Psyche
alle pijlers
Moeder vastgesteld met Parkinson
woensdag 28 januari 2015 om 03:27
Vanaf eergisteren is echt vastgesteld door de neuroloog. Mijn zussen hadden er al op gerekend en over gelezen waardoor ze er al van uit gingen. Nu heb ik me er nooit in verdiept of bij stil gestaan tot het moment is aangebroken. Ze vertelden me wel er het een ander over maar het drong gewoon maar niet tot me door totdat ik zelf over ben gaan lezen op het net waardoor ik nu helemaal van streek ben en dan nog op z'n zachts uitgedrukt. Ik kan niet stoppen met janken wanneer ik iedere keer er aan denk dat het een feit dat is mijn moeder die altijd alles voor ons deed nu achteruit zal gaan. Al die verschijnselen maken mij gek wanneer ik er aan denk dat mijn moeder daar allemaal doorheen moet gaan en op staat te wachten. Wanneer die dingen van zelf aanbreken is het anders dan wanneer je weet wat er te wachten staat en een kwestie van tijd is wanneer die langzaam zullen aanbreken. Er zijn geen medicijnen die het kunnen afremmen of genezen, alleen medicijnen om de verschijnselen te kunnen minderen en andere bijwerkingen ook medicatie toe dienen. En het is maar net of het aanslaat en hoe, ik zie er echt tegenop dat zij nu daaraan tegen aan moet lopen.
Ik denk dat ik sterk moet zijn en aan de ene kant blokkeren, zo veel mogelijk helpen en goed zijn. Beseffen dat er meer zijn die aan ziektes leiden en soms nog erger. Het hoort nou eenmaal bij het leven. Alleen blijf ik verdrietig worden wanneer ik denk aan dat zij erdoor niet meer goed kan lopen, spreken, eten, bewegen, hallucinaties, angst, depressie, verwardheid, kan vallen en tot het ergste niks meer zelfstandig kan doen.
Misschien moet ik wel niet van het ergste uitgaan en kan het zijn dat die pas na jaren zal verschijnen. Ik weet het niet.
Heb te horen gekregen dat de neuroloog positief was en begon aan medicatie om te kijken hoe het aanslaat. Toen er werd gevraagd of het verstandig is om fysiotherapie te nemen, antwoordde hij dat het allemaal geen nut heeft maar alleen medicatie nodig. Maar het rare is dat in het boekje dat we van de huisarts hebben meegekregen dat het degelijk wel zin heeft fysiotherapie te volgen, te bewegen etc. Begrijp dan ook niet waarom hij zoiets zegt. Ik vraag me een heleboel andere dingen af, maar weet niet wat ik er aan moet en of bij wie ik daar voor moet zijn. Misschien zei hij dat ook doordat het beginnende parkinson is, wie weet. Maar vraag me ook dingen af als welke vorm van parkinson is waardoor je ook de oorzaak kan weten. Daarnaast wil ik een bevestiging of ze zodanig achteruit ooit zal gaan dat ze niks meer bijna kan..
Ik wil alle taken overnemen, als koken en huishouden. Dat is ook wat ik ga doen. Ik neem me zelf het erg kwalijk dat ik vaak alle hulp niet even heb gewaardeerd of heb afgesnauwd, dat soort dingen. En nu kan ik gewoon niet geloven dat zij niet meer helemaal helder kan zijn. Dingen zoals 5x per dag hetzelfde herhalen, iedere keer weer. Ben bang dat ze snel zal gaan dementeren.
Zijn er hier mensen die meer weten over de ziekte en hen ervaringen mee willen delen. We moeten allemaal positief ingesteld blijven maar op dit moment blijf ik denken aan symptomen die al treden en nog staan te wachten.
Ik denk dat ik sterk moet zijn en aan de ene kant blokkeren, zo veel mogelijk helpen en goed zijn. Beseffen dat er meer zijn die aan ziektes leiden en soms nog erger. Het hoort nou eenmaal bij het leven. Alleen blijf ik verdrietig worden wanneer ik denk aan dat zij erdoor niet meer goed kan lopen, spreken, eten, bewegen, hallucinaties, angst, depressie, verwardheid, kan vallen en tot het ergste niks meer zelfstandig kan doen.
Misschien moet ik wel niet van het ergste uitgaan en kan het zijn dat die pas na jaren zal verschijnen. Ik weet het niet.
Heb te horen gekregen dat de neuroloog positief was en begon aan medicatie om te kijken hoe het aanslaat. Toen er werd gevraagd of het verstandig is om fysiotherapie te nemen, antwoordde hij dat het allemaal geen nut heeft maar alleen medicatie nodig. Maar het rare is dat in het boekje dat we van de huisarts hebben meegekregen dat het degelijk wel zin heeft fysiotherapie te volgen, te bewegen etc. Begrijp dan ook niet waarom hij zoiets zegt. Ik vraag me een heleboel andere dingen af, maar weet niet wat ik er aan moet en of bij wie ik daar voor moet zijn. Misschien zei hij dat ook doordat het beginnende parkinson is, wie weet. Maar vraag me ook dingen af als welke vorm van parkinson is waardoor je ook de oorzaak kan weten. Daarnaast wil ik een bevestiging of ze zodanig achteruit ooit zal gaan dat ze niks meer bijna kan..
Ik wil alle taken overnemen, als koken en huishouden. Dat is ook wat ik ga doen. Ik neem me zelf het erg kwalijk dat ik vaak alle hulp niet even heb gewaardeerd of heb afgesnauwd, dat soort dingen. En nu kan ik gewoon niet geloven dat zij niet meer helemaal helder kan zijn. Dingen zoals 5x per dag hetzelfde herhalen, iedere keer weer. Ben bang dat ze snel zal gaan dementeren.
Zijn er hier mensen die meer weten over de ziekte en hen ervaringen mee willen delen. We moeten allemaal positief ingesteld blijven maar op dit moment blijf ik denken aan symptomen die al treden en nog staan te wachten.
woensdag 28 januari 2015 om 06:17
Allereerst een het is ontzettend klptenieuws om te krijgen op zijn zachtst uitgedrukt.
Je hebt het over het begin van parkinson, dus ik begrijp goed dat jouw moeder nog niet alle verschijnselen heeft?
Mijn moeder heeft voor een paar jaar terug ook het etiketje parkinson gehad, en had ze al het etiketje fybromyalgie, dus dat kon er nog wel even bij.
Voor nu gaat het redelijk en onderdrukken de medicijnen haar verschijnselen redelijk.
Voor twee maanden terug heeft ze een ander soort medicijnen gekregen aangezien de oude niet goed meer aansloegen, hierdoor heeft ze een hele nare periode gehad omdat je niet zomaar het normale aantal Mg in mag nemen na gebruik van die oude en je het rustig moet opbouwen.
Hierdoor kreeg ze zoveel trekken, en werd het trillen erg heftig.
Nu zit ze weer op de normale Mg en is het weer redelijk te doen, tenzij ze erg veel spanning heeft.
Probeer je moeder niet te veel taken uit handen te geven, ze is niet gehandicapt en wat ze zelf kan, moet je haar ook zelf laten doen.
Heel veel sterkte, het is ontzettend klote nieuws, omdat de parkinson blijft en niet meer weggaat.
Maar met medicijnen kan er een hoop en kunnen de verschijnselen goed onderdrukt worden.
Jullie moeten hier in verder en gaan kijken hoe jullie het gaan doen.
En voel je niet schuldig dat je haar hulp soms niet waardeert en haar eens afgesnauwd hebt, dat hoort erbij en je zult het nog wel eens vaker gaan doen.
Je moeder blijft gewoon een normaal mens en je moeder alleen heeft ze er nu parkinson bij gekregen.
Probeer verder te kijken, want het wil niet zeggen dat ze vanaf nu in bed ligt en niks meer kan en jij en je familie alles op jullie moeten nemen.
Je hebt het over het begin van parkinson, dus ik begrijp goed dat jouw moeder nog niet alle verschijnselen heeft?
Mijn moeder heeft voor een paar jaar terug ook het etiketje parkinson gehad, en had ze al het etiketje fybromyalgie, dus dat kon er nog wel even bij.
Voor nu gaat het redelijk en onderdrukken de medicijnen haar verschijnselen redelijk.
Voor twee maanden terug heeft ze een ander soort medicijnen gekregen aangezien de oude niet goed meer aansloegen, hierdoor heeft ze een hele nare periode gehad omdat je niet zomaar het normale aantal Mg in mag nemen na gebruik van die oude en je het rustig moet opbouwen.
Hierdoor kreeg ze zoveel trekken, en werd het trillen erg heftig.
Nu zit ze weer op de normale Mg en is het weer redelijk te doen, tenzij ze erg veel spanning heeft.
Probeer je moeder niet te veel taken uit handen te geven, ze is niet gehandicapt en wat ze zelf kan, moet je haar ook zelf laten doen.
Heel veel sterkte, het is ontzettend klote nieuws, omdat de parkinson blijft en niet meer weggaat.
Maar met medicijnen kan er een hoop en kunnen de verschijnselen goed onderdrukt worden.
Jullie moeten hier in verder en gaan kijken hoe jullie het gaan doen.
En voel je niet schuldig dat je haar hulp soms niet waardeert en haar eens afgesnauwd hebt, dat hoort erbij en je zult het nog wel eens vaker gaan doen.
Je moeder blijft gewoon een normaal mens en je moeder alleen heeft ze er nu parkinson bij gekregen.
Probeer verder te kijken, want het wil niet zeggen dat ze vanaf nu in bed ligt en niks meer kan en jij en je familie alles op jullie moeten nemen.
woensdag 28 januari 2015 om 07:50
Vooropgesteld je moeder heeft de ziekte ze is niet de ziekte. Ze blijft een mens van wie je houdt maar waar je best eens boos op mag zien. Laat haar de dingen doen die ze nog kan. mijn moeder heeft een aan parkinson verwante ziekte gehad, maar ze deed alles zelf, tot het niet meer kon.
Tevens is mijn moeder 11 jaar ziek geweest. Ik had mijn leven niet zo lang op hold kunneniet zetten en dat had ze ook niet gewild.
Tevens is mijn moeder 11 jaar ziek geweest. Ik had mijn leven niet zo lang op hold kunneniet zetten en dat had ze ook niet gewild.
woensdag 28 januari 2015 om 08:16
Dmv medicatie kan Parkinson lang 'geremd' worden, of in ieder geval de mate waarin je er last van hebt. Mijn opa heeft het al 15 jaar en eigenlijk is het sinds de laatste 5 jaar dat hij echt van alles niet meer kan.
Overigens zou hij meer kunnen wanneer hij ergotherapie zou accepteren, maar zo is hij nu eenmaal niet.
Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie gaan de ziekte niet tegen. Wat zij wel kunnen doen is de patiënt leren omgaan met symptomen en ook deze symptomen omzeilen, of compenseren zo je wilt.
Zo gaan sommige mensen op den duur zacht en onverstaanbaar snel (hakkelig) spreken. De logopedist kan er niet voor zorgen dat je dan weer even gemakkelijk leert spreken als voorheen. Ze kan je echter wel leren om bewust een bepaalde spreektechniek in te zetten zodat je wel verstaanbaar bent. Het zal echter wel een bewuste spreektechniek blijven, maar dan nog... Dan kun je dat ten minste weer. Zo werkt het ook met de andere 2.
Je arts heeft wel gelijk, in eerste instantie is het medicatie wat je nodig hebt. Maar als het zover komt dat bewegen, dingen doen in huis of spreken, niet meer gaan.. Dan kunnen fysio, ergo en logo wel degelijk helpen.
Sterkte en pieker niet te veel. Geniet samen van de mooie dingen en neem het leven met de dag. Mijn opa is 90: met Parkinson kun je heel oud worden.
Overigens zou hij meer kunnen wanneer hij ergotherapie zou accepteren, maar zo is hij nu eenmaal niet.
Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie gaan de ziekte niet tegen. Wat zij wel kunnen doen is de patiënt leren omgaan met symptomen en ook deze symptomen omzeilen, of compenseren zo je wilt.
Zo gaan sommige mensen op den duur zacht en onverstaanbaar snel (hakkelig) spreken. De logopedist kan er niet voor zorgen dat je dan weer even gemakkelijk leert spreken als voorheen. Ze kan je echter wel leren om bewust een bepaalde spreektechniek in te zetten zodat je wel verstaanbaar bent. Het zal echter wel een bewuste spreektechniek blijven, maar dan nog... Dan kun je dat ten minste weer. Zo werkt het ook met de andere 2.
Je arts heeft wel gelijk, in eerste instantie is het medicatie wat je nodig hebt. Maar als het zover komt dat bewegen, dingen doen in huis of spreken, niet meer gaan.. Dan kunnen fysio, ergo en logo wel degelijk helpen.
Sterkte en pieker niet te veel. Geniet samen van de mooie dingen en neem het leven met de dag. Mijn opa is 90: met Parkinson kun je heel oud worden.
woensdag 28 januari 2015 om 09:18
woensdag 28 januari 2015 om 11:46
Ik zit op telefoon dus kan niet heel veel schrijven
Precies een jaar geleden kreeg mijn vader de diagnose. In de eerste tijd zagen we hem achteruit gaan, ook door de klap v het slechte nieuws. Nu blijft het al een tijdje redelijk hetzelfde en probeer ik vooral in het heden te leven. Regelmatig dingen met hem of de familie te doen.
Het is een ziekte waarvan het proces meestal niet zo heel snel verloopt dus je kunt nog veel samen doen en je went ook wel aan de situatie vind ik.
Natuurlijk weet ik niet hoe erg het nog gaat worden en als ik bijv kinderen krijg , of ze dan nog iets aan opa hebben of dat hij dan al niks meer kan. Maarja je doet er niks aan.
Om me heen vallen ook ouders weg en dat gaat soms heel snel. Wij hebben nu met elkaar wel de tijd om erin te groeien, zeg maar.
Maar de eerste klap is kut, absoluut. Ik heb ook toen wel een beetje met ze in de clinch gelegen omdat ze het stil wilden houden en ik daardoor mijn hart niet kon luchten bij een aantal vrienden. Na 9 mnd heb ik wel de stilte doorbroken en het toch verteld. Je zag het toen al zo duidelijk dat verzwijgen echt geen zin meer had.
Anyway, sterkte
Precies een jaar geleden kreeg mijn vader de diagnose. In de eerste tijd zagen we hem achteruit gaan, ook door de klap v het slechte nieuws. Nu blijft het al een tijdje redelijk hetzelfde en probeer ik vooral in het heden te leven. Regelmatig dingen met hem of de familie te doen.
Het is een ziekte waarvan het proces meestal niet zo heel snel verloopt dus je kunt nog veel samen doen en je went ook wel aan de situatie vind ik.
Natuurlijk weet ik niet hoe erg het nog gaat worden en als ik bijv kinderen krijg , of ze dan nog iets aan opa hebben of dat hij dan al niks meer kan. Maarja je doet er niks aan.
Om me heen vallen ook ouders weg en dat gaat soms heel snel. Wij hebben nu met elkaar wel de tijd om erin te groeien, zeg maar.
Maar de eerste klap is kut, absoluut. Ik heb ook toen wel een beetje met ze in de clinch gelegen omdat ze het stil wilden houden en ik daardoor mijn hart niet kon luchten bij een aantal vrienden. Na 9 mnd heb ik wel de stilte doorbroken en het toch verteld. Je zag het toen al zo duidelijk dat verzwijgen echt geen zin meer had.
Anyway, sterkte
woensdag 28 januari 2015 om 14:31
Mijn moeder kreeg 3 jaar geleden de diagnose. Ik ben er erg van geschrokken toen ik het hoorde maar had er niet zo'n spookbeeld van omdat mijn opa het ook had en hij functioneerde altijd prima dankzij de medicatie. Mijn opa was al wat ouder toen het bij hem is vastgesteld, in de 70. Mijn moeder is nu 60. Later ben ik er meer over gaan lezen en ik maak me soms heel erg zorgen over de toekomst en ben er vaak verdrietig over.
Ik probeer ook zoveel mogelijk te kijken naar hoe het nu gaat en niet teveel aan de toekomst te denken. Ik kan toch niet weten hoe het loopt en het is bij iedereen anders.
Mijn moeder is een erg vrolijk en optimistisch persoon en gelukkig gaat het best goed dankzij de medicatie. Ze gaat zeker wel achteruit maar gelukkig nu niet zo heel hard.
Ze is onder controle bij een neuroloog die gespecialiseerd is in Parkinson. Verder gaat ze eens in de paar weken naar een fysio die ook is gespecialiseerd in helpen van mensen met Parkinson en in het begin is ze twee keer naar een psycholoog geweest omdat ze heel verdrietig is geweest. Dat heeft haar erg geholpen.
Verder is ze het laatste jaar heel erg afgevallen dus moest ze naar een diëtist om haar te helpen op gewicht te blijven, belangrijk ivm de medicatie ook.
Door al deze hulp, de medicijnen en doordat ze erg positief in het leven staat gaat het naar omstandigheden heel goed met haar. Ik lig er geregeld wakker van maar als ik haar dan zie en ik zie haar lekker rommelen en zie hoe goed ze gelukkig nog functioneert ben ik altijd een stuk geruster. Ik hoop dat de medicijnen lang aan blijven slaan en probeer te kijken naar wat ze nu allemaal nog kan.
Vorig jaar is er een programma op tv geweest waarbij ze live een operatie volgden waarbij een man met Parkinson een elektrode in zijn hoofd geplaatst kreeg die het trillen tegen ging. Ik vond dat een erg indrukwekkend programma. Er kwamen artsen aan het woord met goede uitleg over de ziekte en er kwamen Parkinson patiënten aan het woord. Ik heb er wel iets aan gehad. Misschien is het ergens terug te kijken.
Veel sterkte!
Ik probeer ook zoveel mogelijk te kijken naar hoe het nu gaat en niet teveel aan de toekomst te denken. Ik kan toch niet weten hoe het loopt en het is bij iedereen anders.
Mijn moeder is een erg vrolijk en optimistisch persoon en gelukkig gaat het best goed dankzij de medicatie. Ze gaat zeker wel achteruit maar gelukkig nu niet zo heel hard.
Ze is onder controle bij een neuroloog die gespecialiseerd is in Parkinson. Verder gaat ze eens in de paar weken naar een fysio die ook is gespecialiseerd in helpen van mensen met Parkinson en in het begin is ze twee keer naar een psycholoog geweest omdat ze heel verdrietig is geweest. Dat heeft haar erg geholpen.
Verder is ze het laatste jaar heel erg afgevallen dus moest ze naar een diëtist om haar te helpen op gewicht te blijven, belangrijk ivm de medicatie ook.
Door al deze hulp, de medicijnen en doordat ze erg positief in het leven staat gaat het naar omstandigheden heel goed met haar. Ik lig er geregeld wakker van maar als ik haar dan zie en ik zie haar lekker rommelen en zie hoe goed ze gelukkig nog functioneert ben ik altijd een stuk geruster. Ik hoop dat de medicijnen lang aan blijven slaan en probeer te kijken naar wat ze nu allemaal nog kan.
Vorig jaar is er een programma op tv geweest waarbij ze live een operatie volgden waarbij een man met Parkinson een elektrode in zijn hoofd geplaatst kreeg die het trillen tegen ging. Ik vond dat een erg indrukwekkend programma. Er kwamen artsen aan het woord met goede uitleg over de ziekte en er kwamen Parkinson patiënten aan het woord. Ik heb er wel iets aan gehad. Misschien is het ergens terug te kijken.
Veel sterkte!
woensdag 28 januari 2015 om 15:03
Mijn schoonmoeder heeft Parkinson gehad. Neem vooral niet alles van je moeder over. Het is belangrijk dat ze alles wat ze nog kan zelf doet. Blijven bewegen is heel belangrijk. Je kunt gewoon zelf oefeningen doen, daar heb je geen fysiotherpeut voor nodig. Later kan een ergotherapeut sommige dingen makkelijker maken in huis en met b.v. aankleden.
Het is een nare ziekte maar gelukkig zijn er meestal geen pijnklachten.
Je moeder zal uiteindelijk wel meer hulp nodig hebben, maar ook dan alles wat ze nog kan zelf laten doen.
Heel veel sterkte voor je moeder en haar gezin.
Het is een nare ziekte maar gelukkig zijn er meestal geen pijnklachten.
Je moeder zal uiteindelijk wel meer hulp nodig hebben, maar ook dan alles wat ze nog kan zelf laten doen.
Heel veel sterkte voor je moeder en haar gezin.