combinatie test, uitslag niet goed

08-07-2014 12:00 54 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben heel verdrietig. Uitslag van de combinatie test is niet goed. Ik ben 38 en zwanger van de 3e. Echo gehad voor de bekommering, deze was verdikt. Dat in combinatie met de uitslag van mijn bloed gaf een verhoogde kans op een kindje met het syndroom van down. (1:50) Volgende week gesprekken voor vervolgonderzoek...Nipt test. Is prenatale screening, nog meer bloedonderzoek dus. Dan twee weken wachten op de uitslag. Mocht daar dan een afwijking op te zien zijn dan vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Uitslag duurt ongeveer 6 weken. Dan ben ik 20 weken zwanger en dan nog het besluit, wel of niet afbreken van de zwangerschap? Kies ik voor wel afbreken dan word ik ingeleid en moet ik dus gewoon bevallen......lijkt mij een hel. Breken we de zwangerschap niet af, wat staat ons te wachten? Ik heb al twee kinderen, wil hun ook niet tekort doen omdat dan alle zorgen naar ons 3e kindje gaat. Kunnen wij het aan, een kindje met down? Zoveel vragen, zoveel gevoelens....weet mij geen raad. Probeer pos te blijven. Uit de nipt test kan ook nog naar voren komen dat het goed is. Ben nu net, "Jantje lacht, Jantje huilt".



Zit er helemaal doorheen. Ze zeggen wel, alles gebeurt met een reden. Vraag mij af wat hiervan de reden is? Eerst volgende week maar afwachten.
Pluk de dag voor je in een vaas eindigt.
Het is vandaag dinsdag. Pas volgende week verder praten over vervolg onderzoeken vind ik rijkelijk laat. Ik zou nu op zoek gaan naar snellere hulp.



Sterkte
Alle reacties Link kopieren
1 op 50 betekent 2% kans op slecht nieuws, 98% kans op goed nieuws. Dat lijkt me nog behoorlijk positief, toch? Helpt het om alvast wat te lezen over de mogelijke vervolgonderzoeken? Er is veel informatie te vinden. Sterkte met wachten!
Alle reacties Link kopieren
quote:liubi schreef op 08 juli 2014 @ 12:18:

Ik raad iedereen dan ook aan om de combinatietest over te slaan en gelijk voor de NIPT te gaan als je prenataal onderzoek wenst.



Een NIPT test kost rond de 800,- zei mijn verloskundige, een combinatietest 140,-. En als die uitslag verhoogd is krijg je pas de NIPT vergoed. Dus ja.. om dan meteen 800,- uit te geven vind ik ook wat ver gaan. Overigens ben ik pas 24 dus verwacht geen slechte uitslag maar we willen het toch graag laten testen. Mijn nichtje kwam met 20 weken echo erachter dat het kindje trisomie 13 had.. Dat weet ik dan liever eerder.



TO 1:50 klinkt natuurlijk verschrikkelijk, maargoed de kans is dus nog steeds maar 2% en 98% dat het goed is, probeer daar nu even aan vast te houden.
The most exciting, challenging and significant relationship is the one with yourself. And if you can find someone to love the you you love that’s fabulous
Alle reacties Link kopieren
Die kans dat het daadwerkelijk iets is (triplets test wel meer dan alleen down) is maar 2%...



Een vriendin van mij had een kans van 1 op 4, deed een vwp (nipt kon nog niet) kreeg weeën, kon vervolgens om de haverklap plat... Er was niks aan de hand maar ze zal in de toekomst never nooit meer die test laten doen. Teveel stress...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben gisteren folders meegekregen over de nipt en ik heb al heel veel opgezocht op het internet. Een verhoogde kans wil idd nog niet zeggen dat wij een kindje met down krijgen. En als je het zo ziet staan, 2% dan lijkt het idd niks. Mijn man zei al, zet 50 emmertjes op zijn kop en onder 1 van die emmertjes zit een kindje......hoe groot is de kans dat....? Moet het ook proberen te relativeren. Maar ja wil ook niet helemaal blanco dat gesprek ingaan. Je krijgt soms zoveel info dat ik de helft vaak alweer vergeten ben op het mom dat ik de drempel alweer over ben gestapt.



Maar flink wat afleiding zoeken deze week. Maandag is het vroeg genoeg om me toch weer zorgen te gaan maken. Dank jullie wel voor jullie reacties, heeft mij goed gedaan en sta nu toch wat positiever in het hele verhaal.
Pluk de dag voor je in een vaas eindigt.
Carrie_B, zo duur is de nipt helemaal niet. In Antwerpen is ie ¤600 incl geslachtsbepaling.



Met de nipt worden de drie trisomieën onderzocht, down, Edwards en Patau. Uit alledrie komt een echte uitslag, en dus geen kansberekening oid.

Wel is er idd een kleine kans op vals-positieven vooral bij de minst vaak voorkomende van de drie. Mede daarom is een vruchtwaterpunctie aanbevolen na een 'positieve' uitslag van de nipt, maar ook omdat (nog) niet alle erfelijke afwijkingen met de nipt kunnen worden opgespoord.

Het is dus niet zo dat je de uitslag krijgt: er is iets mis, maar we weten niet wat precies.



Miracle, sterkte! Het is niet leuk om zo'n uitslag te krijgen.
Alle reacties Link kopieren
Hè miracle,

Wat vervelend dat je nu zo in de Zorgen zit. Ondanks dat het allemaal mee kan valken, zit je tot de tijd dat je het zeker weet in de zorgen/ onzekerheid. Hoop dat je zo snel mogelijk meer weet. Sterkte!
You can't have a rainbow without a little rain 🌈
Miracle...sterkte!



Het is zenuwslopend weet ik uit ervaring.

Ik heb vorige week de uitslag gehad (na 3 weken wachten) en gelukkig was die goed.

Hoop voor jou op hetzelfde.
Alle reacties Link kopieren
Wil je gewoon sterkte wensen met het afwachten. Ik hoop voor je dat het een storm in een glas water blijkt te zijn!
@carrie: als je uitsluitsel wil hebben moet je die combi test juist overslaan en direct voor nipt gaan. Met die combitest kan het namelijk maar zo zijn dat je toch met 20 weken trisomie 13 blijkt te hebben.
Heel veel sterkte TO!



Hier ook geen ervaring en kan je alleen maar een geven.



En als "ze" zeggen dat alles met een reden gebeurd, laat "ze" dan maar eens vertellen waarom dit gebeurd!!
Alle reacties Link kopieren
Ik kan mij voorstellen dat je geschrokken bent van het nieuws en dat het niet iets is waar je op gehoopt hebt. Dat allemaal zo lang duurt is natuurlijk ook irritant. Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt.



Mocht het kindje down hebben, zou het echt zo erg zijn als je nu denkt? Het wilt niet zeggen dat je alles op zij hoeft te zetten voor dit kindje en je andere kinderen iets te kort gaan komen. Het wilt ook niet zeggen dat alles van een leien dakje gaat en dat je mogelijk wel veel meer energie in je kindje moet stoppen. Down syndroom hebben zegt nog niks over de hoogte van het iq, mobiliteit, gedrag enz.

Mogelijk is het slim mocht het wel zo zijn om je eerst wat meer in te lezen over het syndroom van down. Voordat je keuzes gaat maken.
Alle reacties Link kopieren
Wat een naar bericht TO! Ik heb vorige maand een nipt in Brussel gedaan, kosten ¤ 600 inclusief geslachtsbepalende afwijkingen. Ik kan het je zeker aanraden. Een fantastische gynaecoloog en er werd ons ook een echo aangeboden. Deze wordt aan iedereen uit Nederland aangeboden. Deze echo is super uitgebreid en dan worden ook alle kenmerken van syndroom van down bekeken.

De uitslag had ik met acht dagen ( weekend meegerekend). Wat ik begrepen heb is dat de nipt in NL nog niet zo goed is en het duurt twee tot drie weken voordat je de uitslag hebt. Twee extra redenen om naar Brussel te gaan voor mij.
Alle reacties Link kopieren
O ja, dit wilde ik ook nog even zeggen. Ik had voor het eerste gesprek met de verloskundige, mij al verdiept in de nipt. Ik wist zo ongeveer alles. Wat ik merkte is dat de verloskundige erg terughoudend was en ook niet de juiste informatie had (over betrouwbaarheid e.d). Dit zegt natuurlijk niets over andere verloskundigen maar ik had sterk het idee dat ze van hogerhand terughoudend moesten zijn.



Sterkte TO!
quote:nohr schreef op 08 juli 2014 @ 21:17:

O ja, dit wilde ik ook nog even zeggen. Ik had voor het eerste gesprek met de verloskundige, mij al verdiept in de nipt. Ik wist zo ongeveer alles. Wat ik merkte is dat de verloskundige erg terughoudend was en ook niet de juiste informatie had (over betrouwbaarheid e.d). Dit zegt natuurlijk niets over andere verloskundigen maar ik had sterk het idee dat ze van hogerhand terughoudend moesten zijn.



Sterkte TO!Dat klopt. Voor april in ieder geval wel, mijn verloskundige zei dat ze het niet mocht adviseren. (En toen zei ze, inderdaad lekker doen in België )
Alle reacties Link kopieren
Wat een schrik TO, heb in hetzelfde schuitje gezeten. Mijn uitslag was 1:28 (ik was toen 39) en nog diezelfde maandagmiddag hebben we een vlokkentest laten doen in het ziekenhuis (we waren er nu toch, hadden dit al samen besloten mochten we zo'n uitslag krijgen, en hadden het geluk dat het meteen kon). Door de hoge kans kwamen we in aanmerking voor de snelle test (RAD-test) en op vrijdag hadden we de uitslag. Alles was goed! Hoe dik was die nekplooi bij jullie dan? Bij ons 2.2 maar de afwijking zat 'm in mijn bloed... De NIPT had je toen nog net niet trouwens (najaar 2012).



BTW, Liubi nog gefeliciteerd met jullie dochtertje!!!
Alle reacties Link kopieren
Oh en veel sterkte natuurlijk. Ik weet hoe je je voelt
Alle reacties Link kopieren
@Emma39 wat fijn dat alles bij jullie goed is.:-) Ik ken de RAD niet, wat houd dat precies in? Bij ons zaterdag het ook in het bloed, nekplooi was 1.3. Ben nu vooral heel veel aan het lezen over de vervolgonderzoek om toch straks de juiste vragen te kunnen stellen.



En België? Kan je daar zomaar terecht en hoe zit dat met de verzekering?
Pluk de dag voor je in een vaas eindigt.
Alle reacties Link kopieren
De RAD test is een snelle versie van de vlokkentest. De uitgebreide uitslag komt dan alsnog na 2 a 3 weken (en dus geen 6-8 weken, dat klopt echt niet hoor) maar op de belangrijkste afwijkingen kan al na 3 dagen een uitslag komen. Met heen en weer sturen van de kweekjes enzo kwam dat bij ons op 5 dagen. Een voorlopige uitslag noemen ze dat dan. Dat weet de gynaecoloog wel. Maar mijn gyn zei toen al, dat met de komst van de NIPT de vlokkentesten en VWP's veel minder nodig zouden zijn. Ik zou me goed laten informeren in het ziekenhuis. Bij een aantal ziekenhuizen kun je gewoon in Nederland bloed laten afnemen en dan sturen zij het op. Tot op heden werd de NIPT nog niet vergoed dacht ik, maar die plannen zijn er dus wel. Weet alleen niet per wanneer dat in gaat, zou in de plaats komen van de combinatietest.

Overigens vond ik de vlokkentest ook prima te doen. Niet heel prettig qua gevoel maar de wetenschap dat we het niet lang daarna zeker zouden weten, vond ik belangrijk. Ook bij mijn tweede een vlokkentest gehad trouwens (ook verhoogd risico bij combitest) maar toen bestond die RAD nog niet en hebben we 14 dagen op DE brief moeten wachten. Gelukkig toen ook alles goed. De kans op een MK bij een vlokkentest/VWP is wel aanwezig maar ook echt heel klein hoor. Kleiner dan de kans dat er wat mis is met de baby, en die kans is al heel klein, zo zagen wij dat een beetje.



Veel wijsheid gewenst. De nekplooi is idd mooi smal. Ik dacht dat je schreef dat die verdikt was. Wat de reden is dat je bloed nou afwijkend is, het mijne dus ook, vond ik wel apart. Daar komt je dus nooit achter eigenlijk, want dat onderzoeken ze verder niet.
Alle reacties Link kopieren
http://www.zorgverzekerin ... combinatietest-niet-meer/



Als ik het goed begrijp wordt de NIPT per 1 april 2014 vergoed en de combitest vanaf 1 januari 2015 niet meer. Maar ik zou je zorgverzekering hier vooral even over bellen denk ik, dan weet je het zeker.
quote:nohr schreef op 08 juli 2014 @ 21:17:

O ja, dit wilde ik ook nog even zeggen. Ik had voor het eerste gesprek met de verloskundige, mij al verdiept in de nipt. Ik wist zo ongeveer alles. Wat ik merkte is dat de verloskundige erg terughoudend was en ook niet de juiste informatie had (over betrouwbaarheid e.d). Dit zegt natuurlijk niets over andere verloskundigen maar ik had sterk het idee dat ze van hogerhand terughoudend moesten zijn.



Sterkte TO!Ik had hetzelfde gedaan Nohr. Ook mijn vk was erg terughoudend over de nipt en vertelde zelfs over 'risicos'. Het aparte was wel dat ze na afloop maar al te graag de uitslag wilden hebben en er toen wel opeens positief over waren. (Het was toen net april)
Alle reacties Link kopieren
Miracle, via de website van het ziekenhuis kan je zonder te bellen een afspraak maken. Je krijgt per mail een bevestiging en dat is eigenlijk alles. Je moet je alleen identificeren.

Verzekering is niet van toepassing omdat je de kosten zelf moet betalen. Laat maar weten als je meer gegevens wilt hebben.
Alle reacties Link kopieren
Hier hetzelfde Cheery! Ik had vorige week een afspraak en bewust de uitslag van de nipt niet meegenomen. Ze vroegen dus of ik deze de volgende keer mee wil nemen, heel typisch.... Verder is het overigens een prima praktijk hoor.
Ja, beetje hypocriet vind ik, maar ach dan weten zij tenminste ook dat het goed zit. Verder ben ik ook zeer tevreden, attente verloskundigen en ik voel me er ook welkom. Als ik bel vanwege zorgen, dan wuiven ze die niet zomaar weg. Dat vind ik ontzettend fijn.

Maar de wijze waarop ze met de nipt (test en uitslag) omgingen, vond ik nogal krampachtig. Het zal vast ook met de boetes die konden worden gegeven te maken hebben, maar toch.
Alle reacties Link kopieren
Ik was ook zwanger van de derde en kreeg een zgn. serumscreening/tripletest. NIPT test was er nog niet. Mijn uitslag was 1:18 dat we kind met chromosoom afwijking zouden krijgen.

Ik was 14 weken zwanger. Ik vond het risico erg groot, kende gevolgen van kind met down syndroom. Mijn nichtje heeft down. en heb vruchtwaterpunctie laten doen. (kans van 3 a 5 op 1000 zwangerschappen dat miskraam kan ontstaan).



Lang verhaal kort ik heb 2 hele lange weken gewacht. Want idd als we zwangerschap wilde afbreken zou dit ook na opweken van weeën zijn. We kregen de uitslag dat dochter geen chromosoomafwijkingen had.



Ze is inmiddels 10

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven