Verstandelijke handicap en ongeneeslijk ziek

Gisteren heb ik gehoord dat mijn verstandelijk gehandicapte broer van 43 jaar ongeneeslijk ziek is.

Bij hem is slokdarmkanker geconstateerd met uitzaaiingen. Doktoren kunnen nog weinig voor hem doen.



Helaas is kanker in ons gezin bekend. Mijn moeder is in 2006 overleden aan de gevolgen van deze ziekte. Mijn vader is in 2009 behandeld voor darm kanker. Met hem gaat het gelukkig een stuk beter.



Ik kom maar heel weinig informatie tegen van mensen die betrokken zijn als familie of vrienden bij een ernstig zieke verstandelijk gehandicapte.



Heeft iemand van jullie ervaring in deze moeilijke situatie en wil deze met mij delen?

Wat een reacties gelijk. Ik volg al een tijd verschillende topics, maar het zelf ervaren is een heel ander verhaal.



Mijn broer woont niet thuis. Hij is zwaar gehandicapt, vergelijkbaar met het niveau van een kind van 1 a 2 jaar.

Eten was eigenlijk zijn alles. Helaas ook verkeerde zaken: paperclips, knopen, sleutels, spijker enz.

In eerste instantie was het idee dat zijn klachten kwamen door het slikken hiervan. Hij is er afgevallen en spuugt veel. Ook zijn vloeibare voeding. Pas na het derde biopt is vast te komen staan dat het kanker is.



Om dit moment krijgt hij flesjes met voeding te drinken. Een neussonde heeft hij maar 1 dag laten zitten. Hij wordt steeds een beetje moeier. Op de groep wordt hij goed verzorgd. En dat geeft mij een goed gevoel.



Dit is dus de derde keer dat ik met deze ziekte van nabij geconfronteerd wordt.

Bij mijn moeder lag de verzorging heel erg bij mijn vader. Zij is in 2000 ziek geworden. In 2005 is het teruggekomen en eind 2006 is zij overleden.

Toen mijn vader ziek werd lag de zorg bij mij en mijn andere broer. Weer heel anders dus. Gelukkig redden we het prima met elkaar. Maar niet het het zorgen vóór mijn vader, maar de zorgen óver mijn vader viel (en valt) erg zwaar.



Bij mijn broer is het weer heel anders. Het voelt als of mijn kind ziek is. Maar de directe zorg ligt weer niet bij ons. Het voelt zo verscheurd. Hoe goed ze ook hun best doen op de groep, er gaat toch wel eens wat mis. Eigenlijk wil je hem dan in de auto zetten en naar het ziekenhuis brengen. Of zelfs mee naar huis nemen.



Ik heb het eigenlijk heel gewoon gevonden. Hij was gelukkig in zijn wereld. Vond het fijn met ons, maar kon het ook prima aan zonder ons.

Pas nu lopen we tegen 'verstandelijk gehandicapt zijn' op. Medische zorg is beperkter. Je moet beslissingen maken uit een heel ander oogpunt.



We weten bij mijn broer dat het een aflopende zaak is. Weer heel anders als bij mijn ouders. Hij is er nog, maar intussen ben je toch al bezig met wat er na zijn overlijden gaat gebeuren.



Ik vind het moeilijk...

Hij weet dat mijn moeder er niet meer is. Hij wijst naar boven en begrijpt dat daar de sterren zijn en mama daar ook is.

Bij Ton krijg je normaal gesproken weinig gedaan wat hij echt niet wilt. Iets eten of drinken bijvoorbeeld.

Het lijkt alsof hij zich bij zijn ziek zijn neerlegt. Hij laat zonder problemen een infuus prikken. Vraagt bijna niet meer om 'koek' (=alles voor lekker eten). En drinkt de flesjes met nutridrank zonder problemen leeg.



Hij is ook bij mijn moeder geweest toen zij overleden was. Hij heeft wat in haar kist gelegd. Nu is het moeilijk in te schatten maar wij hebben wel het idee dat hij begrijpt wat er toen aan de hand was.



Hij heeft een vaste begeleider, maar die is er natuurlijk niet altijd. Dat heeft wel voor onduidelijkheden gezorgd. Nu de uitslag bekend is, komt er misschien wel weer wat rust in de verzorging. Het beter maken verandert in het voor hem zo goed mogelijk maken.



Een gesprek met een pastoraal medewerker volgt nog.

quote:Joyce48 schreef op 17 februari 2010 @ 13:04:

[...]

Naar het ziekenhuis brengen zal alleen maar problemen veroorzaken; in een ziekenhuis is de verpleging totaal niet ingesteld op de intensieve zorg die je broer nodig heeft. Het beste is toch hem zo lang mogelijk in de instelling te laten waar hij wordt verzorgd, waar ze hem kennen, waar ze weten hoe ze met zijn verstandelijke handicap om moeten gaan.

Naar het ziekenhuis brengen heeft voor de instelling waar hij verzorgd wordt ook nog een financieel nadeel: ze krijgen vanaf dag 1 dat hij in het ziekenhuis ligt geen vergoeding meer voor je broer, maar moeten wel zijn plaats vrijhouden. Daar heb je als familie natuurlijk niets mee te maken, dat zijn hun zorgen, maar we weten allemaal hoe ongelooflijk er juist in de zorg bezuinigd is tot op het bot, en dan is - wegens geldgebrek - een aantal uur een verzorg(st)er minder op de groep een zware last voor de collega's.Ja, een knuffel voor hem op zijn eigen bank is het beste medicijn.