Start pgt / of vlokkentest wie nog meer?

17-01-2022 22:23 33 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij zullen gaan starten met ons pgt traject omdat wij beide drager blijken te zijn van een extreem zeldzame aandoening.

Wij hebben ons kindje verloren omdat zij de mutatie bleek te hebben. Het gemis is zo groot, maar de liefde oneindig.
Om aan een broertje of zusje te denken voelt nog lastig.

Ik heb begrepen dat de wachttijden in Nederland extreem lang zijn, en door Corona nog veel langer.

We hebben ook nog de keuze om te kiezen voor een natuurlijke zwangerschap en dan een vlokkentest, maar het risico om weer en kindje te verliezen is 25 procent kans.

Ik ben benieuwd of andere wel voor de vlokkentest ipv pgt kiezen?

Wie zou zijn ervaring willen delen, of willen meeschrijven? Zowel vlokkentest opties of pgt lijkt mij fijn om elkaar te kunnen steunen :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Niemand ervaring?
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig voor jullie. Ik denk dat je vraag goed kan stellen op zwangerschapspagina.nl.
Hopelijk vind je daar meer mensen met ervaring.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat lief dat je reageert.
Dankjewel. Ik ga daar eens kijken, dank voor je tip!
Alle reacties Link kopieren Quote
Vanuit mijn werkveld wel ervaringen met beide. 1 stel met vader erfelijke ziekte die ervoor kozen natuurlijk zwanger te worden met een kans van 50/50. Zij zagen enorm tegen het traject van ivf op dat ze hiervoor kozen. Indien afwijkend zouden ze kiezen voor afbreking. Kregen wonder boven wonder 2x een gezond kind.
Ook PDG ervaring op gebied van werk en omgeving. Het voortraject viel bij hen mee omdat bij sommige ziektes vooraf bekend is fdst je ervoor in aanmerking komt en dan is de behandeltijd dus veel korter. Geen idee of dat bij jullie zo is? Het ifv traject zelf ging bij hen snel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Follow, dank voor het delen van jouw ervaring. Wat fijn en bijzonder dat zij twee gezonde kindjes mochten krijgen.
Zo zie je maar, soms toch wat geluk hebben.
Wij hadden 25 procent kans blijkt, en helaas vreselijk verdrietig afscheid moeten nemen.

Bij ons zal de test nog gemaakt moeten worden, het is erg zeldzaam.
Alle reacties Link kopieren Quote
hey Luna-lu,

wat heftig voor jullie. Jullie hebben al 1 kindje?
We zitten in een vergelijkbaar schuitje - ik reageer later uitgebreider!

:hug:
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Whoop, wat verdrietig dat jullie in hetzelfde schuitje zitten.
Rustig aan, goed om wat van je te horen als je tijd hebt.

Pas na de geboorte werd er iets zichtbaar. Daarvoor niet.

Liefs
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat ontzettend verdrietig dat jullie je kindje verloren zijn :-|. Hoe lang is dat geleden?

Ik ben een jaar geleden zwanger geraakt, na ongeveer 1.5 jaar proberen. Maar bij de termijnecho bleek er al iets mis te zijn en bij 16 weken hebben we de zwangerschap beëindigd. Kindje bleek meerdere chromosoomafwijkingen te hebben (met bijbehorende ernstige lichamelijke en zeer waarschijnlijk ook verstandelijke beperkingen). Daarna bleek dat een van ons drager is. Dat geeft verhoogde kans op miskramen (niet gehad maar zou kunnen verklaren waarom de zwangerschap lang op zich liet wachten, omdat het misschien al een keer rond innesteling al mis ging) en bij een doorgaande zwangerschap wordt geschat dat we zo'n 10% kans op een kindje met ernstige chromosoom-afwijkingen hebben.

Dat is op zich te overzien maar we komen ook in aanmerking voor ivf-pgd (is pgd hetzelfde als pgt trouwens?). We hebben ons nog niet aangemeld omdat ik net aan een nieuwe baan ben begonnen. Ook vind ik het tegenvallen dat bij ivf wel het dragerschap doorgegeven kan worden (het zou dus 'slechts' miskramen en afbrekingen door deze afwijkingen voorkomen).

Heb je een idee wanneer jullie zouden kunnen starten?
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Zo verdrietig dat jullie dit moesten meemaken.
Ik dacht dat als je drager was dat minder zou uitmaken omdat we allemaal dragers zijn van verschillende ziekte?
Ik dacht dat het voornamelijk een probleem is als jezelf drager bent.

Ik heb begrepen dat de wachttijden echt heel lang zijn voor pgt in Nederland.
Hoe bevalt je nieuwe baan?
Alle reacties Link kopieren Quote
Sorry voor de vertraagde reactie. Nieuwe baan bevalt goed maar het vergt natuurlijk wel heel wat energie.

Ik begrijp je vraag niet helemaal, maar het hangt er denk ik wel vanaf waar je drager van bent. Bij ons gaat het om een zogenaamde gebalanceerde translocatie. Die zou ik door kunnen geven, kind is dan drager maar heeft zelf geen gezondheidsproblemen. Alleen kan het ook zo zijn dat je zwanger wordt van een kind met een ongebalanceerd chromosomen-patroon, en dat is vaak 'niet met het leven verenigbaar' of hoe ze dat ook zo mooi zeggen. Daar zijn we ons tweede kindje aan verloren tijdens de zwangerschap.

We hebben toevallig net nagevraagd wat de wachttijden zijn. Wij hebben wel het intake gesprek al gehad, en nu is de wachttijd voor het voorbereidend PGT onderzoek 1 a 2 maanden, en voor IVF zelf 4 a 6 maanden (als ik het me goed herinner... ben zo slecht in onthouden wat er in een gesprek met een arts gezegd wordt :| , zo even aan mijn man navragen die zat er gelukkig bij).
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
-
whoopsadaisies wijzigde dit bericht op 04-02-2022 16:29
Reden: whoops ;-), per ongeluk 3x geplaatst
99.80% gewijzigd
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
-
whoopsadaisies wijzigde dit bericht op 04-02-2022 16:29
Reden: whoops ;-), per ongeluk 3x geplaatst
99.80% gewijzigd
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Whoop,

Fijn dat je nieuwe baan bevalt!
Maar inderdaad, de nodige energie zal het zeker kosten. Werk je full time?

Deze wachttijd klinkt helemaal niet zo lang, wat goed.
Mag ik vragen welk ziekenhuis?
Ik ga binnenkort eens een gesprek plannen.

Sorry onduidelijk zeg, ik bedoelde drager van een ergerlijke ziekte.
Translocatie is inderdaad iets heel anders, maar niet minder ingewikkeld.

Weet je trouwens hoe het zit als je kiest voor pgt (en er bv de test ontwikkeld moet worden) en je blijkt toch natuurlijk zwanger?

Omdat dan waarschijnlijk het advies is om niet natuurlijk zwanger te worden ivm pgt.

Misschien heeft iemand anders ervaring hier
Alle reacties Link kopieren Quote
hey Luna_lu,

ik werk 32u. Gaandeweg raak ik wel gewend aan deze baan en wordt de vermoeidheid minder.

We gaan waarschijnlijk naar UMC Utrecht. Ik twijfel nog een beetje over Maastricht, ondanks de afstand. Want daar wordt naast de chromosomen die erfelijk belast zijn, ook gekeken naar de meer voorkomende afwijkingen (trisonomieen 13, 18, 21, die je later in de zwangerschap ook met NIPT kunt laten onderzoeken). Maar de arts legde uit dat dit eigenlijk alleen nog voor onderzoeks-doelen wordt gedaan, en dat nog niet zeker is of het selecteren hierop in de pre-implantatie fase ook nut heeft. Ik snapte het verhaal niet helemaal maar ze zei dat ze mensen niet aanraadt om alleen daarvoor naar Maastricht te gaan.

Ik heb eigenlijk niet gevraagd en ook niet zo nagedacht over een eventuele natuurlijke zwangerschap. Ik dacht dat je wel anticonceptie moet gaan gebruiken als je het IVF traject zelf start - volgens mij slik je dan sowieso de pil om je eigen hormonen stil te leggen. Maar dat zou ik ook verder moeten uitzoeken / navragen. Het is allemaal nog best ingewikkeld he...
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
hoi Luna_lu,
hoe gaat het met jou?

Hier is inmiddels het voorbereident pgt-onderzoek klaar en wachten we op de start van ivf. Zal nog wel een paar maanden duren.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi Luna, misschien heb je nog wat aan de ervaring dus ik reageer ook nog even. Wij hebben 50% kans om een behoorlijk vervelend gen door te geven aan kinderen en zijn daarom bezig met ICSI/PGT (toen ik begon heette het nog PGD maar de term vonden ze niet meer dekkend). Het is zwaar, maar ik (en man natuurlijk) sta nog steeds achter de keuze. Als je meer wilt weten, stuur me dan een PB!
Whoop wat is dat snel gegaan! Wij hebben 6 maanden wachtlijst voor de PGT test in Maastricht gehad en toen 8 maanden voor het fertiliteitscentrum. Heel veel succes en sterkte in de toekomst!
Alle reacties Link kopieren Quote
hoi Heleen, dank voor je berichtje! Hoe lang zijn jullie al met dit traject bezig?

Het aanmaken van de PGT test ging inderdaad snel. We zijn wel vorig jaar al aangemeld voor PGT, en toen duurde het een maand of 3 voordat we een eerste informatie-gesprek hadden, als ik het me goed herinner. Toen hebben we eerst alles laten bezinken, en begin februari de knoop doorgehakt om het traject te starten. Toen hadden we binnen twee weken al de formulieren voor het bloedonderzoek, en zijn we zonet doorverwezen voor het ivf (of ja, icsi) gedeelte. Ik weet nog niet wat daar nu de wachttijden voor zijn, ze zeiden begin februari dat dat nu zo'n 4 tot 6 maanden is.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi Whoop, spannend hoor! Goed dat jullie er goed over nagedacht hebben.
Wij zijn nu een jaar geleden begonnen met de eerste spuiten. Helaas nog geen geluk gehad. 1 poging afgebroken ivm onvoldoende stimulatie, toen de volgende poging overstimulatie met een enorme afvalrace, ook door de PGT. Ze hebben 32 follikels geprikt, we hadden 28 bevruchtingen, waarvan er uiteindelijk maar 7 niet aangedaan door het gen en goed genoeg waren en slechts 3 zijn teruggeplaatst doordat het ontdooien niet lekker ging. We starten binnenkort met de volgende poging.
Ik schrijf overigens mee met het 'zwanger worden met ivf/ICSI' topic, voel je welkom als je die behoefte ook hebt!
Alle reacties Link kopieren Quote
hey Heleen, wat een rollercoaster zeg. 32 follikels en dan nog geen geluk o_o :hug:. I

Bedankt voor je tip voor het ivf/icsi topic. Heb het wel eens voorbij zien komen, maar hoopte nog dat het niet nodig zou zijn... Maar als duidelijk is wanneer we met ivf/icsi kunnen starten kom ik wellicht ook daar meekletsen.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Whoop, hoe snel was jullie test nu uiteindelijk klaar? Ik begrijp wel dat de test voor translocatie wat makkelijker is dan een extreem zeldzame aandoening.

Heleen, dank voor je berichtje.
Wat een afvalrace zeg, maar ik geloof erin dat jullie embryo er tussen gaat zitten.
Trek je het nog?

Hier eerste gesprekken gehad en test wordt gemaakt.
Maar dat kan helaas aardig lang duren.
Dat was ook de overweging voor natuurlijke zwangerschap, al lijkt mij die wachtweken vreselijk doorkomen. Bijna onmenselijk.

Hier 25 procent kans maar hiervoor ook miskramen gehad.
De kans op een lange adem is er zeker bij :popcorn:
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey Luna-lu en Heleen, hoe gaat het met jullie? Zit je al in de tweede poging, Heleen? En Luna-lu aan het wachten op de start van ivf?
Hier begin ik binnenkort met de eerste prikken, als alles goed gaat mid-augustus punctie. Ik hoop zo dat het meteen goed gaat allemaal... Maar we proberen nuchter te blijven en het stap voor stap te zien. Eerst de prikken maar eens doorstaan.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoihoi, spannend Whoops!

Luna, heb je al wat gehoord over de test?

Hier poging 2 gehad: 24 follikels, 18 bevruchtingen en allen goed door gedeeld en gepuncteerd, 4 niet aangedaan, 4 niet conclusief. Uiteindelijk 1 verse TP waaruit niet zwanger, 2 blasto's van 6(!!) dagen in de vriezer en 2 niet conclusieve in de vriezer die nog voor herbioptie kunnen.
Het was weer een afvalrace dus...
Wij doen in augustus een volgende terugplaatsing.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey Heleen, ook hier even een zwaai :bye: .
Ik had even een specifieke vraag - ik dacht dat de arts aan ons had uitgelegd dat er bij meer dan 20 follikels gestopt wordt met de stimulatie omdat dat niet goed zou zijn (ik weet niet meer waarom). Maar ik hoor jou over meer dan 20 dus ik vroeg me even af of dat misschien ligt aan een ander schema of andere methode? Of misschien heb ik het verkeerd onthouden :proud:. Klonk allemaal zo logisch maar achteraf komen er toch veel vragen...
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi Whoops, bij meer dan 20 follikels krijg je hyperstimulatie, een verse terugplaatsing kan dan gevaarlijk zijn, vooral als je daar zwanger van wordt. Google maar eens op ovarieel hyperstimulatie syndroom.
Het kan natuurlijk dat jouw arts graag voor een verse tp wil gaan, in veel gevallen van PGT kan dat tegenwoordig omdat de test in 24 uur gedaan kan worden.
Ik doe altijd een kort protocol, maar schiet gewoon snel door. Het 'voordeel' is dat ik na zo'n grote punctie toch niet fit genoeg ben voor een verse tp, al heb ik die de laatste keer wel gedaan om geprobeerd te hebben, met het risico op OHHS, maar dus niet zwanger geraakt.
In welk ziekenhuis zit je? Wij in het AMC!

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven