Gezondheid
alle pijlers
Neurologische symptomen
zondag 22 mei 2022 om 21:20
Hi,
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
vrijdag 28 oktober 2022 om 15:52
Moekesolar, wat een schrik. Ook al verwacht je het, het is toch schrikken.
Ik loop al een ruim jaar te tobben met mijn gezondheid, zo vreselijk moe, ik had uiteindelijk bleek ernstig ijzertekort, b11 en eerder ook b12 tekort.
Ik heb een infuus gehad, met ijzer. Ik heb een gastroscopie en een colonoscopie gehad, bleek een adenoom te hebben, een bepaald type die verwijderd is, en een waar het op lijkt, microscopische colitis. Waarden bleven verhoogd, ik krijg nu nog een mri dunne darm.
Ik had verwacht dat de klachten, evenwichtstoornissen, zwalken alsof ik gedronken heb, duizeligheid en vermoeidheid zouden afnemen maar geen van dat. Ik ben enkel minder kortademig (heel fijn!).
Ik ben nu 3x gevallen, 2x van de trap en 1x uit het niets, letterlijk toen ik in de deuropening stond, gewoon boem naar rechts, ik dacht steeds zet je been uit, maar helaas, dat been luisterde niet. Was als de dood mijn elleboog te hebben gebroken, gelukkig niet het geval, maar die pijn.
Laatst kreeg ik een stroomstoot vanuit mijn tenen, door mijn benen, naar mijn arm, in mijn tong die eindigde in mijn wang. Ik ben zoooo moe, en het zoooo zat. Nu moet ik weer naar een ander ziekenhuis, naar de neuroloog. Ik mag de 19e, weer een ander ziekenhuis, het LUMC doet deze neurologie helaas niet, ik zit daar al bij de internist, die doen vnl beroertes etc.
Ik ben dokter moe. En ik hoop dat het een uitwas is van pfeiffer dat ik vorig jaar had. Al mijn vitamines zijn perfect op orde nu.
Ik loop al een ruim jaar te tobben met mijn gezondheid, zo vreselijk moe, ik had uiteindelijk bleek ernstig ijzertekort, b11 en eerder ook b12 tekort.
Ik heb een infuus gehad, met ijzer. Ik heb een gastroscopie en een colonoscopie gehad, bleek een adenoom te hebben, een bepaald type die verwijderd is, en een waar het op lijkt, microscopische colitis. Waarden bleven verhoogd, ik krijg nu nog een mri dunne darm.
Ik had verwacht dat de klachten, evenwichtstoornissen, zwalken alsof ik gedronken heb, duizeligheid en vermoeidheid zouden afnemen maar geen van dat. Ik ben enkel minder kortademig (heel fijn!).
Ik ben nu 3x gevallen, 2x van de trap en 1x uit het niets, letterlijk toen ik in de deuropening stond, gewoon boem naar rechts, ik dacht steeds zet je been uit, maar helaas, dat been luisterde niet. Was als de dood mijn elleboog te hebben gebroken, gelukkig niet het geval, maar die pijn.
Laatst kreeg ik een stroomstoot vanuit mijn tenen, door mijn benen, naar mijn arm, in mijn tong die eindigde in mijn wang. Ik ben zoooo moe, en het zoooo zat. Nu moet ik weer naar een ander ziekenhuis, naar de neuroloog. Ik mag de 19e, weer een ander ziekenhuis, het LUMC doet deze neurologie helaas niet, ik zit daar al bij de internist, die doen vnl beroertes etc.
Ik ben dokter moe. En ik hoop dat het een uitwas is van pfeiffer dat ik vorig jaar had. Al mijn vitamines zijn perfect op orde nu.
vrijdag 28 oktober 2022 om 18:17
LoveMalta, dat klinkt ook niet fijn allemaal. Waarom krijg je een mri van je dunne darm, waar denken ze aan?
Is Ms al uitgesloten of gaan ze daar nu naar kijken?
Vervelend dat je zo loopt te tobben. Veel klachten van verschillende aandoeningen lijken op elkaar. Ik heb echt jaren met vage klachten gelopen en weet nu sinds 6 jaar dat het ms is. Maar ik heb het al minstens 10 jaar, of langer.
Hopelijk geeft de mri en de neuroloog
in het andere zknh uitkomst. Sterkte!
Is Ms al uitgesloten of gaan ze daar nu naar kijken?
Vervelend dat je zo loopt te tobben. Veel klachten van verschillende aandoeningen lijken op elkaar. Ik heb echt jaren met vage klachten gelopen en weet nu sinds 6 jaar dat het ms is. Maar ik heb het al minstens 10 jaar, of langer.
Hopelijk geeft de mri en de neuroloog
in het andere zknh uitkomst. Sterkte!
vrijdag 28 oktober 2022 om 21:01
Word je nog behandeld voor het B12 tekort?LoveMalta schreef: ↑28-10-2022 15:52Moekesolar, wat een schrik. Ook al verwacht je het, het is toch schrikken.
Ik loop al een ruim jaar te tobben met mijn gezondheid, zo vreselijk moe, ik had uiteindelijk bleek ernstig ijzertekort, b11 en eerder ook b12 tekort.
Ik heb een infuus gehad, met ijzer. Ik heb een gastroscopie en een colonoscopie gehad, bleek een adenoom te hebben, een bepaald type die verwijderd is, en een waar het op lijkt, microscopische colitis. Waarden bleven verhoogd, ik krijg nu nog een mri dunne darm.
Ik had verwacht dat de klachten, evenwichtstoornissen, zwalken alsof ik gedronken heb, duizeligheid en vermoeidheid zouden afnemen maar geen van dat. Ik ben enkel minder kortademig (heel fijn!).
Ik ben nu 3x gevallen, 2x van de trap en 1x uit het niets, letterlijk toen ik in de deuropening stond, gewoon boem naar rechts, ik dacht steeds zet je been uit, maar helaas, dat been luisterde niet. Was als de dood mijn elleboog te hebben gebroken, gelukkig niet het geval, maar die pijn.
Laatst kreeg ik een stroomstoot vanuit mijn tenen, door mijn benen, naar mijn arm, in mijn tong die eindigde in mijn wang. Ik ben zoooo moe, en het zoooo zat. Nu moet ik weer naar een ander ziekenhuis, naar de neuroloog. Ik mag de 19e, weer een ander ziekenhuis, het LUMC doet deze neurologie helaas niet, ik zit daar al bij de internist, die doen vnl beroertes etc.
Ik ben dokter moe. En ik hoop dat het een uitwas is van pfeiffer dat ik vorig jaar had. Al mijn vitamines zijn perfect op orde nu.
Je kunt daar alleen mee stoppen als met 100% zekerheid de oorzaak van dat tekort is gevonden en opgelost.
In de medische literatuur is te vinden dat het testen van B12 waardes als je suppleert niet zinvol is en dat de klachten leidend zijn.
Als je nu niet behandeld wordt, sluit ik niet uit dat B12 tekort ook mee speelt bij al je klachten (en ga er niet van uit dat je arts er we kennis van heeft, ik ben met b12 tekort meer dan 30 jaar van het kastje naar de muur gestuurd door weet ik hoeveel artsen).
En neurologische klachten komen helaas regelmatig voor bij B12 tekort.
dolfine wijzigde dit bericht op 29-10-2022 12:07
Reden: typen op een tablet levert heel veel typefouten op
Reden: typen op een tablet levert heel veel typefouten op
0.09% gewijzigd
zaterdag 29 oktober 2022 om 09:44
Wat bedoel je met niet commercieel? Wordt het niet vergoed?missy-81 schreef: ↑26-10-2022 16:15Zat trouwens nog even aan dat escalatiemodel te denken, maar dat blijkt toch ook weer achterhaald te zijn. Beter gelijk goed aanpakken om meer schade te voorkomen. Verzekeraars schijnen daar moeilijk over te kunnen doen. Maar ik weet ook niet wat wijsheid is.
Advies is wel om de lijst met medicijnen halveren, anders zie je het helemaal niet meer.
Bij de eerste medicatie, aubagio, had ik niet echt bijwerkingen. Wel meer haaruitval en dunner wordend haar. Maar dat herstelt zich weer na een tijd gebruik. Heb het korter dan 6 mnd gebruikt.
Nu alweer bijna 5 jaar Tysabri. Eerst kreeg ik het via infuus. Bijwerkingen waren na infuus paar dagen een wat lamlendig gevoel en erg moe. 2de week na infuus stukken beter. Maar hoor ook van mensen dat ze er echt een boost van krijgen.
Nu krijg ik zelfde medicatie via twee prikken sub-cutaan (onderhuids). Daar doe ik het goed op, geen bijwerkingen. Helaas zijn de prikken nog niet commercieel, hopelijk komt dat wel snel.
Hoe voel je, je er verder onder? Kan je het al een beetje een plekje geven of moet het allemaal nog landen?
Ik voel me wisselend eronder. Ik ben er misschien wel te veel mee bezig. Ik heb de neiging alles zo goed mogelijk uit te zoeken en alles er aan te doen wat mogelijk is.
zaterdag 29 oktober 2022 om 11:44
De spuiten worden idd nog niet vergoed, ze zijn daar wel mee bezig begreep ik.
Er teveel mee bezig zijn begrijp ik, maar het is wat het is. Daar kan je nu niks meer aan veranderen. Iedere medicatie heeft bijwerkingen, (probeer) kies er een uit waar je, je het fijnste bij voelt. En of je wel of geen bijwerkingen krijgt, kan je van tevoren ook niet voorspelen.
Er teveel mee bezig zijn begrijp ik, maar het is wat het is. Daar kan je nu niks meer aan veranderen. Iedere medicatie heeft bijwerkingen, (probeer) kies er een uit waar je, je het fijnste bij voelt. En of je wel of geen bijwerkingen krijgt, kan je van tevoren ook niet voorspelen.
zaterdag 29 oktober 2022 om 13:50
Moet je dan 20000 euro zelf betalen? Of bedoel je alleen de plastic spuiten en niet het middel zelf?missy-81 schreef: ↑29-10-2022 11:44De spuiten worden idd nog niet vergoed, ze zijn daar wel mee bezig begreep ik.
Er teveel mee bezig zijn begrijp ik, maar het is wat het is. Daar kan je nu niks meer aan veranderen. Iedere medicatie heeft bijwerkingen, (probeer) kies er een uit waar je, je het fijnste bij voelt. En of je wel of geen bijwerkingen krijgt, kan je van tevoren ook niet voorspelen.
Stamceltherapie kan ik ook niet echt helemaal loslaten. Ook al heeft de neuroloog het mij afgeraden. Ik bedoel in een keer van het hele gedoe af zijn, vind ik ook wel echt een aantrekkelijk idee. Maar natuurlijk wel echt een extreem ingrijpende behandeling. Af zien heb ik er wel voor over maar ja het heeft natuurlijk ook wel effect op mijn gezin en is erg duur.
Soms denk dat het voor mij ook goed is om niet de hele tijd in de actieve modus te blijven maar ook te kijken naar wat er nog meer in het leven is dan MS en stil te staan bij mijn emoties en ook te ontspannen. Ontspanning is natuurlijk ook belangrijk.
zaterdag 29 oktober 2022 om 15:32
Weet ik eigenlijk niet goed wat ze dan niet vergoeden. Maar ik betaal nu niks zelf. Mocht het onderzoek straks klaar zijn, ga ik weer terug naar infuus. Maar duurt langer, dus ik hoop dat de spuiten blijven.
Stamcel therapie zou ik zelf nooit doen. Ik geloof er niet in. Klopt dat het wetenschappelijk wel meer bewezen is. Maar mijn gevoel is er niet prettig bij. Het is best heftig. En je hebt dan nog steeds ms, alleen staat deze stil. En geen idee of je dan nooit meer een shub krijgt. Op de hele lange termijn is er nog weinig over bekend. Heb me er ook niet goed op ingelezen. Maar voor mij een harde no way! Mijn ms is nu ook niet actief, hoop dat, dat zo blijft.
Er is zoveel meer dan ms! Waar word je blij van? Stil staan bij emoties is goed, maar daar ook niet in blijven hangen.
Stamcel therapie zou ik zelf nooit doen. Ik geloof er niet in. Klopt dat het wetenschappelijk wel meer bewezen is. Maar mijn gevoel is er niet prettig bij. Het is best heftig. En je hebt dan nog steeds ms, alleen staat deze stil. En geen idee of je dan nooit meer een shub krijgt. Op de hele lange termijn is er nog weinig over bekend. Heb me er ook niet goed op ingelezen. Maar voor mij een harde no way! Mijn ms is nu ook niet actief, hoop dat, dat zo blijft.
Er is zoveel meer dan ms! Waar word je blij van? Stil staan bij emoties is goed, maar daar ook niet in blijven hangen.
maandag 31 oktober 2022 om 13:20
Waar ik blij van word?: Vakantie, sociale contacten, gezond eten, sporten, gezin, natuur, cultuur, werkmissy-81 schreef: ↑29-10-2022 15:32Weet ik eigenlijk niet goed wat ze dan niet vergoeden. Maar ik betaal nu niks zelf. Mocht het onderzoek straks klaar zijn, ga ik weer terug naar infuus. Maar duurt langer, dus ik hoop dat de spuiten blijven.
Stamcel therapie zou ik zelf nooit doen. Ik geloof er niet in. Klopt dat het wetenschappelijk wel meer bewezen is. Maar mijn gevoel is er niet prettig bij. Het is best heftig. En je hebt dan nog steeds ms, alleen staat deze stil. En geen idee of je dan nooit meer een shub krijgt. Op de hele lange termijn is er nog weinig over bekend. Heb me er ook niet goed op ingelezen. Maar voor mij een harde no way! Mijn ms is nu ook niet actief, hoop dat, dat zo blijft.
Er is zoveel meer dan ms! Waar word je blij van? Stil staan bij emoties is goed, maar daar ook niet in blijven hangen.
Lukt het jou om je ook op andere zaken te richten? Ben je er elke dag mee bezig?
maandag 31 oktober 2022 om 13:20
Waar ik blij van word?: Vakantie, sociale contacten, gezond eten, sporten, gezin, natuur, cultuur, werkmissy-81 schreef: ↑29-10-2022 15:32Weet ik eigenlijk niet goed wat ze dan niet vergoeden. Maar ik betaal nu niks zelf. Mocht het onderzoek straks klaar zijn, ga ik weer terug naar infuus. Maar duurt langer, dus ik hoop dat de spuiten blijven.
Stamcel therapie zou ik zelf nooit doen. Ik geloof er niet in. Klopt dat het wetenschappelijk wel meer bewezen is. Maar mijn gevoel is er niet prettig bij. Het is best heftig. En je hebt dan nog steeds ms, alleen staat deze stil. En geen idee of je dan nooit meer een shub krijgt. Op de hele lange termijn is er nog weinig over bekend. Heb me er ook niet goed op ingelezen. Maar voor mij een harde no way! Mijn ms is nu ook niet actief, hoop dat, dat zo blijft.
Er is zoveel meer dan ms! Waar word je blij van? Stil staan bij emoties is goed, maar daar ook niet in blijven hangen.
Lukt het jou om je ook op andere zaken te richten? Ben je er elke dag mee bezig?
maandag 31 oktober 2022 om 17:22
Ben er absoluut niet iedere dag mee bezig, eigenlijk helemaal niet. Ik was, klinkt misschien raar, blij met de diagnose. Eindelijk iets waardoor ik wist dat ik niet gek was en me niet aanstelde. Dus het was voor mij een geruststelling. Ik wilde gewoon door met hoe ik leefde. Dat ging absoluut niet. Met ergotherapie en fysiotherapeut en psycholoog daar mee bezig geweest.
Na afkeuring, wat ik nog steeds echt wel kut vind, heb ik meer rust en kan ik energie richten op wat ik leuk vind. Niet meer "moeten " en over mijn grenzen gaan. Ga nog steeds wel over mijn grenzen heen, maar er zijn nu geen verplichtingen meer en dat geeft me rust.
Is ook niet van de een op de andere dag ener zijn echt wel momenten dat ik ervan baal, maar dat is maar kort en ik kijk liever naar de dingen die ik kan doen en waar ik energie van krijg. En dat is niet door er iedere dag ermee bezig te zijn en hoe kut het is. Geniet van sporten, de natuur, familie.
Waar jij energie van krijgt zijn mooie dingen. Probeer daar van te Genieten. Misschien is het voor jou ook handig om met ergotherapie en psycholoog er mee om te leren gaan en een plekje te geven.
Na afkeuring, wat ik nog steeds echt wel kut vind, heb ik meer rust en kan ik energie richten op wat ik leuk vind. Niet meer "moeten " en over mijn grenzen gaan. Ga nog steeds wel over mijn grenzen heen, maar er zijn nu geen verplichtingen meer en dat geeft me rust.
Is ook niet van de een op de andere dag ener zijn echt wel momenten dat ik ervan baal, maar dat is maar kort en ik kijk liever naar de dingen die ik kan doen en waar ik energie van krijg. En dat is niet door er iedere dag ermee bezig te zijn en hoe kut het is. Geniet van sporten, de natuur, familie.
Waar jij energie van krijgt zijn mooie dingen. Probeer daar van te Genieten. Misschien is het voor jou ook handig om met ergotherapie en psycholoog er mee om te leren gaan en een plekje te geven.
dinsdag 1 november 2022 om 03:51
Wat ga je er goed mee om. Bij mij viel het ook wel op zijn plek toen ik de diagnose kreeg. Ik dacht er de hele tijd al aan en dan krijg je gelijk. Al ben ik niet blij met de ziekte en vind ik het eng dat de huisarts zoiets kan missen. Wat gaat ze de volgende keer missen?
Ik vind het wel echt heel heftig wat er allemaal kan gaan gebeuren. Op dit moment ben ik nog wel erg vitaal en hoop dit vast te kunnen houden.
Ik vind het wel echt heel heftig wat er allemaal kan gaan gebeuren. Op dit moment ben ik nog wel erg vitaal en hoop dit vast te kunnen houden.
dinsdag 1 november 2022 om 08:55
Hoi Missy, ik had in het w \eekend een heel verhaal getypt vanaf mijn telefoon, was het ineens weg. Nieuwe poging;missy-81 schreef: ↑28-10-2022 18:17LoveMalta, dat klinkt ook niet fijn allemaal. Waarom krijg je een mri van je dunne darm, waar denken ze aan?
Is Ms al uitgesloten of gaan ze daar nu naar kijken?
Vervelend dat je zo loopt te tobben. Veel klachten van verschillende aandoeningen lijken op elkaar. Ik heb echt jaren met vage klachten gelopen en weet nu sinds 6 jaar dat het ms is. Maar ik heb het al minstens 10 jaar, of langer.
Hopelijk geeft de mri en de neuroloog
in het andere zknh uitkomst. Sterkte!
Vanwege die tekorten krijg ik die mri, de dikke darm was een microscopische ontsteking zichtbaar. Een onderzoek van de dunne darm gaat onder narcose etc dus ze doen dan liever een mri.
Nee, MS of wat neurologisch is niet uitgesloten nog, nog niet aan gedacht verder, vorig jaar kreeg ik pfeiffer, daarvoor had ik al stijve handen en voeten. Nu heb ik regelmatig tintelingen in voeten en handen , soms voel ik een paar tenen bijv niet, of een stuk van mijn onderbeen, ik sta vreselijk onstabiel op mijn benen, ben vergeetachtig, vreselijk moe en heb een jeuk dat is echt niet leuk meer. Dat heb ik al jaren, de huisarts zegt dat dat erbuiten staat, maar ik heb geen letsel, geen eczeem, alleen tig keren per dag jeuk aanvallen op armen, dan bene, dan de romp, dan mijn gezicht en hoof. Alsof er mieren over en onder mijn huid lopen, als ik kleding aan heb probeer ik te wrijven ipv te krabben, in mijn pyjama bijv krab ik wel vaker, maar heb geen uitslag oid. Soms twijfel ik of dat niet toch iets is, zoveel jeuk is toch niet normaal.
Ik dacht dat het over zou gaan als alles weer netjes op de rit was oa qua ijzer, maar helaas.
Ms is wel echt mijn schrikbeeld, toevallig iemand laatst op mijn werk (klant) die had het en die man liep zo moeilijk, dat is toch vreselijk...
Behalve ijzer (ivm stapeling) gebruik ik braaf al mijn vitamines via het ziekenhuis nu.
dinsdag 1 november 2022 om 08:57
Dolfine schreef: ↑28-10-2022 21:01Word je nog behandeld voor het B12 tekort?
Je kunt daar alleen mee stoppen als met 100% zekerheid de oorzaak van dat tekort is gevonden en opgelost.
In de medische literatuur is te vinden dat het testen van B12 waardes als je suppleert niet zinvol is en dat de klachten leidend zijn.
Als je nu niet behandeld wordt, sluit ik niet uit dat B12 tekort ook mee speelt bij al je klachten (en ga er niet van uit dat je arts er we kennis van heeft, ik ben met b12 tekort meer dan 30 jaar van het kastje naar de muur gestuurd door weet ik hoeveel artsen).
En neurologische klachten komen helaas regelmatig voor bij B12 tekort.
Hoe zou ik, als deze neuroloog het niet weet, dan een verwijzing kunnen krijgen naar iemand met echt verstand en waar vind ik die?
hoe heb jij dat aangeplakt? de huisarts en internist van het universitair medisch centrum zeggen nu dat het goed is, en ik pillen kan slikken, wat ik braaf doe.
dinsdag 1 november 2022 om 12:51
Dankje, met vallen en opstaan. Jij staat pas aan het begin, het moet allemaal nog een plekje krijgen.Moekesolar schreef: ↑01-11-2022 03:51Wat ga je er goed mee om. Bij mij viel het ook wel op zijn plek toen ik de diagnose kreeg. Ik dacht er de hele tijd al aan en dan krijg je gelijk. Al ben ik niet blij met de ziekte en vind ik het eng dat de huisarts zoiets kan missen. Wat gaat ze de volgende keer missen?
Ik vind het wel echt heel heftig wat er allemaal kan gaan gebeuren. Op dit moment ben ik nog wel erg vitaal en hoop dit vast te kunnen houden.
Dat de huisarts het heeft " gemist" zou ik niet teveel aan denken. Huisarts weet ook niet alles. En ms heeft zoveel rare, vage klachten die ook bij heel veel andere ziektes passen. Geen patiënt met ms is hetzelfde. En in principe heb je nog redelijk snel de diagnose gekregen en niet na jaren pas.
Wat er kan gebeuren weet je niet. Je kan jaren zo blijven en het is ook niet zo dat je in een rolstoel ofzo beland. Kan natuurlijk, maar hoeft zeker niet zo te zijn. Probeer wat er kan gebeuren los te laten.
Ben je er trouwens al uit welke medicatie je wil gaan gebruiken?
dinsdag 1 november 2022 om 12:55
Klinkt echt niet tof dit allemaal. Gaan ze het wel verder onderzoeken nog door scan van de hersenen of nu echt alleen op de darmen?LoveMalta schreef: ↑01-11-2022 08:55Hoi Missy, ik had in het w \eekend een heel verhaal getypt vanaf mijn telefoon, was het ineens weg. Nieuwe poging;
Vanwege die tekorten krijg ik die mri, de dikke darm was een microscopische ontsteking zichtbaar. Een onderzoek van de dunne darm gaat onder narcose etc dus ze doen dan liever een mri.
Nee, MS of wat neurologisch is niet uitgesloten nog, nog niet aan gedacht verder, vorig jaar kreeg ik pfeiffer, daarvoor had ik al stijve handen en voeten. Nu heb ik regelmatig tintelingen in voeten en handen , soms voel ik een paar tenen bijv niet, of een stuk van mijn onderbeen, ik sta vreselijk onstabiel op mijn benen, ben vergeetachtig, vreselijk moe en heb een jeuk dat is echt niet leuk meer. Dat heb ik al jaren, de huisarts zegt dat dat erbuiten staat, maar ik heb geen letsel, geen eczeem, alleen tig keren per dag jeuk aanvallen op armen, dan bene, dan de romp, dan mijn gezicht en hoof. Alsof er mieren over en onder mijn huid lopen, als ik kleding aan heb probeer ik te wrijven ipv te krabben, in mijn pyjama bijv krab ik wel vaker, maar heb geen uitslag oid. Soms twijfel ik of dat niet toch iets is, zoveel jeuk is toch niet normaal.
Ik dacht dat het over zou gaan als alles weer netjes op de rit was oa qua ijzer, maar helaas.
Ms is wel echt mijn schrikbeeld, toevallig iemand laatst op mijn werk (klant) die had het en die man liep zo moeilijk, dat is toch vreselijk...
Behalve ijzer (ivm stapeling) gebruik ik braaf al mijn vitamines via het ziekenhuis nu.
Heel veel sterkte
dinsdag 1 november 2022 om 14:00
Missy, mri om alsnog crohn voor 100% uit te sluiten, maar daar is een wachtlijst voor, ik krijg ws de mri in januari of feb.
De huisarts en internist hebben me naar een ander ziekenhuis verwezen naar de neuroloog omdat deze klachten niet samen lijken te hangen met evt crohn of tekorten. Aangezien ik ook ineens viel. Helaas kon ik niet in hetzelfde ziekenhuis terecht omdat ze daar geen eertselijns neurologie doen. Ik kan daar pas 19 december weer terecht, dus geen neuroloog nog gezien, er moets eerst beoordeeld worden door een neuroloog of ik mocht komen, ze kijken eerst of de huisarts het kan oplossen en dan overleggen ze, maar ik mocht na 3 dagen bellen en een afspraak maken.
De huisarts en internist hebben me naar een ander ziekenhuis verwezen naar de neuroloog omdat deze klachten niet samen lijken te hangen met evt crohn of tekorten. Aangezien ik ook ineens viel. Helaas kon ik niet in hetzelfde ziekenhuis terecht omdat ze daar geen eertselijns neurologie doen. Ik kan daar pas 19 december weer terecht, dus geen neuroloog nog gezien, er moets eerst beoordeeld worden door een neuroloog of ik mocht komen, ze kijken eerst of de huisarts het kan oplossen en dan overleggen ze, maar ik mocht na 3 dagen bellen en een afspraak maken.
dinsdag 1 november 2022 om 18:40
Nee nog niet. Ik zou graag de meest effectieve willen hebben (Ocrevus), maar ik denk dat de zorgverzekering dat niet wil.missy-81 schreef: ↑01-11-2022 12:51Dankje, met vallen en opstaan. Jij staat pas aan het begin, het moet allemaal nog een plekje krijgen.
Dat de huisarts het heeft " gemist" zou ik niet teveel aan denken. Huisarts weet ook niet alles. En ms heeft zoveel rare, vage klachten die ook bij heel veel andere ziektes passen. Geen patiënt met ms is hetzelfde. En in principe heb je nog redelijk snel de diagnose gekregen en niet na jaren pas.
Wat er kan gebeuren weet je niet. Je kan jaren zo blijven en het is ook niet zo dat je in een rolstoel ofzo beland. Kan natuurlijk, maar hoeft zeker niet zo te zijn. Probeer wat er kan gebeuren los te laten.
Ben je er trouwens al uit welke medicatie je wil gaan gebruiken?
Ponesimod en zeposia lijken ook best effectief bij de eerstelijns middelen
De gesprekken over de medicatie heb ik nog niet gehad. Ik afgelopen zaterdag wel even geprobeerd de ectrims online te volgen, voor zo ver het ging. Ik had wat afleiding.
woensdag 2 november 2022 om 12:33
Ponesimod en zeposia ken ik niet. Maar als deze goed lijken te zijn, dan is dat wel iets om te proberen. En bij de 2de lijns medicatie weet je ook niet of de verzekering het daar niet mee eens is. Kan je met de ms verpleegkundige hierover sparren?
Lovemalta, wat duurt het nog lang voor je de mri, om crohn uit te sluiten, krijgt. Kan me voorstellen dat je daar moedeloos van wordt.
En ook irritant dat je voor de andere klachten weer naar een ander zknh moet. Dat zou toch efficiënter moeten kunnen zou je denken. Zeker omdat je al zolang aan het kwakkelen bent.
Lovemalta, wat duurt het nog lang voor je de mri, om crohn uit te sluiten, krijgt. Kan me voorstellen dat je daar moedeloos van wordt.
En ook irritant dat je voor de andere klachten weer naar een ander zknh moet. Dat zou toch efficiënter moeten kunnen zou je denken. Zeker omdat je al zolang aan het kwakkelen bent.
vrijdag 4 november 2022 om 18:48
LoveMalta schreef: ↑01-11-2022 08:55Hoi Missy, ik had in het w \eekend een heel verhaal getypt vanaf mijn telefoon, was het ineens weg. Nieuwe poging;
Vanwege die tekorten krijg ik die mri, de dikke darm was een microscopische ontsteking zichtbaar. Een onderzoek van de dunne darm gaat onder narcose etc dus ze doen dan liever een mri.
Nee, MS of wat neurologisch is niet uitgesloten nog, nog niet aan gedacht verder, vorig jaar kreeg ik pfeiffer, daarvoor had ik al stijve handen en voeten. Nu heb ik regelmatig tintelingen in voeten en handen , soms voel ik een paar tenen bijv niet, of een stuk van mijn onderbeen, ik sta vreselijk onstabiel op mijn benen, ben vergeetachtig, vreselijk moe en heb een jeuk dat is echt niet leuk meer. Dat heb ik al jaren, de huisarts zegt dat dat erbuiten staat, maar ik heb geen letsel, geen eczeem, alleen tig keren per dag jeuk aanvallen op armen, dan bene, dan de romp, dan mijn gezicht en hoof. Alsof er mieren over en onder mijn huid lopen, als ik kleding aan heb probeer ik te wrijven ipv te krabben, in mijn pyjama bijv krab ik wel vaker, maar heb geen uitslag oid. Soms twijfel ik of dat niet toch iets is, zoveel jeuk is toch niet normaal.
Ik dacht dat het over zou gaan als alles weer netjes op de rit was oa qua ijzer, maar helaas.
Ms is wel echt mijn schrikbeeld, toevallig iemand laatst op mijn werk (klant) die had het en die man liep zo moeilijk, dat is toch vreselijk...
Behalve ijzer (ivm stapeling) gebruik ik braaf al mijn vitamines via het ziekenhuis nu.
Ik was weer even bij aan het lezen en mijn oog viel op Pfeiffer. Dan heb je grootte kans ook het EBV virus. En mensen met chronische ziektes als MS en fibromyalgie hebben ook het EBV virus. Misschien " nutteloze info " maar ik bedacht mij dat opeens!
zaterdag 5 november 2022 om 13:05
Ik heb stampij gemaakt bij mijn huisarts. Na een aantal gesprekken heb ik een brief geschreven met al mijn klachten, de reden waarom ik dacht aan B12 tekort en waarom ik het beu was om weg gezet te worden als een zeikende patiënt die gezond is, maar denkt dat ze ziek is.LoveMalta schreef: ↑01-11-2022 08:57Hoe zou ik, als deze neuroloog het niet weet, dan een verwijzing kunnen krijgen naar iemand met echt verstand en waar vind ik die?
hoe heb jij dat aangeplakt? de huisarts en internist van het universitair medisch centrum zeggen nu dat het goed is, en ik pillen kan slikken, wat ik braaf doe.
Helaas is de kennis over B12 tekort erg dun gezaaid onder de artsen. Na 30 jaar van het kastje naar de muur en van het muur naar het kastje was ik er helemaal klaar mee. Lopen kon ik amper meer, ik had ontzettend veel neurologische klachten en er werd maar volgehouden dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ja, ja: een fijne partner, een leuke baan bij een werkgever die mijn gezondheid belangrijker vond dan zijn bedrijfsproces, een psycholoog die uitsloot dat alle klachten 'tussen mijn oren zaten' en dan nog volhouden dat ik gezond was en psychische problemen had.
Mijn huisarts heeft me uiteindelijk verwezen naar het B12 institute in Rotterdam. Mega lange wachtlijst helaas, maar ik ben er nu in behandeling en het gaat goed met me. Ik ben niet alle klachten kwijt, maar er zit, zelfs na 4 jaar, nog steeds stapje voor stapje verbetering in.
Je kunt ook terecht bij de B12 kliniek (Meewerkende huisarts nodig en niet vergoed door alle zorgverzekering) of bij Nuevo Care in Heerhugowaard (daar weet ik verder niets over).
Als je Facebook hebt: er zijn diverse groepen die je kunnen voorzien van goede onderbouwde informatie mbt B12 tekort. Soms ben je daarmee ook al geholpen en behandelt de huisarts.
En elke arts hoort te weten dat pillen alleen je bloedwaardes verhogen waardoor die netjes binnen de referentiewaardes kunnen vallen en je toch klachten hebt, omdat er ergens in de opname iets mis gaat. Als je het niet uit voeding haalt, helpen die pillen ook niet. Ze horen ook te weten dat het testen van B12 waardes (en aanverwante waardes zoals methylmalonzuur en homocysteine) zinloos is als je B12, op welke manier dan ook, suppleert.
En mocht je een darmziekte hebben, dan is B12 ook een aandachtspunt. Mijn internist kan bij mij de oorzaak niet vinden, maar met een zus met Crohn en een vader met darmkanker, denkt hij dat er toch iets mis is in de darmen. Iets dat nog niet aan te tonen is, want Crohn en darmkanker heb ik niet.
gmed.nl/b12 is een website van een endocrinoloog van het UMCG. Daar vind je ook heel leesbare informatie over B12 tekort.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
