Ervaringen behandeling ASS - angsten - Psyche

_horizon_ zaterdag 7 september 2024 om 23:25

Mijn zoon (12 jr) heeft de diagnose ASS en al sinds jongs af aan verschillende angsten. In periodes vervelend maar te handelen, en in andere periodes enorm beperkend in zijn (en mijn/ zijn vaders) leven.

Op dit moment heeft hij veel sociale angst, en we hebben het punt bereikt dat we hier hulp bij nodig hebben. Er is verschillend aanbod en ik lees tegenstrijdige ervaringen. Even de wachtlijsten en beperkingen in het lokale aanbod negerend, vraag ik me af wat hier de ervaring zijn met behandeling tegen angsten icm ASS. Welke hulp heb jij of je naaste gehad? Heeft het geholpen? Op welk termijn? Etcc.

Jemoederheethenk4 zondag 8 september 2024 om 07:19

Zoon hier heeft ASS (10) en had veel angsten. Die angsten hebben te maken met onvoorspelbaarheid. Wij hadden een map met tabbladen en als hij een angst had, maakten we een mindmap met: hoe wanneer waarom wat wie enz. Telkens als die angst weer opkomt de map erbij pakken.

Verder hebben wij bij de gemeente hulp gevraagd bij een jeugdconsulent en via hun begeleiding gekregen via een bureau. Persoonlijke begeleiding en via een groep. We hadden het liever zelf gedaan want het is een hele molen waar je doorheen gaat. Maar zulke bureaus werken alleen via de gemeente.

Zoon heeft nu bijna geen angsten meer. Hoe voorspelbaar mogelijk we alles maken voor hem, hoe minder angsten hij heeft. Ook bijvoorbeeld met naar buiten gaan met zn vrienden kan je helemaal uittekenen op een mindmap. Ga je op de fiets of lopen, ga je chillen op een bankje dan doe je je fiets op slot. Waar kan je het over hebben? Neem je een bal mee?

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 08:21

Wat fijn dat je zoon hier zo’n baat bij heeft gehad!

Voorspelbaarheid is hier zeker ook een thema. We nemen ook altijd voor zover we kunnen alles met hem door, hoewel ik nu ook begin te merken dat hij (door puberteit?) daar niet altijd zin in heeft.

Een mindmap heb ik al vaker als tip voorbij zien komen, maar dat hebben we nog nooit geprobeerd. Ga ik toch eens mee beginnen dan. Ik vraag me enerzijds af hoe hem dat kan helpen bij bijv zijn angst voor insecten of sociale angst, maar als ik langer over nadenk weet ik onvoldoende waar hij bang voor is omdat hij het niet kan benoemen. En een mindmap is misschien alleen al een hulpmiddel om dat meer helder te krijgen.

Nanouk zondag 8 september 2024 om 08:27

Sinds wanneer heeft hij die diagnose en hebben jullie daaruit tips gekregen? Wanneer dit nog maar kort geleden is kun je daar wellicht terecht?

Verder zijn de wachttijden in de meeste regio's echt heel lang. Ik zou de gemeente/het wijkteam bellen voor een doorverwijzing. Zij kennen de wachttijden en weten welke organisaties er in jullie omgeving de hulp leveren die voor jullie passend is en hoelang de wachttijden zijn.

Angsten gaan niet vanzelf over, als je ze niet behandeld worden ze groter. Goed dat jullie hier hulp bij zoeken.

Anoniem_672bb4a395dd7 zondag 8 september 2024 om 08:55

Let echt op dat de therapie/hulp mbt angsten wel echt getarget zijn op zijn ASS, anders kan wel eens helemaal niet helpen en dat veroorzaakt dan vaak weer extra trauma's en angsten.

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 08:55

Nanouk schreef: ↑
08-09-2024 08:27
Sinds wanneer heeft hij die diagnose en hebben jullie daaruit tips gekregen? Wanneer dit nog maar kort geleden is kun je daar wellicht terecht?

Verder zijn de wachttijden in de meeste regio's echt heel lang. Ik zou de gemeente/het wijkteam bellen voor een doorverwijzing. Zij kennen de wachttijden en weten welke organisaties er in jullie omgeving de hulp leveren die voor jullie passend is en hoelang de wachttijden zijn.

Angsten gaan niet vanzelf over, als je ze niet behandeld worden ze groter. Goed dat jullie hier hulp bij zoeken.

De diagnose hebben we nu zo’n twee jaar, om deuren te laten openen bij de overgang naar het middelbaar onderwijs. Maar we wisten het al veel langer.

Bij de diagnose geen tips gekregen; ze hebben alleen meegedacht op het gebied van onderwijs (dat was ook de hulpvraag).

Maar op het vlak van psycho-educatie ben ik zelf ook niet helemaal bleu; heb een achtergrond in psychologie (niet praktiserend), lees ieder boek / podcast / artikel dat in mijn handen valt en spreek met regelmaat ervaringsdeskundigen en ouders. Vandaar dat ik me ook wil voorbereiden op de verwijzing vanuit de gemeente of POH jeugd.

Ik heb bijvoorbeeld zelf twijfels bij de effectiviteit van CGT voor mijn zoon, en vraag me af wat ervaringen zijn met polyvagaal therapie. Of met praktische ambulante hulpverlening, ondersteuning vanuit geef me de vijf-methode, of ondersteuning/behandelingen waarvan ik het bestaan helemaal niet weet.

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 08:56

Lucifee2024 schreef: ↑
08-09-2024 08:55
Let echt op dat de therapie/hulp mbt angsten wel echt getarget zijn op zijn ASS, anders kan wel eens helemaal niet helpen en dat veroorzaakt dan vaak weer extra trauma's en angsten.

Ja, dat is precies mijn zorg.

Jemoederheethenk4 zondag 8 september 2024 om 09:03

Het boek geef me de vijf heeft ons ook geholpen. Daar wordt ook uitgelegd hoe je een mindmap kan maken. Ook het niet kunnen uitleggen waarvoor de angst precies is, is herkenbaar. En daar gaat het eigenlijk niet over, het is meer de angst voor onvoorspelbare situaties en controle willen houden ( vliegende wespen bijv,)

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 09:18

Jemoederheethenk4 schreef: ↑
08-09-2024 09:03
Het boek geef me de vijf heeft ons ook geholpen. Daar wordt ook uitgelegd hoe je een mindmap kan maken. Ook het niet kunnen uitleggen waarvoor de angst precies is, is herkenbaar. En daar gaat het eigenlijk niet over, het is meer de angst voor onvoorspelbare situaties en controle willen houden ( vliegende wespen bijv,)

Ja, daar herkende ik je post van. Het boek ligt nog ergens in mijn nachtkastje, het kan sowieso geen kwaad om dat weer eens op te duikelen en weer even bij hun podcasts te kijken.

Nanouk zondag 8 september 2024 om 09:19

_horizon_ schreef: ↑
08-09-2024 08:55
De diagnose hebben we nu zo’n twee jaar, om deuren te laten openen bij de overgang naar het middelbaar onderwijs. Maar we wisten het al veel langer.

Bij de diagnose geen tips gekregen; ze hebben alleen meegedacht op het gebied van onderwijs (dat was ook de hulpvraag).

Maar op het vlak van psycho-educatie ben ik zelf ook niet helemaal bleu; heb een achtergrond in psychologie (niet praktiserend), lees ieder boek / podcast / artikel dat in mijn handen valt en spreek met regelmaat ervaringsdeskundigen en ouders. Vandaar dat ik me ook wil voorbereiden op de verwijzing vanuit de gemeente of POH jeugd.

Ik heb bijvoorbeeld zelf twijfels bij de effectiviteit van CGT voor mijn zoon, en vraag me af wat ervaringen zijn met polyvagaal therapie. Of met praktische ambulante hulpverlening, ondersteuning vanuit geef me de vijf-methode, of ondersteuning/behandelingen waarvan ik het bestaan helemaal niet weet.

Besef wel dat niet alle vormen van hulp ingekocht worden door de gemeente. Wat er wel ingekocht is, is ook per gemeente verschillend. Er zijn ook verschillende aanbieders die geen contract hebben met de gemeente en daardoor niet vergoed worden dus let hierop als je zelf op onderzoek uit gaat.
In sommige gemeentes kun je een PGB aanvragen als je goed kan onderbouwen waarom juist deze therapie, waar geen contract voor afgesloten is passend is. Maar of dat voor jullie gemeente zo is, weet ik natuurlijk niet.

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 09:24

Nanouk schreef: ↑
08-09-2024 09:19
Besef wel dat niet alle vormen van hulp ingekocht worden door de gemeente. Wat er wel ingekocht is, is ook per gemeente verschillend. Er zijn ook verschillende aanbieders die geen contract hebben met de gemeente en daardoor niet vergoed worden dus let hierop als je zelf op onderzoek uit gaat.
In sommige gemeentes kun je een PGB aanvragen als je goed kan onderbouwen waarom juist deze therapie, waar geen contract voor afgesloten is passend is. Maar of dat voor jullie gemeente zo is, weet ik natuurlijk niet.

Ja, dat is de volgende kopzorg

. Overigens ervaring met pgb, daar krijgen we al ondersteuning uit. Maar goed, ik denk vior nu maar stap voor stap. Eerst hulp vragen (het verzoek staat uit) en voordat die gesprekken zijn onszelf in de tussentijd breed informeren en een beeld vormen van wat hem mogelijk zou kunnen helpen. En dan goed geïnformeerd het gesprek in gaan. (Ben zelf gecharmeerd van levensloopbegeleiding vanuit VAB en ik denk dat hij daar op het vlak van angsten ook veel baat bij zou hebben. Maar dat is idd helaas niet in deze regio)

Solomio zondag 8 september 2024 om 09:50

Bij een goede therapeut maakt het helemaal niet uit of er verstand is van bijv ASS, die kijkt gewoon naar het kind.

Mijn jongste heeft al bijna 10 jaar een fantastische behandelaar, maar accepteren dat hij een angstig mens is, is eigenlijk de enige optie.
Zoon is inmiddels 23 en nog steeds angstig (al noemt hij het zelf nooit zo, hij noemt alles stressvol).
Ik denk eerlijk gezegd dat de diagnose ASS vooral duidelijk maakt dat bepaalde patronen lastig te veranderen zijn en dat je moet inzetten op acceptatie en leren omgaan met...

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Solomio zondag 8 september 2024 om 09:53

Jemoederheethenk4 schreef: ↑
08-09-2024 07:19
Zoon hier heeft ASS (10) en had veel angsten. Die angsten hebben te maken met onvoorspelbaarheid. Wij hadden een map met tabbladen en als hij een angst had, maakten we een mindmap met: hoe wanneer waarom wat wie enz. Telkens als die angst weer opkomt de map erbij pakken.

Verder hebben wij bij de gemeente hulp gevraagd bij een jeugdconsulent en via hun begeleiding gekregen via een bureau. Persoonlijke begeleiding en via een groep. We hadden het liever zelf gedaan want het is een hele molen waar je doorheen gaat. Maar zulke bureaus werken alleen via de gemeente.

Zoon heeft nu bijna geen angsten meer. Hoe voorspelbaar mogelijk we alles maken voor hem, hoe minder angsten hij heeft. Ook bijvoorbeeld met naar buiten gaan met zn vrienden kan je helemaal uittekenen op een mindmap. Ga je op de fiets of lopen, ga je chillen op een bankje dan doe je je fiets op slot. Waar kan je het over hebben? Neem je een bal mee?

Maar zijn angsten zijn dus niet weg, ze zijn onder controle.
Zodra iets niet duidelijk voorgestructureerd is gaat het mis.
Daarmee leren omgaan zal een belangrijk punt moeten zijn, want hoe meer hij in de 'echte' wereld komt, hoe minder duidelijk dingen vaak worden.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 10:18

Solomio schreef: ↑
08-09-2024 09:53
Maar zijn angsten zijn dus niet weg, ze zijn onder controle.
Zodra iets niet duidelijk voorgestructureerd is gaat het mis.
Daarmee leren omgaan zal een belangrijk punt moeten zijn, want hoe meer hij in de 'echte' wereld komt, hoe minder duidelijk dingen vaak worden.

Dat is dus precies nu de situatie. Zijn wereld wordt groter en meer onvoorspelbaar. Hiervoor was de bubbel kleiner en meer ‘naar de hand te zetten’.

Solomio zondag 8 september 2024 om 10:22

_horizon_ schreef: ↑
08-09-2024 10:18
Dat is dus precies nu de situatie. Zijn wereld wordt groter en meer onvoorspelbaar. Hiervoor was de bubbel kleiner en meer ‘naar de hand te zetten’.

En dat is zo ongeveer de definitie van ASS.
Dus leren ermee om te gaan is wat mij betreft het belangrijkste.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Anoniem_672bb4a395dd7 zondag 8 september 2024 om 10:23

Ow dat weer.

Dan bedoel ik meer dit: zoek een GOEDE (eentje die kennis heeft van ASS, is vaak het handigst) therapeut, eentje die snapt waar zoon behoefte aan heeft.

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 10:25

Solomio schreef: ↑
08-09-2024 09:50
Bij een goede therapeut maakt het helemaal niet uit of er verstand is van bijv ASS, die kijkt gewoon naar het kind.

Mijn jongste heeft al bijna 10 jaar een fantastische behandelaar, maar accepteren dat hij een angstig mens is, is eigenlijk de enige optie.
Zoon is inmiddels 23 en nog steeds angstig (al noemt hij het zelf nooit zo, hij noemt alles stressvol).
Ik denk eerlijk gezegd dat de diagnose ASS vooral duidelijk maakt dat bepaalde patronen lastig te veranderen zijn en dat je moet inzetten op acceptatie en leren omgaan met...

Acceptatie is er al. Alleen komen we nu in een nieuwe fase van ‘leren omgaan met’. Een die minder gericht is op de betrokkenen in zijn omgeving, maar meer op hemzelf. De angsten zijn op dit moment te beperkend / niet onder controle (hij gaat nu bijv niet naar school), en daar moeten we iets mee.

Wat een cadeau dat je zoon zo’n fantastische behandelaar heeft. En ook zo lang. We hebben fantastische mensen zien komen, maar ook weer zien gaan.

Kan je wat meer vertellen over de behandelaar? Aan wat voor begeleiding moet ik denken? Wat voor organisatie? Hoe hebben jullie voor elkaar gekregen dat hij al zo lang begeleiding krijgt? Hoe wordt dit gefinancierd? (Wmo/jeugdwet of ZVW) etc?

Solomio zondag 8 september 2024 om 10:31

_horizon_ schreef: ↑
08-09-2024 10:25
Acceptatie is er al. Alleen komen we nu in een nieuwe fase van ‘leren omgaan met’. De angsten zijn op dit moment te beperkend / niet onder controle (hij gaat nu bijv niet naar school), en daar moeten we iets mee.

Wat een cadeau dat je zoon zo’n fantastische behandelaar heeft. En ook zo lang. We hebben fantastische mensen zien komen, maar ook weer zien gaan.

Kan je wat meer vertellen over de behandelaar? Aan wat voor begeleiding moet ik denken? Wat voor organisatie? Hoe hebben jullie voor elkaar gekregen dat hij al zo lang begeleiding krijgt? Hoe wordt dit gefinancierd? (Wmo/jeugdwet of ZVW) etc?

Kind kwam op zijn 13e in deze jeugd-ggz-instelling en tegen dat hij 18 werd fuseerde deze instelling met een volwassenen-ggz-instelling, waardoor zijn behandelaar kon blijven.
Mijn kind heeft wel ook bij haar tot veel frustratie geleid, omdat ie eigenlijk niet te behandelen bleek.
Second opinion van ASS-specialisten (Leo Kannerhuis) was dramatisch, vandaar mijn scepsis over de vereiste ASS-deskundigheid bij een behandelaar.

Mijn kind woont nu zelfstandig, vlakbij mij, zodat hij in een bekende omgeving woont. Krijgt ambulante begeleiding, maar heeft vooral een piepklein wereldje nodig.

Hij doet samen met mij boodschappen, want in zijn eentje is te stressvol.

Bij hem is de begeleiding er dus vooral op gericht om zijn wereld zo klein mogelijk te houden.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

KamilleT zondag 8 september 2024 om 11:33

Mijn dochter heeft jarenlang cognitieve therapie gehad, zonder veel succes. Ze kende de trucjes allemaal maar om het ook echt te voelen, is nog een brug verder. Vervolgens kreeg ze een aantal sessies EMDR, vanwege nare ervaringen uit het verleden. Dat heeft echt veel verbeterd maar het meest heeft ze gehad aan ambulante begeleiding die ook echt met haar naar winkels ging, het OV in, onverwachte situaties ‘opzoeken’. Ze slikt nu ook bètablokkers om de angst te verminderen. Vond ik zelf een opmerkelijke maar de dokter zal wel weten wat hij doet (ander land, andere protocollen vermoed ik).

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 11:58

Solomio schreef: ↑
08-09-2024 10:31
Kind kwam op zijn 13e in deze jeugd-ggz-instelling en tegen dat hij 18 werd fuseerde deze instelling met een volwassenen-ggz-instelling, waardoor zijn behandelaar kon blijven.
Mijn kind heeft wel ook bij haar tot veel frustratie geleid, omdat ie eigenlijk niet te behandelen bleek.
Second opinion van ASS-specialisten (Leo Kannerhuis) was dramatisch, vandaar mijn scepsis over de vereiste ASS-deskundigheid bij een behandelaar.

Mijn kind woont nu zelfstandig, vlakbij mij, zodat hij in een bekende omgeving woont. Krijgt ambulante begeleiding, maar heeft vooral een piepklein wereldje nodig.

Hij doet samen met mij boodschappen, want in zijn eentje is te stressvol.

Bij hem is de begeleiding er dus vooral op gericht om zijn wereld zo klein mogelijk te houden.

Hoe sta je daarin? In het streven om zijn wereld zo klein mogelijk te houden?

Ik denk dat als we daar naar zouden streven, zoon’s bubbel alleen maar kleiner en kleiner wordt. Met als gevolg dat hij in een soort letargische staat / isolement raakt, terwijl hij (op zijn manier) ook behoefte heeft aan sociaal contact en uitdaging/ontwikkeling. Dus voor nu proberen we (wanneer daar ruimte voor is) met aanpassingen net tegen de comfort zone aan te schuren. Om die bubbel een klein beetje groter te maken of iig niet kleiner. En om hem “in beweging” te houden.

De begeleiding die je zoon krijgt, klinkt ook meer richting levensloopbegeleiding als ik het zo lees? Helaas is dat hier vooral op specifieke hulpvragen gericht en wordt het vanuit pgb-gefinancierd. Dus het heeft een tijdelijk karakter; ondanks de term die ze er aanhangen. Pgb-kan wel verlengd worden, maar het levert altijd veel gedoe en zorgen op terwijl ik juist voor mijn zoon het belang zie van continuiteit..

Ik ben benieuwd; heb je je wel eens verdiept in de polyvagaal theorie? Wat zijn jouw gedachten hierover?

_horizon_ zondag 8 september 2024 om 12:00

KamilleT schreef: ↑
08-09-2024 11:33
Mijn dochter heeft jarenlang cognitieve therapie gehad, zonder veel succes. Ze kende de trucjes allemaal maar om het ook echt te voelen, is nog een brug verder. Vervolgens kreeg ze een aantal sessies EMDR, vanwege nare ervaringen uit het verleden. Dat heeft echt veel verbeterd maar het meest heeft ze gehad aan ambulante begeleiding die ook echt met haar naar winkels ging, het OV in, onverwachte situaties ‘opzoeken’. Ze slikt nu ook bètablokkers om de angst te verminderen. Vond ik zelf een opmerkelijke maar de dokter zal wel weten wat hij doet (ander land, andere protocollen vermoed ik).

Interessant. En weer een bevestiging van eerdere ervaringen die ik heb gehoord / gelezen. Wat Solomio schrijft dus; wat werkt is focus op “het leren omgaan met”.

Solomio zondag 8 september 2024 om 12:16

_horizon_ schreef: ↑
08-09-2024 11:58
Hoe sta je daarin? In het streven om zijn wereld zo klein mogelijk te houden?

Het streven is om hem zo min mogelijk stress te laten ervaren.

En, bij hem extreem belangrijk: eventuele ontwikkelstapjes moeten van hemzelf uitgaan.
En dat gebeurt alleen als het alledaagse bestaan geen stress oplevert.

Hij wil ook graag meer contact, maar wat daarvoor nodig is levert meer nadeel op dan dat het resultaat voordeel oplevert.

Polyvagaaltheorie is onzin wat mij betreft.
https://en-m-wikipedia-org.translate.go ... uroscience.

Quote: Er is consensus onder experts dat de aannames van de polyvagale theorie onhoudbaar zijn.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Nanouk zondag 8 september 2024 om 13:35

_horizon_ schreef: ↑
08-09-2024 10:25

Kan je wat meer vertellen over de behandelaar? Aan wat voor begeleiding moet ik denken? Wat voor organisatie? Hoe hebben jullie voor elkaar gekregen dat hij al zo lang begeleiding krijgt? Hoe wordt dit gefinancierd? (Wmo/jeugdwet of ZVW) etc?

In principe heb je tot 18 jaar alleen met de jeugdwet te maken. Uitzondering is bijv een rolstoel via de WMO of hulp via de WLZ, maar die eisen zijn streng. Wanneer je in de WLZ terecht komt houdt het eigenlijk in dat er verbetering meer in de situatie zit.

maree zondag 8 september 2024 om 14:00

Ik heb dezelfde diagnose en er zit ontzettend veel angst in mijn lichaam. Ik ben na een wachtlijst nu net begonnen met PMT (psychomotorische therapie) en het overtreft zelfs mijn hoop

Het verschil is natuurlijk wel dat ik volwassen ben én dat die angst meestal niet in mijn hoofd zit (ik weet best dat ik in de trein niet bang hoef te zijn voor de andere reizigers) maar het zit en uit zich wel via mijn lichaam.

Vb; via het werk van mijn man zitten we even in veel verandering en onduidelijk hoe dingen gaan lopen, qua planning bijv, en daar kan ik ontzettend slecht tegen. Daar reageert mijn lichaam nogal heftig op. Daar werkt bij mij de PMT heel goed voor.

Misschien heb je hier wat aan

Jemoederheethenk4 zondag 8 september 2024 om 14:03

Solomio schreef: ↑
08-09-2024 09:53
Maar zijn angsten zijn dus niet weg, ze zijn onder controle.
Zodra iets niet duidelijk voorgestructureerd is gaat het mis.
Daarmee leren omgaan zal een belangrijk punt moeten zijn, want hoe meer hij in de 'echte' wereld komt, hoe minder duidelijk dingen vaak worden.

Nou hij groeit wel heel erg. Een half jaar geleden durfde hij niet in zn eentje naar boven. Nu is hij de hele middag op stap met vriendjes of met vrienden op zn kamer. Ik verwacht wel dat als het zo doorgaat dat hij op zijn manier mee kan komen in de maatschappij en gelukkig kan zijn.

Ervaringen behandeling ASS - angsten

Actieve topics