Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
dinsdag 19 april 2016 om 09:27
quote:Erizon schreef op 19 april 2016 @ 08:41:
[...]
Klopt Mary, het is altijd afwachten. Maar ik herken mezelf wel in wat Sophiax schrijft, het was een tijd dat ik echt even tijd voor mezelf had en ook nam. Ik ging nog steeds werken, had kuren en was dan toch wel even ziek, maar daarna nam ik ook de tijd om (voorzichtig) in het zonnetje te zitten of iets af te spreken met een vriendin. Best relaxed vergeleken met een 40-urige werkweek.
Ik heb eerst bestraling gehad en daarna chemo en ik mocht helemaal niet in het zwembad of in het zonnetje zitten. Je huidcellen zijn zo beschadigd door de behandeling en de zon doet daar echt geen goed aan, dus dat was geen optie. In het zwembad waren teveel bacteriën, was niet goed voor de wonden, dus dat ging ook niet.
Ik kon door de behandeling niet meer werken, was er toch te zwak voor.
Ik kan ook niet echt zeggen dat de gehele behandeling een verrijking voor mijn leven is geweest, zoals ik sommigen wel hoor zeggen. Ik klaag niet hoor, ben blij dat het geholpen heeft, maar het heeft enorm veel impact gehad en niet echt in positieve zin.
[...]
Klopt Mary, het is altijd afwachten. Maar ik herken mezelf wel in wat Sophiax schrijft, het was een tijd dat ik echt even tijd voor mezelf had en ook nam. Ik ging nog steeds werken, had kuren en was dan toch wel even ziek, maar daarna nam ik ook de tijd om (voorzichtig) in het zonnetje te zitten of iets af te spreken met een vriendin. Best relaxed vergeleken met een 40-urige werkweek.
Ik heb eerst bestraling gehad en daarna chemo en ik mocht helemaal niet in het zwembad of in het zonnetje zitten. Je huidcellen zijn zo beschadigd door de behandeling en de zon doet daar echt geen goed aan, dus dat was geen optie. In het zwembad waren teveel bacteriën, was niet goed voor de wonden, dus dat ging ook niet.
Ik kon door de behandeling niet meer werken, was er toch te zwak voor.
Ik kan ook niet echt zeggen dat de gehele behandeling een verrijking voor mijn leven is geweest, zoals ik sommigen wel hoor zeggen. Ik klaag niet hoor, ben blij dat het geholpen heeft, maar het heeft enorm veel impact gehad en niet echt in positieve zin.
dinsdag 19 april 2016 om 09:43
quote:Siepie1974 schreef op 19 april 2016 @ 09:40:
ik zie het ook zeker niet als een verrijking van mijn leven.
Ik probeer het alleen positief te bekijken en daarom de 'voordelen' op te noemen. Het is allemaal al zwaar genoeg en humor maakt het net wat makkelijker.Is ook zo, als je geen humor meer hebt ziet het leven er nogal somber uit
ik zie het ook zeker niet als een verrijking van mijn leven.
Ik probeer het alleen positief te bekijken en daarom de 'voordelen' op te noemen. Het is allemaal al zwaar genoeg en humor maakt het net wat makkelijker.Is ook zo, als je geen humor meer hebt ziet het leven er nogal somber uit
dinsdag 19 april 2016 om 09:57
quote:mary57 schreef op 19 april 2016 @ 09:27:
Ik kan ook niet echt zeggen dat de gehele behandeling een verrijking voor mijn leven is geweest, zoals ik sommigen wel hoor zeggen. Ik klaag niet hoor, ben blij dat het geholpen heeft, maar het heeft enorm veel impact gehad en niet echt in positieve zin.
Ik vond het ook geen feestje en een verrijking wil ik het ook niet noemen. Toch vond ik het veel minder vervelend dan dat ik verwacht had. Ik ben niet ziek geweest van de chemo en heb dus 18 weken gevuld met een beetje aanrommelen in huis, terrasjes, tijdschriften, sporten en afspreken met vrienden (werken mocht niet van bedrijfsarts). Ik vond dus juist de chemo-periode best relaxed.
Wat betreft het op de hoogte houden. Ik reageerde op haar berichtje van vrienden die de hele dag appen. Juist door Whats app kreeg ik zoveel berichten dat ik er een fulltimebaan aan had kunnen hebben. Immers mensen leven mee en laten dat graag blijken. Heel lief bedoeld, maar ik kreeg sommige dagen meer dan 100 berichten. Ik woon alleen en wanneer ik niet meteen reageerde begonnen sommige familieleden/vrienden zich ongerust te maken of het wel goed ging. Lief, maar niet nodig. Evenals die honderden berichten dat ik zoooo sterk en stoer ben. Goed bedoeld, maar daar kon en kan ik niks mee.
Kortom bovenstaande berichten waren niet bedoeld als absolute waarheid (want die is er niet), maar als mijn ervaring.
Ik kan ook niet echt zeggen dat de gehele behandeling een verrijking voor mijn leven is geweest, zoals ik sommigen wel hoor zeggen. Ik klaag niet hoor, ben blij dat het geholpen heeft, maar het heeft enorm veel impact gehad en niet echt in positieve zin.
Ik vond het ook geen feestje en een verrijking wil ik het ook niet noemen. Toch vond ik het veel minder vervelend dan dat ik verwacht had. Ik ben niet ziek geweest van de chemo en heb dus 18 weken gevuld met een beetje aanrommelen in huis, terrasjes, tijdschriften, sporten en afspreken met vrienden (werken mocht niet van bedrijfsarts). Ik vond dus juist de chemo-periode best relaxed.
Wat betreft het op de hoogte houden. Ik reageerde op haar berichtje van vrienden die de hele dag appen. Juist door Whats app kreeg ik zoveel berichten dat ik er een fulltimebaan aan had kunnen hebben. Immers mensen leven mee en laten dat graag blijken. Heel lief bedoeld, maar ik kreeg sommige dagen meer dan 100 berichten. Ik woon alleen en wanneer ik niet meteen reageerde begonnen sommige familieleden/vrienden zich ongerust te maken of het wel goed ging. Lief, maar niet nodig. Evenals die honderden berichten dat ik zoooo sterk en stoer ben. Goed bedoeld, maar daar kon en kan ik niks mee.
Kortom bovenstaande berichten waren niet bedoeld als absolute waarheid (want die is er niet), maar als mijn ervaring.
dinsdag 19 april 2016 om 10:37
Ninia, heel jammer dat je reden hebt om je in deze topic aan te melden. De eerste twee weken vond ik het zwaarst. Bang, ongeloof, verdriet, boos, huilen huilen en huilen. Maar eens de chemokuur begon is dat vrij hard gekeerd. Je gaat ervoor, wil alles doen om beter te worden. Je haar verliezen is moeilijk, maar het went zo snel. De tip van Rhoslynne (wachten tot je haar er in plukken uit valt) klopt helemaal. Toen ik 3 dagen aan een stuk telkens een handvol haren los trok was ik er klaar mee, en dat maakte het gemakkelijker. Dit was trouwens een vijftal weken na mijn eerste chemo. Buiten draag ik altijd mijn pruik, binnen loop ik altijd met een beanie ( te koud zonder, alleen 's nachts heb ik niks op mijn hoofd, dan vind ik zo een mutsje veel te warm). De klassieke chemomutsjes zijn niet mijn ding, maar is zoveel keuze, je vindt vast iets dat je leuk vindt.
Zelf heb ik morgen mijn laatste chemo, in december begonnen. Het is zo snel vooruit gegaan. Van de taxol had ik echt niks bijwerkingen. Ja, eens een aftje in de mond, bloed bij het snuiten, zo onoverkomelijk zijn die dingen niet. Nu krijg ik EC en daar ben ik helaas wel heel misselijk en vermoeid van de eerste dagen na de chemo. Het kan zo goed meevallen allemaal, dus maak je niet teveel zorgen en laat het je overkomen.
Vandaag je eerste chemo lees ik. Veel succes!!
Zelf heb ik morgen mijn laatste chemo, in december begonnen. Het is zo snel vooruit gegaan. Van de taxol had ik echt niks bijwerkingen. Ja, eens een aftje in de mond, bloed bij het snuiten, zo onoverkomelijk zijn die dingen niet. Nu krijg ik EC en daar ben ik helaas wel heel misselijk en vermoeid van de eerste dagen na de chemo. Het kan zo goed meevallen allemaal, dus maak je niet teveel zorgen en laat het je overkomen.
Vandaag je eerste chemo lees ik. Veel succes!!
dinsdag 19 april 2016 om 12:30
Akioli: wat fijn dat de chemo's er bijna opzitten!
Ik heb net mijn oncoloog gesproken en besloten om, in ieder geval voorlopig, af te zien van hormoontherapie. Mijn eierstokken werken inmiddels weer waardoor alleen exemestaan slikken niet zinvol is. Zoladex of lucrin-injecties durf ik niet. Ik ben te bang om me weer zo extreem slecht te voelen als tijdens de tamoxifen. Tegelijkertijd is deze keuze ook heel eng en blijft de twijfel of ik het toch niet 1 maand moet proberen.... Het blijft kiezen tussen twee kwaden
Ik heb net mijn oncoloog gesproken en besloten om, in ieder geval voorlopig, af te zien van hormoontherapie. Mijn eierstokken werken inmiddels weer waardoor alleen exemestaan slikken niet zinvol is. Zoladex of lucrin-injecties durf ik niet. Ik ben te bang om me weer zo extreem slecht te voelen als tijdens de tamoxifen. Tegelijkertijd is deze keuze ook heel eng en blijft de twijfel of ik het toch niet 1 maand moet proberen.... Het blijft kiezen tussen twee kwaden
dinsdag 19 april 2016 om 13:14
Ik ben in augustus begonnen. Nou ja begonnen: 20 dagen tamoxifen ->doodziek, 14 dagen niks, 24 dagen tamoxifen ->doodziek en suïcidale ideeën
Over op Letrozol dat ging redelijk, maar daardoor begonnen mijn eierstokken ook te werken. Na twee maanden toch veel bijwerkingen dus geswitcht naar exemestaan. Eerst weer postmenopausaal, maar dat was van korte duur. 3 Maanden exemestaan geslikt met nauwelijks bijwerkingen. Hormoonspiegels in mijn bloed zijn nu zodanig hoog dat alleen exemestaan niets doet. Ik moet eigenlijk nog minstens 9,5 jaar hormoontherapie.
Het blijft een onwijs lastige afweging.
Over op Letrozol dat ging redelijk, maar daardoor begonnen mijn eierstokken ook te werken. Na twee maanden toch veel bijwerkingen dus geswitcht naar exemestaan. Eerst weer postmenopausaal, maar dat was van korte duur. 3 Maanden exemestaan geslikt met nauwelijks bijwerkingen. Hormoonspiegels in mijn bloed zijn nu zodanig hoog dat alleen exemestaan niets doet. Ik moet eigenlijk nog minstens 9,5 jaar hormoontherapie.
Het blijft een onwijs lastige afweging.
woensdag 20 april 2016 om 08:15
Het is me meegevallen tot nu toe, mag zeker niet mopperen. Ik vond het erg spannend aan het infuus en zat het eerste uur in stilte een mentale strijd te voeren. (ik wil dit niet, ik wil dit k.t infuus niet met die k.t chemo enz enz) maar toen alles eigenlijk gewoon goed ging, durfde ik me er aan over te leveren. Die strijd leverde een lekkere hoge bloeddruk op en ik heb al een rode kop van de dexa en of ondansetron haha, maar dat zakte later weer af.
Vannacht redelijk geslapen en nu een beetje zwak gevoel, maar niet misselijk.
We verandert brood in een viés goedje! Dat krijg ik echt niet weg, wel droge crackertjes. Dus daar moet ik mijn weg even in vinden wat ik wel beter weg krijg. Tips zijn welkom!
En die rode wangen heb ik nog steeds, kan van dexa komen waar ik een rush van krijg maar ook van de ondansetron. Temperatuur is normaal. Iemand ervaring of advies hierbij?
Verder mag ik zeker niet mopperen!
Vannacht redelijk geslapen en nu een beetje zwak gevoel, maar niet misselijk.
We verandert brood in een viés goedje! Dat krijg ik echt niet weg, wel droge crackertjes. Dus daar moet ik mijn weg even in vinden wat ik wel beter weg krijg. Tips zijn welkom!
En die rode wangen heb ik nog steeds, kan van dexa komen waar ik een rush van krijg maar ook van de ondansetron. Temperatuur is normaal. Iemand ervaring of advies hierbij?
Verder mag ik zeker niet mopperen!
woensdag 20 april 2016 om 08:34
quote:ninia schreef op 20 april 2016 @ 08:15:
Het is me meegevallen tot nu toe, mag zeker niet mopperen. Ik vond het erg spannend aan het infuus en zat het eerste uur in stilte een mentale strijd te voeren. (ik wil dit niet, ik wil dit k.t infuus niet met die k.t chemo enz enz) maar toen alles eigenlijk gewoon goed ging, durfde ik me er aan over te leveren. Die strijd leverde een lekkere hoge bloeddruk op en ik heb al een rode kop van de dexa en of ondansetron haha, maar dat zakte later weer af.
Vannacht redelijk geslapen en nu een beetje zwak gevoel, maar niet misselijk.
We verandert brood in een viés goedje! Dat krijg ik echt niet weg, wel droge crackertjes. Dus daar moet ik mijn weg even in vinden wat ik wel beter weg krijg. Tips zijn welkom!
En die rode wangen heb ik nog steeds, kan van dexa komen waar ik een rush van krijg maar ook van de ondansetron. Temperatuur is normaal. Iemand ervaring of advies hierbij?
Verder mag ik zeker niet mopperen!Je smaak zal voorlopig zo blijven, kijk naar wat je nog wel lekker vindt. Zorg dat je voldoende voedingsstoffen binnen krijgt, is erg belangrijk voor je weerstand. Kaas, fruit, noten, yoghurt misschien?
Het is me meegevallen tot nu toe, mag zeker niet mopperen. Ik vond het erg spannend aan het infuus en zat het eerste uur in stilte een mentale strijd te voeren. (ik wil dit niet, ik wil dit k.t infuus niet met die k.t chemo enz enz) maar toen alles eigenlijk gewoon goed ging, durfde ik me er aan over te leveren. Die strijd leverde een lekkere hoge bloeddruk op en ik heb al een rode kop van de dexa en of ondansetron haha, maar dat zakte later weer af.
Vannacht redelijk geslapen en nu een beetje zwak gevoel, maar niet misselijk.
We verandert brood in een viés goedje! Dat krijg ik echt niet weg, wel droge crackertjes. Dus daar moet ik mijn weg even in vinden wat ik wel beter weg krijg. Tips zijn welkom!
En die rode wangen heb ik nog steeds, kan van dexa komen waar ik een rush van krijg maar ook van de ondansetron. Temperatuur is normaal. Iemand ervaring of advies hierbij?
Verder mag ik zeker niet mopperen!Je smaak zal voorlopig zo blijven, kijk naar wat je nog wel lekker vindt. Zorg dat je voldoende voedingsstoffen binnen krijgt, is erg belangrijk voor je weerstand. Kaas, fruit, noten, yoghurt misschien?
woensdag 20 april 2016 om 10:10
Je smaak ben je helaas kwijt. Zure dingen proefde ik nog het best: yoghurt zonder iets, fanta, bitterlemon, mandarijnensap, zure matjes (heel chemische snoepjes), etc. Crackers gingen soms goed en soms juist niet door kapot tandvlees.
Hoe lang je smaak wegblijft verschilt per persoon. Ik ken mensen die na de eerste kuur het volledig kwijt waren 25 weken terwijl ik er zelf maar 3,5 dag last van had iedere kuur. Zorg dat je in ieder geval blijf eten en drinken, liever ongezonde troep dan niks. Niet eten maakt namelijk misselijk. Drinken is ook echt belangrijk om te voorkomen dat cytostatica je blaas aantast.
Hoe lang je smaak wegblijft verschilt per persoon. Ik ken mensen die na de eerste kuur het volledig kwijt waren 25 weken terwijl ik er zelf maar 3,5 dag last van had iedere kuur. Zorg dat je in ieder geval blijf eten en drinken, liever ongezonde troep dan niks. Niet eten maakt namelijk misselijk. Drinken is ook echt belangrijk om te voorkomen dat cytostatica je blaas aantast.
woensdag 20 april 2016 om 10:14
woensdag 20 april 2016 om 10:33
quote:sophiax schreef op 20 april 2016 @ 10:14:
Je mond spoelen met kamillethee schijnt trouwens te helpen tegen zowel kapot tandvlees als om eerder je smaak terug te krijgen.
Op Facebook zijn sommigen enthousiast over het eten van waterijs tijdens de chemo om zo je smaak beter vast te houden. Een soort cold cap maar dan in je mond.
Kamillosanoplossing heb ik ook gebruikt om aften en tandvleesproblemen op te lossen. Vies smaakje, maar hielp goed.
In ons ziekenhuis waren we verplicht waterijsjes te eten tijdens de chemo. Dit is niet om de smaak te behouden, maar om je slijmvliezen in je mond zoveel mogelijk te beschermen. Chemo tast namelijk al je slijmvliezen in je lichaam aan.
Je mond spoelen met kamillethee schijnt trouwens te helpen tegen zowel kapot tandvlees als om eerder je smaak terug te krijgen.
Op Facebook zijn sommigen enthousiast over het eten van waterijs tijdens de chemo om zo je smaak beter vast te houden. Een soort cold cap maar dan in je mond.
Kamillosanoplossing heb ik ook gebruikt om aften en tandvleesproblemen op te lossen. Vies smaakje, maar hielp goed.
In ons ziekenhuis waren we verplicht waterijsjes te eten tijdens de chemo. Dit is niet om de smaak te behouden, maar om je slijmvliezen in je mond zoveel mogelijk te beschermen. Chemo tast namelijk al je slijmvliezen in je lichaam aan.
woensdag 20 april 2016 om 21:01
Neem zeker waterijsjes mee naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis waar ik kwam hadden ze zelf ijsblokjes op stokjes gemaakt om op te sabbelen tijdens de chemo. Ik ben nog maandenlang misselijk geweest als ik alleen maar dacht aan ijsblokjes. Raar, dat associeer je dan met de chemo of zo denk ik. Terwijl ik nooit echt misselijk ben geweest van de chemo zelf, alleen altijd de eerste dag een soort van weeïg gevoel in mijn maag.
donderdag 21 april 2016 om 22:33
Hier een (nu nog) meelezer (41 jaar), ik moet nog even alles op een rijtje krijgen...
5 april mammo en echo gehad, 7 april de uitslag dat het kwaadaardig is, 12 april de mededeling dat het een triple negative tumor is. 1ste AC kuur stond voor gisteren gepland. Voor de formaliteit afgelopen zondag nog een MRI gehad en maandag een petscan... en daarop vonden ze een hotspot in mijn lever... Chemo dus voorlopig van de baan en morgen eerst een leverbiopt voor we verder gaan.
Kanker komt in onze familie niet voor, dus ik ben de "mazzelaar" die de eerste is, hoor dus ook bij de 15% die triple negative is, dus hoeveel mazzel kan ik hebben dat er geen uitzaaiing in m'n lever zit maar bijvoorbeeld een doodgewone ontsteking? Vanaf dat ik naar de huisarts ging wist ik al dat het mis was. Ik was al vaker de hele mammapoli doorgegaan en je kunt geen geluk blijven hebben. En nu dus die biopt...
Ik ben als de dood!
5 april mammo en echo gehad, 7 april de uitslag dat het kwaadaardig is, 12 april de mededeling dat het een triple negative tumor is. 1ste AC kuur stond voor gisteren gepland. Voor de formaliteit afgelopen zondag nog een MRI gehad en maandag een petscan... en daarop vonden ze een hotspot in mijn lever... Chemo dus voorlopig van de baan en morgen eerst een leverbiopt voor we verder gaan.
Kanker komt in onze familie niet voor, dus ik ben de "mazzelaar" die de eerste is, hoor dus ook bij de 15% die triple negative is, dus hoeveel mazzel kan ik hebben dat er geen uitzaaiing in m'n lever zit maar bijvoorbeeld een doodgewone ontsteking? Vanaf dat ik naar de huisarts ging wist ik al dat het mis was. Ik was al vaker de hele mammapoli doorgegaan en je kunt geen geluk blijven hebben. En nu dus die biopt...
Ik ben als de dood!
vrijdag 22 april 2016 om 14:59
Ik was voor de vorige onderzoeken helemaal niet bang, op de een of andere manier wist ik dat het mis was. Maar dit komt als donderslag bij heldere hemel. Ik lig nu al 3 van de 4 uur plat. Het onderzoek is me lelijk tegengevallen, erg pijnlijk. Maar bloeddruk en temperatuur zijn nog steeds goed dus met een beetje mazzel mag ik over een uurtje naar huis. En dan is het een week wachten op de uitslag ????
vrijdag 22 april 2016 om 15:57
quote:Siepie1974 schreef op 22 april 2016 @ 15:40:
Doen ze niet standaard een mri en pet scan? Bij mij deden ze na de diagnose meteen een botscan, leverecho en foto van longen. Voor en na de chemo een pet en mri scanNee, pet scan is zeker niet standaard. MRI om de tumor beter in kaart te brengen om de operatie te plannen en bij neo-adjuvante chemo effect van de chemo te monitoren wel. Met neo-adjuvante chemo ben je voor stadiering sowieso veel meer afhankelijk van beeldvormend onderzoek ipv operatieuitslag, dus er worden tegenwoordig meer scans gedaan.
Doen ze niet standaard een mri en pet scan? Bij mij deden ze na de diagnose meteen een botscan, leverecho en foto van longen. Voor en na de chemo een pet en mri scanNee, pet scan is zeker niet standaard. MRI om de tumor beter in kaart te brengen om de operatie te plannen en bij neo-adjuvante chemo effect van de chemo te monitoren wel. Met neo-adjuvante chemo ben je voor stadiering sowieso veel meer afhankelijk van beeldvormend onderzoek ipv operatieuitslag, dus er worden tegenwoordig meer scans gedaan.
zondag 24 april 2016 om 20:22
Zo, na 5 dagen ben ik sinds gister weer mezelf aan het worden. Ik heb vooral last gehad van een heel raar en vermoeid lijf, als of er olifanten opzitten en stroompjes doorheen lopen. En een raar wattig hoofd, druk en sloom tegelijk. En wat vind ik het moeilijk om daar aan toe te geven zeg. Ik bleef maar vechten dat 'het wel ging' maar werd vrijdag giga door mijn eigen lijf teruggegooid. Dat was heel naar maar voor mij wel goed. Sinds gister gaat het een stuk beter en vanaf vandaag weer aan het scharrelen met af en toe rust op de bank. Ik hoop dindsdag een paar uurtjes te kunnen werken, en ga weer sporten. Hoop niet dat ik te hard van stapel loop, en heel goed naar mijn (on)mogelijkheden te luisteren. Gelukkig komt mijn smaak ook een beetje terug en krijg ik weer gewoon honger. Maar vooral blij dat ik weer een beetje mezelf wordt, en dat het niet erger was.
