Een andere kijk op de diagnose

13-11-2023 22:04 26 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
In maart kreeg mijn vader de diagnose Alzheimer. Het was voor ons een schok; we weten dat we nu in een moeilijke fase zijn beland. Tegelijk was er ook opluchting dat er eindelijk een antwoord was. Er is meer mogelijk qua hulp en dagbesteding enzovoorts. Maar mijn zus gelooft het allemaal niet. Vergeetachtigheid is normaal en zij denkt dat er vooral een psychisch lijden onder zit. Daarnaast ligt het volgens haar vooral aan mijn moeder. Die hem betutteld en er te veel de nadruk op legt als hij weer wat vergeet.

Mijn zus is zich nu in allerlei behandelmethoden gaan verdiepen die ze op mijn vader toepast. Ze denkt dat het daarmee wel zal opknappen. Mijn moeder mag zich er vooral niet te veel mee bemoeien. Ik denk dat mijn zus nog erg in een ontkenningsfase zit en de controle wil houden, bijna bij het obsessieve af. Maar ondertussen word ik er samen met mijn broer steeds meer gefrustreerd over.

We willen, zeker voor onze ouders, niet dat het gezin uit elkaar valt. Is dit voor iemand herkenbaar? En zijn er tips?
Alle reacties Link kopieren Quote
Gun je zus haar proces. Zolang ze geen schade aanricht uiteraard.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zus meenemen maar de specialist van je vader, laat haar daar haar theorie eens uiten en al haar vragen stellen mbt ziekte en behandelingen?

En kijk daarna of er ergens een psycho-educatie gegeven wordt over deze aandoening en neem haar daar mee na toe, beiden ook leerzaam voor je moeder en jijzelf.
Jaja.
Alle reacties Link kopieren Quote
Je zus woont niet meer thuis? Mijn ervaring is dat degene die het dichts bij de 'patient' staat het beste ziet wat er mis gaat, ik neem aan dat dat je moeder is. Voor mij in ieder geval herkenbaar dat de kinderen die het minst thuis kwamen er het minste in geloofden dat het met vader echt niet goed ging. Wat natuurlijk ook logisch is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Trixie schreef:
13-11-2023 22:19
Gun je zus haar proces. Zolang ze geen schade aanricht uiteraard.
Klinkt al schadelijk vanaf moment dat je de ziekte gaat ontkennen en andere rare verhaaltjes bij gaat verzinnen.
Jaja.
Alle reacties Link kopieren Quote
LuciFee2023 schreef:
13-11-2023 22:19
Zus meenemen maar de specialist van je vader, laat haar daar haar theorie eens uiten en al haar vragen stellen mbt ziekte en behandelingen?

En kijk daarna of er ergens een psycho-educatie gegeven wordt over deze aandoening en neem haar daar mee na toe, beiden ook leerzaam voor je moeder en jijzelf.
Dit.
Alle reacties Link kopieren Quote
LuciFee2023 schreef:
13-11-2023 22:19
Klinkt al schadelijk vanaf moment dat je de ziekte gaat ontkennen en andere rare verhaaltjes bij gaat verzinnen.
Ja zeg dat wel
Alle reacties Link kopieren Quote
PoesMinoes schreef:
13-11-2023 22:19
Je zus woont niet meer thuis? Mijn ervaring is dat degene die het dichts bij de 'patient' staat het beste ziet wat er mis gaat, ik neem aan dat dat je moeder is. Voor mij in ieder geval herkenbaar dat de kinderen die het minst thuis kwamen er het minste in geloofden dat het met vader echt niet goed ging. Wat natuurlijk ook logisch is.
Nee, mijn zus woont niet meer thuis. Mijn moeder en vader zijn getrouwd en wonen inderdaad in hetzelfde huis. Vanuit welke ervaring zie je dat kinderen die het meest 'veraf' staan het minste van de ernst geloven? Vanuit je eigen ervaring of als prof? Ze staat best ver van mijn ouders af ja.

Ik gun mijn zus haar proces maar het wordt wel moeilijk als ze van alles vindt van hoe mijn moeder met hem omgaat.
Alle reacties Link kopieren Quote
ikbenhet1982 schreef:
13-11-2023 22:31
Nee, mijn zus woont niet meer thuis. Mijn moeder en vader zijn getrouwd en wonen inderdaad in hetzelfde huis. Vanuit welke ervaring zie je dat kinderen die het meest 'veraf' staan het minste van de ernst geloven? Vanuit je eigen ervaring of als prof? Ze staat best ver van mijn ouders af ja.

Ik gun mijn zus haar proces maar het wordt wel moeilijk als ze van alles vindt van hoe mijn moeder met hem omgaat.
Vanuit ervaring, en niet alleen mijn eigen familie maar hoor het ook in de verhalen van vriendinnen. Dus het is psychologie van de koude grond maar ik zie het in mijn omgeving ook gebeuren. En eigenlijk is het ook gewoon logisch toch. Dementie begint met kleine dingen en dat zien de personen die je iedere dag meemaken het eerst. Als je maar af en toe thuis komt en dan alleen wat algemene verhalen worden verteld zie je niet wat er in het dagelijks leven misgaat.
Alle reacties Link kopieren Quote
Is er ook een casemanager aangewezen?
Alle reacties Link kopieren Quote
ikbenhet1982 schreef:
13-11-2023 22:31
Nee, mijn zus woont niet meer thuis. Mijn moeder en vader zijn getrouwd en wonen inderdaad in hetzelfde huis. Vanuit welke ervaring zie je dat kinderen die het meest 'veraf' staan het minste van de ernst geloven? Vanuit je eigen ervaring of als prof? Ze staat best ver van mijn ouders af ja.

Ik gun mijn zus haar proces maar het wordt wel moeilijk als ze van alles vindt van hoe mijn moeder met hem omgaat.

Ze mag er van alles van vinden, aan je moeder om haar dochter te begrenzen.
Alle reacties Link kopieren Quote
PoesMinoes schreef:
13-11-2023 22:41
Vanuit ervaring, en niet alleen mijn eigen familie maar hoor het ook in de verhalen van vriendinnen. Dus het is psychologie van de koude grond maar ik zie het in mijn omgeving ook gebeuren. En eigenlijk is het ook gewoon logisch toch. Dementie begint met kleine dingen en dat zien de personen die je iedere dag meemaken het eerst. Als je maar af en toe thuis komt en dan alleen wat algemene verhalen worden verteld zie je niet wat er in het dagelijks leven misgaat.

Lees de op nog eens anders?


Maar mijn zus gelooft het allemaal niet. Vergeetachtigheid is normaal en zij denkt dat er vooral een psychisch lijden onder zit. Daarnaast ligt het volgens haar vooral aan mijn moeder. Die hem betutteld en er te veel de nadruk op legt als hij weer wat vergeet.

Mijn zus is zich nu in allerlei behandelmethoden gaan verdiepen die ze op mijn vader toepast. Ze denkt dat het daarmee wel zal opknappen. Mijn moeder mag zich er vooral niet te veel mee bemoeien.

Ik vind er weinig logisch aan.
Jaja.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jouw zus woont niet meer thuis jouw moeder wel. Wat doet ze dan precies? Geeft ze hem medicatie, sleept ze hem mee naar alternatieve genezers?

Maak jouw moeder heel duidelijk dat zij de echtgenote is en op de eerste plek komt! Zij is slechts een van de kinderen en niet in de positie een volwassen vrouw voor te schrijven wat ze wel en niet mag doen. Wellicht goed dat jouw moeder haar dochter juist niet meer teveel inlicht over de gang van zaken qua behandeling. Dat bespreekt ze beter met de arts, speciale verpleegkundige of casemanager.

Zorg ook voor afstand tot jullie vader. Want iemand met deze ziekte kan hierdoor veel extremer gaan reageren. Dus verwarring krijgen, onrustig worden of zelfs agressie naar de omgeving! Die beginfase is al heftig genoeg in het ziekteproces zonder een onruststoker erbij. Moeder weerbaarder maken want dit kan echt schade opleveren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ken je de serie Maud en Babs op NPO 1? Dat is een soortgelijk verhaal. De ene zus woont dicht bij de moeder, regelt en doet veel en ziet duidelijk de achteruitgang bij haar moeder en dat ingrijpen noodzakelijk is. De andere zus ontkent de ernst van de situatie en vindt bijv dat de moeder best nog in haar eigen huis kan blijven wonen en auto kan rijden, met alle gevolgen van dien. Misschien interessant voor jou om te kijken.

Overigens werk ik met mensen die Alzheimer hebben en zie ik dit in veel families gebeuren. Wat vaak de persoon met Alzheimer niet ten goede komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
LuciFee2023 schreef:
13-11-2023 23:02
Lees de op nog eens anders?


Maar mijn zus gelooft het allemaal niet. Vergeetachtigheid is normaal en zij denkt dat er vooral een psychisch lijden onder zit. Daarnaast ligt het volgens haar vooral aan mijn moeder. Die hem betutteld en er te veel de nadruk op legt als hij weer wat vergeet.

Mijn zus is zich nu in allerlei behandelmethoden gaan verdiepen die ze op mijn vader toepast. Ze denkt dat het daarmee wel zal opknappen. Mijn moeder mag zich er vooral niet te veel mee bemoeien.

Ik vind er weinig logisch aan.
Ze gaat zich er nu mee bemoeien omdat ze denkt dat ze het beter weet dan degenen die dichterbij staan.

Ik herken dat ook van het nichtje van mijn man. Wij zagen opa en oma minstens 1x per week, zij kwma hoogstens 1 keer per maand/twee maanden bij opa en oma. Maar toen opa en oma dement werden, wist ze ineens beter dan de rest van ons wat goed voor hen was etc. Wij zagen het allemaal verkeerd, het viel allemaal wel mee..

Zij was alleen niet degene die 's nachts gebeld werd omdat oma zich in de slaapkamer had opgesloten omdat ze ervan overtuigd was dat opa een inbreker was.. Of wanneer opa ergens buiten liep en de weg naar huis niet meer kon vinden..

Woest was ze toen we opa's autosleutels hadden afgepakt, opa was het daar ook niet mee eens en ze vond het zo zielig voor hem.. Dat bleef ze maar herhalen ook tegen hem.. Dat hij bijna iemand had doodgereden omdat hij niet meer in staat was verkeerssituaties goed in te schatten en vaak geen idee meer had van waar hij was, vergat ze voor het gemak maar even..

Ze heeft het hele proces enorm veel moeilijker gemaakt, vooral voor opa en oma, maar ook zeker voor ons.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel herkenbaar. In ons geval viel de diagnose niet te ontkennen en was maar tijdelijk. Zus snapte de hulpvraag van mijn ouders niet zo goed. Ze ging helpen met dingen waar ze geen behoefte aan hadden en vond dat ouders dingen zelf moesten doen omdat ze dat in theorie nog best zouden moeten kunnen.

Ondertussen kreeg ik dan bergen tips van haar over wat ik anders zou moeten doen. En werd ik door mijn ouders regelmatig geroepen om iets acuut op te komen lossen, waarvan ik dan achteraf begreep dat zij dat zou hebben gedaan maar dus maar gedeeltelijk omdat ze vond dan mijn ouders dat zelf wel konden.

Ik woon heel dichtbij. Paar straten verderop, mijn zus woont aan de andere kant van ons dorp.
Alle reacties Link kopieren Quote
Trixie schreef:
13-11-2023 22:19
Gun je zus haar proces. Zolang ze geen schade aanricht uiteraard.

Dat klinkt heel leuk, tot het de anderen bergen werk oplevert om alles toch voor elkaar te krijgen.

Some acties van mijn zus kostten mij dan zomaar weer een half uur op de dag dat zij dingen zou regelen. Daar was ik dus heel snel klaar mee. Ouders hebben haar nog eens goed uitgelegd waar ze behoefte aan hadden. En ik heb uitgelegd dat ze mij niet moesten bellen als er iets fout liep waar ik niet bij bij betrokken was. Mijn ouders hadden vooral een fysiek probleem, dus denken, vragen en uitleggen lukte nog prima.

Heel lastig als dat niet zo is. De band met mijn zus is daardoor erg veranderd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Welk psychisch lijden denkt je zus dan dat eronder zit?
En welke behandelmethodes past ze toe?

Ik bedoel: Ik geloof echt wel in de diagnose, maar is er aanleiding om te denken dat er (daarnaast) ook iets anders aan de hand zou kunnen zijn?
If none of us is prepared to die for freedom, then all of us will die under tyranny.

Alle reacties Link kopieren Quote
Accepteren is altijd erg lastig. En je zus staat nog in de actie modus, geef haar die ruimte.

De diagnose Alzheimer stellen ze niet zo maar. Er zijn meerdere ziektes, zowel lichamelijk als psychishc die een verhoogt risico geven op Alzheimer. Een betuttelende partner hoort daar niet bij.

Is het mogelijk om een gesprek te hebben met het hele gezin met een behandelaar (arts, gespecialiseerde verpleegkundige, etc)? Over hoe nu? Wat kan je als familie doen om iemand actief te houden en je vader zo veel mogelijk zelfstandig nog dingen te laten doen.

Hoe reageert je vader trouwens op de diagnose?
Alle reacties Link kopieren Quote
Jullie kunnen je zus niet dwingen om van mening te veranderen, maar jullie kunnen haar wel meer meenemen in het proces, kijken in hoeverre haar mening hout snijdt of, als ze echt schade doet, haar begrenzen en meer op afstand houden. Haar mening is anders, dat kan, dat hoeft ook niet alleen maar slecht te zijn. Als je echt naar elkaar luistert en elkaar meeneemt in je overwegingen, dan komen jullie misschien wel dichterbij elkaar en kunnen je vader en moeder profiteren van ‘the best of both worlds’.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het zelf zoeken in een gesprek met de behandelend arts o.i.d. Dat zus een keer meegaat en aan de arts haar vragen stelt en mogelijke behandel opties bespreekt. Of misschien is er iemand bij de dagbesteding die de juiste ingang weet voor iemand die met zus een gesprek kan voeren en die goede kennis heeft van deze ziekte.

Mocht dat allemaal niks opleveren dan zou ik het met mijn huisarts bespreken en kijken wat die hierover kan zeggen of de Alzheimer stichting. Je hebt door heel Nederland Alzheimer cafés. Misschien dat je zo de juiste mensen treft die het herkennen en wat zij gedaan hebben.
anything that is unrelated to elephants = Irrelephant
Alle reacties Link kopieren Quote
Melisande2 schreef:
14-11-2023 08:24
Jullie kunnen je zus niet dwingen om van mening te veranderen, maar jullie kunnen haar wel meer meenemen in het proces, kijken in hoeverre haar mening hout snijdt of, als ze echt schade doet, haar begrenzen en meer op afstand houden. Haar mening is anders, dat kan, dat hoeft ook niet alleen maar slecht te zijn. Als je echt naar elkaar luistert en elkaar meeneemt in je overwegingen, dan komen jullie misschien wel dichterbij elkaar en kunnen je vader en moeder profiteren van ‘the best of both worlds’.
Helaas werkt het zo niet in de praktijk. Ouders willen alle kinderen te vriend houden en bedekken problemen vaak met de mantel der liefde. Als er 2 meningen zijn die lijnrecht op elkaar staan is dat enorm lastig. In dit geval kan zus met haar onverantwoorde gedrag schade veroorzaken bij haar ouders en het gezin daarmee ontwrichten. Ze wil immers ingrijpen in een medische kwestie zonder enig verstand van zaken. Dat kan gevaarlijk zijn voor zowel vader als moeder (die erbij in huis woont en in de problemen kan komen). Deze ziekte veroorzaakt al genoeg mentale onrust bij de patiënt. Een eenduidige aanpak en behandelingen is echt heel belangrijk om alles in goede banen te kunnen leiden. Daarvoor moet iedereen hetzelfde handelen. Een onruststookster moet dus duidelijkheid worden aangepakt en zeker niet haar gang laten gaan met een kwetsbare patient.

To zorg dat jij contactpersoon bent bij het ziekenhuis en alle instanties. Ga in gesprek samen met je ouders en de casemanager. Laat duidelijk vastleggen dat zorg alleen via en in overleg met jou kan worden geregeld. Zorg ook dat bijvoorbeeld jouw broer mee kan kijken op de bankrekening van jouw ouders. En dat zus daar absoluut geen toegang toe heeft. Waarschijnlijk is het verstandig de bankpas van je vader in te nemen om misbruik te voorkomen. Laat je ouders via de notaris een levenstestament opstellen voor als hij handelingsonbekwaam zal worden. Je moeder (en jij en je broer) kunnen dan namens hem alle financiële en medische kwesties regelen.

Ik ken helaas een situatie waarbij noodzakelijke zorg zomaar is opgezegd. De patiënt werd aangemoedigd om reguliere medicatie te weigeren (onder het mom van jij bent niet ziek) en dat veel geld is gebruikt voor dure alternatieve behandelingen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Toen mijn tante (zus van mijn vader) dement werd besloot mijn oom (dus haar man) op een gegeven moment om haar in een verpleeghuis op te laten nemen. Daar vonden ook diverse broers en zussen 'iets van'. Hij kon toch best zus en hij had toch best zo. Terwijl mijn ouders vonden dat hij het nog lang had volgehouden.

Edit: Gelukkig waren hun kinderen het er wel mee eens - hoewel zij er ook wel ieder net weer anders in stonden - en hadden die andere stuurlui aan wal er verder niks over te zeggen.
Alle reacties Link kopieren Quote
@Socks: nee, nog geen casemanager. Die komt wel binnenkort. Gelukkig ben ik overal eerste contactpersoon.

En ik werd al op de serie Maud en Babs gewezen, Ik ga er naar kijken.
Wat ze doet? Ze ziet de klachten niet als Alzheimer. Het klopt allemaal niet volgens haar. Het probleem is een depressie en somberheid en mijn moeder overdrijft. Het is met wat optimisme, prikkels, goed slapen en gesprekken over dingen die hij heeft meegemaakt (traumatisch) wel op te lossen. Dan zal hij fitter worden en vanzelf weer beter worden. Dus daar houdt ze zich nu mee bezig; maar mijn vader wordt er moe van.

Mijn vader reageerde verdrietig en angstig op de diagnose. Volgens mijn zus moeten we er daarom maar niet over praten want dat is dan zo erg voor hem.

Bedankt voor jullie reacties en tips. Ergens is het fijn te weten dat er meer zijn die dit meemaken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wel erg lastig lijkt mij, zo' n situatie.

Zus kan het blijkbaar nog niet accepteren maar de diagnose is er en zal niet verdwijnen, en dat ontkennen vind ik eigenlijk wel heel vreemd van haar.

Ze is zelf toch geen arts?
Heeft ze ook een partner, en wat zegt die ervan?

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven