
Draagster fragiel X, derde kindje?

zaterdag 8 mei 2021 om 01:19
Wat heftig. Wat als je toekomstige 4 zwangerschappen afgebroken moeten worden vanwege het syndroom? Geloof dat ik in jouw geval mijn zegeningen zou tellen.
Is wel iets om te verwerken, niet de droom van een elftal verwezenlijken. Maar het risico zou mij te groot zijn en dan zouden de zwangerschappen die afgebroken worden voor mij voelen als wegwerpartikel.
Gevoelsmatig zou het anders zijn voor me wanneer het om een eerste kindje zou gaan. Dan zou ik hetzelfde gedaan hebben als jij met de tweede.
Sterkte met verwerken sowieso.
Is wel iets om te verwerken, niet de droom van een elftal verwezenlijken. Maar het risico zou mij te groot zijn en dan zouden de zwangerschappen die afgebroken worden voor mij voelen als wegwerpartikel.
Gevoelsmatig zou het anders zijn voor me wanneer het om een eerste kindje zou gaan. Dan zou ik hetzelfde gedaan hebben als jij met de tweede.
Sterkte met verwerken sowieso.
Eigenlijk, ben ik een enorme burgertrut!!


zaterdag 8 mei 2021 om 06:36
Wat bedoel je met “groot risico”? Bedoel je vanwege de emotionele impact / spanning of het kindje weer ziek is? IVF met PGD is net zo spannend en de kans dat je uiteindelijk met een kind thuiskomt is kleiner dan als je natuurlijk zwanger wordt (met prenatale diagnostiek).
TO, ik denk dat je hierover beter op een gespecialiseerd forum / FB groep kunt praten. Hier wordt vaak nogal makkelijk gedacht over IVF met PGD door gezonde mensen. Alsof je dat ‘even’ doet, terwijl het heel veel emotionele en praktische invloed heeft en niet onbeperkt kan.
Succes met je kinderwens.
zaterdag 8 mei 2021 om 07:09
Ik zou ook gaan voor PGD, en weet wel waar ik het over heb.puntillita schreef: ↑08-05-2021 06:36Wat bedoel je met “groot risico”? Bedoel je vanwege de emotionele impact / spanning of het kindje weer ziek is? IVF met PGD is net zo spannend en de kans dat je uiteindelijk met een kind thuiskomt is kleiner dan als je natuurlijk zwanger wordt (met prenatale diagnostiek).
TO, ik denk dat je hierover beter op een gespecialiseerd forum / FB groep kunt praten. Hier wordt vaak nogal makkelijk gedacht over IVF met PGD door gezonde mensen. Alsof je dat ‘even’ doet, terwijl het heel veel emotionele en praktische invloed heeft en niet onbeperkt kan.
Succes met je kinderwens.
To, zou je je niet eens in PGD kunnen verdiepen? Volgens mij is fragiele x een indicatie.
Chocolade, altijd goed!

zaterdag 8 mei 2021 om 07:31
Ik zou persoonlijk zodra ik zou weten dat ik zo’n gen/erfelijke aandoening heb, kiezen voor een IVF traject waarbij ze gezonde eicellen/embryo’s kunnen selecteren.
Ik geef toe: ik ben niet thuis in IVF trajecten. Ik ken twee dames die wel in zo’n traject zitten/gezeten hebben (IVF, ICSI). Dus natuurlijk begrijp ik dat het niet niks is. Maar ik vind alles beter dan zwanger raken met 50% kans dat ik mijn zwangerschap vervolgens weer moet laten afbreken.
Voor mij is een zwangerschap afbreken sowieso het allerlaatste wat ik ooit in mijn leven zou willen doen. Dus ik zou er nooit op willen gokken. Dat zou als Russische roulette voelen.
Ik vind je/jullie wens voor een derde kind in ieder geval net zo legitiem als ieder ander zonder dat gen. Veel succes en geluk toegewenst. Wat je ook beslist.
Ik geef toe: ik ben niet thuis in IVF trajecten. Ik ken twee dames die wel in zo’n traject zitten/gezeten hebben (IVF, ICSI). Dus natuurlijk begrijp ik dat het niet niks is. Maar ik vind alles beter dan zwanger raken met 50% kans dat ik mijn zwangerschap vervolgens weer moet laten afbreken.
Voor mij is een zwangerschap afbreken sowieso het allerlaatste wat ik ooit in mijn leven zou willen doen. Dus ik zou er nooit op willen gokken. Dat zou als Russische roulette voelen.
Ik vind je/jullie wens voor een derde kind in ieder geval net zo legitiem als ieder ander zonder dat gen. Veel succes en geluk toegewenst. Wat je ook beslist.
anoniem_653d64b2a443c wijzigde dit bericht op 08-05-2021 07:33
1.57% gewijzigd
zaterdag 8 mei 2021 om 07:33
Ik zou ook voor PGD (embryoselectie) gaan, ik heb nu zelf kinderen via pgd. Op Facebook is een besloten groep met heel veel informatie en ervaringen. In Nederland zijn wachttijden heel lang maar je kan vrij gemakkelijk (en vergoed door verzekering) naar België gaan voor de behandeling.
Ik snap eigenlijk niet waarom je niet eerder in PGD hebt verdiept. Mocht het traject toch te zwaar zijn kan je altijd nog via natuurlijke weg zwanger worden.
Ik snap eigenlijk niet waarom je niet eerder in PGD hebt verdiept. Mocht het traject toch te zwaar zijn kan je altijd nog via natuurlijke weg zwanger worden.

zaterdag 8 mei 2021 om 07:49
Ik ben voorlopig de vreemde eend in de bijt tussen de eerdere reacties, want ik begrijp er inderdaad helemaal niets van dat je dit risico bewust opnieuw overweegt te nemen.
Je hebt 2 gezonde (!) kinderen. Je bent min of meer de dans ontsprongen, hoewel jij ook 2 verdrietige ervaringen hebt opgedaan. Ik zou denken dat die portie ellende en die portie geluk voldoende zijn om op te teren.
Realiseer je je dat wanneer het “fout” gaat (en er kan meer “fout” blijken dan enkel het bewuste gen) dat daar niet alleen jij, maar je hele gezin (en de nog ongeboren baby) onder te lijden heeft?
Je hebt 2 gezonde (!) kinderen. Je bent min of meer de dans ontsprongen, hoewel jij ook 2 verdrietige ervaringen hebt opgedaan. Ik zou denken dat die portie ellende en die portie geluk voldoende zijn om op te teren.
Realiseer je je dat wanneer het “fout” gaat (en er kan meer “fout” blijken dan enkel het bewuste gen) dat daar niet alleen jij, maar je hele gezin (en de nog ongeboren baby) onder te lijden heeft?

zaterdag 8 mei 2021 om 08:09
Ik durf te stellen dat ik na de eerste zwangerschapsonderbreking al was gestopt.
Na 1 gezonde zwangerschap/bevalling een tweede keer een poging wagen begrijp ik. Daarna een tweede keer aandurven welke wederom beëindigd werd én nogmaals doorgaan......het zou mij te riskant zijn geweest.
Je hebt het geluk aan jouw zijde gehad door een tweede gezonde kind te mogen krijgen. En dan nu wederom doorgaan....ik kan er met mijn verstand niet bij.
Na 1 gezonde zwangerschap/bevalling een tweede keer een poging wagen begrijp ik. Daarna een tweede keer aandurven welke wederom beëindigd werd én nogmaals doorgaan......het zou mij te riskant zijn geweest.
Je hebt het geluk aan jouw zijde gehad door een tweede gezonde kind te mogen krijgen. En dan nu wederom doorgaan....ik kan er met mijn verstand niet bij.
zaterdag 8 mei 2021 om 08:14
Door een andere genetische afwijking hebben wij gekozen voor icsi met PGD, de keuze die mij de meeste rust bracht. De kans dat je de afwijking doorgeeft is over het algemeen nog 2%, wat voor mij acceptabel is. Natuurlijk is het geen makkelijke weg, maar dat zijn geen van de opties die je hebt als je een genetische afwijking en een kinderwens hebt...
Je kunt je keuzes bespreken met je klinisch geneticus maar als je vragen hebt stuur gerust een PBtje. Hoe dan ook veel sterkte met de beslissing.
Je kunt je keuzes bespreken met je klinisch geneticus maar als je vragen hebt stuur gerust een PBtje. Hoe dan ook veel sterkte met de beslissing.
zaterdag 8 mei 2021 om 08:28
Persoonlijk zou ik mijn zegeningen tellen.
Wat doe je jezelf, je partner en je twee zoons aan. En dan heb ik het nog geeneens over het ongeboren kind.
Ik ben het ermee eens dat het verlangen naar een volgend (in dit geval derde) kind net zo sterk kan zijn als het verlangen naar een eerste kind.
Maar met de wetenschap dat jij erfelijk belast bent en jullie om deze reden al twee keer bewust een zwangerschap hebben afgebroken, nu weer opnieuw te proberen dan zeg ik nee, niet doen.
Ik vraag mij dan ook af, wanneer is het dan wél genoeg? Hoe lang blijf je het proberen? Hoeveel ongeboren kinderen laat je weg halen omdat ze gemuteerd zijn?
Ik zou daar toch eens met een professionele hulpverlener over praten. Hoe ziet een ivf traject eruit, wat zijn de kansen, wat doet het psychisch met je, wat doet dit met je gezin? Etc.
En misschien kan je kijken naar andere mogelijkheden, zoals bijvoorbeeld: adoptie of pleegkinderen.
Wat doe je jezelf, je partner en je twee zoons aan. En dan heb ik het nog geeneens over het ongeboren kind.
Ik ben het ermee eens dat het verlangen naar een volgend (in dit geval derde) kind net zo sterk kan zijn als het verlangen naar een eerste kind.
Maar met de wetenschap dat jij erfelijk belast bent en jullie om deze reden al twee keer bewust een zwangerschap hebben afgebroken, nu weer opnieuw te proberen dan zeg ik nee, niet doen.
Ik vraag mij dan ook af, wanneer is het dan wél genoeg? Hoe lang blijf je het proberen? Hoeveel ongeboren kinderen laat je weg halen omdat ze gemuteerd zijn?
Ik zou daar toch eens met een professionele hulpverlener over praten. Hoe ziet een ivf traject eruit, wat zijn de kansen, wat doet het psychisch met je, wat doet dit met je gezin? Etc.
En misschien kan je kijken naar andere mogelijkheden, zoals bijvoorbeeld: adoptie of pleegkinderen.
zaterdag 8 mei 2021 om 08:29
Die twijfel voor een derde kind is me bekend. Ook al zijn wij geen drager en hadden we al twee gezonde kindjes, over dat derde kind denk je extra bewust na. Inderdaad, wat als..
ik kan me niet voorstellen om twee keer een zo graag gewilde zwangerschap te moeten afbreken, lijkt me emotioneel heel zwaar. Als je dat nu terug moet meemaken, of misschien zelf twee of drie keer, lijkt me verschrikkelijk. Maar ja, misschien loopt het ook onmiddellijk goed.
Ik zou me eens verdiepen in het traject dat ze hier vernoemen. Een vriendin van me is ook drager van een ernstige beperking en zij heeft twee kinderen via het traject, heeft nooit willen proberen op natuurlijke wijze.
ik kan me niet voorstellen om twee keer een zo graag gewilde zwangerschap te moeten afbreken, lijkt me emotioneel heel zwaar. Als je dat nu terug moet meemaken, of misschien zelf twee of drie keer, lijkt me verschrikkelijk. Maar ja, misschien loopt het ook onmiddellijk goed.
Ik zou me eens verdiepen in het traject dat ze hier vernoemen. Een vriendin van me is ook drager van een ernstige beperking en zij heeft twee kinderen via het traject, heeft nooit willen proberen op natuurlijke wijze.
zaterdag 8 mei 2021 om 08:37
Dit.Ttroeteltje schreef: ↑08-05-2021 07:49Ik ben voorlopig de vreemde eend in de bijt tussen de eerdere reacties, want ik begrijp er inderdaad helemaal niets van dat je dit risico bewust opnieuw overweegt te nemen.
Je hebt 2 gezonde (!) kinderen. Je bent min of meer de dans ontsprongen, hoewel jij ook 2 verdrietige ervaringen hebt opgedaan. Ik zou denken dat die portie ellende en die portie geluk voldoende zijn om op te teren.
Realiseer je je dat wanneer het “fout” gaat (en er kan meer “fout” blijken dan enkel het bewuste gen) dat daar niet alleen jij, maar je hele gezin (en de nog ongeboren baby) onder te lijden heeft?
Ja, jammer dat je droom niet uitkomt, maar soms moet je gewoon verstandig zijn én genoegen nemen met een deels uitgekomen droom. Je hebt 2 gezonde kinderen, die geen drager zijn. Hoe fijn is dat?
Je gaat straks weer een heftig traject in, waar zij ook last van zullen krijgen. En als het kindje wel draagster is, net als jij, kun je het natuurlijk gewoon laten komen, maar dan veroordeel jij/jullie jouw kind tot dezelfde zware beslissingen die jullie nu hebben moeten nemen.
En ja, het is klote als je dromen niet uitkomen, daar mag je best heel verdrietig over zijn. Maar ene beetje dankbaarheid in jouw situatie mag ook wel.
Als klagen telde als werk, dan had mijn ex zich ook moeiteloos een Mercedes kunnen veroorloven.
zaterdag 8 mei 2021 om 08:57
Ik werk in de gehandicaptenzorg, en begrijp je besluit tot afbreken volledig. Ik vraag mezelf wel af hoevaak je dat van jezelf en je gezin moet vragen.
Ik zou in jouw geval ook voor pgd gaan. Op die manier kun je redelijk ‘zeker’ je 3e kinderwens in vervulling laten gaan. Onderschat het traject, de wachttijden en de onzekerheden niet, maar het lijkt me altijd minder ingrijpend dan het afbreken van een zwangerschap.
Ik kom zelf ook in aanmerking voor pgd (drager BRCA2) en heb ervoor gekozen dit niet te doen om verschillende redenen, maar met name omdat mijn genafwijking hele andere potentiële gevolgen voor mijn kinderen hebben dan bijvoorbeeld de jouwe. In jouw geval denk ik dat ik er zeker voor gekozen zou hebben, meteen al.
Ik zou in jouw geval ook voor pgd gaan. Op die manier kun je redelijk ‘zeker’ je 3e kinderwens in vervulling laten gaan. Onderschat het traject, de wachttijden en de onzekerheden niet, maar het lijkt me altijd minder ingrijpend dan het afbreken van een zwangerschap.
Ik kom zelf ook in aanmerking voor pgd (drager BRCA2) en heb ervoor gekozen dit niet te doen om verschillende redenen, maar met name omdat mijn genafwijking hele andere potentiële gevolgen voor mijn kinderen hebben dan bijvoorbeeld de jouwe. In jouw geval denk ik dat ik er zeker voor gekozen zou hebben, meteen al.
Everything will be okay in the end. If it's not okay, it's not the end.
zaterdag 8 mei 2021 om 09:51
Heftig. Ik zou het bij twee kinderen laten. Ik zou niet alle stress en verdriet Ed willen riskeren bij nog een zwangerschap of dit nu natuurlijk is of via PhD. Ik heb zelf twee kinderen waarbij de jongste een syndroom heeft. Na jaren dokteren met haar kwamen we erachter wat ze heeft en dat man en ik beide drager zijn van dit gen. Ik heb nadien geen zwangerschap meer overwogen. Dit is natuurlijk een persoonlijke keus. Ik heb wel eens nagedacht over pleeggezin worden en ik ken mensen die dit zijn voor hen werkte dit heel goed. Zij hebben 1 eigen kind en 1 pleegkind.
