Ik haat mijn diagnose.

19-11-2022 14:39 116 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo mensen,

Ik heb helaas (ASS) autisme spectrum stoornis, ik begin het te accepteren dat ik het heb en anders ben dan de reguliere persoon. Alleen mijn probleem is dat ik het haat, ik zou het nooit aan mensen gelijk willen vertellen dat ik het heb en zeker niet in de westerse maatschappij waar (bijna) iedereen eigenwijs en hypocriet is. Is het normaal dat ik de term autisme haat? Mensen denken dat het een gave is, terwijl het niet is, ik moet dubbele het werk doen wat een reguliere persoon doet en er zijn ook autisten die er open voor zijn. Die zeggen tegen mij altijd ¨het is niet niet om het te hebben¨ terwijl ze depressief en met psychische klachten die erger zijn dan mij komen. Ik zie het als een negatieve diagnose wat slecht is en problemen brengt, anders waren die mensen allang gelukkig in hun leven dus ik begrijp het niet. Ben ik de enige die autisme een soort van accepteert dat ik het heb, maar niet als een gave zie en trots om moet zijn. Het is gewoon een soort van een vloek in mijn ogen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Moiren schreef:
19-11-2022 20:56
Nee.

Meer als: je bent niet de enige die worstelt met je plek vinden in de maatschappij. En een stoornis maakt dat er niet makkelijker op, maar zeker niet per definitie onmogelijk.
Dat vind ik ook zo fucked up: mijn problemen hebben nu een naam: autisme.
En dan ineens is er 'begrip' en ben ik verontschuldigd.
Maar ik ken ook mensen die niet mee kunnen in onze maatschappij, maar die hebben dan helaas geen label en dus is er geen begrip en zijn ze al helemaal niet verontschuldigd.
In mijn ervaring zitten er bijv veel van zulke mensen in de bijstand: geen diagnose, dus geen Wajong of WIA ofzo, maar absoluut teveel problemen om mee te kunnen doen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Solomio schreef:
19-11-2022 21:35
Dat vind ik ook zo fucked up: mijn problemen hebben nu een naam: autisme.
En dan ineens is er 'begrip' en ben ik verontschuldigd.
Maar ik ken ook mensen die niet mee kunnen in onze maatschappij, maar die hebben dan helaas geen label en dus is er geen begrip en zijn ze al helemaal niet verontschuldigd.
In mijn ervaring zitten er bijv veel van zulke mensen in de bijstand: geen diagnose, dus geen Wajong of WIA ofzo, maar absoluut teveel problemen om mee te kunnen doen.
Yep
Noia schreef:
19-11-2022 21:14
Werken is voor mij niet moeilijk, maar de rest wat er bij komt kijken wel. (Collegas, veranderingen, sociaal gedoe, onregelmatig rooster, prikkels.)Het is op dat vlak idd een beperking. En dat levert ook aanzienlijk wat stress op.

Ik snap mezelf veel beter nu ik het weet, maar zie het niet als een stoornis, zelfs niet als een diagnose. Ik zie het meer als een persoonlijkheidstype. Het uiterstste van introvert zijn. Tegenover de nadelen daar van, staan in mijn ogen ook heel veel positieve dingen. Dus ik vind het prima zo.
Ja, een groot deel van werken is vaak ook niet inhoudelijk. Je ziet dan ook dat lang niet altijd de “besten” het ver schoppen. Het gaat om de juiste combinatie van factoren. Daarin is kan autisme in de weg zitten, maar andere eigenschappen ook. Je kunt te introvert zijn, maar een extravert kan niet zo goed ten onder gaan in bepaalde functies/settings. Sommigen zijn weer te emotioneel, of kunnen de druk niet aan. De baan is te eentonig, of juist weer te veel afwisseling, etc. Uiteindelijk is het voor iedereen zoeken naar wat bij je past.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
19-11-2022 21:35
Dat vind ik ook zo fucked up: mijn problemen hebben nu een naam: autisme.
En dan ineens is er 'begrip' en ben ik verontschuldigd.
Maar ik ken ook mensen die niet mee kunnen in onze maatschappij, maar die hebben dan helaas geen label en dus is er geen begrip en zijn ze al helemaal niet verontschuldigd.
In mijn ervaring zitten er bijv veel van zulke mensen in de bijstand: geen diagnose, dus geen Wajong of WIA ofzo, maar absoluut teveel problemen om mee te kunnen doen.
Najaa, niet helemaal eens. Mensen hebben allerlei verschillende (psychische) problemen. En volgens mij lukt het bijna altijd wel die problemen in een bepaald kader te plaatsen. Dat er geen begrip is herken ik zeker niet. Maar ik denk dat je het zo ook niet bedoelt.

We kunnen natuurlijk niet iedereen die zegt niet mee te kunnen, zomaar een arbeidsongeschiktheids uitkering geven. Ook bij ass kan ik me voorstellen dat daar heel wat onderzoeken en bureaucratische rompslomp bij komt kijken voor je uiteindelijk zo ver bent. Het kan zijn dat het niet helemaal eerlijk is, omdat persoon B met andere, minder gedefinieerde klachten moeilijker hulp/financiele bijstand krijgt. Maar dat is natuurlijk ook super lastig om te bepalen wie daar wel recht op heeft en wie niet. Ik denk dat we het qua vangnet in Ndl al bovengemiddeld goed doen. Maar dit soort dingen blijven natuurlijk belangrijk om te blijven evalueren.
Zwetser
Alle reacties Link kopieren Quote
Student201 schreef:
20-11-2022 01:28
Najaa, niet helemaal eens. Mensen hebben allerlei verschillende (psychische) problemen. En volgens mij lukt het bijna altijd wel die problemen in een bepaald kader te plaatsen. Dat er geen begrip is herken ik zeker niet. Maar ik denk dat je het zo ook niet bedoelt.

We kunnen natuurlijk niet iedereen die zegt niet mee te kunnen, zomaar een arbeidsongeschiktheids uitkering geven. Ook bij ass kan ik me voorstellen dat daar heel wat onderzoeken en bureaucratische rompslomp bij komt kijken voor je uiteindelijk zo ver bent. Het kan zijn dat het niet helemaal eerlijk is, omdat persoon B met andere, minder gedefinieerde klachten moeilijker hulp/financiele bijstand krijgt. Maar dat is natuurlijk ook super lastig om te bepalen wie daar wel recht op heeft en wie niet. Ik denk dat we het qua vangnet in Ndl al bovengemiddeld goed doen. Maar dit soort dingen blijven natuurlijk belangrijk om te blijven evalueren.
Punt is dat het daardoor enorm zwart-wit wordt: of je hebt een diagnose en dan hoef je niks meer. Of je hebt geen diagnose en dan moet je alles kunnen.

Ooit had ik een WW-uitkering en moest ik dus solliciteren. Er werd vanuit gegaan dat een reistijd van 1 uur en 3 kwartier (enkele reis) te doen was, dus ik moest solliciteren in een wijde kring rond mijn woonplaats.
Nu is 'reizen' met OV juist één van die dingen waar ik moeite mee heb, maar zonder diagnose valt er aan die regel niet te tornen.
Nu heb ik een diagnose en nu mag ik van het UWV ineens niet verder dan 1 kilometer van huis werken, omdat reizen zo lastig voor mij is.
Ik ben niet veranderd door de diagnose, maar de wereld gaat wel anders met mij om.

En daar zitten wat mij betreft 2 problemen aan: het verschil tussen 1 uur en 3 kwartier reizen of maximaal 1 kilometer reizen is gigantisch en volstrekt nergens op gebaseerd. In beide gevallen is er niet aan mij gevraagd wat voor mij haalbaar is.
Daarnaast denk ik dat 1 uur en 3 kwartier reizen (wat dus neerkomt op 3,5 uur reistijd per dag) voor heel veel mensen teveel is, ook zonder diagnose.

Niet iedereen is in staat om fulltime te werken, maar er zijn eigenlijk maar 2 opties: of je kunt alles (dus fulltime werken, inclusief reistijd, en daarnaast een huishouden en ern sociaal leven leiden), of je kunt niets en dan is alles wat wel lukt Enorm Knap.

De kritiek op het hoge aantal parttimers in Nederland laat ook zien dat dat alleen maar gezien wordt als een soort verwend gedrag, terwijl ik denk dat het voor velen de enige manier is waarop ze überhaupt kunnen werken.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Solomio schreef:
20-11-2022 07:19
Punt is dat het daardoor enorm zwart-wit wordt: of je hebt een diagnose en dan hoef je niks meer. Of je hebt geen diagnose en dan moet je alles kunnen.

Ooit had ik een WW-uitkering en moest ik dus solliciteren. Er werd vanuit gegaan dat een reistijd van 1 uur en 3 kwartier (enkele reis) te doen was, dus ik moest solliciteren in een wijde kring rond mijn woonplaats.
Nu is 'reizen' met OV juist één van die dingen waar ik moeite mee heb, maar zonder diagnose valt er aan die regel niet te tornen.
Nu heb ik een diagnose en nu mag ik van het UWV ineens niet verder dan 1 kilometer van huis werken, omdat reizen zo lastig voor mij is.
Ik ben niet veranderd door de diagnose, maar de wereld gaat wel anders met mij om.

En daar zitten wat mij betreft 2 problemen aan: het verschil tussen 1 uur en 3 kwartier reizen of maximaal 1 kilometer reizen is gigantisch en volstrekt nergens op gebaseerd. In beide gevallen is er niet aan mij gevraagd wat voor mij haalbaar is.
Daarnaast denk ik dat 1 uur en 3 kwartier reizen (wat dus neerkomt op 3,5 uur reistijd per dag) voor heel veel mensen teveel is, ook zonder diagnose.

Niet iedereen is in staat om fulltime te werken, maar er zijn eigenlijk maar 2 opties: of je kunt alles (dus fulltime werken, inclusief reistijd, en daarnaast een huishouden en ern sociaal leven leiden), of je kunt niets en dan is alles wat wel lukt Enorm Knap.

De kritiek op het hoge aantal parttimers in Nederland laat ook zien dat dat alleen maar gezien wordt als een soort verwend gedrag, terwijl ik denk dat het voor velen de enige manier is waarop ze überhaupt kunnen werken.
Maar dat is dan wel “begrip” waar je niet altijd wat aan hebt. Weinig banen zullen op 1km van je huis zijn, ik weet niet of je dat gelukt is, maar anders is de kans groot dat je buiten de boot komt te vallen.

Qua reistijd en parttime/fulltime denk ik wel dat dat ook echt grotendeels een Nederlands iets is, wat men in andere landen met andere afstanden heel anders ervaart. Maar het leven is dan in zijn geheel anders ingericht.
Alle reacties Link kopieren Quote
Student201 schreef:
19-11-2022 20:18
Dit vind ik echt ontzettend knap! Ik heb zelf geen diagnose autisme, wel ooit getest maar is er toen niet uitgekomen. Maar ik kan me in veel dingen wel herkennen. Wat jij hier schrijft herken ik ook veel van.

Klinkt helemaal niet onaardig hoor en heel knap hoe je je leven zo hebt weten in te vullen, met 4 kinderen en een baan als accountmanager. Daar zouden veel neurotypische mensen al hun handen aan vol hebben. Hoe heb je het eigenlijk tot accountmamager geschopt? Want dat lijkt me met al het klantcontact en werkdruk inderdaad heel vermoeiend. Geen typische baan voor iemand met autisme.
Dankjewel voor deze opsteker.

Ik ben in de tijd van de bankencrisis in de sales gerold.
Eigenlijk uit nood, immers ik moest een baan hebben (ben alleen met de kinderen) knop om en gaan.
En het bleek me goed te liggen.
Het kostte me veel energie, maar, ik moest de boel draaiende houden.

In die tijd heb ik ook veel trucs geleerd om door te gaan.

Ben wel in 2020/2021 genekt door een burn-out, en inmiddels weer volop aan het werk.
Wel merk ik door het doorgaan, en de uitval, dat ik nog scherper moet zijn op mijn belastbaarheid.

Meer dan 32 uur werken doe ik daarom ook niet, en met 32 uur red ik het meer dan prima.

Mocht ik alles overdoen en weten wat ik nu weet, zou ik mogelijk minder obstakels zijn tegengekomen tijdens mijn schooltijd.
Ik heb net aan mijn mbo gehaald, in een vakgebied dat heel ver afstaat van mijn huidige baan.

Vallen, opstaan, doorgaan, weer vallen, weer opstaan.

Maar ik krijg wel energie van het over het algemeen leuke contact met klanten, ik zet echt de vrolijke pet op, en maak gebruik van mijn sociale skills om de connectie met de klant te maken. En omdat me dat kennelijk goed lukt, geeft me dat net genoeg energie om de werkdagen door te komen.

Daarom, mijn weekenden en mijn parttime dag zijn me heilig. Daar pak ik de rust, wat nu met de ouder wordende kinderen (2 uit huis) steeds makkelijker lukt.
De kinderen hebben ook altijd leeftijdgerelateerd taakjes in huis gehad. We deden het echt samen.
En nu helemaal met een 13 en 18 jarige.

Maar 11 jaar geleden toen ik er alleen voor kwam te staan, was het best aanpoten. Knop om blik op oneindig een netwerk aan opvang zowel professioneel als een lieve buurvrouw voor nood.
Alles heel strak en gekaderd. Dat heeft goed gewerkt. Alles was een constante factor. Opvang/school/werk/weekend.

Meer ruimte was er toen ook niet.
Nu kan ik dat veel meer loslaten, maar ik heb wel veel structuur nodig anders raak ik heel erg onrustig.
Dus dat hou ik ook aan.
People sometimes ask, why do you always choose the hardest road. Who says there was an easier way?
Mooi hoor, Ladylola2022! Goed voor elkaar gekregen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mooi verhaal LadyLola, mag je trots op zijn! Klinkt echt wel als een pittige tijd en dat je hard hebt gewerkt om te komen waar je nu staat.
Alle reacties Link kopieren Quote
navyblue schreef:
20-11-2022 08:31
Maar dat is dan wel “begrip” waar je niet altijd wat aan hebt. Weinig banen zullen op 1km van je huis zijn, ik weet niet of je dat gelukt is, maar anders is de kans groot dat je buiten de boot komt te vallen.

Qua reistijd en parttime/fulltime denk ik wel dat dat ook echt grotendeels een Nederlands iets is, wat men in andere landen met andere afstanden heel anders ervaart. Maar het leven is dan in zijn geheel anders ingericht.
Ik heb een opleiding in de gezondheidszorg en woonde destijds 1,5 km van het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Daar kon ik dus niet gaan werken.
Nou was reizen niet mijn enige probleem, dus ik kwam sowieso wel in de WAO, maar die kilometer vind ik nog steeds het summum van bureaucratie.
Inmiddels woon ik nog maar 500 meter van datzelfde ziekenhuis, dus qua reisafstand zou ik er kunnen gaan werken.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
20-11-2022 07:19
Punt is dat het daardoor enorm zwart-wit wordt: of je hebt een diagnose en dan hoef je niks meer. Of je hebt geen diagnose en dan moet je alles kunnen.

Ooit had ik een WW-uitkering en moest ik dus solliciteren. Er werd vanuit gegaan dat een reistijd van 1 uur en 3 kwartier (enkele reis) te doen was, dus ik moest solliciteren in een wijde kring rond mijn woonplaats.
Nu is 'reizen' met OV juist één van die dingen waar ik moeite mee heb, maar zonder diagnose valt er aan die regel niet te tornen.
Nu heb ik een diagnose en nu mag ik van het UWV ineens niet verder dan 1 kilometer van huis werken, omdat reizen zo lastig voor mij is.
Ik ben niet veranderd door de diagnose, maar de wereld gaat wel anders met mij om.

En daar zitten wat mij betreft 2 problemen aan: het verschil tussen 1 uur en 3 kwartier reizen of maximaal 1 kilometer reizen is gigantisch en volstrekt nergens op gebaseerd. In beide gevallen is er niet aan mij gevraagd wat voor mij haalbaar is.
Daarnaast denk ik dat 1 uur en 3 kwartier reizen (wat dus neerkomt op 3,5 uur reistijd per dag) voor heel veel mensen teveel is, ook zonder diagnose.

Niet iedereen is in staat om fulltime te werken, maar er zijn eigenlijk maar 2 opties: of je kunt alles (dus fulltime werken, inclusief reistijd, en daarnaast een huishouden en ern sociaal leven leiden), of je kunt niets en dan is alles wat wel lukt Enorm Knap.

De kritiek op het hoge aantal parttimers in Nederland laat ook zien dat dat alleen maar gezien wordt als een soort verwend gedrag, terwijl ik denk dat het voor velen de enige manier is waarop ze überhaupt kunnen werken.
Je hebt wel een punt. Maar er zijn toch ook middenwegen? Je kunt toch ook gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard worden? Of aangepast werk krijgen?

1 uur en 3 kwartier reizen is natuurlijk belachelijk, voor wie dan ook. En die tijden die jij noemt zijn inderdaad nergens op gebaseerd. Wel denk ik dat het vangnet in Ndl dermate goed is dat er voor mensen die tegen problemen aan blijven lopen een (gedeeltelijke) oplossing gevonden kan worden. En zoals ik zei, dat kan arbeidsongeschikt zijn, maar ook bv aangepast werk ofzo.

Wat ik wel belachelijk vind is dat wanneer je een uitkering krijgt, je er vaak zelfs op achteruit gaat als je wat uren werken, omdat je uitkering dan wegvalt.

Kritiek op parttimers herken ik ook niet eigenlijk. Ik zou zelf juist heel graag parttime gaan werken, als me dat financieel zou lukken. Maar ik werk net in jaar, dus eerst maar eens ff werken.
Zwetser
Alle reacties Link kopieren Quote
KamilleT schreef:
19-11-2022 15:24
Het is wel een zware beperking dus ik snap wel dat je ervan baalt dat dingen bij jou moeilijker gaan dan bij anderen. Je kunt het beter niet hebben.
Enig idee wat je hier zegt ?

Het is niet , bij iedereen, een zware beperking... Ik heb 3 kinderen.. alle 3 hebben ze een vorm van autisme en mijn man ook.. En ik kan je zeggen dat het geen zware beperking is all over. Ja het is lastig en ja je staat soms voor behoorlijk obstakels maar niet iedere autist zit wiegend in een hoekje.. Beetje nuancering mag wel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Limoen schreef:
20-11-2022 08:54
Mooi verhaal LadyLola, mag je trots op zijn! Klinkt echt wel als een pittige tijd en dat je hard hebt gewerkt om te komen waar je nu staat.
Sluit ik me helemaal bij aan! Echt heel knap, mag je trots op zijn
Zwetser
Alle reacties Link kopieren Quote
poldervrouw schreef:
20-11-2022 10:47
Enig idee wat je hier zegt ?

Het is niet , bij iedereen, een zware beperking... Ik heb 3 kinderen.. alle 3 hebben ze een vorm van autisme en mijn man ook.. En ik kan je zeggen dat het geen zware beperking is all over. Ja het is lastig en ja je staat soms voor behoorlijk obstakels maar niet iedere autist zit wiegend in een hoekje.. Beetje nuancering mag wel.
Ik heb een en ander al genuanceerd in mijn verdere berichten. Wellicht bedoelen we hetzelfde, alleen noem jij het behoorlijke obstakels.
Alle reacties Link kopieren Quote
KamilleT schreef:
20-11-2022 10:56
Ik heb een en ander al genuanceerd in mijn verdere berichten. Wellicht bedoelen we hetzelfde, alleen noem jij het behoorlijke obstakels.
Nee.. je generaliseert..
Alle reacties Link kopieren Quote
To, ben je de interesse in je eigen topic al verloren?

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven