
Hoe nu verder?

donderdag 2 februari 2017 om 15:55
Sinds een jaar of 10 weet ik dat er bij ons in de familie, ook bij mijzelf, sprake is van een erfelijke ziekte. Een bindweefsel aandoening.
Vanaf dat ik dit hoorde wist ik dat dit enige gevolgen zou hebben. Jaarlijks het ziekenhuis bezoeken, check-ups. Maar als dat nou het enige zou zijn.. En het verklaarde mijn rugklachten ook zeker. Maar goed, geen gevolgen verder, zo voelde het tenminste...
Nu ben ik al geruime tijd erg moe, en heb weinig energie. Maar doordat er de afgelopen drie jaar best veel is gebeurd in ons gezin was dat altijd wel toe te schrijven aan de gebeurtenissen van dat moment.
Nu is het echter zo dat het veel beter gaat in de thuissituatie. Ik ben aan het re-integreren. Sinds 4 maanden doe ik een opleiding en loop ik daar een paar dagen per week voor stage.
Ik zou mij nu toch langzaamaan beter moeten voelen, meer energie. Maar het wordt juist steeds minder.
Van de week was ik bij de specialist, hij gaf aan dat de kans erg groot is dat de aandoening de oorzaak hiervan is. (uiteraard heb ik komende week een afspraak bij de huisarts om andere oorzaken uit te sluiten)
Als dit het geval is, dan betekent dat dat ik nooit meer op mijn oude niveau zal komen... Niet meer de energie heb om fulltime te werken en er van alles naast te doen.
Ik wilde juist met mijn stagebegeleider het gesprek aangaan, omdat hij te kennen heeft gegeven mij wel te willen houden na de stageperiode. Een gesprek om alles te bespreken, uren e.d. Maar nu wil ik eerst afwachten wat er bij de dokter uitkomt.
Het valt me zo enorm rauw op mijn dak, ik merk dat ik er echt even van slag door ben. Ik voel mij namelijk niet anders, je ziet het ook niet aan me... Vaak hoor je dat mensen daar tegenaan lopen. Dat ze chronisch ziek zijn en men niets zien van de buitenkant. Dus tegen onbegrip aanlopen e.d.
Ik zal vast op de feiten vooruit lopen, maar dit houdt mij erg bezig nu.
Ik was net aan het re-integreren en nu blijkt dat ik misschien niet volledig kan re-integreren
Wie heeft er ervaring of watdanook voor fijne inbreng?
Bedankt voor het lezen!
Vanaf dat ik dit hoorde wist ik dat dit enige gevolgen zou hebben. Jaarlijks het ziekenhuis bezoeken, check-ups. Maar als dat nou het enige zou zijn.. En het verklaarde mijn rugklachten ook zeker. Maar goed, geen gevolgen verder, zo voelde het tenminste...
Nu ben ik al geruime tijd erg moe, en heb weinig energie. Maar doordat er de afgelopen drie jaar best veel is gebeurd in ons gezin was dat altijd wel toe te schrijven aan de gebeurtenissen van dat moment.
Nu is het echter zo dat het veel beter gaat in de thuissituatie. Ik ben aan het re-integreren. Sinds 4 maanden doe ik een opleiding en loop ik daar een paar dagen per week voor stage.
Ik zou mij nu toch langzaamaan beter moeten voelen, meer energie. Maar het wordt juist steeds minder.
Van de week was ik bij de specialist, hij gaf aan dat de kans erg groot is dat de aandoening de oorzaak hiervan is. (uiteraard heb ik komende week een afspraak bij de huisarts om andere oorzaken uit te sluiten)
Als dit het geval is, dan betekent dat dat ik nooit meer op mijn oude niveau zal komen... Niet meer de energie heb om fulltime te werken en er van alles naast te doen.
Ik wilde juist met mijn stagebegeleider het gesprek aangaan, omdat hij te kennen heeft gegeven mij wel te willen houden na de stageperiode. Een gesprek om alles te bespreken, uren e.d. Maar nu wil ik eerst afwachten wat er bij de dokter uitkomt.
Het valt me zo enorm rauw op mijn dak, ik merk dat ik er echt even van slag door ben. Ik voel mij namelijk niet anders, je ziet het ook niet aan me... Vaak hoor je dat mensen daar tegenaan lopen. Dat ze chronisch ziek zijn en men niets zien van de buitenkant. Dus tegen onbegrip aanlopen e.d.
Ik zal vast op de feiten vooruit lopen, maar dit houdt mij erg bezig nu.
Ik was net aan het re-integreren en nu blijkt dat ik misschien niet volledig kan re-integreren
Wie heeft er ervaring of watdanook voor fijne inbreng?
Bedankt voor het lezen!

donderdag 2 februari 2017 om 16:07
Ik denk dat je er zeker gezien je geschiedenis niet op zit te wachten maar een revalidatietraject met een multidisciplinaire aanpak vragen.
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka


donderdag 2 februari 2017 om 16:14
quote:RP7 schreef op 02 februari 2017 @ 16:07:
Ik denk dat je er zeker gezien je geschiedenis niet op zit te wachten maar een revalidatietraject met een multidisciplinaire aanpak vragen.
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka Inderdaad, zit er absoluut niet op te wachten. En ik moet zeggen, na drie jaar therapie zus en therapeut zo staat het me zelfs enorm tegen. Maar mocht eruit komen dat het door de aandoening is heb ik er wel hulp bij nodig...
Ik denk dat je er zeker gezien je geschiedenis niet op zit te wachten maar een revalidatietraject met een multidisciplinaire aanpak vragen.
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka Inderdaad, zit er absoluut niet op te wachten. En ik moet zeggen, na drie jaar therapie zus en therapeut zo staat het me zelfs enorm tegen. Maar mocht eruit komen dat het door de aandoening is heb ik er wel hulp bij nodig...

vrijdag 3 februari 2017 om 09:19
Gisteren reed ik vanuit mijn stage naar huis, na een normale, niet drukke werkdag. Ik was zo moe... Zo moe dat ik dacht: ik stop zo op de vluchtstrook, eerst even wat slapen...
Niet gedaan uiteraard. Maar het is van de zotte dat ik dat al heb na 1 dagje werken. Ik ben om 9 uur gaan slapen, tot 7 uur en nu nog zo moe.. Zo enorm moe.
Niet gedaan uiteraard. Maar het is van de zotte dat ik dat al heb na 1 dagje werken. Ik ben om 9 uur gaan slapen, tot 7 uur en nu nog zo moe.. Zo enorm moe.

vrijdag 3 februari 2017 om 09:46
quote:RP7 schreef op 02 februari 2017 @ 16:07:
Ik denk dat je er zeker gezien je geschiedenis niet op zit te wachten maar een revalidatietraject met een multidisciplinaire aanpak vragen.
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka
Plus iets van sport. Ik heb zelf ook een bindweefselaandoening en heb veel aan Pilates. Bij het revalidatiecentrum hebben ze vaak ook een sportconsulent, die kan met jouw klachten en voor/afkeuren samen met jou kijken welke sport bij je past.
Ik heb zelf ook een revalidatietraject gedaan. Meestal duurt zo'n traject drie maanden. Ik heb zelf het meeste gehad aan de ergotherapie, het leren energie beter te verdelen. Doseren, doseren, doseren. Beter 24 uur werken verdeeld over 5 dagen dan 3 dagen van 8 uur, dat soort dingen.
Verder een Het is niet niks, zo'n diagnose.
Ik denk dat je er zeker gezien je geschiedenis niet op zit te wachten maar een revalidatietraject met een multidisciplinaire aanpak vragen.
Ik zou voorstellen:
- Ergotherapie voor energieverdeling
- Psycholoog voor acceptatie/verwerking
- Maatschappelijk werk eventueel voor praktische hulp bij diverse dingen
En misschien fysiotherapie voor je fysieke klachten.
Sterkte Polka
Plus iets van sport. Ik heb zelf ook een bindweefselaandoening en heb veel aan Pilates. Bij het revalidatiecentrum hebben ze vaak ook een sportconsulent, die kan met jouw klachten en voor/afkeuren samen met jou kijken welke sport bij je past.
Ik heb zelf ook een revalidatietraject gedaan. Meestal duurt zo'n traject drie maanden. Ik heb zelf het meeste gehad aan de ergotherapie, het leren energie beter te verdelen. Doseren, doseren, doseren. Beter 24 uur werken verdeeld over 5 dagen dan 3 dagen van 8 uur, dat soort dingen.
Verder een Het is niet niks, zo'n diagnose.
vrijdag 3 februari 2017 om 09:53
quote:Nijevelt schreef op 03 februari 2017 @ 09:46:
[...]
Plus iets van sport. Ik heb zelf ook een bindweefselaandoening en heb veel aan Pilates. Bij het revalidatiecentrum hebben ze vaak ook een sportconsulent, die kan met jouw klachten en voor/afkeuren samen met jou kijken welke sport bij je past.
Ik heb zelf ook een revalidatietraject gedaan. Meestal duurt zo'n traject drie maanden. Ik heb zelf het meeste gehad aan de ergotherapie, het leren energie beter te verdelen. Doseren, doseren, doseren. Beter 24 uur werken verdeeld over 5 dagen dan 3 dagen van 8 uur, dat soort dingen.
Verder een Het is niet niks, zo'n diagnose.Ik had het zo neergezet omdat TO al langdurige trajecten heeft doorlopen. Wil haar niet overspoelen met prikkels. Acceptatie, energieverdeling en praktische hulp is nu even belangrijker, op korte termijn, dan direct fysiek aan de slag.
[...]
Plus iets van sport. Ik heb zelf ook een bindweefselaandoening en heb veel aan Pilates. Bij het revalidatiecentrum hebben ze vaak ook een sportconsulent, die kan met jouw klachten en voor/afkeuren samen met jou kijken welke sport bij je past.
Ik heb zelf ook een revalidatietraject gedaan. Meestal duurt zo'n traject drie maanden. Ik heb zelf het meeste gehad aan de ergotherapie, het leren energie beter te verdelen. Doseren, doseren, doseren. Beter 24 uur werken verdeeld over 5 dagen dan 3 dagen van 8 uur, dat soort dingen.
Verder een Het is niet niks, zo'n diagnose.Ik had het zo neergezet omdat TO al langdurige trajecten heeft doorlopen. Wil haar niet overspoelen met prikkels. Acceptatie, energieverdeling en praktische hulp is nu even belangrijker, op korte termijn, dan direct fysiek aan de slag.

vrijdag 3 februari 2017 om 10:00
Ik sport al wel, gewoon op de sportschool. Inmiddels weet ik al goed wat ik wel en niet kan (qua sporten) en waar ik op moet letten. Ik loop nu alleen vooral tegen het stuk energie, of gebrek aan. Ik wil graag 2x per week, maar ik moet al moeite doen om 1x per week te kunnen gaan.
Er vallen me nu wel dingen op zijn plaats. Waarom ik bv zo op zie tegen "volle" vrije dagen. Dagen waarop ik geen school of stage heb, maar wel 3 andere afspraken. Of dat ik mijn agenda zie voor de volgende week en dan geen enkele "vrije" dag zie staan...
Er vallen me nu wel dingen op zijn plaats. Waarom ik bv zo op zie tegen "volle" vrije dagen. Dagen waarop ik geen school of stage heb, maar wel 3 andere afspraken. Of dat ik mijn agenda zie voor de volgende week en dan geen enkele "vrije" dag zie staan...