Zwanger
alle pijlers
Mijn kind heeft MCAD
maandag 22 april 2013 om 20:56
Via de hielprik zijn we er afgelopen week achter gekomen dat onze pasgeboren zoon een stofwisselingsziekte heeft. Het heet MCAD, en houdt kortgezegd in dat hij geen vetten kan verteren. Er valt, volgens de kinderarts, goed mee te leven, als je je maar aan een strikt eetpatroon houdt. Voor nu betekent dit dat hij om de drie uur moet eten, tot hij drie maanden is en dan gaan we de voedingen pas aanpassen. Best pittig voorlopig.
Ik ben op zoek naar ervaringen van andere jonge ouders, die hier mee te maken hebben. We zitten met veel vragen en onzekerheden, en ik zou het leuk vinden om wat meer te weten te komen over hoe het dagelijkse leven van een gezin met een kind met MCAD eruit ziet.
Ik ben op zoek naar ervaringen van andere jonge ouders, die hier mee te maken hebben. We zitten met veel vragen en onzekerheden, en ik zou het leuk vinden om wat meer te weten te komen over hoe het dagelijkse leven van een gezin met een kind met MCAD eruit ziet.
maandag 22 april 2013 om 21:56
Ik heb ook een dochter met stofwisselingsziekte.
Zij heeft een streng dieet en veel medicijnen. Ik schrijf mee op het topic "als je kind niet gezond is" op de Kinderen pijler.
Als je mee wil schrijven, ben je dat uiteraard van harte welkom
Ps. Het voeden went. Wij zitten nu met 14 maanden op een nachtpauze van 9 uur en langer zal het nooit worden. Wij hebben de eerste 6 (?) maanden om de vier uur gevoed en langzaam opgebouwd.
Zij heeft een streng dieet en veel medicijnen. Ik schrijf mee op het topic "als je kind niet gezond is" op de Kinderen pijler.
Als je mee wil schrijven, ben je dat uiteraard van harte welkom
Ps. Het voeden went. Wij zitten nu met 14 maanden op een nachtpauze van 9 uur en langer zal het nooit worden. Wij hebben de eerste 6 (?) maanden om de vier uur gevoed en langzaam opgebouwd.
woensdag 24 april 2013 om 22:18
woensdag 24 april 2013 om 22:39
Nee, hij krijgt flesvoeding. Het pittige zit hem in de toekomst. Ieder kind heeft fases waarin hij/zij net wil eten. En hij moet, anders moet hij aan een infuus in het ziekenhuis. Of wanneer hij ziek is en daardoor niet of slecht kan eten, dan moet hij ook naar het ziekenhuis. Hij kan geen vetten verteren, en dus ook niet op lichaamseigen vetten leven. Normaal is dat een energiebron, maar door zijn ziekte werkt dat dus niet.
woensdag 24 april 2013 om 23:11
Sterkte TO, de onzekerheid is killing. Hier dezelfde situatie. Dochter kreeg met 6 maanden buikgriep en dat eindigde in wekenlange ziekenhuisopname. Nou ja hoe en wat verder mag je in ons topic lezen. Bij de oude site zou ik
Aanbieden dat je me mag toevoegen als vriend. Wellicht kan ik
Je nog wat handige tips geven. Ik weet alleen nu niet hoe dit werkt. En de mobiele site is weg waardoor ik weinig online ben...
Aanbieden dat je me mag toevoegen als vriend. Wellicht kan ik
Je nog wat handige tips geven. Ik weet alleen nu niet hoe dit werkt. En de mobiele site is weg waardoor ik weinig online ben...
vrijdag 7 februari 2014 om 20:42
Beste,
Ook dit valt wel mee dat ligt er wel een beetje aan hoe erg hij het heeft. Ik ben zelf een van de oudste die het dus ook heeft, word dit jaar 30 jaar en er is goed mee te leven..
Ga alleen wel naar professor op het gebied van stofwisselingsstoornis, vroeger zaten die alleen in Utrecht nu weet ik dat niet meer.
Ikzelf woon net over de grens in België en ben in behandeling in Leuven wat een geweldig ziekenhuis is en waarin je een Heel team hebt dat je bij staat..
Heb erzelf geen hinder van als ik maar op tijd eet (mijn suikers krijg dus) het beste hierbij zijn de lange suikers zoals brood bijv. Ook pak ik nu nog soms carnitene maar vroeger pakte ik dat samen met riboflavine ..
Hoop voor de rest dat alles goed gaat met jullie en jullie zoontje..
Mvg Carola
Ook dit valt wel mee dat ligt er wel een beetje aan hoe erg hij het heeft. Ik ben zelf een van de oudste die het dus ook heeft, word dit jaar 30 jaar en er is goed mee te leven..
Ga alleen wel naar professor op het gebied van stofwisselingsstoornis, vroeger zaten die alleen in Utrecht nu weet ik dat niet meer.
Ikzelf woon net over de grens in België en ben in behandeling in Leuven wat een geweldig ziekenhuis is en waarin je een Heel team hebt dat je bij staat..
Heb erzelf geen hinder van als ik maar op tijd eet (mijn suikers krijg dus) het beste hierbij zijn de lange suikers zoals brood bijv. Ook pak ik nu nog soms carnitene maar vroeger pakte ik dat samen met riboflavine ..
Hoop voor de rest dat alles goed gaat met jullie en jullie zoontje..
Mvg Carola
