Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
maandag 27 april 2020 om 10:19
Ook gefeliciteerd vanuit hier. Ik hoop zo dat jullie meisje zich er doorheen weet te slaan en tzt geopereerd kan worden. Een mooie, maar vooral ook hele spannende en emotionele tijd voor jullie allemaal. Denk aan je/jullie. 
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 28 april 2020 om 08:03
Lieve Boulu, van harte gefeliciteerd met je dochtertje! Fijn dat de bevalling goed is gegaan, voor jou en voor haar, en dat ze toch ruim voorbij die 2kg grens zit. Verder blijft het nog spannend, begrijp ik, en het lijkt me idd heel moeilijk om haar niet continu bij je te hebben. Ik hoop dat ze snel stabiliseert en dan geopereerd kan worden. Heel veel sterkte de komende periode!
dinsdag 28 april 2020 om 08:18
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter. Wat ontzettend fijn dat ze zo'n mooi gewicht had bij haar geboorte. Bij welke termijn is ze uiteindelijk geboren?
Wat moeilijk moet het voor jullie zijn alle onzekerheid die er nog steeds is en alle ups en downs. Ik snap dat je je heel machteloos kan voelen. Ik hoop heel erg dat het allemaal de goede kant op gaat in de komende weken.
Wat moeilijk moet het voor jullie zijn alle onzekerheid die er nog steeds is en alle ups en downs. Ik snap dat je je heel machteloos kan voelen. Ik hoop heel erg dat het allemaal de goede kant op gaat in de komende weken.
woensdag 6 mei 2020 om 21:12
Lieve mensen,
Allemaal heel erg bedankt voor alle berichtjes namens Boulu. Ik weet dat dit heel erg waardevol voor haar is. Ik heb contact met haar buiten het Viva forum en ze wilde jullie heel graag op de hoogte stellen hoe het gaat met haar en haar kleine meisje. Maar het is een hectische tijd, dus het ontbreekt nog een beetje aan tijd. Maar ze is jullie niet vergeten...
Het gaat naar omstandigheden gelukkig goed. Haar dochtertje is geopereerd een paar dagen geleden en ze is stabiel.
Dit is haar laatste bericht, van vandaag:
De artsen zijn optimistisch. Ze maakt nu kleine stapjes elke dag. Ze willen nu haar wat meer wakker laten worden (sedatie afbouwen) zodat ze zelf gaat leren mee ademen. De volgende stap is dan van de beademing af en aan de cpap. Wel spannend want dat zal wel even zwaar worden voor haar (kan ook zijn dat het niet lukt en ze opnieuw geintubeerd moet worden).
Ze krijgt nu ook borstvoeding via de sonde, dit wordt elke dag opgehoogd. Ook dit verdraagt ze goed tot nu toe.
Al met al dus echt goede stappen en ik merk dat wij ook iets meer ontspannen zijn. We gaan er nog steeds 2x per dag naar toe. Maar we zijn er nog lang niet en complicaties liggen altijd op de loer natuurlijk.
Allemaal heel erg bedankt voor alle berichtjes namens Boulu. Ik weet dat dit heel erg waardevol voor haar is. Ik heb contact met haar buiten het Viva forum en ze wilde jullie heel graag op de hoogte stellen hoe het gaat met haar en haar kleine meisje. Maar het is een hectische tijd, dus het ontbreekt nog een beetje aan tijd. Maar ze is jullie niet vergeten...
Het gaat naar omstandigheden gelukkig goed. Haar dochtertje is geopereerd een paar dagen geleden en ze is stabiel.
Dit is haar laatste bericht, van vandaag:
De artsen zijn optimistisch. Ze maakt nu kleine stapjes elke dag. Ze willen nu haar wat meer wakker laten worden (sedatie afbouwen) zodat ze zelf gaat leren mee ademen. De volgende stap is dan van de beademing af en aan de cpap. Wel spannend want dat zal wel even zwaar worden voor haar (kan ook zijn dat het niet lukt en ze opnieuw geintubeerd moet worden).
Ze krijgt nu ook borstvoeding via de sonde, dit wordt elke dag opgehoogd. Ook dit verdraagt ze goed tot nu toe.
Al met al dus echt goede stappen en ik merk dat wij ook iets meer ontspannen zijn. We gaan er nog steeds 2x per dag naar toe. Maar we zijn er nog lang niet en complicaties liggen altijd op de loer natuurlijk.
vrijdag 8 mei 2020 om 16:53
zaterdag 9 mei 2020 om 07:12
zaterdag 9 mei 2020 om 11:31
Weer een korte update vanuit Boulu:
Ze hebben de sedatie afgebouwd van de kleine meid, zodat ze wakkerder zou worden en zelfstandig leren ademen. Helaas ging dat niet zo goed en werd ze erg onrustig. Uiteindelijk hebben de artsen besloten de sedatie weer op te bouwen. Hierdoor ging ze weer slapen en had ze rust.
Dit was voor Boulu erg moeilijk natuurlijk om te zien en dat roept allerlei onzekere gevoelens op, hoe verder...
Ze gaan nog steeds 2x per dag naar het ziekenhuis en moeten hun zoontje dus ook geregeld uit logeren brengen. Hier voelt ze zich ook wel schuldig over..
Dus meiden, hopelijk kunnen jullie haar nog een hart onder de riem steken want ze kan het echt gebruiken.
Jullie doen het super goed Boulu, lijk me zo moeilijk zo machteloos toe te zien
Ze hebben de sedatie afgebouwd van de kleine meid, zodat ze wakkerder zou worden en zelfstandig leren ademen. Helaas ging dat niet zo goed en werd ze erg onrustig. Uiteindelijk hebben de artsen besloten de sedatie weer op te bouwen. Hierdoor ging ze weer slapen en had ze rust.
Dit was voor Boulu erg moeilijk natuurlijk om te zien en dat roept allerlei onzekere gevoelens op, hoe verder...
Ze gaan nog steeds 2x per dag naar het ziekenhuis en moeten hun zoontje dus ook geregeld uit logeren brengen. Hier voelt ze zich ook wel schuldig over..
Dus meiden, hopelijk kunnen jullie haar nog een hart onder de riem steken
want ze kan het echt gebruiken.Jullie doen het super goed Boulu, lijk me zo moeilijk zo machteloos toe te zien
zaterdag 9 mei 2020 om 12:06
Ach lieve Boulu, wat rot. En inderdaad vreselijk dat je zo machteloos bent.
Ik denk dat ze je dochtertje nu eerst wat rust gunnen en wat verdere groei zodat we weer wat sterker wordt? Hopelijk kan ze snel toch weer wakkerder worden.
Over je zoontje moet je je echt niet schuldig voelen hoor. Dit is gewoon roeien met de riemen die je hebt. Je bent een super moeder en je doet het heel goed.
Sterkte met alle onzekerheid en hang in there, liefs!
Ik denk dat ze je dochtertje nu eerst wat rust gunnen en wat verdere groei zodat we weer wat sterker wordt? Hopelijk kan ze snel toch weer wakkerder worden.
Over je zoontje moet je je echt niet schuldig voelen hoor. Dit is gewoon roeien met de riemen die je hebt. Je bent een super moeder en je doet het heel goed.
Sterkte met alle onzekerheid en hang in there, liefs!
zaterdag 9 mei 2020 om 13:19
Wat een machteloos gevoel lijkt mij dat Boulu toekijken en eigenlijk niks kunnen. Maar dat jullie er voor je kleine meisje zijn is natuurlijk ook heel belangrijk! Ik hoop dat wanneer ze nog iets meer is aangesterkt de sedatie opnieuw afgebouwd kan worden. Met goed resultaat!
Betreft je zoontje lijkt mij ook moeilijk hoor. Natuurlijk hoef je je niet schuldig te voelen. Maar die gevoelens zijn er wel en ik denk ook wel normaal. Nogmaals een dikke knuffel. Duimen draaien weer.
Betreft je zoontje lijkt mij ook moeilijk hoor. Natuurlijk hoef je je niet schuldig te voelen. Maar die gevoelens zijn er wel en ik denk ook wel normaal. Nogmaals een dikke knuffel. Duimen draaien weer.
zaterdag 9 mei 2020 om 13:23
Ah Boulu dat is ook rot maar echt, mijn zusje werkt als arts op de neo/nicu en zij zegt: het is echt 1 stap vooruit, 5 stappen achteruit. En dat is ontzettend zwaar maar dan doen de baby’tjes het juist meestal prima, en zijn wij tevreden. Alleen als ouders is dat natuurlijk 100000x moeilijker. Maar het hoort erbij en jullie slaan je er wel doorheen
Denk maar eens dat ze niet aan de ECMO ligt
topper.
Denk maar eens dat ze niet aan de ECMO ligt
topper.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
zondag 10 mei 2020 om 11:27
Ik had nog niet gereageerd sinds de eerste update van Lilly hier. Dus allereerst: wat fijn dat de operatie goed is gegaan, dat is echt een hele goede en grote stap. Ik had natuurlijk erg met je mee gehoopt dat het vanaf nu alleen maar bergopwaarts zou gaan, dus vond de laatste update ook moeilijk om te lezen. Het lijkt me zo zwaar voor jullie. Ben dus ook wel blij om Luxs berichtje te lezen, dat zo'n proces eigenlijk altijd wel met stappen achteruit gepaard gaat. Ik lees ook dat ze moet 'leren' zelfstandig te ademen, dus dat het dan mss niet zo gek is als dat niet in één keer goed gaat? Hopelijk komt er dan binnenkort weer een grote stap vooruit! En verder doen jullie het volgens mij supergoed. Wat anderen ook schrijven, denk dat je je echt niet schuldig hoeft te voelen naar je zoontje, het kan gewoon nu ff niet anders. En mss vindt hij logeren juist ook wel leuk? Ik denk veel aan jullie en stuur positieve vibes jullie kant op! Sterkte, meid!!
zondag 10 mei 2020 om 14:08
Eindelijk heb ik even tijd om te schrijven hier 
. Soms is het praktisch gezien de tijd die ik mis, soms emotioneel ook, gisteren heel de dag enorm verdrietig geweest, dan lukt het me ook niet echt om iets op 'papier' te zetten.
Maar heel fijn dat Lily updates heeft geschreven!! Super lief.
Bedankt ook voor alle lieve reacties!!
De operatie is nu een dikke week geleden en die is inderdaad goed gegaan en ook de dagen erna gingen eigenlijk goed, elke dag weer stapjes vooruit.
Maar sinds donderdagmiddag/vrijdag stortte het ineens in. Ze werd wakkerder doordat haar sedatie was afgebouwd en dat gaf haar veel onrust en haar saturatie werden heel slecht. Uiteindelijk hebben ze haar weer gesedeerd.
Nu blijkt dat één van haar longen is ingevallen en ze daardoor waarschijnlijk erg veel moeite had met genoeg zuurstof tot zich nemen. Ook wordt er aan een infectie gedacht. Deze problemen proberen ze nu op te lossen met medicatie ed.
Gelukkig is ze sinds gisteren weer rustiger (grotendeels door de sedatie waarschijnlijk), dat is heel fijn om te zien.
Voor ons was het heel moeilijk toen ze het zo moeilijk had. Je zag haar huilen maar kan geen geluid maken. Ze was echt niet comfortabel. Soms ben ik bang dat ze dan een gevoel heeft dat ze stikt ofzo, dat lijkt me zo afschuwelijk.
Gisteren dan ook erg verdrietig geweest om de hele situatie, dat ze zo achteruit is gegaan kwam toch niet verwacht. De angst om haar te verliezen voelde ik gisteren enorm, ik weet niet of ik dat aan kan. En ik wil het gewoon niet, echt niet. En daarbij dat ik me ging inleven hoeveel last ze heeft, dat gevoel is zo verdrietig.
Vandaag gaat het wel weer. Het scheelt dat ze stabiel is gebleven vannacht en dat er een plan is om haar weer beter te maken.
Mijn zoontje doet het super bij alle mensen die oppassen en ook dat logeren gaat eigenlijk goed! Dus het is denk ik ook meer mijn eigen gevoel dan voor hem. Hoewel ik wel soms bang ben dat hij niet meer 'voelt' wie zijn moeder is, dat dat niet meer zoveel uitmaakt ofzo, omdat hij zoveel bij anderen is.
Maar 's avonds zijn we bijna altijd bij hem dus hopelijk is dat voldoende. Verder veel steun van familie en vrienden!
Wat Lux ook zegt moet ik maar in m'n achterhoofd houden. Het kan zo een stap naar voren zijn en dan weer een paar achteruit. Dit wisten we ook van te voren, dat is ook het lastige met deze aandoening, maar als het dan eenmaal zo is, is het zo moeilijk om mee om te gaan. Soms lukt het me dan bijna niet vertrouwen te houden. Maar dat moet ik wel doen en ik wil ook hoop houden voor haar!! En ik vind haar nu al supersterk en ben zo ontzettend trots. Wat er ook gebeurd.
Ik kan er niet over uit hoe mooi en schattig ik haar vind. Wat zou het fantastisch zijn als we haar op een gegeven moment in goede gezondheid mee naar huis mogen nemen...
Ik zal proberen iets vaker te updaten.
. Soms is het praktisch gezien de tijd die ik mis, soms emotioneel ook, gisteren heel de dag enorm verdrietig geweest, dan lukt het me ook niet echt om iets op 'papier' te zetten.Maar heel fijn dat Lily updates heeft geschreven!! Super lief.
Bedankt ook voor alle lieve reacties!!
De operatie is nu een dikke week geleden en die is inderdaad goed gegaan en ook de dagen erna gingen eigenlijk goed, elke dag weer stapjes vooruit.
Maar sinds donderdagmiddag/vrijdag stortte het ineens in. Ze werd wakkerder doordat haar sedatie was afgebouwd en dat gaf haar veel onrust en haar saturatie werden heel slecht. Uiteindelijk hebben ze haar weer gesedeerd.
Nu blijkt dat één van haar longen is ingevallen en ze daardoor waarschijnlijk erg veel moeite had met genoeg zuurstof tot zich nemen. Ook wordt er aan een infectie gedacht. Deze problemen proberen ze nu op te lossen met medicatie ed.
Gelukkig is ze sinds gisteren weer rustiger (grotendeels door de sedatie waarschijnlijk), dat is heel fijn om te zien.
Voor ons was het heel moeilijk toen ze het zo moeilijk had. Je zag haar huilen maar kan geen geluid maken. Ze was echt niet comfortabel. Soms ben ik bang dat ze dan een gevoel heeft dat ze stikt ofzo, dat lijkt me zo afschuwelijk.
Gisteren dan ook erg verdrietig geweest om de hele situatie, dat ze zo achteruit is gegaan kwam toch niet verwacht. De angst om haar te verliezen voelde ik gisteren enorm, ik weet niet of ik dat aan kan. En ik wil het gewoon niet, echt niet. En daarbij dat ik me ging inleven hoeveel last ze heeft, dat gevoel is zo verdrietig.
Vandaag gaat het wel weer. Het scheelt dat ze stabiel is gebleven vannacht en dat er een plan is om haar weer beter te maken.
Mijn zoontje doet het super bij alle mensen die oppassen en ook dat logeren gaat eigenlijk goed! Dus het is denk ik ook meer mijn eigen gevoel dan voor hem. Hoewel ik wel soms bang ben dat hij niet meer 'voelt' wie zijn moeder is, dat dat niet meer zoveel uitmaakt ofzo, omdat hij zoveel bij anderen is.
Maar 's avonds zijn we bijna altijd bij hem dus hopelijk is dat voldoende. Verder veel steun van familie en vrienden!
Wat Lux ook zegt moet ik maar in m'n achterhoofd houden. Het kan zo een stap naar voren zijn en dan weer een paar achteruit. Dit wisten we ook van te voren, dat is ook het lastige met deze aandoening, maar als het dan eenmaal zo is, is het zo moeilijk om mee om te gaan. Soms lukt het me dan bijna niet vertrouwen te houden. Maar dat moet ik wel doen en ik wil ook hoop houden voor haar!! En ik vind haar nu al supersterk en ben zo ontzettend trots. Wat er ook gebeurd.
Ik kan er niet over uit hoe mooi en schattig ik haar vind. Wat zou het fantastisch zijn als we haar op een gegeven moment in goede gezondheid mee naar huis mogen nemen...
Ik zal proberen iets vaker te updaten
.
