Gezondheid
alle pijlers
Altijd pijn
donderdag 2 mei 2019 om 10:43
En al zou je zeuren, nou en? Als er iemand mag zeuren ben jij het wel.
Ik reageer niet altijd, ik vind het soms ook te zwaar om je te lezen. Ik ben soms zo bang dat ik ooit net zoveel pijn krijg en zo weinig kan als jij nu en ik ben dan zo verschrikkelijk blij met alles wat ik nog wel kan en heb. Dan voel ik me een zeur
.Ik wou dat ik iets voor je kon doen, maar ik kan het niet. Ik kan je alleen af en toe een virtuele knuffel geven, soms praktisch advies waar je misschien helemaal niet op zit te wachten omdat je dat zelf ook bedacht had en ik kan je vertellen dat je niet zeurt en hier mag zeuren.
Dus dat doe ik dan maar...
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 2 mei 2019 om 19:58
Ik leef ook met je mee (wist je denk ik al 
, je post raakte me,
Als je gezond bent, is alles zo vanzelfsprekend.
Ik wil ook dingen zeggen, maar ben ook wel eens bang om iets verkeerds te zeggen.
Ik heb ooit een documentaire gezien over een jonge vrouw die een zeldzame ziekte had en altijd erge pijn had. Dit had erge indruk op mij gemaakt.
, je post raakte me,Als je gezond bent, is alles zo vanzelfsprekend.
Ik wil ook dingen zeggen, maar ben ook wel eens bang om iets verkeerds te zeggen.
Ik heb ooit een documentaire gezien over een jonge vrouw die een zeldzame ziekte had en altijd erge pijn had. Dit had erge indruk op mij gemaakt.
zaterdag 4 mei 2019 om 22:39
Ja. Dan is het niet voor jou denk ik.Maxieee schreef: ↑04-05-2019 22:22Is zo’n mat warm? Ik heb heel hete voeten. Mensen schrikken ervan als ze mijn voeten voelen. Ik zoek verkoeling omdat mijn voeten altijd in brand staan. Ik heb een ventilator naast mijn matras staan zodat ik het ‘s nachts aan kan doen als het vuur in mijn voeten teveel is.
zondag 5 mei 2019 om 14:11
Maxieee, durf je jouw broer, zus of buurvrouw niet te vragen voor wat kleine boodschappen? Het is toch te gek dat je zoveel pijn moet lijden omdat je zelf brood moet halen terwijl er andere mogelijkheden zijn.
Ik heb het echt met je te doen en zou met liefde en plezier boodschappen willen doen. Hebben jullie niet 1 of andere website van de gemeente uit waar je een maatje kunt krijgen die bv boodschappen doet, met jouw vader een spelletje doet etc..
Zoiets als LEV. Dit is een soort vacaturebank voor vrijwilligers in zuid-oost Brabant. Misschien weten zij iets bij jou in de buurt.. Niet geschoten is altijd mis.
https://www.levgroep.nl/vrijwilligers.asp?welke=lev
Ik heb het echt met je te doen en zou met liefde en plezier boodschappen willen doen. Hebben jullie niet 1 of andere website van de gemeente uit waar je een maatje kunt krijgen die bv boodschappen doet, met jouw vader een spelletje doet etc..
Zoiets als LEV. Dit is een soort vacaturebank voor vrijwilligers in zuid-oost Brabant. Misschien weten zij iets bij jou in de buurt.. Niet geschoten is altijd mis.
https://www.levgroep.nl/vrijwilligers.asp?welke=lev
maandag 6 mei 2019 om 21:42
Hey Maxieee, fijn dat je nu wat hulp krijgt van je zus en dat de WMO-consulent jullie wil helpen met een woning op de begane grond. Ik geloof wel dat liften niet handig zijn met een rolstoel of scootmobiel.
Nog even en dan heb je de afspraak met de neuroloog. Ik hoop dat je daar ook wat aan zult hebben.
Sterkte meid !
Nog even en dan heb je de afspraak met de neuroloog. Ik hoop dat je daar ook wat aan zult hebben.
Sterkte meid !
maandag 6 mei 2019 om 22:20
Oh, wat naar.
Goed dat je morgen gaat bellen voor hulp!
Misschien ga ik nu 100 stappen te ver hoor, maar is er al eens over gesproken of je vader nog wel bij jou kan wonen? Ik schrok gewoon echt van je bericht, en jij kan geen mantelzorger voor hem zijn.
Nog een dan maar, meer kan ik niet voor je doen.
Goed dat je morgen gaat bellen voor hulp!
Misschien ga ik nu 100 stappen te ver hoor, maar is er al eens over gesproken of je vader nog wel bij jou kan wonen? Ik schrok gewoon echt van je bericht, en jij kan geen mantelzorger voor hem zijn.
Nog een
dan maar, meer kan ik niet voor je doen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 7 mei 2019 om 03:37
Ik schrik van je bericht van je vader en dat jij het nu op moet lossen. Ik hoop onwijs voor je dat er snel mogelijkheden komen zodat jullie beiden hulp krijgen. Het is hartverscheurend om te lezen waar je doorheen gaat. Gun je ontzettend dat je situatie verbetert.
Ik ben normaal niet zo van tips geven, want ik weet hoe gruwelijk irritant het is als mensen met een 'paracetamol-tip' tegen zenuwpijn of met een 'je moet eens gaan zwemmen, dan kan je alles weer-tip' komen terwijl je nauwelijks kunt lopen. Ben daar zelf altijd voorzichtig mee want ken jouw lijf niet en ben geen arts. Maar ga daar nu toch een uitzondering op maken. Er is namelijk nieuwe medicatie ontdekt tegen zenuwpijn. Als je wilt, kan ik het artikel opzoeken. Gaat om een Nederlands ziekenhuis, dus niet iets in Amerika of zo. Geeft voor mij wat hoop (lig niet voor niets nu alweer uren wakker) maar heb er nog geen stappen in ondernomen.
Mocht je het artikel willen lezen, geef maar een seintje.
Ik ben normaal niet zo van tips geven, want ik weet hoe gruwelijk irritant het is als mensen met een 'paracetamol-tip' tegen zenuwpijn of met een 'je moet eens gaan zwemmen, dan kan je alles weer-tip' komen terwijl je nauwelijks kunt lopen. Ben daar zelf altijd voorzichtig mee want ken jouw lijf niet en ben geen arts. Maar ga daar nu toch een uitzondering op maken. Er is namelijk nieuwe medicatie ontdekt tegen zenuwpijn. Als je wilt, kan ik het artikel opzoeken. Gaat om een Nederlands ziekenhuis, dus niet iets in Amerika of zo. Geeft voor mij wat hoop (lig niet voor niets nu alweer uren wakker) maar heb er nog geen stappen in ondernomen.
Mocht je het artikel willen lezen, geef maar een seintje.
dinsdag 7 mei 2019 om 09:01
Apiejapie, ik heb de link van dat nieuwe middel een pagina eerder gegeven. Het is goed nieuws voor mensen met dunne vezelneuropathie wat Maxieee ook heeft of bedoel jij een ander middel?
https://www.telegraaf.nl/nieuws/3486506 ... lijkt-ook-
Even een dikke voor jou Maxieee.
https://www.telegraaf.nl/nieuws/3486506 ... lijkt-ook-
Even een dikke
voor jou Maxieee.
anoniem_63d7ddcace0a9 wijzigde dit bericht op 07-05-2019 09:16
13.31% gewijzigd
woensdag 8 mei 2019 om 13:41
Ik weet niet of je dit al geprobeerd hebt hoor, maar ik las net over iemand bij wie de neuropatie kwam door ijzer en foliumzuur tekort. Die was bij de hematoloog geweest en kreeg daar pillen van. En bij iemand anders kwam het door b6 stapeling. Misschien is dit nog iets om met de dokter te bespreken.
