Eerste termijnecho gehad met slecht nieuws..

27-10-2011 14:59 88 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve dames, ik moet even mijn hart luchten, vanmiddag had ik een afspraak voor een termijnecho, (vandaag precies 10 weken..). Vorige week het hartje al gehoord bij de verloskundige en in onze vakantie een pretecho gehad met 8 weken. Alles zag er goed uit.. dus ik dacht, deze echo doe ik wel alleen, snel in m'n pauze..



Tijdens de echo zag alles er goed uit, hartje klopte, het bewoog, met een big smile zat ik naar het scherm te kijken. Ik mocht m'n buik schoonmaken en de verloskundige ging even met een collega overleggen...dat vond ik al een beetje verdacht..



En helaas, toen ze terugkwam, vertelde ze dat de baby een ''royale'' nekplooi heeft.. pff, daar zat ik alleen, de grond zakte onder m'n voeten weg.. ik kon niet meer ophouden met huilen en nog steeds niet. Een berg informatie met combinatietesten, vlokkentest en beslissingen kwam over me heen.



Ik kan vanmiddag nog terrecht voor een gesprek waarin ik meer informatie hierover krijg. Maar wat een onzekerheid nu. Geen rust meer. Maar vooral die onzekerheid. Wat nu als het een slechte uitkomst is? Over 1,5 week heb ik een nieuwe echo, de combinatietest.. En dan nog, die uitslag geeft een bepaald percentage.. ik vind het zo moeilijk.. en durf eigenlijk niet verder te denken..



bedankt dames, voor het lezen, ik wilde vooral even m'n hart luchten hier..
Dat is gek. Toen ik de nekplooimeting had, zei de echoscopiste meteen hoe dik de plooi was. De kansberekening kreeg ik per post 3 dagen later.



Maar aan de hand van of hij geslonken is, kun je al wel een beslissing nemen denk ik.
Alle reacties Link kopieren
ik lees hier in het foldertje, dat het een combinatietest is.



''Er wordt bloed afgenomen, daarin wordt het gehalte van twee eiwitten gemeten, en de nt-meting, dat zal dan de nekplooimeting zijn. De uitslagen van de meting van het bloed en de nekplooi worden met elkaar gecombineerd en samen met de leeftijd van de moeder omgerekend tot een getal. Dit getal geeft aan hoeveel groter of kleiner de kans op een kind met down syndroom wordt, dan gemeten op basis van de leeftijd van de moeder. na ongeveer een week in de uitslag van de combinatietest bekend..'



In het foldertje staat dus niet dat ze gelijk uitslag geven, maar ik denk dat ze het wel zullen zien lijkt me.. moeilijk blijft dit..
Alle reacties Link kopieren
Het leven is niet maakbaar. Sommige mensen krijgen kinderen, anderen niet. Sommige mensen krijgen gezonde kinderen, met alles d'op en d'ran, anderen niet, die krijgen een kind met een 'vlekje'.

Mijn levenshouding is: 'maak je geen zorgen voor de dag van morgen, en accepteer wat op je pad komt'. Klinkt simpel en dat is het eigenlijk ook wel, want alles waartegen je je verzet kost je alleen maar onnoemelijk veel energie; energie die je nu voor heel andere zaken nodig hebt dan voor piekeren ....

Ook kindjes met het syndroom van Down hebben recht op een plekje op deze wereld. Echter, door de voortschrijdende kennis in de medische wetenschap is de mensheid nu zo ver dat je al in een vroeg moment van de zwangerschap moet bepalen of je een dergelijk kindje de kans wilt geven jouw hart te stelen ....



Ik wens je sterkte en wijsheid!
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het vreemd dat de verloskundige zo'n uitspraak doet, eigenlijk slecht van haar. Erg naar om te horen. Dan zou ze wel erg stellig zijn, wil ze jou en je partner zulke zorgen geven. Terwijl ik niet denk dat zij die nekplooi zo nauwkeurig kan meten.



Bij de combinatietest kregen wij ook net als helene de nekplooi te horen. Wel zei de arts erbij dat hij eigenlijk nog geen uitspraken mocht doen. Op de bloeduitslagen moesten we sowieso wachten.



Sterkte en hopelijk heeft de verloskundige het fout.
Misschieen schrijf ik nu iets stomms, maar is het met 10 weken niet veel te vroeg om dat te bepaalen?

Voor zover ik weet kun je de nekplooimeting vanaf 13 wkn bepaalen omdat dan pas het kindje groot genoeg is om de nekplooi te meten...
quote:denvercolorado schreef op 27 oktober 2011 @ 17:45:



Het gesprek met de andere verloskundige net was wel heftig. In de wachtkamer had ik nog wat berichtjes gelezen over de vlokkentest, dus ik gaf het aan of dat al ipv de combitest kon. Maar het wordt dan niet vergoedt omdat het dan zonder medische indicatie is, maar ik ga het toch doen, ik wil weten waar ik aan toen ben.

Jouw situatie kan anders zijn, maar ruim twee jaar geleden heb ik een termijnecho gehad waarbij duidelijke afwijkingen zichtbaar waren (ging niet om een verdikte nekplooi). Omdat de echoscopiste en de verloskundige niet precies wisten wat er aan de hand was, werd ik doorverwezen naar een gynaecoloog, die direct aangaf dat hij ook niet wist wat er aan de hand was, maar dat het beeld wel zo afwijkend was, dat er zeker grond was om een vlokkentest te doen - zonder dat er eerst een combinatietest gedaan was, en zonder dat ik er op grond van mijn leeftijd voor in aanmerking kwam.

Het kan dus wel, vlokkentest zonder combinatietest, al weet ik natuurlijk niet of dat bij jou ook zo is. Misschien vragen om een second opinion door een gyneacoloog, in een ziekenhuis waar vlokkentests worden uitgevoerd?





Mocht je toch eerst de combinatietest laten doen: bloed afnemen kan nu al. Tien weken is daarvoor een prima termijn, en dan kun je de uitslag veel sneller hebben dan een week na een echo. Bij mijn jongste heb ik bloed laten prikken ruimschoots voor de nekplooimeting, en ik kreeg de uitslag toen nog op de dag van de echo.



Ik hoop voor je dat dit allemaal een storm in een glas water is!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb vanmiddag bloed af laten nemen, dat formulier had ik al eerder gehad, zo'n standaard onderzoek denk ik, 5 buisjes, ik denk dat dat ook voor de uitslag van de nt-meting is, ga ik ook morgen vragen, lijstje wordt steeds langer...



ga zo douchen en proberen te slapen, morgenochtend even werken, wat afleiding...
Denvercolorado, goede kans dat de bloedafname voor de combinatietest daar nog niet bij zat, tenzij je meerdere formulieren had.
Alle reacties Link kopieren
Wat een rotnieuws, en ook herkenbaar! Mijn wereld stortte 2 jaar geleden ook even in, toen er bij de combinatietest een flinke nekplooi werd gespot. Ik had die week ervoor op 11 weken de termijnecho en toen zag alles er goed uit. De combinatietest een week later was daardoor voor ons gevoel slechts een formaliteit. We schrokken ons rot toen er daar alsnog een flinke nekplooi werd gemeten. In combi met mijn leeftijd (36) en bloedtest (neutraal) kwam men op een flink verhoogd risico. Wij besloten tot een vlokkentest, dat kon meteen een paar dagen daarna. De twee weken wachten was slopend, maar eindelijk kwam de uitslag en die was goed! Hoera! En nu is onze kerngezonde dochter alweer 17 maanden. Ik hoop dat het bij jou ook zo zal gaan! Maar die onzekerheid is verschrikkelijk, ik heb in die tijd iig niet meer kunnen genieten.
Alle reacties Link kopieren
Ben ik de enige die zo verdrietig zijn en maar blijven huilen om dit feitje een beetje overdreven vind? Ik bedoel, het KAN op down wijzen, maar dat hoeft niet. En dan nog, als je het niet kan accepteren dat je kindje down zou hebben, wat voor leven krijgt dat kindje dan (mocht het inderdaad zo zijn)?
Nokiafan, veel kinderen met down hebben ook vaak hartproblemen bijvoorbeeld.



Er zijn trouwens meer aandoeningen waarbij een vergrote nekplooi voorkomt.



Ik begrijp dus heel goed dat dit een behoorlijke domper is. Wat meer empathie zou je sieren.
Alle reacties Link kopieren


Slaap lekker. Zorgen maken mag nu probeer inderdaad alles op een rijtje te zetten. Schrijf vragen die in je opkomen op. Het gesprek kan toch emotioneel zijn en dan vergeet je dingen...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
quote:Miffy schreef op 27 oktober 2011 @ 21:35:

Denvercolorado, goede kans dat de bloedafname voor de combinatietest daar nog niet bij zat, tenzij je meerdere formulieren had.Dat denk ik ook. Ik heb twee keer bloed laten prikken. Een keer voor de standaard testen en een keer voor de combinatietest. Het formulier voor die laatste kreeg ik pas na de echo mee.
Alle reacties Link kopieren
Heftig middag heb je dan.

Ik heb bewust niet voor een npm gekozen. Je krijgt geen ja of nee. Misschien een 1 op 27. Dan heb je nog altijd 26x meer kans op een gezonde baby. Je kansen zijn 50%, net als bij ieder ander.

Vind ook niet dat je vk het erg tactisch heeft aangepakt, maar goed.

Ik zou me er niet gek door laten maken. Maar ik heb makkelijk praten.
Alle reacties Link kopieren
quote:nokiafan schreef op donderdag 27 oktober 2011 21:56 Ben ik de enige die zo verdrietig zijn en maar blijven huilen om dit feitje een beetje overdreven vind? Ik bedoel, het KAN op down wijzen, maar dat hoeft niet. En dan nog, als je het niet kan accepteren dat je kindje down zou hebben, wat voor leven krijgt dat kindje dan (mocht het inderdaad zo zijn)?



Ik denk dat meeste ouders de keuze voor een npm voorgeschoteld hebben gekregen. Dan heb je het er toch over ja wat als en wat dan? Dat gesprek heeft bijna iedereen.

Ik heb zoals ik eerder zei bewust niet gekozen voor een npm. Maar goed ik vraag me net zo goed af of mijn kindje het zal hebben en ik kijk net zo goed naar die nekplooi en vraag me dan af of het goed is.
quote:unscientifique schreef op 27 oktober 2011 @ 22:42:

Heftig middag heb je dan.

Ik heb bewust niet voor een npm gekozen. Je krijgt geen ja of nee. Maar je krijgt wel te horen of er een aanleiding is om een vlokkentest/vruchtwater punctie te laten doen, en dat is waar de combinatietest voor bedoeld is.

Als je al zeker weet dat je de zwangerschap hoe dan ook niet af zult breken, of, een stap eerder, dat je hoe dan ook geen verder onderzoek zult laten doen, kun je je inderdaad afvragen hoe zinvol de combinatietest is.
Miffy, ik deed het niet om een zwangerschap af te kunnen breken. Dat had ik alleen gedaan in geval van zeer ernstige afwijkingen.



Ik wilde echter graag voorbereid zijn, mocht er iets mis zijn. Het leek me heel naar om daar pas na de bevalling achter te komen. Dan krijg je toch een klap. Na de uitslag heb je toch nog bijna een half jaar om eraan te wennen.
Helene, maar dan heb je aan de combinatietest dus heel weinig. In het voorbeeld dat unscientifique geeft, een kans van 1:27, is het risico voor bijna alle leeftijdsgroepen heel sterk verhoogd, maar de kans op een gezond kind is nog steeds ongeveer 95%. Zou je bij zo'n uitslag een vlokkentest hebben laten doen, met het risico dat de vlokkentest een miskraam veroorzaakt, of kies je er dan voor nog zes maanden heel ongerust te zijn?
Was in mijn geval niet nodig, ik had een kans < dan 1:5000.



Was het anders geweest dan had ik wel een punctie of vlokkentest laten doen ja.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte. Ondanks dat het nog alle kanten op kan gaan, begrijp ik dat je redelijk in de rats zit. Hopelijk krijg je over een tijdje goed nieuws.
Alle reacties Link kopieren
quote:nokiafan schreef op 27 oktober 2011 @ 21:56:

Ben ik de enige die zo verdrietig zijn en maar blijven huilen om dit feitje een beetje overdreven vind? Ik bedoel, het KAN op down wijzen, maar dat hoeft niet. En dan nog, als je het niet kan accepteren dat je kindje down zou hebben, wat voor leven krijgt dat kindje dan (mocht het inderdaad zo zijn)?



Ja jij bent de enige!



Sorrie hoor maar het is heel begrijpelijke dat TO helmaal van streek is. Net of jij tegen de vk of gyn zou zeggen als je dit nieuws zou horen: Tja met dit feitje heb ik rekening gehouden en dit wist ik van te voren en moet ik het dus maar (meteen) accepteren.



Tuurlijk wil iedereen gewoon een gezond kindje en als je dan zo'n nieuws krijgt is het heel logisch dat je helemaal van de kaart bent. Daarnaast zegt TO ook niet dat ze geen kindje van Down accepteerd ze zoekt hier gewoon steun voor het enorm verveldend nieuws ze zojuist heeft gekregen.



TO Ik wens je heel veel sterkte met deze zenuwslopende tijd en hoop voor je dat het allemaal mee zal vallen!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb nergens gelezen dat de TO een geen kindje van down accepteerd. Maar misschien lees ik er overheen hoor.
Alle reacties Link kopieren
Toen ik gister de echo had, vroeg de vk of ik de combi-test wilde laten doen, in eerste instantie wilde wij dat niet doen, dat hebben wij met onze zoon ook niet gedaan. Maar aan het einde van de echo, kwam de vergrote nekplooi dus naar boven. Toen werd de situatie toch anders, als dit niet gezien was had ik geen extra test gedaan.



Vanmorgen met de arts gesproken over de vlokkentest, hij vindt het toch ook een medische indicatie en vindt de situatie zondanig dat hij ook een vlokkentest adviseerd. 8 november heb ik de vlokkentest.



Wat onze beslissing wordt is afhankelijk van de uitslag, er is natuurlijk een verschil tussen een ernstige chromosonenafwijking of een te opereren hartafwijking.. maar goed, nu kan ik even niet verder kijken dan 8 nov...
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal, hier even een laatste update, ik kreeg net de brief binnen die ik 8 november mee moet nemen naar het amc voor de vlokkentest. En daar staat in dat er een nekplooi van 2,3 mm is gemeten... nu had ik gelezen dat er in nederland een max van 3, of soms zelfs 3,5 mm is.. ik weet niet of de verhouding anders is omdat ik met de meting 10 weken was...



We wachten de vlokkentest iig met spanning af..
Spannend hoor, hoop dat alles goed is voor jullie.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven