Entertainment
alle pijlers
Een nieuw begin - hoe heet die ziekte?
dinsdag 14 januari 2014 om 21:59
Wie kijkt er nu naar Een nieuw begin op RTL4, over Jilvana?
Die had van haar 6e tot 15e een ongeneeslijke stofwisselingsziekte waardoor ze waarschijnlijk maar 15 zou worden. (Maar die bleek ze uiteindelijk niet te hebben!)
Weet iemand hoe die ziekte heet?
Ze noemden het wel, het was het ...syndroom.
Ik verstond namelijk andrenogenitaal syndroom, maar dat is niet dodelijk zo ver ik weet, dus ben even nieuwsgierig
Die had van haar 6e tot 15e een ongeneeslijke stofwisselingsziekte waardoor ze waarschijnlijk maar 15 zou worden. (Maar die bleek ze uiteindelijk niet te hebben!)
Weet iemand hoe die ziekte heet?
Ze noemden het wel, het was het ...syndroom.
Ik verstond namelijk andrenogenitaal syndroom, maar dat is niet dodelijk zo ver ik weet, dus ben even nieuwsgierig
dinsdag 14 januari 2014 om 22:03
Geen idee hoor maar dit staat er op de site:
http://www.rtl.nl/programma/eennieuwbegin/kandidaten/
ilvana is 6 jaar oud als ze te horen krijgt dat ze ongeneeslijk ziek is. Ze zal maximaal 13 jaar oud worden. Haar onbezorgde jeugd is in een klap weg. De aanmaak van adrenaline kan bij Jilvana een coma veroorzaken en daarom wordt Jilvana extreem beschermd opgevoed. Ze mag niks en de jonge Jilvana is iedere dag bang om dood te gaan.
Second opinion
Door het zware medicijngebruik, vliegen de kilo's er bij Jilvana aan. Ze is ruim 130 kilo als ze 13 jaar is, maar ze voelt zich goed. En daar ontstaat de twijfel. Haar ouders vragen een second opinion aan en de uitkomst is schrikbarend: Jilvana is kerngezond, ze is nooit ziek geweest.
http://www.rtl.nl/programma/eennieuwbegin/kandidaten/
ilvana is 6 jaar oud als ze te horen krijgt dat ze ongeneeslijk ziek is. Ze zal maximaal 13 jaar oud worden. Haar onbezorgde jeugd is in een klap weg. De aanmaak van adrenaline kan bij Jilvana een coma veroorzaken en daarom wordt Jilvana extreem beschermd opgevoed. Ze mag niks en de jonge Jilvana is iedere dag bang om dood te gaan.
Second opinion
Door het zware medicijngebruik, vliegen de kilo's er bij Jilvana aan. Ze is ruim 130 kilo als ze 13 jaar is, maar ze voelt zich goed. En daar ontstaat de twijfel. Haar ouders vragen een second opinion aan en de uitkomst is schrikbarend: Jilvana is kerngezond, ze is nooit ziek geweest.
dinsdag 14 januari 2014 om 22:07
Ah, bedankt. Dat klinkt toch als AGS...
Maar ik vind het zo raar, ik ken die ziekte namelijk wel en volgens mij is het 'gewoon' chronisch met de juiste medicatie (die ze kreeg) en niet dodelijk. In elk geval niet in die zin dat ze van tevoren al een levensverwachting uitspreken. Maar dat was bij haar dus wel.
Maar ik vind het zo raar, ik ken die ziekte namelijk wel en volgens mij is het 'gewoon' chronisch met de juiste medicatie (die ze kreeg) en niet dodelijk. In elk geval niet in die zin dat ze van tevoren al een levensverwachting uitspreken. Maar dat was bij haar dus wel.
dinsdag 14 januari 2014 om 22:21
quote:Biebeliee schreef op 14 januari 2014 @ 22:11:
In het voorstukje werd ook niet gesproken over een dodelijke ziekte.
Wel over een ongeneeslijke ziekte.
(maar ik heb de aflevering zelf niet gezien.)Ze noemden een paar keer (en het staat ook in het stukje dat jij postte) dat ze maar ongeveer 15 zou worden. Ze zei zelfs tegen een vriendinnetje: "ik wil best vriendinnen worden, maar ik ga wel over twee jaar dood"..
In het voorstukje werd ook niet gesproken over een dodelijke ziekte.
Wel over een ongeneeslijke ziekte.
(maar ik heb de aflevering zelf niet gezien.)Ze noemden een paar keer (en het staat ook in het stukje dat jij postte) dat ze maar ongeveer 15 zou worden. Ze zei zelfs tegen een vriendinnetje: "ik wil best vriendinnen worden, maar ik ga wel over twee jaar dood"..
dinsdag 14 januari 2014 om 22:22
dinsdag 14 januari 2014 om 22:24
quote:LoiseauCoureur schreef op 14 januari 2014 @ 22:21:
[...]
Ze noemden een paar keer (en het staat ook in het stukje dat jij postte) dat ze maar ongeveer 15 zou worden. Ze zei zelfs tegen een vriendinnetje: "ik wil best vriendinnen worden, maar ik ga wel over twee jaar dood".. ja en toen ze niet dood ging, besloten ze een SO te doen
[...]
Ze noemden een paar keer (en het staat ook in het stukje dat jij postte) dat ze maar ongeveer 15 zou worden. Ze zei zelfs tegen een vriendinnetje: "ik wil best vriendinnen worden, maar ik ga wel over twee jaar dood".. ja en toen ze niet dood ging, besloten ze een SO te doen
dinsdag 14 januari 2014 om 22:35
Verschrikkelijk eigenlijk...
Kan me zo voorstellen dat die ouders zich ook behoorlijk schuldig voelen, ook al is het niet hun schuld.
Ben wel benieuwd naar het verhaal erachter: welke klachten ze had waardoor ze haar gingen onderzoeken. En hoe het zo verkeerd heeft kunnen lopen met de diagnose. Maar daar gaan ze verder niet op in.
Kan me zo voorstellen dat die ouders zich ook behoorlijk schuldig voelen, ook al is het niet hun schuld.
Ben wel benieuwd naar het verhaal erachter: welke klachten ze had waardoor ze haar gingen onderzoeken. En hoe het zo verkeerd heeft kunnen lopen met de diagnose. Maar daar gaan ze verder niet op in.
dinsdag 14 januari 2014 om 22:41
quote:fanta schreef op 14 januari 2014 @ 22:29:
Ik verstond ook iets met ..genitaal.
Ik dacht namelijk eerst dat het iets met genitaliën zou zijn, wat dus niet zo bleek.
Het heeft er wel mee te maken. Ze maken namelijk teveel androgenen aan, waardoor bij meisjes de geslachtsdelen vaak 'vermannelijkt' zijn (lange clitoris die op een penis lijkt'.
Maar volgens mij zijn er verschillende vormen van de ziekte, waarbij de ernst van die vervorming wel verschilt.
Ik verstond ook iets met ..genitaal.
Ik dacht namelijk eerst dat het iets met genitaliën zou zijn, wat dus niet zo bleek.
Het heeft er wel mee te maken. Ze maken namelijk teveel androgenen aan, waardoor bij meisjes de geslachtsdelen vaak 'vermannelijkt' zijn (lange clitoris die op een penis lijkt'.
Maar volgens mij zijn er verschillende vormen van de ziekte, waarbij de ernst van die vervorming wel verschilt.
dinsdag 14 januari 2014 om 23:28
Kinderen in Nederland worden op deze ziekte, AGS dus getest bij de hielprik. informatie kun je vinden door te googlen op hielprik.(RIVM)
Ik forum mobiel en linkje plakken lukt mij nu niet.
Het is een erfelijk overdraagbare aandoening. (Congenitaal) en er worden per jaar ongeveer 50-60 kinderen met deze stofwisselingsziekte gevonden.
Met medicijnen kun je een normaal leven leiden, ik heb de uitzending niet gezien het klinkt alsof er iets goed is misgegaan bij dit meisje? In diagnose en behandeling.
Ik forum mobiel en linkje plakken lukt mij nu niet.
Het is een erfelijk overdraagbare aandoening. (Congenitaal) en er worden per jaar ongeveer 50-60 kinderen met deze stofwisselingsziekte gevonden.
Met medicijnen kun je een normaal leven leiden, ik heb de uitzending niet gezien het klinkt alsof er iets goed is misgegaan bij dit meisje? In diagnose en behandeling.
Iets warms graag. Met borstharen. (Loesje)
woensdag 15 januari 2014 om 09:47
