
FNS of conversiestoornis
dinsdag 12 februari 2019 om 09:46
Hierbij wil ik met mensen contact hebben die ook de diagnose FNS of conversie hebben gekregen. Ik heb het hier vooral om de ernstige gevallen. Niet over diegene die ooit eens met een bevend handje naar de neuroloog zijn gestuurd met de vraag of hij geen parkinson heeft en de neuroloog hem heeft uitgelegd dat het niet zo is, dat het door de stress komt en dat de angst om de parkinson daarmee weg is. Ik heb het hier om de harde chronische vorm.
Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. 'FNS'. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten zit maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat je niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust bent? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie en hulpmiddelen die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
En wat zeg je tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in eenzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen... want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord 'stress' gehad bij de dokter.
Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!
Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. 'FNS'. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten zit maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat je niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust bent? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie en hulpmiddelen die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
En wat zeg je tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in eenzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen... want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord 'stress' gehad bij de dokter.
Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!

woensdag 13 februari 2019 om 10:23
Mijn ex partner werd verdacht van een conversie stoornis. Hij had lichamelijk klachten(wegrakingen o.a.) die niet lichamelijk verklaard konden worden. Hij is binnenstebuiten gekeerd, niets gevonden. Ook bij hem dacht men aan psychiatrische klachten die hier aan ten grondslag lagen en ze hadden gelijk.
De situatie ging van kwaad tot erger. Hij accepteerde o.a. geen hulp. Was erg boos toen hij hoorde dat men dacht aan psychiatrisch lijden etc. Want hij voelde de betreffende klachten echt en ik ben er ook getuige van geweest. Ik heb niet getwijfeld aan wat hij voelde en wat het met hem deed.
Wat wel naar was, is dat hij geboden hulp dus niet accepteerde en feitelijk weigerde te geloven dat er een andere oorzaak was. Hij heeft twee keer een zelfmoordpoging gedaan. Ook helaas daarna oorzaken buiten zichzelf gelegd en geen hulp geaccepteerd. De derde keer is het hem gelukt. Hij is overleden.
Het lijkt me een ontzettend nare aandoening. Voor degenen zelf, maar ook voor de omgeving is het erg zwaar.
De situatie ging van kwaad tot erger. Hij accepteerde o.a. geen hulp. Was erg boos toen hij hoorde dat men dacht aan psychiatrisch lijden etc. Want hij voelde de betreffende klachten echt en ik ben er ook getuige van geweest. Ik heb niet getwijfeld aan wat hij voelde en wat het met hem deed.
Wat wel naar was, is dat hij geboden hulp dus niet accepteerde en feitelijk weigerde te geloven dat er een andere oorzaak was. Hij heeft twee keer een zelfmoordpoging gedaan. Ook helaas daarna oorzaken buiten zichzelf gelegd en geen hulp geaccepteerd. De derde keer is het hem gelukt. Hij is overleden.
Het lijkt me een ontzettend nare aandoening. Voor degenen zelf, maar ook voor de omgeving is het erg zwaar.
woensdag 13 februari 2019 om 10:45
Ten eerste: Misschien wil je even uitleggen wat FNS precies inhoudt? IK weet dat er voor conversie een andere term is, maar ik vind zelf dat als iemand in een topic met afkortingen begint, die niet direct voor iedereen duidelijk zouden zijn, dat je die wel even uit mag leggen.kriroek schreef: ↑12-02-2019 16:15Dag dreamer,
Ik denk dat jij een Nederlander bent.
In België is het minder eenvoudig om erkenning te krijgen. Men is hier zeer streng. Geen bewijs, geen revalidatie. Gelukkig heb ik uiteindelijk wel recht gekregen op een half uurtje per dag maar dat is omdat de revalidatiearts gezeurd heeft met de diagnose. Mijn situatie is echter zo erg dat deze revalidatie niet genoeg is. Ik heb eigenlijk een multidisciplinaire revalidatie nodig. Ik heb ook geen recht op vervoer. Daarom heb ik nu toestellen in huis gehaald om mijn revalidatie te verbeteren. Die bedraagt nu ongeveer 2 uur per dag. En ik ga nog twee maal per maand naar het revalidatiecentrum voor opvolging. Dit is nog in proef. Ik vrees er echter voor want daar wordt alles genoteerd en desondanks ga ik achteruit. Op die revalidatie heb ik eigenlijk geen recht. Het is puur goodwill van het centrum.
Psychologische hulp is in België in mijn geval ook niet terugbetaald.
Ten Tweede: als ik jou zo lees, zou je je wat meer op jezelf moeten richten. Je hoort wat van de psych en gaat dit overleggen met je gezin en die 'vonden dat geen goed idee'. Wat vindt JIJ, was het eerste dat ik dacht. Niet dat dat helpt met je conversie. Niet dat dit alle problemen oplost, maar het viel me enorm op.
Verder kan conversie overgaan, maar is inzetten op 'ermee leren leven en omgaan' volgens mij een beter doel. Naar mijn idee neem je daarmee juist spanning weg.
Ik vind je stukjes nog steeds erg warrig. Begrijp lang niet altijd wat je bedoelt of wat je wilt zeggen. Ik weet wel, nadat ik veel van mensen met fibromyalgie (wat ik heb) en conversiestoornis heb gelezen, dat die enorm kunnen mopperen op de hulpverlening en/of het gebrek daaraan. Dat lees ik bij jou ook. Bij ons was de hulpverlening vooral gericht op "wat kun je zelf". Uiteindelijk moet je het namelijk altijd zelf doen, er is geen toverstokje.
Later is nu
woensdag 13 februari 2019 om 10:47
vivajaline schreef: ↑12-02-2019 17:23Conversie IS toch lichamelijke.klachten door psychische druk
Wie gaf jou de diagnose conversie dan
En wat is de oorzaak dan bijjou
Dat vind ik wel een lastige hoor. Mijn oudste heeft conversie. Nadat alle spanningsoorzaken uit haar leven zijn geweerd (voor zover dat gaat) heeft zij nog steeds uitval tijdens de menstruatie, bijvoorbeeld. Daar zit gelijk een link, 1 op 1, zoals het lijkt. Menstruatie staat gelijk aan 2 dagen rolstoel. Lezen staat gelijk aan een uur niets kunnen zien. Dat soort dingen.
Later is nu

woensdag 13 februari 2019 om 10:48
Dat was het ook viva-amber. Het verhaal is natuurlijk grootser dan bovenstaande, denk dat een ieder dat wel kan begrijpen. En de impact enorm, ook op onze dochter.
Ik denk ook dat het een aandoening is die op veel onbegrip kan rekenen vanuit de omgeving, omdat het zo ongrijpbaar is. Helaas geldt dat voor meer psychische klachten.
Ik denk ook dat het een aandoening is die op veel onbegrip kan rekenen vanuit de omgeving, omdat het zo ongrijpbaar is. Helaas geldt dat voor meer psychische klachten.
woensdag 13 februari 2019 om 10:48
Kijk, dit soort reacties zijn gewoon niet constructief.kriroek schreef: ↑12-02-2019 20:38Ik denk dat we het best hierbij houden.
Ik ga hier geen antwoord vinden. Het was misschien ook dom van mij om dat te denken. Ik wens deze topic te sluiten. Men begint er hier al eerder een ingebeelde ziekte van te maken dan een conversiestoornis.
Zoek daar het verschil maar eens van op Jaline. Dan zal je wel zien wat het verschil is.
Later is nu
woensdag 13 februari 2019 om 10:53
Lastige vond ik vooral, dat je veel hulpmiddelen niet kunt krijgen, omdat het allemaal 'tijdelijk' is. Mijn oudste heeft dagen op de grond in de woonkamer geslapen, omdat we geen traplift kregen en we hem niet naar boven kregen. Zelf kon hij zich de ene keer wel, de andere keer niet naar boven krijgen. Toen ook z'n arm uitviel, lukte het helemaal niet meer. Mijn andere zoon moest hem zelfs op de wc helpen, als m'n man er niet was, want ik ben niet sterk genoeg.mallebeppie schreef: ↑13-02-2019 10:48Dat was het ook viva-amber. Het verhaal is natuurlijk grootser dan bovenstaande, denk dat een ieder dat wel kan begrijpen. En de impact enorm, ook op onze dochter.
Ik denk ook dat het een aandoening is die op veel onbegrip kan rekenen vanuit de omgeving, omdat het zo ongrijpbaar is. Helaas geldt dat voor meer psychische klachten.

(oké, ik heb het nu over hem en haar door elkaar. Mijn oudste is trans. We hopen dat de transitie, als die eindelijk compleet is, de klachten ook af zullen nemen, maar in geval van menstruatie was over 'hij' praten weer even raar

Later is nu
woensdag 13 februari 2019 om 11:07
Je krijgt de hulpmiddelen niet omdat het bij conversie beleid is om de lichamelijke klachten buitenbeschouwing te laten. Ik werk in de arbeidsongeschiktheid en men neemt bij conversie met verlammingsverschijnsel bijv lopen niet mee als beperking omdat er geen lichamelijke of neurologische oorzaak is. Ik vermoed dat men in de WMO er hetzelfde naar kijkt. Ik zeg niet dat dat per se juist is.
Ik probeer zelf binnen mijn mogelijkheden mbt wet/beleid mensen zo serieus mogelijk te benaderen.
Wel ingewikkeld dat hij ook nog trans is.
Ik probeer zelf binnen mijn mogelijkheden mbt wet/beleid mensen zo serieus mogelijk te benaderen.
Wel ingewikkeld dat hij ook nog trans is.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
woensdag 13 februari 2019 om 11:09
Op zich snap ik dat, Amber. En we waren alláng blij met de rolstoel, die hij wel kreeg. Maar toen hij 9 weken niet kon lopen en we echt niet wisten hoelang dat ging duren, was het wel zuur dat we niets kregen.
Voordat hij niet kon lopen viel hij om de haverklap flauw. Ik had toen niet verwacht dat ik dat nog als 'niet zo belastend' zou ervaren
Voordat hij niet kon lopen viel hij om de haverklap flauw. Ik had toen niet verwacht dat ik dat nog als 'niet zo belastend' zou ervaren

Later is nu
woensdag 13 februari 2019 om 13:56
Dag Mallebeppie,
Ik vind dit zeer erg voor jou.
Ik heb echter wel psychologische hulp gezocht en gesmeekt om het mij dan uit te leggen. Maar er was niets uit te leggen.
Ik zie het wel inderdaad voor mogelijk dat iemand zelfmoordgedachten krijgt daardoor. De vraag is natuurlijk of je man al depressief was en het een oorzaak was van de conversie of een gevolg.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik op een bepaald moment geluk gehad heb dat mijn revalidatiearts een andere visie had dan mijn neuroloog en mij de hulpmiddelen toestopte. Anders had ik ook met het idee gespeeld om er een einde aan te maken. Maar dit is en gevolg zeker geen oorzaak.
Ik vind dit zeer erg voor jou.
Ik heb echter wel psychologische hulp gezocht en gesmeekt om het mij dan uit te leggen. Maar er was niets uit te leggen.
Ik zie het wel inderdaad voor mogelijk dat iemand zelfmoordgedachten krijgt daardoor. De vraag is natuurlijk of je man al depressief was en het een oorzaak was van de conversie of een gevolg.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik op een bepaald moment geluk gehad heb dat mijn revalidatiearts een andere visie had dan mijn neuroloog en mij de hulpmiddelen toestopte. Anders had ik ook met het idee gespeeld om er een einde aan te maken. Maar dit is en gevolg zeker geen oorzaak.
woensdag 13 februari 2019 om 14:52
Dag Dreamer,
1. FNS wil zeggen functioneel neurologische stoornis. Dit heb ik wel ergens uitgelegd maar misschien niet in de topic.
2. Natuurlijk heb ik daar eerst zelf over nagedacht maar daarna ook met mijn man en gezin besproken. De psych had mij eventjes laten meeslepen in dat verhaal en ik moet zeggen dat in een droomsenario het misschien wel eens een verbetering zou kunnen zijn. Maar het risico dat het dat niet werd en ik misschien op die manier ook in een verpleeghuis zou terecht komen zoals Maaike in haar boek was veel groter dan dat ik toch nog de man van mijn leven zou ontmoeten die wil leven met een zwaar gehandicapte vrouw.
Ik heb de psych ook wel duidelijk kunnen maken dat het geen droomhuwelijk was maar dat ik zeker niet bang was van hem. Integendeel, ik denk dat hij eerder bang is van mij. Dat heb ik echt wel kunnen bekrachtigen.
Ik heb gewoon willen aangeven dat therapeuten je laten vertellen maar voortdurend onderliggende angsten proberen te zoeken. En dan grijpen ze iets waar gewoon wat verbeterd zou kunnen worden.
Verder ga ik daar niet op in.
3. 'ermee leren leven en omgaan 'is een goede uitdrukking. Men moet er wel voorzichtig in zijn met zulke uitspraken. Sommigen kan men echt wel helpen met hypnotherapie, psychotherapie of cognitieve gedragstherapie. Velen genezen zelfs vanzelf.
Maar daarom wil ik het vooral hebben over de chronische vorm. Het is echt heel moeilijk om er gewoon leren mee om te gaan als die stemmen zoals ‘Het is omkeerbaar!’, ‘Dat komt ervan!’, ‘Het hoeft niet zo te zijn!’… uit je hoofd te laten.
Ik wil vooral met lotgenoten kijken hoe je het best aanpakt en frustraties vermijdt. Ik heb daar al voorbeelden van gegeven in de topic. Misschien had ik dat daar nog niet moeten doen.
4. Fibromyalgie zit inderdaad in hetzelfde potje van functionele stoornissen als conversie. Alleen wordt die diagnose meestal gegeven door een reumatoloog en niet door een neuroloog. Elke specialisatie heeft zo zijn functionele klachten. Zo heb je CVS, prikkelbaar darmsyndroom… . Vaak hebben mensen dat zelfs niet door omdat het zo verdraaid uitgelegd wordt door de specialist. Die zeggen vaak niet graag dat het psychogeen is.
Fybromyalgie is natuurlijk ook ernstig maar minder zichtbaar. Dat gaf ik ook aan in de topic. Dat is het vervelende aan conversie. Iemand met fibromyalgie kan meestal nog alles maar heeft met opstoten veel pijn (er zijn natuurlijk wel gradaties). Meestal werkt de cognitieve gedragstherapie daar goed in. Stapje voor stapje. Dit is bij conversie moeilijker.
In geval dat er triggers zijn, kan dat natuurlijk ook werken bij conversie. Dan probeer je gewoon te leren zien in welke situaties je bijvoorbeeld in elkaar zakt en dan kan je dat leren aanpakken. Daarom is het bij mij moeilijker want er zijn geen triggers. Ik kan bijvoorbeeld ook niet bewegen in mijn slaap. Dit is zeer ongebruikelijk bij conversie.
5. Ik weet het niet maar ik heb alles nog eens nagelezen wat ik geschreven heb en zie daar niets raars aan. Ik vraag mij af of het niet aan het Vlaamse taalgebruik ligt. Ik vind jullie manier van communiceren ook soms raar.
Het is natuurlijk ook een zeer lang verhaal.
Ik zou misschien beter ook een boek schrijven. Ik zou het dan door jou kunnen laten nalezen om te zien of het begrijpelijk is (haha).
6. Het is zo (en veel artsen zijn het met mij eens) dat zeker 75% van de artsen met functionele klachten moeilijk om kunnen. Er werd hen geleerd dat mensen met functionele klachten hun psychische klachten omzetten in lichamelijke. Daarom weerhouden ze vaak lichamelijk onderzoek.
1. FNS wil zeggen functioneel neurologische stoornis. Dit heb ik wel ergens uitgelegd maar misschien niet in de topic.
2. Natuurlijk heb ik daar eerst zelf over nagedacht maar daarna ook met mijn man en gezin besproken. De psych had mij eventjes laten meeslepen in dat verhaal en ik moet zeggen dat in een droomsenario het misschien wel eens een verbetering zou kunnen zijn. Maar het risico dat het dat niet werd en ik misschien op die manier ook in een verpleeghuis zou terecht komen zoals Maaike in haar boek was veel groter dan dat ik toch nog de man van mijn leven zou ontmoeten die wil leven met een zwaar gehandicapte vrouw.
Ik heb de psych ook wel duidelijk kunnen maken dat het geen droomhuwelijk was maar dat ik zeker niet bang was van hem. Integendeel, ik denk dat hij eerder bang is van mij. Dat heb ik echt wel kunnen bekrachtigen.
Ik heb gewoon willen aangeven dat therapeuten je laten vertellen maar voortdurend onderliggende angsten proberen te zoeken. En dan grijpen ze iets waar gewoon wat verbeterd zou kunnen worden.
Verder ga ik daar niet op in.
3. 'ermee leren leven en omgaan 'is een goede uitdrukking. Men moet er wel voorzichtig in zijn met zulke uitspraken. Sommigen kan men echt wel helpen met hypnotherapie, psychotherapie of cognitieve gedragstherapie. Velen genezen zelfs vanzelf.
Maar daarom wil ik het vooral hebben over de chronische vorm. Het is echt heel moeilijk om er gewoon leren mee om te gaan als die stemmen zoals ‘Het is omkeerbaar!’, ‘Dat komt ervan!’, ‘Het hoeft niet zo te zijn!’… uit je hoofd te laten.
Ik wil vooral met lotgenoten kijken hoe je het best aanpakt en frustraties vermijdt. Ik heb daar al voorbeelden van gegeven in de topic. Misschien had ik dat daar nog niet moeten doen.
4. Fibromyalgie zit inderdaad in hetzelfde potje van functionele stoornissen als conversie. Alleen wordt die diagnose meestal gegeven door een reumatoloog en niet door een neuroloog. Elke specialisatie heeft zo zijn functionele klachten. Zo heb je CVS, prikkelbaar darmsyndroom… . Vaak hebben mensen dat zelfs niet door omdat het zo verdraaid uitgelegd wordt door de specialist. Die zeggen vaak niet graag dat het psychogeen is.
Fybromyalgie is natuurlijk ook ernstig maar minder zichtbaar. Dat gaf ik ook aan in de topic. Dat is het vervelende aan conversie. Iemand met fibromyalgie kan meestal nog alles maar heeft met opstoten veel pijn (er zijn natuurlijk wel gradaties). Meestal werkt de cognitieve gedragstherapie daar goed in. Stapje voor stapje. Dit is bij conversie moeilijker.
In geval dat er triggers zijn, kan dat natuurlijk ook werken bij conversie. Dan probeer je gewoon te leren zien in welke situaties je bijvoorbeeld in elkaar zakt en dan kan je dat leren aanpakken. Daarom is het bij mij moeilijker want er zijn geen triggers. Ik kan bijvoorbeeld ook niet bewegen in mijn slaap. Dit is zeer ongebruikelijk bij conversie.
5. Ik weet het niet maar ik heb alles nog eens nagelezen wat ik geschreven heb en zie daar niets raars aan. Ik vraag mij af of het niet aan het Vlaamse taalgebruik ligt. Ik vind jullie manier van communiceren ook soms raar.
Het is natuurlijk ook een zeer lang verhaal.
Ik zou misschien beter ook een boek schrijven. Ik zou het dan door jou kunnen laten nalezen om te zien of het begrijpelijk is (haha).
6. Het is zo (en veel artsen zijn het met mij eens) dat zeker 75% van de artsen met functionele klachten moeilijk om kunnen. Er werd hen geleerd dat mensen met functionele klachten hun psychische klachten omzetten in lichamelijke. Daarom weerhouden ze vaak lichamelijk onderzoek.
woensdag 13 februari 2019 om 15:10
Dag Dreamer,
Ik weet niet wat hier niet constructief was. Het was inderdaad een eerste emotionele reactie. Mijn excuses hiervoor. Maar Amber had het wel degelijk (niet bewust) over een ingebeelde ziekte. En dat bestaat ook. En vaak worden die ook onder conversie ondergebracht. Men maakt vaak niet zo duidelijk het onderscheid omdat de behandeling hetzelfde is.
Je moet toch ook toegeven dat er ondertussen meer reactie over conversie binnen komen maar dat het dus telkens over triggers gaat. Ze kunnen soms niet stappen, ze kunnen soms niet zien, ze vallen soms door hun benen, ze gaan soms beven... .
Ik weet wel dat dit ook chronisch kan worden. Ik bedoel dat het niet stopt, dit soort van aanvallen. Maar bij mij zijn er geen aanvallen. Het is constant. Daarom is het ook zo moeilijk te behandelen. Daarom zoek ik mensen zoals ik. Waar ik over de manier van aanpakken kan praten als bondgenoten, als ervaringsdeskundigen. Best zo ver mogelijk van de medische wereld. Zoals je zelf al aangaf, je moet het zelf doen.
Het is niet dat ik egocentrisch wil doen hoor.
Ik wil ook wel luisteren naar die typische verhalen. Het enige is dat ik ze niet echt kan helpen. Het is gewoon zo anders. Ik ben bang dat ik deze mensen ook meesleur in mijn bevindingen terwijl ik wel denk dat er voor hen wel hoop is. Zij kunnen samen met hun therapeut gaan zoeken wat die aanvallen triggert. Ik geloof wel dat dit kan helpen.
Ik weet niet wat hier niet constructief was. Het was inderdaad een eerste emotionele reactie. Mijn excuses hiervoor. Maar Amber had het wel degelijk (niet bewust) over een ingebeelde ziekte. En dat bestaat ook. En vaak worden die ook onder conversie ondergebracht. Men maakt vaak niet zo duidelijk het onderscheid omdat de behandeling hetzelfde is.
Je moet toch ook toegeven dat er ondertussen meer reactie over conversie binnen komen maar dat het dus telkens over triggers gaat. Ze kunnen soms niet stappen, ze kunnen soms niet zien, ze vallen soms door hun benen, ze gaan soms beven... .
Ik weet wel dat dit ook chronisch kan worden. Ik bedoel dat het niet stopt, dit soort van aanvallen. Maar bij mij zijn er geen aanvallen. Het is constant. Daarom is het ook zo moeilijk te behandelen. Daarom zoek ik mensen zoals ik. Waar ik over de manier van aanpakken kan praten als bondgenoten, als ervaringsdeskundigen. Best zo ver mogelijk van de medische wereld. Zoals je zelf al aangaf, je moet het zelf doen.
Het is niet dat ik egocentrisch wil doen hoor.
Ik wil ook wel luisteren naar die typische verhalen. Het enige is dat ik ze niet echt kan helpen. Het is gewoon zo anders. Ik ben bang dat ik deze mensen ook meesleur in mijn bevindingen terwijl ik wel denk dat er voor hen wel hoop is. Zij kunnen samen met hun therapeut gaan zoeken wat die aanvallen triggert. Ik geloof wel dat dit kan helpen.
woensdag 13 februari 2019 om 15:10
][quote] Fybromyalgie is natuurlijk ook ernstig maar minder zichtbaar. Dat gaf ik ook aan in de topic. Dat is het vervelende aan conversie. Iemand met fibromyalgie kan meestal nog alles maar heeft met opstoten veel pijn (er zijn natuurlijk wel gradaties). Meestal werkt de cognitieve gedragstherapie daar goed in. Stapje voor stapje. Dit is bij conversie moeilijker. [\quot]
Ja, dat zeggen ze dus ook van conversie. Jammer dat je hetzelfde doet als je anderen verwijt.
ik ben hier weer weg. Sorry, ligt niet aan jou. Ik heb m'n zegje gedaan, heb moeite met je teksten. Dat ligt inderdaad aan mij.
Ja, dat zeggen ze dus ook van conversie. Jammer dat je hetzelfde doet als je anderen verwijt.
ik ben hier weer weg. Sorry, ligt niet aan jou. Ik heb m'n zegje gedaan, heb moeite met je teksten. Dat ligt inderdaad aan mij.
Later is nu

woensdag 13 februari 2019 om 15:22
Ohh heftig zegDreamer schreef: ↑13-02-2019 10:47Dat vind ik wel een lastige hoor. Mijn oudste heeft conversie. Nadat alle spanningsoorzaken uit haar leven zijn geweerd (voor zover dat gaat) heeft zij nog steeds uitval tijdens de menstruatie, bijvoorbeeld. Daar zit gelijk een link, 1 op 1, zoals het lijkt. Menstruatie staat gelijk aan 2 dagen rolstoel. Lezen staat gelijk aan een uur niets kunnen zien. Dat soort dingen.
En daar is lichamelijks niks in gevonden?
woensdag 13 februari 2019 om 15:32
Ik zie conversie niet als een ingebeelde aandoening net zoals ik schizofrenie niet zie als een ingebeelde aandoening. Wanneer je een andere werkelijkheid ervaart dan gemiddeld dan is dat niet perse ingebeeld. Je kunt een andere werkelijkheid ervaren over je omgeving, over jezelf en ook over je lichaam.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
woensdag 13 februari 2019 om 15:38
Dag Amber,
Het is inderdaad zo dat men niet zo snel hulpmiddelen aanreikt bij conversie. Ik begrijp dat ergens ook wel. Zoals mijn prof neuroloog zei: 'Het is niet aangewezen om mensen met functionele klachten hulpmiddelen aan te reiken.'
Dit is omdat de kans op persisteren te groot is. Men wil eerst die persoon doen inzien dat er een uitweg is. Dit hou je tegen door iemand bijvoorbeeld een rolstoel te geven. Het risico is groot dat de patiënt verwikkelingen krijgt omdat hij niet meer probeert zijn best te doen. Men probeert de patiënten op die manier in te doen zien dat er iets aan te doen is.
Alleen vind ik dat het in mijn geval al een veel te oud verhaal was. Ik moet er wel bij zeggen dat de prof mijn voorgeschiedenis niet geloofde. De bewijsstukken waren in eerste instantie verloren geraakt. Later heb ik die gerecupereerd. Het probleem was wel dat dit een zeer gerenommeerd prof was en dat, zelfs met de bewijzen, mij later geen kans meer gaven.
Gelukkig heeft de revalidatiearts mij wel geholpen. Ik moet ook zeggen dat ik op dat punt ook wel een beetje geluk met een ongeluk had. In België is het zo dat er een dienst van de overheid is die je punten kan geven op je hulpbehoevendheid. Die arts zag mij tussen mijn tweede en derde longvliesontsteking in. Ik zag er toen heel ziek uit. Ik kon nog een beetje stappen met krukken. Toen hij vroeg dat eens te demonstreren, riep hij voor ik effectief begon te stappen: 'Oei, stop maar. Je benen staan al volledig in schaar.' Hij gaf mij daardoor veel punten waardoor een andere dienst (die voor de hulpmiddelen moet zorgen) niet anders kon dan alles goedkeuren.
Alleen voor vervoer en revalidatie heb ik problemen.
Het is inderdaad zo dat men niet zo snel hulpmiddelen aanreikt bij conversie. Ik begrijp dat ergens ook wel. Zoals mijn prof neuroloog zei: 'Het is niet aangewezen om mensen met functionele klachten hulpmiddelen aan te reiken.'
Dit is omdat de kans op persisteren te groot is. Men wil eerst die persoon doen inzien dat er een uitweg is. Dit hou je tegen door iemand bijvoorbeeld een rolstoel te geven. Het risico is groot dat de patiënt verwikkelingen krijgt omdat hij niet meer probeert zijn best te doen. Men probeert de patiënten op die manier in te doen zien dat er iets aan te doen is.
Alleen vind ik dat het in mijn geval al een veel te oud verhaal was. Ik moet er wel bij zeggen dat de prof mijn voorgeschiedenis niet geloofde. De bewijsstukken waren in eerste instantie verloren geraakt. Later heb ik die gerecupereerd. Het probleem was wel dat dit een zeer gerenommeerd prof was en dat, zelfs met de bewijzen, mij later geen kans meer gaven.
Gelukkig heeft de revalidatiearts mij wel geholpen. Ik moet ook zeggen dat ik op dat punt ook wel een beetje geluk met een ongeluk had. In België is het zo dat er een dienst van de overheid is die je punten kan geven op je hulpbehoevendheid. Die arts zag mij tussen mijn tweede en derde longvliesontsteking in. Ik zag er toen heel ziek uit. Ik kon nog een beetje stappen met krukken. Toen hij vroeg dat eens te demonstreren, riep hij voor ik effectief begon te stappen: 'Oei, stop maar. Je benen staan al volledig in schaar.' Hij gaf mij daardoor veel punten waardoor een andere dienst (die voor de hulpmiddelen moet zorgen) niet anders kon dan alles goedkeuren.
Alleen voor vervoer en revalidatie heb ik problemen.
woensdag 13 februari 2019 om 15:51
Dag dreamer,
Ik wou je niet kwetsen hoor!
Ik bedoel zeker niet dat ik fibromyalgie onderschat. Ik heb zelf een vriendin die fibromyalgie heeft. En ik denk dat het soms ook een nadeel is, dat je het niet ziet. Maar ik word er wel constant over aangesproken terwijl ik dat eigenlijk niet wil.
Ik heb al heel mijn leven veel spierpijn. Maar de pijn kan je proberen te aanvaarden. Als je spieren gewoon niets meer willen dan wordt het moeilijk om stapje voor stapje proberen te overbruggen.
Ik wou je niet kwetsen hoor!
Ik bedoel zeker niet dat ik fibromyalgie onderschat. Ik heb zelf een vriendin die fibromyalgie heeft. En ik denk dat het soms ook een nadeel is, dat je het niet ziet. Maar ik word er wel constant over aangesproken terwijl ik dat eigenlijk niet wil.
Ik heb al heel mijn leven veel spierpijn. Maar de pijn kan je proberen te aanvaarden. Als je spieren gewoon niets meer willen dan wordt het moeilijk om stapje voor stapje proberen te overbruggen.
maandag 18 februari 2019 om 09:01
Dag Amber
Ik wil toch nog eens terugkeren op je vorige reacties. Je gaf aan dat conversie niet zo eenvoudig was als een burn-out die op stress gebaseerd is. Conversie is normaal wel gebaseerd op stress of angst. Het is een kortsluiting. Men vergelijkt het vaak met het konijntje die verstijft bij angst. Het is helemaal niet een verkeerde werkelijkheid zien. Het is gewoon een veel ernstigere vorm van een burn-out zoals ook CVS een veel ernstiger vorm is van een burn-out. Conversie lijkt ook zeer sterk op een neurologische aandoening en is dat in wezen ook want het probleem komt uit de hersenen. Het is een ontregeling. Dat is heel iets anders dan de werkelijkheid niet op de juiste manier zien. Dan spreken we over een ingebeelde ziekte en die bestaat ook. Maar zoals ik al vertelde, men maakt vaak niet echt het onderscheid. Dus jij zal wel al mensen over de vloer gehad hebben met de diagnose conversiestoornis maar dat het wel degelijk ingebeeld is. Of dat jij dat zo aanvoelde.
Men spreekt over een soft-ware probleem. Ik moet zeggen dat ik dat zelf ook zo aanvoel maar na wat zelfonderzoek ben ik tot de conclusie gekomen dat bij mij de dystonie aan de basis ligt. Ik ga daar niet over in detail treden want het is te complex. Het enige wat ik wil zeggen dat deze vorm van dystonie inderdaad functioneel is want je doet het zelf maar daarom nog niet psychogeen is.
Betreffende het verschil van FNS en conversie ga ik mij niet uitspreken. Mijn ondervinding in België is dat het door elkaar gebruikt wordt.
Ik wil toch nog eens terugkeren op je vorige reacties. Je gaf aan dat conversie niet zo eenvoudig was als een burn-out die op stress gebaseerd is. Conversie is normaal wel gebaseerd op stress of angst. Het is een kortsluiting. Men vergelijkt het vaak met het konijntje die verstijft bij angst. Het is helemaal niet een verkeerde werkelijkheid zien. Het is gewoon een veel ernstigere vorm van een burn-out zoals ook CVS een veel ernstiger vorm is van een burn-out. Conversie lijkt ook zeer sterk op een neurologische aandoening en is dat in wezen ook want het probleem komt uit de hersenen. Het is een ontregeling. Dat is heel iets anders dan de werkelijkheid niet op de juiste manier zien. Dan spreken we over een ingebeelde ziekte en die bestaat ook. Maar zoals ik al vertelde, men maakt vaak niet echt het onderscheid. Dus jij zal wel al mensen over de vloer gehad hebben met de diagnose conversiestoornis maar dat het wel degelijk ingebeeld is. Of dat jij dat zo aanvoelde.
Men spreekt over een soft-ware probleem. Ik moet zeggen dat ik dat zelf ook zo aanvoel maar na wat zelfonderzoek ben ik tot de conclusie gekomen dat bij mij de dystonie aan de basis ligt. Ik ga daar niet over in detail treden want het is te complex. Het enige wat ik wil zeggen dat deze vorm van dystonie inderdaad functioneel is want je doet het zelf maar daarom nog niet psychogeen is.
Betreffende het verschil van FNS en conversie ga ik mij niet uitspreken. Mijn ondervinding in België is dat het door elkaar gebruikt wordt.