Psyche
alle pijlers
Altijd moe.
vrijdag 16 september 2016 om 21:48
Hai,
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 23:57
quote:gretuh schreef op 16 september 2016 @ 23:08:
Calamitycat: heel herkenbaar werken en een sociaal leven ernaast is niet te combineren.
Ik zou zeggen lees je eens heel goed in en zeker met alle nieuwe ontwikkelingen.
Het is idd nog geen erkende ziekte en dat gaat gepaard met heel wat obstakels.
Wel is gebleken dat CGT weinig goeds doet omdat het geen cognitieve stoornis is. Anders zou het tussen je oren zitten en ook dat is inmiddels aangetoond dat het wel degelijk een fysieke aandoening is.
Ik denk ook zeker dat de link met Lyme bij jou onderzocht moet worden. Heel naar dat dat ook voor jou zo herkenbaar is maar fijn dat het nu dermate 'goed' met je gaat dat je parttime kunt werken en moeder bent.
Calamitycat: heel herkenbaar werken en een sociaal leven ernaast is niet te combineren.
Ik zou zeggen lees je eens heel goed in en zeker met alle nieuwe ontwikkelingen.
Het is idd nog geen erkende ziekte en dat gaat gepaard met heel wat obstakels.
Wel is gebleken dat CGT weinig goeds doet omdat het geen cognitieve stoornis is. Anders zou het tussen je oren zitten en ook dat is inmiddels aangetoond dat het wel degelijk een fysieke aandoening is.
Ik denk ook zeker dat de link met Lyme bij jou onderzocht moet worden. Heel naar dat dat ook voor jou zo herkenbaar is maar fijn dat het nu dermate 'goed' met je gaat dat je parttime kunt werken en moeder bent.
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 23:57
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 23:53:
[...]
Heel graag gedaan.
Ik kan er nu goed mee leven hoor. Ben een stuk ouder dan jij en heb mijn leven op zo'n manier ingericht dat ik er nu goed mee om kan gaan. Belangrijkste is mijn werk, daardoor heb ik een dak boven mijn hoofd en kan ik eten. Dat ik daarnaast niet heel veel kan ondernemen is soms niet leuk, maar gelukkig hebben mijn vriendinnen daar alle begrip voor. En ik ben sowieso wel een 'loner', na mijn werk ben ik het liefst thuis bij mijn katten, ik hoef niet zo nodig van alles te doen. Ik ben gelukkig zo.
En de B12 injecties doen me veel goed. Daardoor kan ik 4 dagen werken, zonder de injecties zou dat niet vol te houden zijn.
Maar jij bent veel te jong om met zulke heftige vermoeidheidsklachten rond te blijven lopen, er zou nog een heel leven aan je voeten moeten liggen; studie, werk, vrienden, leuke dingen doen.
Daarom hoop ik zó dat er iets gedaan kan worden voor je.
Lees je voordat je met je arts gaat overleggen vooral ook even goed in op de site van de B12 Stichting en dan vooral het kopje diagnose. Want Summerheat noemde het al, vooral actief B12 is belangrijk.
De waarde uit enkel een serum B12 zegt niet altijd genoeg over of de B12 op celniveau ook in orde is, dit kan veel klachten geven, waaronder dus ook ernstige vermoeidheid. Bij serum B12 onderzoek zouden bij een waarde van onder de 250 pmol/L de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. Dus zorg ervoor dat je serieus wordt genomen door je arts!
Ik lees nu dat je toch aan cvs/me denkt, maar dan nog is het belangrijk eerst je B12 te laten testen. Cvs/me kan namelijk ook veroorzaakt worden door een B12 tekort.ja ik ga het zeker laten testen! ik vind het trouwens echt fijn om te horen dat je nu gewoon kan werken, voor mij is inderdaad 1 dag in de week eigenlijk al te veel.. ik deed vrijwilligerswerk 2 uurtjes 2 dagen in de week en dat sloopte me ook al compleet. maar dankjewel voor alle informatie! ik denk echt dat dit het eerste ding is wat nu uitgezocht moet worden en als dat het niet is weer verder. en ik ben jullie allemaal eeuwig dankbaar als dat het blijkt te zijn
[...]
Heel graag gedaan.
Ik kan er nu goed mee leven hoor. Ben een stuk ouder dan jij en heb mijn leven op zo'n manier ingericht dat ik er nu goed mee om kan gaan. Belangrijkste is mijn werk, daardoor heb ik een dak boven mijn hoofd en kan ik eten. Dat ik daarnaast niet heel veel kan ondernemen is soms niet leuk, maar gelukkig hebben mijn vriendinnen daar alle begrip voor. En ik ben sowieso wel een 'loner', na mijn werk ben ik het liefst thuis bij mijn katten, ik hoef niet zo nodig van alles te doen. Ik ben gelukkig zo.
En de B12 injecties doen me veel goed. Daardoor kan ik 4 dagen werken, zonder de injecties zou dat niet vol te houden zijn.
Maar jij bent veel te jong om met zulke heftige vermoeidheidsklachten rond te blijven lopen, er zou nog een heel leven aan je voeten moeten liggen; studie, werk, vrienden, leuke dingen doen.
Daarom hoop ik zó dat er iets gedaan kan worden voor je.
Lees je voordat je met je arts gaat overleggen vooral ook even goed in op de site van de B12 Stichting en dan vooral het kopje diagnose. Want Summerheat noemde het al, vooral actief B12 is belangrijk.
De waarde uit enkel een serum B12 zegt niet altijd genoeg over of de B12 op celniveau ook in orde is, dit kan veel klachten geven, waaronder dus ook ernstige vermoeidheid. Bij serum B12 onderzoek zouden bij een waarde van onder de 250 pmol/L de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. Dus zorg ervoor dat je serieus wordt genomen door je arts!
Ik lees nu dat je toch aan cvs/me denkt, maar dan nog is het belangrijk eerst je B12 te laten testen. Cvs/me kan namelijk ook veroorzaakt worden door een B12 tekort.ja ik ga het zeker laten testen! ik vind het trouwens echt fijn om te horen dat je nu gewoon kan werken, voor mij is inderdaad 1 dag in de week eigenlijk al te veel.. ik deed vrijwilligerswerk 2 uurtjes 2 dagen in de week en dat sloopte me ook al compleet. maar dankjewel voor alle informatie! ik denk echt dat dit het eerste ding is wat nu uitgezocht moet worden en als dat het niet is weer verder. en ik ben jullie allemaal eeuwig dankbaar als dat het blijkt te zijn
Every little thing is gonna be alright.
zaterdag 17 september 2016 om 00:00
zaterdag 17 september 2016 om 00:01
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 23:53:
[...]
Heel graag gedaan.
Ik kan er nu goed mee leven hoor. Ben een stuk ouder dan jij en heb mijn leven op zo'n manier ingericht dat ik er nu goed mee om kan gaan. Belangrijkste is mijn werk, daardoor heb ik een dak boven mijn hoofd en kan ik eten. Dat ik daarnaast niet heel veel kan ondernemen is soms niet leuk, maar gelukkig hebben mijn vriendinnen daar alle begrip voor. En ik ben sowieso wel een 'loner', na mijn werk ben ik het liefst thuis bij mijn katten, ik hoef niet zo nodig van alles te doen. Ik ben gelukkig zo.
En de B12 injecties doen me veel goed. Daardoor kan ik 4 dagen werken, zonder de injecties zou dat niet vol te houden zijn.
Maar jij bent veel te jong om met zulke heftige vermoeidheidsklachten rond te blijven lopen, er zou nog een heel leven aan je voeten moeten liggen; studie, werk, vrienden, leuke dingen doen.
Daarom hoop ik zó dat er iets gedaan kan worden voor je.
Lees je voordat je met je arts gaat overleggen vooral ook even goed in op de site van de B12 Stichting en dan vooral het kopje diagnose. Want Summerheat noemde het al, vooral actief B12 is belangrijk.
De waarde uit enkel een serum B12 zegt niet altijd genoeg over of de B12 op celniveau ook in orde is, dit kan veel klachten geven, waaronder dus ook ernstige vermoeidheid. Bij serum B12 onderzoek zouden bij een waarde van onder de 250 pmol/L de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. Dus zorg ervoor dat je serieus wordt genomen door je arts!
Ik lees nu dat je toch aan cvs/me denkt, maar dan nog is het belangrijk eerst je B12 te laten testen. Cvs/me kan namelijk ook veroorzaakt worden door een B12 tekort.
Goed en helder uitgelegd. Mijn internist zei altijd dat CVS te makkelijk word gegeven in de zin, de artsen weten het niet en geven een stempel en dat hij helaas niet iedereen kon oproepen naar zijn spreekkamer om elke patiënt met dit label te onderzoeken. Hij was druk bezig om de materie van B12 te verspreiden onder andere artsen want hij vond het schrikbarend hoe vaak onterecht iemand de stempel van CVZ kreeg. Want het is geen diagnose maar gewoon een klachtenpatroon labeltje.
Krijg je wel genoeg injecties dat je nog steeds niet terug bent op je oude energielevel? ligt het daar niet aan? Ik werd pas beter nadat ik om de dag een injectie kreeg en na 2 jaar afbouwen naar 1x per week. En dat is het hoogst haalbare, minder lukt niet.
[...]
Heel graag gedaan.
Ik kan er nu goed mee leven hoor. Ben een stuk ouder dan jij en heb mijn leven op zo'n manier ingericht dat ik er nu goed mee om kan gaan. Belangrijkste is mijn werk, daardoor heb ik een dak boven mijn hoofd en kan ik eten. Dat ik daarnaast niet heel veel kan ondernemen is soms niet leuk, maar gelukkig hebben mijn vriendinnen daar alle begrip voor. En ik ben sowieso wel een 'loner', na mijn werk ben ik het liefst thuis bij mijn katten, ik hoef niet zo nodig van alles te doen. Ik ben gelukkig zo.
En de B12 injecties doen me veel goed. Daardoor kan ik 4 dagen werken, zonder de injecties zou dat niet vol te houden zijn.
Maar jij bent veel te jong om met zulke heftige vermoeidheidsklachten rond te blijven lopen, er zou nog een heel leven aan je voeten moeten liggen; studie, werk, vrienden, leuke dingen doen.
Daarom hoop ik zó dat er iets gedaan kan worden voor je.
Lees je voordat je met je arts gaat overleggen vooral ook even goed in op de site van de B12 Stichting en dan vooral het kopje diagnose. Want Summerheat noemde het al, vooral actief B12 is belangrijk.
De waarde uit enkel een serum B12 zegt niet altijd genoeg over of de B12 op celniveau ook in orde is, dit kan veel klachten geven, waaronder dus ook ernstige vermoeidheid. Bij serum B12 onderzoek zouden bij een waarde van onder de 250 pmol/L de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. Dus zorg ervoor dat je serieus wordt genomen door je arts!
Ik lees nu dat je toch aan cvs/me denkt, maar dan nog is het belangrijk eerst je B12 te laten testen. Cvs/me kan namelijk ook veroorzaakt worden door een B12 tekort.
Goed en helder uitgelegd. Mijn internist zei altijd dat CVS te makkelijk word gegeven in de zin, de artsen weten het niet en geven een stempel en dat hij helaas niet iedereen kon oproepen naar zijn spreekkamer om elke patiënt met dit label te onderzoeken. Hij was druk bezig om de materie van B12 te verspreiden onder andere artsen want hij vond het schrikbarend hoe vaak onterecht iemand de stempel van CVZ kreeg. Want het is geen diagnose maar gewoon een klachtenpatroon labeltje.
Krijg je wel genoeg injecties dat je nog steeds niet terug bent op je oude energielevel? ligt het daar niet aan? Ik werd pas beter nadat ik om de dag een injectie kreeg en na 2 jaar afbouwen naar 1x per week. En dat is het hoogst haalbare, minder lukt niet.
zaterdag 17 september 2016 om 00:05
quote:Calamitycat schreef op 17 september 2016 @ 00:02:
Hou je ons op de hoogte van je vorderingen Rastabird?Ik ga het zeker proberen! ik weet natuurlijk niet hoe lang het allemaal duurt, maar ik zal sowieso nog eens laten weten hoe het ervoor staat. jullie hebben me nu al echt geholpen, dus echt bedankt daarvoor
Hou je ons op de hoogte van je vorderingen Rastabird?Ik ga het zeker proberen! ik weet natuurlijk niet hoe lang het allemaal duurt, maar ik zal sowieso nog eens laten weten hoe het ervoor staat. jullie hebben me nu al echt geholpen, dus echt bedankt daarvoor
Every little thing is gonna be alright.
zaterdag 17 september 2016 om 00:07
Ik ben het helemaal met je eens Summerheat. Sowieso is het schokkend dat artsen nog steeds zo weinig weten van B12 tekort, die voorbeelden heb ik helaas in mijn omgeving heel veel. Dat het nog steeds geen deel uitmaakt van een standaard bloedtest is natuurlijk ook van de zotte. Terwijl de injecties zo goedkoop zijn en er zoveel goede resultaten mee worden behaald.
Volgens mijn arts is dit energieniveau voor mij het hoogst haalbare, vandaar dat ik er maar mee heb leren leven
Ik heb net als jij de eerste twee jaar een injectie om de dag gehad en nu elke week (ik injecteer zelf).
Maar nu moet ik hoognodig naar bed, want anders val ik om
Volgens mijn arts is dit energieniveau voor mij het hoogst haalbare, vandaar dat ik er maar mee heb leren leven
Ik heb net als jij de eerste twee jaar een injectie om de dag gehad en nu elke week (ik injecteer zelf).
Maar nu moet ik hoognodig naar bed, want anders val ik om
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
zaterdag 17 september 2016 om 00:12
quote:Rastabird schreef op 17 september 2016 @ 00:05:
[...]
Ik ga het zeker proberen! ik weet natuurlijk niet hoe lang het allemaal duurt, maar ik zal sowieso nog eens laten weten hoe het ervoor staat. jullie hebben me nu al echt geholpen, dus echt bedankt daarvoor Fijn
[...]
Ik ga het zeker proberen! ik weet natuurlijk niet hoe lang het allemaal duurt, maar ik zal sowieso nog eens laten weten hoe het ervoor staat. jullie hebben me nu al echt geholpen, dus echt bedankt daarvoor Fijn
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
zaterdag 17 september 2016 om 00:16
quote:Calamitycat schreef op 17 september 2016 @ 00:07:
Ik ben het helemaal met je eens Summerheat. Sowieso is het schokkend dat artsen nog steeds zo weinig weten van B12 tekort, die voorbeelden heb ik helaas in mijn omgeving heel veel. Dat het nog steeds geen deel uitmaakt van een standaard bloedtest is natuurlijk ook van de zotte. Terwijl de injecties zo goedkoop zijn en er zoveel goede resultaten mee worden behaald.
Volgens mijn arts is dit energieniveau voor mij het hoogst haalbare, vandaar dat ik er maar mee heb leren leven
Ik heb net als jij de eerste twee jaar een injectie om de dag gehad en nu elke week (ik injecteer zelf).
Maar nu moet ik hoognodig naar bed, want anders val ik om slaaplekker! en nogmaals dankjewel voor alle hulp
Ik ben het helemaal met je eens Summerheat. Sowieso is het schokkend dat artsen nog steeds zo weinig weten van B12 tekort, die voorbeelden heb ik helaas in mijn omgeving heel veel. Dat het nog steeds geen deel uitmaakt van een standaard bloedtest is natuurlijk ook van de zotte. Terwijl de injecties zo goedkoop zijn en er zoveel goede resultaten mee worden behaald.
Volgens mijn arts is dit energieniveau voor mij het hoogst haalbare, vandaar dat ik er maar mee heb leren leven
Ik heb net als jij de eerste twee jaar een injectie om de dag gehad en nu elke week (ik injecteer zelf).
Maar nu moet ik hoognodig naar bed, want anders val ik om slaaplekker! en nogmaals dankjewel voor alle hulp
Every little thing is gonna be alright.
zaterdag 17 september 2016 om 00:52
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:03:
[...]
Omdat door pfeiffer je volgens mij niet de hele dag zo moe kan zijn als ik ben. en omdat ik dus ook als kind/baby al zo vaak sliep , voordat ik pfeiffer kreeg.Ik herken veel in jouw klachten. Ben gediagnostiseerd met fibromyalgie maar nog denk ik, is dat het wel. Heb ook ooit de ziekte van Pfeiffer gehad. Als ik 's ochtends wakker word ben ik meteen al net zo doodmoe als dat ik naar bed ging. Heb jij ook onverklaarbare pijnen?
[...]
Omdat door pfeiffer je volgens mij niet de hele dag zo moe kan zijn als ik ben. en omdat ik dus ook als kind/baby al zo vaak sliep , voordat ik pfeiffer kreeg.Ik herken veel in jouw klachten. Ben gediagnostiseerd met fibromyalgie maar nog denk ik, is dat het wel. Heb ook ooit de ziekte van Pfeiffer gehad. Als ik 's ochtends wakker word ben ik meteen al net zo doodmoe als dat ik naar bed ging. Heb jij ook onverklaarbare pijnen?
zaterdag 17 september 2016 om 00:55
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:23:
[...]
Als ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...Op een gegeven moment na zoveel onderzoeken geef je t op. Ik ben ook al jaren op zoek. Ik heb het op een gegeven moment maar opgegeven omdat dat me nog meer moe maakte.
[...]
Als ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...Op een gegeven moment na zoveel onderzoeken geef je t op. Ik ben ook al jaren op zoek. Ik heb het op een gegeven moment maar opgegeven omdat dat me nog meer moe maakte.
zaterdag 17 september 2016 om 00:56
zaterdag 17 september 2016 om 01:02
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:47:
[...]
Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....Je hebt echt geen idee he.
[...]
Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....Je hebt echt geen idee he.
zaterdag 17 september 2016 om 01:06
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 22:59:
Herkenbaar To
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.Ik ga dit ook eens uitzoeken. Thanks voor de tip.
Herkenbaar To
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.Ik ga dit ook eens uitzoeken. Thanks voor de tip.
zaterdag 17 september 2016 om 01:11
Wat lijkt me dat ellendig, om altijd zo moe te zijn.
Zelf heb ik een 15 tal jaar terug last gekregen van bizarre vermoeidheid. Het werd steeds erger, maar ontstond sluipend. Ik kon niets meer. Het was liggen op bed of soms halverwege een korte wandeling ineens instorten en bijna niet verder kunnen.
Wat uiteindelijk hielp was om geen suiker meer te eten, drie maanden lang helemaal niet, ook zelfs geen fruit, geen gist, bijna geen koolhydraten ook zoals brood of pasta of aardappelen, geen melk. En dat hielp. Na ruim een half jaar streng dieten was het over.
Hopelijk vindt jij iets wat ook werkt voor jou.
Zelf heb ik een 15 tal jaar terug last gekregen van bizarre vermoeidheid. Het werd steeds erger, maar ontstond sluipend. Ik kon niets meer. Het was liggen op bed of soms halverwege een korte wandeling ineens instorten en bijna niet verder kunnen.
Wat uiteindelijk hielp was om geen suiker meer te eten, drie maanden lang helemaal niet, ook zelfs geen fruit, geen gist, bijna geen koolhydraten ook zoals brood of pasta of aardappelen, geen melk. En dat hielp. Na ruim een half jaar streng dieten was het over.
Hopelijk vindt jij iets wat ook werkt voor jou.
zaterdag 17 september 2016 om 01:11
Ik heb zelf sinds een jaar of 12 lyme. Er werd na een kort antibioticakuurtje gedacht dat het weg was. Ik voelde me redelijk, maar sindsdien toch behoorlijk moe. 9 jaar later nog maar eens bloed laten prikken, bleek lyme helemaal niet weg te zijn geweest.
Moraal van dit verhaal.... onderbehandelde lyme kan je flink moe maken. Soms krijg je dan niet altijd heel typische lymeklachten. Vage dingen als concentratieproblemen en moe zijn, kan ook.
Maar zelf geef je dus aan dat je denkt dat het niet meer lyme of pfeiffer is. In het algemeen zal jij dat zelf, als 'patiënt', wel het beste aanvoelen. Dus kan goed zijn dat er bij jou inderdaad wat anders speelt. Het is hoe dan ook frustrerend, dus ik hoop dat je je snel beter voelt.
Moraal van dit verhaal.... onderbehandelde lyme kan je flink moe maken. Soms krijg je dan niet altijd heel typische lymeklachten. Vage dingen als concentratieproblemen en moe zijn, kan ook.
Maar zelf geef je dus aan dat je denkt dat het niet meer lyme of pfeiffer is. In het algemeen zal jij dat zelf, als 'patiënt', wel het beste aanvoelen. Dus kan goed zijn dat er bij jou inderdaad wat anders speelt. Het is hoe dan ook frustrerend, dus ik hoop dat je je snel beter voelt.
zaterdag 17 september 2016 om 01:19
quote:shisha schreef op 17 september 2016 @ 01:11:
Wat lijkt me dat ellendig, om altijd zo moe te zijn.
Zelf heb ik een 15 tal jaar terug last gekregen van bizarre vermoeidheid. Het werd steeds erger, maar ontstond sluipend. Ik kon niets meer. Het was liggen op bed of soms halverwege een korte wandeling ineens instorten en bijna niet verder kunnen.
Wat uiteindelijk hielp was om geen suiker meer te eten, drie maanden lang helemaal niet, ook zelfs geen fruit, geen gist, bijna geen koolhydraten ook zoals brood of pasta of aardappelen, geen melk. En dat hielp. Na ruim een half jaar streng dieten was het over.
Hopelijk vindt jij iets wat ook werkt voor jou.Heb ik ook gedaan en het hielp na een half jaar dieten. Minder moe maar nog steeds niet zodanig dat ik er minder van ging slapen of die behoefte had. Na een half jaar gestopt. En nu 10 jaar verder is het erger dan ooit tevoren. Hypoglycemie heet het teveel aan suikers. Misschien de moeite waard voor iemand anders.
Wat lijkt me dat ellendig, om altijd zo moe te zijn.
Zelf heb ik een 15 tal jaar terug last gekregen van bizarre vermoeidheid. Het werd steeds erger, maar ontstond sluipend. Ik kon niets meer. Het was liggen op bed of soms halverwege een korte wandeling ineens instorten en bijna niet verder kunnen.
Wat uiteindelijk hielp was om geen suiker meer te eten, drie maanden lang helemaal niet, ook zelfs geen fruit, geen gist, bijna geen koolhydraten ook zoals brood of pasta of aardappelen, geen melk. En dat hielp. Na ruim een half jaar streng dieten was het over.
Hopelijk vindt jij iets wat ook werkt voor jou.Heb ik ook gedaan en het hielp na een half jaar dieten. Minder moe maar nog steeds niet zodanig dat ik er minder van ging slapen of die behoefte had. Na een half jaar gestopt. En nu 10 jaar verder is het erger dan ooit tevoren. Hypoglycemie heet het teveel aan suikers. Misschien de moeite waard voor iemand anders.
zaterdag 17 september 2016 om 01:22
quote:Hortence schreef op 17 september 2016 @ 01:17:
Emmetje, dan doe jij er ook goed aan de symptomen van Vit. D tekort te lezen.
Pijn in de gewrichten en/of spieren is nog maar één symptoom.Ik ga het op jouw aanraden morgen lezen...heb het opgeschreven. Rook nu nog een peuk en duik dan mn bed weer in.
Emmetje, dan doe jij er ook goed aan de symptomen van Vit. D tekort te lezen.
Pijn in de gewrichten en/of spieren is nog maar één symptoom.Ik ga het op jouw aanraden morgen lezen...heb het opgeschreven. Rook nu nog een peuk en duik dan mn bed weer in.
zaterdag 17 september 2016 om 04:17
Ik lees hier al eea over b12 tekort. Een aantal jaar geleden sliep ik minimaal 15u pd. Veel andere vage klachten. Uiteindelijk naar de huisarts voor n doorverwijzing naar een specialist. Er is getest op b12 en men was verbaasd dat ik nog niet in een rolstoel zat. Met injecties redelijk erbovenop gekomen, maar een deel vd klachten zal blijven. Mijn arts zei dat diagnoses als cvs en fybro etc vaak gegeven worden "omdat men t niet meer weet". Ondertussen geen injecties meer want, allergie :p maar das n ander verhaal..
Mogelijk zijn er diverse dingen aan de hand maar zet alles op alles om er bovenop te komen. Jij bent degene die dit leven moet leven. Je hebt de wereld nog voor je!
Mogelijk zijn er diverse dingen aan de hand maar zet alles op alles om er bovenop te komen. Jij bent degene die dit leven moet leven. Je hebt de wereld nog voor je!
