Altijd moe.

16-09-2016 21:48 153 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hai,

Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.

ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.

elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden

er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.

Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.

wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.

Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.

alvast bedankt!
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 23:04:

Is er wel ooit B12 bij je geprikt? Ja toch hoop ik?!ik heb eerlijk gezegd echt geen idee. Neuroloog is een beetje chaotisch dus hij zegt soms gewoon 'oke kom maar moet je effe bloed afgeven ' en dan heb ik eigenlijk niet eens een idee waarvoor het is. Hij is wel echt een goede hoor, alleen de kleine dingetjes laat hij achterwege en hij is nogal straight to the point . Zal het zeker eens navragen, vooral na dat verhaal dat als dat het is er gewoon een behandeling voor is!
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
Calamitycat: heel herkenbaar werken en een sociaal leven ernaast is niet te combineren.



Ik zou zeggen lees je eens heel goed in en zeker met alle nieuwe ontwikkelingen.

Het is idd nog geen erkende ziekte en dat gaat gepaard met heel wat obstakels.

Wel is gebleken dat CGT weinig goeds doet omdat het geen cognitieve stoornis is. Anders zou het tussen je oren zitten en ook dat is inmiddels aangetoond dat het wel degelijk een fysieke aandoening is.

Ik denk ook zeker dat de link met Lyme bij jou onderzocht moet worden.
Na regen komt zonneschijn!!
Alle reacties Link kopieren
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 23:00:

Fijn dat je wat steun vindt en tips krjgt in dit topic Rastabird. Mijn vermoeidheid is vervelend maar te handelen (al heb ik dan amper een leven naast mijn werk omdat ik daar geen energie voor heb) maar jij hebt het zo extreem, daar moet echt verder naar gekeken worden wat de oorzaak kan zijn en dan is er hopelijk ook een behandeling. Succes en sterkte Dankjewel voor alle hulp en support! ik hoop ook dat het bij jou ook word uitgezocht en dat er een oplossing voor is!
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
Wat vervelend dat je je al zo lang moe voelt.

Zou het misschien een idee zijn om een moe-dagboek bij te houden; dus kijken op welke dagen het beter/slechter gaat en daar een patroon in te herkennen. Is je medicatie iets amfetamineachtigs?
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Alle reacties Link kopieren
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 23:07:

[...]





ik heb eerlijk gezegd echt geen idee. Neuroloog is een beetje chaotisch dus hij zegt soms gewoon 'oke kom maar moet je effe bloed afgeven ' en dan heb ik eigenlijk niet eens een idee waarvoor het is. Hij is wel echt een goede hoor, alleen de kleine dingetjes laat hij achterwege en hij is nogal straight to the point . Zal het zeker eens navragen, vooral na dat verhaal dat als dat het is er gewoon een behandeling voor is!Sta daarop en doe dat zo snel mogelijk! B12 injecties kunnen wonderen verrichten als er een tekort is.
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
Alle reacties Link kopieren
quote:gretuh schreef op 16 september 2016 @ 23:08:

Calamitycat: heel herkenbaar werken en een sociaal leven ernaast is niet te combineren.



Ik zou zeggen lees je eens heel goed in en zeker met alle nieuwe ontwikkelingen.

Het is idd nog geen erkende ziekte en dat gaat gepaard met heel wat obstakels.

Wel is gebleken dat CGT weinig goeds doet omdat het geen cognitieve stoornis is. Anders zou het tussen je oren zitten en ook dat is inmiddels aangetoond dat het wel degelijk een fysieke aandoening is.

Ik denk ook zeker dat de link met Lyme bij jou onderzocht moet worden.Ja ik ga het zeker even goed uitzoeken en ik ga ook flink lezen. Ik ben al erg blij met alle mogelijkheden die hier al zijn gegeven, het geeft al een heel stuk meer duidelijkheid. En dat het met heel wat obstakels gepaard gaat is vanzelfsprekend voor me.. haha. maarja, anders word het ook weer zo saai. ik ga het ook meteen aan iedereen voorleggen! De link met lyme is ook al wel onderzocht, pfeiffer. Maargoed misschien komt er nog iets wat we allemaal gemist hebben. wie weet, ik ga het in ieder geval proberen! dankjewel
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 23:07:

[...]





ik heb eerlijk gezegd echt geen idee. Neuroloog is een beetje chaotisch dus hij zegt soms gewoon 'oke kom maar moet je effe bloed afgeven ' en dan heb ik eigenlijk niet eens een idee waarvoor het is. Hij is wel echt een goede hoor, alleen de kleine dingetjes laat hij achterwege en hij is nogal straight to the point . Zal het zeker eens navragen, vooral na dat verhaal dat als dat het is er gewoon een behandeling voor is!Die "kleine dingetjes" zoals een controle door de internist op actieve vitamine B12 in het bloed is wel mijn redder geweest he? Vraag bij elke bloeduitslag om een kopie zodat je zelf steeds kan controleren wat er inmiddels geprikt is en vergelijk de waardes. Niet dat je daarvoor geleerd hebt en daar kennis van hebt, maar dan krijg je wel het gevoel dat je nog enige controle kan uitoefenen. En ook gewoon kan controleren of niet elke arts steeds maar weer het zelfde bloedonderzoek uitvoert.
Alle reacties Link kopieren
quote:kopjekoffie70 schreef op 16 september 2016 @ 23:09:

Wat vervelend dat je je al zo lang moe voelt.

Zou het misschien een idee zijn om een moe-dagboek bij te houden; dus kijken op welke dagen het beter/slechter gaat en daar een patroon in te herkennen. Is je medicatie iets amfetamineachtigs?Elke dag moe.. Dagboek bijhouden is niet te doen haha. En jazeker, ik slik Dexamfetamine 3x per dag. helpt me wel om dus niet tussendoor in slaap te vallen en me een beetje te focussen op een gesprek, alleen helpt niet voor de belastbaarheid voor bijvoorbeeld werk.
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 23:12:

[...]





Die "kleine dingetjes" zoals een controle door de internist op actieve vitamine B12 in het bloed is wel mijn redder geweest he? Vraag bij elke bloeduitslag om een kopie zodat je zelf steeds kan controleren wat er inmiddels geprikt is en vergelijk de waardes. Niet dat je daarvoor geleerd hebt en daar kennis van hebt, maar dan krijg je wel het gevoel dat je nog enige controle kan uitoefenen. En ook gewoon kan controleren of niet elke arts steeds maar weer het zelfde bloedonderzoek uitvoert.Dat is zeker waar, maar ik kan nu ook alles opvragen want ik heb 1 en dezelfde neuroloog. Ik werd er helemaal gek van dat er elke afspraak wel weer gewisseld werd van arts, dus nu heb ik deze en die blijft ook. Dus ik ben sowieso niet de heletijd voor hetzelfde geprikt, maar wat er nou precies allemaal geprikt is weet ik inderdaad niet helemaal. Toch even navragen
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 23:09:

[...]



Sta daarop en doe dat zo snel mogelijk! B12 injecties kunnen wonderen verrichten als er een tekort is.Ja dat las ik net inderdaad ook! ik ga het zeker navragen. ik ga trouwens even alle mogelijkheden die hier worden genoemd opschrijven en navragen!
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb cvs, en dit klinkt als cvs en het is wel degelijk een ziekte..

Ik heb het ook gekregen na Oa Pfeiffer..en nog aantal Andere dingen
Pejeka, wat een k*treacties! Als je niks aardigs/zinnigs te zeggen hebt hou dan op met reageren. TO weet nu wel hoe jij er over denkt.
Rastabird, je kunt je evt. op FB aanmelden bij de besloten groep "Cronisch Vermoeidheids Syndroom" en je vragen stellen.
Alle reacties Link kopieren
quote:nachtvlinder1977 schreef op 16 september 2016 @ 23:31:

Rastabird, je kunt je evt. op FB aanmelden bij de besloten groep "Cronisch Vermoeidheids Syndroom" en je vragen stellen.Oh dat is zeker een goeie! Ga ik even opzoeken.
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Sweety2015 schreef op 16 september 2016 @ 23:24:

Ik heb cvs, en dit klinkt als cvs en het is wel degelijk een ziekte..

Ik heb het ook gekregen na Oa Pfeiffer..en nog aantal Andere dingenJa ik heb ook het gevoel dat het dit inderdaad is. de symptomen zijn zo gedetailleerd en het klopt allemaal precies. ik heb het aan familie en mijn vriend laten lezen, 'Het is net alsof het over jou is geschreven' en dat vind ik ook! zo apart
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
Eventueel nog wat leesvoer over bloedwaardes van B12. Bij mij was het al eerder geprikt maar de huisarts en neuroloog miste de specifieke kennis hierover om tot de conclusie te komen dat het om Addison Biermer ging. Omdat er veel grijs gebieden zijn met de bloedwaardes naast de vit. b12 bloedwaarde.





http://home.kpn.nl/hindrikdejong/testen.htm



En deze link om symptomen te lezen. Als je je er niet in herkend kun je de vit. B12 ook schrappen van je lijstje namelijk. Scheelt weer tijd en energie.



http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html
Alle reacties Link kopieren
quote:gretuh schreef op 16 september 2016 @ 22:41:

Pejeka: heb jij ervaring met dusdanige moeheid? Ik voel het nogal als aanstootgevend, 12 jaar terug was ik net zo ziek als TO en ik kon niks meer!! Door almaar door te gaan en grenzen te overschrijden zat ik op het randje van rolstoelgebonden worden. Zo ziek!

Het is geen kwestie van willen het is een kwestie van kunnen.



TO: ik ben gaan leven naar mijn mogelijkheden, ik ben net zo ziek geweest als jij nu.. En wonderbaarlijk genoeg kan ik nu parttime werken en ben ik moeder van 3 kinderen.

Het kan met de tijd dus 'beter' worden. Maar luister naar je lijf!

En begin niet aan cognitieve gedragstherapie dat sloopt je!Sorry had even je bericht niet gezien, maar wat fijn dat het bij jou al beter gaat! Ik heb al heel veel therapie (waaronder cognitieve) achter de rug vanwege die depressie. kan zelf bijna psycholoog worden.. en het pluspunt eraan is dat ik het zelf heel erg interessant vind. Maar cognitieve gedragstherapie ga ik zeker niet overnieuw doen inderdaad
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 23:35:

Eventueel nog wat leesvoer over bloedwaardes van B12. Bij mij was het al eerder geprikt maar de huisarts en neuroloog miste de specifieke kennis hierover om tot de conclusie te komen dat het om Addison Biermer ging. Omdat er veel grijs gebieden zijn met de bloedwaardes naast de vit. b12 bloedwaarde.





http://home.kpn.nl/hindrikdejong/testen.htm



En deze link om symptomen te lezen. Als je je er niet in herkend kun je de vit. B12 ook schrappen van je lijstje namelijk. Scheelt weer tijd en energie.



http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.htmlIk ga meteen symptomen checken. maar ik denk eigenlijk toch (zeg ik lekker vooraf, oeps) dat het ME/CVS is.. Die symptomen waren zo extreem duidelijk en zooooo herkenbaar. maar toch ga ik je linkjes even goed lezen hoor
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 23:40:

[...]





Ik ga meteen symptomen checken. maar ik denk eigenlijk toch (zeg ik lekker vooraf, oeps) dat het ME/CVS is.. Die symptomen waren zo extreem duidelijk en zooooo herkenbaar. maar toch ga ik je linkjes even goed lezen hoorZeker doen, er word veel geschreven over CVS (onderin) in het artikel van B12 want CVS is geen (erkende) diagnose maar een klachtenpatroon
Alle reacties Link kopieren
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 23:43:

[...]





Zeker doen, er word veel geschreven over CVS in het artikel van B12.ik ga daar zeker snel achteraan. eigenlijk het hele lijstje heb ik , misschien 1 of 2 dingetjes niet! ik ben stiekem eigenlijk zo blij dat ik eindelijk dingen heb waar in ik mezelf zo erg herken! kan ik eindelijk weer verder met de onderzoeken. ik ga er echt meteen druk achter zetten. Dat lijstje zette alle stomme lichamelijke probleempjes die ik elke keer heb wat ik al zo raar vond op een rijtje
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 23:46:

[...]





ik ga daar zeker snel achteraan. eigenlijk het hele lijstje heb ik , misschien 1 of 2 dingetjes niet! ik ben stiekem eigenlijk zo blij dat ik eindelijk dingen heb waar in ik mezelf zo erg herken! kan ik eindelijk weer verder met de onderzoeken. ik ga er echt meteen druk achter zetten. Dat lijstje zette alle stomme lichamelijke probleempjes die ik elke keer heb wat ik al zo raar vond op een rijtjeHerkenbaar. dit was voor mij ook een eye opener. Vooral die pijnlijke tong wat ik zelf de minst erge klacht vond, en ik maar denken dat ik allergisch was voor iets in mijn voedsel...Fijn dat je er wat aan hebt.
Alle reacties Link kopieren
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 23:50:

[...]





Herkenbaar. dit was voor mij ook een eye opener. Vooral die pijnlijke tong wat ik zelf de minst erge klacht vond, en ik maar denken dat ik allergisch was voor iets in mijn voedsel...Fijn dat je er wat aan hebt.Ja ik heb dat ook vaak, ik dacht dat het aan het doorkomen lag van mijn verstandskiezen.. zou ook kunnen, maar dit is wel heel toevallig dan
Every little thing is gonna be alright.
Alle reacties Link kopieren
Voor het geval je geen gehoor vind bij je neuroloog. Ik had een internist in Bilthoven bij de Bergman kliniek. Hij is gespecialiseerd in deze B12 materie.
Alle reacties Link kopieren
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 23:09:

[...]





Dankjewel voor alle hulp en support! ik hoop ook dat het bij jou ook word uitgezocht en dat er een oplossing voor is!

Heel graag gedaan.



Ik kan er nu goed mee leven hoor. Ben een stuk ouder dan jij en heb mijn leven op zo'n manier ingericht dat ik er nu goed mee om kan gaan. Belangrijkste is mijn werk, daardoor heb ik een dak boven mijn hoofd en kan ik eten. Dat ik daarnaast niet heel veel kan ondernemen is soms niet leuk, maar gelukkig hebben mijn vriendinnen daar alle begrip voor. En ik ben sowieso wel een 'loner', na mijn werk ben ik het liefst thuis bij mijn katten, ik hoef niet zo nodig van alles te doen. Ik ben gelukkig zo.

En de B12 injecties doen me veel goed. Daardoor kan ik 4 dagen werken, zonder de injecties zou dat niet vol te houden zijn.



Maar jij bent veel te jong om met zulke heftige vermoeidheidsklachten rond te blijven lopen, er zou nog een heel leven aan je voeten moeten liggen; studie, werk, vrienden, leuke dingen doen.

Daarom hoop ik zó dat er iets gedaan kan worden voor je.



Lees je voordat je met je arts gaat overleggen vooral ook even goed in op de site van de B12 Stichting en dan vooral het kopje diagnose. Want Summerheat noemde het al, vooral actief B12 is belangrijk.

De waarde uit enkel een serum B12 zegt niet altijd genoeg over of de B12 op celniveau ook in orde is, dit kan veel klachten geven, waaronder dus ook ernstige vermoeidheid. Bij serum B12 onderzoek zouden bij een waarde van onder de 250 pmol/L de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. Dus zorg ervoor dat je serieus wordt genomen door je arts!



Ik lees nu dat je toch aan cvs/me denkt, maar dan nog is het belangrijk eerst je B12 te laten testen. Cvs/me kan namelijk ook veroorzaakt worden door een B12 tekort.
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
Alle reacties Link kopieren
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 23:52:

Voor het geval je geen gehoor vind bij je neuroloog. Ik had een internist in Bilthoven bij de Bergman kliniek. Hij is gespecialiseerd in deze B12 materie.ik heb wel eens gehoord van die Bergman kliniek. ik heb geen idee waar of hoe ik het gehoord heb maar het komt me heel bekend voor. Ga het opschrijven! dankjewel voor je hulp!
Every little thing is gonna be alright.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven