Gezondheid
alle pijlers
Neurologische symptomen
zondag 22 mei 2022 om 21:20
Hi,
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
donderdag 22 september 2022 om 20:09
vrijdag 23 september 2022 om 10:59
Ja ik probeer het nu te laten. Ik ben nu wel echt van mening dat ze het echt pas na het consult er in moeten zetten eigenlijk. Dit is echt niet goed zo.aliva schreef: ↑22-09-2022 20:09Ik sluit me aan bij mika.
Het probleem met zo´n dossier is dat je niet weet wat die informatie voor JOU betekent. Zonder duiding ben je er niets mee en zaait het veel onrust.
Been there, done that helaas.
Kan je het dossier laten voor wat het is tot bvb de dag voor je consultatie?
Hoe ging dat bij jou?
vrijdag 23 september 2022 om 22:04
Soms is informatie vooraf beschikbaar, soms achteraf.
Ik heb hier in t verleden echt beelden van mri´s zitten bekijken op zoek naar dat plekje dat er wel / niet zou zijn...
Ik heb ook al ns gehad dat mijn bloeduitslagen nog niet bekend waren op het moment van de consultatie.
Dan kwamen ze nadien in de app en dan vond ik daar wel weer iets in om over te stressen.
Maar ondertussen heb ik daar wel in bijgeleerd. Het is wat het is en of ik nu die verslagen zit uit te pluizen, maakt natuurlijk niks uit voor het eindresultaat.
Dus ik ben wat fatalistischer geworden en ben er minder op toegespitst.
Als er iets te melden valt, hoor ik het wel en in afwachting leef ik mijn leven.
(Met af en toe een ´paniekske´, waar ik volgens m´n huisarts recht op heb
)
Maar mijn situatie is anders natuurlijk.
Ik heb mijn (kanker)diagnose en behandeling al achter de rug. Bij mij gaat het om de spanning van al dan niet herval.
Jij zit nog te wachten op je diagnose, dan is het wel wat te makkelijk om te roepen ´leef gewoon je leven!´
Het is een proces waar je door moet en je eigen weg moet in vinden.
Er zijn geen shortcuts helaas.
Maar je voornemen geen verslagen meer te lezen tot je consultatie zou wel rust geven, als je dat kan.
Ik heb hier in t verleden echt beelden van mri´s zitten bekijken op zoek naar dat plekje dat er wel / niet zou zijn...
Ik heb ook al ns gehad dat mijn bloeduitslagen nog niet bekend waren op het moment van de consultatie.
Dan kwamen ze nadien in de app en dan vond ik daar wel weer iets in om over te stressen.
Maar ondertussen heb ik daar wel in bijgeleerd. Het is wat het is en of ik nu die verslagen zit uit te pluizen, maakt natuurlijk niks uit voor het eindresultaat.
Dus ik ben wat fatalistischer geworden en ben er minder op toegespitst.
Als er iets te melden valt, hoor ik het wel en in afwachting leef ik mijn leven.
(Met af en toe een ´paniekske´, waar ik volgens m´n huisarts recht op heb
)Maar mijn situatie is anders natuurlijk.
Ik heb mijn (kanker)diagnose en behandeling al achter de rug. Bij mij gaat het om de spanning van al dan niet herval.
Jij zit nog te wachten op je diagnose, dan is het wel wat te makkelijk om te roepen ´leef gewoon je leven!´
Het is een proces waar je door moet en je eigen weg moet in vinden.
Er zijn geen shortcuts helaas.
Maar je voornemen geen verslagen meer te lezen tot je consultatie zou wel rust geven, als je dat kan.
zaterdag 8 oktober 2022 om 13:08
Aliva goed dat je er nu beter mee om kan gaan. Ik ervaar het als ergens grip op proberen te krijgen waar je geen grip op kan krijgen. Het helpt helemaal niet om steeds in het digitale dossier te kijken. Geeft echt alleen onrust.
Ik vond het eigenlijk bij de coronatesten van de ggd al lang wachten op de uitslag, maar dit is echt nog erger.
Ik heb dus nog geen uitslag. Ik denk dat het consult met de neuroloog uitgesteld moeten worden want niet alle uitslagen waren gisteren binnen. Nu nog steeds niet denk ik.
Ik vond het eigenlijk bij de coronatesten van de ggd al lang wachten op de uitslag, maar dit is echt nog erger.
Ik heb dus nog geen uitslag. Ik denk dat het consult met de neuroloog uitgesteld moeten worden want niet alle uitslagen waren gisteren binnen. Nu nog steeds niet denk ik.
zaterdag 8 oktober 2022 om 13:43
Balen! 3 weken wachten is al zo lang wachtenMoekesolar schreef: ↑08-10-2022 13:08Aliva goed dat je er nu beter mee om kan gaan. Ik ervaar het als ergens grip op proberen te krijgen waar je geen grip op kan krijgen. Het helpt helemaal niet om steeds in het digitale dossier te kijken. Geeft echt alleen onrust.
Ik vond het eigenlijk bij de coronatesten van de ggd al lang wachten op de uitslag, maar dit is echt nog erger.
Ik heb dus nog geen uitslag. Ik denk dat het consult met de neuroloog uitgesteld moeten worden want niet alle uitslagen waren gisteren binnen. Nu nog steeds niet denk ik.
Hopelijk toch nog " optijd " zodat de afspraak niet uitgesteld hoeft te worden.
zaterdag 8 oktober 2022 om 14:19
maandag 24 oktober 2022 om 17:30
Ja er zijn verschillende medicijnen waar ik uit mag kiezen. En verder zo gezond mogelijk leven.StevieNicks schreef: ↑24-10-2022 14:08O, MoekesolarWat heftig. Hoe gaat het nu verder? Krijg je medicatie?
maandag 24 oktober 2022 om 20:33
Wie,ik ? Met ups and downs. Ene dag gaat beter dan de andere dag. Vermoeidheid blijft bij mij een ding en snel overprikkeld. 100% afgekeurd en dat is in het begin wel lastig geweest. Maar nu geeft het wel rust, kan mijn eigen dagen inplannen. Sport heel veel en merk dat ik het daar goed op doe. Remmende medicatie, iedere 6 weken in het zknh, doet ook zijn werk.
Weet je al uit welke medicatie je kan kiezen ? Waren er op de scan trouwens veel plekken te zien en of de Ms nu actief is?
Weet je al uit welke medicatie je kan kiezen ? Waren er op de scan trouwens veel plekken te zien en of de Ms nu actief is?
dinsdag 25 oktober 2022 om 09:15
Heftig. Veel sterkte.
woensdag 26 oktober 2022 om 09:08
Ik heb ook het idee dat sporten heel goed is. Dat ik daardoor ook minder snel infecties oploop en meer energie heb. Dus dat probeer ik ook te blijven doen.missy-81 schreef: ↑24-10-2022 20:33Wie,ik ? Met ups and downs. Ene dag gaat beter dan de andere dag. Vermoeidheid blijft bij mij een ding en snel overprikkeld. 100% afgekeurd en dat is in het begin wel lastig geweest. Maar nu geeft het wel rust, kan mijn eigen dagen inplannen. Sport heel veel en merk dat ik het daar goed op doe. Remmende medicatie, iedere 6 weken in het zknh, doet ook zijn werk.
Weet je al uit welke medicatie je kan kiezen ? Waren er op de scan trouwens veel plekken te zien en of de Ms nu actief is?
Vermoeidheid en overprikkeling heb ik nog niet zo alleen als het erg warm is.
Welke sport doe jij? Hoe kom je je dagen door zonder werk?
De scan is best laat na de schub gemaakt. Er waren toen geen actieve ontstekingen meer. Geen aankleurende leasies. Dus dan is het dus niet zo actief vermoed ik. Maar de neuroloog gaf wel aan dat er 2 mogelijke aanpakken zijn meteen heel krachtig inzetten of vanuit een escalatiemodel gaan. Dus ik denk dat hij misschien wel open staat voor meteen een tweede lijns behandeling. Al weet ik niet of de zorgverzekering het daarmee eens zal zijn.
Er komen nog gesprekken over de medicatie in het ziekenhuis. Ik ben zelf al wel aan het kijken naar wat er allemaal is, hoe het werkt en wat de bijwerkingen zijn.
Welke gebruik jij?
woensdag 26 oktober 2022 om 12:10
"Vermoeidheid en overprikkeling heb ik nog niet zo alleen als het erg warm is.
Welke sport doe jij? Hoe kom je je dagen door zonder werk?"
Ik doe aan crossfit, heb verschillende mudmasters, obstakel runs gelopen. Wel met buddy's voor hulp. Heb altijd veel gesport en hou van uitdaging. Ook met ms . Plus, mijn ms was in het begin erg actief en had weinig balans en coördinatie, door crossfit ben ik daar echt wel sterker en stabieler van geworden. Vgl mijn fysio ben ik wel een geval appart
"De scan is best laat na de schub gemaakt. Er waren toen geen actieve ontstekingen meer. Geen aankleurende leasies. Dus dan is het dus niet zo actief vermoed ik.klopt,als de ms actief was geweest op het moment dat er vloeistof werd toegediend, dan zien ze dat op de scan Maar de neuroloog gaf wel aan dat er 2 mogelijke aanpakken zijn meteen heel krachtig inzetten of vanuit een escalatiemodel gaan. Dus ik denk dat hij misschien wel open staat voor meteen een tweede lijns behandeling. Al weet ik niet of de zorgverzekering het daarmee eens zal zijn.
Er komen nog gesprekken over de medicatie in het ziekenhuis. Ik ben zelf al wel aan het kijken naar wat er allemaal is, hoe het werkt en wat de bijwerkingen zijn.
Welke gebruik jij?
Escalatiemodel ken ik niet, maar onderzoeken naar behandeling staan nooit stil. Ik ben begonnen met Aubagio(iedere dag een pil) maar de Ms kwam er bij mij keihard doorheen. Ms was op dat moment erg actief. Nu iedere 6 weken naar het zknh voor tysabri. Dat werkt goed, want ik heb geen nieuwe plekken meer, Ms is nu stabiel.
Hoop dat je er een beetje uit kunt komen over welke medicatie je wil gaan gebruiken. Het is een lastig besluit, vond ik. Allemaal hebben ze wel bijwerkingen. Heb uiteindelijk de eerste medicatie op gevoel gekozen. Bij wat ik nu gebruik kreeg ik niet echt een keus
Welke sport doe jij? Hoe kom je je dagen door zonder werk?"
Ik doe aan crossfit, heb verschillende mudmasters, obstakel runs gelopen. Wel met buddy's voor hulp. Heb altijd veel gesport en hou van uitdaging. Ook met ms . Plus, mijn ms was in het begin erg actief en had weinig balans en coördinatie, door crossfit ben ik daar echt wel sterker en stabieler van geworden. Vgl mijn fysio ben ik wel een geval appart
"De scan is best laat na de schub gemaakt. Er waren toen geen actieve ontstekingen meer. Geen aankleurende leasies. Dus dan is het dus niet zo actief vermoed ik.klopt,als de ms actief was geweest op het moment dat er vloeistof werd toegediend, dan zien ze dat op de scan Maar de neuroloog gaf wel aan dat er 2 mogelijke aanpakken zijn meteen heel krachtig inzetten of vanuit een escalatiemodel gaan. Dus ik denk dat hij misschien wel open staat voor meteen een tweede lijns behandeling. Al weet ik niet of de zorgverzekering het daarmee eens zal zijn.
Er komen nog gesprekken over de medicatie in het ziekenhuis. Ik ben zelf al wel aan het kijken naar wat er allemaal is, hoe het werkt en wat de bijwerkingen zijn.
Welke gebruik jij?
Escalatiemodel ken ik niet, maar onderzoeken naar behandeling staan nooit stil. Ik ben begonnen met Aubagio(iedere dag een pil) maar de Ms kwam er bij mij keihard doorheen. Ms was op dat moment erg actief. Nu iedere 6 weken naar het zknh voor tysabri. Dat werkt goed, want ik heb geen nieuwe plekken meer, Ms is nu stabiel.
Hoop dat je er een beetje uit kunt komen over welke medicatie je wil gaan gebruiken. Het is een lastig besluit, vond ik. Allemaal hebben ze wel bijwerkingen. Heb uiteindelijk de eerste medicatie op gevoel gekozen. Bij wat ik nu gebruik kreeg ik niet echt een keus
woensdag 26 oktober 2022 om 15:49
Ik geloof echt dat sporten veel kan doen. Het brein is ook plastisch dus mogelijk is er dan toch nog wat trainbaar als zal het nooit zo goed worden als voorheen denk ik. Mooi dat crossfit jou zo helpt. Het escalatiemodel is dat je het risico neemt dat het mis zal gaan door een minder effectief middel te nemen.
Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Heb je bijwerkingen van de medicatie?
woensdag 26 oktober 2022 om 16:15
Zat trouwens nog even aan dat escalatiemodel te denken, maar dat blijkt toch ook weer achterhaald te zijn. Beter gelijk goed aanpakken om meer schade te voorkomen. Verzekeraars schijnen daar moeilijk over te kunnen doen. Maar ik weet ook niet wat wijsheid is.
Advies is wel om de lijst met medicijnen halveren, anders zie je het helemaal niet meer.
Bij de eerste medicatie, aubagio, had ik niet echt bijwerkingen. Wel meer haaruitval en dunner wordend haar. Maar dat herstelt zich weer na een tijd gebruik. Heb het korter dan 6 mnd gebruikt.
Nu alweer bijna 5 jaar Tysabri. Eerst kreeg ik het via infuus. Bijwerkingen waren na infuus paar dagen een wat lamlendig gevoel en erg moe. 2de week na infuus stukken beter. Maar hoor ook van mensen dat ze er echt een boost van krijgen.
Nu krijg ik zelfde medicatie via twee prikken sub-cutaan (onderhuids). Daar doe ik het goed op, geen bijwerkingen. Helaas zijn de prikken nog niet commercieel, hopelijk komt dat wel snel.
Hoe voel je, je er verder onder? Kan je het al een beetje een plekje geven of moet het allemaal nog landen?
Advies is wel om de lijst met medicijnen halveren, anders zie je het helemaal niet meer.
Bij de eerste medicatie, aubagio, had ik niet echt bijwerkingen. Wel meer haaruitval en dunner wordend haar. Maar dat herstelt zich weer na een tijd gebruik. Heb het korter dan 6 mnd gebruikt.
Nu alweer bijna 5 jaar Tysabri. Eerst kreeg ik het via infuus. Bijwerkingen waren na infuus paar dagen een wat lamlendig gevoel en erg moe. 2de week na infuus stukken beter. Maar hoor ook van mensen dat ze er echt een boost van krijgen.
Nu krijg ik zelfde medicatie via twee prikken sub-cutaan (onderhuids). Daar doe ik het goed op, geen bijwerkingen. Helaas zijn de prikken nog niet commercieel, hopelijk komt dat wel snel.
Hoe voel je, je er verder onder? Kan je het al een beetje een plekje geven of moet het allemaal nog landen?
donderdag 27 oktober 2022 om 16:53
Ik zal opeens dat er weer een heel stuk meer reacties waren dus meteen weer dit topic geopend.
Ookal was je er zo goed als op voorbereid dat dit de uitslag zou zijn, het blijft klote!
Hopelijk heb/krijg je een fijne neuroloog en MS-verpleegkundige die je goed kan helpen met alle vragen en eventuele keuzes die je hebt en/of misschien ooit gaat krijgen.Na edit: ik maakte voor mijzelf de medicijn keuze niet lastig en daardoor bleef er maar 1 over die aan mijn " eisen " voldeed. Dit is sowieso ieder voorzich maar ik koos voor Aubagio. Gebruik het in december 1 jaar, geen bijwerkingen, makkelijk in gebruik, geen kinderwens en de mri scan na een half jaar was bij mij stabiel. Begin december weer een nieuwe mri.
zongeregeld wijzigde dit bericht op 27-10-2022 20:37
Reden: Toevoeging
Reden: Toevoeging
28.16% gewijzigd
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
