B12 tekort

Niqqi zondag 20 augustus 2023 om 15:16

Hoi,

Ik ben op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen mbt tot B12 tekort.

Ik heb sinds een tijd een aantal (lichte) klachten waarvan ik het vermoeden heb dat ze van een B12 tekort kunnen komen. Ik heb lichte darmklachten (vaak obstipatie) waar ik op zich prima mee kan leven, doorslaapproblemen en tintelingen in mijn handen. Hetgeen waar ik het meest mee zit op dit moment is het extreme haarverlies wat ik sinds een halfjaar heb. Inmiddels ben ik al de helft van mijn haar kwijt.

In de afgelopen tijd meerdere bloedonderzoeken laten doen. In het begin van dit jaar was mijn B12 170, prima volgens de HA, maar omdat ik dit zelf wel wat laag vond ben ik maar gaan slikken. Ik dacht toen nog van het kan geen kwaad... Een maand terug weer getest en B12 werd weer meegenomen en was nu 257, prima dus. Klachten hielden aan en ik had gevraagd om oude uitslagen van twee jaar geleden. Toen kwam ik erachter dat mijn B12 in 2021 te laag was, namelijk 122. Hierover is nooit met mij gecommuniceerd. Weer gebeld met HA en ik mag vier weken nadat ik gestopt ben met de supplementen weer komen prikken, want het was inderdaad zo dat deze een onbetrouwbare uitslag kunnen geven.

Ik twijfel dus heel erg of ik misschien toch een B12 tekort heb door opnameprobleem of niet. Ik eet wel dierlijke producten, maar niet in grote hoeveelheden. Vrijwel dagelijks wel ei of melk en 1 tot 2 keer per week vlees of vis. Maar ik heb ook in die hele periode producten tot me genomen met toegevoegde B12 en dat schijnt ook onbetrouwbare resultaten te geven. Zijn er meer mensen die met dit vraagstuk hebben gezeten? Hebben injecties uiteindelijk geholpen? Vergelijkbare klachten?

Niqqi zondag 20 augustus 2023 om 21:13

Taartje34 schreef: ↑
20-08-2023 20:37
Daar heb ik zeker wel met hen over gesproken, maar volgens de huisarts en de internist is die informatie toch niet juist. Tja, en dan valt de discussie wel een beetje dood wat mij betreft.

Hmm, dat is lastig. Volgens staat het ook in het NHG dat bij een opnamestoornis je moet injecteren. Dus het is ook een beetje raar dat de doctoren zo moeilijk doen.

Taartje34 zondag 20 augustus 2023 om 21:19

Niqqi schreef: ↑
20-08-2023 21:13
Hmm, dat is lastig. Volgens staat het ook in het NHG dat bij een opnamestoornis je moet injecteren. Dus het is ook een beetje raar dat de doctoren zo moeilijk doen.

Ja heel vervelend eigenlijk. Heb me er ergens maar een beetje bij neergelegd, want het leverde me best wat stress op allemaal. Verder erg tevreden met deze huisarts (na een hele slechte ervaring met een ander), dus ik wil liever ook niet teveel gedoe.
Ze is het er wel mee eens dat je bij een opnamestoornis moet injecteren, alleen vindt ze het niet aannemelijk dat ik een opnamestoornis heb. Dat heeft volgens haar namelijk nagenoeg niemand

.

canis-felis zondag 20 augustus 2023 om 21:35

Flamingo20 schreef: ↑
20-08-2023 19:45
Als ik jou was zou ik eerst goed inlezen op bijv de site van de b12 kliniek.
Hierboven staan al dingen die niet kloppen.
Ook met het eten van producten met een b12 tekort erin kan je wel degelijk een groot b12 tekort hebben.

Bij een opname probleem werken tabletten niet.
B12 kan pas goed gemeten worden wanneer je langere tijd niks ervoor hebt gebruikt.
Anders heb je een valse waarde.

Mijn tip zou zijn de facebook van b12 tekort te lezen, hier staat heeeeeel veel juiste informatie en tips op.
Succes!

Er is nog te weinig onderzoek gedaan om te kunnen stellen wat (het beste) werkt. Tabletten, voornamelijk van die hooggedoseerde smeltdingen, worden zeker ook voorgeschreven bij een opnameprobleem. Het is alleen dus niet aangetoond dat ze even goed werken als, of zelfs beter dan injecties. Het grote probleem is dat de behandeling zich zou moeten richten op het wegnemen of verminderen van klachten, maar in de praktijk wordt vaak gestuurd op het 'op peil krijgen' van de bloedwaarde. Maar dat zegt dus eigenlijk niks, want bij suppletie gaat de bloedwaarde per definitie omhoog.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

Niqqi zondag 20 augustus 2023 om 21:38

Taartje34 schreef: ↑
20-08-2023 21:19
Ja heel vervelend eigenlijk. Heb me er ergens maar een beetje bij neergelegd, want het leverde me best wat stress op allemaal. Verder erg tevreden met deze huisarts (na een hele slechte ervaring met een ander), dus ik wil liever ook niet teveel gedoe.
Ze is het er wel mee eens dat je bij een opnamestoornis moet injecteren, alleen vindt ze het niet aannemelijk dat ik een opnamestoornis heb. Dat heeft volgens haar namelijk nagenoeg niemand .

Huh, maar als je genoeg dierlijke producten eet dan moet dat het wel zijn...

TantePollewop zondag 20 augustus 2023 om 21:54

Niqqi schreef: ↑
20-08-2023 16:39
Fijn! Wat zijn je klachten?

Ik heb voornamelijk last van tintelende ledematen.

Zeemeerkoet zondag 20 augustus 2023 om 22:09

Flamingo20 schreef: ↑
20-08-2023 19:45
Als ik jou was zou ik eerst goed inlezen op bijv de site van de b12 kliniek.
Hierboven staan al dingen die niet kloppen.
Ook met het eten van producten met een b12 tekort erin kan je wel degelijk een groot b12 tekort hebben.

Bij een opname probleem werken tabletten niet.
B12 kan pas goed gemeten worden wanneer je langere tijd niks ervoor hebt gebruikt.
Anders heb je een valse waarde.

Mijn tip zou zijn de facebook van b12 tekort te lezen, hier staat heeeeeel veel juiste informatie en tips op.
Succes!

Ik wilde ook naar deze Facebookgroep verwijzen, maar hij lijkt offline. Tenminste, de besloten groep. Kun jij hem nog wel vinden?

Tupperware zondag 20 augustus 2023 om 22:15

Ik had ook een laag normaal waarde b12. Iets van 115. De huisarts vond het wel prima. Ik niet.
Via de stichting B12 veel gelezen en uiteindelijk bestel ik nu zelf in Duitsland ampullen methylcobalamine bij een apotheek, en spuit ik dit zelf naar behoefte.
Dit kan variëren van 1 keer per week, tot 1 keer per 4 weken. Ik voel heel goed aan wanneer het weer nodig is en wanneer mijn klachten verergeren. Dit doe ik nu al een jaar of 5 en het bevalt mij goed. Ik heb het er met mijn huisarts niet meer over.

canis-felis zondag 20 augustus 2023 om 22:40

Niqqi schreef: ↑
20-08-2023 21:13
Hmm, dat is lastig. Volgens staat het ook in het NHG dat bij een opnamestoornis je moet injecteren. Dus het is ook een beetje raar dat de doctoren zo moeilijk doen.

Nee, NHG noemt ook of misschien juist vooral tabletten.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

Flamingo20 zondag 20 augustus 2023 om 22:54

Zeemeerkoet schreef: ↑
20-08-2023 22:09
Ik wilde ook naar deze Facebookgroep verwijzen, maar hij lijkt offline. Tenminste, de besloten groep. Kun jij hem nog wel vinden?

Ja de besloten groep is er zeker nog:
B12 voor elkaar!

Bedlamp76 maandag 21 augustus 2023 om 06:57

Zeemeerkoet schreef: ↑
20-08-2023 22:09
Ik wilde ook naar deze Facebookgroep verwijzen, maar hij lijkt offline. Tenminste, de besloten groep. Kun jij hem nog wel vinden?

De groep is gepauzeerd in het weekend. B12 de vergeten ziekte.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 10:12

canis-felis schreef: ↑
20-08-2023 22:40
Nee, NHG noemt ook of misschien juist vooral tabletten.

Dat is wel interessant. Ik las een artikel van het UMCG van een dokter die gespecialiseerd is in B12 die injecties juist als oplossing noemt.
https://nieuws.umcg.nl/w/vitamine-b12-t ... s-te-meten

Met smelt kan je nog tegen problemen aanlopen als je een opnameprobleem hebt had ik gelezen op de B12 stichting.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 10:14

Tupperware schreef: ↑
20-08-2023 22:15
Ik had ook een laag normaal waarde b12. Iets van 115. De huisarts vond het wel prima. Ik niet.
Via de stichting B12 veel gelezen en uiteindelijk bestel ik nu zelf in Duitsland ampullen methylcobalamine bij een apotheek, en spuit ik dit zelf naar behoefte.
Dit kan variëren van 1 keer per week, tot 1 keer per 4 weken. Ik voel heel goed aan wanneer het weer nodig is en wanneer mijn klachten verergeren. Dit doe ik nu al een jaar of 5 en het bevalt mij goed. Ik heb het er met mijn huisarts niet meer over.

Wat gek... Lijkt me dat bij zo'n waarde wel iets moet gebeuren. Mijn huisarts heeft me niet eens ingelicht over mijn te lage waarde die duidelijk te laag was. Pas bij mijn nieuwe huisarts toen ik vroeg om oude resultaten kwam ik erachter. Wat waren je klachten?

Tupperware maandag 21 augustus 2023 om 10:27

Niqqi schreef: ↑
21-08-2023 10:14
Wat gek... Lijkt me dat bij zo'n waarde wel iets moet gebeuren. Mijn huisarts heeft me niet eens ingelicht over mijn te lage waarde die duidelijk te laag was. Pas bij mijn nieuwe huisarts toen ik vroeg om oude resultaten kwam ik erachter. Wat waren je klachten?

Heel veel, maar vooral heel moe, verzuurde benen na het oplopen van een trap, tintelingen in handen en voeten, haaruitval, burn-out achtige klachten, broze nagels.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 10:29

Tupperware schreef: ↑
21-08-2023 10:27
Heel veel, maar vooral heel moe, verzuurde benen na het oplopen van een trap, tintelingen in handen en voeten, haaruitval, burn-out achtige klachten, broze nagels.

Komt best overeen met mijn klachten.
Zijn ze nu met de injecties weg?

Tupperware maandag 21 augustus 2023 om 10:33

Niqqi schreef: ↑
21-08-2023 10:29
Komt best overeen met mijn klachten.
Zijn ze nu met de injecties weg?

Ja, ik ben begonnen met elke week 1 injectie en nu naar behoefte. Ik merk echt het verschil, als ik te lang wacht sluipt vooral de vermoeidheid en de verzuring er heel sneaky in.

Kuzu maandag 21 augustus 2023 om 10:39

Een paar jaar geleden had ik hele heftige klachten, een niet al te nauwkeurige neuroloog kwam met de diagnose MS.
Ik was een soort zombie, doodmoe, zenuwpijn, uitvalsverschijnselen van vooral mijn benen. Ik kroop soms letterlijk door het huis omdat ik niet kon lopen.
Ik kreeg hele zware medicatie.
Kon na die medicatie niet meer bewegen, lag een paar uur als een plant op de bank, hoorde alles maar kon niet reageren.
Enige vraag van de neuroloog daarop was 'oke..maar had je op die momenten pijn?'

Oftewel niet zeiken

Na een second opinion omdat ik het gewoon niet trok kwam de simpele diagnose B12 tekort.
Met injecties was het grootste probleem opgelost.

Mijn bloed is nu goed en ik krijg ook geen injecties meer.
Het is een opname stoornis. Ik slik of spuit nu verder niks en het gaat nu wel goed.

Het valt me wel op hoe slecht de kennis van artsen is als het gaat om B12 tekort, echt heftig.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 11:48

Kuzu schreef: ↑
21-08-2023 10:39
Een paar jaar geleden had ik hele heftige klachten, een niet al te nauwkeurige neuroloog kwam met de diagnose MS.
Ik was een soort zombie, doodmoe, zenuwpijn, uitvalsverschijnselen van vooral mijn benen. Ik kroop soms letterlijk door het huis omdat ik niet kon lopen.
Ik kreeg hele zware medicatie.
Kon na die medicatie niet meer bewegen, lag een paar uur als een plant op de bank, hoorde alles maar kon niet reageren.
Enige vraag van de neuroloog daarop was 'oke..maar had je op die momenten pijn?'

Oftewel niet zeiken
Na een second opinion omdat ik het gewoon niet trok kwam de simpele diagnose B12 tekort.
Met injecties was het grootste probleem opgelost.

Mijn bloed is nu goed en ik krijg ook geen injecties meer.
Het is een opname stoornis. Ik slik of spuit nu verder niks en het gaat nu wel goed.

Het valt me wel op hoe slecht de kennis van artsen is als het gaat om B12 tekort, echt heftig.

Goed om te horen dat het beter ging na injecties. Wel raar dat je niet meer geïnjecteerd wordt met een opnamestoornis. Is deze dan verholpen? Lijkt me dat ze alleen kunnen stoppen met injecties als de oorzaak van verstoorde opname is weggenomen.

canis-felis maandag 21 augustus 2023 om 15:02

Niqqi schreef: ↑
21-08-2023 10:12
Dat is wel interessant. Ik las een artikel van het UMCG van een dokter die gespecialiseerd is in B12 die injecties juist als oplossing noemt.
https://nieuws.umcg.nl/w/vitamine-b12-t ... s-te-meten

Met smelt kan je nog tegen problemen aanlopen als je een opnameprobleem hebt had ik gelezen op de B12 stichting.

Er zijn, ik denk vanwege nog te weinig wetenschappelijk fundament, verschillende 'stromingen' onder artsen en specialisten. De namen die ik onder de richtlijn NHG zie staan stellen zich in de media sceptisch op en lijken nogal bezorgd over hype en placebo-effecten. De internist uit de link die je aanhaalt heeft dat - gelukkig, vind ik - minder en is daarmee, in mijn patiëntoptiek, een stuk realistischer. Er is ook een interessant radio-interview met hem: https://home.kpn.nl/koudum-2/b12/OOG-Ra ... DznLrSyzb-

Er is onvoldoende bewijs (te weinig onderzoek, kleine en niet-representatieve steekproef, (teveel) focus op bloedwaarden i.p.v. klachten) om te stellen dat (smelt)tabletten even goed werken als injecties. Kan inderdaad zijn dat het daarbij toch vaak misgaat in het complexe en kwetsbare opnameproces van vitamine B12.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 15:13

canis-felis schreef: ↑
21-08-2023 15:02
Er zijn, ik denk vanwege nog te weinig wetenschappelijk fundament, verschillende 'stromingen' onder artsen en specialisten. De namen die ik onder de richtlijn NHG zie staan stellen zich in de media sceptisch op en lijken nogal bezorgd over hype en placebo-effecten. De internist uit de link die je aanhaalt heeft dat - gelukkig, vind ik - minder en is daarmee, in mijn patiëntoptiek, een stuk realistischer. Er is ook een interessant radio-interview met hem: https://home.kpn.nl/koudum-2/b12/OOG-Ra ... DznLrSyzb-

Er is onvoldoende bewijs (te weinig onderzoek, kleine en niet-representatieve steekproef, (teveel) focus op bloedwaarden i.p.v. klachten) om te stellen dat (smelt)tabletten even goed werken als injecties. Kan inderdaad zijn dat het daarbij toch vaak misgaat in het complexe en kwetsbare opnameproces van vitamine B12.

Dat gevoel krijg ik ook een beetje. Ik lees in ieder geval wel dat veel mensen baat hebben bij injecties. Wellicht een placebo-effect, maar B12 injecties kunnen volgens mij geen kwaad.

Mijn HA wil nu opnieuw een bloedtest doen na vier maanden stoppen met supplementen om te kijken wat eruit komt. De assistente zei dat dit voldoende was en dat er iemand in de praktijk zich veel bezighoudt met B12 problematiek. Ik hoop maar dat deze persoon dan meer richting de niet sceptische kant neigt.

Ik houd nu mijn eten bij met de eetmeter van het voedingscentrum en het lijkt erop dat ik meer dan voldoende B12 binnenkrijg qua eten. Ik kwam er ook achter dat er relatief veel meer B12 zit in de kaas en eieren die ik eet dan in dat ene stukje kip.

Anoniem_677a6b2c79b65 maandag 21 augustus 2023 om 16:14

canis-felis schreef: ↑
20-08-2023 18:25
Klinkt niet direct als een tijdelijk tekort. Tijdelijk kan sowieso alleen maar op het moment dat er sprake is van een innameprobleem en een wijziging van je voeding. Met een opnameprobleem zal je voorraad weer opraken en klachten komen terug. Zijn je klachten weg?

Dat is niet waar. Het komt ook voor dat een opnameprobleem uiteindelijk overgaat. Vaak onbekend hoe dat kan, omdat de aanvankelijke reden van de opname verstoring al niet gevonden wordt. Maar dat kan dus wel degelijk; een tijdelijk opnameprobleem.

canis-felis maandag 21 augustus 2023 om 16:47

Jufjoke schreef: ↑
21-08-2023 16:14
Dat is niet waar. Het komt ook voor dat een opnameprobleem uiteindelijk overgaat. Vaak onbekend hoe dat kan, omdat de aanvankelijke reden van de opname verstoring al niet gevonden wordt. Maar dat kan dus wel degelijk; een tijdelijk opnameprobleem.

Haha, zo ongeveer de enige keer dat ik er geen 'volgens mij' bij heb gezet. Ik ben geen arts of specialist, dus heb uiteindelijk niet de wijsheid in pacht. Ik denk wel dat het tamelijk zeldzaam is. Veel vaker wordt er gestopt zonder dat de oorzaak gevonden, laat staan weggenomen is. Het verneukeratieve daaraan is dat klachten soms pas lang daarna weer terugkomen - namelijk nadat de voorraad B12 op is - en het dan mogelijk ten onrechte niet daaraan gekoppeld wordt.

Maar goed, blijft staan dat klachten leidend zouden moeten zijn bij de behandeling, wat in de praktijk helaas vaak niet het geval is.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

canis-felis maandag 21 augustus 2023 om 16:55

Niqqi schreef: ↑
21-08-2023 15:13
Dat gevoel krijg ik ook een beetje. Ik lees in ieder geval wel dat veel mensen baat hebben bij injecties. Wellicht een placebo-effect, maar B12 injecties kunnen volgens mij geen kwaad.

Mijn HA wil nu opnieuw een bloedtest doen na vier maanden stoppen met supplementen om te kijken wat eruit komt. De assistente zei dat dit voldoende was en dat er iemand in de praktijk zich veel bezighoudt met B12 problematiek. Ik hoop maar dat deze persoon dan meer richting de niet sceptische kant neigt.

Ik houd nu mijn eten bij met de eetmeter van het voedingscentrum en het lijkt erop dat ik meer dan voldoende B12 binnenkrijg qua eten. Ik kwam er ook achter dat er relatief veel meer B12 zit in de kaas en eieren die ik eet dan in dat ene stukje kip.

Aangezien metingen tijdens behandeling zinloos zijn, is verbetering bij behandeling met injecties een belangrijke indicator. Het maakt me boos als mensen zo makkelijk roepen dat het een placebo-effect is, want wat heb je anders om effect vast te stellen? En dat metingen in eerste instantie regelmatig niet correct en/of volledig worden gedaan valt de arts te verwijten, niet de patiënt. Maar als patiënt mag je mooi al dat gemekker lezen over o.a. placebo-effect door de bloedrode kleur van de vloeistof. Mensen die dit soort dingen roepen in de media, die er vervolgens lekkere chocoladeletterkoppen van maken vind ik als arts eigenlijk geen knip voor de neus waard.

Fijn dat er nu een langere termijn wprdt gebruikt voor de test. Ik hoop ook dat ze er bij jou in de praktijk niet al te sceptisch in staan.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 16:58

canis-felis schreef: ↑
21-08-2023 16:55
Fijn dat er nu een langere termijn wprdt gebruikt voor de test. Ik hoop ook dat ze er bij jou in de praktijk niet al te sceptisch in staan.

De assistente die ik sprak was in ieder geval erg vriendelijk en wilde graag meedenken. Toevallig had ze ook heel veel last gehad van haaruitval en ze gaf meteen aan dat ze volledig begreep hoe ik me moest voelen, dus dat zal wel geholpen hebben. Vier weken zou niet voldoende zijn volgens de stichting B12 dacht ik, maar volgens de praktijk is vier weken dat wel. Zal me benieuwen of mijn waardes nu omhoog zijn gegaan of toch weer gedaald. In het laatste geval lijkt het me dan logisch om toch een B12 tekort te vermoeden. Ik probeer nu in ieder geval veel B12 producten te eten (zonder dat het toegevoegd is).

canis-felis maandag 21 augustus 2023 om 17:04

Niqqi schreef: ↑
21-08-2023 16:58
De assistente die ik sprak was in ieder geval erg vriendelijk en wilde graag meedenken. Toevallig had ze ook heel veel last gehad van haaruitval en ze gaf meteen aan dat ze volledig begreep hoe ik me moest voelen, dus dat zal wel geholpen hebben. Vier weken zou niet voldoende zijn volgens de stichting B12 dacht ik, maar volgens de praktijk is vier weken dat wel. Zal me benieuwen of mijn waardes nu omhoog zijn gegaan of toch weer gedaald. In het laatste geval lijkt het me dan logisch om toch een B12 tekort te vermoeden. Ik probeer nu in ieder geval veel B12 producten te eten (zonder dat het toegevoegd is).

Je schreef vier maanden, dus ik dacht dat ze dat in tweede instantie besloten hadden.

Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.

Niqqi maandag 21 augustus 2023 om 17:14

canis-felis schreef: ↑
21-08-2023 17:04
Je schreef vier maanden, dus ik dacht dat ze dat in tweede instantie besloten hadden.

Oh echt, nee vier weken. Ik mag over een week weer testen want dan ben ik vier weken zonder supplementen.

Actieve topics