Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag

Hallo allemaal,

Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.

Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.

Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne ) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.

We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.

Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).

@Zizo: Ach wat lief dat je komt reageren!! Bedankt voor je lieve woorden. Ik denk ook nog veel aan jou (en de anderen die meeschreven op het ivf topic en waarbij het nog niet gelukt is), ik vind het zo moeilijk voor iedereen.
Het is je zo gegund, ik las ergens tussendoor (volg het niet heel goed meer) dat jullie nog wel een poging willen wagen. Ik hoop het zo.

@Kaartje: Lief dat je zo blijft meeleven! We kunnen inderdaad bij haar eten en slapen, dat is zo fijn, nu zijn er veel meer mogelijkheden! Eten doen we heel vaak en slapen ook af en toe. Dat laatste is meer voor onszelf want ze slaapt de hele nacht door haha.

@Fayen: Wat mooi om jouw verhaal te horen en zo goed te horen dat het goed gaat met haar.
Ik kan me voorstellen dat het afbouwen van de sondevoeding nog wel heel moeilijk wordt. Erg herkenbaar allemaal.
Fijn dat je zoveel uit die facebook groep haalt, ik twijfel nog. Met name denk ik toch omdat sommige verhalen me een beetje jaloers maken of soms juist dat ik angstig word.
Jouw dochter was bijvoorbeeld met 3,5 maand thuis, mijn dochter gaat dat zeker niet halen. Ze is nu bijna 3 maanden en eigenlijk is ze de afgelopen weken niet echt vooruit gegaan. Niet dat ik het jou niet gun hoor, absoluut niet, ben alleen maar blij met dit te lezen (ondanks dat jullie het natuurlijk ook heel zwaar hebben gehad en nog hebben misschien). Maar ik zou het zelf ook zo graag willen.
En daar is ze echt nog niet helaas...
Dus ik twijfel nog even door over de facebook groep haha.

Zoals ik hierboven zei gaat het niet echt met stapjes vooruit de laatste tijd. Er is geprobeerd de zuurstof af te bouwen maar dit resulteerde uiteindelijk alleen maar in meer zuurstof (ze was er te uitgeput van geraakt). Nu de laatste dagen vind ik haar erg onrustig en dipt ze ook vaak met haar waardes dus een stapje maken zit er ook zeker niet in.
Ze krijgt nog steeds volledig sondevoeding en heel af en toe een spuitje met drinken.
Dus soms maak ik me wel zorgen . De artsen zeggen dat dit nog steeds wel echt bij het ziektebeeld hoort en we nu even pas op de plaats moeten maken.
Moeilijk want soms raakt m'n geduld wel op. Helemaal met de hele planning rondom beide kinderen. Maar uiteindelijk is voor ons het allerbelangrijkst dat het maar goed komt met haar en daar hebben de artsen nu geen zorgen over.

Oh wat lief dat er nog is gereageerd!! Had het helemaal niet gezien.

Een tijd geleden dat ik een update had geplaatst inderdaad.

Inmiddels is ons lieve meisje thuis!! Nu een dikke maand. Ze was dus 5 maanden toen ze eindelijk naar huis kwam. Ze heeft nog wel zuurstof (en sondevoeding), het was gewoon niet haalbaar om de zuurstof af te bouwen.
Dus liever lekker thuis mét zuurstof dan nog maanden in het ziekenhuis. Het ziekenhuis lijkt alweer zo lang geleden, het is zo ontzettend fijn dat ze thuis is. We genieten enorm van haar, het is zo'n vrolijk meisje.

Ze heeft nog wel veel last van reflux , ze spuugt heel vaak (niet ongebruikelijk een aantal keren hele hoeveelheden per dag), ze houdt niet van wandelen en ze is nogal eenkennig (wil alleen maar ons) dus het is ook wel intensief. Helemaal als ik alleen ben met de oudste maar dat is gelukkig heel weinig.

Voor nu ziet het ernaar uit dat ze wel van de zuurstof af komt maar dat dit nog wel even gaat duren. En het eten/drinken is nog geen prioriteit.
Verder ligt ze misschien iets achter wat betreft grove motoriek maar verder valt het allemaal mee. Ze kletst volop en kan schaterlachen. Heel gezellig.

Ik hoop dat ze zich zo door blijft ontwikkelen, dat sterkt me wel.
Dit topic heb ik bijna een jaar geleden geopend en moet je zien waar we nu zijn. Ik had haar nooit willen missen.