Gezondheid
alle pijlers
Neurologische symptomen
zondag 22 mei 2022 om 21:20
Hi,
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
Sinds 2 maanden heb ik vreemde lichamelijke klachten. Het begon met een verdoofd gevoel in een deel van mijn rechterbeen. Later veranderde het dove gevoel in pijn en tintelingen helemaal tot aan mijn tenen. Het voelde alsof mijn been deels verbrand was. Dit trok langzaam weer weg. Daarna werd ik onzeker over mijn evenwicht. Ik dacht dat het psychisch was omdat ik eerder zo veel aandacht voor mijn been had gehad maar het werd steeds erger. Het leek alsof mijn spieren in dat been niet goed meer samenwerkte. Het werd zo erg dat ik op een dag omviel. Daarna nam dit langzaam weer af. Het leek bijna helemaal weg maar toen kreeg ik het ineens in mijn linkerbeen. Ook bleef ik onzeker over mijn evenwicht. Ik was bang dat anderen dachten dat ik dronken was. Sinds afgelopen week voel ik ook een soort stroom schokken in mijn benen. Ik kan het soms ook oproepen door mijn nek te buigen.
Herkent iemand dit? Ik maak me veel zorgen dus morgen ga ik naar de huisarts.
maandag 5 december 2022 om 20:35
Lief dat je er naar vraagt. Op zich goed. Ik voel me goed door het sporten en letten op mijn voeding, maar nu komt het starten met medicatie dichterbij. Dat vind ik wel spannend. Ik ga Ocrevus gebruiken. Ik ben erg benieuwd hoe ik daar op ga reageren. Zo n dagopname en infuus vind ik meteen zo heftig, maar ja dit is wel het meest effectieve medicijn.
Mentaal is het wisselend. Het komt nu wel meer binnen, maar heb laatst nog een heel positief verhaal gelezen van een vrouw met ms die op hoog niveau hockeyt. Dat geeft wel hoop.
Hoe gaat het met jou?
maandag 5 december 2022 om 20:54
Ja, want er is helemáál geen capaciteitsprobleem in de zorg. Specialisten hebben álle tijd vd wereld om het werk te doen dat huisartsen zouden kunnen doen in de tijd dat ze verwijzingen regelen.LuciFee2022 schreef: ↑23-05-2022 11:24Je kan prima vertrouwen hebben en gewoon zelf om een verwijzing vragen, dat is heel normaal.
maandag 5 december 2022 om 21:24
Hoe had de huisarts mij kunnen helpen met mijn ms? Had ze het vast kunnen stellen en medicatie voor kunnen schrijven? Leg eens uit.
maandag 5 december 2022 om 21:25
Moekesolar schreef: ↑05-12-2022 20:35Lief dat je er naar vraagt. Op zich goed. Ik voel me goed door het sporten en letten op mijn voeding, maar nu komt het starten met medicatie dichterbij. Dat vind ik wel spannend. Ik ga Ocrevus gebruiken. Ik ben erg benieuwd hoe ik daar op ga reageren. Zo n dagopname en infuus vind ik meteen zo heftig, maar ja dit is wel het meest effectieve medicijn.
Mentaal is het wisselend. Het komt nu wel meer binnen, maar heb laatst nog een heel positief verhaal gelezen van een vrouw met ms die op hoog niveau hockeyt. Dat geeft wel hoop.
Hoe gaat het met jou?
Fijn dat je gelijk met 2de lijns kan beginnen. Voordeel van dit medicijn is wel dat je langere tijd weg kan blijven. Het is wel lang, zo'n dagopname. Maar lekker slapen, Netflix op tablet luisterboek, dan is tijd zo voorbij en hoef je weer een tijd niet te komen. (Na de 2de dosis).
Blijven sporten en voeding zijn zo belangrijk. En er zijn meer mede ms'ers die nog heel actief zijn en op redelijk hoog niveau sporten. Haal uit deze mensen je motivatie en inspiratie dat je nog zoveel kan.
Met mij gaat het lekker, veel aan het sporten. Daar voel ik me goed bij en ben er van overtuigd dat ik daardoor nog zo goed loop! Dus daar blijf ik lekker mee doorgaan
maandag 5 december 2022 om 22:15
woensdag 7 december 2022 om 21:40
Ja ik ben er erg blij mee dat ik meteen een heel effectief medicijn mag gebruiken. Super dat het zo goed gaat met je. Ben je nu stabiel?missy-81 schreef: ↑05-12-2022 21:25Fijn dat je gelijk met 2de lijns kan beginnen. Voordeel van dit medicijn is wel dat je langere tijd weg kan blijven. Het is wel lang, zo'n dagopname. Maar lekker slapen, Netflix op tablet luisterboek, dan is tijd zo voorbij en hoef je weer een tijd niet te komen. (Na de 2de dosis).
Blijven sporten en voeding zijn zo belangrijk. En er zijn meer mede ms'ers die nog heel actief zijn en op redelijk hoog niveau sporten. Haal uit deze mensen je motivatie en inspiratie dat je nog zoveel kan.
Met mij gaat het lekker, veel aan het sporten. Daar voel ik me goed bij en ben er van overtuigd dat ik daardoor nog zo goed loop! Dus daar blijf ik lekker mee doorgaan
Ik ben benieuwd of de ocrevus ook voldoende werkt tegen de PIRA (progression independent of relapse activity) op lange termijn.
vrijdag 9 december 2022 om 11:47
Geen idee wat Pira is. Zou het allemaal stap voor stap nemen en niet teveel kijken naar wat zou kunnen gebeuren. Niemand heeft een glazenbol. Je begint nu met medicatie, als deze hun werk doen, doen ze hun werk en ben je hopelijk ook stabiel.
Weet je of jouw ms op dit moment actief is ( op de scan door contrast vloeistof zien ze dat) ?
Mede dankzij Tysabri, ben ik na jaren stabiel en is de ms niet meer actief .
Wanneer begin je met de ocrevus?
Weet je of jouw ms op dit moment actief is ( op de scan door contrast vloeistof zien ze dat) ?
Mede dankzij Tysabri, ben ik na jaren stabiel en is de ms niet meer actief .
Wanneer begin je met de ocrevus?
vrijdag 9 december 2022 om 21:47
Ik zou gebeld worden om het infuus te plannen, maar dat is nog niet gebeurd. Ik denk dat ik maandag even zelf bel.
Ik had geen aankleurende leasies op de MRI dus dat scheelt. Ik voel me eigenlijk alleen maar steeds beter en fitter.
Je krijgt achteruitgang door leasies, smeulende leasies en atrofie. Dat schijnt allemaal vanaf het begin al zo te gaan. Bram Platel noemt het het leeglopende zwembad.
Er lopen allerlei studies naar medicatie om dat fenomeen tegen te gaan.
Het voelt alsof mijn MS nu in ieder geval rustig is, maar helaas zegt dat niet alles.
Ik had geen aankleurende leasies op de MRI dus dat scheelt. Ik voel me eigenlijk alleen maar steeds beter en fitter.
Je krijgt achteruitgang door leasies, smeulende leasies en atrofie. Dat schijnt allemaal vanaf het begin al zo te gaan. Bram Platel noemt het het leeglopende zwembad.
Er lopen allerlei studies naar medicatie om dat fenomeen tegen te gaan.
Het voelt alsof mijn MS nu in ieder geval rustig is, maar helaas zegt dat niet alles.
zaterdag 17 december 2022 om 08:00
" Je krijgt achteruitgang door leasies, smeulende leasies en atrofie. Dat schijnt allemaal vanaf het begin al zo te gaan. Bram Platel noemt het het leeglopende zwembad.
Er lopen allerlei studies naar medicatie om dat fenomeen tegen te gaan."
Nog nooit hierover gehoord. Ik weet wel, dat als je een schub hebt, het mylinelaagje dunner wordt, of gaten in komen, waardoor prikkels niet meer aankomen. Ik heb blackholes in mijn hersenvlies, maar ik had het achteraf al jaren voor ik de diagnose kreeg. Dus wat dat betreft ben ik het wel eens om er zo snel mogelijk bij te zijn om zoveel mogelijk schade te beperken.
Heb je inmiddels infuus al gehad ? Benieuwd hoe het is gegaan.
Er lopen allerlei studies naar medicatie om dat fenomeen tegen te gaan."
Nog nooit hierover gehoord. Ik weet wel, dat als je een schub hebt, het mylinelaagje dunner wordt, of gaten in komen, waardoor prikkels niet meer aankomen. Ik heb blackholes in mijn hersenvlies, maar ik had het achteraf al jaren voor ik de diagnose kreeg. Dus wat dat betreft ben ik het wel eens om er zo snel mogelijk bij te zijn om zoveel mogelijk schade te beperken.
Heb je inmiddels infuus al gehad ? Benieuwd hoe het is gegaan.
zondag 18 december 2022 om 12:40
missy-81 schreef: ↑17-12-2022 08:00"
Nog nooit hierover gehoord. Ik weet wel, dat als je een schub hebt, het mylinelaagje dunner wordt, of gaten in komen, waardoor prikkels niet meer aankomen. Ik heb blackholes in mijn hersenvlies, maar ik had het achteraf al jaren voor ik de diagnose kreeg. Dus wat dat betreft ben ik het wel eens om er zo snel mogelijk bij te zijn om zoveel mogelijk schade te beperken.
Heb je inmiddels infuus al gehad ? Benieuwd hoe het is gegaan.
Zit er in je hersenvlies ook myeline? Ik weet niet of ik black holes heb. Dan is het weefsel echt weg toch? Ik ga het na een volgende MRI vragen. Had je niet eerder klachten gehad?
Het infuus krijg ik vrijdag. Ik ben ook erg benieuwd hoe ik de kerstdagen door kom.
Ps even nieuw account aangemaakt. Inloggen lukte niet meer bij de amdere
maandag 19 december 2022 om 13:07
Oh dat weet ik eigenlijk niet, of er myline in hersenvlies zit. Had de uitslag niet met neuroloog besproken, maar uitslag stond wel online. Daar snap ik niet veel van, dus aan iemand, die wat medisch onderlegd is, laten zien en die kwam daarmee. Of die blackholes daadwerkelijk in mijn hersenvlies zitten weet ik niet zeker, maar wel dat ik blackholes heb.
Achteraf had ik zeker klachten, maar niet de klachten die jij had. Ik had gele vage klachten die ik ook aan werk, sport, weinig slaap kon linken. En een enkel van een neuroloog die aangaf dat het niks neurologisch was. Dus ja ik had zeker klachten.
De kerst kom je vast goed door. Hoor veel positieve verhalen van mensen die ook die medicatie gebruiken. En denk dat als je nu eigenlijk nergens last van hebt, je dat straks ook niet zal hebben. Laat het zoveel mogelijk op je af komen en probeer je er niet al te druk over te maken.
Achteraf had ik zeker klachten, maar niet de klachten die jij had. Ik had gele vage klachten die ik ook aan werk, sport, weinig slaap kon linken. En een enkel van een neuroloog die aangaf dat het niks neurologisch was. Dus ja ik had zeker klachten.
De kerst kom je vast goed door. Hoor veel positieve verhalen van mensen die ook die medicatie gebruiken. En denk dat als je nu eigenlijk nergens last van hebt, je dat straks ook niet zal hebben. Laat het zoveel mogelijk op je af komen en probeer je er niet al te druk over te maken.
maandag 27 februari 2023 om 12:34
Viel erg mee. De tweede keer had ik wel 2 kamergenoten. Ze spraken over hun overleden partners en verbroken contacten. Heftige onderwerpen maat daardoor ging de tijd ook weer snel. Ik heb gewoon kunnen werken na het weekend en ik ben redelijk snel hersteld. Ik was alleen wat moe. Hoe is het met jou?
woensdag 1 maart 2023 om 19:18
Klinkt wel positief. Fijn dat je nog kunt werken. Loop zelf al aantal jaren thuis, maar iedere keer dat ik denk, oh ik kan wel wat vrijwilligers werk down, dan krijg ik toch weer de deksel op mijn neus. Snel overprikkeld, geen overzicht en dat vreet weer energie. Dus heb me er ,voorlopig, bij neergelegd. Gelukkig lukt sporten nog wel. Daar krijg ik toch weer energie van.
Verder gaat het goed met me. Heb wel een redelijk ritme gevonden en de zon en frisse wind doen me goed.
Hoop dat je heel lang baat mag hebben bij deze medicatie en dat je stabiel blijft en kan blijven werken!
Verder gaat het goed met me. Heb wel een redelijk ritme gevonden en de zon en frisse wind doen me goed.
Hoop dat je heel lang baat mag hebben bij deze medicatie en dat je stabiel blijft en kan blijven werken!
It is
what it is.
Accept it
and move on!
what it is.
Accept it
and move on!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
