Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
zaterdag 4 januari 2020 om 13:33
@Doctorsgirl: Bedankt! Wat fijn dat jullie ouders in die tijd bij jullie thuis waren voor de oudsten. Voor hen natuurlijk ook wel heel fijn en helemaal als je op stel en sprong weg moet. Ik weet niet of ze echt in ons huis willen blijven maar denk wel veel ondersteunen. En verschillende vriendinnen of vrienden hebben al gezegd ook te willen bijspringen dus dat is heel fijn. Vanavond gaan we even een klein plan maken (niet helemaal want het valt ook niet helemaal te voorspellen).
@Ikbenikenjijbentjij: Bedankt voor je reactie. Precies wat je zegt, het beste scenario is uitgekomen, heel blij mee!
Wat bijzonder dat je twee kindjes kent met deze aandoening en geeft toch wel hoop dat ze er goed zijn uit gekomen.
Omdat we al weten hoe intensief het zal zijn, kunnen we inderdaad een hoop doen qua voorbereiding, dat is wel fijn. Hoewel het schijnt als het een 'spontane' hernia (pas ontdekt na de geboorte) is, de kansen wel gunstiger zijn.
Sinds donderdag gaat het wel goed met ons. Nog steeds vooral opgelucht en blij. Er blijft wel veel in m'n hoofd zitten maar dat komt wel goed. Ik vind de echo eind januari wel ook nog heel spannend want het kan natuurlijk ook nog zo zijn dat de lever bijvoorbeeld wel naar boven is verschoven en dat zou een slecht teken zijn.
Hiernaast voel ik haar vandaag wat minder en dat maakt me wel onzeker.
Verder vind ik april of mei (wanneer ik zal bevallen) nu toch ineens wel lang duren. Aan de ene kant gaat het vast ook snel en is het prettig dat we ons mentaal en praktisch kunnen voorbereiden, aan de andere kant heb ik het dan ook maar liever nu. Want de zorgen heb ik toch al. Maar goed, natuurlijk niet op deze termijn dus ze moet nog wel een tijd blijven zitten
.
Voor nu dus verder met de positive vibes en blijven hopen!
@Ikbenikenjijbentjij: Bedankt voor je reactie. Precies wat je zegt, het beste scenario is uitgekomen, heel blij mee!
Wat bijzonder dat je twee kindjes kent met deze aandoening en geeft toch wel hoop dat ze er goed zijn uit gekomen.
Omdat we al weten hoe intensief het zal zijn, kunnen we inderdaad een hoop doen qua voorbereiding, dat is wel fijn. Hoewel het schijnt als het een 'spontane' hernia (pas ontdekt na de geboorte) is, de kansen wel gunstiger zijn.
Sinds donderdag gaat het wel goed met ons. Nog steeds vooral opgelucht en blij. Er blijft wel veel in m'n hoofd zitten maar dat komt wel goed. Ik vind de echo eind januari wel ook nog heel spannend want het kan natuurlijk ook nog zo zijn dat de lever bijvoorbeeld wel naar boven is verschoven en dat zou een slecht teken zijn.
Hiernaast voel ik haar vandaag wat minder en dat maakt me wel onzeker.
Verder vind ik april of mei (wanneer ik zal bevallen) nu toch ineens wel lang duren. Aan de ene kant gaat het vast ook snel en is het prettig dat we ons mentaal en praktisch kunnen voorbereiden, aan de andere kant heb ik het dan ook maar liever nu. Want de zorgen heb ik toch al. Maar goed, natuurlijk niet op deze termijn dus ze moet nog wel een tijd blijven zitten
. Voor nu dus verder met de positive vibes en blijven hopen!
zaterdag 4 januari 2020 om 15:09
Wat een ontwikkelingen! Nu weer veel om op een rijtje te zetten, over na te denken, alvast te regelen.
Je zegt terecht dat de situatie bij iedereen anders is. Jullie hebben nu de tijd om dingen voor te bereiden, toch zullen er onverwachte dieren op je weg komen.
Kijk in het ziekenhuis en daarbuiten wiens ondersteuning je prettig zou vinden en wat je van deze mensen kunt verwachten.
Heel veel sterkte
Je zegt terecht dat de situatie bij iedereen anders is. Jullie hebben nu de tijd om dingen voor te bereiden, toch zullen er onverwachte dieren op je weg komen.
Kijk in het ziekenhuis en daarbuiten wiens ondersteuning je prettig zou vinden en wat je van deze mensen kunt verwachten.
Heel veel sterkte
dinsdag 14 januari 2020 om 14:26
Bedankt nog voor de reacties!!
Inmiddels 24 weken zwanger geweest. Overal staat 'je baby is nu levensvatbaar' maar in ons geval is dat natuurlijk niet zo. Verder voel ik me goed, ze beweegt meestal veel en dat is fijn.
We hebben samen veel besproken; hoe willen we het qua verlof doen na de geboorte en hoe regelen we het qua opvang voor ons zoontje?
Ik denk dat we hier goed uit komen, in maart gaan we echt een plan maken.
De afgelopen week heb ik helemaal geen informatie (meer) opgezocht en dat gaf me rust maar net toch weer een blog gelezen van een gezin met 2 (!) kinderen met hernia diafragmatica. Één overleden, de ander is al 5 jaar ofzo. Maar alles tot in detail beschreven en het is toch wel heel erg heftig.
De tranen stromen over m'n wangen en ik ben bang voor wat komen gaat. Ik hoop zo dat ons meisje het goed mag overleven. Maar ook wat een pijn die kindjes hebben en hoe ongemakkelijk ze het soms hebben gaat me aan het hart.
En net belde de kinderopvang ook nog dat m'n zoontje al de hele dag veel huilt, niks voor hem. Misschien eerder ophalen dus en ik moet nog zoveel doen.
Nou ja ik ben het weer even kwijt, ik ga maar aan de slag met alles.
Overigens ging het eigenlijk heel goed hoor. Vooral nog steeds opgelucht en overwegend positief. Voor nu kunnen we ook niet veel, de echo is ook pas over een paar weken. Dus hopelijk komt dat gevoel snel weer terug! (denk het wel, had die blog niet moeten lezen).
Inmiddels 24 weken zwanger geweest. Overal staat 'je baby is nu levensvatbaar' maar in ons geval is dat natuurlijk niet zo. Verder voel ik me goed, ze beweegt meestal veel en dat is fijn
. We hebben samen veel besproken; hoe willen we het qua verlof doen na de geboorte en hoe regelen we het qua opvang voor ons zoontje?
Ik denk dat we hier goed uit komen, in maart gaan we echt een plan maken.
De afgelopen week heb ik helemaal geen informatie (meer) opgezocht en dat gaf me rust maar net toch weer een blog gelezen van een gezin met 2 (!) kinderen met hernia diafragmatica. Één overleden, de ander is al 5 jaar ofzo. Maar alles tot in detail beschreven en het is toch wel heel erg heftig.
De tranen stromen over m'n wangen en ik ben bang voor wat komen gaat. Ik hoop zo dat ons meisje het goed mag overleven. Maar ook wat een pijn die kindjes hebben en hoe ongemakkelijk ze het soms hebben gaat me aan het hart.
En net belde de kinderopvang ook nog dat m'n zoontje al de hele dag veel huilt, niks voor hem. Misschien eerder ophalen dus en ik moet nog zoveel doen.
Nou ja ik ben het weer even kwijt, ik ga maar aan de slag met alles.
Overigens ging het eigenlijk heel goed hoor. Vooral nog steeds opgelucht en overwegend positief. Voor nu kunnen we ook niet veel, de echo is ook pas over een paar weken. Dus hopelijk komt dat gevoel snel weer terug! (denk het wel, had die blog niet moeten lezen).
woensdag 15 januari 2020 om 09:26
woensdag 15 januari 2020 om 22:35
Ach Boulu, dat zal idd heel dubbel zijn, het lezen over die levensvatbaarheidsgrens... En logisch ook dat je af en toe moeilijke dagen hebt, waarin je vooral verdrietig bent en angstig voor de toekomst van je meisje. Als verhalen op internet je triggeren, dan is het mss inderdaad beter dat te vermijden, maar net als Lilly kan ik me voorstellen dat je je ook wilt voorbereiden. Hopelijk is je positieve gevoel inmiddels weer terug, fijn om te lezen iig dat dat over het algemeen ook overheerst. Is het nog gelukt met je drukke dag? En hopelijk is je zoontje niet ziek geworden of zoiets! Dikke knuffel!!
donderdag 16 januari 2020 om 13:33
Lieve Boulu, dikke knuffel voor jou! Moeilijk hè, om te stoppen met googelen? Hou je eraan vast dat je baby voor nu veilig in je buik zit, je krijgt de beste zorg, en behalve goed voor jezelf zorgen kun je niets meer doen. Soms heb je een rotdag, en die mogen er ook zijn. Huil alles eruit, schrijf het hier van je af, en hopelijk voelt het daarna weer ietsje draaglijker. Ik hoop dat alles goedgaat met je zoontje, veel liefs
donderdag 16 januari 2020 om 20:34
Dankjewel lieve meiden voor de knuffels en berichtjes!!
Ik merk inderdaad dat het veel meer rust geeft geen informatie op te zoeken, het heeft weinig zin. Toch is het soms te verleidelijk ofzo...
Maar goed, misschien is het af en toe ook goed om even te huilen of angstig te zijn?!
Gelukkig heb ik veel afleiding en gaat dat gevoel ook weer snel voorbij.
Met mijn zoontje lijkt het beter te gaan maar dinsdag was dramatisch inderdaad. Mijn man was ook niet thuis maar gelukkig kwam een vriendin langs.
Soms kun je het huilen van hem of het slechte slapen er niet bij hebben. Maar goed dat heeft iedereen wel eens.
Iedereen gaat nu goed zien dat ik zwanger ben. Ik heb geen zin om tegen iedereen (met name patiënten) te vertellen wat er aan de hand is dus soms voelt het een beetje raar te doen alsof alles goed is.
Anderzijds ben ik gewoon zwanger en krijgen we een mooie dochter en ben ik daar ontzettend blij mee. Dus ik geniet ook van het groeien van mijn buik en alle bewegingen.
Ik merk inderdaad dat het veel meer rust geeft geen informatie op te zoeken, het heeft weinig zin. Toch is het soms te verleidelijk ofzo...
Maar goed, misschien is het af en toe ook goed om even te huilen of angstig te zijn?!
Gelukkig heb ik veel afleiding en gaat dat gevoel ook weer snel voorbij.
Met mijn zoontje lijkt het beter te gaan maar dinsdag was dramatisch inderdaad. Mijn man was ook niet thuis maar gelukkig kwam een vriendin langs.
Soms kun je het huilen van hem of het slechte slapen er niet bij hebben. Maar goed dat heeft iedereen wel eens
. Iedereen gaat nu goed zien dat ik zwanger ben. Ik heb geen zin om tegen iedereen (met name patiënten) te vertellen wat er aan de hand is dus soms voelt het een beetje raar te doen alsof alles goed is.
Anderzijds ben ik gewoon zwanger en krijgen we een mooie dochter en ben ik daar ontzettend blij mee. Dus ik geniet ook van het groeien van mijn buik en alle bewegingen
.
donderdag 16 januari 2020 om 20:50
Herkenbaar hoor, zowel het googlen als het nadenken over hoe je wil reageren als iemand over je zwangerschap begint.
Ik zei soms iets als "Ik vind het ook wel spannend" oid. Dat voelde wat natuurlijker om te zeggen dan "alles gaat goed" en verreweg de meeste mensen zoeken er verder niks achter.
Fijn dat het beter gaat met je zoontje. En geniet vooral lekker van je buik en je groeiende dochter
Ik zei soms iets als "Ik vind het ook wel spannend" oid. Dat voelde wat natuurlijker om te zeggen dan "alles gaat goed" en verreweg de meeste mensen zoeken er verder niks achter.
Fijn dat het beter gaat met je zoontje. En geniet vooral lekker van je buik en je groeiende dochter
donderdag 23 januari 2020 om 12:33
Hoe gaat het nu, Boulu? Lukt het een beetje van de internetverhalen weg te blijven? Ik denk ook zeker dat af en toe 'lekker' uithuilen goed is, hoor. Het is echt niet niets waar jullie doorheen gaan. In één klap is je onbezorgde zwangerschap helemaal omgeslagen en nu moet je je zulke zorgen maken om de gezondheid van jullie zo gewenste dochtertje... Natuurlijk moet je dat op de één of andere manier verwerken... Dus kan me helemaal voorstellen dat je niet elke dag positief kan zijn. En dat het dan idd heel dubbel is als je over je zwangerschap praat met mensen die er niets van af weten (en ik snap ook dat je zeker niet iedereen wil vertellen wat er aan de hand is). Maar fijn dat het je over het algemeen wel lukt om te genieten van je buik en van de bewegingen. Wanneer was de volgende echo nu ook alweer? Dikke knuffel en sterkte weer hoor!
vrijdag 24 januari 2020 om 13:33
@Positivevibes: Dat is wel een goede inderdaad als ik geen zin heb het hele verhaal te doen maar ook niet om te liegen. Tegen patiënten heb ik helemaal geen zin het te zeggen maar sommigen zeggen zelfs 'oh dan heb je net de 20 weken echo gehad'. Euh ja... 'nee alles gaat goed'. Ik kan me er wel makkelijk overheen zetten maar het gaat wel anders zijn dan dat mensen verwachten. Maarja dat horen ze dan later maar.
@Windmolen: Dankje voor je berichtje.
Het gaat goed over het algemeen! Sinds die ene keer heb ik niks meer opgezocht! Oh nee, dat is niet waar, op instagram volg ik iemand. Maar dat is niet zo heftig nog.
Ik geniet vooral nog heel erg van haar bewegingen en van het groeien van mijn buik. Ik denk ook dat ik maar een zwangerschapsjas moet kopen...
Dinsdag hebben we weer een echo en dan gaan ze ook weer een meting doen die haar overlevingskansen inschat dus dat vinden we wel weer heel spannend. Ik denk dat de spanning/emotie het weekend dan ook wel weer iets zal oplopen.
Voor nu kan ik me denk ik nog niet echt indenken hoe heftig het gaat zijn, ja soms wel (zoals vorige week als ik iets lees) en gaan we gewoon door met het leven nu. Dat voelt ook wel goed. Qua voorbereidingen is het wel minimaal en dat is wel jammer. Een hele nieuwe babykamer maken gaan we niet doen (sowieso zou ze op de kamer van ons zoontje komen en gaat mijn zoontje verhuizen naar een andere kamer) en kleertjes kopen ook niet echt. Qua kleertjes heb ik wel het één en ander liggen (geboortepakje ook maar die zal ze niet kunnen dragen
) en anders is het zo gekocht.
Mocht het allemaal goed gaan en ze komt thuis hebben we ook geen idee welke maat ze heeft.
Wat mij betreft mag de tijd wel iets sneller gaan, maar goed, we hebben wel veel dingen gepland komende tijd dus dat is fijn.
@Windmolen: Dankje voor je berichtje
.Het gaat goed over het algemeen! Sinds die ene keer heb ik niks meer opgezocht! Oh nee, dat is niet waar, op instagram volg ik iemand. Maar dat is niet zo heftig nog.
Ik geniet vooral nog heel erg van haar bewegingen en van het groeien van mijn buik. Ik denk ook dat ik maar een zwangerschapsjas moet kopen...
Dinsdag hebben we weer een echo en dan gaan ze ook weer een meting doen die haar overlevingskansen inschat dus dat vinden we wel weer heel spannend. Ik denk dat de spanning/emotie het weekend dan ook wel weer iets zal oplopen.
Voor nu kan ik me denk ik nog niet echt indenken hoe heftig het gaat zijn, ja soms wel (zoals vorige week als ik iets lees) en gaan we gewoon door met het leven nu. Dat voelt ook wel goed. Qua voorbereidingen is het wel minimaal en dat is wel jammer. Een hele nieuwe babykamer maken gaan we niet doen (sowieso zou ze op de kamer van ons zoontje komen en gaat mijn zoontje verhuizen naar een andere kamer) en kleertjes kopen ook niet echt. Qua kleertjes heb ik wel het één en ander liggen (geboortepakje ook maar die zal ze niet kunnen dragen
) en anders is het zo gekocht. Mocht het allemaal goed gaan en ze komt thuis hebben we ook geen idee welke maat ze heeft.
Wat mij betreft mag de tijd wel iets sneller gaan, maar goed, we hebben wel veel dingen gepland komende tijd dus dat is fijn.
vrijdag 24 januari 2020 om 19:56
Wat fijn om te lezen dat het naar omstandigheden goed met je gaat en wat knap dat het je lukt om niets op te zoeken. Begrijpelijk dat de voorbereidingen nu heel anders zijn dan je je had voorgesteld. Het lijkt me ook lastig omdat het allemaal nog zo onzeker is.
Ik ga heel erg voor je duimen voor dinsdag!
Ik ga heel erg voor je duimen voor dinsdag!
woensdag 29 januari 2020 om 15:36
Even een update, gisteren hebben we weer een uitgebreide echo gehad.
Het is een beetje dubbel, ik ben toch wel verdrietig.
Het blijkt namelijk dat een deel van de lever nu ook naar de borstkas is verschoven. Dit was wel een flinke teleurstelling, het schijnt dat het best van belang is waar de lever zit. En omdat het de vorige keer nog niet zo was; wie zegt dan dat het de volgende keer niet weer nog erger is? (nog een groter stuk van de lever).
Ondanks dat waren de longmetingen wel redelijk goed, in ieder geval niet slechter. Maar ik weet dat dit ook nog heel erg kan veranderen.
Hiernaast blijft ze erg klein en gelukkig groeien haar hoofd en buik nog op dezelfde lijn, maar haar armen en benen buigen af qua groei. Hoe dat kan, kunnen ze niet zeggen maar houden ze in de gaten.
De artsen waren niet negatief gestemd, maar ik weet ook dat er nog heel veel kan veranderen en we durven nergens meer op te hopen eigenlijk (maar dat doen we toch).
We hebben nu elke 2 weken een controle en dan is het vooral afwachten hoe ze het doet in de buik. Te vroeg geboren worden zal in haar geval heel ongunstig zijn.
Gisteren ging het nog wel maar op één of andere manier vandaag toch best verdrietig. Het kan zomaar zijn dat we straks afscheid van haar moeten nemen en ik weet niet of ik dat aan kan.
Het blijft zo onzeker en ondertussen kunnen we niks.
Nou ja hopelijk trekt dit gevoel nog weg. Ik hoop zo zo erg dat goed gaat komen met haar. Wat ben ik al blij met haar.
Het is een beetje dubbel, ik ben toch wel verdrietig.
Het blijkt namelijk dat een deel van de lever nu ook naar de borstkas is verschoven. Dit was wel een flinke teleurstelling, het schijnt dat het best van belang is waar de lever zit. En omdat het de vorige keer nog niet zo was; wie zegt dan dat het de volgende keer niet weer nog erger is? (nog een groter stuk van de lever).
Ondanks dat waren de longmetingen wel redelijk goed, in ieder geval niet slechter. Maar ik weet dat dit ook nog heel erg kan veranderen.
Hiernaast blijft ze erg klein en gelukkig groeien haar hoofd en buik nog op dezelfde lijn, maar haar armen en benen buigen af qua groei. Hoe dat kan, kunnen ze niet zeggen maar houden ze in de gaten.
De artsen waren niet negatief gestemd, maar ik weet ook dat er nog heel veel kan veranderen en we durven nergens meer op te hopen eigenlijk (maar dat doen we toch).
We hebben nu elke 2 weken een controle en dan is het vooral afwachten hoe ze het doet in de buik. Te vroeg geboren worden zal in haar geval heel ongunstig zijn.
Gisteren ging het nog wel maar op één of andere manier vandaag toch best verdrietig. Het kan zomaar zijn dat we straks afscheid van haar moeten nemen en ik weet niet of ik dat aan kan
. Het blijft zo onzeker en ondertussen kunnen we niks.
Nou ja hopelijk trekt dit gevoel nog weg. Ik hoop zo zo erg dat goed gaat komen met haar. Wat ben ik al blij met haar.
woensdag 29 januari 2020 om 17:56
Pfff, wat jammer dat er toch weer wat zorgelijke dingen uitkwamen. Had gehoopt dat het alleen maar positief nieuws zou zijn. Ik heb er echt geen verstand van, maar is het probleem van de verschuivende lever dan dat het de ruimte inneemt van waar eigenlijk de longen zouden moeten ontwikkelen? Gelukkig dat de longmetingen wel nog steeds redelijk goed waren! En hopelijk trekken haar armen en benen bij een volgende echo weer bij, kan toch zijn dat het even tijdelijk wat achterloopt? Hebben de artsen op basis van gisteren nog iets gezegd over de prognose? Weet verder ook niet zo goed wat te schrijven, vind het zo verdrietig voor je allemaal... Ik hoop ook dat je straks weer je goede gevoel een beetje terugkrijgt. Hele dikke knuffel iig!! 
