Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
woensdag 1 april 2020 om 18:24
Ik stuit net op je topic en heb het in één keer uitgelezen.
De enorme emotionele achtbaan waar jullie in moeten zitten nu kan ik me niets bij voorstellen, maar ik wil jullie alle kracht en liefde en zonnestralen toewensen die jullie nodig hebben. Hopelijk was het gisteren goed nieuws, en zijn jullie aan het bijkomen.
De enorme emotionele achtbaan waar jullie in moeten zitten nu kan ik me niets bij voorstellen, maar ik wil jullie alle kracht en liefde en zonnestralen toewensen die jullie nodig hebben. Hopelijk was het gisteren goed nieuws, en zijn jullie aan het bijkomen.
woensdag 1 april 2020 om 19:35
Lieve meiden,
Bedankt voor alle succeswensen en dat jullie het blijven volgen!
De controle gisteren was oké: de doorbloeding was hetzelfde, dus niet goed, maar voldoende, in ieder geval niet verslechterd dus daar kunnen we weer even op vooruit
. De groei gaan ze volgende week pas weer meten, dat is niet betrouwbaar elke week. Dus hopelijk groeit ze nog wel.
Ik mocht dus gewoon weer lekker naar huis en dat is heel fijn!
Wat ik wel heel lastig vind, is dat ik zo op de bewegingen moet letten. Dat is ook wel waar ze op varen en ik moet laagdrempelig bellen. Nu blijft ze over het algemeen heel beweeglijk maar ik raak dus al in de stress als ik haar 15 min ofzo niet voel, of een paar uur minder 'hard' dan normaal. Heel irritant. En het punt is ook dat ik de enige ben die hier verantwoordelijk voor is.
Het weekend ben ik dan ook een beetje in paniek geraakt en toch maar gebeld en langs gekomen, gelukkig was toen ook alles goed. Maar het geeft me toch wel veel stress, blijft dan de hele dag een beetje hangen.
Verder vind ik de tijd nog steeds heel sloom gaan, nog geen eens 36 weken.
Hoewel ik me toch nog wel vermaak hoor ondanks de corona.
@Windmolen: Die hart long machine heeft ze niet perse nodig, kan ook zijn dat alleen beademing voldoende is. Maar omdat ze zo klein is, is de kans wel iets groter van wel. En als de beademing niet voldoende is, is er geen andere mogelijkheid. Dus toch wel een belangrijke grens.
Hoewel 2 kg natuurlijk nog steeds enorm klein is en veel complicaties kan opleveren verder. Dus ik hoop toch heel erg dat ze richting die 2,5 kg zal gaan maar dat is misschien een illusie nu.
Ze mag ook niks drinken de eerste dagen (voor de operatie) dus zal ook nog afvallen.
Bedankt voor alle succeswensen en dat jullie het blijven volgen!
De controle gisteren was oké: de doorbloeding was hetzelfde, dus niet goed, maar voldoende, in ieder geval niet verslechterd dus daar kunnen we weer even op vooruit
. De groei gaan ze volgende week pas weer meten, dat is niet betrouwbaar elke week. Dus hopelijk groeit ze nog wel. Ik mocht dus gewoon weer lekker naar huis en dat is heel fijn!
Wat ik wel heel lastig vind, is dat ik zo op de bewegingen moet letten. Dat is ook wel waar ze op varen en ik moet laagdrempelig bellen. Nu blijft ze over het algemeen heel beweeglijk maar ik raak dus al in de stress als ik haar 15 min ofzo niet voel, of een paar uur minder 'hard' dan normaal. Heel irritant. En het punt is ook dat ik de enige ben die hier verantwoordelijk voor is.
Het weekend ben ik dan ook een beetje in paniek geraakt en toch maar gebeld en langs gekomen, gelukkig was toen ook alles goed. Maar het geeft me toch wel veel stress, blijft dan de hele dag een beetje hangen.
Verder vind ik de tijd nog steeds heel sloom gaan, nog geen eens 36 weken.
Hoewel ik me toch nog wel vermaak hoor ondanks de corona.
@Windmolen: Die hart long machine heeft ze niet perse nodig, kan ook zijn dat alleen beademing voldoende is. Maar omdat ze zo klein is, is de kans wel iets groter van wel. En als de beademing niet voldoende is, is er geen andere mogelijkheid. Dus toch wel een belangrijke grens.
Hoewel 2 kg natuurlijk nog steeds enorm klein is en veel complicaties kan opleveren verder. Dus ik hoop toch heel erg dat ze richting die 2,5 kg zal gaan maar dat is misschien een illusie nu.
Ze mag ook niks drinken de eerste dagen (voor de operatie) dus zal ook nog afvallen.
dinsdag 14 april 2020 om 08:55
Dankjewel meiden!!
Gelukkig verder geen nieuw nieuws. De controles zijn tot nu toe stabiel dus hopelijk vandaag ook.
Als ik haar goed voel heb ik een goede dag en zo niet, niet. Nou ja hoort erbij. Het komt dichterbij dus dan wel van die stress af (er komt andere stress voor terug maarja).
Ons leven zal binnenkort op z'n kop staan. Gek, soms kunnen we het niet beseffen. Ik kan me ook nog niet voorstellen een kindje te krijgen. Terwijl ik ook niet meer wil wachten gevoelsmatig.
Voor nu nog maar even proberen te genieten van de rust!
Gelukkig verder geen nieuw nieuws
. De controles zijn tot nu toe stabiel dus hopelijk vandaag ook. Als ik haar goed voel heb ik een goede dag en zo niet, niet. Nou ja hoort erbij. Het komt dichterbij dus dan wel van die stress af (er komt andere stress voor terug maarja).
Ons leven zal binnenkort op z'n kop staan. Gek, soms kunnen we het niet beseffen. Ik kan me ook nog niet voorstellen een kindje te krijgen. Terwijl ik ook niet meer wil wachten gevoelsmatig.
Voor nu nog maar even proberen te genieten van de rust!
dinsdag 14 april 2020 om 10:32
Boulu: Ik herken wel wat je schrijft met dat niet en wel voelen van je kindje en een goede/slechte dag hebben als gevolg daarvan. Is gewoon angst vrees ik. Maar je bent er bijna - bijna - bijna en je hebt het de afgelopen maanden geweldig volgehouden na de diagnose. Ik kan mij de onzekerheid en de angst zo goed voorstellen...
Ik hoop enorm dat de bevalling t.z.t. voorspoedig verloopt en de situatie enigszins mee valt / zo positief mogelijk is. Sterkte met de laatste loodjes
Ik hoop enorm dat de bevalling t.z.t. voorspoedig verloopt en de situatie enigszins mee valt / zo positief mogelijk is. Sterkte met de laatste loodjes
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 14 april 2020 om 15:05
Boulu, wat fijn dat de controles stabiel zijn tot nu toe. Hopelijk is dat vandaag ook het geval.
Een goede dag hebben als je je kindje goed voelt en een mindere dag als dat niet zo is herken ik ook heel erg. Ik kan me voorstellen dat dat bij jou nog meer het geval is gezien jouw situatie. Ik sluit me verder ook aan bij Baggal. Ik hoop ook zo dat de bevalling goed gaat verlopen en de prognose voor jullie dochter goed zal zijn.
Een goede dag hebben als je je kindje goed voelt en een mindere dag als dat niet zo is herken ik ook heel erg. Ik kan me voorstellen dat dat bij jou nog meer het geval is gezien jouw situatie. Ik sluit me verder ook aan bij Baggal. Ik hoop ook zo dat de bevalling goed gaat verlopen en de prognose voor jullie dochter goed zal zijn.
woensdag 15 april 2020 om 12:57
donderdag 16 april 2020 om 22:36
Boulu, hoe is het nu? Fijn dat de laatste controles iig stabiel waren! Hoe zwaar is ze nu? Hopelijk de twee kilo inmiddels voorbij? Laat haar idd nog maar lekker zo lang mogelijk doorgroeien daar in je buik, wat extra buffer zou wel heel fijn zijn idd. En probeer idd nog maar ff te genieten van de rust, als je dat lukt! Liefs!
maandag 27 april 2020 om 09:24
Lieve meiden,
Ik kan jullie laten weten dat ons lieve meisje is geboren afgelopen week!!
We zijn ontzettend gelukkig met haar en wat is ze mooi!!
De bevalling is goed gegaan en ze heeft een redelijke start gehad, een start volgens plan in ieder geval. Direct geïntubeerd natuurlijk. Ze woog uiteindelijk 2400 gram dus dat valt mee!
Het gaat met ups en downs. Het ene uur zijn de artsen wat optimistischer, maar een uur later kan het zijn dat haar waardes weer kelderen. Het is heel erg zoeken maar de artsen zitten er bovenop. Voor nu hoeft ze nog niet aan de hart long machine maar je weet het nooit. Ze is voorlopig nog niet toe aan de operatie.
Voor ons is het heftig allemaal, ze hoort helemaal bij ons en willen haar absoluut niet kwijt, we voelen ons soms zo machteloos. En we missen haar. Maar ze is in goede handen. We moeten maar blijven hopen.
Ik kijk goed terug op de bevalling en fysiek voel ik me goed, dat scheelt.
Ik zal proberen jullie een beetje op de hoogte te houden. Soms worden we nog een beetje geleefd. Soms denk ik ook dat mijn echte verdriet en angst er nog niet uit is gekomen.
We hebben wel heel veel hulp en steun dus dat is fijn!
Ik kan jullie laten weten dat ons lieve meisje is geboren afgelopen week!!
We zijn ontzettend gelukkig met haar en wat is ze mooi!!
De bevalling is goed gegaan en ze heeft een redelijke start gehad, een start volgens plan in ieder geval. Direct geïntubeerd natuurlijk. Ze woog uiteindelijk 2400 gram dus dat valt mee!
Het gaat met ups en downs. Het ene uur zijn de artsen wat optimistischer, maar een uur later kan het zijn dat haar waardes weer kelderen. Het is heel erg zoeken maar de artsen zitten er bovenop. Voor nu hoeft ze nog niet aan de hart long machine maar je weet het nooit. Ze is voorlopig nog niet toe aan de operatie.
Voor ons is het heftig allemaal, ze hoort helemaal bij ons en willen haar absoluut niet kwijt, we voelen ons soms zo machteloos. En we missen haar. Maar ze is in goede handen. We moeten maar blijven hopen.
Ik kijk goed terug op de bevalling en fysiek voel ik me goed, dat scheelt.
Ik zal proberen jullie een beetje op de hoogte te houden. Soms worden we nog een beetje geleefd. Soms denk ik ook dat mijn echte verdriet en angst er nog niet uit is gekomen.
We hebben wel heel veel hulp en steun dus dat is fijn!
maandag 27 april 2020 om 09:42
Gefeliciteerd met je dochter! Wat fijn dat bevalling goed is gegaan en jullie meisje er nu is 
En ze is inderdaad nog lekker door gegroeid, goed zeg.
Het lijkt me inderdaad ontzettend heftig om je mooie kindje in het ziekenhuis te hebben. Zo rot dat je verder zelf weinig kan doen. Fijn dat jullie wel veel support hebben in ieder geval. Hebben jullie enig tijdspad van het komende traject of is daar weinig over te zeggen?
Hou je taai in ieder geval
En ze is inderdaad nog lekker door gegroeid, goed zeg.Het lijkt me inderdaad ontzettend heftig om je mooie kindje in het ziekenhuis te hebben. Zo rot dat je verder zelf weinig kan doen. Fijn dat jullie wel veel support hebben in ieder geval. Hebben jullie enig tijdspad van het komende traject of is daar weinig over te zeggen?
Hou je taai in ieder geval
maandag 27 april 2020 om 09:52
