1,5 jaar na stoppen pil nog niet ongesteld

29-04-2010 21:08 206 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik wil graag weten of er misschien mensen zijn die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt als wat ik nu mee maak.

Anderhalf jaar geleden ben ik gestopt met de pil, ivm zwangerschapswens. Daarna niet meer ongesteld geworden, afgezien van de ontrekkingsbloeding.

Na enkele maanden naar de huisarts gekregen. Ik heb o.a. een primolutkuur gekregen, wat er voor zorgde dat ik lichtelijk ongesteld werd na de 10 dagen, maar daarna geen enkele ongestelheid meer.

Ik heb 2 keer een bloedonderzoek gehad, waardes waren normaal. Ook heb ik een inwendige echo gehad. Hier zag alles er ook goed uit.

Volgens de gynaecoloog heb ik geen pco.

Uiteindelijk een clomidkuur gekregen icm primolut, maar ook hierbij heb ik geen menstruatie gekregen.



Heeft iemand iets soortgelijks meegemaakt? Alle waardes enzo zeggen dat er niks verkeerd is, maar ondertussen doet mijn lichaam niet wat het hoort te doen.



ps. Voordat ik de pil slikte had ik gewoon een normale menstruatie.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Weelassie,



Ik heb even de tekst weggehaald, werd wel een beetje erg herkenbaar voor sommige mensen dacht ik.

En bovendien hebben we het deze week er nog eens goed over gehad en zijn we eigenlijk nu helemaal niet zo blij met wat er uit is gekomen. Vandaar dat we nu die afspraak van volgende week afzeggen en een nieuwe afspraak met de arts willen hebben.



Die injecties zijn eigenlijk alleen een oplossing om zwanger te worden en dus geen lange termijn oplossing.

En dat is eigenlijk niet wat we willen. We willen wel kinderen, maar we willen daarvoor (nu) nog niet behandeld worden. Ik wil vooral dat de menstruatie weer terug komt en dan zouden we daarna kunnen kijken of we dan op een natuurlijke manier kinderen kunnen krijgen.



Vandaar dat ik in een volgend gesprek het toch wel goed over de LEO wil hebben. Naar mijn idee kan dit echt een oplossing zijn voor de menstruatie (en als dat zo zou zijn, zou ik het raar vinden dat ze deze behandeling alleen doen voor mensen die (nu) zwanger willen worden).



En natuurlijk ook nog vragen wat WHO precies inhoudt. Tijdens het gesprek dacht ik, oke, dat zoek ik nog wel op het internet uitgebreider op. Mijn blaasjes zijn trouwens niet het standaard pcos.. bij mijn ene eierstok zijn er te veel te vinden, dat het onder pcos valt, maar bij de andere eierstok zitten er weer niet zo veel.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat een onduidelijke boel Sportieveling! Kan me goed voorstellen dat je niet blij bent met de uitkomst. Begrijp ik het nou goed dat het nog steeds niet helemaal zeker is dat het pcos is? Heb je al een nieuwe afspraak gemaakt? Bij hetzelfde ziekenhuis of ergens ander (second opinion)? Nou heel veel sterkte in ieder geval. Als je nog iets kwijt wilt en je deelt het liever niet op het forum kun je me natuurlijk ook altijd mailen.
Alle reacties Link kopieren
Hey weelassie, ja, achteraf gezien is het wel onduidelijk geweest. Maar tijdens zo'n gesprek merk je dat dan nog niet echt, pas erna, als je er over praat en dingen over de behandeling op gaat zoeken. Er werd ook bijna niet verteld hoe vaak je naar het ziekenhuis zou moeten gaan, etc, het was dat ik er over vroeg en er al wat over gelezen had.

Nee, pcos is een syndroom he, maar ze mogen het pcos noemen als je aan 2 van de 3 kenmerken voldoet, en daar doe ik aan. Maar zij vond het een beetjes tussen pcos en who zitten, wat dat ook mag zijn. Ga ik zeker navragen.

Ja, inmiddels een nieuwe afspraak gemaakt met de arts, over 1,5 week, dus dat viel me gelukkig nog mee. Wel een afspraak met dezelfde arts, maar als ik dit keer niet blij ben met de uitkomst van het gesprek, dan ga ik wel second opinion doen, om te kijken wat een ander er over zegt.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat zeiden ze tegen mij ook. Twee van de drie kenmerken en dan kan je het zo noemen. Eigenlijk heb jij er dus 1,5... Ik heb trouwens ook nog even gegoogled op 'who' en 'ongesteld' en er heet wel een document Patientinfo WHO III maar vervolgens wordt die term niet meer genoemd. De informatie die erbij hoort past overigens wel weer bij het onderwerp. Al wordt daar de term COLA (Cyclusstoornissen (problemen met de menstruatie), Oligomenorrhoe (= te weinig menstruaties per jaar), of Amenorrhoe (= geen ongesteldheid)) gehanteerd.
Alle reacties Link kopieren
Noemden ze er nog een cijfer achter eigenlijk? WHO kan staan voor World Health Organisation. "Het is echter ook mogelijk een indeling te maken op basis van hormonaal screeningsonderzoek, volgens de criteria vastgesteld door de World Health Organisation. Op basis van cyclusanamnese en serum-FSH- en -E2-concentratie kan de patiënt geclassificeerd worden". Misschien noemden ze daarna nog een classificatie (1, 2 of 3)? Dan is WHO dus niet de naam van het syndroom maar van de organisatie die classificeert en zegt het cijfer achter WHO dus iets over wat ze denken dat je hebt.
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij had ze het over WHO 2, of 1, dat zou ook kunnen.

Enig idee dan wat dat inhoudt? Ik heb wel meegewerkt aan zo'n cola studie trouwens.. inderdaad onderzoek om meer te weten te komen over menstruatiestoornissen en pcos.. maar daar ben ik die term verder eigenlijk niet tegengekomen.. maar ik hoefde daar eigenlijk alleen een formulier voor in te vullen, en ze wouden wat extra bloed bij me afnemen voor dat onderzoek.
Alle reacties Link kopieren
Weelassie, is er bij jou ooit eigenlijk onderzoek gedaan? Echo, bloedwaarde, etc? Zo ja, wat was er toen bij jouw uit gekomen?
Alle reacties Link kopieren
Hi Sportieveling, bij mij is er inderdaad ook een echo gemaakt en de hormoonwaarden zijn (meerdere keren) gecheckt. Alles zag er goed uit. Niet te veel eiblaasjes en hormonen waren in orde. Oestrogeen aan de lage kant maar wel binnen de normaalwaarden. Ik ben gisteren trouwens weer ongesteld geworden (derde keer).



Ik denk dat jij dan WHO2 hebt. WHO1 is volgens mij dat je nog nooit ongesteld bent geweest en WHO3 is de overgang dacht ik. PCOS valt ook weer binnen WHO2, maar niet iedereen met WHO2 heeft PCOS. Zo heb ik het een beetje begrepen uit dit artikel, maar ik ben ook geen expert natuurlijk...
Alle reacties Link kopieren
Hey weelassie,



Toevallig, dat document had ik net ook gevonden. Heb hem meteen opgeslagen. Ik had even opgezocht wat E2 was, maar dat is oestradiol, maar die is bij mij laag (1 dus), maar mijn fsh is weer 2. Geen idee dus waar ik onder zou vallen. Maar wel vreemd dat ze het in dat document helemaal niet hebben over de LEO behandeling. Maar aan het einde las ik: een arts moet kiezen voor de minst belastende en kosteneffectieve behandeling. Als de LEO bij mij kan werken, lijkt dat me zeker het geval. Die arts vertelde dat je met injecties elke maand meer dan 700 euro moet betalen. En ja, zo'n LEO operatie is eenmalig een half uurtje.



Oke, goed zeg, dat je al weer voor de 3e keer ongesteld bent geworden. Klinkt alsof alles bij jou weer redelijk normaal verloopt gelukkig.
Alle reacties Link kopieren
Ja, bij mij was dat ook inderdaad. Oestrogeen laag maar FSH normaal en een enkele keer hoog/normaal... Ja gelukkig weer ongesteld geworden. Zit toch steeds weer in spanning. Cyclus was ook weer wat korter dan de vorige keer. Zat nu ruim 5 weken tussen, de vorige keer precies 6.
Alle reacties Link kopieren
Ok, ja, met die waardes heb ik dus geen idee waar ik onder zou vallen. Mijn FSH is al iets van 3 keer onderzocht en die is elke keer onder de normaal waarde gevallen. Ik ga het volgende week sowieso nog even navragen hoe het precies zit met die WHO.



Mooi dat het bij jou alweer zo goed gaat! Enig idee wat het bij jou geweest kan zijn? Toch stress ofzo? Of dat je (eerst) wat ondergewicht had?
Alle reacties Link kopieren
Ja ik denk een combinatie van die dingen, plus dat ik behoorlijk lang achter elkaar de pil heb geslikt (8 jaar). Maar goed, zeker weten doe je het natuurlijk nooit.
Alle reacties Link kopieren
Deze ongesteldheid was een beetje curieus, alleen oud bloed en maar heel licht. Weet niet of ik dit wel kan rekenen als echte menstruatie...
Alle reacties Link kopieren
Heb je deze week weer een afspraak Sportieveling?
Alle reacties Link kopieren
Gister hadden we weer een afspraak. Aangegeven dat we toch niet echt achter de injecties stonden en vooral meer wouden weten over mijn diagnose en de leo behandeling. Laten weten dat we toch liever de leo behandeling zien, aangezien dit meer een oplossing kan zijn voor de lange termijn en niet alleen om eenmalig zwanger te worden.

De arts vond het dit wel goed, ze weet alleen niet zeker of het bij mij aan gaat slaan. Ik heb namelijk nogal waardes die niet echt standaard zijn bij de mensen met pcos. Ze weet dus niet of in mijn geval zo'n leo behandeling wel goed aan slaat, maar ze wil het wel een kans geven. Ze moet het nog wel in de groep bespreken om te zien hoe de andere artsen er over denken. Over 2 weken krijg ik te horen of ik wel of niet zo'n leo behandeling kan ondergaan.. spannend dus
Alle reacties Link kopieren
Ja als ik er zo over lees zou die leo methode ook mijn voorkeur hebben. Nou spannend meid, nog even geduld dus. Wat ik alleen zo gek vind, dat wegbranden is toch vanwege de hoeveelheid eitjes en niet vanwege de afwijkende waarden... maargoed, ik ben geen arts natuurlijk
Alle reacties Link kopieren
Hoi, zo af en toe lees ik met jullie mee en wil nu toch even reageren.



Sportieveling, ik lees dat je zit te denken aan een LEO behandeling. Bij mij is dat vorig jaar ook onderzocht als behandelingsoptie (ook geen menstruatiecyclus na stoppen pil, FSH en LH onder normaalwaarden in bloed, geen PCO eierstokken), maar de gynaecoloog vond uiteindelijk dat een LEO operatie meer kwaad zou doen dan goed.



Een LEO operatie brandt inderdaad het teveel aan eiblaasjes/cystes weg zodat andere eiblaasjes de kans krijgen om te groeien. Bij PCOS ontstaan er na verloop van tijd weer teveel eiblaasjes waardoor deze operatie ook maar een tijdelijke oplossing is. Volgens mij wordt het ook niet zoveel gedaan, zeker niet als er geen sprake is van PCOS.



Als je de keuze hebt zou ik gaan voor de injecties. Het is wel een intensief traject maar je zwangerschapskansen zijn goed (je wil toch zwanger worden?) en het maakt niks kapot in je eierstokken, wat een operatie wel doet. Je moet natuurlijk gaan voor de optie waar je het meest achter staat, maar ik wou dit toch even delen. Succes!!
Alle reacties Link kopieren
Nou ben benieuwd wat ze gaan zeggen sportieveling, laat je het nog even weten?
Alle reacties Link kopieren
Sorry voor de late reactie, maar ik heb iets meer dan een week zonder internet thuis gezeten.



Weelassie, ze denken dat een leo behandeling vooral aanslaat omdat de eitjes veel testosteron bevatten. Veel vrouwen met pcos hebben dus ook te hoge testosteron waarde (haargroei, etc). Door dus die eitjes weg te halen, kunnen de hormonen weer normaal worden. Vandaar dat ze bij mij twijfelen, of leo wel effect heeft, aangezien ik geen hoge testosteronwaarde heb.



Mirre, bedankt voor je reactie. Wat ik tot nu toe over leo-behandeling gelezen heb, is dat er eigenlijk maar heel weinig risico's aan verbonden zijn. Het enige risico is de kans op verklevingen, maar hiervan wordt weer gezegd dat dit niks ernstigs is of iets wat invoed heeft op de vruchtbaarheid.

Tot nu toe heeft de leo nog wel mijn voorkeur, omdat je gewoon de kans hebt dat het een effect voor de lange termijn heeft. Niet dat dat bij iedereen gebeurd, maar de kans is er zeker.

Ja, ik wil zwanger worden, maar ik wil daar niet alleen maar voor behandeld worden. Ik wil vooral voor mijn menstruatieprobleem behandeld worden, en dat heeft dan natuurlijk weer als gevolg dat ik dan zelf weer zwanger kan worden.

Daarom hebben injecties ook niet mijn voorkeur, omdat dit puur en alleen is om zwanger te worden. Als zo'n leo behandeling nou niet bij mij zou werken, dan zou ik denk ik pas weer over injecties of andere behandelmethodes gaan nadenken.



Gr Sportieveling
Alle reacties Link kopieren
Gynaecoloog belde gister, maar het ziekenhuis wou de behandeling niet doen..:( Omdat ze niet weten of deze behandeling wel effect voor mij zal hebben en ze niet met mij willen experimenteren..

Ik baal er echt van, zeker omdat de gynaecoloog die mij behandeld het wel wou proberen, maar zij is dus gewoon teruggeroepen..

En die andere artsen, die raden me aan om toch maar clomid te proberen, terwijl dit bij mij dus helemaal geen zin heeft, omdat m'n oestrogeenwaarde te laag zijn. Kortom..ik snap het dus niet meer.. dat zulke artsen zo'n operatie afkeuren, maar me wel doodleuk clomid als advies geven..





Bloempie.. lees jij dit forum nog wel eens? Weet jij of jij tijdens je pcos last had van te hoge testosteronwaarde, of veel haargroei, lage stem, etc. Bij mij is mijn testosteron namelijk niet te hoog en daarom weten ze niet of zo'n leo voor mij zinvol is. Dus ik zou graag willen weten hoe het bij jou was.. of er wel eens mensen een succesvolle leo operatie hebben gehad, die geen hoge testosteronwaarde hadden.
Alle reacties Link kopieren
Hoi sportieveling,



Wat vervelend zeg, dat de behandeling niet doorgaat terwijl je daar toch je hoop op had gevestigd. Mijn ervaring is ook dat gynaecologen nogal eens verschillen van mening over de beste behandeling. Maar jij als patiënt hebt ook nog een stem! Je kunt bv altijd voor een second opinion gaan.



Wat betreft het risico op verklevingen bij de LEO, dat is misschien niet heel groot maar de gevolgen wel! Je eileiders kunnen bv ondoorgankelijk worden.



Clomid sloeg bij mij ook niet aan en bovendien kreeg ik ook nog eens hele nare bijwerkingen (depressiviteit, duizigheid, lichtflitsen voor m'n ogen). Bij Puregon (injecties dus, er zijn meerdere middelen die ongeveer allemaal hetzelfde doen) had ik geen last van bijwerkingen. Het is vaak wel even zoeken naar de juiste dosering, bij mij heeft dat maanden geduurd, maar toen het eenmaal lukte om een follikel te laten groeien was ik heel snel zwanger.



Ik zou ook het liefst voor het cyclusprobleem behandeld worden, maar veel meer dan bovengenoemde opties zijn er volgens mij niet. Het komt regelmatig voor dat de cylus zich herstelt na een zwangerschap en bevalling, maar heel vaak ook niet, daar valt ook weinig over te zeggen. Sterkte, het is gewoon beroerd als je lichaam niet meewerkt.
Alle reacties Link kopieren
He wat rot voor je sportieveling... Maar is het nu wel helemaal zeker dat het pcos? Want het klinkt nog steeds een beetje vaag, alsof ze het niet zeker weten. Of is dat nu anders? Heb je het inmiddels een beetje op een rijtje kunnen zetten? Hoe denk je er nu over?
Alle reacties Link kopieren
Volgens de criteria op basis van wanneer ieamnd pcos heeft, kun je zeggen dat ik pcos heb.. maar volgens de arts blijft het nog steeds geen typische pcos en zit het meer tussen pcos en dat van dat who gebeuren..



Ik weet nog niet wat ik nu wil gaan, ik wil het eerst even laten bezinken, en dan weer een beslissing maken.



Ik wil denk ik sowieso nog wel een keer langs, om nog allerlei vragen te kunnen stellen waar ik nu mee zit. En vragen of een doorverwijzing naar een internist misschien zinvol is.. Misschien kan een internist wel veel meer dingen aan mij zien, waar een gynaecoloog niet naar kijkt.
Alle reacties Link kopieren
Sportieveling, weet natuurlijk niet waar je woont, maar ik geloof dat er in Groningen een speciale PCOS-poli is. Dan word je gezien door zowel een gynaecoloog, internist en dietist. Misschien is dat iets?
Alle reacties Link kopieren
Hey allemaal,



Sorry voor de late reactie, maar we waren nog erg aan het nadenken over wat we nu wouden gaan doen..



Maar nu.. tot mijn grote verbazing.. was ik vanochtend in ene ongesteld geworden!!

Ik kon mijn ogen gewoon niet geloven, moest het ook wel 10 keer controleren, voordat ik het echt helemaal kon geloven en het echt tot me doordrong..



Ik ben dus echt superblij vandaag, maar blijf het ook vreemd vinden.. volgens de artsen viel er niks aan te doen... en was het waarschijnlijk gewoon iets van een (hersen)afwijking, waardoor de hormonenaanmaak niet helemaal goed ging.. en nu ben ik toch gewoon ongesteld geworden..



Wil sowieso binnenkort nog even de arts bellen, om het te vertellen en te vragen of ze nou weet hoe ik nu toch ongesteld ben kunnen worden.. terwijl ik een paar weken geleden nog een echo heb laten maken en mijn bloed is geprikt en uit de echo bleek dat ik te veel follikels had en volgens het bloedonderzoek was mijn oestrogeen veels te laag..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven