Slechte uitslag combinatietest

16-08-2016 21:43 81 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik heb onlangs een combinatietest laten doen. Ik ben 31 jaar en wij dachten dat dit (gezien dit geen kwaad kan bij het baby’tje) voor ons een geruststelling zou zijn voor een goede zwangerschap. Nu is er bij mijn kindje een nekplooi gemeten van 3,4 mm en waren de scores van de bloedtesten niet goed. Kans 1/5 op trisomie 13, 18, 21. Heeft iemand hier ervaring mee? Zou er toch nog een goede uitslag kunnen komen?
Alle reacties Link kopieren
Recent een ander topic over geweest, volgens mij met (exact) dezelfde naam als deze. Die zou je even kunnen terugzoeken!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Cikay,

Wat een rot nieuws!

Even heel kort door de bocht: de kans is 20% dat het niet goed is, en dus 80% dat het wel goed is.

Ik heb het kort geleden ook meegemaakt en bij ons was het helaas geen goed nieuws.

Hopelijk hebben jullie snel de uitslag en blijkt het kindje gezond te zijn!

Liefs, Flipje
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Ja, er kan zeker nog een goede uitslag komen. De combinatietest is een kansberekening, geen zekerheid.



Heb je nu de NIPT aangeboden gekregen?



Heel naar voor jullie de onzekerheid waar je nu in zit en het wachten op de definitieve uitslagen. Sterkte TO
Alle reacties Link kopieren
Heel recent een zelfde topic geweest, ik zal het eens uppen voor je. Veel sterkte met alles voor jou!
Alle reacties Link kopieren
quote:Ann-81 schreef op 16 augustus 2016 @ 21:46:

Recent een ander topic over geweest, volgens mij met (exact) dezelfde naam als deze. Die zou je even kunnen terugzoeken!

Klopt, dat was mijn topic. Gezien de slechte afloop had ik er even niet naar verwezen.

Maar op de eerste pagina's van dat topic vind je wel veel geruststellende berichten van mensen bij wie het allemaal wel goed afliep.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
En natuurlijk kan het ook nog goedkomen. De kans op een gezond kindje blijft, ook met deze uitslag, groter dan de kans op een kindje waarmee het niet goed is. Maar ik begrijp ook je stress. Komt er nu en Nipt? Wil je in ieder geval, ongeacht de uitkomst, heel veel sterkte wensen de komende tijd! Die onzekerheid lijkt me ook killing!
Alle reacties Link kopieren
Hoi wij hadden ook een kans van 1 op 5.

Gelukkig was er bij ons niets aan de hand en een kerngezonde dochter.

Sterkte met afwachten, die onzekerheid is killing!!
Alle reacties Link kopieren
Morgenochtend gaan we naar het ziekenhuis voor een vlokkentest. Die uitslag duurt dan nog 14 dagen ongeveer. Mijn verloskundige adviseerde mij om geen nipt te doen gezien die test geen duidelijkheid geeft en die willen wij nu wel hebben. We zitten echt zo in de stress, en we zijn ook zo verdrietig. Dit is ons eerste kindje waar wij ons al zo lang op hebben verheugd... Moeilijk, moeilijk, moeilijk
Alle reacties Link kopieren
Hoi dropshot, was de kans bij jou ook 1/5 bij trisomie, 13, 18 en 21? Ik vind dit namelijk wel beangstigend dat ik bij alles zo hoog scoor



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
quote:Cikay schreef op 16 augustus 2016 @ 21:58:

Morgenochtend gaan we naar het ziekenhuis voor een vlokkentest. Die uitslag duurt dan nog 14 dagen ongeveer. Mijn verloskundige adviseerde mij om geen nipt te doen gezien die test geen duidelijkheid geeft en die willen wij nu wel hebben. We zitten echt zo in de stress, en we zijn ook zo verdrietig. Dit is ons eerste kindje waar wij ons al zo lang op hebben verheugd... Moeilijk, moeilijk, moeilijk



Laat ik voorop stellen dat ik nooit een nipt heb gedaan en dat ik de stress voor je vreselijk vind. Maar als ik het goed heb geeft de nipt toch vrijwel nooit vals negatieve uitslagen?

Ik heb goede uitslagen gehad bij combinatietesten maar heb altijd in mijn hoofd gehad dat ik anders een nipt ging doen en geen vlokkentest gezien het risico. (Ook al is dat klein)
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij wel.

Het is alweer 9 jaar geleden dus ik weet het niet meer precies.

Ik weet wel dat wij de uitslag veel sneller binnen hadden. Donderdag de test in het zkh en dinsdag de uitslag.

Dat was in het Vumc.

Ik hoop voor jou dat ze er ook haast mee maken.
Hoi Cikay, wat een ontzettend naar nieuws en wat zullen jullie geschrokken zijn. De kansberekening is afhankelijk van meerdere factoren dan alleen de nekplooi (dat is denk ik ook uitgelegd, maar ik herhaal het toch even). Er rolt vervolgens een kans uit voor 3 verschillende aandoeningen: trisomie 13, 18 en 21. Ik vind het heel rot om te vertellen, maar het is helaas niet zo dat je met een kans van 1 op 5 80% kans hebt op een volledig gezond kindje.. Je hebt 80% kans dat er geen trisomie 13 / 18 / 21 gevonden wordt. Officieel is een nekplooi van 3.4mm nog precies normaal (dit is het afkappunt), dus dat is fijn. Een dikkere nekplooi kan passen bij andere afwijkingen, zoals hartafwijkingen (wat ook heel erg schrikken is, maar vaak wel te opereren). Meestal wordt er naast het chromosomale onderzoek ook extra gekeken naar structurele afwijkingen (bijv. hartafwijkingen), dat is later in de zwangerschap pas zichtbaar (bij 20 weken). Ik ben het eens met je verloskundige wat betreft de nipt.



Verder: de kans op een gezond kindje is op dit moment nog altijd het allergrootst. Ik hoop echt dat dit zo blijkt te zijn. Heel erg veel sterkte! Ik hoop dat je gauw goede uitslagen krijgt en kunt gaan genieten van een onbezorgde zwangerschap.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb destijds de NIPT gedaan omdat ik de onzekerheid van de combinatie test niet wilde.

Als ik de cijfers nog redelijk in m'n hoofd heb zitten; kans op vals negatief minder dan 1 op 1000. Kans op vals positief is voor de verschillende trisomieen verschillend varieert geloof ik tussen de 1 en 6%.



Ik snap dus net als pimpelmeesje de informatie van je VK over de NIPT niet helemaal.....



Ik ken trouwens meerdere mensen in m'n omgeving waar de uitslag van de combinatie test niet goed was, variërend van een kans van 15 tot 80%, bij slechts één van de zes was er daadwerkelijk iets aan de hand.
Nordlys, de NIPT is inderdaad een stuk zekerder dan de combinatietest, maar nog niet 100% (je zou maar die 1 op 1000 zijn). Wat je zegt klopt aardig, de kans op vals positief is zelfs lager (http://bmjopen.bmj.com/content/6/1/e010002.full). Maar met zoiets kan ik me voorstellen dat je het gewoon zeker wilt weten, zeker als je bij alledrie de trisomieën een kans van 1 op 5 scoort. NIPT geeft toch een soort schijnzekerheid (maar is zekerder dan de combinatietest, vind ik).
Alle reacties Link kopieren
quote:AV1992 schreef op 16 augustus 2016 @ 22:15:

Nordlys, de NIPT is inderdaad een stuk zekerder dan de combinatietest, maar nog niet 100% (je zou maar die 1 op 1000 zijn). Wat je zegt klopt aardig, de kans op vals positief is zelfs lager (http://bmjopen.bmj.com/content/6/1/e010002.full). Maar met zoiets kan ik me voorstellen dat je het gewoon zeker wilt weten, zeker als je bij alledrie de trisomieën een kans van 1 op 5 scoort. NIPT geeft toch een soort schijnzekerheid (maar is zekerder dan de combinatietest, vind ik).



Ah dan snap ik hem wel... Dan is het persoonlijk wat je zou willen...

Voor Cikay in elk geval heel veel succes morgen en ik hoop dat je snel weet waar je aan toe bent... En hopelijk gewoon kan genieten van een goede verdere zwangerschap.
Alle reacties Link kopieren
De NIPT test is juist zeer betrouwbaar! Vooral een negatieve uitslag (dus een gezond kindje) is echt zeer betrouwbaar (meer dan 99,9%).



Ik heb in mei/juni eerst de combinatietest (uitslag 3 werkdagen na nekplooimeting) daarna de NIPT (uitslag 12 dagen na bloedafname) en tenslotte een vruchtwaterpunctie (uitslag 2 dagen na punctie) gehad.



De vruchtwaterpunctie wilde ik echt pas doen toen al bijna helemaal zeker was dat ons kindje niet gezond was, in verband met de kans op een miskraam. Deze kans is 0.5% bij de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest. Ik zou alleen al om die reden toch voor de NIPT kiezen, want de NIPT is gewoon veiliger voor de baby.



Het enige grote nadeel van de NIPT, maar dat geldt óók voor de vlokkentest: er wordt technisch gezien alleen bepaald of er een trisomie in de placenta zit. En in theorie kan het kindje dan nog steeds gezond zijn, dus bij een positieve uitslag volgt dan alsnog een vruchtwaterpunctie.



Ik kan echt niet begrijpen waarom ze je de vlokkentest hebben geadviseerd.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
quote:AV1992 schreef op 16 augustus 2016 @ 22:15:

Nordlys, de NIPT is inderdaad een stuk zekerder dan de combinatietest, maar nog niet 100% (je zou maar die 1 op 1000 zijn). Wat je zegt klopt aardig, de kans op vals positief is zelfs lager (http://bmjopen.bmj.com/content/6/1/e010002.full). Maar met zoiets kan ik me voorstellen dat je het gewoon zeker wilt weten, zeker als je bij alledrie de trisomieën een kans van 1 op 5 scoort. NIPT geeft toch een soort schijnzekerheid (maar is zekerder dan de combinatietest, vind ik).

Met elke test bestaat er een kleine kans op fouten, dus ook met de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest.



De enige onzekerheid die je na de NIPT nog hebt is de vraag of een eventuele afwijking alleen in de placenta zit of ik in de baby.

En deze onzekerheid heb je bij een vlokkentest natuurlijk ook.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Heftig Cikay. Ik heb vorig jaar/ begin dit jaar in dezelfde malle molen gezeten. Mijn kindje had echter een nekplooi van 3.8 en ik heb niet hoeven wachten op de kansberekening. Ik had ook geen keuze voor een nipt test, het ziekenhuis bood me een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. Dit omdat deze twee testen op meer testen en nagenoeg 100% uitsluitsel geven. Uit de sneltest bleek dat mijn meisje trisomie 13 had. Ik had de uitslag van de sneltest in 3 dagen. Met de sneltest testen ze op trisomie 13,18 en 21. De vlokkentest zelf vond ik meevallen. Wel pijnlijk en daarna een dagje wat zeurend gevoel in mijn buik. Daarna had ik geen last meer.



Overigens zei mijn gynaecoloog nog dat ook al met een dikke nekplooi het vaker wel dan niet goed gaat. Ik wens je heel erg veel sterkte de komende tijd. En ik duim heel veel dat jullie een goede uitslag zullen krijgen.
Alle reacties Link kopieren
.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
TVP..



Heel veel sterkte de komende tijd, TO!
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 16 augustus 2016 @ 22:31:

[...]



Met elke test bestaat er een kleine kans op fouten, dus ook met de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest.



De enige onzekerheid die je na de NIPT nog hebt is de vraag of een eventuele afwijking alleen in de placenta zit of ik in de baby.

En deze onzekerheid heb je bij een vlokkentest natuurlijk ook.



Mijn gynaecoloog vertelde dat ze dat ook specifiek testen na de vlokkentest. Als de uitslag onvoldoende is moet je terugkomen om nog een keer te testen.

Volgens mij heeft TO al gekozen voor een vlokkentest. Misschien moeten we deze discussie niet hier voeren. Ik neem aan dat ze voldoende informatie heeft ontvangen van haar verloskundige en eventueel gynaecoloog.



Maar begrijp me niet verkeerd. Ik snap heus wel dat je het beste voor hebt voor TO en haar kindje. Het komt alleen niet zo goed uit de verf nu.
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 16 augustus 2016 @ 22:35:

[...]

.Mja das niet zo sjiek om dat hier te doen he....
Alle reacties Link kopieren
quote:spectral schreef op 16 augustus 2016 @ 22:42:

[...]



Mja das niet zo sjiek om dat hier te doen he....Ik bedoel dat niet wel of niet sjiek, maar ik hoop echt dat het ziekenhuis ook wel duidelijk heeft uitgelegd dat er een risico is.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 16 augustus 2016 @ 22:44:

[...]



Ik bedoel dat niet wel of niet sjiek, maar ik hoop echt dat het ziekenhuis ook wel duidelijk heeft uitgelegd dat er een risico is.Ja en dan? Wat voor opties heeft ze?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven