Somber/twijfel over alles na ziekte

31-01-2024 17:29 18 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Vorig jaar werd ik ziek. Na een tijd van onderzoeken bleek ik een vrij zeldzame hersenaandoening te hebben. Ik treed liever niet teveel in detail i.v.m. herkenbaarheid. Inmiddels gaat het best goed. De aandoening is nu stabiel met medicatie. Mijn lichaam reageerde de eerste tijd vrij heftig op de medicatie, waardoor ik me in eerste instantie nog zieker ging voelen. Ook dat gaat gelukkig een stuk beter. Stap voor stap probeer ik alles weer op te pakken en ben ik aan het reïntegeren op het werk en in mijn gezin lijkt alles bijna weer bij het oude te zijn. Al met al mag ik niet klagen. Toch zit ik sinds een begin december totaal niet lekker in m'n vel. Ik kamp met sombere gevoelens met af en toe een goede dag ertussen. Ontspannen lukt niet goed en ik ben snel overprikkeld en overvraagd. Ik probeer leuke dingen te doen, maar word nergens echt blij van. Ik twijfel aan heel veel dingen in m'n leven, vooral over mijn werk, maar ook over mijn/onze vriendenkring, de zomervakatiebestemming (lekker belangrijk) en soms zelfs aan m'n relatie. Ik herken mezelf helemaal niet zo en dat maakt me dan nog verdrietiger. Ik ben benieuwd of er mensen zijn die iets vergelijkbaars doormaakten na bijvoorheeld ziekte of een andere heftige gebeurtenis. Ik heb binnenkort een intake bij een neuropsycholoog om te leren omgaan met de beperkingen van mijn hersenaandoening en hoop daar ook wat vragen te kunnen stellen.

Dankjewel alvast!
Alle reacties Link kopieren Quote
Komen je symptomen niet voor in de lijst met bijwerkingen van je medicatie?
Dan moet het maar zoals het kan
Alle reacties Link kopieren Quote
Een heftige diagnose kan heel traumatisch zijn.

Je hebt dan niet alleen hulp nodig bij je lichamelijke klachten en aanpassingen. Maar ook met het feit dat je ziek bent en wat voor invloed dit heeft op je leven wanneer je een labeltje krijgt.

Is er begeleiding verder vanuit het ziekenhuis? Of is er een patiëntenvereniging? Misschien niet van jouw specifieke ziekte, maar van mensen met niet aangeboren hersenletsel, of andere neurologische problemen. Of begin anders eens bij de huisarts.

Je bent niet uniek en zeker niet de enige die zich zo voelt. Normale reactie, en dit kost verder rook gewoon veel tijd. In eerste instantie ben je bezig met de diagnose, juiste behandeling etc. Wanneer dat allemaal op de rit zit, dan kom je pas bij de impact die het heeft en de verwerking. Neem daar dan ook de tijd voor.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat naar dat je niet lekker in je vel zit. Heftig om aanpassingen te moeten doen in je leven. Ik denk dat het niet heel gek is dat je hier somber/verdrietig misschien ook wel boos/gefrustreerd van word.
Hopelijk kan de psycholoog jou helpen om er bij stil te staan wat de ziekte voor je betekent en met je doet. Goed dat je daar heen gaat.
Heb je al eens gedacht aan contact met lotgenoten? Misschien is er een patiëntenvereniging of worden er bijeenkomsten georganiseerd. Het lijkt mij fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die (ongeveer) hetzelfde is overkomen. Wellicht kun je je arts ook vragen of die je op weg kan helpen naar lotgenotencontact.
Alle reacties Link kopieren Quote
Je leven staat op zijn kop na zo'n diagnose en waarschijnlijk ben je de eerste tijd 'opgeslokt' door onderzoeken, instellen op medicatie etc.? Nu pas is er tijd om te 'rouwen' over wat je is overkomen. En dat terwijl het dagelijks leven ook gewoon doorgaat.
Goed dat je binnenkort een afspraak hebt bij een neuropsycholoog, daar kan je hoe je je nu voelt verder uitdiepen en krijg je vast handvatten hoe met je aandoening om te gaan in het dagelijks leven. Schrijf vooral al je vragen op zodat je niets vergeet te bespreken.

Ik herken zeker wel wat je beschrijft. Vier jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met kanker. Toen ik dat hoorde was ik er van overtuigd dat ik dood zou gaan maar toen duidelijk werd dat ik geopereerd kon worden werd ik strijdbaar en dacht 'dat ding moet uit mijn lijf' en dan ben ik geen kankerpatiënt meer en ga ik lekker verder met mijn leven. Nooit had ik verwacht dat de psychische klap pas ná de operatie zou komen. Want al snel begon het dagelijkse leven weer, had ik helemaal niet verwerkt wat me was overkomen en kon ik de dag ook niet plukken, verre van zelfs want ieder pijntje riep een paniekaanval op. Ik snapte niets van mezelf, want dat is toch wat alle mensen doen die kanker hebben gehad, de dag plukken? Een feestje maken van iedere dag? Blij zijn dat je nog leeft? Waarom deed ik dat dan niet? Ik liep helemaal vast en heb uiteindelijk psychologische hulp gezocht en zo ben ik langzaam weer een beetje mezelf geworden.

Geef het de tijd, je hebt nogal wat te verwerken . En zou zeker een lotgenotengroep zoeken zoals hier ook al eerder werd genoemd. Het helpt om met lotgenoten te praten. Heel veel sterkte :hug:
Ik kom oorspronkelijk uit Ironië. Dat ligt naast de Sarcastische zee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb zelf ook een chronische aandoening en herken wat je zegt, echter bleek dit bij mij door de medicatie en kon ik gelukkig switchen.
Je zou even kunnen vragen bij de neurologie afdeling naar een verpleegkundig specialist, die hebben de specialistische afdelingen vaak, die weet vaak meer over de patient ervaringen in het dagelijks leven en bijwerkingen ed.
Mooi geschreven Calamitycat!
Denk dat het inderdaad ook zo kan zijn bij TO.

To, wat naar voor je! Eerst ziek, dan heftige diagnose en pittig medicatietraject.
Nu wennen aan dat je leven heel anders gaat lopen dan je bedacht had. En verwerken wat er gebeurd is.
En dan is het ook nog winter, januari en februari zijn sowieso al depri maanden bij uitstek.

Ik kan me ook voorstellen dat door een ernstige ziekte of diagnose je levensprioriteiten, doelen, normen en waarden allemaal veranderen. Je hebt iets meegemaakt waardoor je hele kijk op het leven, op jouw leven, jouw toekomst, verandert.
Dan kan ik me ook indenken dat je weer zoekende bent nu in wat je verder wilt, wie je nu bent, welke kant je op wilt.

Kortom: je hebt veel op je bord gehad, en nu nog eea uit te zoeken waarschijnlijk.
Vraag hulp bij de neuropsycholoog, lotgenoten of anderen die je kunnen begeleiden bij deze vragen, heftige gebeurtenissen en flinke dip.
Sterkte!!!
Eens met wat veel mensen hierboven schrijven, ziek zijn is niet niks en dat heeft tijd nodig om te verwerken.
Maar, ik zou ook zeker eens goed naar je medicatie laten kijken. Ik heb enige tijd geleden een tijdje een hele lage dosis van een middel tegen epilepsie geslikt (werkt soms ook bij migraine, daarom kreeg ik het, maar dus ook een middel wat invloed heeft op de hersenen). De dosis was zo laag dat het nog amper wat zou moeten doen, maar het was alsof er een grijze wolk in mijn hoofd zat. Zo bizar om dat mee te maken. Gelukkig wist ik dat het door de medicatie kwam, zodra ik er mee stopte was dat gevoel weer weg.
Het heeft me wel (een klein beetje) meer besef gegeven hoe zwaar het leven moet zijn voor mensen die echt depressief zijn, wanneer die wolk niet grijs maar pikzwart is. En dat elke dag, zonder dat je weet dat het overgaat als je stopt met een pilletje, hooguit dat je hoopt dat een pilletje het minder gaat maken en die wolk misschien op termijn weer lichter mag worden.
Alle reacties Link kopieren Quote
madelief_124 schreef:
31-01-2024 19:06
.... Ik heb enige tijd geleden een tijdje een hele lage dosis van een middel tegen epilepsie geslikt (werkt soms ook bij migraine, daarom kreeg ik het, maar dus ook een middel wat invloed heeft op de hersenen). De dosis was zo laag dat het nog amper wat zou moeten doen, maar het was alsof er een grijze wolk in mijn hoofd zat. Zo bizar om dat mee te maken. Gelukkig wist ik dat het door de medicatie kwam, zodra ik er mee stopte was dat gevoel weer weg. ---
Topamax toevallig? Ik werd er helemaal gek van :bonk: . Had echt medelijden met epilepsiepatienten die afhankelijk zijn van dit middel.

TO wat je beschrijft doet me ook wel een beetje aan een depressie denken. Kan vaak samengaan met het besef dat je toekomst je niet meer aanstaat.
Alle reacties Link kopieren Quote
dubbel..
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve allemaal, dank jullie wel voor de reacties. Ontzettend waardevol, sommige raken me recht in het hart. Ik reageer morgen even wat uitgebreider, de batterij is leeg voor vandaag. Nogmaals dank :heart:
Buster schreef:
31-01-2024 19:31
Topamax toevallig? Ik werd er helemaal gek van :bonk: . Had echt medelijden met epilepsiepatienten die afhankelijk zijn van dit middel.
Jup, wat een zooi is dat zeg. Ik was gestart met 15mg per dag, na een paar weken 30mg per dag en ik zou naar minstens 100mg moeten. Bizar hoe het de levenslust gewoon weg laat lopen.

@to, heel veel sterkte, ik hoop dat je je snel beter mag voelen. Andere forummers hebben meer zinnigs te zeggen over omgaan met ziekte en dat verwerken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Fati85, ik herken wat je schrijft. Ben vorig jaar gediagnosticeerd met een chronische aandoening die mijn leven aardig op z'n kop zet. Het is niet levensbedreigend en ben inmiddels ingesteld op medicatie dus het herstel is ingezet. Fysiek gaat het langzaam beter, ik werk inmiddels ook weer wat uren maar mentaal gaat het niet goed. Ik voel me somber en verdrietig, pieker veel en kan nergens van genieten. Ik voel me ook erg onzeker, heb het idee dat mijn interne kompas opnieuw geijkt moet worden of zo.
Mijn hoofd wil van alles maar mijn lijf werkt niet mee.

Ik ben ruim 1 jaar ziek nu en dus moet er gekeken worden of ik nog terug kan in mijn huidige baan. Dat zou ik heel graag willen maar het is nog niet zeker of dit (volledig) gaat lukken.

Ik heb me ook aangemeld bij een psycholoog voor hulp maar er is een wachtlijst en ik kan ik daar nog niet terecht.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vlak inderdaad medicatie niet uit. Ik heb ook een hersenziekte, waardoor mijn hormoonhuishouding helemaal verstoord was. Ik heb meerdere medicijnen gebruikt, van de een werd ik enorm somber, herkende mezelf niet meer terug. Van de ander kwam ik qua energie volkomen niet meer vooruit. Vooral die somberheid vond ik raar om mee te maken. Ik wist dat het van de medicatie kwam, en had het gevoel dat ik me daartegen zou moeten kunnen wapenen, maar het was echt niet te doen. Alles voelde grijs, het leek wel of het licht steeds verder uitging elke keer dat het opgehoogd werd. Arts nam het ook niet zo serieus, die zei gewoon "ja mevrouw, dat moet u er misschien voor over hebben". Daarna gewisseld van arts overigens en uiteindelijk geopereerd, dat heeft gelukkig geholpen.

En ziek zijn is gewoon een ingewikkeld iets, dat heb ik ook gemerkt. Het duurde bij mij heel lang, ik heb ook extra ondersteuning van een goede coach gevonden wat me enorm geholpen heeft. Kon ook via het ziekenhuis, dat heb ik niet gedaan maar is misschien ook een optie.

Je schrijft dat je een zeldzame ziekte hebt, heb je enig lotgenotencontact? Via de hersenstichting bijvoorbeeld? Ik had niet zoveel behoefte aan praten met anderen, maar via de besloten facebookgroep was het wel fijn om af en toe eens wat te lezen over ervaringen van anderen. In mijn geval met mate, want ik wilde helemaal niet bezig zijn met ziekte, maar iets lezen hoe anderen het ervaren kan wel helpend zijn.
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat betreft bijwerkingen medicatie en somberheid, ik kan daarover niks in de bijsluiter vinden. De neuroloog heeft wel ooit eens benoemd dat het 'niet niks' was, deze medicijnen. De bijwerkingen waar ik zo ziek van werd zaten hem vooral in bloedwaarden die een eind onder de grenswaarden terecht kwamen. Er zijn ook geen goede alternatieven. Wel over gesproken toen de bloedwaarden zo slecht waren, maar waarschijnlijk zijn ze minder effectief en nog steeds kans op dezelfde bijwerkingen. Ik kreeg toen nog 4 weken om te kijken of mijn lichaam de medicijnen beter zouden tolereren en wonder boven wonder gebeurde dat. Ik krijg nog regelmatig controles en het schommelt nu allemaal mooi net boven de grenswaarden.
Desalniettemin ga ik het wel verder uitzoeken. Ik kan me ergens ook wel voorstellen dat sombere gevoelens/een depressie wat meer 'op de koop toe genomen' worden dan bijvoorbeeld haperende organen :proud:

Wat betreft lotgenotencontact, ik ben een tijdje lid geweest van een internationale support group op Facebook. Ik kon daar niet helemaal vinden wat ik zocht. Ik zal er ook nog eens naar vragen in het ziekenhuis. Lezen over leven met een hersenaandoening in het algemeen doe ik wel, vind ik ook wel een fijne herkenning.

@calamitycat Je slaat de spijker op z'n kop zeg! Ik herken me heel erg in jouw omschrijving. Ik voel me soms ook zo schuldig dat ik niet wat meer geniet nu. Maar zoals jij er woorden aan geeft, dan vind ik ergens niet meer zo stom van mezelf.

En wat betreft twijfels hebben en een andere kijk op het leven door dit alles, daar kan ik me ook wel deels in vinden. Al besef ik me door jullie berichten, dat ik eerst maar eens aan de slag moet met de neuropsycholoog en geen overhaaste beslissingen moet maken.

Lieve allemaal, onwijs bedankt voor jullie fijne woorden en tips. Er schijnt toch echt wel even een zonnestraaltje door de grijze wolk hoor :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
En dikke knuffels voor iedereen die in hetzelfde schuitje zit :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik was het belangrijkste nog vergeten: wees een beetje mild voor jezelf. Als je ook nog vindt dat je van alles niet zou mogen voelen of ervaren, maak je het nog lastiger.

Ik verzette me er enorm tegen en bleef in mijn hoofd in kringetjes ronddraaien, later heb ik geleerd om even stil te staan bij hoe ik me voelde en dat ik ook best mocht zeggen "Ja ik voel me inderdaad rot en dat is oke". Ik was bang dat ik er in zou blijven hangen als ik het aandacht gaf, maar het toestaan haalde de scherpe randjes er meer vanaf dan er alsmaar tegen te vechten.

En verder heb ik gemerkt dat je langzaam weer 'jezelf' wordt zoals ook CC het beschrijft. Niet helemaal omdat zo'n ziekteproces ook iets nalaat. Niet alleen in negatieve zin overigens.
Tjezus, wat vals
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh dat gepieker over je werk, vrienden relatie en andere omstandigheden begrijp ik trouwens wel... als je je rot voelt en daar weinig invloed op hebt ga je natuurlijk zoeken naar externe dingen om de schuld te geven.... omdat dat misschien wel te fiksen valt. Kijk als daar echt winst te behalen is dan vooral doen, maar mogelijk is het gewoon een poging van jezelf om je het gevoel te geven dat je daar in ieder geval controle over hebt. (Does that make sense?)

Eh verder... Zijn je ijzerwaarden en vitamines getest? Misschien valt er wat bij te slikken? In ieder geval heel veel sterkte, succes met uitbalanceren en dikke knuffel!
Lorem Ipsum

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven