Zijn er mensen met longcovid?

coronavirus-covid-19/zo-moe-deloos-van- ... ges/495535

Niet gek dat er niks uit kwam, want daar valt ook niet op te testen. Sommige mensen hebben afwijkende hartslag waarden, maar lang niet iedereen. Bij de meesten is het meer een combinatie van "vage klachten", waarbij de bron in de nervus vagus zitten, waardoor je parasympatische zenuwstelsel van slag is en dat komt niet uit tests.
Raar dat je huisarts dat niet weet.

In onderstaande link vind je een lijstje met de meest voorkomende klachten
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... post-covid

Mijn klachten zitten voornamelijk in mijn prikkelverwerking, wat vermoeidheid/energie gebrek en cognitieve problemen tot gevolg heeft.

Er is op Via overigens een topic waar mensen met long covid schrijven
https://www.viafora.nl/forum/coronaviru ... ge=71#1078

Herkenbare vraag. Er is volgens mij geen algemene diagnose te stellen. Tenminste voor zo ver ik heb gevonden op internet. Linkjes van dit topic nog niet bekeken.

Ik kreeg COVID tijdens een depressie, geen idee welke van de twee na dik een jaar nog de klachten veroorzaken of wellicht elkaar versterken.

Butterfly_fly schreef: ↑

27-02-2023 14:37

Herkenbare vraag. Er is volgens mij geen algemene diagnose te stellen. Tenminste voor zo ver ik heb gevonden op internet. Linkjes van dit topic nog niet bekeken.

Ik kreeg COVID tijdens een depressie, geen idee welke van de twee na dik een jaar nog de klachten veroorzaken of wellicht elkaar versterken.

Dit maakt het inderdaad zo ingewikkeld. De long covid-klachten kunnen overlappen met andere klachten, het kan een combinatie van factoren zijn, het kan iets totaal anders zijn, het kan inbeelding zijn... alles kan. Ik ben gestopt met zeggen dat ik long covid heb, omdat ik doodmoe word van de huisarts, die mij nu al ruim twee jaar lang vertelt dat het hoogstwaarschijnlijk inderdaad long covid is, maar dat ik aan 'zelf-revalidatie' moet doen: rust pakken, wandelen, yoga, buitenlucht, blabla. Ook word ik doodmoe van alle mensen die maar tegen me blijven zeggen dat zij ook wel eens last hebben van hersenmist, vermoeidheid, lamlendigheid en duizelingen, en dat ik er verder prima uitzie, dus wat bedoel ik nou eigenlijk precies met long covid? Ben ik niet gewoon overspannen? Is het niet psychisch?

Gelukkig gaat het inmiddels wel echt beter met me. Maar eens in de zoveel tijd heb ik een enorme terugval. Bij mijn weten is er nog geen instantie die écht iets zinnigs kan zeggen over een behandeling, dus mijn advies is: geduld.

Ik heb helaas ook long-covid opgelopen. Het heeft 2.5 jaar geduurd voordat ik alle 'juiste' diagnoses binnen had en een daarop aansluitende behandeling. Helaas heb ik ook veel artsen gezien die mijn klachten niet serieus namen. Ik woon in het buitenland en ben inmiddels patient bij een van de meest gerenomeerde long-covid klinieken ter wereld, dus ik hoop dat mijn ervaringen mensen wellicht een op ideeen brengt die kunnen helpen.

Achtereenvolgens zijn de volgende diagnoses bij mij gesteld:
- Overactieve schildklier (autoimmuunziekte)
- Onderactieve schildklier (autoimmuunziekte)
- B12 tekort (autoimmuunziekte)
- POTS

Door de twee schildklier autoimmuunziektes lijkt het te zijn dat mijn waardes niet geheel stabiel blijven. Bij veranderende klachten van vermoeidheid kan het wellicht helpen om nog een keer te testen. Een aantal keer dat ik getest ben zat ik binnen normaalwaardes omdat de waardes van de ene naar de andere kant schommelden. Mijn eerste endocrinoloog weigerde verder te testen nadat ik symptomen van een onderactieve schildklier greek, want de overactieve schildklier al was vastgesteld dus 'iets anders op schildkliergebied kon er niet zijn'. Inmiddels neemt de onderactieve schildklier bij mij de overhand, wat gelukkig te behandelen is. Als kritische kanttekening: De normaalwaarden voor schildlkier zitten tussen ca 0.5 en 4.5. Sommige endocrinologen zijn blij met een waarde van 4.5, maar het kan zeker zijn dat voor een individu niet de optimale waarde is: mijn tweede endocrinoloog beveelt voor mij een waarde onder de 1.0 aan. Er zijn wetenschappelijke onderzoeken die hier meer over zeggen, dus als je endocrinoloog niet meewerkt, is het misschien de moeite waard die op te zoeken.

B12 tekort: Daar ontvang ik maandelijkse injecties voor. Ook hier kan het zijn dat de normaalwaarde (500) voor een individu als laag moet worden opgemerkt - mogelijk temeer in combinatie met andere klachten.

POTS: Dit is een syndroom dat helaas vaak ondergediagnosticeerd wordt, vooral bij vrouwen. De manier waarop het bij mij is opgespoord, is door te meten hoe de hartslag wijzigt van liggen naar zitten naar staan na 2, 5 en 10 minuten. Het probleem is dat de hartslag niet daalt bij zitten of staan (wat bij gezonde mensen wel gebeurt): 10 minuten staan levert daarmee een vergelijkbare hartslag op als 10 minuten een sprintje trekken en kan tot flauw vallen leiden. Het schijnt dat de bloedvaten in je benen niet het signaal krijgen het bloed omhoog sturen, daardoor gaat het hart extra hard pompen in een poging nog bloed omhoog te krijgen. Brain-fog en vermoeidheid zijn bekende bijkomende klachten omdat er te weinig bloed naar het brein gaat.

Voor POTS ontvang ik een lage dosis Naltrexone (onder de 4.5 mg), dit gaat voornamelijk de brain-fog tegen. Met de waarschuwing: hoewel het met deze medicatie voelt alsof je hoofd eindelijk 'wakker wordt', blijft de belastbaarheid een uitdaging en bij continue overvraging spreek ik uit ervaring dat de cognitie alsnog vermindert. Het is geen 'oplossing', maar wel een grote hulp. Verder kan bloeddrukmedicatie kan helpen om de hartslag te verlagen bij inspanning.

Buiten deze twee medicijnen is er weinig aan te doen: het advies om veel zout te eten (vernauwd de bloedvaten), steunkousen te dragen en je levensstijl aan te passen. Bijvoorbeeld: veel pauzes inbouwen kan helpen om een werkdag dragelijk te maken, zitten met de benen omhoog helpt om het bloed naar het hart te laten stromen. Cognitieve therapie kan helpen met trucjes leren om te compenseren voor verminderde cognitie op slechte dagen. Fysiotherapie (met hartslagmeter) kan ook helpen om de fysieke belastbaarheid langzaam opbouwen zonder in een crash te belanden.

Bij overvraging is een POTS-crash het resultaat: voor mij betekent dat ontzettend pijnlijke spieren rond de ribben, algehele malaise, dodelijke vermoeidheid, meer last van brainfog, griepig gevoel (maar doe mij de griep maar...). De enige oplossing is rusten tot het voorbij is, wat moeilijk te combineren is met een werkweek... Bij continue overvraging ligt een crash-cyclus op de loer wat wellicht tot langdurige uitval van werk kan leiden (en wat mensen zeker kunnen aanzien voor burn-out klachten!). Ook hier heb ik ervaring mee. Dit voelde als een POTS-crash x 1000, met daarbij opgezwollen lymfeklieren.
Het is nog onbekend wat POTS veroorzaakt maar een van de theorieen is dat het een autoimmuunziekte is. Een andere theorie is dat het virus nog steeds ergens huishoudt.

Verder heb ik veel last gehad van mijn sinusen na covid. Antibiotica werkte enigszins, maar anti-histamines blijken voor mij succesvol te zijn en de klachten vrijwel op te lossen. Zyrtec is mij in eerste instantie aanbevolen, maar het (goedkopere) huismerk van de apotheek levert tot dusver ook prima resultaten.

Om af te sluiten: Na veel inlezen van ervaringsdeskundigen schijnen sommige mensen met autoimmuunziektes succesvol te zijn in het behandelen van hun autoimmuunziekte door de 'triggers' weg te nemen. Sommige mensen met autoimmuunziektes merken gevoelig te zijn (let wel: niet allergisch of intolerant) voor bepaalde voedselgroepen die hun klachten verergeren. De theorie is dat bestanddelen in die voedselgroepen de antilichamen extra munitie geven/aansturen om het lichaam aan te vallen. Of het waar is, geen idee, maar een eliminatiedieet zou kunnen helpen om te kijken of zoiets meespeelt en dieetwijziging misschien een beetje helpt.

Hoi,

Long covid heb je als je klachten na 9 weken nog niet verdwenen zijn.
Hier al bijna 3 jaar ziek met long covid na de coronabesmetting in de eerste golf.

Een paar handige linkjes:
- Word lid van de Facebookgroep want hierin wordt veel informatie gedeeld en vind je veel lotgenoten: https://www.facebook.com/groups/236723204035929
- De stichting die je kan helpen bij alles waar je tegenaan loopt bij long covid: c-support.nu
- Het beste boek op dit moment (auteur is wetenschapper en heeft zelf ook long covid): https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/
- je hebt mogelijk recht op herstelzorg: https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... a-covid-19

Over klachten; het heeft weinig zin om jouw klachten met de mijne te vergelijken, want Long covid heeft een klachtenpalet van wel 200 symptomen. Misschien helpt deze link je verder, er zijn namelijk drie subtypen van long covid: https://www.ad.nl/wetenschap/drie-types ... ~adfbc182/

Over huisarts en klachten; als je huisarts je niet serieus neemt, moet je echt een andere huisarts zoeken. Ik hoor zoveel verhalen van slechte huisartsen, en long covid kan jaren duren dus beter heb je een huisarts die je serieus neemt. Als er uit de basistesten niks komt, dan heb je een verwijzing voor een specialist nodig (afhankelijk van je klachten kan dit een internist, longarts, neuroloog, cardioloog, dietist, fysio, psycholoog, ergotherapeut zijn).

Sterkte!

Pimpelmeesje87 schreef: ↑

27-02-2023 16:36

Over huisarts en klachten; als je huisarts je niet serieus neemt, moet je echt een andere huisarts zoeken
Sterkte!

Dat is ook makkelijker gezegd dan gedaan. Veel huisartsen nemen geen nieuwe patiënten meer aan.
Je moet dus echt op je strepen gaan staan.

Maleficent schreef: ↑

27-02-2023 18:56

Dat is ook makkelijker gezegd dan gedaan. Veel huisartsen nemen geen nieuwe patiënten meer aan.
Je moet dus echt op je strepen gaan staan.

Ik woon in Amsterdam waar ook veel huisartsen een patientenstop hebben.
Ik heb heel lang rondgebeld en onderzoek gedaan. Is gelukt. En als het niet lukt, kan je altijd nog vragen of je zorgverzekeraar kan bemiddelen. En ja, bij long covid zou ik ook zeker op mijn strepen gaan staan.

Pimpelmeesje87 schreef: ↑

27-02-2023 21:02

Ik woon in Amsterdam waar ook veel huisartsen een patientenstop hebben.
Ik heb heel lang rondgebeld en onderzoek gedaan. Is gelukt. En als het niet lukt, kan je altijd nog vragen of je zorgverzekeraar kan bemiddelen. En ja, bij long covid zou ik ook zeker op mijn strepen gaan staan.

Ja, maar wat is in jouw ervaring dan de netto winst? Het is uiteraard fijn als een huisarts je serieus neemt (doet de mijne ook wel), maar concreet kan zij ook niets voor me betekenen.

Als ik het bericht van Appeltaart hierboven lees, zinkt de moed me al in de schoenen (no offense, hoor! Maar hoeveel onderzoek en trial & error is daar niet aan vooraf gegaan?) Je moet dus sowieso een lange adem hebben, en huisartsen doen hun best om al die long COVID-patiënten de juiste weg op te sturen, maar er is volgens mij gewoon nog veel te weinig bekend over de behandeling.

Voor mijn gevoel doen huisartsen (met de beste bedoelingen) ook maar wat. Een schot in het donker, zeg maar. En dat vind ik zonde van mijn tijd, met andere woorden: ik ga geen ergotherapie volgen omdat de huisarts ook geen betere optie heeft. Dat voelt als bezigheidstherapie of een doekje voor het bloeden. Bij mij manifesteert de long COVID zich vooral in mijn brein, bij een ander in de longen, bij weer een ander in het hart of de bloedbaan… al die verschillende symptomen vragen volgens mij om een eigen, specifieke behandeling, en vooralsnog wordt iedereen op dezelfde hoop gegooid oftewel met een kluitje in het riet gestuurd.

Dus wat kan een goede huisarts concreet voor je doen, behalve begrip tonen en de ergotherapeut van stal halen?

samarinde schreef: ↑

28-02-2023 00:46

Als ik het bericht van Appeltaart hierboven lees, zinkt de moed me al in de schoenen (no offense, hoor! Maar hoeveel onderzoek en trial & error is daar niet aan vooraf gegaan?) Je moet dus sowieso een lange adem hebben, en huisartsen doen hun best om al die long COVID-patiënten de juiste weg op te sturen, maar er is volgens mij gewoon nog veel te weinig bekend over de behandeling.

Drie huisartsen, en (omdat ik niet alleen was en een kennis een deel van de artsen afhandelde kwamen we gezamenlijk) op ongeveer 10-15 specialisten met bijbehorende onderzoeken om uit te sluiten... Een deel van de specialisten was nutteloos omdat de eerdere huisartsen waardeloos waren en erg selectief luisterden en de specialisten zelfs niet snapten wat we daar deden... Het was een erg lange adem, wat grotendeels voorkomen had kunnen worden als er niet ook nog een aantal fouten waren gemaakt. Grote frustratie, waarbij voor jezelf opkomen zo belangrijk is, maar waar je dan weer geen energie voor hebt... het is echt onwijs kut in alle opzichten.

Dus wat kan een goede huisarts concreet voor je doen, behalve begrip tonen en de ergotherapeut van stal halen.

Het enige dat bewezen schijnt te werken bij 'breinklachten' is cognitief 'pacing': niet te veel hooi op je vork nemen, pauzes inbouwen, plan moeilijke dingen op momenten dat je het best bent, zorg voor voldoende rust, etc. Het is mogelijk hier hulp bij te krijgen, maar het daadwerkelijk volledig implementeren in een werkomgeving kan lastig blijven vanwege de verwachtingen van de werkgever. Ik zit er vooral mee dat ik in een crash kan komen bij overvraging, dan vooral rust nodig heb, en dat moeilijk is in een baan met veel verantwoordelijkheid. Ziekmelden bij zo'n crash vind ik moeilijk, vanwege de verantwoordelijkheid die ik heb naar/op mijn werk, en de wetenschap dat het werk zich alleen maar verder opstapelt (niemand neemt het over bij ziekte). Maar als ik doorga, bouwen de crashes zich ook alleen maar verder op en kom ik in een crash cyclus met alle gevolgen van dien... niemand heeft hier tot dusver een antwoord op voor mij.

Ik hoop ook dat fysiotherapie nog zoden aan de dijk voor de fysieke belastbaarheid - de beperkingen hier veroorzaken nu vooral de crashes. Of het werkt is nog even afwachten voor mij. Anderhalf jaar geleden deed ik nog lange bergwandelingen, terwijl ik toen nauwelijks behandeling had, maar op het moment is 5 minuten door de wijk lopen al te veel... er zal hopelijk nog een middenweg mogelijk zijn.

Appeltaart1233 schreef: ↑

28-02-2023 14:44

Drie huisartsen, en (omdat ik niet alleen was en een kennis een deel van de artsen afhandelde kwamen we gezamenlijk) op ongeveer 10-15 specialisten met bijbehorende onderzoeken om uit te sluiten... Een deel van de specialisten was nutteloos omdat de eerdere huisartsen waardeloos waren en erg selectief luisterden en de specialisten zelfs niet snapten wat we daar deden... Het was een erg lange adem, wat grotendeels voorkomen had kunnen worden als er niet ook nog een aantal fouten waren gemaakt. Grote frustratie, waarbij voor jezelf opkomen zo belangrijk is, maar waar je dan weer geen energie voor hebt... het is echt onwijs kut in alle opzichten.



Het enige dat bewezen schijnt te werken bij 'breinklachten' is cognitief 'pacing': niet te veel hooi op je vork nemen, pauzes inbouwen, plan moeilijke dingen op momenten dat je het best bent, zorg voor voldoende rust, etc. Het is mogelijk hier hulp bij te krijgen, maar het daadwerkelijk volledig implementeren in een werkomgeving kan lastig blijven vanwege de verwachtingen van de werkgever. Ik zit er vooral mee dat ik in een crash kan komen bij overvraging, dan vooral rust nodig heb, en dat moeilijk is in een baan met veel verantwoordelijkheid. Ziekmelden bij zo'n crash vind ik moeilijk, vanwege de verantwoordelijkheid die ik heb naar/op mijn werk, en de wetenschap dat het werk zich alleen maar verder opstapelt (niemand neemt het over bij ziekte). Maar als ik doorga, bouwen de crashes zich ook alleen maar verder op en kom ik in een crash cyclus met alle gevolgen van dien... niemand heeft hier tot dusver een antwoord op voor mij.

Ik hoop ook dat fysiotherapie nog zoden aan de dijk voor de fysieke belastbaarheid - de beperkingen hier veroorzaken nu vooral de crashes. Of het werkt is nog even afwachten voor mij. Anderhalf jaar geleden deed ik nog lange bergwandelingen, terwijl ik toen nauwelijks behandeling had, maar op het moment is 5 minuten door de wijk lopen al te veel... er zal hopelijk nog een middenweg mogelijk zijn.

Oh, de werkelijkheid is nog erger dan ik dacht. Wat verschrikkelijk. Al die specialisten… ik voel met je mee, ik heb ook wat specialisten gezien, neurologen en een cardioloog, maar bij gebrek aan kennis (long COVID was toen, ruim twee jaar geleden, nog niet eens een officiële term) ben ik afgehaakt. Wel fijn dat jouw lange adem in elk geval íets heeft opgeleverd.

Het grootste probleem vind ik de onvoorspelbaarheid van de crashes (zelf noem ik het bij gebrek aan een beter woord ‘episodes’): ik voel het totaal niet aankomen en kan achteraf ook niet zeggen wat ik verkeerd heb gedaan; de man met de hamer kan ook in heel rustige periodes opeens toeslaan en dan lig ik vier dagen voor Pampus in bed (met een nasleep die langer duurt). De huisarts zegt wat jij ook zegt - rust, plannen etc. - maar dat maakt dus weinig verschil in mijn geval.

Enfin, ik heb gelukkig geen baan met verantwoordelijkheden, zoals jij, want ik zou al enorm gestrest raken van die onvoorspelbaarheid: morgen kan opeens het doek vallen, er is geen peil op te trekken en eigenlijk is dat gewoon niet te doen, want je kunt niets meer beloven en bent overgeleverd aan die mysterieuze symptomen. Sterkte!

samarinde schreef: ↑

28-02-2023 19:33

Het grootste probleem vind ik de onvoorspelbaarheid van de crashes (zelf noem ik het bij gebrek aan een beter woord ‘episodes’): ik voel het totaal niet aankomen en kan achteraf ook niet zeggen wat ik verkeerd heb gedaan; de man met de hamer kan ook in heel rustige periodes opeens toeslaan en dan lig ik vier dagen voor Pampus in bed (met een nasleep die langer duurt). De huisarts zegt wat jij ook zegt - rust, plannen etc. - maar dat maakt dus weinig verschil in mijn geval.

De crashes zijn inderdaad het grootste probleem. Dankzij een aantal maanden ziekteverlof en langzame opbouw, begin ik er wel achter te komen wat de crashes bij mij veroorzaken. Momenteel is dat vooral fysieke 'inspanning' (als staan inspanning te noemen is), maar in de werkomgeving zijn dar langdurige vergaderingen, multitasken (bv notuleren), teveel ingewikkelde dingen achter elkaar of 'vergeten' pauze te nemen. Ook prive kan dit bv een probleem zijn: te lang achtereen een boek lezen, een te 'ingewikkelde' serie voor mijn vermoeidheidsniveau, etc.

Ik heb het ook best moeilijk mee dat ik niet meer op mijn oude vertrouwde manier kan werken en mijn vrije tijdsbesteding niet meer kan zijn wat ik onwijs leuk vind.

Enfin, ik heb gelukkig geen baan met verantwoordelijkheden, zoals jij, want ik zou al enorm gestrest raken van die onvoorspelbaarheid: morgen kan opeens het doek vallen, er is geen peil op te trekken en eigenlijk is dat gewoon niet te doen, want je kunt niets meer beloven en bent overgeleverd aan die mysterieuze symptomen. Sterkte!

Ik maak me ook zorgen over hoe dit gaat lopen als ik eenmaal weer fulltime hersteld gemeld sta. Ik heb echter een beetje hoop: ca anderhalf jaar heb ik (weliswaar met pijn en moeite) mijn baan volgehouden alvorens het compleet mis ging. Ik hoop dat als ik fysiek wat sterker ben ik de crashes kan vermijden en met de aanpassingen, weer redelijk normaal kan werken. Mijn probleem zit hem voornamelijk in niet naar mijn lichaam luisteren en ondanks een crash doorgaan. En dan stapelt het zich alleen maar op. Ik heb een redelijk open communicatie met mijn manager en hij wil ook herhaling voorkomen, maar het is nog niet echt uitgekristalliseerd wat dat voor mijn 'betrouwbaarheid' qua aanwezigheid betekent en hoe werk om zal gaan met die crashes. Qua ziekte en begrip woon ik niet in het fijnste land op aarde en wordt zelfs bij koorts nog gezegd "maak dit en dat af en ga dan rusten", wat met het vertrek van 2 collega's en de verschuiving van hun takenlijst naar mij een oneindige lijst lijkt te zijn... nu ik nog deels ziekgemeld sta is er meer ruimte voor herstel bij crashes maar ik gok dat de crux voor mij in voorkomen en vrije tijd plannen gaat zitten, voor zover mogelijk.