Coronavirus COVID-19 alle pijlers

Long covid ervaringen?

09-10-2021 20:36 23 berichten
Hallo allemaal,

Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die long covid hebben. Hoe lang duurt het al? Krijg je begeleiding, werkt het?Of ben je inmiddels na een traject opgeknapt en wat heeft jou geholpen? Ik heb een behoorlijke terugval en dit weekend begin ik de moed te verliezen. Ik wil gewoon weer normaal zijn, normale dingen doen, kunnen werken en tegelijkertijd een sociaal leven hebben. Ik ben bang dat mensen mij een aansteller vinden en doordat alles zo vaag is heb ik geen idee wat voor keuzes ik nu moet maken zodat het beter met me gaat.

Mijn verhaal:
Ik heb in mei corona gehad en ben daar twee weken flink ziek van geweest. Het heeft daarna nog zeker twee maanden geduurd, voordat ik weer volledig kon gaan werken. Vervolgens kreeg ik vakantie en dat was voor mij het moment om even uit te testen wat ik fysiek weer kon vragen van mijn lijf. Veel gewandeld en in de bergen gelopen, waardoor ik vol vertrouwen weer met een nieuw schooljaar (ben leerkracht) gestart. De eerste 3 a 4 weken gingen eigenlijk prima, heb lekker kunnen werken en niets duidde erop dat ik het niet aankon. Tot ik twee weken geleden ineens het hele weekend ziek op bed lag. Extreem vermoeid, een vermoeidheid die niet alleen in m'n hoofd zit, maar waarbij ook m'n benen en armen leeg lijken te zijn. Daarna wel weer gaan werken, maar de vermoeidheid blijft. Ik kan nog net de schooldag afmaken, maar daarna wordt het steeds moeilijker om mij te concentreren tijdens een vergadering en kan ik in de avond niet meer gezellig afspreken met vriendinnen of gaan sporten. Bij de huisarts geweest en middels bloedonderzoek uitgesloten dat het iets anders is, hij geeft aan dat het duidelijke signalen van long covid zijn. Afgesproken nu twee van de vijf dagen meteen na schooltijd naar huis te gaan om te kijken of dat balans brengt en iets oplost.

Zijn er hoopvolle verhalen? Tips?
Alle reacties Link kopieren
Zelf niet meegemaakt, maar ik zou je wel revalidatie/fysiotherapie willen aanraden, gericht op gedoseerd omgaan met je energie en langzaamaan terug opbouwen. Deze kunnen je handvatten bieden, want het is niet makkelijk en kan erg lang duren helaas ..
Alle reacties Link kopieren
:bye:
lunchlover wijzigde dit bericht op 12-10-2021 19:57
Reden: Privé
99.49% gewijzigd
"It does not do to dwell on dreams, and forget to live."
Alle reacties Link kopieren
Twee weken ziek geweest. Had toevallig daarna twee weken vakantie. Toen weer werken en dacht dat het prima ging maar elke week werken putte me meer uit en de weekenden waren niet voldoende om te herstellen.
Na een paar weken stond ik op instorten en ben ik teruggegaan in uren. 'S ochtends uitslapen, pas aan het werk als ik me uitgerust voelde was voor mij de oplossing. Sliep toen ook slecht door veel hoesten. Ik heb op gevoel weer opgebouwd. Na 2 maanden weer m'n volledige uren gaan werken en dat gaat nu prima.

Vooral niet over je grenzen heengaan, daarmee vertraag je het herstel enorm.
Wij hebben er in onze praktijk veel ervaring mee. Mensen die 'uitbehandeld' zijn bij de fysio en bij de ergotherapie belanden...

We zien eigenlijk 9/10 keer dat fysio niets doet en soms zelfs een terugval veroorzaken.

We zien ook vaak mensen die bv de deltavariant hebben gehad dat zij hersenletsel hebben en cognitieve problemen..
Het herstel is langzaam en traag maar zodra je weer wat dingen kunt doen (dus gedoseerd en onder begeleiding) dan geeft dat vaak weer wat energie.
Maart 2020 covid gehad. Beetje mee gesukkeld en doorgelopen.
Mei 2020 zo ziek dat ik de ziektewet in ging.
Longarts bracht me niks.
Heb allerlei medicatie gehad.
Revalidatie fysio werd ik nog zieker door, ben ik na 2 mnd mee gestopt.
Ben zelf wat gaan rommelen. Dagritme goed houden. Op tijd opstaan, ommetje. Bijkomen. Iets in huis. Bijkomen. Etc.
Douchen was al inspanning.
Ommetje uitbreiden. Elke week een wandeling, steeds iets verder en verder: veeeel rust.
Stapje bij beetje lukte steeds meer.
Mei 2021 ben ik weer gaan werken. Helaas was het werken en daarnaast instorten.
Het gaat nu, oktober 2021 wel heel veel beter. Maar honderd procent ben ik nog steeds niet helaas.
Alle reacties Link kopieren
Jollie schreef:
09-10-2021 21:33
Wij hebben er in onze praktijk veel ervaring mee. Mensen die 'uitbehandeld' zijn bij de fysio en bij de ergotherapie belanden...

We zien eigenlijk 9/10 keer dat fysio niets doet en soms zelfs een terugval veroorzaken.

We zien ook vaak mensen die bv de deltavariant hebben gehad dat zij hersenletsel hebben en cognitieve problemen..
Het herstel is langzaam en traag maar zodra je weer wat dingen kunt doen (dus gedoseerd en onder begeleiding) dan geeft dat vaak weer wat energie.
Ik snap je post niet. Je zegt dat je ervaring is dat fysio eigenlijk niet of nauwelijks werkt, en soms zelfs negatieve resultaten geeft.
En verder zeg je dat gedoseerd en onder begeleiding vaak weer wat energie komt. Van wie komt deze begeleiding dan?
Je hoeft niet overal iets van te vinden.
puck-en-hans schreef:
09-10-2021 21:54
Ik snap je post niet. Je zegt dat je ervaring is dat fysio eigenlijk niet of nauwelijks werkt, en soms zelfs negatieve resultaten geeft.
En verder zeg je dat gedoseerd en onder begeleiding vaak weer wat energie komt. Van wie komt deze begeleiding dan?
De ergotherapeut lijkt me. Die gaan leren doseren.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb 10 maanden geleden Covid gehad. Inmiddels ga ik de goede kant op. Ergo heeft mij erg geholpen met het verantwoord opbouwen van werk. Ik ben er nog niet helemaal, maar ben er wel van overtuigd dat ik weer compleet zal herstellen.
sun.lover wijzigde dit bericht op 09-10-2021 22:05
0.64% gewijzigd
als de zon onder gaat, komen de sterren op
Collega heeft het gehad, in de 1e golf (ze was de 1e patient in zijn gemeente). En na bezoek aan cardio/longarts waar niets uit kwam gaat het nu weer goed. Dus ruim 1,5 jaar verder....
Alle reacties Link kopieren
Hi TO, wat vervelend zeg.
Helaas heb ik wel ervaring. Er loopt hier al lang een topic; Bang voor restklachten. Ik zal m zo even voor je uppen.
Een klein groepje van de vroegere schrijfsters daar (waaronder ikzelf) is verder gaan schrijven op Viafora, na het nieuws dat Viva ging stoppen zijn we verhuisd en eigenlijk daar blijven hangen.

In de topics worden veel tips gegeven en ervaringen uitgewisseld.

Edit: Aub niet quoten, ik wil het later evt kunnen inkorten omwille van privacy;

Zelf heb ik tot nog toe veel baat bij ergotherapie; het leren herkennen van mijn grenzen en doseren van mijn energie. Verder heb ik fysiotherapie 1x per week door een gespecialiseerde peut die de vakkennis omtrent covid up to date houdt. En ik heb nu en dan gesprek. Met een diëtiste om mijn voedingspatroon te optimaliseren.
Er komt nog psychologische hulp bij maar de wachtlijst is lang…… Oh ja ik doe nu ook met met Zing je Sterk, ook nav een tip op het topic hier dat ik net noemde. Ben inmiddels over de helft (6 zoom sessies totaal) en merk echt verbetering. En ik vind het leuk, maar weet ook dat het niet voor iedereen geldt. Het moet je liggen.

Hetgeen ik van al mijn hulpverleners het vaakst hoor is: ga niet te snel weer te veel doen. Zoek je grenzen niet op en ga er zéker niet overheen. Eigenlijk wat hierboven ook al gezegd werd. Want je krijgt geheid een terugval en je herstel duurt er alleen maar langer door.
Ik ben trouwens niet aan het werk omdat mijn werk zich absoluut niet leent voor een paar uren per week. Ik ga er wel geregeld koffie drinken en onderhoud contacten met collega’s.

Mijn advies aan jou zou zijn, laat je huisarts je doorverwijzen onder ‘herstelzorg na Corona’ en maak gebruik van de hulp die er (inmiddels gelukkig wel) voor geboden wordt.

Ik weet dat het in 2020 heel anders aan toe ging maar men weet inmiddels veel
Meer en er wordt veel meer verzekerd. Ik ben alleen m’n eigen risico allang kwijt maar verder niks.

Veel sterkte en als je meer specifiek vragen hebt mag je me ook PB’en.


:redrose:
hobbeltverder wijzigde dit bericht op 10-10-2021 10:11
2.05% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
En dan al die onbenullen die denken dat corona maar een griepje is. Ik word hier zo moedeloos van, dat een te groot deel van de mensen er zo veel aan over houdt.
Maar goed, daar gaat dit nu niet over.

Ik wil je alleen maar honderd keer meegeven dat je je door niemand moet laten aanpraten dat je je aanstelt of dat je overdrijft. Neem wat je nodig hebt en blijf goed voor jezelf zorgen.

Heel veel beterschap hoor.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen

Voor mij is het nog maar 8 weken geleden dat ik een positieve test had
Ik heb mij echt beroerd gevoeld, lang koorts gehad en de maximale isolatieduur uitgezeten

Ik ben aan het opbouwen in mijn werkuren dit kan ik gelukkig met deze baan vanuit huis doen
Het gaat mis als ik fysiek aanwezig ben op kantoor
Ik kan nu slecht tegen prikkels, ben vergeetachtig en dan in de zin van als mensen aan mij vragen wat heb je gisteren gedaan ik daar over na moet denken
Mijn temperatuur is flink ontregeld, ik blijf nog steeds verhoging houden.
Ik vind het heel lastig om aan te voelen wanneer iets teveel voor me is, ik merk dan pas de volgende dag dat ik de dag ervoor teveel gedaan heb.

Echt van long covid is bij mij nog geen sprake van, ik ben nog maar net op weg zeg maar
Ik mag dus ook niet klagen, ik kan douchen en traplopen zonder benauwdheid.
Het is bij mij echt die moeheid.
Ik mis het om leuke dingen te kunnen doen waar ik veel voldoening uit haal, dat zorgt ervoor dat ik gefrustreerd en neerslachtig ben en door de vermoeidheid zo lekker labiel.
Ik probeer het positief te zien het valt bij mij nog mee en ik wijt dat aan de vaccinatie dus daar ben ik blij mee

Op mijn werk krijg ik veel begrip, ze zijn heel lief voor me daar bof ik dus echt mee.
Alle reacties Link kopieren
Een arts kan natuurlijk niet uitsluiten dat je een aandoening hebt die hij niet kent.
Long-covid, fibromyalgie, ME zijn labels die je krijgt als de symptomen niet duiden op iets wat in zijn kaartenbak zit.
Dan moet het maar zoals het kan
Alle reacties Link kopieren
tv-icoon schreef:
10-10-2021 07:38
Een arts kan natuurlijk niet uitsluiten dat je een aandoening hebt die hij niet kent.
Long-covid, fibromyalgie, ME zijn labels die je krijgt als de symptomen niet duiden op iets wat in zijn kaartenbak zit.
Gelukkig denken mijn artsen daar anders over.
als de zon onder gaat, komen de sterren op
Alle reacties Link kopieren
Je schrijft dat je in mei Covid hebt gehad. Ik raad je aan zo snel mogelijk bij de huisarts een verwijzing naar ergo en/of fysiotherapie te vragen. Dit moet namelijk binnen een half jaar na besmetting aangevraagd worden, wil je voor vergoeding in aanmerking komen. Ergotherapie wordt vanuit de basisverzekering ook vergoedt, maar niet met de verwijzing long Covid.
Na erkenning van de eerste golf patiënten werd er vooral ingestoken op fysiotherapie om weer kracht en conditie op te bouwen. Nu wordt steeds duidelijker dat ergotherapie voor veel patiënten de beste eerste stap is.

Ik ben nu bijna een jaar ziek en werk nu 2 keer 2 uur per week op therapeutische basis. Ik ben er veel beter aan toe dan toen ik net ziek was geweest, maar kan nog vrijwel niets, zonder dat mijn lichaam en hersenen hier op reageren (vermoeidheid, migraine, cognitieve problemen).

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Sun.lover schreef:
10-10-2021 08:53
Gelukkig denken mijn artsen daar anders over.
Snap niet goed wat je hier mee wilt zeggen? Bedoel je hier iets mee?
puck-en-hans schreef:
09-10-2021 21:54
Ik snap je post niet. Je zegt dat je ervaring is dat fysio eigenlijk niet of nauwelijks werkt, en soms zelfs negatieve resultaten geeft.
En verder zeg je dat gedoseerd en onder begeleiding vaak weer wat energie komt. Van wie komt deze begeleiding dan?
Ergotherapie!
Alle reacties Link kopieren
Ik viel buiten de boot qua vergoeding van fysio, ivm tijdsduur aanvraag na besmetting. Nu zijn de regels wat aangepast maar daar heb ik weinig aan.
Ik heb last van hyperventileren na covid-19, niet het meest bekende hyperventileren maar verkeerd ademen. Benauwdheid en nog wat lichamelijke klachten zoals prikkelingen in handen,benen. Voor het ademhalen heb ik fysio, betaal het dus zelf maar . Ze kijken naar je longen en middenrif etc. Benauwdheid verschilt ook bij inspanningen en weertype.
Ik ga wel overstappen in Januari maar vrees dat de fysio's flink teruggedraaid worden door meerdere verzekeringen.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren
Saivash schreef:
10-10-2021 12:43
Snap niet goed wat je hier mee wilt zeggen? Bedoel je hier iets mee?
Dit was een reactie op TV-icoon dat long covid alleen een label zou zijn van een arts als ze niks anders weten. Er wordt juist veel onderzoek naar gedaan en nog veel ontdekt.
als de zon onder gaat, komen de sterren op
makiko schreef:
10-10-2021 13:53
Ik viel buiten de boot qua vergoeding van fysio, ivm tijdsduur aanvraag na besmetting. Nu zijn de regels wat aangepast maar daar heb ik weinig aan.
Ik heb last van hyperventileren na covid-19, niet het meest bekende hyperventileren maar verkeerd ademen. Benauwdheid en nog wat lichamelijke klachten zoals prikkelingen in handen,benen. Voor het ademhalen heb ik fysio, betaal het dus zelf maar . Ze kijken naar je longen en middenrif etc. Benauwdheid verschilt ook bij inspanningen en weertype.
Ik ga wel overstappen in Januari maar vrees dat de fysio's flink teruggedraaid worden door meerdere verzekeringen.
Jij ook al...
Ik heb soortgelijke klachten.
En trillingen in benen en armen bij teveel inspanning.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook in mei corona gehad en ben er behoorlijk ziek van geweest. Ik had uiteindelijk ook nog een dubbele longontsteking, en heb een week of 4 in quarantaine gezeten, omdat ik maar koorts bleef houden, bleef hoesten en me ziek bleef voelen.
Daarna wel snel weer aan het werk gegaan, ik heb een eigen bedrijf, dus ik moest wel. Ik ben nu nog de achterstanden aan het inhalen van toen.

Ik bleef heel moe, benauwd, kortademig, en had slechte concentratie. In de zomervakantie hoopte ik dat ik verder op zou knappen, maar toen merkte ik pas dat ik echt nog niet de oude was. Na elke fysieke inspanning was ik kapot (ik doe kantoorwerk, dus fysieke inspanning ben ik ook niet zo gewend). Maar zelfs 200 meter naar het zwembad lopen was me op een gegeven moment teveel.

Na de vakantie toch maar de huisarts gebeld en direct een doorverwijzing voor fysio gekregen. Daar kon ik ook gelijk terecht.

Ik blijk verkeerd te ademen, veel te hoog, te weinig en vooral veel en veel te snel. Laatst probeerde ik het zo langzaam mogelijk te doen en zat ik nog op 20x per minuut. Daardoor was er ook van alles aan spieren helemaal verkrampt geraakt, wat pijn in mijn rug en nek veroorzaakte. Het zat vooral tussen mijn schouderbladen, dus ik dacht zelf dat het mijn longen waren die nog steeds pijn deden, maar dat was gelukkig niet zo, alleen maar spieren. En door die pijn en verkramping blijf je dan ook weer moe, heb je concentratieproblemen etc. Alles dus terug te leiden op verkeerde ademhaling.

Daar werk ik nu aan, met de fysio. Veel ademhalingsoefeningen, en ook wat conditietraining, en allerlei zenuwslopende dingen als op zo'n grote bal zitten, je voeten omstebeurt optillen, en tegelijk ook nog met een bal gooien en de tafel van 7 opzeggen etc.. Ze maakt ook af en toe die spieren los met een soort van hardhandige massage en dat is pijnlijk, maar ook echt een opluchting elke keer.

Ik merkte in het begin heel veel vooruitgang, voelde me echt een stuk beter en dacht dat ik wel weer kon stoppen met de fysio. De laatste weken helaas weer wat minder, dus ik ga toch nog maar even door.


Mijn advies is dus ook om toch een fysiotherapeut in te schakelen. Die regels van wanneer je je moet laten doorverwijzen zijn volgens mij wel iets versoepeld, want die waren ook de reden dat ik eigenlijk zo snel al aan de bel trok. Normaal zou ik dat niet gedaan hebben, ik ben meer van het zelf oplossen meestal. Die snelle doorverwijzing bleek achteraf niet per se noodzakelijk te zijn, maar de behandelingen zelf dus wel. Dus ik ben toch wel blij dat ik het heb gedaan en niet nog maar weer eens een aantal maanden af zit te wachten.
..
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook Long covid.
besmet geraakt in april 2021.
Dus ben nu een half jaar onderweg.
Heb 2x in de week fysiotherapie.

Ik heb voornamelijk moeite met prikkelverwerking. Word dan ook echt heel moe. En zodra dat gebeurt dan komt de Brain Fog erbij en/of de druk bij mijn borstbeen (ook akelig)

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven