Gevraagd
alle pijlers
In de herhaling: stemmen voor Energy4All
donderdag 14 mei 2009 om 20:01
Het 3M Fonds keert weer 50000 euro uit aan het goede doel dat de meeste stemmen haalt. De organisatie die onderzoek doet naar de ziekte van Maleficent's zoontje is nog steeds op zoek naar fondsen.
Stem en zegt het voort..
http://solutions.3mnederl ... ds/grotegift/tussenstand/
en dit is het mannetje waar we het voor doen:
dus snel achter je computer en stem op energy4all
]
Spotje van EnergyAll NRG4all -Tim
Stem en zegt het voort..
http://solutions.3mnederl ... ds/grotegift/tussenstand/
en dit is het mannetje waar we het voor doen:
dus snel achter je computer en stem op energy4all
]
Spotje van EnergyAll NRG4all -Tim
maandag 25 mei 2009 om 10:54
Up en een vraagje aan Male :
Ik heb hyves ( wie niet ) en zou het wat zijn als jij een blogje over Jonathan schrijft die ik ( e.a. ) mogen kopieeren in onze hyve's pagina's ? Om zo nog meer mensen op te roepen om te stemmen.
Aan doorstuurmails doe ik niet, maar ik wil er met alle liefde een blog aan wijden.
Liefs,
Borodini.
Ik heb hyves ( wie niet ) en zou het wat zijn als jij een blogje over Jonathan schrijft die ik ( e.a. ) mogen kopieeren in onze hyve's pagina's ? Om zo nog meer mensen op te roepen om te stemmen.
Aan doorstuurmails doe ik niet, maar ik wil er met alle liefde een blog aan wijden.
Liefs,
Borodini.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
maandag 8 juni 2009 om 16:41
Wat lief Borodini!
Ik ben net terug van vakantie, we zijn met zijn drietjes naar Frankrijk geweest en ik lees het nu net pas!
Heb net bericht gekregen dat er meer aandacht voor het stemmen komt op een blog van de Viva. Ik kijk even hoe dat eruit gaat zien en dan kan ik nog wel aanvullen.
Ik ben net terug van vakantie, we zijn met zijn drietjes naar Frankrijk geweest en ik lees het nu net pas!
Heb net bericht gekregen dat er meer aandacht voor het stemmen komt op een blog van de Viva. Ik kijk even hoe dat eruit gaat zien en dan kan ik nog wel aanvullen.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 10 juni 2009 om 15:23
Borodini, ik heb een tekst geschreven. Die je kunt gebruiken om door te sturen. Je mag ook best de foto van Jonathan gebruiken.
Elke week wordt er in Nederland 1 kindje geboren met een energie-stofwisselingsziekte. Jonathan is 1 van deze kindjes. Hij is nu 3 jaar oud. Door het gebrek aan energie komen de grote organen, zoals het hart, de hersenen, de spieren in de problemen. Dat zorgt ervoor dat veel van deze kinderen al op jonge leeftijd ernstige gezondheidsproblemen krijgen en sommigen ook al vroeg overlijden. Bij Jonathan uiten de meeste problemen zich in het hoofd. Hij heeft epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Ook heeft hij een lage spierspanning maar deze kanjer is wel gaan kruipen, lopen en kan nu zelfs kleine stukjes rennen. Hij is wel sneller moe dan kindjes van zijn leeftijd. Dat houdt hem niet tegen om de wereld te willen ontdekken en hij laat zich niet uit het veld slaan door alle nare onderzoeken en zijn medicijnen. Het is een enorm dapper en vrolijk ventje waar we onwijs trots op zijn!
Hoe de toekomst er uit gaat zien is 1 groot vraagteken en misschien is dat maar goed ook. We genieten van hem en proberen met de dag te leven. De prognose is niet best. Slechts een-derde van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt volwassen. Er is geen behandeling simpelweg omdat er niet voldoende geld is om medicatie te ontwikkelen. Daarom werkt de stichting energy4all er hard aan om meer naamsbekendheid te krijgen. De oprichter van de stichting is Prof Dr Jan Smeitink. Hij werkt heel hard aan een behandeling die binnen handbereik is. Voor ons en andere ouders is het moeilijk te verkroppen dat het alleen door geld nog niet mogelijk is dat er geen behandeling is voor deze kinderen. Vanuit de farmaceutische industrie is weinig belangstelling vanwege de lage afzetmarkt.
Energy4all doet nu mee aan het 3m-fonds, waar 50.000 euro te verdienen is. De bedoeling is dat er zoveel mogelijk mensen stemmen op hun favoriete doel. Zouden jullie je stem willen uitbrengen voor energy4all?
Elke week wordt er in Nederland 1 kindje geboren met een energie-stofwisselingsziekte. Jonathan is 1 van deze kindjes. Hij is nu 3 jaar oud. Door het gebrek aan energie komen de grote organen, zoals het hart, de hersenen, de spieren in de problemen. Dat zorgt ervoor dat veel van deze kinderen al op jonge leeftijd ernstige gezondheidsproblemen krijgen en sommigen ook al vroeg overlijden. Bij Jonathan uiten de meeste problemen zich in het hoofd. Hij heeft epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Ook heeft hij een lage spierspanning maar deze kanjer is wel gaan kruipen, lopen en kan nu zelfs kleine stukjes rennen. Hij is wel sneller moe dan kindjes van zijn leeftijd. Dat houdt hem niet tegen om de wereld te willen ontdekken en hij laat zich niet uit het veld slaan door alle nare onderzoeken en zijn medicijnen. Het is een enorm dapper en vrolijk ventje waar we onwijs trots op zijn!
Hoe de toekomst er uit gaat zien is 1 groot vraagteken en misschien is dat maar goed ook. We genieten van hem en proberen met de dag te leven. De prognose is niet best. Slechts een-derde van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt volwassen. Er is geen behandeling simpelweg omdat er niet voldoende geld is om medicatie te ontwikkelen. Daarom werkt de stichting energy4all er hard aan om meer naamsbekendheid te krijgen. De oprichter van de stichting is Prof Dr Jan Smeitink. Hij werkt heel hard aan een behandeling die binnen handbereik is. Voor ons en andere ouders is het moeilijk te verkroppen dat het alleen door geld nog niet mogelijk is dat er geen behandeling is voor deze kinderen. Vanuit de farmaceutische industrie is weinig belangstelling vanwege de lage afzetmarkt.
Energy4all doet nu mee aan het 3m-fonds, waar 50.000 euro te verdienen is. De bedoeling is dat er zoveel mogelijk mensen stemmen op hun favoriete doel. Zouden jullie je stem willen uitbrengen voor energy4all?
Stressed is just desserts spelled backwards
