Psyche
alle pijlers
Hopeloos
zondag 8 januari 2017 om 15:13
Na 4 jaar onwetendheid hebben wij in november de uitslag gehad. Mijn moeder is 55 en heeft al zeker 5 jaar FTD. Hier is niets aan te doen en zal alleen maar erger worden. Ze zal op jonge leeftijd heel naar aan haar einde komen. De ziekte is erfelijk en ik heb 50 kans dit ook te krijgen. Mijn moeder zit naast mij als ik de uitslag krijgt en reageert niet. Er is niemand thuis. Hier was ik al 2 jaar erg bang voor en nu is het er. De realiteit. Geen hoop meer dat ik het toch mis heb. Geen normaal leven meer. Alles is donker en koud. Ik wil naar mijn moeder toe en om hulp vragen. Mam wat moet ik doen? Ik ben zo bang mam. Maar dit heeft geen nut,ze snapt het niet er raakt er alleen maar gefrustreerd van. De rest van mijn familie en vrienden proberen te helpen. De een zegt dat ik mij moet laten testen en de andere raadt het ten zeerste af. Ik laat het waarschijnlijk toch doen omdat de twijfel mij kapot maakt. Hoewel kan ik veel dieper zakken dan nu? Ik slaap al 2 jaar nauwelijks. Zie er uit als een zombie en voel me sinds een maand zo afgrijselijk moe dat ik nauwelijks van de bank kom. Ja om te werken. Gelukkig heb ik een leuke baan. Psychologen en psychiaters heb ik al gezien. Pillen heb ik geprobeerd. Alles om mij beter te laten voelen. Maar niets helpt. Niet echt althans. De momenten dat ik niet aan mijn toekomst denk worden steeds minder. Ik laat mij testen ook voor de hoop dat ik het niet heb. Maar wat nou als ik het wel heb. Dat ik weet dat met 10 jaar mijn hersenen steeds meer gaan afsterven en ik niet meer mijzelf ben en ik de mooie herinneringen en mensen die ik heb kwijtraak. Hoe moet ik daar mee omgaan. Hoe kan ik ooit nog gelukkig zijn. Zonder dat er donkere wolken boven alles hangen. Geen kindjes, geen kleinkinderen. Geen toekomst zoals ik wil. En geen mamma meer. Mijn mooie moedige en liefste mamma is weg. Ik zal altijd voor haar zorgen maar het doet zo'n zeer. En als ik naar haar kijk wetende dat er 50% kans dat ik ook zo wordt.... hopeloos voel ik me... uitgeput, angstig en vol verdriet. Ik zie het even
zondag 8 januari 2017 om 15:20
Ik vond deze site, misschien kan je er met lotgenoten over praten?
https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/ftd
Sterkte
https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/ftd
Sterkte
zondag 8 januari 2017 om 15:37
quote:MinkeDeWit schreef op 08 januari 2017 @ 15:25:
Weet je moeder dat ze ziek is? Als dat niet zo is lijkt het me wel een 'troost'. Zelf zou ik niet laten testen maar wel hulp zoeken om uit de put te komen.
Sterkte.
Het niet willen weten(en dus de rest van je leven bang zijn) lijkt me zo verschrikkelijk demotiverend.
Stel, je hebt het niet, heb je je hele toekomst on hold gezet.
Weet je moeder dat ze ziek is? Als dat niet zo is lijkt het me wel een 'troost'. Zelf zou ik niet laten testen maar wel hulp zoeken om uit de put te komen.
Sterkte.
Het niet willen weten(en dus de rest van je leven bang zijn) lijkt me zo verschrikkelijk demotiverend.
Stel, je hebt het niet, heb je je hele toekomst on hold gezet.
zondag 8 januari 2017 om 15:59
quote:karin12345 schreef op 08 januari 2017 @ 15:37:
[...]
Het niet willen weten(en dus de rest van je leven bang zijn) lijkt me zo verschrikkelijk demotiverend.
Stel, je hebt het niet, heb je je hele toekomst on hold gezet.Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
[...]
Het niet willen weten(en dus de rest van je leven bang zijn) lijkt me zo verschrikkelijk demotiverend.
Stel, je hebt het niet, heb je je hele toekomst on hold gezet.Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
zondag 8 januari 2017 om 16:44
quote:MinkeDeWit schreef op 08 januari 2017 @ 15:59:
[...]
Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
Jij bent wel getrouwd (geweest) en hebt kinderen gekregen.
Voor TO een no go tot nu toe, omdat ze niet weet of ze de ziekte wel of niet gaat krijgen.
Als je laat testen wordt het duidelijk of kinderen krijgen wel een mogelijkheid is in de toekomst.
[...]
Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
Jij bent wel getrouwd (geweest) en hebt kinderen gekregen.
Voor TO een no go tot nu toe, omdat ze niet weet of ze de ziekte wel of niet gaat krijgen.
Als je laat testen wordt het duidelijk of kinderen krijgen wel een mogelijkheid is in de toekomst.
zondag 8 januari 2017 om 16:48
quote:MinkeDeWit schreef op 08 januari 2017 @ 15:59:
[...]
Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
Plus verzekeringen en hypotheek worden een lastig verhaal.
Sterkte to!
[...]
Zo zie ik het niet. Mijn moeder heeft een erfelijke ziekte, volgens mij geen 50% kans maar wel aanzienlijk. Ik laat niet testen en zie vanzelf wel wanneer en of ik ziek word of ineens dood neerval. Soms vliegt het me even aan, ik nader de leeftijd waarop mijn moeder ziek werd, maar je kunt wel van alles krijgen of niet.
Plus verzekeringen en hypotheek worden een lastig verhaal.
Sterkte to!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zondag 8 januari 2017 om 17:05
Sterkte TO
Als buitenstaander misschien makkelijk praten, maar ik zou laten testen. Je weet dan waar je aan toe bent. Of je het wel of niet hebt is nu toch al vastgelegd in je genen en daar gaat de test niets aan veranderen....maar je kunt daarmee wel je toekomst wat meer invullen. En stel de uitslag valt goed uit, dan kun je het onderwerp ook wat meer gaan loslaten (voor jezelf dan). Maar dat is héél makkelijk gesproken vanachter een computerscherm.
En stel de test valt niet positief uit...dan zou ik zo veel mogelijk blijven relativeren. Toevallig zijn in mijn omgeving recent een aantal jonge mensen onverwacht overleden. Ze wisten geen van allen dat ze ziek waren maar bleken dan achteraf een hartafwijking te hebben. Een aantal wisten heel vlak voordat ze overleden dat ze ernstig ziek waren, maar dat er niets meer aan te doen was. Waar ik maar mee wil zeggen....het kan altijd over zijn, ook voor mensen die nu op dit moment gezond zijn/lijken.
Als buitenstaander misschien makkelijk praten, maar ik zou laten testen. Je weet dan waar je aan toe bent. Of je het wel of niet hebt is nu toch al vastgelegd in je genen en daar gaat de test niets aan veranderen....maar je kunt daarmee wel je toekomst wat meer invullen. En stel de uitslag valt goed uit, dan kun je het onderwerp ook wat meer gaan loslaten (voor jezelf dan). Maar dat is héél makkelijk gesproken vanachter een computerscherm.
En stel de test valt niet positief uit...dan zou ik zo veel mogelijk blijven relativeren. Toevallig zijn in mijn omgeving recent een aantal jonge mensen onverwacht overleden. Ze wisten geen van allen dat ze ziek waren maar bleken dan achteraf een hartafwijking te hebben. Een aantal wisten heel vlak voordat ze overleden dat ze ernstig ziek waren, maar dat er niets meer aan te doen was. Waar ik maar mee wil zeggen....het kan altijd over zijn, ook voor mensen die nu op dit moment gezond zijn/lijken.
zondag 8 januari 2017 om 20:09
Thanks voor de reacties. Ik voel me idd erg eenzaam. Heb veel lieve mensen om mij heen, maar toch. De keuze blijft onmogelijk. Ik heb eerst nog 2 gesproken met een maatschappelijk werker voordat ik mijzelf überhaupt kan laten testen. Ze willen zeker weten dat ik niet van een dak afspring. Mijn grootste angst is niet eens de ziekte. Het is de angst dat ik nooit meer van het leven zou kunnen genieten als ik slecht nieuws krijg. Ik kan erg slecht tegen dingen waar ik geen controle over heb. Plus heb ik een grote angst voor de dood. Mijn moeder heeft het niet echt door, dat scheelt zeker. Maar ik weet niet of ze gelukkig is. Ik wil graag genieten van het leven en de dingen die ik wel heb. Die zie ik echt wel. Maar ik ben zo afgrijselijk moe. Wil graag sporten en uitgaan en andere dingen doen zodat ik er niet steeds aan hoef te denken en echt kan leven . Maar het lukt me maar niet en dat frustreert enorm. Mijn leven is al kut zo wil ik me niet voelen. Of eruitzien. 2 jaar slapeloosheid is niet denderend voor je gezicht. Klinkt misschien oppervlakkig, maar het is iets waar ik nog een beetje controle over heb.
