Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
zondag 10 mei 2020 om 14:22
Ach lieve Boulu, ik denk dat je het echt super doet en het is ook gewoon heel moeilijk om hier mee om te gaan. Je wordt geconfronteerd met een slechte 20 weken echo en mogelijke gevolgen en na de bevalling en operatie is het gewoon nog steeds heel grillig. Die achtbaan waar je in terecht gekomen bent staat niet stil en dat zal misschien ook nog wel even zo blijven. 
Ik heb jullie meisje natuurlijk op de foto's gezien en je mag met recht heel trots zijn op jullie prachtige dochter (en jullie zoontje natuurlijk). Het niet weten waar je aan toe bent en hoe de situatie zal verlopen lijkt mij emotioneel heel erg zwaar. Dan heb je ook nog de zorg voor elkaar en de zorg voor jullie zoontje naast de zorg om jullie dochter. Dat dat soms verdrietige en angstige gevoelens teweeg brengt is niet meer dan begrijpelijk. En een stap terug doen, zeker wanneer je het niet zag aankomen, is gewoon schrikken, al hoort het deels bij het ziektebeeld. Je had dit niet voor ogen en het is gewoon confronterend om je meisje zo te zien vechten.
Ik hoop enorm dat jullie dappere meisje zich hier doorheen weet te slaan en er inderdaad een moment komt dat jullie haar mee naar huis kunnen nemen en ze stabiel is. Een hele dikke (moederdag) knuffel voor jou vandaag, Boulu. Je bent een kanjer!
Ik heb jullie meisje natuurlijk op de foto's gezien en je mag met recht heel trots zijn op jullie prachtige dochter (en jullie zoontje natuurlijk). Het niet weten waar je aan toe bent en hoe de situatie zal verlopen lijkt mij emotioneel heel erg zwaar. Dan heb je ook nog de zorg voor elkaar en de zorg voor jullie zoontje naast de zorg om jullie dochter. Dat dat soms verdrietige en angstige gevoelens teweeg brengt is niet meer dan begrijpelijk. En een stap terug doen, zeker wanneer je het niet zag aankomen, is gewoon schrikken, al hoort het deels bij het ziektebeeld. Je had dit niet voor ogen en het is gewoon confronterend om je meisje zo te zien vechten.
Ik hoop enorm dat jullie dappere meisje zich hier doorheen weet te slaan en er inderdaad een moment komt dat jullie haar mee naar huis kunnen nemen en ze stabiel is. Een hele dikke (moederdag) knuffel voor jou vandaag, Boulu. Je bent een kanjer!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
woensdag 20 mei 2020 om 14:13
Lieve meiden,
Bedankt voor jullie reacties!! Zo lief!!
Ruim een week geleden dat ik wat heb geschreven en wat is er veel gebeurd. Ons lieve meisje is vandaag 4 weken oud en heeft de laatste dagen ontzettend veel mooie stappen gemaakt.
Ik durf nog niks te zeggen maar hoe ze het nu doet is hartstikke goed in ieder geval. Soms durf ik niet helemaal blij te zijn met hoe het gaat, maar berekend zijn op een terugval is ook lastig.
Ze ligt nu al een aantal dagen niet meer aan de beademing en krijgt zuurstof met een kapje. Dit gaat tot nu toe goed. Ze wordt nu ook meer wakker omdat de sedatie wordt afgebouwd maar gelukkig lijkt ze er niet heel veel last van te hebben. Wel heeft ze haar onrustige momenten, maar dat kan ook van buikkrampjes of reflux (wat ze sowieso zal hebben door haar aandoening) zijn.
De voeding die via de sonde gaat verdraagt ze meestal goed verder.
Doordat ze wakkerder wordt, wordt het ook steeds meer echt een baby. Klinkt stom, maar we hebben haar ogen niet heel veel gezien, laat staan dat we een reactie van haar kregen.
Nu mogen we haar regelmatig op schoot houden, verzorgen gaat veel makkelijker, ze wil om zich heen kijken. Dat is zo fijn allemaal!!
We zijn zo trots op haar en ze is zo ontzettend mooi.
Ik hoop zo dat deze vooruitgang voortzet en ze uiteindelijk met ons mee naar huis mag. Wat zou dat fantastisch zijn. Heel soms durven we er even kort over te fantaseren maar dat toch bang dat we dat teveel doen, te blij zijn.
Met mijn zoontje gaat het goed. Hij heeft het heel erg naar zijn zin op de nieuwe locatie van het kinderdagverblijf en ook met alle oppassers gaat prima. We hopen dat er nu ook wat meer ruimte komt dat we iets meer met hem kunnen zijn.
Bedankt voor jullie reacties!! Zo lief!!
Ruim een week geleden dat ik wat heb geschreven en wat is er veel gebeurd. Ons lieve meisje is vandaag 4 weken oud en heeft de laatste dagen ontzettend veel mooie stappen gemaakt.
Ik durf nog niks te zeggen maar hoe ze het nu doet is hartstikke goed in ieder geval. Soms durf ik niet helemaal blij te zijn met hoe het gaat, maar berekend zijn op een terugval is ook lastig.
Ze ligt nu al een aantal dagen niet meer aan de beademing en krijgt zuurstof met een kapje. Dit gaat tot nu toe goed. Ze wordt nu ook meer wakker omdat de sedatie wordt afgebouwd maar gelukkig lijkt ze er niet heel veel last van te hebben. Wel heeft ze haar onrustige momenten, maar dat kan ook van buikkrampjes of reflux (wat ze sowieso zal hebben door haar aandoening) zijn.
De voeding die via de sonde gaat verdraagt ze meestal goed verder.
Doordat ze wakkerder wordt, wordt het ook steeds meer echt een baby
. Klinkt stom, maar we hebben haar ogen niet heel veel gezien, laat staan dat we een reactie van haar kregen. Nu mogen we haar regelmatig op schoot houden, verzorgen gaat veel makkelijker, ze wil om zich heen kijken. Dat is zo fijn allemaal!!
We zijn zo trots op haar en ze is zo ontzettend mooi.
Ik hoop zo dat deze vooruitgang voortzet en ze uiteindelijk met ons mee naar huis mag. Wat zou dat fantastisch zijn. Heel soms durven we er even kort over te fantaseren maar dat toch bang dat we dat teveel doen, te blij zijn.
Met mijn zoontje gaat het goed. Hij heeft het heel erg naar zijn zin op de nieuwe locatie van het kinderdagverblijf en ook met alle oppassers gaat prima. We hopen dat er nu ook wat meer ruimte komt dat we iets meer met hem kunnen zijn.
woensdag 20 mei 2020 om 14:40
Wat klinkt dat goed allemaal! Wat fijn dat jullie ook een beetje echt contact kunnen voelen nu
Lastig hè, aan de ene kant bang zijn voor verlies en aan de andere kant de hoop op al het prachtigs wat een nieuwe baby brengt...
Wat zal het fijn zijn als ze op een gegeven moment zo stabiel is dat de zorgen voorbij zijn!
Probeer toch te genieten van die momentjes
Lastig hè, aan de ene kant bang zijn voor verlies en aan de andere kant de hoop op al het prachtigs wat een nieuwe baby brengt...
Wat zal het fijn zijn als ze op een gegeven moment zo stabiel is dat de zorgen voorbij zijn!
Probeer toch te genieten van die momentjes
vrijdag 22 mei 2020 om 08:15
maandag 25 mei 2020 om 13:50
Lieve Boulu,
Wat fijn om te lezen dat ze nu goede stapjes maakt! Hopelijk blijft het zo gaan en gaat het telkens beter met haar en met jullie. Want voor jullie is dit ook een emotionele zware tijd.
Ik blijf voor jullie kleine meisje duimen.
Heb je zelf ook hulp? in de vorm van iemand waar je mee kunt praten? of praten jij en je partner gewoon met elkaar? Blijf in ieder geval wel praten en krop je gevoelens niet op.
Ik weet zelf hoe het is om angst te hebben om je kindje te verliezen. Onze dochter is ondertussen 7 maandjes oud, maar de angst is nog steeds niet weg.
Wat fijn om te lezen dat ze nu goede stapjes maakt! Hopelijk blijft het zo gaan en gaat het telkens beter met haar en met jullie. Want voor jullie is dit ook een emotionele zware tijd.
Ik blijf voor jullie kleine meisje duimen.
Heb je zelf ook hulp? in de vorm van iemand waar je mee kunt praten? of praten jij en je partner gewoon met elkaar? Blijf in ieder geval wel praten en krop je gevoelens niet op.
Ik weet zelf hoe het is om angst te hebben om je kindje te verliezen. Onze dochter is ondertussen 7 maandjes oud, maar de angst is nog steeds niet weg.
maandag 25 mei 2020 om 20:00
Dankjewel voor alle mooie berichten . Zo fijn om jullie een positieve update te kunnen geven.
Nog steeds is ons meisje stabiel. De veranderingen gaan nu langzamer en dat is even wennen, maar eigenlijk ook alleen maar een goed teken. Nu heeft ze tijd nodig, zodat haar longen zich kunnen ontwikkelen.
Ze doet het goed. Wel heeft ze soms veel last van buikkrampjes nu ze meer wakker is en meer voeding krijgt, dit zie je dan meteen ook aan haar saturatie. En soms is ze er zo overstuur van dat ze erin blijft hangen, dat is echt sneu, want ze wil huilen maar heeft de kracht soms niet meer om er geluid bij te maken.
Gelukkig was dit maar één dag echt veel.
Verder heeft ze hele alerte momenten en dat is zo gezellig!! Ze kijkt lekker rond en af en toe komt er al een lach tevoorschijn. Ik ben zo verliefd soms!
De grootste angst is er meestal vanaf (de angst dat ze het niet gaat halen), maar soms komt die weer om de hoek kijken als ze een slechtere dag heeft. Dan ben ik weer bang dat ze ineens weer heel ziek wordt. De kans is klein maar het kan altijd...
Wat ook onzeker is, hoelang het nog gaat duren voor ze (hopelijk) thuis zal komen. Dit kan een maand zijn maar ook maanden, niks over te zeggen. Dat vind ik soms wel lastig.
Thuis hebben we alles goed geregeld, mijn man is ook nog vrij. Ik praat veel met familie en vrienden dus heb nu geen behoefte aan een maatschappelijk werkster oid. Maar mocht dat wel zo zijn, weet ik ze te vinden. De verpleegkundigen in het ziekenhuis zijn ook heel aardig en daar praten we ook veel mee.
Bedankt meiden voor alle support! Ik hou jullie op de hoogte.
. Zo fijn om jullie een positieve update te kunnen geven.Nog steeds is ons meisje stabiel. De veranderingen gaan nu langzamer en dat is even wennen, maar eigenlijk ook alleen maar een goed teken. Nu heeft ze tijd nodig, zodat haar longen zich kunnen ontwikkelen.
Ze doet het goed. Wel heeft ze soms veel last van buikkrampjes nu ze meer wakker is en meer voeding krijgt, dit zie je dan meteen ook aan haar saturatie. En soms is ze er zo overstuur van dat ze erin blijft hangen, dat is echt sneu, want ze wil huilen maar heeft de kracht soms niet meer om er geluid bij te maken.
Gelukkig was dit maar één dag echt veel.
Verder heeft ze hele alerte momenten en dat is zo gezellig!! Ze kijkt lekker rond en af en toe komt er al een lach tevoorschijn
. Ik ben zo verliefd soms!De grootste angst is er meestal vanaf (de angst dat ze het niet gaat halen), maar soms komt die weer om de hoek kijken als ze een slechtere dag heeft. Dan ben ik weer bang dat ze ineens weer heel ziek wordt. De kans is klein maar het kan altijd...
Wat ook onzeker is, hoelang het nog gaat duren voor ze (hopelijk) thuis zal komen. Dit kan een maand zijn maar ook maanden, niks over te zeggen. Dat vind ik soms wel lastig.
Thuis hebben we alles goed geregeld, mijn man is ook nog vrij. Ik praat veel met familie en vrienden dus heb nu geen behoefte aan een maatschappelijk werkster oid. Maar mocht dat wel zo zijn, weet ik ze te vinden. De verpleegkundigen in het ziekenhuis zijn ook heel aardig en daar praten we ook veel mee.
Bedankt meiden voor alle support! Ik hou jullie op de hoogte.
maandag 25 mei 2020 om 20:10
Wat fijn om zulk positief nieuws te horen en de liefde spat van je bericht af, zo mooi!
Kunnen de artsen niet een voorzichtige indicatie geven of ze eerder weken of maanden vermoeden? Ik snap dat ze daar terughoudend in zijn maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat het voor jullie erg fijn zou zijn om je ergens aan vast te kunnen houden. Hangt het naar huis mogen nog aan iets specifieks vast? Een bepaalde mijlpaal oid?
Ook fijn dat je iig zoveel steun in je omgeving hebt!
Kunnen de artsen niet een voorzichtige indicatie geven of ze eerder weken of maanden vermoeden? Ik snap dat ze daar terughoudend in zijn maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat het voor jullie erg fijn zou zijn om je ergens aan vast te kunnen houden. Hangt het naar huis mogen nog aan iets specifieks vast? Een bepaalde mijlpaal oid?
Ook fijn dat je iig zoveel steun in je omgeving hebt!
woensdag 27 mei 2020 om 20:00
Lieve boulu, ik moest opeens aan je denken en heb m’n forumwachtwoord direct afgestoft. Wat geweldig dat jullie meisje er is, gefeliciteerd!! en nog prachtiger dat het nu na een zware start steeds beter met haar gaat.
Je berichtjes lezen zó herkenbaar; de slopende onzekerheid, een stap vooruit en dan weer drie achteruit, het is zo’n verschrikkelijke rottijd. Naast je kind staan dat pijn heeft terwijl je het nog niet eens kunt oppakken of knuffelen, het is het ergste gevoel in de wereld.
Het duurde bij ons ook lang voordat ze naar huis mocht, het aansterken en zelf leren drinken ging zo tergend langzaam dat we al een cursus sondevoeding kregen. Maar dat bleek opeens toch niet nodig, dus hou de moed erin, soms laten die kleintjes iedereen versteld staan.
Geniet van die ‘gewone’ baby momentjes, die zijn zo fijn Even iets normaals in het ziekenhuis. Heel veel sterkte voor jullie, hou vol, zorg ook goed voor jezelf, en alle liefs voor jullie sterke meisje 
Je berichtjes lezen zó herkenbaar; de slopende onzekerheid, een stap vooruit en dan weer drie achteruit, het is zo’n verschrikkelijke rottijd. Naast je kind staan dat pijn heeft terwijl je het nog niet eens kunt oppakken of knuffelen, het is het ergste gevoel in de wereld.
Het duurde bij ons ook lang voordat ze naar huis mocht, het aansterken en zelf leren drinken ging zo tergend langzaam dat we al een cursus sondevoeding kregen. Maar dat bleek opeens toch niet nodig, dus hou de moed erin, soms laten die kleintjes iedereen versteld staan.
Geniet van die ‘gewone’ baby momentjes, die zijn zo fijn
Even iets normaals in het ziekenhuis. Heel veel sterkte voor jullie, hou vol, zorg ook goed voor jezelf, en alle liefs voor jullie sterke meisje
donderdag 28 mei 2020 om 13:05
Lieve boulu, wat een goed nieuws lees ik hier. Zo fijn om te lezen dat het de goede kant op gaat. Ondanks de onzekerheid die er mag nog is. Mooi om te lezen dat je zo verliefd bent. Ik hoop voor jullie dat ze straks lekker mee naar huis mag, maar begrijp ook dat dat nog even gaat duren. Ik vond het met 9 dagen bij neonatologie al lastig dat het vooruitzicht over wanneer we naar huis konden iedere halve dag veranderde, dus kan me niet voorstellen hoe de onzekerheid die er nog is voor jullie moet zijn. Zo fijn dat je dan zo'n goed vangnet hebt. Ik blijf hier duimen voor jullie kleine meisje.
donderdag 11 juni 2020 om 20:03
Ach lieve meiden, wat leuk die interesse!! Ik had het zelf allemaal nog niet gelezen, tot Lily me erop wees .
Iedereen bedankt voor alle sterkte, kracht en liefs wensen!
@Doctorsgirl: Wat lief dat je speciaal inlogt voor mij!! Dankjewel voor je lieve woorden. Het zijn inderdaad nu zulke langzame stappen en elke keer blijft de angst ook dat het toch nog slechter weer gaat worden ofzo.
@Positivevibes: De artsen kunnen eigenlijk weinig zeggen van wanneer ze naar huis zou mogen. Dat hangt er heel erg vanaf wanneer ze van de zuurstof af kan en wanneer ze goed zelf kan drinken. Hoewel er ook veel kinderen met sondevoeding naar huis gaan. Maar dat zijn dus wel de mijlpalen: zonder zuurstof kunnen en zelf drinken! Maar daar zijn we voorlopig nog niet.
Inmiddels is ze alweer 7 weken! De tijd vliegt echt.
Het gaat inderdaad nog steeds goed met haar, zo ontzettend bijzonder. Ze ligt nu aan een 'neusbril' wat haar zuurstof en druk geeft. Die druk wordt langzaam afgebouwd. Het is vooral de tijd die ze nodig heeft; tijd zal haar longen doen groeien waardoor ze veel meer zuurstof tot zich kan nemen. Gelukkig groeit ze ook goed, nu 3700 gram! (geboren met 2500 gram).
Wanneer ze geen druk meer nodig heeft van de neusbril mag ze gaan leren drinken.
Verder is het een heel tevreden en nieuwsgierig meisje. Ze wil heel graag alles volgen en elke dag krijgen we wel een lach van haar! Zo lief en mooi. De verpleegkundigen zeggen ook steeds dat ze haar ontwikkeling echt super goed vinden. Geeft ook wel vertrouwen dat dat nu goed gaat.
Dus we genieten over het algemeen heel erg van haar. Het wordt nu juist ook steeds moeilijker bij haar weg te gaan, omdat ze meer wakker is en meer aandacht nodig heeft.
We wisselen nu ook wat meer af om naar haar toe te gaan, qua oppas voor ons zoontje en voor hem zelf anders niet vol te houden. En ik vind het ook fijn meer tijd echt samen met hem te hebben. Hij doet het nog steeds super goed maar het kinderdagverblijf slurpt energie van hem. Hij vindt het nu gelukkig heel leuk maar slaapt over het algemeen niet en dan is er met het eten en naar bed brengen niks meer mee te beginnen. Dus ik vind 2 dagen meer dan genoeg voor hem.
Vandaag besefte ik me weer hoe ziek ze is geweest (de laatste weken niet meer extreem angstig geweest) en hoe blij ik ben met waar ze nu is. Toch blijven de zorgen; als ze een dag veel slaapt, als ze een dag veel wakker is; als ze wat meer huilt, enz. Maar goed, dat heeft misschien elke moeder. Het is nooit goed haha. Maar bij haar denk ik meteen of er meer aan de hand is.
Ik probeer jullie zo nu en dan op de hoogte te houden!
. Iedereen bedankt voor alle sterkte, kracht en liefs wensen!
@Doctorsgirl: Wat lief dat je speciaal inlogt voor mij!!
Dankjewel voor je lieve woorden. Het zijn inderdaad nu zulke langzame stappen en elke keer blijft de angst ook dat het toch nog slechter weer gaat worden ofzo.@Positivevibes: De artsen kunnen eigenlijk weinig zeggen van wanneer ze naar huis zou mogen. Dat hangt er heel erg vanaf wanneer ze van de zuurstof af kan en wanneer ze goed zelf kan drinken. Hoewel er ook veel kinderen met sondevoeding naar huis gaan. Maar dat zijn dus wel de mijlpalen: zonder zuurstof kunnen en zelf drinken! Maar daar zijn we voorlopig nog niet.
Inmiddels is ze alweer 7 weken! De tijd vliegt echt.
Het gaat inderdaad nog steeds goed met haar, zo ontzettend bijzonder. Ze ligt nu aan een 'neusbril' wat haar zuurstof en druk geeft. Die druk wordt langzaam afgebouwd. Het is vooral de tijd die ze nodig heeft; tijd zal haar longen doen groeien waardoor ze veel meer zuurstof tot zich kan nemen. Gelukkig groeit ze ook goed, nu 3700 gram! (geboren met 2500 gram).
Wanneer ze geen druk meer nodig heeft van de neusbril mag ze gaan leren drinken.
Verder is het een heel tevreden en nieuwsgierig meisje. Ze wil heel graag alles volgen en elke dag krijgen we wel een lach van haar
! Zo lief en mooi. De verpleegkundigen zeggen ook steeds dat ze haar ontwikkeling echt super goed vinden. Geeft ook wel vertrouwen dat dat nu goed gaat. Dus we genieten over het algemeen heel erg van haar. Het wordt nu juist ook steeds moeilijker bij haar weg te gaan, omdat ze meer wakker is en meer aandacht nodig heeft.
We wisselen nu ook wat meer af om naar haar toe te gaan, qua oppas voor ons zoontje en voor hem zelf anders niet vol te houden. En ik vind het ook fijn meer tijd echt samen met hem te hebben. Hij doet het nog steeds super goed maar het kinderdagverblijf slurpt energie van hem. Hij vindt het nu gelukkig heel leuk maar slaapt over het algemeen niet en dan is er met het eten en naar bed brengen niks meer mee te beginnen. Dus ik vind 2 dagen meer dan genoeg voor hem.
Vandaag besefte ik me weer hoe ziek ze is geweest (de laatste weken niet meer extreem angstig geweest) en hoe blij ik ben met waar ze nu is. Toch blijven de zorgen; als ze een dag veel slaapt, als ze een dag veel wakker is; als ze wat meer huilt, enz. Maar goed, dat heeft misschien elke moeder
. Het is nooit goed haha. Maar bij haar denk ik meteen of er meer aan de hand is. Ik probeer jullie zo nu en dan op de hoogte te houden!
woensdag 24 juni 2020 om 22:23
Hey Boulu,
Fijn om te horen dat her goed gaat met jullie meisje. Een beetje mosterd na de maaltijd, want jullie zijn inmiddels al een tijdje onderweg, maar ik heb een meisjevan nu bijna 9 maand met CHD.
Ze heeft bijna 3,5 maand in het ziekenhuis gelegen en heel gecompliceerd verloop gehad, maar het gaat echt onwijs goed met haar nu!
Ik herken het gevoel dat het op een gegeven moment zo lang duurt en de stapjes klein zijn, maar kleine stapjes zijn ook stapjes!
Ik weet niet of je bekend bent met de CHD Facebook groep? Veel ervaringen van andere ouders en volwassenen met CHD. En als je vragen hebt of iets kwijt wil laat het gerust even weten!
Fijn om te horen dat her goed gaat met jullie meisje. Een beetje mosterd na de maaltijd, want jullie zijn inmiddels al een tijdje onderweg, maar ik heb een meisjevan nu bijna 9 maand met CHD.
Ze heeft bijna 3,5 maand in het ziekenhuis gelegen en heel gecompliceerd verloop gehad, maar het gaat echt onwijs goed met haar nu!
Ik herken het gevoel dat het op een gegeven moment zo lang duurt en de stapjes klein zijn, maar kleine stapjes zijn ook stapjes!
Ik weet niet of je bekend bent met de CHD Facebook groep? Veel ervaringen van andere ouders en volwassenen met CHD. En als je vragen hebt of iets kwijt wil laat het gerust even weten!
maandag 29 juni 2020 om 20:57
Hoi Fayen,
Bedankt voor je bericht! Bijzonder om een verhaal te lezen van een andere moeder met kindje met CHD.
Ik ken de Facebook groep maar wil me tot nu toe nog niet aanmelden omdat ik bang ben allerlei verhalen te lezen die niet van toepassing zijn op mijn dochter. Omdat elke CHD zo anders verloopt. En ik misschien bang word van dingen die bij haar niet gaan komen of juist dat ik te blij ben terwijl het bij haar slechter af zal lopen.
Heb jij er veel aan?
Goed te horen dat jouw dochter het goed doet! Krijgt ze nog sondevoeding of drinkt ze zelf?
Een update: Nog steeds kleine stapjes bij mijn dochter. Inmiddels is ze ook naar een nieuwe afdeling! Heel fijn! maar het was ook even wennen, nu ligt ze alleen op een kamer .
Helaas had ze wel vorige week twee incidenten waarbij ze flink benauwd was, dat was heel naar om te zien. Waarschijnlijk kwam het omdat ze een beetje verkouden was.
Wanneer ze naar huis zal mogen is nog steeds niks over te zeggen, zo afhankelijk van hoe ze het doet. Groeien is heel belangrijk (daarvan groeien haar longen ook), maar ze was natuurlijk best klein bij geboorte dus het kan wat meer tijd kosten.
Ik word wel een beetje ongeduldig inmiddels maar we kijken nog steeds maar een week ofzo vooruit.
Het blijft wel heel lastig met alles plannen rondom mijn zoontje en andere dingen.
Bedankt voor je bericht! Bijzonder om een verhaal te lezen van een andere moeder met kindje met CHD.
Ik ken de Facebook groep maar wil me tot nu toe nog niet aanmelden omdat ik bang ben allerlei verhalen te lezen die niet van toepassing zijn op mijn dochter. Omdat elke CHD zo anders verloopt. En ik misschien bang word van dingen die bij haar niet gaan komen of juist dat ik te blij ben terwijl het bij haar slechter af zal lopen.
Heb jij er veel aan?
Goed te horen dat jouw dochter het goed doet! Krijgt ze nog sondevoeding of drinkt ze zelf?
Een update: Nog steeds kleine stapjes bij mijn dochter
. Inmiddels is ze ook naar een nieuwe afdeling! Heel fijn! maar het was ook even wennen, nu ligt ze alleen op een kamer . Helaas had ze wel vorige week twee incidenten waarbij ze flink benauwd was, dat was heel naar om te zien. Waarschijnlijk kwam het omdat ze een beetje verkouden was.
Wanneer ze naar huis zal mogen is nog steeds niks over te zeggen, zo afhankelijk van hoe ze het doet. Groeien is heel belangrijk (daarvan groeien haar longen ook), maar ze was natuurlijk best klein bij geboorte dus het kan wat meer tijd kosten.
Ik word wel een beetje ongeduldig inmiddels maar we kijken nog steeds maar een week ofzo vooruit.
Het blijft wel heel lastig met alles plannen rondom mijn zoontje en andere dingen.
