Psyche
alle pijlers
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 om 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 24 januari 2019 om 23:24
vrijdag 25 januari 2019 om 07:12
Ah, wat lief! 
Hoeft niet hoor, ik ga zo lekker onder de douche (het is echt alleen het bad waarbij het warm water afslaat) en ik vraag man zo heel lief of hij mij heen en weer naar school wil brengen voor de rekenles. Heb ik toch mijn uitje
Normaal sla ik een aanbod meteen af, maar nu twijfelde ik toch echt even
Streepjessok: ze zijn 8 en 9, dus al best een gewicht wat over je heen ligt
Ook al is jongste vrij klein voor z'n leeftijd (in de kerstvakantie bleken we voor hem in het park ineens een kaartje voor kinderen van 3-6 jaar te hebben gekocht, was hij toch wel even echt beledigd
).
Hoeft niet hoor, ik ga zo lekker onder de douche (het is echt alleen het bad waarbij het warm water afslaat) en ik vraag man zo heel lief of hij mij heen en weer naar school wil brengen voor de rekenles. Heb ik toch mijn uitje
Normaal sla ik een aanbod meteen af, maar nu twijfelde ik toch echt even
Streepjessok: ze zijn 8 en 9, dus al best een gewicht wat over je heen ligt
Ook al is jongste vrij klein voor z'n leeftijd (in de kerstvakantie bleken we voor hem in het park ineens een kaartje voor kinderen van 3-6 jaar te hebben gekocht, was hij toch wel even echt beledigd
).
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 25 januari 2019 om 10:17
Heb je al geprobeerd het ‘zeefje’ bij de uitstroomopening van de kraan schoon te maken? Wij hebben ook eens zoiets gehad en toen kwam het doordat daar zooi in terecht gekomen was nadat de druk een keer van de leiding was geweest.AnnA_C schreef: ↑25-01-2019 07:12Ah, wat lief!
Hoeft niet hoor, ik ga zo lekker onder de douche (het is echt alleen het bad waarbij het warm water afslaat) en ik vraag man zo heel lief of hij mij heen en weer naar school wil brengen voor de rekenles. Heb ik toch mijn uitje
Normaal sla ik een aanbod meteen af, maar nu twijfelde ik toch echt even
Streepjessok: ze zijn 8 en 9, dus al best een gewicht wat over je heen ligt
Ook al is jongste vrij klein voor z'n leeftijd (in de kerstvakantie bleken we voor hem in het park ineens een kaartje voor kinderen van 3-6 jaar te hebben gekocht, was hij toch wel even echt beledigd
Veel plezier bij de rekenles, en als je je bedenkt over badderen laat maar weten
vrijdag 25 januari 2019 om 16:17
AnnA_C schreef: ↑23-01-2019 20:03Ik besluit lekker in bad te gaan, laat het bad vast vol lopen, doe nog wat dingetjes, kleed me uit, stap erin... Aahhhhh!!!!!!! Koud!!!!!!!
Ik laat bad weer leeg lopen, zet kraan aan, water is warm, dus stop weer dicht, olie erbij... Ik laat me niet klein krijgen!
Stap er opnieuw in... Koud! Ik boos gillen. Komt man er aan. Ik boos tegen hem gillen.
Hij boos vragen of ik hem riep om boos tegen hem te gaan doen. Ik gillen dat ik hem ook niet riep, tenzij hij zijjn naam heeft veranderd in Kutbad. Had hij niet, dus heb het maar weer goed gemaakt.
Een jaar geleden zijn we verhuisd en ik mis mijn oude bad. Mijn oude, grote en vooral diepe bad. Water op (net iets te) heet, kaarsjes aan en bad zo vol dat ik bijna kopje onder kon, oh de goede oude tijd! We hebben nu ook een bad, maar het model is het 'm gewoon net niet. Het zit niet lekker en al helemaal niet vergeleken met mijn oude heerlijke bad.
Whoever said "Out of sight, out of mind" never had a spider disappear in their bedroom.
vrijdag 25 januari 2019 om 19:25
Lieve Anna, ik lees hier ook je beide topics zonder te reageren (op 1 uitzondering na). Ik wil alleen maar zeggen dat ik een monumentale bewondering heb voor jouw moed en je vermogen om al je ellende op zo'n droge, relativerende manier neer te zetten dat ik er regelmatig toch om moet grinniken, hoe ongepast ook.
Je meer bittere stukken komen dan ook drie keer zo hard aan.
Ik zou me kunnen voorstellen dat jouw stukken veel andere lotgenoten tot grote steun zouden kunnen zijn. Dat zal niet jouw drijfveer zijn, maar hou het eens in je achterhoofd.
Ik vind het heel erg dat je nu zulke teleurstellende uitslagen krijgt, en dat op een manier die allesbehalve de hoofdprijs verdient. Ik leef met je mee, al heb je daar niets aan.
. Alle liefs.
Je meer bittere stukken komen dan ook drie keer zo hard aan.
Ik zou me kunnen voorstellen dat jouw stukken veel andere lotgenoten tot grote steun zouden kunnen zijn. Dat zal niet jouw drijfveer zijn, maar hou het eens in je achterhoofd.
Ik vind het heel erg dat je nu zulke teleurstellende uitslagen krijgt, en dat op een manier die allesbehalve de hoofdprijs verdient. Ik leef met je mee, al heb je daar niets aan.
. Alle liefs.
If we winter this one out, we can summer anywhere - Seamus Healey.
zaterdag 26 januari 2019 om 10:11
Donderdag zijn we weer bij de oncoloog geweest.
Maandag start ik met de volgende chemo. Deze heeft waarschijnlijk weinig bijwerkingen, dus dat valt mee (ik mocht kiezen uit 2 en dit was mijn reden om voor deze te kiezen). Wel weer spannend, want je weet het nooit.
Tijdens de chemo mag ik geen ibuprofen, omdat de kans op een maagbloeding dan te groot wordt. We zijn nu dus het pijnprogramma, wat net lekker liep, weer aan het omgooien. Is niet fijn. Ik heb nu weer meer last van m'n rug en ik zit niet lekker i m'n vel (moe, suf) vanwege de hogere dosis morfine. Ik mocht ook langzamer wisselen, maar ik heb het direct gedaan zodat ik maandag hopelijk de goede balans heb gevonden en ik hier geen last meer van heb.
Verder gaat het sowieso een beetje..... mwah......
(Frans, mocht je dit lezen, stop even en wacht tot ik je gesproken heb. Niks heel ernstigs, maar dit vertel ik je liever zelf).
De oncoloog gaf aan dat beide chemo's ongeveer de zelfde kans op succes hadden, dus dat ik mocht kiezen. Alleen hebben we nu voor het eerst gevraagd wat die kans eigenlijk is. Nou, eerst hoop blablabla natuurlijk, je weet het nooit, iedereen anders, etc etc. Maar toen toch een getal. 1/3. G***er. Vorige middel had hogere kans en heeft het 2 kuren volgehouden, waarna het vrij aggressief terugkwam. Dus stel dat dit werkt, 2 kuren? dan zijn we 2 maanden verder. En dan niet meer. En stel dat het andere middel dan nog werkt? 2 kuren? Dan zijn we weer 2 maanden verder. En dan ben ik al van het positieve uitgegaan dat het allebei werkt. En dan... dan gaan we experimenteren. Eerste experimentplan is iets proberen wat bij borstkanker goed werkt. Als ik het tot oktober weet te rekken mag ik dan misschien toch nog een gratis manicure
. Sorry, deze is gemeen.
Het komt ineens allemaal zo dichtbij. Ik besef dat ik 2019 met gemak gehaald heb, maar dat 2020 hem waarschijnlijk echt niet gaat worden. dat ik straks echt voor de allerallerlaatste keer 36 word, dat ik waarschijnlijk nog net meemaak dat jongste 9 wordt, maar dat ik op 10 niet hoef te rekenen. Dat man echt alleen de middelbare school moet gaan uitkiezen. Dat alle rekentijgerplannen die ik nog had dat ik die NU moet doen, want er is nauwelijks een later meer.....
En is het heel moeilijk om nu echt ineens alles uit het leven te gaan halen en elk moment optimaal te benutten als je eigenlijk gewoon met je ogen dicht op de bank wil liggen.
Maandag start ik met de volgende chemo. Deze heeft waarschijnlijk weinig bijwerkingen, dus dat valt mee (ik mocht kiezen uit 2 en dit was mijn reden om voor deze te kiezen). Wel weer spannend, want je weet het nooit.
Tijdens de chemo mag ik geen ibuprofen, omdat de kans op een maagbloeding dan te groot wordt. We zijn nu dus het pijnprogramma, wat net lekker liep, weer aan het omgooien. Is niet fijn. Ik heb nu weer meer last van m'n rug en ik zit niet lekker i m'n vel (moe, suf) vanwege de hogere dosis morfine. Ik mocht ook langzamer wisselen, maar ik heb het direct gedaan zodat ik maandag hopelijk de goede balans heb gevonden en ik hier geen last meer van heb.
Verder gaat het sowieso een beetje..... mwah......
(Frans, mocht je dit lezen, stop even en wacht tot ik je gesproken heb. Niks heel ernstigs, maar dit vertel ik je liever zelf).
De oncoloog gaf aan dat beide chemo's ongeveer de zelfde kans op succes hadden, dus dat ik mocht kiezen. Alleen hebben we nu voor het eerst gevraagd wat die kans eigenlijk is. Nou, eerst hoop blablabla natuurlijk, je weet het nooit, iedereen anders, etc etc. Maar toen toch een getal. 1/3. G***er. Vorige middel had hogere kans en heeft het 2 kuren volgehouden, waarna het vrij aggressief terugkwam. Dus stel dat dit werkt, 2 kuren? dan zijn we 2 maanden verder. En dan niet meer. En stel dat het andere middel dan nog werkt? 2 kuren? Dan zijn we weer 2 maanden verder. En dan ben ik al van het positieve uitgegaan dat het allebei werkt. En dan... dan gaan we experimenteren. Eerste experimentplan is iets proberen wat bij borstkanker goed werkt. Als ik het tot oktober weet te rekken mag ik dan misschien toch nog een gratis manicure
. Sorry, deze is gemeen.Het komt ineens allemaal zo dichtbij. Ik besef dat ik 2019 met gemak gehaald heb, maar dat 2020 hem waarschijnlijk echt niet gaat worden. dat ik straks echt voor de allerallerlaatste keer 36 word, dat ik waarschijnlijk nog net meemaak dat jongste 9 wordt, maar dat ik op 10 niet hoef te rekenen. Dat man echt alleen de middelbare school moet gaan uitkiezen. Dat alle rekentijgerplannen die ik nog had dat ik die NU moet doen, want er is nauwelijks een later meer.....
En is het heel moeilijk om nu echt ineens alles uit het leven te gaan halen en elk moment optimaal te benutten als je eigenlijk gewoon met je ogen dicht op de bank wil liggen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zaterdag 26 januari 2019 om 10:26
zaterdag 26 januari 2019 om 10:43
zaterdag 26 januari 2019 om 10:49
Even er tegenin...
Elke kansberekening staat op zichzelf. Dus vorige keer een hogere kans zegt niks over nu. Je verwachtingen waren vanaf het begin slecht, je bent steeds de uitzondering geweest waarbij het wel goed ging. Waarom dan nu niet? Jij hoort gewoon bij die ene op 3,en die kuur gaat gewoon heel vaak werken, en daarna hebben ze een andere, die ook weer gaat aanslaan. Je zit er nu even doorheen, gun jezelf dat ook, met je ogen dicht op de bank, en dan weer vol ertegen aan vanaf maandag. Maar nu nog even niet.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
In memoriam AnnA_C
In memoriam AnnA_C
zaterdag 26 januari 2019 om 11:22
Dat komt aan..
Van de ene kant wil ik positieve woorden typen en zijn er nog steeds kansen. Van de andere kant snap ik jouw gevoel en wil ik dat niet weg drukken; de statistieken werken niet in je voordeel en je merkt nu ook aan je lijf dat er echt dingen gebeuren die niet gezond zijn. Hoe dan ook blijf ik keihard voor je hopen op het best mogelijke vervolg.
Van de ene kant wil ik positieve woorden typen en zijn er nog steeds kansen. Van de andere kant snap ik jouw gevoel en wil ik dat niet weg drukken; de statistieken werken niet in je voordeel en je merkt nu ook aan je lijf dat er echt dingen gebeuren die niet gezond zijn. Hoe dan ook blijf ik keihard voor je hopen op het best mogelijke vervolg.
zaterdag 26 januari 2019 om 11:46
Anna, ik lees al vanaf het begin mee en wat een strijd lever je. Al een tijdje wilde ik dit nummer plaatsen. Het leek me gepast om dat nu te doen. En dat vechten wat er in gezongen wordt, daar wordt niet mee bedoelt dat je kunt vechten tegen kanker. Want daar is geen gevecht tegen bestand. Maar ik hoop dat je nog de energie hebt om te vechten voor de dingen die je nu nog wilt doen.
https://www.youtube.com/watch?v=a2pxMMq_03E
https://www.youtube.com/watch?v=a2pxMMq_03E
zaterdag 26 januari 2019 om 13:00
Shit zeg! Het kantelpunt voelde ik wel aankomen, al een tijdje. En jijzelf en de andere lezers ook wel, vermoed ik. Maar je was zo goed in kanker hebben, dat ik dat punt in gedachten heel ver de toekomst in had gebonjourd. En nu is het terug: het eindpunt lijkt niet langer achter de horizon te liggen. BAM! Dat moet een mokerslag voor je zijn.
Ik hoop zo dat je het trucje (dat natuurlijk helemaal geen trucje is) opnieuw kunt doen. Dat je de kanker opnieuw om de tuin kunt leiden. Als ik wist hoe ik dwaalspoor uit moest zetten, kwam ik het direct voor je doen. Maar ik kan het niet.
Ik hoop zo dat je het trucje (dat natuurlijk helemaal geen trucje is) opnieuw kunt doen. Dat je de kanker opnieuw om de tuin kunt leiden. Als ik wist hoe ik dwaalspoor uit moest zetten, kwam ik het direct voor je doen. Maar ik kan het niet.
zaterdag 26 januari 2019 om 13:26
Mooie liedtekst.
