Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
maandag 17 mei 2021 om 06:51
Jeetje Millie, ik heb net alles in een keer gelezen.
Ik ben net zo oud als jij en pffff... ik ken je niet, maar ik vind dit zó erg voor je, maar wat ben je ongelooflijk dapper en sterk.
Echt geen woorden voor.
Ik zit hier naar m’n scherm te staren en weet niet goed wat ik zeggen moet, maar ik wilde je gewoon even laten weten dat ik je meeneem in mijn gedachten. En ik zal een mooi kaarsje voor je aansteken straks.
Heel, heel veel sterkte gewenst.
Ik ben net zo oud als jij en pffff... ik ken je niet, maar ik vind dit zó erg voor je, maar wat ben je ongelooflijk dapper en sterk.
Echt geen woorden voor.
Ik zit hier naar m’n scherm te staren en weet niet goed wat ik zeggen moet, maar ik wilde je gewoon even laten weten dat ik je meeneem in mijn gedachten. En ik zal een mooi kaarsje voor je aansteken straks.
Heel, heel veel sterkte gewenst.
maandag 17 mei 2021 om 09:03
maandag 17 mei 2021 om 09:26
Hi hi,
Ik heb een lekker (ziekenhuisloos) weekend gehad. Wel heel erg veel pijn gehad, ondanks maximaal morfine. Maar ik heb toch maar mooi getuige mogen zijn van dat de kleine man ineens van rug naar buik rolde bij het spelen! Zo knap, hij was zelf helemaal verbaasd hoe hij daar nou was beland. Verder zijn mijn vriendinnen langsgeweest en mijn broertje, dat was gezellig en maakt soms ook iets luchtiger. Maar ik zie natuurlijk ook de zorgen in hun ogen.
De foto's laten nog even op zich wachten, we konden qua shoot snel tussendoor maar de bewerking is natuurlijk ook nog een hele klus die ze rondom deadlines etc moet zien te doen. We hebben wel van het cameraschermpje een preview gezien en dat was heel mooi!
Agen, ik kan me zo goed voorstellen dat jouw kinderen er moeite mee hebben. Die snappen ook al een hele hoop. Het lijkt me zo moeilijk om het dan goed uit te leggen. En jullie moeten natuurlijk ook oppassen met wat je zegt waar de kinderen bij zijn. Dat lijkt me ook zwaar. Heel fijn dat er straks actie is, ook al zal dat ook weer uitdagingen meebrengen. Maar dat lijdzaam wachten is ook niks.
Voor donderdag staan er twee afspraken op de planning: een met diagnose en behandelplan en een met de jongeren ondersteuning van het ziekenhuis voor kankerpatiënten. Hopelijk kan ik daar wat steun vinden, vooral als het nieuws heel slecht is.
Ik heb een lekker (ziekenhuisloos) weekend gehad. Wel heel erg veel pijn gehad, ondanks maximaal morfine. Maar ik heb toch maar mooi getuige mogen zijn van dat de kleine man ineens van rug naar buik rolde bij het spelen! Zo knap, hij was zelf helemaal verbaasd hoe hij daar nou was beland. Verder zijn mijn vriendinnen langsgeweest en mijn broertje, dat was gezellig en maakt soms ook iets luchtiger. Maar ik zie natuurlijk ook de zorgen in hun ogen.
De foto's laten nog even op zich wachten, we konden qua shoot snel tussendoor maar de bewerking is natuurlijk ook nog een hele klus die ze rondom deadlines etc moet zien te doen. We hebben wel van het cameraschermpje een preview gezien en dat was heel mooi!
Agen, ik kan me zo goed voorstellen dat jouw kinderen er moeite mee hebben. Die snappen ook al een hele hoop. Het lijkt me zo moeilijk om het dan goed uit te leggen. En jullie moeten natuurlijk ook oppassen met wat je zegt waar de kinderen bij zijn. Dat lijkt me ook zwaar. Heel fijn dat er straks actie is, ook al zal dat ook weer uitdagingen meebrengen. Maar dat lijdzaam wachten is ook niks.
Voor donderdag staan er twee afspraken op de planning: een met diagnose en behandelplan en een met de jongeren ondersteuning van het ziekenhuis voor kankerpatiënten. Hopelijk kan ik daar wat steun vinden, vooral als het nieuws heel slecht is.
maandag 17 mei 2021 om 09:33
Fijn dat je lekker thuis kon blijven.
Krijg je donderdag "het" nieuws te horen en daarop volgend het behandelplan?
Ah, ik lees nu goed: je diagnose en dan behandelplan. Je hoort dan inderdaad het nieuws.
Hopelijk kom je de dagen een beetje door. Ik vond zelf die onzekere dagen echt verschrikkelijk.
Krijg je donderdag "het" nieuws te horen en daarop volgend het behandelplan?
Ah, ik lees nu goed: je diagnose en dan behandelplan. Je hoort dan inderdaad het nieuws.
Hopelijk kom je de dagen een beetje door. Ik vond zelf die onzekere dagen echt verschrikkelijk.
poekie28 wijzigde dit bericht op 17-05-2021 09:35
Reden: Niet goed gelezen
Reden: Niet goed gelezen
17.67% gewijzigd
maandag 17 mei 2021 om 10:05
Hi Millie,
Hier een ervaringsdeskundige met een zeldzame kanker in de rug, niet wat betreft wekedelen. Zenuwpijn is verschrikkelijk en geen morfine zal hier tegen helpen. Ik kreeg Lyrica, dit is voor neurologische pijn en dit is het enige wat een beetje hielp, het haalde de scherpe kantjes eraf. Misschien iets om aan te denken aangezien je hier ook niet zo suf van word (ik kreeg ook morfine en kreeg veel niet meer mee van mensen en de dagen en dit vond ik echt niet te doen.)
Mijn oefeningen om te kijken of ik geen kracht in mijn benen verloor was een traptrede proberen. Dat was voor mijn ook geruststelling dat zolang ik dit kon mijn tumor niet heel veel gegroeid was.
Hier een ervaringsdeskundige met een zeldzame kanker in de rug, niet wat betreft wekedelen. Zenuwpijn is verschrikkelijk en geen morfine zal hier tegen helpen. Ik kreeg Lyrica, dit is voor neurologische pijn en dit is het enige wat een beetje hielp, het haalde de scherpe kantjes eraf. Misschien iets om aan te denken aangezien je hier ook niet zo suf van word (ik kreeg ook morfine en kreeg veel niet meer mee van mensen en de dagen en dit vond ik echt niet te doen.)
Mijn oefeningen om te kijken of ik geen kracht in mijn benen verloor was een traptrede proberen. Dat was voor mijn ook geruststelling dat zolang ik dit kon mijn tumor niet heel veel gegroeid was.
maandag 17 mei 2021 om 11:01
Dat heeft je zoon goed getimed, zo’n mijlpaal om je op te vrolijken. Knap kind 
Ik hoop voor jullie op nog heel veel mijlpalen in de toekomst.
Voor donderdag: bij mij gaf de afspraak waarbij een behandelplan besproken zou worden niet meteen volledige duidelijkheid. Dat kwam vooral doordat ik nog zelf moest kiezen of ik wel of niet aan studies wilde meedoen. Omdat jij ook in een academisch ziekenhuis patiënt bent, noem ik het even. Ik had er zelf niet genoeg rekening mee gehouden dat er ook nog zulke keuzes konden zijn, nog los van eventuele verschillende ‘standaard’ behandelmethoden. (Het ging bij mij allemaal een stuk sneller dan bij jou: 48 uur tussen eerste onderzoek en gesprekken over diagnose en behandelplan. Weinig tijd om in spanning te wachten was fijn, maar ik was ook nogal overdonderd door alles.)
Ik hoop voor jullie op nog heel veel mijlpalen in de toekomst. Voor donderdag: bij mij gaf de afspraak waarbij een behandelplan besproken zou worden niet meteen volledige duidelijkheid. Dat kwam vooral doordat ik nog zelf moest kiezen of ik wel of niet aan studies wilde meedoen. Omdat jij ook in een academisch ziekenhuis patiënt bent, noem ik het even. Ik had er zelf niet genoeg rekening mee gehouden dat er ook nog zulke keuzes konden zijn, nog los van eventuele verschillende ‘standaard’ behandelmethoden. (Het ging bij mij allemaal een stuk sneller dan bij jou: 48 uur tussen eerste onderzoek en gesprekken over diagnose en behandelplan. Weinig tijd om in spanning te wachten was fijn, maar ik was ook nogal overdonderd door alles.)
dinsdag 18 mei 2021 om 18:20
dinsdag 18 mei 2021 om 18:28
Bedankt voor de tips wat betreft Lyrica en de academische studies. Dat kan ik donderdag nog meenemen ter bespreking.
Ik heb nu wel zware dagen. Veel pijn, veel angst en verdriet. Langs ons nieuwe huis geweest en kon me echt niet voorstellen dat ik daar mag wonen. Ik heb ook toenemend last van tintelingen in mijn been, en een pijn in mijn linkerschouder die er eerst niet was. Bij alles vraag je je af of het groei/ nieuwe opkomst van tumoren is. Ook ben ik ontzettend moe en houd ik de dag niet vol zonder tussendoor te slapen.
Ik had al eerder gedeeld dat ik geen ouders meer had. Mijn vader is overleden en ik heb al sinds mijn puberteit geen contact meer met mijn moeder. Zij is nog wel in leven, maar omdat zij last heeft van manisch/psychotische episodes is het op een gegeven moment gekomen tot een breuk met haar kinderen.
Zij weet nu ook van deze situatie via familie en heeft een prachtige kaart geschreven. Dit raakt me zo erg, omdat ik zelf ook brieven aan het schrijven ben aan mijn kind voor als ik er zelf niet meer voor hem kan zijn. De toon is exact hetzelfde. De wanhoop waarmee je je liefde probeert over te brengen aan je kind zonder er gewoon te kunnen zijn. Hoe je zou wensen dat je alles beter kon maken voor je kind.
Ik kijk enorm op tegen donderdag. Ik weet ook dat het niet houdbaar is om zo door te stommelen maar ik weet echt niet of ik het aankan om te horen dat ik misschien afscheid moet gaan nemen. Ik durf niet op beter nieuws te hopen.
Helaas geen sterke vechterspost vandaag. Hopelijk vind ik die mentaliteit ook weer terug. Maar nu is het even de somberheid die overheerst.
Ik heb nu wel zware dagen. Veel pijn, veel angst en verdriet. Langs ons nieuwe huis geweest en kon me echt niet voorstellen dat ik daar mag wonen. Ik heb ook toenemend last van tintelingen in mijn been, en een pijn in mijn linkerschouder die er eerst niet was. Bij alles vraag je je af of het groei/ nieuwe opkomst van tumoren is. Ook ben ik ontzettend moe en houd ik de dag niet vol zonder tussendoor te slapen.
Ik had al eerder gedeeld dat ik geen ouders meer had. Mijn vader is overleden en ik heb al sinds mijn puberteit geen contact meer met mijn moeder. Zij is nog wel in leven, maar omdat zij last heeft van manisch/psychotische episodes is het op een gegeven moment gekomen tot een breuk met haar kinderen.
Zij weet nu ook van deze situatie via familie en heeft een prachtige kaart geschreven. Dit raakt me zo erg, omdat ik zelf ook brieven aan het schrijven ben aan mijn kind voor als ik er zelf niet meer voor hem kan zijn. De toon is exact hetzelfde. De wanhoop waarmee je je liefde probeert over te brengen aan je kind zonder er gewoon te kunnen zijn. Hoe je zou wensen dat je alles beter kon maken voor je kind.
Ik kijk enorm op tegen donderdag. Ik weet ook dat het niet houdbaar is om zo door te stommelen maar ik weet echt niet of ik het aankan om te horen dat ik misschien afscheid moet gaan nemen. Ik durf niet op beter nieuws te hopen.
Helaas geen sterke vechterspost vandaag. Hopelijk vind ik die mentaliteit ook weer terug. Maar nu is het even de somberheid die overheerst.
dinsdag 18 mei 2021 om 18:47
Je kan niet altijd en alleen maar in vechtersmodus staan. Momenten/ dagen van verdriet wisselen af, ook met dagen die opeens verrassend luchtig en vrolijk zijn (bijvoorbeeld omdat dierbare je komen opvrolijken, de zon schijnt en je zoon opeens iets nieuws kan of gewoon een topdag heeft). Juist ook dicht bij andere emoties komen kan heel goed zijn in deze periode. Je gaat door een achtbaan.
Hopelijk morgen nog een rustige dag!
Hopelijk morgen nog een rustige dag!
dinsdag 18 mei 2021 om 18:59
Je faalt niet als je niet vecht. Alleen maar vechten is ook niet alles. Je hebt zoveel over je heen gekregen, tijd nemen om daar aan te wennen en het een beetje te verwerken, voor zover dat kan, is ook hard nodig.
Wil je reageren op de kaart van je moeder? Lijkt me een moeilijke beslissing.
Alvast heel veel sterkte voor donderdag. Ik kan me zó voorstellen dat je er als een berg tegenop ziet.
Wil je reageren op de kaart van je moeder? Lijkt me een moeilijke beslissing.
Alvast heel veel sterkte voor donderdag. Ik kan me zó voorstellen dat je er als een berg tegenop ziet.
dinsdag 18 mei 2021 om 19:14
dinsdag 18 mei 2021 om 19:20
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
