Zwanger
alle pijlers
Wie is zwanger van kindje met een aangeboren afwijking?
donderdag 10 november 2011 om 08:29
Hi allemaal,
Geen idee of dit topic er al is. Ik post al een paar weken in het topic kinderen en zie nu pas dat er ook een zwanger topic is.
Ik ben op zoek naar lotgenoten. Wie is er net als ik zwanger van een kindje met een (ernstige) aangeboren afwijking?
Mijn verhaal: bij de 20 weken echo is er geconstateerd dat ons zoontje een ernstige aangeboren hartafwijking heeft waardoor hij vlak na de geboorte een (of meerdere) heftige operaties moet ondergaan. De twee belangrijkste problemen zijn een groot VSD - gat tussen de linker en rechter hartkamer - en een aorta stenose - vernauwde lichaamsslagader die waarschijnlijk niet bruikbaar zal zijn.
Ik zit sinds vorige week thuis omdat ik heel veel harde buiken heb elke dag en mijn baarmoederhals een risico vormt door een operatie 10 jaar geleden. Ik ben nu 23 weken dus ik heb nog wel even te gaan en heel veel tijd om te malen. Het is extreem belangrijk dat onze kleine man lekker blijft zitten tot hij tenminste 3 kg is ivm de operatie.
Tenslotte is dit mijn eerste kindje en ben ik 37 jaar.
Ik zou het fijn vinden om met mensen te kletsen die hier ervaring mee hebben en/of hetzelfde doormaken of doorgemaakt hebben. Voordat ik dit wist zat ik vaak op zwanger fora zoals zwanger.nl en babybites, maar daar heb ik nu echt geen behoefte meer aan.
Groetjes,
Linda
Geen idee of dit topic er al is. Ik post al een paar weken in het topic kinderen en zie nu pas dat er ook een zwanger topic is.
Ik ben op zoek naar lotgenoten. Wie is er net als ik zwanger van een kindje met een (ernstige) aangeboren afwijking?
Mijn verhaal: bij de 20 weken echo is er geconstateerd dat ons zoontje een ernstige aangeboren hartafwijking heeft waardoor hij vlak na de geboorte een (of meerdere) heftige operaties moet ondergaan. De twee belangrijkste problemen zijn een groot VSD - gat tussen de linker en rechter hartkamer - en een aorta stenose - vernauwde lichaamsslagader die waarschijnlijk niet bruikbaar zal zijn.
Ik zit sinds vorige week thuis omdat ik heel veel harde buiken heb elke dag en mijn baarmoederhals een risico vormt door een operatie 10 jaar geleden. Ik ben nu 23 weken dus ik heb nog wel even te gaan en heel veel tijd om te malen. Het is extreem belangrijk dat onze kleine man lekker blijft zitten tot hij tenminste 3 kg is ivm de operatie.
Tenslotte is dit mijn eerste kindje en ben ik 37 jaar.
Ik zou het fijn vinden om met mensen te kletsen die hier ervaring mee hebben en/of hetzelfde doormaken of doorgemaakt hebben. Voordat ik dit wist zat ik vaak op zwanger fora zoals zwanger.nl en babybites, maar daar heb ik nu echt geen behoefte meer aan.
Groetjes,
Linda
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 10 november 2011 om 09:46
Hallo Boanman,
Geen ervaring tot nu toe met zwanger zijn, maar ik was zelf wel een baby met ernstige afwijking aan mijn hart.
Ik had ook een gat tussen de linker en rechter hartkamer, vernauwing in de aorta én een lekkende hartklep.
Ben inmiddels 25, bij mij kwamen ze er pas na de bevalling achter toen ik een paar weken oud was. Daarna veel controles etc gehad en moest geopereerd worden toen ik 7 was. Natuurlijk super heftig, maar uiteindelijk heb ik heel veel geluk gehad en ben ik volledig 'genezen'' na 1 operatie. Hoef nu niet eens meer op controle.
Dus veel sterkte de komende tijd, blijft een spannende periode, maar het kan ook goed komen!!
Geen ervaring tot nu toe met zwanger zijn, maar ik was zelf wel een baby met ernstige afwijking aan mijn hart.
Ik had ook een gat tussen de linker en rechter hartkamer, vernauwing in de aorta én een lekkende hartklep.
Ben inmiddels 25, bij mij kwamen ze er pas na de bevalling achter toen ik een paar weken oud was. Daarna veel controles etc gehad en moest geopereerd worden toen ik 7 was. Natuurlijk super heftig, maar uiteindelijk heb ik heel veel geluk gehad en ben ik volledig 'genezen'' na 1 operatie. Hoef nu niet eens meer op controle.
Dus veel sterkte de komende tijd, blijft een spannende periode, maar het kan ook goed komen!!
donderdag 10 november 2011 om 09:52
Helaas hier ook ervaring. Mijn zoontje kwam helaas met 34 weken al en dat was qua gewicht een groot nadeel ja. En niet alleen qua gewicht, maar ook wegens de kwetsbaarheid van de hersentjes 
Hij had meerdere afwijkingen,is 2x geopereerd, maar wegens hersenschade en infectie in de borstholte zagen de artsen het niet meer zitten. Via het loepje kan je mijn oude topic erover teruglezen.
Meid, ik weet in wat voor rottijd je nu zit en wat je nog door moet gaan en hoe slechte voorlichting je soms krijgt.
Google even op vereniging ouders van couveusekinderen en bestel op hun site het boekje 'de couveuse, een wieg in het ziekenhuis'. Door het lezen daarvan kom je wat beter beslagen ten ijs voor de ictijd die jullie te wachten staat.
Ik wens je veel sterkte en kracht. En wees kritisch en mondig richting verpleging en artsen. Jij bent de mamma en daardoor voel je soms dingen veel beter aan dan zij. Verder: wees niet bang dat je het niet goed doet richting je kind of wat dan ook. Er zijn geen wetten of richtlijnen voor over hoe je je moet voelen of gedragen. Leef zoveel mogelijk bij het moment en besef dat het kindje, hoe jong ook, goed weet wie zijn mama is en dat je aanwezigheid voor hem genoeg is. Koop wat voorleesboekjes, oefen wat kinderliedjes. Je stem zal voor hem zo belangrijk zijn. Raak hem aan, eis dat je zoveel mogelijk zelf mag doen, de kleine wassen, temperaturen enz. Maar als je dat niet wil of kan dan is het ook goed, wat ik al zei er zijn geen regels voor.
Wees niet te bang voor de ic tijd, ik zou het zelf nog 100x overdoen om luuk weer te kunnen zien en mee te maken.
Neem lekker veel fotos van je zwangere buik en je kindje. Ook als hij het niet overleeft.
Maar kindjes zijn heel sterk en de artsen kunnen tegenwoordig zoveel, hij maakt goede kansen, echt!
X arc
Hij had meerdere afwijkingen,is 2x geopereerd, maar wegens hersenschade en infectie in de borstholte zagen de artsen het niet meer zitten. Via het loepje kan je mijn oude topic erover teruglezen.
Meid, ik weet in wat voor rottijd je nu zit en wat je nog door moet gaan en hoe slechte voorlichting je soms krijgt.
Google even op vereniging ouders van couveusekinderen en bestel op hun site het boekje 'de couveuse, een wieg in het ziekenhuis'. Door het lezen daarvan kom je wat beter beslagen ten ijs voor de ictijd die jullie te wachten staat.
Ik wens je veel sterkte en kracht. En wees kritisch en mondig richting verpleging en artsen. Jij bent de mamma en daardoor voel je soms dingen veel beter aan dan zij. Verder: wees niet bang dat je het niet goed doet richting je kind of wat dan ook. Er zijn geen wetten of richtlijnen voor over hoe je je moet voelen of gedragen. Leef zoveel mogelijk bij het moment en besef dat het kindje, hoe jong ook, goed weet wie zijn mama is en dat je aanwezigheid voor hem genoeg is. Koop wat voorleesboekjes, oefen wat kinderliedjes. Je stem zal voor hem zo belangrijk zijn. Raak hem aan, eis dat je zoveel mogelijk zelf mag doen, de kleine wassen, temperaturen enz. Maar als je dat niet wil of kan dan is het ook goed, wat ik al zei er zijn geen regels voor.
Wees niet te bang voor de ic tijd, ik zou het zelf nog 100x overdoen om luuk weer te kunnen zien en mee te maken.
Neem lekker veel fotos van je zwangere buik en je kindje. Ook als hij het niet overleeft.
Maar kindjes zijn heel sterk en de artsen kunnen tegenwoordig zoveel, hij maakt goede kansen, echt!
X arc
donderdag 10 november 2011 om 10:38
Hoi,
Ik was onvoorbereid om de komst van een ziek kind. Bij mijn bevalling kwam er pas aan het licht dat er "iets" met kindje was.
Maak foto's, huil, geniet, en zorg dat je bij alles betrokken blijft in het ziekenhuis. Dat wordt nog wel eens door artsen vergeten omdat zij alleen naar het medische verhaal kijken.
Je kindje zal waarschijnlijk in een couveuse terecht komen en dan denk ik zelf weer aan veel slangetjes etc. Misschien is het fijn om op internet al te zoeken naar iets leuks van kleding dat hij wel aan kan doen in de couveuse. Vond ik zelf wel fijn om toch iets van "thuis" te hebben ipv de ziekenhuisdingen of oudere spullen die kapot werden geknipt om toch alle spulletjes doorheen te kunnen doen.
Heel veel sterkte gewenst voor de komende tijd.
O ja, nog een tip. Veel mensen gaan je zeggen: "roep maar, als je hulp nodig hebt". Neem die hulp ook en noem concrete dingen als vervoer naar het ziekenhuis, huis opruimen, maaltijd bereiden, de hond uitlaten etc. Doen mensen graag voor je en zo heeft de omgeving ook nog het idee dat ze iets voor je kunnen doen.
Wij hebben zelf een dagboek op internet bijgehouden, zodat we niet suf gebeld werden. Want daar had ik zelf geen zin.
Liefs N.
Ik was onvoorbereid om de komst van een ziek kind. Bij mijn bevalling kwam er pas aan het licht dat er "iets" met kindje was.
Maak foto's, huil, geniet, en zorg dat je bij alles betrokken blijft in het ziekenhuis. Dat wordt nog wel eens door artsen vergeten omdat zij alleen naar het medische verhaal kijken.
Je kindje zal waarschijnlijk in een couveuse terecht komen en dan denk ik zelf weer aan veel slangetjes etc. Misschien is het fijn om op internet al te zoeken naar iets leuks van kleding dat hij wel aan kan doen in de couveuse. Vond ik zelf wel fijn om toch iets van "thuis" te hebben ipv de ziekenhuisdingen of oudere spullen die kapot werden geknipt om toch alle spulletjes doorheen te kunnen doen.
Heel veel sterkte gewenst voor de komende tijd.
O ja, nog een tip. Veel mensen gaan je zeggen: "roep maar, als je hulp nodig hebt". Neem die hulp ook en noem concrete dingen als vervoer naar het ziekenhuis, huis opruimen, maaltijd bereiden, de hond uitlaten etc. Doen mensen graag voor je en zo heeft de omgeving ook nog het idee dat ze iets voor je kunnen doen.
Wij hebben zelf een dagboek op internet bijgehouden, zodat we niet suf gebeld werden. Want daar had ik zelf geen zin.
Liefs N.
donderdag 10 november 2011 om 11:51
Dank allemaal voor de reacties.
@schilderspalet: als de operaties goed gaan zou ons zoontje een normaal leven kunnen leiden.
@abc123: dank voor je succes verhaal. Dat helpt altijd.
@diedietje: het lijkt erop dat ons zoontje hetzelfde heeft als jij. Goed om te horen dat het zo goed met jou gaat!
@arc: wat vreselijk dat jullie Luuk het niet heeft gehaald. Dat is onze ergste nachtmerrie.
@nellebelletje: thanks voor de bruikbare tips!
@schilderspalet: als de operaties goed gaan zou ons zoontje een normaal leven kunnen leiden.
@abc123: dank voor je succes verhaal. Dat helpt altijd.
@diedietje: het lijkt erop dat ons zoontje hetzelfde heeft als jij. Goed om te horen dat het zo goed met jou gaat!
@arc: wat vreselijk dat jullie Luuk het niet heeft gehaald. Dat is onze ergste nachtmerrie.
@nellebelletje: thanks voor de bruikbare tips!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 10 november 2011 om 15:52
Hoi,
ik heb zelf geen ervaring. Nog niet althans.
Volgende week de 20 weken echo!!
Mijn zusje is geboren met een hartafwijking (30 jaar geleden). Toen waren ze helaas nog niet zover als nu. Mijn moeder had een hele dikke buik, veel vruchtwater. Daardoor wisten ze dat er iets niet goed was. Echo en ook een punctie gehad geloof ik. Daar bleek idd uit dat het niet goed zat. Hoe en wat precies konden ze niet zeggen. Maar open ruggetje werd gezegd en dat soort dingen. Achteraf niet veel van waar geweest. Alleen een hartafwijking. Een gaatje in 1 vd hartkleppen. Helaas voor haar en voor ons kon ze toendertijd niet gelijk geopereerd worden. Ze is 4 weken te vroeg geboren, heeft even in de couveuse gelegen. Daarna mocht ze naar huis. Maar doordat haar hart niet goed werkte heeft ze veel uitvallen gehad. Met enige regelmaat viel ze weg en werd ze helemaal blauw. Daardoor heeft ze hersenbeschadiging opgelopen. Toen ze 2 jaar oud was is ze eindelijk geopereerd in Groningen. Dat is goed gegaan en het gaat nu op dat gebied ook heel goed met haar. Ze heeft het wel altijd koud en heeft heel snel blauwe handen en lippen. Maar goed als dat alles is...
Helaas heeft ze dus wel een hersenbeschadiging en is ze op bepaalde gebieden geestelijk niet verder dan een kind van onder de 10 jaar oud, maar op andere vlakken is ze net een puber. Ze woont wel op zichzelf maar met begeleiding en veel hulp van ons.
Ik weet dat mijn ouders het vroeger erg moeilijk en zwaar hebben gehad, vooral mijn moeder vind het jammer/erg dat ze niemand had die haar begreep. Ze zijn ook best wat 'vrienden' verloren in die tijd.
Ikzelf heb een iets verhoogd risico om een kindje te krijgen met een hartafwijking. Daarom heb ik volgende week de 20 weken echo met een gespecialiseerde gynaecoloog en gespecialiseerde verloskundige. Ik maak me eerlijk gezegd niet zo heel druk erover, ik hoor het volgende week wel. En daarnaast troost ik mij met de feit dat de wetenschap nu veel verder is dan 30 jaar geleden.
ik wens je veel sterkte!!
Hopelijk gaat alles goed met je baby en blijft hij idd lekker zitten tot hij zwaar genoeg is.
ik heb zelf geen ervaring. Nog niet althans.
Volgende week de 20 weken echo!!
Mijn zusje is geboren met een hartafwijking (30 jaar geleden). Toen waren ze helaas nog niet zover als nu. Mijn moeder had een hele dikke buik, veel vruchtwater. Daardoor wisten ze dat er iets niet goed was. Echo en ook een punctie gehad geloof ik. Daar bleek idd uit dat het niet goed zat. Hoe en wat precies konden ze niet zeggen. Maar open ruggetje werd gezegd en dat soort dingen. Achteraf niet veel van waar geweest. Alleen een hartafwijking. Een gaatje in 1 vd hartkleppen. Helaas voor haar en voor ons kon ze toendertijd niet gelijk geopereerd worden. Ze is 4 weken te vroeg geboren, heeft even in de couveuse gelegen. Daarna mocht ze naar huis. Maar doordat haar hart niet goed werkte heeft ze veel uitvallen gehad. Met enige regelmaat viel ze weg en werd ze helemaal blauw. Daardoor heeft ze hersenbeschadiging opgelopen. Toen ze 2 jaar oud was is ze eindelijk geopereerd in Groningen. Dat is goed gegaan en het gaat nu op dat gebied ook heel goed met haar. Ze heeft het wel altijd koud en heeft heel snel blauwe handen en lippen. Maar goed als dat alles is...
Helaas heeft ze dus wel een hersenbeschadiging en is ze op bepaalde gebieden geestelijk niet verder dan een kind van onder de 10 jaar oud, maar op andere vlakken is ze net een puber. Ze woont wel op zichzelf maar met begeleiding en veel hulp van ons.
Ik weet dat mijn ouders het vroeger erg moeilijk en zwaar hebben gehad, vooral mijn moeder vind het jammer/erg dat ze niemand had die haar begreep. Ze zijn ook best wat 'vrienden' verloren in die tijd.
Ikzelf heb een iets verhoogd risico om een kindje te krijgen met een hartafwijking. Daarom heb ik volgende week de 20 weken echo met een gespecialiseerde gynaecoloog en gespecialiseerde verloskundige. Ik maak me eerlijk gezegd niet zo heel druk erover, ik hoor het volgende week wel. En daarnaast troost ik mij met de feit dat de wetenschap nu veel verder is dan 30 jaar geleden.
ik wens je veel sterkte!!
Hopelijk gaat alles goed met je baby en blijft hij idd lekker zitten tot hij zwaar genoeg is.
