locked in syndroom

Eva, ja ik las wat er allemaal bij komt kijken. Oké dank voor je antwoord. Dat wisselt dus ook nog erg, het is niet iets wat stapje voor stapje steady wordt opgebouwd van langzaam, sneller als het lukt iets op te bouwen, dat iemand dus niet ook iets van terugvallen heeft of dat het proces ineens weer langer duurt.

Dat wisselt dus ook. Jammer dat dat net het verschil ook weer kan maken. Maar het kost dus grote moeite dat proces aan te sturen ook al kon het de dag daarvoor bijvoorbeeld wel misschien net iets makkelijker.



Ik weet nog van de periode dat ik echt bijna niets kon, dat ik echt heel bewust met denken mijn arm moest aansturen, mijn lichaam moest aansturen om een kopje van de tafel gepakt te krijgen bijvoorbeeld. De ene keer kwam ik sneller tot dat moment dan de andere keer of vaak ook nergens. Ik heb ook nog een periode meegemaakt waarin dingen echt helemaal automatisch vanzelf leken te gaan, toen wist ik voor het eerst wat het was hoe gezonde mensen hun lichaam aansturen... niet. Ze doen dingen gewoon. Het was, en is soms nog wel, raar dat het voor mij echt een erg bewust proces is, met trucjes, om bepaalde handelingen te kunnen verrichten, met bepaalde manieren van denkwijzen om ergens toch uit te proberen te komen.



Ik lees daar eigenlijk nooit zoveel over bij de klachten of onderzoeken bij verschillende groepen, hoe zo'n proces in zijn werk gaat, wie weet is dat ook wel medisch onderzocht maar er staat vaak weinig bij bij een ziektebeeld er over. Er zijn wel bepaalde stofjes die ergens naar toe moeten om een signaal af te geven en dan weer terug komen etc. aan de hand van hoe het lichaam iets inschat qua wel of niet moeten bewegen, wel of niet pijn ervaren etc. Maar met mijn denkwijzen, door aandacht te richten, het proces goed te calculeren wat er voor nodig was etc. kon/kan ik het nog wel toch wat sturen (als het dus niet vanzelf gaat) en als mijn hoofd warrig was dan toch elke keer proberen weer toch mijn aandacht en focus bij het denken te krijgen, soms lukte het dan uiteindelijk wel en daar werd ik wel wat handiger in. Als ik daar nu op ga zoeken kom ik vooral op levensovertuigingssites, maar ik vraag me nu af hoe het chemisch, biologisch in elkaar zit in combinatie met dat denken en hoe het lichaam daar mee omgaat ook qua mogelijk helingsproces.



http://www.brainfacts.org ... chemicals-to-communicate/



http://www.encyclopedia.com/topic/Enzymes.aspx





Hopelijk lukt het bij jouw revalidant om de trachecanule in de toekomst niet meer nodig te hebben, er nog iets te doen valt met de slikfunctie , dat zijn dingen die toch ook weer beetje meehelpen. En dat het makkelijker nog weer wordt om met hem te communiceren nu.

Het zijn zulke rare dingen die mensen mee kunnen maken in hun leven. En de oplossingen die er hopelijk nog weer voor gevonden kunnen worden belangrijk om er mee om te gaan. Langer opzitten, wellicht met weer nieuwe of betere methodes aansluiting vinden en ondertussen het nu moeten doen met wat er wel is. Lastig wellicht ook om aan te zien, ik weet dat mijn ouders het erg moeilijk vonden om er mee om te gaan terwijl ik het liefst gewoon contact had van persoon tot persoon en mijn noden kreeg ik ook nooit goed uitgedrukt wat ik goed en liefst zelf echt wilde en kon of welke verwachtingen te groot waren van hen. Succes, belangrijk maar wellicht ook moeilijk werk revalidatie.

quote:Paekzwart schreef op 13 juni 2015 @ 17:16:

[...]





Ja, zo gaat het bij mij ook ongeveer. Op een gegeven moment in de puberteit kon ik echt helemaal niets meer op dan met heel veel moeite nog iets van de tafel pakken bijvoorbeeld en heel af en toe dan daadwerkelijk nog net op kunnen staan voor die paar momenten per dag dat het nodig is, toilet, boven naar beneden.



Door de afgelopen 20 jaren heen met hele kleine stapjes en ook weer terugvallen best een eind gekomen. Maar soms dus nog wel terugvallen waarbij ik bang ben dat ik inderdaad weer in de complete apathie terecht kom waarbij ik eigenlijk niets meer kan en ook te moe ben om nog ook maar een klein beetje te communiceren met de buitenwereld en nog de basis dingen te kunnen doen.



Mijn herstel gaat ook sinds een aantal jaren een stuk minder, het niveau wat ik een paar jaar terug bereikte haal ik niet meer en heb duidelijk meer terugvallen. Ik heb veel trucjes om dingen toch net nog wel te doen of energie te sparen of verdelen maar het is vooral veel zelf uitzoeken hoe mijn lichaam werkt en in beweging kan komen of waarom het niet in beweging komt. Het gaat nog lang niet zo slecht als destijds maar soms verslechterd het ineens toch weer drastisch en ik heb veel kleine tools maar nog niet alle tools om het te voorkomen of weer op te krabbelen als dat mogelijk is. Dat blijft elke keer weer afwachten en kijken hoe ik weer ergens kom.



Op mijn ergste punt werd ik naar de badkamer gedragen door mijn moeder. Gelukkig was ik toen net in de pubertijd dus nog licht genoeg dat dat kon.

Ik heb altijd nog wel kunnen en willen communiceren maar als je alleen op bed kan liggen word je daar na een tijdje toch best depressief van.



Verder gaat mijn herstel precies zoals het jouwe. Ik weet inmiddels wel heel veel over mezelf maar dat verslechteren en weer verbeteren en niet goed weten waar je op kan rekenen is heel vervelend, vooral met dingen plannen.

Of als je iets gedaan hebt wat je eigenlijk niet kan maar toch moet/wil, dat superzware griep gevoel achteraf, heb jij dat ook?

Heb vorig jaar een terugval gehad waar ik nu wel weer uit lijk te komen maar ben toch best nerveus erover, wat nou als "de bubbel weer barst"...



Omdat het in mijn pubertijd begon merk ik dat het me wel heel erg gevormd heeft. Ik was altijd al een denker maar nu toch extra, ben een beetje een doemdenker en "wat nou als" denker geworden, omdat ik toch vaak wel op situaties voorbereid moet zijn.

Heb jij dat ook?



Dit is wel redelijk offtopic aangezien locked in syndroom iets heel anders is maar ik wou toch wel even reageren op wat je schreef omdat het zo herkenbaar is.

Lastig om te reageren omdat ik aan zoveel dingen tegelijk denk. Veel dingen die je schrijft zijn erg herkenbaar.



Compleet mijn schuld dat het wel erg offtopic is geworden! Het topic appelleert ook aan mijn angst dat ik zelf ooit in zo'n situatie kom dat ik echt niets meer kan en afhankelijk word van anderen. Anderen die uiteindelijk wellicht niet echt begrijpen wat voor mij wel of niet fijn is en ik geen enkele invloed meer heb op mijn eigen leven. Maar gelukkig lijk ik elke keer toch net voldoende mijzelf te kunnen blijven redden.



Ik leer ook met vallen en opstaan veel over hoe iets voor mij het beste werkt, maar het feit dat je niet goed weet waar je op kan rekenen blijft zeker erg lastig. Ik plan bijna zo goed als niets meer wat niet echt heel erg nodig is, werk bijvoorbeeld wel omdat dat toch iets is wat ik wil blijven kunnen doen en andere dingen weer makkelijker maakt, eten en mijn huisje, die zijn belangrijk en heel af en toe dan het broodnodige uitje bij een vriend op de bank als dat kan.



Ik vind op dit moment de overige dingen qua planning qua frustratie in mindere periodes vervelender en vermoeiender dan het feit dat ik misschien iets helaas dan toch niet meemaak. Ik heb even een periode meegemaakt waarbij ik veel dingen kon doen, was leuk voor het moment, ik baalde en baal nog wel dat het zo niet meer kan, maar het gaat uiteindelijk om het echte contact met anderen en dat probeer ik te vinden. Ik plan nu alleen weer het echt hoognodige en verder wat ik erg graag wil en waarbij ik denk dat de gevolgen te hanteren zijn en dan met mensen waarbij planning niet zo belangrijk is.



Ja, het superzware griepgevoel ken ik heel erg goed! Het is ook nog het enige waarbij ik het aan anderen een beetje duidelijk kan maken hoe het voelt door te zeggen dat het daar op lijkt als ik inderdaad een keer naar een feestje ben geweest. (Als ze daadwerkelijk wel eens echte griep hebben meegemaakt dan.)



Ik ben op dit moment erg aan het kijken bij mijzelf hoe ik nu in de toekomst mijn verwachtingen hanteer omdat ik na een paar jaar geleden op een redelijk hoog niveau even te hebben gezeten, ik het erg lastig vind nu weer een lange mindere periode met minder mensen en mogelijkheden te ervaren en ik ook het idee heb dat het elk moment kan omslaan in nog weer erger en hoe het dan verder moet.



Ik probeer te blijven genieten van de kleine dingen, van creatief zijn, van de momenten waarop iets nog wel kan en waarop er wel nog echt contact is met anderen. Dus zoveel mogelijk te kijken naar het moment en af en toe dan even weer te kijken wat ik nog kan doen om dingen zekerder te krijgen.



Ik heb het al vanaf erg jong dat ik altijd ziek was, moe was, ik wist als kind al niet beter dat dingen mij veel moeite kostten en dacht dat ik mij aanstelde in vergelijk met anderen omdat ik geen vergelijk had. In de puberteit werd het dan zo erg dat ik echt niets meer kon. Toen pas begon ik te realiseren dat het voor anderen toch echt anders werkte. Pas toen ik een tijdje wist wat het was om soort van gezond te zijn en dingen heel makkelijk te kunnen doen, wist ik het verschil. Ik moest altijd al op situaties voorbereid zijn, en ik maak nu al zo lang energieberekeningen ergens op onbewust niveau dat het vrij normaal voor mij is geworden.



Doemdenken, ik zou het zo niet willen noemen omdat het aan zou geven dat ik onterecht bang ben voor bepaalde gevolgen. De mogelijke gevolgen zijn heel reëel, hoe ik er mee om ga en wat mogelijke dingen zijn die dan meehelpen is weer iets anders. En daar probeer ik zoveel mogelijk te kijken hoe ik dat positief kan benaderen. Lukt soms even niet, soms wel, maar echt een oplossing of andere manier van denken die beter blijft werken qua rust ervaren middenin de onzekerheid, heb ik nog niet. Ik heb wel nog steeds hoop dat ik wegen blijf vinden om er voor mijzelf mee om te gaan en weer nieuwe wegen vind voor nog weer meer mogelijkheden.



Ik ben wel een heel erge denker ja, als je veel thuis zit en weinig kan, ga je vanzelf denk ik denken, het zat er al in dat denken, maar het versterkt het zeker, ik heb het ook hard nodig om dingen in het juiste perspectief te blijven plaatsen of oplossingen te blijven vinden.



en herkenning is ook wel fijn. Dus dank voor het plaatsen van je posts.

quote:Paekzwart schreef op 14 juni 2015 @ 22:14:

Lastig om te reageren omdat ik aan zoveel dingen tegelijk denk. Veel dingen die je schrijft zijn erg herkenbaar.



Compleet mijn schuld dat het wel erg offtopic is geworden! Het topic appelleert ook aan mijn angst dat ik zelf ooit in zo'n situatie kom dat ik echt niets meer kan en afhankelijk word van anderen. Anderen die uiteindelijk wellicht niet echt begrijpen wat voor mij wel of niet fijn is en ik geen enkele invloed meer heb op mijn eigen leven. Maar gelukkig lijk ik elke keer toch net voldoende mijzelf te kunnen blijven redden.



Ik leer ook met vallen en opstaan veel over hoe iets voor mij het beste werkt, maar het feit dat je niet goed weet waar je op kan rekenen blijft zeker erg lastig. Ik plan bijna zo goed als niets meer wat niet echt heel erg nodig is, werk bijvoorbeeld wel omdat dat toch iets is wat ik wil blijven kunnen doen en andere dingen weer makkelijker maakt, eten en mijn huisje, die zijn belangrijk en heel af en toe dan het broodnodige uitje bij een vriend op de bank als dat kan.



Ik vind op dit moment de overige dingen qua planning qua frustratie in mindere periodes vervelender en vermoeiender dan het feit dat ik misschien iets helaas dan toch niet meemaak. Ik heb even een periode meegemaakt waarbij ik veel dingen kon doen, was leuk voor het moment, ik baalde en baal nog wel dat het zo niet meer kan, maar het gaat uiteindelijk om het echte contact met anderen en dat probeer ik te vinden. Ik plan nu alleen weer het echt hoognodige en verder wat ik erg graag wil en waarbij ik denk dat de gevolgen te hanteren zijn en dan met mensen waarbij planning niet zo belangrijk is.



Ja, het superzware griepgevoel ken ik heel erg goed! Het is ook nog het enige waarbij ik het aan anderen een beetje duidelijk kan maken hoe het voelt door te zeggen dat het daar op lijkt als ik inderdaad een keer naar een feestje ben geweest. (Als ze daadwerkelijk wel eens echte griep hebben meegemaakt dan.)



Ik ben op dit moment erg aan het kijken bij mijzelf hoe ik nu in de toekomst mijn verwachtingen hanteer omdat ik na een paar jaar geleden op een redelijk hoog niveau even te hebben gezeten, ik het erg lastig vind nu weer een lange mindere periode met minder mensen en mogelijkheden te ervaren en ik ook het idee heb dat het elk moment kan omslaan in nog weer erger en hoe het dan verder moet.



Ik probeer te blijven genieten van de kleine dingen, van creatief zijn, van de momenten waarop iets nog wel kan en waarop er wel nog echt contact is met anderen. Dus zoveel mogelijk te kijken naar het moment en af en toe dan even weer te kijken wat ik nog kan doen om dingen zekerder te krijgen.



Ik heb het al vanaf erg jong dat ik altijd ziek was, moe was, ik wist als kind al niet beter dat dingen mij veel moeite kostten en dacht dat ik mij aanstelde in vergelijk met anderen omdat ik geen vergelijk had. In de puberteit werd het dan zo erg dat ik echt niets meer kon. Toen pas begon ik te realiseren dat het voor anderen toch echt anders werkte. Pas toen ik een tijdje wist wat het was om soort van gezond te zijn en dingen heel makkelijk te kunnen doen, wist ik het verschil. Ik moest altijd al op situaties voorbereid zijn, en ik maak nu al zo lang energieberekeningen ergens op onbewust niveau dat het vrij normaal voor mij is geworden.



Doemdenken, ik zou het zo niet willen noemen omdat het aan zou geven dat ik onterecht bang ben voor bepaalde gevolgen. De mogelijke gevolgen zijn heel reëel, hoe ik er mee om ga en wat mogelijke dingen zijn die dan meehelpen is weer iets anders. En daar probeer ik zoveel mogelijk te kijken hoe ik dat positief kan benaderen. Lukt soms even niet, soms wel, maar echt een oplossing of andere manier van denken die beter blijft werken qua rust ervaren middenin de onzekerheid, heb ik nog niet. Ik heb wel nog steeds hoop dat ik wegen blijf vinden om er voor mijzelf mee om te gaan en weer nieuwe wegen vind voor nog weer meer mogelijkheden.



Ik ben wel een heel erge denker ja, als je veel thuis zit en weinig kan, ga je vanzelf denk ik denken, het zat er al in dat denken, maar het versterkt het zeker, ik heb het ook hard nodig om dingen in het juiste perspectief te blijven plaatsen of oplossingen te blijven vinden.



en herkenning is ook wel fijn. Dus dank voor het plaatsen van je posts.



Herkenning is inderdaad fijn, dus jij ook ontzettend bedankt voor het delen van je verhaal.

Omdat het offtopic is en zo'n lange post, probeer ik het kort te houden

Ik plan ook zo min mogelijk, en het enige wat ik concreet doe is mij studie en met vrienden afspreken. Wel heel vervelend als leraren of studiegenoten vragen of ik er een bepaalde dag ben en op dat moment denk ik van wel dus dan zeg ik "Ja ik hoop het" en ik dan de dag van te voren alsnog moet afzeggen. Gelukkig zijn de meeste heel begripvol omdat de directrice lyme heeft gehad en dat heel erg lijkt op mijn symptomen.



Ja de vergelijking met griep is eigenlijk de enige vergelijking die we kunnen maken...Gelukkig als ik studiegenoten vertel dat het is alsof je altijd een zware griep hebt, schrikken de meesten toch wel, dus en soort van begrip is er....



Die periodes van minder nadat je een goede periode hebt gehad zijn altijd zo zwaar. Aan het begin van een mindere periode ben ik zelf ook altijd zwaar chagrijnig haha.

Nu ben ik sinds een kleine maand denk ik weer aan het opkrabbelen na 9 maanden van minder. Ik hoop echt dat ik de vooruitgang erin hou maar met deze ziekte weet je het nooit dus ik durf zelf niet echt voluit te hopen.

De kleine goede momenten en de goede dagen kunnen inderdaad echt schelen.



Ik had als kind veel last van astma en longontsteking, vaak verkouden en zelfs een gordelroos gehad. Dus mijn weerstand was laag maar ik voelde me meestal toch wel gezond. Een bepaald energie gevoel, fris en uitgeslapen en dat je je goed voelt in je lijf, de dag aan kan...Ik kan het niet echt omschrijven maar dat gezonde gevoel heb ik toch wel gehad tot ik 11 was.



Ik noem het maar doemdenken omdat de meeste mensen inmiddels wel begrijpen dat ik ziek ben, maar niet echt begrijpen dat er ook dat denken bij hoort, het wikken en wegen van zal ik wel zal ik niet...En dat vinden ze vaak negatief overkomen.

En ik vind zelf die angst voor de gevolgen van wat ik doe ook echt niet fijn.



Dat herken ik ook ja, voor mij is mijn denken mijn allerergste vijand maar ook mijn grootste vriend. Is maar net afhankelijk van het moment.

Oh, dat is wel erg fijn als de directrice begrip heeft voor jouw situatie vanuit haar persoonlijke kennis en ervaring over lyme!



Ook ik had last van astma en bronchitis trouwens in mijn jeugd. Ja, dat gezonde gevoel van fris en uitgeslapen en je de dag aan kan, dat is fijn om te ervaren, hopelijk ervaren we dat in de toekomst nog weer meer! Ik ervaarde dat gevoel voor het eerst op mijn, wat zou het zijn geweest, 18/20e ergens in die buurt ongeveer na het volgen van een speciaal dieet waarbij je veel producten moest laten staan (suiker, gist, bijna alle E-nrs etc). Helaas ook dat hield het niet vast, voor een krappe 6 maanden totaal denk ik, maar het hielp wel veel even veel. En toen kreeg ik ook meer inzicht in dat ik mij niet aanstelde maar dat mensen die gezond waren echt heel anders dingen tot stand konden laten komen. Wat ook uiteindelijk hielp was later het gaan dragen van zachte, erg dempende, sportsteunzolen, toen kon ik ineens heel veel langer blijven staan.



Ja, het is jammer dat dat op de één of andere manier een negatieve uitstraling in de wereld heeft gekregen en zeker omdat het ook nog eens heel terecht is dat je alles wikt en weegt. Tegenwoordig schijnt alles maar "spontaan" te moeten zijn als in gelijk iets doen en dan ohhh en ahhhh jaaaaa te roepen en dit plannen en dat meemaken anders ben je zogenaamd niet positief. Ik vind dat een beetje een opgeklopte, gehaaste wereld, daarmee sowieso al. En zeker voor mensen die ziek zijn, langzamer, goed na moeten denken wat ze wel of niet doen erg weinig ruimte bieden om je eigen plek in te nemen op momenten dat het wel goed uitkomt of op een betere manier voor iemand uitkomt waarmee ze uiteindelijk veel verder komen of meer kunnen doen.

Alles gaat over minuten, zogenaamde spontaniteit en pats boem meteen beslissingen nemen, terwijl deze klachten juist een uitdaging zijn in rustig en met beleid toch nog ergens te komen zonder uitgebreide vaststaande volgeplande dagen. En dat begrip is er zelfs niet echt goed voor als men beseft dat je echt ziek bent.



Mensen snappen inderdaad erg slecht de mogelijke gevolgen, ze weten dat er beperkingen zijn maar ze kijken vooral naar de goede momenten, als ik thuis dagenlang aan het bijkomen ben en mij aan de trapleuning omhoog trek, dat zien ze niet. Ze zien mij als ik sport, of lach maar niet hoe ik mij onderwijl aan een sta-tafel vasthoud als ik met iemand praat en me afvraag hoe lang ik nog de pijn zal verdragen om het gesprek te kunnen voortzetten. Ik ga niet de hele dag door auw oh ah roepen en ja ik beweeg en lach ook nog eens maar als ik thuis ben kan ik mij laten gaan en de pijn die ik in de buitenwereld dapper trotseerde tot een hoogtepunt zijn gestegen en mijn lichaam schreeuwt om rust dan moet ik dat echt opvolgen anders wordt het nog weer erger totdat ik weer minder kan. Dat zien mensen zo vaak echt niet ook niet als je het ze vertelt, het is een onbekende wereld ook.



Ik vind dat je alles mooi opschrijft en verwoord trouwens! Mijn complimenten. Succes met het zoeken naar oplossingen voor wanneer je wel of niet iets doet. Ik blijf het enorm balanceren vinden. Doe ik iets wel, doe ik iets niet. Het heeft per keer gevolgen en ik moet beide blijven doen, zowel soms dingen wel als ook echt soms dingen niet. Het blijft aftasten. Ik hoop altijd nog weer wat meer mensen te vinden die daar begrip voor hebben of krijgen in hoe moeilijk dat aftasten is, in hoe moeilijk het in slechte periodes is om toch ergens nog zien te komen. Sterkte voor jou ook!

quote:Paekzwart schreef op 17 juni 2015 @ 21:59:

Oh, dat is wel erg fijn als de directrice begrip heeft voor jouw situatie vanuit haar persoonlijke kennis en ervaring over lyme!



Ook ik had last van astma en bronchitis trouwens in mijn jeugd. Ja, dat gezonde gevoel van fris en uitgeslapen en je de dag aan kan, dat is fijn om te ervaren, hopelijk ervaren we dat in de toekomst nog weer meer! Ik ervaarde dat gevoel voor het eerst op mijn, wat zou het zijn geweest, 18/20e ergens in die buurt ongeveer na het volgen van een speciaal dieet waarbij je veel producten moest laten staan (suiker, gist, bijna alle E-nrs etc). Helaas ook dat hield het niet vast, voor een krappe 6 maanden totaal denk ik, maar het hielp wel veel even veel. En toen kreeg ik ook meer inzicht in dat ik mij niet aanstelde maar dat mensen die gezond waren echt heel anders dingen tot stand konden laten komen. Wat ook uiteindelijk hielp was later het gaan dragen van zachte, erg dempende, sportsteunzolen, toen kon ik ineens heel veel langer blijven staan.



Ja, het is jammer dat dat op de één of andere manier een negatieve uitstraling in de wereld heeft gekregen en zeker omdat het ook nog eens heel terecht is dat je alles wikt en weegt. Tegenwoordig schijnt alles maar "spontaan" te moeten zijn als in gelijk iets doen en dan ohhh en ahhhh jaaaaa te roepen en dit plannen en dat meemaken anders ben je zogenaamd niet positief. Ik vind dat een beetje een opgeklopte, gehaaste wereld, daarmee sowieso al. En zeker voor mensen die ziek zijn, langzamer, goed na moeten denken wat ze wel of niet doen erg weinig ruimte bieden om je eigen plek in te nemen op momenten dat het wel goed uitkomt of op een betere manier voor iemand uitkomt waarmee ze uiteindelijk veel verder komen of meer kunnen doen.

Alles gaat over minuten, zogenaamde spontaniteit en pats boem meteen beslissingen nemen, terwijl deze klachten juist een uitdaging zijn in rustig en met beleid toch nog ergens te komen zonder uitgebreide vaststaande volgeplande dagen. En dat begrip is er zelfs niet echt goed voor als men beseft dat je echt ziek bent.



Mensen snappen inderdaad erg slecht de mogelijke gevolgen, ze weten dat er beperkingen zijn maar ze kijken vooral naar de goede momenten, als ik thuis dagenlang aan het bijkomen ben en mij aan de trapleuning omhoog trek, dat zien ze niet. Ze zien mij als ik sport, of lach maar niet hoe ik mij onderwijl aan een sta-tafel vasthoud als ik met iemand praat en me afvraag hoe lang ik nog de pijn zal verdragen om het gesprek te kunnen voortzetten. Ik ga niet de hele dag door auw oh ah roepen en ja ik beweeg en lach ook nog eens maar als ik thuis ben kan ik mij laten gaan en de pijn die ik in de buitenwereld dapper trotseerde tot een hoogtepunt zijn gestegen en mijn lichaam schreeuwt om rust dan moet ik dat echt opvolgen anders wordt het nog weer erger totdat ik weer minder kan. Dat zien mensen zo vaak echt niet ook niet als je het ze vertelt, het is een onbekende wereld ook.



Ik vind dat je alles mooi opschrijft en verwoord trouwens! Mijn complimenten. Succes met het zoeken naar oplossingen voor wanneer je wel of niet iets doet. Ik blijf het enorm balanceren vinden. Doe ik iets wel, doe ik iets niet. Het heeft per keer gevolgen en ik moet beide blijven doen, zowel soms dingen wel als ook echt soms dingen niet. Het blijft aftasten. Ik hoop altijd nog weer wat meer mensen te vinden die daar begrip voor hebben of krijgen in hoe moeilijk dat aftasten is, in hoe moeilijk het in slechte periodes is om toch ergens nog zien te komen. Sterkte voor jou ook!



Ik had een heel bericht getypt maar die is blijkbaar niet verzonden, sorry daarvoor.

Ik zal een korte samenvatting proberen te maken.



Merk zelf ook dat voeding kan helpen, niet heel veel maar vooral als ik erg veel last heb van mijn maag en darmen, dan laat ik zoveel mogelijk dat last veroorzaakt gewoon weg. Maar dat is op lange termijn bijna niet vol te houden, ik ben veel te dol op chocola haha.



Ja ik ben het eens met wat je schrijft. Een voordeel van ziek zijn is dat het veel tijd geeft voor reflectie, dus ook om te leren dat afwachtend zijn echt niet zo erg is als de maatschappij het maakt.

Mooi opgeschreven, dankjewel!



Het trapleuning-omhoog-trek-moment, die ken ik zooo goed! Op momenten dat het echt niet meer gaat is het meer kruipen dan trekken. Heb jij dat ook, na traplopen een soort van spierpijn, die schiet en bonst van je liezen naar je tenen?

Ik heb dat heel erg en als ik na het traplopen niet binnen 10 seconden zit dan kan dit nog wel een paar uur aanhouden.

Ik leun ook heel vaak op dingen of ik sta met mijn handen in mijn zij om mijn SI-gewrichten te ondersteunen, want die doen pijn als ik lang (lees: meer dan 2 minuten) stil sta.

Laats was mijn allerbeste vriendin jarig, en ik kon eigenlijk niet komen maar ik ben toch gegaan. En ik vond het wel echt heel fijn van haar dat ze zag dat het me veel moeite kostte en dat ze daarom extra benadrukte dat ze blij was dat ik er was.

Het zou zo fijn zijn als meer mensen zien wat een strijd het is, want soms is het gewoon echt een Strijd met een hoofdletter s.



Jij hebt de dingen ook heel mooi verwoord, dankjewel voor het delen van je verhaal en jij ook sterkte. We hopen (ondanks alles toch) op betere tijden

Ahh, dat is altijd erg vervelend als je een lang bericht typt, post en het blijkt dat je alles voor niets hebt getypt! Maar bedankt voor de nieuwe post!!



HaHa, ja dat trapleun-omhoog-trek-effect, raar maar toch ook grappig dat het zo herkenbaar is! Ik dacht eerst even kort, neee dát gevoel herken ik niet van als je naderhand boven bent, wel bekaf maar die gevoelstrekkingen, om vervolgens 10 minuten later twee trappen op te lopen en te denken oh ja, dat bedoelde ze er mee. Zucht, toch wel erg, op goede momenten vergeet ik heel vaak meteen hoe het op de slechte momenten echt voelt en komt het ergens in een achterkamertje terecht om dat heel bewust mij er een voorstelling van te maken terwijl ik veel dingen toch wel 30 keer in een week meemaak qua slecht gevoel. Je zou denken dat het dan blijft hangen. Maar blijkbaar is 30 keer zoveel dat mijn geest en lichaam denken eh ja het gaat nu even goed, daar richt ik nu vooral mijn aandacht op en hoe ik het voorkom ipv dat ik erover door blijf mijmeren.



Ik weet het wel, maar ik onderdruk heel onbewust het denken er aan en leef alsof ik me goed voel, het energieproces is behoorlijk geautomatiseerd merk ik dan, stil staan bij wat niet kan op momenten dat het goed gaat, heb ik al vaker gemerkt, is erg lastig. Zeker het onder woorden brengen van ervaringen die ik van anderen niet vaak hoor en waarbij ik als kind al niet besefte dat het niet normaal zou zijn en mij bijvoorbeeld aan zou stellen en als ik het probeerde uit te leggen, niemand snapte hoe dat voelt.



Dus ja, dat herken ik ook, het moment waarop, bij mij dan heel even zo'n moment ontstaat, waarbij ik inderdaad niet door moet gaan (en daar dus tegenwoordig vooral vaak onbewust op inspeel). Ook met vroeger mijn haar in een elastiekje doen, dat lukte om dezelfde reden toen ook niet, dan kreeg ik dat gevoel in mijn armen die omhoog rijkten!. Op slechte dagen loop ik overigens dus zo min mogelijk vlak achter elkaar de trap op en af etc.



Ik merkte gisteren hoe erg dat er in gebakken zit omdat ik toen een erg goede dag had, en ik allerlei klusjes "zomaar" even deed waarbij ik dan weer op de ene en dan weer op de andere verdieping moest zijn. Traplopen is schijnbaar nog erger dan opstaan van een bank.



Ik zag tijdje terug ook een foto van iemand met de diagnose CVS en die hing met zijn benen omhoog en ik dacht hé die persoon doet ook wat ik altijd doe (en niemand anders in mijn omgeving). CVS willen ze wellicht in Amerika ook meer laten verwijzen naar orthostatische problemen omdat het heel vaak ook samenhangt met problemen met stilstaan en liggen en daar moe van worden, daar zit wellicht toch ook iets in. Alleen het syndroom waarbij je hartslag dan enorm omhoog gaat, dat is bij mij nooit aangetoond of gezien... hmmm, zal ik dat eens gaan meten. In ieder geval in die hoek kom ik ook veel tegen daarover.



Ja het is fijn als er mensen zijn die erkennen en daadwerkelijk de moeite zien die dingen kosten en daar fijn mee omgaan, het erkennen. Geen medelijden of zo, daar heb ik een hekel aan, en ook geen ontkenning, maar gewoon begrip, bevestiging, het zien hoeveel moeite iets kost om te doen en dat je dat toch dan doet (voor jezelf of die ander) ook al lijkt het misschien niet veel. Dat is fijn ja. Daarvan zijn er niet zoveel mensen die dat echt kunnen snappen, het is ook al erg lastig uit te leggen, ik snap het vaak zelf niet en dan is het erg bijzonder als iemand zonder soms mij al te goed te kennen, je dan merkt dat die persoon toch precies merkt hoe het voor mij werkt.



Big terug! Op naar hopelijk nog weer betere tijden!