Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
donderdag 30 januari 2020 om 00:14
O nee, wat vervelend dat er toch weer wat zorgen bij zijn gekomen met de verschuivende lever en de armen en benen die afbuigen qua groei. Ik had zo gehoopt op een overwegend positieve echo, dat is jullie en jullie meisje zo gegund. Wel heel fijn te lezen dat de artsen niet negatief gestemd waren, kwam dat omdat de longmeting nog wel redelijk goed was? En is er ook een reële kans dat de lever weer wat terug schuift of is het alleen maar hopen dat dit niet verder verschuift?
De onzekerheid die jullie nu hebben lijkt me zo zwaar voor jullie. Ik blijf duimen voor jullie meisje!
De onzekerheid die jullie nu hebben lijkt me zo zwaar voor jullie. Ik blijf duimen voor jullie meisje!
vrijdag 31 januari 2020 om 14:49
Dankjewel voor alle lieve reacties, heel fijn dat medeleven 
.
@Windmolen: Het klopt dat hoe meer organen in de borstkas hoe groter de kans dat de longen in verdrukking komen. Daarom durf ik niet te hopen dat de longen zo blijven zoals nu wordt gemeten.
De prognose is hetzelfde gebleven, 60-80%.
De armen en benen kunnen inderdaad een meetfout zijn, of dat het gewoon weer bijtrekt. Maar het is gewoon wéér iets wat niet helemaal klopt en ze niet kunnen verklaren (het zou één van de eerste tekenen kunnen zijn van een slecht werkende placenta maar alle doorbloedingen en stromingen zijn nagekeken en die waren goed). Met de armen en benen zit ze echt op de p 0.5 ofzo nu. Terwijl er geen syndroom is uitgekomen natuurlijk dus dat zal het niet zijn.
@HD: De artsen waren inderdaad niet negatief door de relatief goede longmetingen. Dus dat was op zich fijn te horen. Maar achteraf denk ik wel, wie zegt dat dat zo blijft?
Al met al sta ik er dus iets minder positief in dan voorheen helaas, maar ik denk dat dat gevoel nog wel bijtrekt. Het is en blijft gewoon heel onzeker en elke controle zal spannend zijn. We willen bevestiging met zo'n controle maar het kan ook alleen maar teleurstelling of onzekerheid bieden.
Wel blijf ik genieten van haar bewegingen. Zo gezellig in m'n buik. Ook geniet ik ontzettend van mijn zoontje. Ik hoop dat hij niet teveel gaat meekrijgen van die periode straks. Gelukkig hebben we goede steun en opvang van familie en vrienden. En hij is ook gek op z'n opa's en oma's dus dat komt wel goed denk ik.
Ik ben soms op zoek naar precies dezelfde verhalen als bij ons: CHD met precies dezelfde verschuivingen van organen en metingen, maar dat kan ik natuurlijk niet vinden én het zegt niks over hoe ons meisje het gaat doen.
Ik hoop toch wel echt dat ze goed blijft groeien in mijn buik, anders worden de kansen toch wel echt weer kleiner ben ik bang.
.@Windmolen: Het klopt dat hoe meer organen in de borstkas hoe groter de kans dat de longen in verdrukking komen. Daarom durf ik niet te hopen dat de longen zo blijven zoals nu wordt gemeten.
De prognose is hetzelfde gebleven, 60-80%.
De armen en benen kunnen inderdaad een meetfout zijn, of dat het gewoon weer bijtrekt. Maar het is gewoon wéér iets wat niet helemaal klopt en ze niet kunnen verklaren (het zou één van de eerste tekenen kunnen zijn van een slecht werkende placenta maar alle doorbloedingen en stromingen zijn nagekeken en die waren goed). Met de armen en benen zit ze echt op de p 0.5 ofzo nu. Terwijl er geen syndroom is uitgekomen natuurlijk dus dat zal het niet zijn.
@HD: De artsen waren inderdaad niet negatief door de relatief goede longmetingen. Dus dat was op zich fijn te horen. Maar achteraf denk ik wel, wie zegt dat dat zo blijft?
Al met al sta ik er dus iets minder positief in dan voorheen helaas, maar ik denk dat dat gevoel nog wel bijtrekt. Het is en blijft gewoon heel onzeker en elke controle zal spannend zijn. We willen bevestiging met zo'n controle maar het kan ook alleen maar teleurstelling of onzekerheid bieden.
Wel blijf ik genieten van haar bewegingen
. Zo gezellig in m'n buik. Ook geniet ik ontzettend van mijn zoontje. Ik hoop dat hij niet teveel gaat meekrijgen van die periode straks. Gelukkig hebben we goede steun en opvang van familie en vrienden. En hij is ook gek op z'n opa's en oma's dus dat komt wel goed denk ik. Ik ben soms op zoek naar precies dezelfde verhalen als bij ons: CHD met precies dezelfde verschuivingen van organen en metingen, maar dat kan ik natuurlijk niet vinden én het zegt niks over hoe ons meisje het gaat doen.
Ik hoop toch wel echt dat ze goed blijft groeien in mijn buik, anders worden de kansen toch wel echt weer kleiner ben ik bang.
vrijdag 31 januari 2020 om 18:13
vrijdag 31 januari 2020 om 19:55
Ach lieve Boulu, wat moet dat moeilijk zijn met die onzekerheid en wat verdrietig dat het toch weer minder goed uitziet dan eerder gedacht
Google is je vriend en je vijand in dit soort gevallen. Natuurlijk wil je het liefst gewoon gerust gesteld worden, maar voorlopig zal het ook nog wel even spannend en onzeker blijven vermoed ik.
Zeker na jullie voorgeschiedenis, die ik uiteraard goed ken, had ik je zo ontzettend graag een onbezorgde zwangerschap toe gewenst. Heel veel sterkte lieverd. Weet dat ik aan je denk
en enorm hoop dat jullie kleine meisje jullie positief gaat verbazen!
Google is je vriend en je vijand in dit soort gevallen. Natuurlijk wil je het liefst gewoon gerust gesteld worden, maar voorlopig zal het ook nog wel even spannend en onzeker blijven vermoed ik.
Zeker na jullie voorgeschiedenis, die ik uiteraard goed ken, had ik je zo ontzettend graag een onbezorgde zwangerschap toe gewenst. Heel veel sterkte lieverd. Weet dat ik aan je denk
en enorm hoop dat jullie kleine meisje jullie positief gaat verbazen!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
vrijdag 31 januari 2020 om 21:25
maandag 10 februari 2020 om 19:14
Weer heel erg bedankt voor de reacties.
Ik lees ze allemaal wel eerder hoor, maar ben vaak niet ingelogd dan om snel te reageren.
Morgen hebben we weer een controle. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft het ook wel spanning. Elke keer toch ook weer bang dat er nog meer mis is.
Na de vorige controle heb ik het wel weer los kunnen laten. Al ben/was ik soms emotioneel. Als ik nu zie hoeveel ik van mijn zoontje hou en hoe ontzettend leuk hij is, weet ik zeker dat ik dat net zo kan gaan voelen bij dit lieve meisje en dan is het zo'n pijnlijke gedachte als we haar niet mogen leren kennen
.
Anderzijds moet ik niet aan dat scenario denken, wie weet is het niet aan de orde. En als het aan de orde komt, weet ik toch niet hoe ik met dat verdriet moet dealen.
Inmiddels 28 weken dus en de tijd gaat wel heel langzaam voor m'n gevoel haha.
Ik krijg ook wat meer kwaaltjes (bijvoorbeeld de bekken) waardoor ik wat rustiger aan moet doen dan ik gewend ben.
Ik lees ze allemaal wel eerder hoor, maar ben vaak niet ingelogd dan om snel te reageren.
Morgen hebben we weer een controle. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft het ook wel spanning. Elke keer toch ook weer bang dat er nog meer mis is.
Na de vorige controle heb ik het wel weer los kunnen laten. Al ben/was ik soms emotioneel. Als ik nu zie hoeveel ik van mijn zoontje hou en hoe ontzettend leuk hij is, weet ik zeker dat ik dat net zo kan gaan voelen bij dit lieve meisje en dan is het zo'n pijnlijke gedachte als we haar niet mogen leren kennen
.Anderzijds moet ik niet aan dat scenario denken, wie weet is het niet aan de orde. En als het aan de orde komt, weet ik toch niet hoe ik met dat verdriet moet dealen.
Inmiddels 28 weken dus en de tijd gaat wel heel langzaam voor m'n gevoel haha.
Ik krijg ook wat meer kwaaltjes (bijvoorbeeld de bekken) waardoor ik wat rustiger aan moet doen dan ik gewend ben.
maandag 10 februari 2020 om 20:18
Nou en of het lang duurt zeg... Zelfs vanaf hier gaat het tergend langzaam!
Ik zou zo graag willen dat de weken voorbij vlogen en dat ze zich goed ontwikkeld en dat jullie haar straks uiteindelijk veilig in je armen hebben.
Weet dat er veel aan jullie wordt gedacht!
Ik zou zo graag willen dat de weken voorbij vlogen en dat ze zich goed ontwikkeld en dat jullie haar straks uiteindelijk veilig in je armen hebben.
Weet dat er veel aan jullie wordt gedacht!
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
dinsdag 11 februari 2020 om 07:54
dinsdag 11 februari 2020 om 13:17
