Zwanger
alle pijlers
Acute leververvetting in de zwangerschap (AFLP), wie ook?
zondag 21 augustus 2011 om 22:21
7 weken geleden ben ik bevallen van een geweldige zoon. Mijn bevalling ging eigenlijk heel voorspoedig, maar daarna ging het niet helemaal goed...
Omdat ik 's avonds bevallen ben (poliklinisch), bleef ik de nacht nog in het ziekenhuis. Na de bevalling viel ik na het douchen flauw, daarvan dacht ik dat het aan de bevalling lag (je bent toch wat wiebelig). Verder voelde ik mij 's nachts niet lekker. Een duizelig onbestemd gevoel. Verder had ik ontzettende dorst. Ik durfde ook niet goed te gaan slapen, omdat ik het gevoel heb dat ik dan weg zou zakken. Na een onrustige nacht wil ik naar de wc, maar voel me niet fit genoeg om alleen te gaan. Ik roep een verpleegster en zij gaat met mij mee. Op de wc moet ik overgeven en val ik weg... ik kom weer bij, sta op en val even later weer weg... daarna nog een keer en ik word weer in mijn bed gehesen. Mijn bloeddruk wordt gemeten en deze blijkt erg hoog te zijn. Omdat dit wat vreemd is in combinatie met het flauwvallen, wordt er voor de zekerheid bloed geprikt.
's Middags word ik met veel heisa van de zaal gehaald, de conclusie is HELLP. O.a. de leverwaarde in mijn bloed is ontzettend hoog (950, terwijl dit normaal 50 is). Ik word aan het infuus gelegd en wordt via monitoren in de gaten gehouden. Uiteindelijk blijkt het toch geen HELLP te zijn, want niet alles komt overeen. Na 3 dagen wordt de diagnose 'Acute Levervetting door de zwangerschap' gesteld. Dit is waarschijnlijk een dag voor mijn bevalling al tot uiting gekomen. Ik heb die dag ontzettend veel overgeven en was goed aan de diarree. Mijn ontlasting was toen ook wit... (achteraf een duidelijk teken dat er iets met mijn lever was). Het blijkt iets heel zeldzaams te zijn en daardoor is er ook nog niet heel veel over bekend.
Ik heb zelf natuurlijk al zitten Googlen maar dan vindt je vooral de ernstige verhalen (met overlijden van moeder en/of kind). Gelukkig is het bij mij allemaal goed afgelopen. Ik ben benieuwd of het iets genetisch is of dat het domme pech is. En ik wil graag weten wat de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap is. Ik heb hierover binnenkort ook gesprekken in het ziekenhuis, maar zou ook heel graag ervaringsverhalen horen... is er iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen?
Voor de geïnteresseerden hier meer over AFLP: http://www.pollekes.com/z ... ek37/tekst/9overaflp.html (dit is trouwens niet mijn blog!)
Omdat ik 's avonds bevallen ben (poliklinisch), bleef ik de nacht nog in het ziekenhuis. Na de bevalling viel ik na het douchen flauw, daarvan dacht ik dat het aan de bevalling lag (je bent toch wat wiebelig). Verder voelde ik mij 's nachts niet lekker. Een duizelig onbestemd gevoel. Verder had ik ontzettende dorst. Ik durfde ook niet goed te gaan slapen, omdat ik het gevoel heb dat ik dan weg zou zakken. Na een onrustige nacht wil ik naar de wc, maar voel me niet fit genoeg om alleen te gaan. Ik roep een verpleegster en zij gaat met mij mee. Op de wc moet ik overgeven en val ik weg... ik kom weer bij, sta op en val even later weer weg... daarna nog een keer en ik word weer in mijn bed gehesen. Mijn bloeddruk wordt gemeten en deze blijkt erg hoog te zijn. Omdat dit wat vreemd is in combinatie met het flauwvallen, wordt er voor de zekerheid bloed geprikt.
's Middags word ik met veel heisa van de zaal gehaald, de conclusie is HELLP. O.a. de leverwaarde in mijn bloed is ontzettend hoog (950, terwijl dit normaal 50 is). Ik word aan het infuus gelegd en wordt via monitoren in de gaten gehouden. Uiteindelijk blijkt het toch geen HELLP te zijn, want niet alles komt overeen. Na 3 dagen wordt de diagnose 'Acute Levervetting door de zwangerschap' gesteld. Dit is waarschijnlijk een dag voor mijn bevalling al tot uiting gekomen. Ik heb die dag ontzettend veel overgeven en was goed aan de diarree. Mijn ontlasting was toen ook wit... (achteraf een duidelijk teken dat er iets met mijn lever was). Het blijkt iets heel zeldzaams te zijn en daardoor is er ook nog niet heel veel over bekend.
Ik heb zelf natuurlijk al zitten Googlen maar dan vindt je vooral de ernstige verhalen (met overlijden van moeder en/of kind). Gelukkig is het bij mij allemaal goed afgelopen. Ik ben benieuwd of het iets genetisch is of dat het domme pech is. En ik wil graag weten wat de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap is. Ik heb hierover binnenkort ook gesprekken in het ziekenhuis, maar zou ook heel graag ervaringsverhalen horen... is er iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen?
Voor de geïnteresseerden hier meer over AFLP: http://www.pollekes.com/z ... ek37/tekst/9overaflp.html (dit is trouwens niet mijn blog!)
zondag 21 augustus 2011 om 23:01
Hallo,
Ik ben ruim 2,5 jaar terug 7 weken te vroeg bevallen van ons zoontje (helemaal gezond gelukkig). Rond 32 weken had ik een grote bloeding en werd daarvoor opgenomen , oorzaak nooit gevonden. precies een week later (was net 2 dagen thuis uit het ziekenhuis) moest ik voor na controle , bleek ik een te hoge bloeddruk hebben, gelijk opgenomen en bloed getest. Mijn lever bleek behoorlijk af te wijken, maar verder konden ze geen rare dingen vinden, behalve dat mijn lever in rap tempo achter uit ging. Ze gaven aan dat ze aan Helpp dachten, en kreeg longrijping spuitjes en 2 dagen later is de kleine geboren. Achteraf zeggen ze, dat ze denken dat ik Helpp heb gehad, maar een aantal kenmerken die typisch Helpp zijn, had ik niet. Ik had dus een "klein beetje" Helpp gehad, in de woorden van de gynecoloog. Inmiddels is er een wens voor een tweede, heb een tijd terug ook een afspraak gehad bij de gyn hievoor, omdat ik zeker wilde weten wat de risico's zijn op herhaling. Volgens de gyn hoefde ik niet bang te zijn.
Echter, nu lees ik jouw verhaal, en ik herken heel veel dingen er in, behalve dat ik mij voor de bevalling gek genoeg niet 1 keer ziek heb gevoeld, ondanks dat de artsen wel aangaven dat ik heel erg ziek was. Na de bevaling (keizersnede) heb ik erg veel bloed verloren, bloedtransfusie gehad, en 1,5 week na de bevalling, verloor ik bloedstolsels ten grootte van tennisballen (nog groter) , dag later gecuretteerd, weefsel opgestuurd naar het lab, bleek placenta te zijn (snapten ze niks van, want na de keizersnede wordt alles schoon gemaakt in de baarmoeder).
Kortom, ik ben nu erg in twijfel. Ik herken veel van je verhaal, en aangezien de artsen bij mij toen dus ook niet eens zeker wisten of het wel helpp was, vraag ik mij nu af of het dus niet AFLP was. Mijn volgende vraag die ik heb, is het dan wel verstandig om voor een tweede te gaan, als ikd e risico's zo lees dat de kans groot is dat je komt te overlijden. Het is wel zeker dat ik zowiezo goed in de gaten gehouden ga worden, maar eerlijk is eerlijk, je verhaal brengt op dit moment wel veel teweeg bij mij, en ik vraag me eigenlijk af of het een idee is dat ik toch maar weer een gesprek aan ga bij de arts, en of dat nu de gyn moet zijn of de huisarts.
Ik ben ruim 2,5 jaar terug 7 weken te vroeg bevallen van ons zoontje (helemaal gezond gelukkig). Rond 32 weken had ik een grote bloeding en werd daarvoor opgenomen , oorzaak nooit gevonden. precies een week later (was net 2 dagen thuis uit het ziekenhuis) moest ik voor na controle , bleek ik een te hoge bloeddruk hebben, gelijk opgenomen en bloed getest. Mijn lever bleek behoorlijk af te wijken, maar verder konden ze geen rare dingen vinden, behalve dat mijn lever in rap tempo achter uit ging. Ze gaven aan dat ze aan Helpp dachten, en kreeg longrijping spuitjes en 2 dagen later is de kleine geboren. Achteraf zeggen ze, dat ze denken dat ik Helpp heb gehad, maar een aantal kenmerken die typisch Helpp zijn, had ik niet. Ik had dus een "klein beetje" Helpp gehad, in de woorden van de gynecoloog. Inmiddels is er een wens voor een tweede, heb een tijd terug ook een afspraak gehad bij de gyn hievoor, omdat ik zeker wilde weten wat de risico's zijn op herhaling. Volgens de gyn hoefde ik niet bang te zijn.
Echter, nu lees ik jouw verhaal, en ik herken heel veel dingen er in, behalve dat ik mij voor de bevalling gek genoeg niet 1 keer ziek heb gevoeld, ondanks dat de artsen wel aangaven dat ik heel erg ziek was. Na de bevaling (keizersnede) heb ik erg veel bloed verloren, bloedtransfusie gehad, en 1,5 week na de bevalling, verloor ik bloedstolsels ten grootte van tennisballen (nog groter) , dag later gecuretteerd, weefsel opgestuurd naar het lab, bleek placenta te zijn (snapten ze niks van, want na de keizersnede wordt alles schoon gemaakt in de baarmoeder).
Kortom, ik ben nu erg in twijfel. Ik herken veel van je verhaal, en aangezien de artsen bij mij toen dus ook niet eens zeker wisten of het wel helpp was, vraag ik mij nu af of het dus niet AFLP was. Mijn volgende vraag die ik heb, is het dan wel verstandig om voor een tweede te gaan, als ikd e risico's zo lees dat de kans groot is dat je komt te overlijden. Het is wel zeker dat ik zowiezo goed in de gaten gehouden ga worden, maar eerlijk is eerlijk, je verhaal brengt op dit moment wel veel teweeg bij mij, en ik vraag me eigenlijk af of het een idee is dat ik toch maar weer een gesprek aan ga bij de arts, en of dat nu de gyn moet zijn of de huisarts.
zondag 21 augustus 2011 om 23:29
Plopsje, klinkt inderdaad heel herkenbaar! Ik had het overgeven en de diarree vooraf ook niet echt herkend hoor. Achteraf vielen die puzzelstukjes pas op zijn plaats.
Misschien kun je bij je arts dit verhaal eens neerleggen? Ik heb zelf dinsdag een gesprek in het ziekenhuis over eventuele gevolgen voor een volgende zwangerschap en ik wil graag meer horen over hoe je dit nu kunt krijgen (waarschijnlijk erfelijkheid). Ik zal je sowieso daar wat meer over laten weten.
Op de Engelse Wikipedia is trouwens ook wel wat meer te lezen over AFLP, misschien heb je daar nog wat aan...
Ik denk trouwens dat je bij de gyn beter uit bent dan bij de huisarts (die is vooral breed opgeleid). Je zou ook een gesprek bij je verloskundige kunnen aanvragen. De mijne heeft achteraf haar studieboeken er nog bij gepakt en gekeken wat er over AFLP in staat, zodat zij de symptomen ook kunnen herkennen.
Misschien kun je bij je arts dit verhaal eens neerleggen? Ik heb zelf dinsdag een gesprek in het ziekenhuis over eventuele gevolgen voor een volgende zwangerschap en ik wil graag meer horen over hoe je dit nu kunt krijgen (waarschijnlijk erfelijkheid). Ik zal je sowieso daar wat meer over laten weten.
Op de Engelse Wikipedia is trouwens ook wel wat meer te lezen over AFLP, misschien heb je daar nog wat aan...
Ik denk trouwens dat je bij de gyn beter uit bent dan bij de huisarts (die is vooral breed opgeleid). Je zou ook een gesprek bij je verloskundige kunnen aanvragen. De mijne heeft achteraf haar studieboeken er nog bij gepakt en gekeken wat er over AFLP in staat, zodat zij de symptomen ook kunnen herkennen.
maandag 22 augustus 2011 om 08:17
oh zomerinjebol, voel je alsjeblieft niet rot dat jouw verhaal zoveel te weeg brengt, ik ben er eigenlijk alleen maar blij om. Stel nou voor dat min gevoel klopt, en dat ik idd AFLP heb gehad, dan is het veel beter dat ik dit weet voordat ik aan een tweede begin, zodat we de risico's goed kunnen afwegen.
Tijdens min zwangerschap ben ik ook onder begeleiding geweest van een internist, en ik denk dat ik die vandaag even ga bellen, en aangeef over AFLP en of hij eventueel zich daar in zou kunnen verdiepen of ik dat heb gehad, en zo ja idd de risico's. Ik weet dat je op inetrneet voornamelijk de negatieve verhalen leest (bij wat is dat nou niet zo?) maar de algemene informatie van ALFP belooft ook niet veel goeds, waardoor ik mij afvraag of ik het risico (als ikid at idd heb gehad) wel aan moet gaan voor een tweede. Maar goed, laat ik maar eerst eens uitzoeken of ik het idd wel heb gehad.
Hoe is het verder met jou? en met de kleine? Hou je ons (mij) hier op de hoogte over wat de artsen nog verder zeggen?
Tijdens min zwangerschap ben ik ook onder begeleiding geweest van een internist, en ik denk dat ik die vandaag even ga bellen, en aangeef over AFLP en of hij eventueel zich daar in zou kunnen verdiepen of ik dat heb gehad, en zo ja idd de risico's. Ik weet dat je op inetrneet voornamelijk de negatieve verhalen leest (bij wat is dat nou niet zo?) maar de algemene informatie van ALFP belooft ook niet veel goeds, waardoor ik mij afvraag of ik het risico (als ikid at idd heb gehad) wel aan moet gaan voor een tweede. Maar goed, laat ik maar eerst eens uitzoeken of ik het idd wel heb gehad.
Hoe is het verder met jou? en met de kleine? Hou je ons (mij) hier op de hoogte over wat de artsen nog verder zeggen?
maandag 22 augustus 2011 om 13:02
Hoi Plopsje,
En heb je de internist nog gebeld? Ben benieuwd wat ze er over zeggen...
Met mij gaat alles prima. Was toen ik thuis was uit het ziekenhuis gelijk weer redelijk fit. Heb wel een paar keer nog moeten bloedprikken om te zien of de waardes nog steeds goed zakten.
In het ziekenhuis hebben ze aangeven dat het waarschijnlijk iets is dat in je genen zit. Stel dat dit ook bij mijn man in de genen zit, dan kunnen we dit aan onze kleine man hebben doorgegeven. Hij zou dan in stressmomenten zijn glucose niet goed kunnen regelen. Dit zouden ze in de hielprik er uit kunnen halen. Omdat ik nog niets gehoord heb over de hielprik, verwacht ik dat hij er niks aan heet overgehouden. En anders hadden we het vast al weer gemerkt... Maar voor de zekerheid kaart ik het morgen nog even aan.
Ik zal morgenavond updaten als ik weer terug ben uit het ziekenhuis!
En heb je de internist nog gebeld? Ben benieuwd wat ze er over zeggen...
Met mij gaat alles prima. Was toen ik thuis was uit het ziekenhuis gelijk weer redelijk fit. Heb wel een paar keer nog moeten bloedprikken om te zien of de waardes nog steeds goed zakten.
In het ziekenhuis hebben ze aangeven dat het waarschijnlijk iets is dat in je genen zit. Stel dat dit ook bij mijn man in de genen zit, dan kunnen we dit aan onze kleine man hebben doorgegeven. Hij zou dan in stressmomenten zijn glucose niet goed kunnen regelen. Dit zouden ze in de hielprik er uit kunnen halen. Omdat ik nog niets gehoord heb over de hielprik, verwacht ik dat hij er niks aan heet overgehouden. En anders hadden we het vast al weer gemerkt... Maar voor de zekerheid kaart ik het morgen nog even aan.
Ik zal morgenavond updaten als ik weer terug ben uit het ziekenhuis!
maandag 22 augustus 2011 om 16:05
Ik heb eind september een afspraak met de internist, de assistente gaf wel aan dat als het idd AFLP is, dat het risico wel vrij hoog is bij een volgende zwangerschap. Afwachten dus. Ben benieuwd wta er bij jou uitkomt!! Ik las dus ook dat het in de genen vermoedelijk zit, maar houdt dit dan ook in dat ze er nbv na een zwangerschap je er ook op kunne n testen (zoals bij mij),
dinsdag 23 augustus 2011 om 23:08
Hoi Plopsje,
Zoals beloofd nog even een update na mijn bezoek aan de gyn. Zij gaf het volgende aan:
De afgelopen weken is mijn bloed onderzocht op een bepaalde stofwisselingsziekte (LCHAD), omdat dit een oorzaak kan zijn van acute levervetting. Ik blijk deze stofwisselingsziekte niet te hebben. Ook is het bloed van mijn zoontje hierop getest (met de hielprik) en hij heeft dit dus ook niet. De oorzaak van de acute levervetting is nu dus moeilijk te stellen. Het kan gewoon domme pech zijn of er kan toch iets in mijn genen zitten. Dit wordt de komende weken nog uitgezocht door een klinisch geneticus. Half september hoor ik daarover meer.
Er is volgens de gyn niet echt onderzoek gedaan naar de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap. Daarom zal ik bij een volgende zwangerschap onder behandeling moeten blijven van een gyn en ook in het ziekenhuis moeten bevallen. In het laatste trimester kunnen ze dan regelmatig bloed laten prikken om te zien of de leverwaardes verhoogd zijn.
Verder is er nog bloed afgenomen om te checken of alle waardes nu inmiddels weer op normaal niveau zijn (was 1,5 week na de bevalling namelijk nog steeds verhoogd). Hiervoor krijg ik morgen de telefonische uitslag.
Het is nu dus voor mij nog even afwachten op de uitslag van de klinisch geneticus. Wellicht dat je kunt vragen of een klinisch geneticus bij jou kan kijken of je bovengenoemde stofwisselingsziekte hebt. Verder denk ik dat het lastig is om nu wat te doen.
Ik heb nog gevraagd wat ik kan doen als het bij een volgende zwangerschap weer zou optreden. Het enige wat dan kan is acuut bevallen (keizersnee dus), omdat de zwangerschap de oorzaak is van de levervetting. Na de bevalling komt alles namelijk vanzelf weer tot rust en herstel je dus weer. Belangrijk is alleen dan om heel alert te zijn tijdens de zwangerschap en aan het eind regelmatig je bloed te laten checken.
O ja, in mijn dossier staat dus ook dat differentiaal diagnostisch nog gedacht kan worden aan een atypisch verlopend HELLP-beeld .
Mocht ik half september meer weten, dan zal ik het zeker even melden. Laat jij ook nog weten wat voor jou het vervolg wordt?
Zoals beloofd nog even een update na mijn bezoek aan de gyn. Zij gaf het volgende aan:
De afgelopen weken is mijn bloed onderzocht op een bepaalde stofwisselingsziekte (LCHAD), omdat dit een oorzaak kan zijn van acute levervetting. Ik blijk deze stofwisselingsziekte niet te hebben. Ook is het bloed van mijn zoontje hierop getest (met de hielprik) en hij heeft dit dus ook niet. De oorzaak van de acute levervetting is nu dus moeilijk te stellen. Het kan gewoon domme pech zijn of er kan toch iets in mijn genen zitten. Dit wordt de komende weken nog uitgezocht door een klinisch geneticus. Half september hoor ik daarover meer.
Er is volgens de gyn niet echt onderzoek gedaan naar de kans op herhaling bij een volgende zwangerschap. Daarom zal ik bij een volgende zwangerschap onder behandeling moeten blijven van een gyn en ook in het ziekenhuis moeten bevallen. In het laatste trimester kunnen ze dan regelmatig bloed laten prikken om te zien of de leverwaardes verhoogd zijn.
Verder is er nog bloed afgenomen om te checken of alle waardes nu inmiddels weer op normaal niveau zijn (was 1,5 week na de bevalling namelijk nog steeds verhoogd). Hiervoor krijg ik morgen de telefonische uitslag.
Het is nu dus voor mij nog even afwachten op de uitslag van de klinisch geneticus. Wellicht dat je kunt vragen of een klinisch geneticus bij jou kan kijken of je bovengenoemde stofwisselingsziekte hebt. Verder denk ik dat het lastig is om nu wat te doen.
Ik heb nog gevraagd wat ik kan doen als het bij een volgende zwangerschap weer zou optreden. Het enige wat dan kan is acuut bevallen (keizersnee dus), omdat de zwangerschap de oorzaak is van de levervetting. Na de bevalling komt alles namelijk vanzelf weer tot rust en herstel je dus weer. Belangrijk is alleen dan om heel alert te zijn tijdens de zwangerschap en aan het eind regelmatig je bloed te laten checken.
O ja, in mijn dossier staat dus ook dat differentiaal diagnostisch nog gedacht kan worden aan een atypisch verlopend HELLP-beeld .
Mocht ik half september meer weten, dan zal ik het zeker even melden. Laat jij ook nog weten wat voor jou het vervolg wordt?
woensdag 24 augustus 2011 om 14:22
Hoi,
Ook ik heb het AFLP syndroom gehad in 2007. Bij 37 weken ben ik opgenomen omdat ik vaag was en veel klachten had. Na bloedtesten bleek mijn lever niet meer te werken. Die avond bevallen, ik was half bewusteloos. Na de bevallen meteen na de IC overgeplaats, veel bloed verloren en in coma geraakt. Ik heb 2 weken in coma gelegen en een hersenzwelling, leverfalen,nierfalen onstoken alvleesklier etc. gehad. Na een lichamelijk herstel van 6 weken, mocht ik naar huis. Een tijd lang mijn dochter verstoten na ong. een half jaar ging dit al beter. Ook een tijd bij de psychiater gelopen. Ik ben gelukkig sterk en nu ben ik helemaal gezond en een goede moeder. Ik heb desondanks een erg sterke kinderwens. En waarom? Ik ben al gestraft door de eerste periode van mijn dochter te missen en een goede moeder voor haar te zijn, gestraft met een verschrikkelijke zwangerschap, maar gezegend dat ik er nog ben en een prachtige dochter heb, Ik hoor moeder te zijn en heb genoeg liefde voor nog 1. Ik denk dat ik het aankan. In 2009 en 2010 weer flink door de mangel gehaald om te kijken of ik een 2e zou mogen/kunnen krijgen. Nee was het antwoord. Ik heb zelf aangegeven of het evt. mogelijk is om het kind bij 35 weken te halen, mag het dan. Na een tijd is besloten dat dit zou mogen maar dan zou ik vanaf begin van de zwangerschap wekelijks bloedtesten moeten doen en als daaruit blijkt dat er iets niet goed is wordt de zwangerschap afgebroken. Mijn partner wilde het nog niet. Nu zijn we sinds een paar maanden bezig, helaas is het nog niet gelukt.
Ook ik heb het AFLP syndroom gehad in 2007. Bij 37 weken ben ik opgenomen omdat ik vaag was en veel klachten had. Na bloedtesten bleek mijn lever niet meer te werken. Die avond bevallen, ik was half bewusteloos. Na de bevallen meteen na de IC overgeplaats, veel bloed verloren en in coma geraakt. Ik heb 2 weken in coma gelegen en een hersenzwelling, leverfalen,nierfalen onstoken alvleesklier etc. gehad. Na een lichamelijk herstel van 6 weken, mocht ik naar huis. Een tijd lang mijn dochter verstoten na ong. een half jaar ging dit al beter. Ook een tijd bij de psychiater gelopen. Ik ben gelukkig sterk en nu ben ik helemaal gezond en een goede moeder. Ik heb desondanks een erg sterke kinderwens. En waarom? Ik ben al gestraft door de eerste periode van mijn dochter te missen en een goede moeder voor haar te zijn, gestraft met een verschrikkelijke zwangerschap, maar gezegend dat ik er nog ben en een prachtige dochter heb, Ik hoor moeder te zijn en heb genoeg liefde voor nog 1. Ik denk dat ik het aankan. In 2009 en 2010 weer flink door de mangel gehaald om te kijken of ik een 2e zou mogen/kunnen krijgen. Nee was het antwoord. Ik heb zelf aangegeven of het evt. mogelijk is om het kind bij 35 weken te halen, mag het dan. Na een tijd is besloten dat dit zou mogen maar dan zou ik vanaf begin van de zwangerschap wekelijks bloedtesten moeten doen en als daaruit blijkt dat er iets niet goed is wordt de zwangerschap afgebroken. Mijn partner wilde het nog niet. Nu zijn we sinds een paar maanden bezig, helaas is het nog niet gelukt.
woensdag 24 augustus 2011 om 16:44
Hoi Heleentje,
Bedankt voor het delen van jouw verhaal. Dat klinkt behoorlijk heftig! Ik ben eigenlijk wel benieuwd welke klachten je precies had met 37 weken. En wat bedoel je met dat je vaag was? Was je niet meer helemaal helder? Had je verder tijdens je zwangerschap ook al bepaalde klachten?
Wat is er na de bevalling bij jou nog qua onderzoek gedaan? Is er ook getest op die stofwisselingsziekte? En hebben ze iets verteld over de herhalingskansen? Heftig dat ze hebben aangeraden om niet aan een volgende zwangerschap te beginnen.
Kan me wel goed voorstellen dat je wens voor een tweede wel heel groot is. Ik hoop voor jullie dat het binnenkort toch gaat lukken en deze zwangerschap een stuk beter gaat verlopen!
Bedankt voor het delen van jouw verhaal. Dat klinkt behoorlijk heftig! Ik ben eigenlijk wel benieuwd welke klachten je precies had met 37 weken. En wat bedoel je met dat je vaag was? Was je niet meer helemaal helder? Had je verder tijdens je zwangerschap ook al bepaalde klachten?
Wat is er na de bevalling bij jou nog qua onderzoek gedaan? Is er ook getest op die stofwisselingsziekte? En hebben ze iets verteld over de herhalingskansen? Heftig dat ze hebben aangeraden om niet aan een volgende zwangerschap te beginnen.
Kan me wel goed voorstellen dat je wens voor een tweede wel heel groot is. Ik hoop voor jullie dat het binnenkort toch gaat lukken en deze zwangerschap een stuk beter gaat verlopen!
donderdag 25 augustus 2011 om 07:57
Hoi zomerinjebol!
Met 37 weken was ik afwezig, kon niet meer plassen. Pijn in mijn bovenbuik. Kon niet meer lopen, was opgeblazen en had ook tintelingen overal.
Ik heb verder tijdens de hele zwangerschap klachten gehad. Ook nog aan de antibiotica gezeten, maar weet niet meer waarom. Vanaf het begin ging het al niet goed, ik denk dat mijn lichaam de foetus niet wilde accepteren. In 2009 hebben ze mijn dochter getest op die stofwisselingsziekte, maar dat heeft ze niet dus dat is uitgesloten als reden en eigenlijk ben ik vanaf 2007 al met onderzoeken bezig.
Nog een nieuwtje; ben er gisteren achter gekomen dat ik zwanger ben. Wordt dus een hele spannende tijd en ik ga nu de gyneacoloog bellen. Ons volgende avontuur gaat beginnen..
Met 37 weken was ik afwezig, kon niet meer plassen. Pijn in mijn bovenbuik. Kon niet meer lopen, was opgeblazen en had ook tintelingen overal.
Ik heb verder tijdens de hele zwangerschap klachten gehad. Ook nog aan de antibiotica gezeten, maar weet niet meer waarom. Vanaf het begin ging het al niet goed, ik denk dat mijn lichaam de foetus niet wilde accepteren. In 2009 hebben ze mijn dochter getest op die stofwisselingsziekte, maar dat heeft ze niet dus dat is uitgesloten als reden en eigenlijk ben ik vanaf 2007 al met onderzoeken bezig.
Nog een nieuwtje; ben er gisteren achter gekomen dat ik zwanger ben. Wordt dus een hele spannende tijd en ik ga nu de gyneacoloog bellen. Ons volgende avontuur gaat beginnen..
donderdag 25 augustus 2011 om 15:45
Heleen, als eerste van harte gefeliciteerd!! Hopelijk blijft je deze keer alle ellende bespaard. Zou je af en toe nog eens een update willen geven? Spannend hoor!!
Fijn ook om te weten welke symptomen jij hebt gehad, zodat ik daar bij een volgende zwangerschap alert op kan zijn. Bij mij is het waarschijnlijk de dag voor de spontane bevalling ontstaan, dus daardoor is het allemaal goed afgelopen.
Mag ik vragen wat voor onderzoeken ze allemaal hebben gedaan bij jou? Verwachten ze bij jou nou een grote kans op herhaling? Omdat ze adviseerden liever niet meer zwanger te worden. Bij mij gaven ze namelijk aan dat de cijfers daarover niet bekend zijn, maar dat het zou kunnen.
Fijn ook om te weten welke symptomen jij hebt gehad, zodat ik daar bij een volgende zwangerschap alert op kan zijn. Bij mij is het waarschijnlijk de dag voor de spontane bevalling ontstaan, dus daardoor is het allemaal goed afgelopen.
Mag ik vragen wat voor onderzoeken ze allemaal hebben gedaan bij jou? Verwachten ze bij jou nou een grote kans op herhaling? Omdat ze adviseerden liever niet meer zwanger te worden. Bij mij gaven ze namelijk aan dat de cijfers daarover niet bekend zijn, maar dat het zou kunnen.
vrijdag 26 augustus 2011 om 08:25
@Heleen, van harte gefeliciteerd, en wat een spannende tijd ga je tegemoet!! Heeld apper adt je na die ervaring het nog een keer aandurfd!!
@Zomerinjebol, ik laat zeker wat horen als ik meer weet, echter,d at duurt nog wel even, ik moet pas 20 september naar de internist. Ik ben benieuwd wat hij gaat zeggen. Mijn man en ik lezen verschillende verhalen. De ene internist durft een tweede zwangerschap aan, maar de ander niet. blijft een moeilijke beslissing. Afwachten dus. Wel fijn dat je kleine niet die stofwisselingsziekte heeft!! Voor jou uiteraard ook fijn dat dit niet de oorzaak is!! Ik zal even kijken wat die ziekte in houdt, misschien dat ik dat dan ook nog kan opperen!
@Zomerinjebol, ik laat zeker wat horen als ik meer weet, echter,d at duurt nog wel even, ik moet pas 20 september naar de internist. Ik ben benieuwd wat hij gaat zeggen. Mijn man en ik lezen verschillende verhalen. De ene internist durft een tweede zwangerschap aan, maar de ander niet. blijft een moeilijke beslissing. Afwachten dus. Wel fijn dat je kleine niet die stofwisselingsziekte heeft!! Voor jou uiteraard ook fijn dat dit niet de oorzaak is!! Ik zal even kijken wat die ziekte in houdt, misschien dat ik dat dan ook nog kan opperen!
vrijdag 26 augustus 2011 om 08:35
ik heb net even gekeken naar de symptomen van die stofwisselingsziekte, en je wordt daar niet blij van!!! Maar Eerlijk is eerlijk, als ik daar dus naar kijk, dan vind ik dat totaal niet bij mijn zoontje passen. Zover ik het kan bekijken via zo'n lijstje, lijkt het erop dat mijn zoontje dat in ieder geval niet heeft, Toen hij net was geboren hoorden ze bv een ruisje bij zijn art en de kindercardioloog heeft via een echo naar zijn hartje gekeken> Alles zag er perfect uit en er was niks mis mee, maar volgens de info op wikipedia is dat toch wel een typisch beeld van deze stofwisselingsziekte, hartproblemen. Zelfde geld over de spierspanning, mijn zoontje is juist ontzettend sterk, altijd al geweest ook. en zo eigenlijk alles wat niet overeen komt. Dus mijn gok is dat dit wel goed zit, alhoewel ik dit wel zal melden uiteraard bij de internist> Het is meer voor mijn eigen geruststelling dat ik nu niet gelijk in alle bomen klim van ongerustheid!!!
vrijdag 26 augustus 2011 om 17:00
Hoi Plopsje,
Ik had nog niet eens gegoogled op de stofwisseling ziekte... nu wel gedaan. Ik herken er gelukkig ook niks in. Als je zoontje het wel had, was het uit de hielprik gekomen! Daar wordt dit namelijk ook in meegenomen. Ik denk dus dat je je geen zorgen hoeft te maken.
Een tweede zwangerschap durf ik gelukkig nog wel aan. Al is het natuurlijk wel alert blijven en extra spannend. Maar eerst maar eens genieten van onze kleine man, voorlopig hier nog geen tweede hoor .
Ik had nog niet eens gegoogled op de stofwisseling ziekte... nu wel gedaan. Ik herken er gelukkig ook niks in. Als je zoontje het wel had, was het uit de hielprik gekomen! Daar wordt dit namelijk ook in meegenomen. Ik denk dus dat je je geen zorgen hoeft te maken.
Een tweede zwangerschap durf ik gelukkig nog wel aan. Al is het natuurlijk wel alert blijven en extra spannend. Maar eerst maar eens genieten van onze kleine man, voorlopig hier nog geen tweede hoor .
vrijdag 16 december 2011 om 13:21
Hoi meiden,
Ik heb jullie ervaringen gelezen en herken veel dingen!
April 2007 was ik zwanger van ons eerste kindje. De zwangerschap verliep, op een paar zwangerschapskwaaltjes na, prima.
Op een gegeven moment voelde ik me niet zo lekker, dat begon ongeveer op donderdag of vrijdag. Later begon ik over te geven, kreeg overal jeuk en werd steeds zieker. Ik had geen eetlust meer en lag steeds meer op de bank. Op maandag (16 april) zijn we naar de huisarts gegaan die ons weer naar huis stuurde met steunkousen (ik hield nl. veel vocht vast) en lactulose. Omdat het overgeven maar doorging en ik niks meer binnenhield hebben we de volgende dag de verloskundige gebeld. Zij kwam langs en heeft de bloeddruk gemeten. Deze was wel wat verhoogd en ze vond een spoortje van eiwit in mijn urine. Omdat ik zo ziek was vertrouwde ze het niet helemaal en heeft een afspraak voor ons gemaakt bij de gynaecoloog voor de volgende dag. De volgende dag (18 april, ik was toen 35 weken en 3 dagen zwanger) had ik 's middags de afspraak en was zo ziek dat ik niet meer op mijn benen kon staan en met een emmer voorin zijn we naar het ziekenhuis gereden. Daar ben ik meteen in een rolstoel gezet waar we moesten wachten tot we aan de beurt waren. Ik wilde zooo graag liggen en kon alleen maar denken "Help me!".
Toen waren we eindelijk aan de beurt en konden we terecht bij de Gynaecoloog. Hij keek mij aan en ik zag een bezorgde blik in zijn ogen. Vervolgens is er een echo gemaakt en was het gelukkig goed met het kindje. Hij zei: "Je ziet heel ziek uit en volgens mij ben je geen aanstelster dus ik ga meteen een bed hier voor je regelen en we gaan onderzoeken starten". Gelukkig! Eindelijk gebeurde er iets! We zijn toen naar boven gereden en daar kwam ik op de verloskamer terecht waar ik op allerlei apparaten werd aangesloten en bloed werd afgenomen. Ze vroegen mij om te plassen om een urinemonster af te nemen maar dat lukte helaas niet omdat ik compleet uitgedroogd was, zo bleek later. Wat later kwamen de bloeduitslagen binnen die erg alarmerend waren. Ik bleek ernstige leverstoringen te hebben. Er werd gedacht aan HELLP of acute leververvetting. Toen ook het hartfilmpje van de baby er niet mooi uitzag werd besloten meteen een spoedsectio te verrichten. Mijn vriend reageerde heel emotioneel maar ik was opgelucht. Aanvankelijk zou het met ruggeprik gebeuren maar vanwege de slechte toestand van het kindje is gekozen voor algehele narcose. Jammer maar helaas noodzakelijk! Niet veel later lag ik dus op de operatietafel. Heel heftig allemaal maar ik was te ziek om het allemaal te beseffen op dat moment.
Onze baby is toen gehaald en daar was hij! Onze prachtige zoon! Hij moest wel wat op weg geholpen worden met zuurstof maar eigenlijk deed hij het meteen erg goed! Jammergenoeg ging het met mij niet goed. Ik heb er allemaal niks van meegekregen en werd steeds suffer. De volgende dag bleef er steeds een verpleegkundige bij mij op de kamer en werd ik dus heel goed in de gaten gehouden. De gynaecoloog heeft na overleg met een aantal artsen besloten om mij over te brengen naar het UMCG in Groningen omdat het te gevaarlijk werd en zij daar meer ervaring hebben. Die dag ben ik per ambulance naar Groningen gebracht en kwam daar op de IC terecht. Onze zoon is later ook in de couveuse per ambulance naar Groningen gebracht waar hij op de kinderafdeling kwam. Ik was ontzettend suf, geel en opgeblazen door het vocht wat ik vasthield. Ik kan me van de eerste week na de geboorte van onze zoon ook niks meer herinneren. Na een aantal dagen ging het iets beter en mocht ik naar de medium care. Daar kreeg ik 's nachts een bloeding (door een hematoom) waardoor mijn bed echt volstroomde met bloed. Ze hebben er verband op gedaan en de volgende dag ben ik meteen geopereerd en hebben ze de wond dichtgemaakt met achterlating van drains. Op de uitslaapkamer begon het vervolgens weer te bloeden en na heel wat zakken bloed en plasma kreeg ik een middel toegediend wat erg goed hielp (gebruiken ze ook bij openhart operaties) en moest ik vervolgens weer geopereerd worden. Het bleek dat ze met het aanbrengen van de drains een bloedvaatje hadden geraakt. Na deze operatie en het toedienen van het middel is het bloeden gelukkig gestopt. Hierna werd ik weer naar de IC gebracht zodat ik goed in de gaten kon worden gehouden.
De volgende dag voelde ik me gelukkig een stuk helderder en besefte ik dat ik een zoon had gekregen! Ik ben toen weer naar de Medium Care gebracht waar ik mijn zoon in mijn armen kon sluiten. Dit hadden ze de dagen ervoor ook wel gedaan maar ik was toen erg suf en was me er dus niet van bewust.
Ik was na dit hele avontuur erg verzwakt. Kon eerst niet mijn bed uitkomen, later even staan, daarna voorzichtig schuifelen met twee verpleegkundigen, echt bizar om mee te maken! Ook moest ik af en toe nog overgeven maar dat werd gelukkig steeds minder. De bloedwaarden werden ook steeds beter en ik knapte zienderogen op. Na twee weken mocht ik gelukkig samen met onze zoon naar huis. Het was de mooiste autorit uit mijn leven! Het heeft heel veel indruk op me gemaakt en heb er best lang over moeten doen om het allemaal wat te verwerken. Het is allemaal zo spannend geweest en het gaat ineens zo snel, dat kun je gewoon niet bevatten!
Ik ben ook heel lang moe geweest en vond de combinatie van die vermoeidheid, de verzorging van je kleine en vier maanden later beginnen met je werk erg zwaar! Ik ben daarna nog een paar keer goed gecontroleerd, heb een aantal gesprekken gehad met de gynaecoloog in het MCL en het UMCG en dat heeft me ook enorm geholpen om alles een beetje te begrijpen.
Het blijkt dus dat ik Acute leververvetting heb gehad en dat dit heel zeldzaam is (1 op de 13.000 zwangerschappen) en erg gevaarlijk kan zijn, vooral als je er niet op tijd bij bent.
Ik heb ook begrepen dat de kans op herhaling echt heel minimaal is (minder dan 1% kans) bij een volgende zwangerschap.
De hielprik bij mijn zoontje was prima en bij mij hebben ze na bloedonderzoek ook niks gevonden, dus dat was goed nieuws!
Ondertussen hebben we een tweede kindje gekregen in augustus 2010 en dat is fantastisch gegaan! Een goede zwangerschap en een normale bevalling. Zo'n ervaring is echt helend! We zijn enorm blij en dankbaar met twee gezonde zoons!
Een verhaal met happy ending dus. Het kan de tweede keer dus heel goed gaan!
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben.
Ik wens jullie heel veel succes en sterkte met alles!
Groetjes,
Pientje
Ik heb jullie ervaringen gelezen en herken veel dingen!
April 2007 was ik zwanger van ons eerste kindje. De zwangerschap verliep, op een paar zwangerschapskwaaltjes na, prima.
Op een gegeven moment voelde ik me niet zo lekker, dat begon ongeveer op donderdag of vrijdag. Later begon ik over te geven, kreeg overal jeuk en werd steeds zieker. Ik had geen eetlust meer en lag steeds meer op de bank. Op maandag (16 april) zijn we naar de huisarts gegaan die ons weer naar huis stuurde met steunkousen (ik hield nl. veel vocht vast) en lactulose. Omdat het overgeven maar doorging en ik niks meer binnenhield hebben we de volgende dag de verloskundige gebeld. Zij kwam langs en heeft de bloeddruk gemeten. Deze was wel wat verhoogd en ze vond een spoortje van eiwit in mijn urine. Omdat ik zo ziek was vertrouwde ze het niet helemaal en heeft een afspraak voor ons gemaakt bij de gynaecoloog voor de volgende dag. De volgende dag (18 april, ik was toen 35 weken en 3 dagen zwanger) had ik 's middags de afspraak en was zo ziek dat ik niet meer op mijn benen kon staan en met een emmer voorin zijn we naar het ziekenhuis gereden. Daar ben ik meteen in een rolstoel gezet waar we moesten wachten tot we aan de beurt waren. Ik wilde zooo graag liggen en kon alleen maar denken "Help me!".
Toen waren we eindelijk aan de beurt en konden we terecht bij de Gynaecoloog. Hij keek mij aan en ik zag een bezorgde blik in zijn ogen. Vervolgens is er een echo gemaakt en was het gelukkig goed met het kindje. Hij zei: "Je ziet heel ziek uit en volgens mij ben je geen aanstelster dus ik ga meteen een bed hier voor je regelen en we gaan onderzoeken starten". Gelukkig! Eindelijk gebeurde er iets! We zijn toen naar boven gereden en daar kwam ik op de verloskamer terecht waar ik op allerlei apparaten werd aangesloten en bloed werd afgenomen. Ze vroegen mij om te plassen om een urinemonster af te nemen maar dat lukte helaas niet omdat ik compleet uitgedroogd was, zo bleek later. Wat later kwamen de bloeduitslagen binnen die erg alarmerend waren. Ik bleek ernstige leverstoringen te hebben. Er werd gedacht aan HELLP of acute leververvetting. Toen ook het hartfilmpje van de baby er niet mooi uitzag werd besloten meteen een spoedsectio te verrichten. Mijn vriend reageerde heel emotioneel maar ik was opgelucht. Aanvankelijk zou het met ruggeprik gebeuren maar vanwege de slechte toestand van het kindje is gekozen voor algehele narcose. Jammer maar helaas noodzakelijk! Niet veel later lag ik dus op de operatietafel. Heel heftig allemaal maar ik was te ziek om het allemaal te beseffen op dat moment.
Onze baby is toen gehaald en daar was hij! Onze prachtige zoon! Hij moest wel wat op weg geholpen worden met zuurstof maar eigenlijk deed hij het meteen erg goed! Jammergenoeg ging het met mij niet goed. Ik heb er allemaal niks van meegekregen en werd steeds suffer. De volgende dag bleef er steeds een verpleegkundige bij mij op de kamer en werd ik dus heel goed in de gaten gehouden. De gynaecoloog heeft na overleg met een aantal artsen besloten om mij over te brengen naar het UMCG in Groningen omdat het te gevaarlijk werd en zij daar meer ervaring hebben. Die dag ben ik per ambulance naar Groningen gebracht en kwam daar op de IC terecht. Onze zoon is later ook in de couveuse per ambulance naar Groningen gebracht waar hij op de kinderafdeling kwam. Ik was ontzettend suf, geel en opgeblazen door het vocht wat ik vasthield. Ik kan me van de eerste week na de geboorte van onze zoon ook niks meer herinneren. Na een aantal dagen ging het iets beter en mocht ik naar de medium care. Daar kreeg ik 's nachts een bloeding (door een hematoom) waardoor mijn bed echt volstroomde met bloed. Ze hebben er verband op gedaan en de volgende dag ben ik meteen geopereerd en hebben ze de wond dichtgemaakt met achterlating van drains. Op de uitslaapkamer begon het vervolgens weer te bloeden en na heel wat zakken bloed en plasma kreeg ik een middel toegediend wat erg goed hielp (gebruiken ze ook bij openhart operaties) en moest ik vervolgens weer geopereerd worden. Het bleek dat ze met het aanbrengen van de drains een bloedvaatje hadden geraakt. Na deze operatie en het toedienen van het middel is het bloeden gelukkig gestopt. Hierna werd ik weer naar de IC gebracht zodat ik goed in de gaten kon worden gehouden.
De volgende dag voelde ik me gelukkig een stuk helderder en besefte ik dat ik een zoon had gekregen! Ik ben toen weer naar de Medium Care gebracht waar ik mijn zoon in mijn armen kon sluiten. Dit hadden ze de dagen ervoor ook wel gedaan maar ik was toen erg suf en was me er dus niet van bewust.
Ik was na dit hele avontuur erg verzwakt. Kon eerst niet mijn bed uitkomen, later even staan, daarna voorzichtig schuifelen met twee verpleegkundigen, echt bizar om mee te maken! Ook moest ik af en toe nog overgeven maar dat werd gelukkig steeds minder. De bloedwaarden werden ook steeds beter en ik knapte zienderogen op. Na twee weken mocht ik gelukkig samen met onze zoon naar huis. Het was de mooiste autorit uit mijn leven! Het heeft heel veel indruk op me gemaakt en heb er best lang over moeten doen om het allemaal wat te verwerken. Het is allemaal zo spannend geweest en het gaat ineens zo snel, dat kun je gewoon niet bevatten!
Ik ben ook heel lang moe geweest en vond de combinatie van die vermoeidheid, de verzorging van je kleine en vier maanden later beginnen met je werk erg zwaar! Ik ben daarna nog een paar keer goed gecontroleerd, heb een aantal gesprekken gehad met de gynaecoloog in het MCL en het UMCG en dat heeft me ook enorm geholpen om alles een beetje te begrijpen.
Het blijkt dus dat ik Acute leververvetting heb gehad en dat dit heel zeldzaam is (1 op de 13.000 zwangerschappen) en erg gevaarlijk kan zijn, vooral als je er niet op tijd bij bent.
Ik heb ook begrepen dat de kans op herhaling echt heel minimaal is (minder dan 1% kans) bij een volgende zwangerschap.
De hielprik bij mijn zoontje was prima en bij mij hebben ze na bloedonderzoek ook niks gevonden, dus dat was goed nieuws!
Ondertussen hebben we een tweede kindje gekregen in augustus 2010 en dat is fantastisch gegaan! Een goede zwangerschap en een normale bevalling. Zo'n ervaring is echt helend! We zijn enorm blij en dankbaar met twee gezonde zoons!
Een verhaal met happy ending dus. Het kan de tweede keer dus heel goed gaan!
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben.
Ik wens jullie heel veel succes en sterkte met alles!
Groetjes,
Pientje
