Actueel
alle pijlers
locked in syndroom
donderdag 11 juni 2015 om 21:11
Omdat het vorige topic verwijderd is zonder ook maar enige notitie er van en na verdenking van spam (wat totaal niet zeker is maar de forumpolitie viert tegenwoordig hoogtij hier waarschijnlijk door de chaos die ontstaan is van hun eigen misbeleid) open ik het topic opnieuw.
Ik weet niet zo goed waar ik het moet plaatsen maar omdat ik het vandaag tegen ben gekomen maar bij actueel.
Het locked in syndroom. Een persoon die jarenlang in coma gewaand is maar toch bij kennis was en alles mee kreeg. Hij heeft er ook een boek over geschreven en er was een uitgever met een stagiaire.
Hoe dan ook erg indrukwekkend en wel een plaats waardig op dit forum.
Heeft iemand het boek gelezen of dit verhaal gevolgd?
Ik weet niet zo goed waar ik het moet plaatsen maar omdat ik het vandaag tegen ben gekomen maar bij actueel.
Het locked in syndroom. Een persoon die jarenlang in coma gewaand is maar toch bij kennis was en alles mee kreeg. Hij heeft er ook een boek over geschreven en er was een uitgever met een stagiaire.
Hoe dan ook erg indrukwekkend en wel een plaats waardig op dit forum.
Heeft iemand het boek gelezen of dit verhaal gevolgd?
donderdag 11 juni 2015 om 21:19
donderdag 11 juni 2015 om 21:39
Het is inderdaad een totaal verschillend beeld. Locked in is een soort van hele hoge dwarslaesie, waarbij je wel bij bewustzijn bent en met je ogen kunt bewegen, maar je verder naar beneden toe verlamd bent. Bij een coma heb je een verminderd bewustzijn. Als je langer dan 4 weken in coma bent spreek je overigens van een vegetatieve toestand.
donderdag 11 juni 2015 om 22:01
quote:Sun.lover schreef op 11 juni 2015 @ 21:42:
The diving bell and the butterfly is ook een indrukwekkende boek/film over Jean-Dominique Bauby, de hoofdredactuer van de Franse Elle.Een paar maanden geleden de film hierover gezien op de Belgische tv, zeker de moeite waard.
The diving bell and the butterfly is ook een indrukwekkende boek/film over Jean-Dominique Bauby, de hoofdredactuer van de Franse Elle.Een paar maanden geleden de film hierover gezien op de Belgische tv, zeker de moeite waard.
It's hip(ster) to be square!
donderdag 11 juni 2015 om 22:15
Ik heb vroeger eens een boek gelezen, 'Alleen mijn ogen kunnen spreken'. Syndroom werd niet echt genoemd in het boek volgens mij (of ik ben het vergeten) maar het was in ieder geval vergelijkbaar. Was heel heftig en aangrijpend om te lezen. Hoe ze gewoon genegeerd werd. Mensen zeiden niet eens goedemorgen tegen haar bv. Tot haar moeder er achter kwam dat ze de dingen wel degelijk snapte.
zaterdag 13 juni 2015 om 00:08
Ik heb verschillende keren gehoord van mensen die het locked-in syndroom hadden.
Hopelijk kunnen deze mensen nog beter opgemerkt gaan worden als ze het complete locked-in syndroom. En betere communicatiemogelijkheden steeds verder ontwikkeld worden. En wie weet nog betere oplossingen.
DRIE VARIANTEN:
Bij het klassieke type is sprake van totale verlamming en onvermogen om te spreken, maar is communicatie via oogbeweging wel mogelijk.
Incomplete LIS is als de klassieke vorm, maar met meer restanten motoriek dan alleen de oogbeweging.
Bij een totale LIS is er nog steeds sprake van volledig bewustzijn, maar is de verlamming totaal: zelfs de ogen of oogleden kunnen niet meer worden bewogen.
Hopelijk kunnen deze mensen nog beter opgemerkt gaan worden als ze het complete locked-in syndroom. En betere communicatiemogelijkheden steeds verder ontwikkeld worden. En wie weet nog betere oplossingen.
DRIE VARIANTEN:
Bij het klassieke type is sprake van totale verlamming en onvermogen om te spreken, maar is communicatie via oogbeweging wel mogelijk.
Incomplete LIS is als de klassieke vorm, maar met meer restanten motoriek dan alleen de oogbeweging.
Bij een totale LIS is er nog steeds sprake van volledig bewustzijn, maar is de verlamming totaal: zelfs de ogen of oogleden kunnen niet meer worden bewogen.
zaterdag 13 juni 2015 om 00:19
Het blijft vervelend als je geest dingen wil en kan maar je dat niet met je lichaam kan uiten op geen enkele manier. Maar helemaal erg als je bijvoorbeeld niet meer met naasten of anderen (goed) kan communiceren. Niet kan laten weten dat je er bent, nergens oplossingen voor kan vinden qua fysiek ongemak.
Ik vind het onderwerp ook interessant om het raakt aan zware CVS. Mensen die zo moe zijn, stijf zijn dat ze echt nauwelijks nog iets kunnen. Gelukkig heb ik altijd nog iets kunnen bewegen en nog wat kunnen communiceren, een kopje van de tafel pakken ging met heel veel moeite nog net en ik kon dan wel een keer de trap af en ook ergens op de dag weer op lopen. Het is een raar iets. Het laatste is wellicht een heel ander fenomeen maar nog steeds onbegrepen, dan ga ik denken van wat gebeurt er allemaal in je lichaam, hoe werken die zenuwen en aansturing precies maar ik denk niet dat er zo snel een link is met elkaar maar wie weet. Bij CVS ben je erg moe, wellicht dat soms ook de interesse dan verdwijnt in willen communiceren omdat je hoofd ook niet meewerkt echt qua denken.
Een locked-in persoon klinkt nog heel, gewoon normaal denkend qua actief denken. Ik heb er geen boek over gelezen, maar iemand die eindelijk dan zichzelf weer kan uiten, dat moet eigenlijk gelezen worden.
Ze kunnen tegenwoordig ook volgens mij een hoofd koppelen aan een apparaat waarbij dat apparaat reageert op de emoties of aansturing vanuit het brein via de sensoren. Wie weet kan daar nog meer mee gebeuren.
Ik vind het onderwerp ook interessant om het raakt aan zware CVS. Mensen die zo moe zijn, stijf zijn dat ze echt nauwelijks nog iets kunnen. Gelukkig heb ik altijd nog iets kunnen bewegen en nog wat kunnen communiceren, een kopje van de tafel pakken ging met heel veel moeite nog net en ik kon dan wel een keer de trap af en ook ergens op de dag weer op lopen. Het is een raar iets. Het laatste is wellicht een heel ander fenomeen maar nog steeds onbegrepen, dan ga ik denken van wat gebeurt er allemaal in je lichaam, hoe werken die zenuwen en aansturing precies maar ik denk niet dat er zo snel een link is met elkaar maar wie weet. Bij CVS ben je erg moe, wellicht dat soms ook de interesse dan verdwijnt in willen communiceren omdat je hoofd ook niet meewerkt echt qua denken.
Een locked-in persoon klinkt nog heel, gewoon normaal denkend qua actief denken. Ik heb er geen boek over gelezen, maar iemand die eindelijk dan zichzelf weer kan uiten, dat moet eigenlijk gelezen worden.
Ze kunnen tegenwoordig ook volgens mij een hoofd koppelen aan een apparaat waarbij dat apparaat reageert op de emoties of aansturing vanuit het brein via de sensoren. Wie weet kan daar nog meer mee gebeuren.
zaterdag 13 juni 2015 om 00:40
Locked-in is wel echt totaal iets anders dan het chronische vermoeidheid syndroom. Bij locked-in is er een afwijking in de hersenstam, vergelijkbaar met een dwarslaesie. Bij CVS kun je alles nog bewegen en voelen ook al heb je pijn of ben je moe.
Gelukkig hoort een hersenfilmpje (EEG) bij het standaardprotocol. Kunnen ze in ieder geval zien dat iemand hersenactiviteit heeft.
Gelukkig hoort een hersenfilmpje (EEG) bij het standaardprotocol. Kunnen ze in ieder geval zien dat iemand hersenactiviteit heeft.
zaterdag 13 juni 2015 om 00:46
Ik heb dan wel een zeer nabij iemand gehad die niet meer kon spreken en bewegen. Maar wel met ogen nog kon communiceren en klein beetje pen en papier, dus dat is heel anders nog wel. Wellicht dat het ooit nog terug kon komen qua weer een heel klein beetje dingen doen, maar dat was een zeer lange weg geworden, zij heeft zelf de stekker er uit getrokken. Het was niet iemand die zielig gevonden wilde worden en ook liever niet verzorgd werd door anderen. Wel al zeer op leeftijd.
Één jong iemand ken ik die er goeddeels weer bovenop is gekomen vanuit niets meer kunnen, ik weet niet goed of deze persoon ook bij kennis was of in het begin bij kennis kwam maar nog niets kon. Er zijn voor deze persoon wel naslepen maar verder kan deze persoon best veel weer.
Het interview met die man (en zijn vrouw) vond ik wel mooi omdat zij er nog zo voor hem was.
Het is erg belangrijk dat het vroeg ontdekt wordt, dat er altijd iemand probeert te kijken of het achterhaald kan worden of iemand bij bewustzijn is, het gebeurt vaak niet, maar ik was aan het zoeken en dit is wel een goede site waarop staat hoe mogelijk achterhaald kan worden of iemand nog bij bewustzijn is:
https://tsjok45.wordpress ... /locked-in-en-bewustzijn/
artikel is van 2013, ik weet niet of er recentere onderzoeken zijn?
Één jong iemand ken ik die er goeddeels weer bovenop is gekomen vanuit niets meer kunnen, ik weet niet goed of deze persoon ook bij kennis was of in het begin bij kennis kwam maar nog niets kon. Er zijn voor deze persoon wel naslepen maar verder kan deze persoon best veel weer.
Het interview met die man (en zijn vrouw) vond ik wel mooi omdat zij er nog zo voor hem was.
Het is erg belangrijk dat het vroeg ontdekt wordt, dat er altijd iemand probeert te kijken of het achterhaald kan worden of iemand bij bewustzijn is, het gebeurt vaak niet, maar ik was aan het zoeken en dit is wel een goede site waarop staat hoe mogelijk achterhaald kan worden of iemand nog bij bewustzijn is:
https://tsjok45.wordpress ... /locked-in-en-bewustzijn/
artikel is van 2013, ik weet niet of er recentere onderzoeken zijn?
zaterdag 13 juni 2015 om 00:50
quote:Nushy schreef op 13 juni 2015 @ 00:40:
Locked-in is wel echt totaal iets anders dan het chronische vermoeidheid syndroom. Bij locked-in is er een afwijking in de hersenstam, vergelijkbaar met een dwarslaesie. Bij CVS kun je alles nog bewegen en voelen ook al heb je pijn of ben je moe.
Gelukkig hoort een hersenfilmpje (EEG) bij het standaardprotocol. Kunnen ze in ieder geval zien dat iemand hersenactiviteit heeft.Ja, ik ben het helemaal met je eens dat het compleet anders is van origine. Je kan overigens niet vanalles alltijd meer voelen of bewegen. Je bent zo moe dat je niets meer voelt en alleen maar wilt slapen bijvoorbeeld en er daardoor complete desinteresse ontstaat tegenover de buitenwereld en ook anders gevoelsbewegingen er weinig nog toe doen. Soms kan je nog net een arm uitstrekken binnen 1 uur of één volzin produceren die begrijpbaar is op een dag. Het gaat voor de meest ernstige patienten wel ver, het is even een zijstraat maar er raakt iets geblokkeerd of krijgt een tekort in de aanvoer van sturing van lichaamsdelen en denkvermogen. *Ik lees overigens net dat locked-in patienten vaak juist nog wel alles kunnen voelen. https://tsjok45.wordpress ... /locked-in-en-bewustzijn/
Ja ik kwam net dat artikel tegen van hersenactiviteit maar het schijnt nog niet alles te zeggen. En er zijn blijkbaar nog steeds mensen onontdekt waarbij de hersenactiviteit of niet goed gemeten wordt of verkeerd geinterpreteerd. Ken jij nog andere artikelen?
Locked-in is wel echt totaal iets anders dan het chronische vermoeidheid syndroom. Bij locked-in is er een afwijking in de hersenstam, vergelijkbaar met een dwarslaesie. Bij CVS kun je alles nog bewegen en voelen ook al heb je pijn of ben je moe.
Gelukkig hoort een hersenfilmpje (EEG) bij het standaardprotocol. Kunnen ze in ieder geval zien dat iemand hersenactiviteit heeft.Ja, ik ben het helemaal met je eens dat het compleet anders is van origine. Je kan overigens niet vanalles alltijd meer voelen of bewegen. Je bent zo moe dat je niets meer voelt en alleen maar wilt slapen bijvoorbeeld en er daardoor complete desinteresse ontstaat tegenover de buitenwereld en ook anders gevoelsbewegingen er weinig nog toe doen. Soms kan je nog net een arm uitstrekken binnen 1 uur of één volzin produceren die begrijpbaar is op een dag. Het gaat voor de meest ernstige patienten wel ver, het is even een zijstraat maar er raakt iets geblokkeerd of krijgt een tekort in de aanvoer van sturing van lichaamsdelen en denkvermogen. *Ik lees overigens net dat locked-in patienten vaak juist nog wel alles kunnen voelen. https://tsjok45.wordpress ... /locked-in-en-bewustzijn/
Ja ik kwam net dat artikel tegen van hersenactiviteit maar het schijnt nog niet alles te zeggen. En er zijn blijkbaar nog steeds mensen onontdekt waarbij de hersenactiviteit of niet goed gemeten wordt of verkeerd geinterpreteerd. Ken jij nog andere artikelen?
zaterdag 13 juni 2015 om 01:00
quote:Evaa1002 schreef op 11 juni 2015 @ 23:03:
Ik werk met regelmaat met revalidanten met lis , ontzettend zielig , het idee alleen met je oven te kunnen bewegen ( wat m'n patiënt kan) maar wel alles om je heen te begrijpen en te voelen!!@Eva, je schrijft revalidanten, kun je meer vertellen over het revalidatie proces. Qua lichaam in beweging houden met apparaten, hopelijk beter communiceren, wat zijn methoden om te kijken en te proberen hoe iemand zich steeds meer kan ontwikkelen hopelijk nog? Ik weet niet zo goed hoe ik mijn vraag moet omschrijven, maar wat komt er bij kijken qua programma?
Ik werk met regelmaat met revalidanten met lis , ontzettend zielig , het idee alleen met je oven te kunnen bewegen ( wat m'n patiënt kan) maar wel alles om je heen te begrijpen en te voelen!!@Eva, je schrijft revalidanten, kun je meer vertellen over het revalidatie proces. Qua lichaam in beweging houden met apparaten, hopelijk beter communiceren, wat zijn methoden om te kijken en te proberen hoe iemand zich steeds meer kan ontwikkelen hopelijk nog? Ik weet niet zo goed hoe ik mijn vraag moet omschrijven, maar wat komt er bij kijken qua programma?
zaterdag 13 juni 2015 om 01:07
ik kwam een site tegen waarbij het vooral gaat over de patienten helaas zonder vooruitgang, tenminste er staat op die gehele site niets over vooruitgangstrajecten, maar die patienten zijn er soms ook las ik.
Een andere website zag ik alleen een soort kaartinformatie met korte zinnen in een hoop medische termen.
Een andere site heeft het over effectieve trainingen voor hen die het hard nodig hebben, maar ik lees nergens wat en voor wie ze dat bedoelen?
Oké dit geeft al meer inzicht inderdaad de patientverhalen zelf: http://www.patientervarin ... term=Locked-in%20syndroom
Een andere website zag ik alleen een soort kaartinformatie met korte zinnen in een hoop medische termen.
Een andere site heeft het over effectieve trainingen voor hen die het hard nodig hebben, maar ik lees nergens wat en voor wie ze dat bedoelen?
Oké dit geeft al meer inzicht inderdaad de patientverhalen zelf: http://www.patientervarin ... term=Locked-in%20syndroom
zaterdag 13 juni 2015 om 01:13
Dit stuk had ik gezien:
‘WELKOM’, zegt een vreemde blikken stem. Roland Boulengier zit in de huiskamer van zijn woning in het Belgische St-Genesius-Rode.
De stem is van Lucy, de computer waarmee Roland heeft leren communiceren. Een laserstraaltje schijnt vanaf de zijkant van zijn hoofd op een elektronisch toetsenbord. Na jarenlange bewegingstherapie kan Roland zijn hoofd een beetje bewegen. Met die kleine bewegingen stuurt hij de laserstraal van letter naar letter, en typt hij een korte zin. Die spreekt computer Lucy vervolgens uit. Weliswaar traag, en zonder kleur of intonatie, maar Roland kan weer praten!
‘Laat hem toch afkoppelen!’
Piep… piep… piep… Elke keer als de laserstraal een letter aanslaat, klinkt een piepje.
Is een leven als locked-in zo erg als gezonde mensen denken?
‘IS NACHTMERRIE’, spreekt computer Lucy emotieloos. Roland kijkt me strak aan. Er valt een stilte. Dan typt hij verder. Een minuut later volgt:
‘MAAR MOET ER PROBEREN HET BESTE VAN TE MAKEN’. ‘LUKT NIET ELKE DAG’.
Communiceren gaat erg langzaam. Roland typt:
‘BEN GEDULDIGER GEWORDEN UIT NOODZAAK’. In zijn ogen verschijnt een twinkeling. Enige zelfspot is hem niet vreemd.
‘ZOU ALLANG DOOD MOETEN ZIJN’, typt Roland. ‘MEN HEEFT MIJ AL WILLEN EUTHANASEREN’.
Helemaal in het begin, toen hij alleen nog met zijn ogen kon knipperen, bespraken de artsen euthanasie met Jeanine. Rolands situatie was uitzichtsloos, zeiden ze.
Als zich nog een complicatie zou voordoen, mochten ze ‘afkoppelen’, zoals dat heet. Maar Jeanine wilde daar nog niet aan.
’s Nachts hoorde Roland twee verpleegsters over hem spreken. Het was toch duidelijk dat het nooit meer wat zou worden met hem, zeiden ze.
Ze begrepen zijn vrouw niet: hij zou maar een blok aan haar been zijn. ‘Waarom laat ze hem niet afkoppelen?’
Jeanine: ‘De volgende morgen zag ik de angst in zijn ogen. Ik pakte het letterblad en toen kwam het verhaal er in stukken en brokken uit. Hij was zo bang! Men spreekt gewoon over zijn hoofd heen. Hij hoort, ziet en voelt alles. Maar hij kan niets doen en er niets van zeggen!’
Jeanine kwam via internet in contact met een Nederlandse locked-in: Wim Tusveld. Die maakte haar duidelijk dat leven met locked-in syndroom mogelijk is. Dat stimuleerde haar om voet bij stuk te houden. Roland en Jeanine vermoeden dat veel andere locked-ins in die beginfase bij hun volle bewustzijn sterven, omdat anderen over hun leven oordelen.
Toch zijn er ook voor Roland en Jeanine grenzen. ‘AFSPRAAK IS DAT ALS HAAR IETS OVERKOMT, IK ERMEE STOP’, typt Roland. ‘ZOU WEGKWIJNEN IN INSTELLING
‘WELKOM’, zegt een vreemde blikken stem. Roland Boulengier zit in de huiskamer van zijn woning in het Belgische St-Genesius-Rode.
De stem is van Lucy, de computer waarmee Roland heeft leren communiceren. Een laserstraaltje schijnt vanaf de zijkant van zijn hoofd op een elektronisch toetsenbord. Na jarenlange bewegingstherapie kan Roland zijn hoofd een beetje bewegen. Met die kleine bewegingen stuurt hij de laserstraal van letter naar letter, en typt hij een korte zin. Die spreekt computer Lucy vervolgens uit. Weliswaar traag, en zonder kleur of intonatie, maar Roland kan weer praten!
‘Laat hem toch afkoppelen!’
Piep… piep… piep… Elke keer als de laserstraal een letter aanslaat, klinkt een piepje.
Is een leven als locked-in zo erg als gezonde mensen denken?
‘IS NACHTMERRIE’, spreekt computer Lucy emotieloos. Roland kijkt me strak aan. Er valt een stilte. Dan typt hij verder. Een minuut later volgt:
‘MAAR MOET ER PROBEREN HET BESTE VAN TE MAKEN’. ‘LUKT NIET ELKE DAG’.
Communiceren gaat erg langzaam. Roland typt:
‘BEN GEDULDIGER GEWORDEN UIT NOODZAAK’. In zijn ogen verschijnt een twinkeling. Enige zelfspot is hem niet vreemd.
‘ZOU ALLANG DOOD MOETEN ZIJN’, typt Roland. ‘MEN HEEFT MIJ AL WILLEN EUTHANASEREN’.
Helemaal in het begin, toen hij alleen nog met zijn ogen kon knipperen, bespraken de artsen euthanasie met Jeanine. Rolands situatie was uitzichtsloos, zeiden ze.
Als zich nog een complicatie zou voordoen, mochten ze ‘afkoppelen’, zoals dat heet. Maar Jeanine wilde daar nog niet aan.
’s Nachts hoorde Roland twee verpleegsters over hem spreken. Het was toch duidelijk dat het nooit meer wat zou worden met hem, zeiden ze.
Ze begrepen zijn vrouw niet: hij zou maar een blok aan haar been zijn. ‘Waarom laat ze hem niet afkoppelen?’
Jeanine: ‘De volgende morgen zag ik de angst in zijn ogen. Ik pakte het letterblad en toen kwam het verhaal er in stukken en brokken uit. Hij was zo bang! Men spreekt gewoon over zijn hoofd heen. Hij hoort, ziet en voelt alles. Maar hij kan niets doen en er niets van zeggen!’
Jeanine kwam via internet in contact met een Nederlandse locked-in: Wim Tusveld. Die maakte haar duidelijk dat leven met locked-in syndroom mogelijk is. Dat stimuleerde haar om voet bij stuk te houden. Roland en Jeanine vermoeden dat veel andere locked-ins in die beginfase bij hun volle bewustzijn sterven, omdat anderen over hun leven oordelen.
Toch zijn er ook voor Roland en Jeanine grenzen. ‘AFSPRAAK IS DAT ALS HAAR IETS OVERKOMT, IK ERMEE STOP’, typt Roland. ‘ZOU WEGKWIJNEN IN INSTELLING
zaterdag 13 juni 2015 om 11:45
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... o=0.819672
Ik weet niet of de link het doet, maar dit gaat over communicatie met locked-in patiënten.
Ik weet niet of de link het doet, maar dit gaat over communicatie met locked-in patiënten.
zaterdag 13 juni 2015 om 15:29
quote:Paekzwart schreef op 13 juni 2015 @ 00:19:
Het blijft vervelend als je geest dingen wil en kan maar je dat niet met je lichaam kan uiten op geen enkele manier. Maar helemaal erg als je bijvoorbeeld niet meer met naasten of anderen (goed) kan communiceren. Niet kan laten weten dat je er bent, nergens oplossingen voor kan vinden qua fysiek ongemak.
Ik vind het onderwerp ook interessant om het raakt aan zware CVS. Mensen die zo moe zijn, stijf zijn dat ze echt nauwelijks nog iets kunnen. Gelukkig heb ik altijd nog iets kunnen bewegen en nog wat kunnen communiceren, een kopje van de tafel pakken ging met heel veel moeite nog net en ik kon dan wel een keer de trap af en ook ergens op de dag weer op lopen. Het is een raar iets. Het laatste is wellicht een heel ander fenomeen maar nog steeds onbegrepen, dan ga ik denken van wat gebeurt er allemaal in je lichaam, hoe werken die zenuwen en aansturing precies maar ik denk niet dat er zo snel een link is met elkaar maar wie weet. Bij CVS ben je erg moe, wellicht dat soms ook de interesse dan verdwijnt in willen communiceren omdat je hoofd ook niet meewerkt echt qua denken.
Een locked-in persoon klinkt nog heel, gewoon normaal denkend qua actief denken. Ik heb er geen boek over gelezen, maar iemand die eindelijk dan zichzelf weer kan uiten, dat moet eigenlijk gelezen worden.
Ze kunnen tegenwoordig ook volgens mij een hoofd koppelen aan een apparaat waarbij dat apparaat reageert op de emoties of aansturing vanuit het brein via de sensoren. Wie weet kan daar nog meer mee gebeuren.
Ik heb ook hele zware CVS gehad, zo erg dat ik ook niet meer kon lopen, ik was toen net in de puberteit. Was verschrikkelijk!
Nu na lange tijd wel herstellende, maar mijn herstel gaat sinds eind 2011 in vlagen: maanden goed en dan maanden weer minder (of zelfs ronduit slecht). In slechte maanden nogsteeds veel moeite met traplopen en dingen zoals kopjes op pakken maar ik ben heel blij dat ik op dat jaar na dan altijd nog heb kunnen lopen. Ondanks dat het niet ver is of niet van de trap bijvoorbeeld.
Toch blijft dat opnieuw meemaken of een echt locked in syndroom meemaken mijn grootste angst.
Het blijft vervelend als je geest dingen wil en kan maar je dat niet met je lichaam kan uiten op geen enkele manier. Maar helemaal erg als je bijvoorbeeld niet meer met naasten of anderen (goed) kan communiceren. Niet kan laten weten dat je er bent, nergens oplossingen voor kan vinden qua fysiek ongemak.
Ik vind het onderwerp ook interessant om het raakt aan zware CVS. Mensen die zo moe zijn, stijf zijn dat ze echt nauwelijks nog iets kunnen. Gelukkig heb ik altijd nog iets kunnen bewegen en nog wat kunnen communiceren, een kopje van de tafel pakken ging met heel veel moeite nog net en ik kon dan wel een keer de trap af en ook ergens op de dag weer op lopen. Het is een raar iets. Het laatste is wellicht een heel ander fenomeen maar nog steeds onbegrepen, dan ga ik denken van wat gebeurt er allemaal in je lichaam, hoe werken die zenuwen en aansturing precies maar ik denk niet dat er zo snel een link is met elkaar maar wie weet. Bij CVS ben je erg moe, wellicht dat soms ook de interesse dan verdwijnt in willen communiceren omdat je hoofd ook niet meewerkt echt qua denken.
Een locked-in persoon klinkt nog heel, gewoon normaal denkend qua actief denken. Ik heb er geen boek over gelezen, maar iemand die eindelijk dan zichzelf weer kan uiten, dat moet eigenlijk gelezen worden.
Ze kunnen tegenwoordig ook volgens mij een hoofd koppelen aan een apparaat waarbij dat apparaat reageert op de emoties of aansturing vanuit het brein via de sensoren. Wie weet kan daar nog meer mee gebeuren.
Ik heb ook hele zware CVS gehad, zo erg dat ik ook niet meer kon lopen, ik was toen net in de puberteit. Was verschrikkelijk!
Nu na lange tijd wel herstellende, maar mijn herstel gaat sinds eind 2011 in vlagen: maanden goed en dan maanden weer minder (of zelfs ronduit slecht). In slechte maanden nogsteeds veel moeite met traplopen en dingen zoals kopjes op pakken maar ik ben heel blij dat ik op dat jaar na dan altijd nog heb kunnen lopen. Ondanks dat het niet ver is of niet van de trap bijvoorbeeld.
Toch blijft dat opnieuw meemaken of een echt locked in syndroom meemaken mijn grootste angst.
anoniem_123625 wijzigde dit bericht op 13-06-2015 15:30
Reden: Toevoeging
Reden: Toevoeging
% gewijzigd
zaterdag 13 juni 2015 om 17:16
quote:augustusbloem schreef op 13 juni 2015 @ 15:29:
[...]
Ik heb ook hele zware CVS gehad, zo erg dat ik ook niet meer kon lopen, ik was toen net in de puberteit. Was verschrikkelijk!
Nu na lange tijd wel herstellende, maar mijn herstel gaat sinds eind 2011 in vlagen: maanden goed en dan maanden weer minder (of zelfs ronduit slecht). In slechte maanden nogsteeds veel moeite met traplopen en dingen zoals kopjes op pakken maar ik ben heel blij dat ik op dat jaar na dan altijd nog heb kunnen lopen. Ondanks dat het niet ver is of niet van de trap bijvoorbeeld.
Toch blijft dat opnieuw meemaken of een echt locked in syndroom meemaken mijn grootste angst.
Ja, zo gaat het bij mij ook ongeveer. Op een gegeven moment in de puberteit kon ik echt helemaal niets meer op dan met heel veel moeite nog iets van de tafel pakken bijvoorbeeld en heel af en toe dan daadwerkelijk nog net op kunnen staan voor die paar momenten per dag dat het nodig is, toilet, boven naar beneden.
Door de afgelopen 20 jaren heen met hele kleine stapjes en ook weer terugvallen best een eind gekomen. Maar soms dus nog wel terugvallen waarbij ik bang ben dat ik inderdaad weer in de complete apathie terecht kom waarbij ik eigenlijk niets meer kan en ook te moe ben om nog ook maar een klein beetje te communiceren met de buitenwereld en nog de basis dingen te kunnen doen.
Mijn herstel gaat ook sinds een aantal jaren een stuk minder, het niveau wat ik een paar jaar terug bereikte haal ik niet meer en heb duidelijk meer terugvallen. Ik heb veel trucjes om dingen toch net nog wel te doen of energie te sparen of verdelen maar het is vooral veel zelf uitzoeken hoe mijn lichaam werkt en in beweging kan komen of waarom het niet in beweging komt. Het gaat nog lang niet zo slecht als destijds maar soms verslechterd het ineens toch weer drastisch en ik heb veel kleine tools maar nog niet alle tools om het te voorkomen of weer op te krabbelen als dat mogelijk is. Dat blijft elke keer weer afwachten en kijken hoe ik weer ergens kom.
[...]
Ik heb ook hele zware CVS gehad, zo erg dat ik ook niet meer kon lopen, ik was toen net in de puberteit. Was verschrikkelijk!
Nu na lange tijd wel herstellende, maar mijn herstel gaat sinds eind 2011 in vlagen: maanden goed en dan maanden weer minder (of zelfs ronduit slecht). In slechte maanden nogsteeds veel moeite met traplopen en dingen zoals kopjes op pakken maar ik ben heel blij dat ik op dat jaar na dan altijd nog heb kunnen lopen. Ondanks dat het niet ver is of niet van de trap bijvoorbeeld.
Toch blijft dat opnieuw meemaken of een echt locked in syndroom meemaken mijn grootste angst.
Ja, zo gaat het bij mij ook ongeveer. Op een gegeven moment in de puberteit kon ik echt helemaal niets meer op dan met heel veel moeite nog iets van de tafel pakken bijvoorbeeld en heel af en toe dan daadwerkelijk nog net op kunnen staan voor die paar momenten per dag dat het nodig is, toilet, boven naar beneden.
Door de afgelopen 20 jaren heen met hele kleine stapjes en ook weer terugvallen best een eind gekomen. Maar soms dus nog wel terugvallen waarbij ik bang ben dat ik inderdaad weer in de complete apathie terecht kom waarbij ik eigenlijk niets meer kan en ook te moe ben om nog ook maar een klein beetje te communiceren met de buitenwereld en nog de basis dingen te kunnen doen.
Mijn herstel gaat ook sinds een aantal jaren een stuk minder, het niveau wat ik een paar jaar terug bereikte haal ik niet meer en heb duidelijk meer terugvallen. Ik heb veel trucjes om dingen toch net nog wel te doen of energie te sparen of verdelen maar het is vooral veel zelf uitzoeken hoe mijn lichaam werkt en in beweging kan komen of waarom het niet in beweging komt. Het gaat nog lang niet zo slecht als destijds maar soms verslechterd het ineens toch weer drastisch en ik heb veel kleine tools maar nog niet alle tools om het te voorkomen of weer op te krabbelen als dat mogelijk is. Dat blijft elke keer weer afwachten en kijken hoe ik weer ergens kom.
zaterdag 13 juni 2015 om 17:17
quote:Nushy schreef op 13 juni 2015 @ 11:45:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... o=0.819672
Ik weet niet of de link het doet, maar dit gaat over communicatie met locked-in patiënten.Ja link doet het! Interessant artikel ja, ik had een keer gezien dat het mogelijk is.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... o=0.819672
Ik weet niet of de link het doet, maar dit gaat over communicatie met locked-in patiënten.Ja link doet het! Interessant artikel ja, ik had een keer gezien dat het mogelijk is.
zaterdag 13 juni 2015 om 18:33
Paekzwart : zelfs met een locked in is het beeld eigenlijk nooit echt hetzelfde. Laatst was bij dwdd die man die wel via een computer kan communiceren en ook duidelijk met zijn mimiek dingen kon duidelijk maken.
Ik heb nu een revalidant welke eigenlijk alleen met zijn ogen kan bewegen en soms zijn hoofd, maar dat wissket nog wel eens. Soms moet je ook 3-4 keer dezelfde vraag stellen voor je duidelijk ja of nee geantwoord krijgt ( naar boven kijken betekend ja,naar beneden nee)
Wij zijn met hem bezig zijn conditie te verbeteren,dus echt van een uur in de stoel en verder de hele dag in bed zit hij nu bijna de hele dag op, en vindt dit ook prima. Daarnaast wordt er gekeken naar een goed werkend communicatiemiddel ( er bestaan wel laser apparaten die op knipperend van ogen reageert maar die zijn ontzettend lichtgevoelig) verf wordt zijn slikfucntie bekeken, hij heeft ook een tracheacanule en we zijn aan t kijken of het gaat lukken dat deze in de toekomst niet meer nodig zal zijn..
Ik heb nu een revalidant welke eigenlijk alleen met zijn ogen kan bewegen en soms zijn hoofd, maar dat wissket nog wel eens. Soms moet je ook 3-4 keer dezelfde vraag stellen voor je duidelijk ja of nee geantwoord krijgt ( naar boven kijken betekend ja,naar beneden nee)
Wij zijn met hem bezig zijn conditie te verbeteren,dus echt van een uur in de stoel en verder de hele dag in bed zit hij nu bijna de hele dag op, en vindt dit ook prima. Daarnaast wordt er gekeken naar een goed werkend communicatiemiddel ( er bestaan wel laser apparaten die op knipperend van ogen reageert maar die zijn ontzettend lichtgevoelig) verf wordt zijn slikfucntie bekeken, hij heeft ook een tracheacanule en we zijn aan t kijken of het gaat lukken dat deze in de toekomst niet meer nodig zal zijn..
