Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
Wat irritant Priority! Ik kreeg de neulasta direct bij de chemo mee uit de ziekenhuisapotheek, ideaal! Zette hem ook zelf, dus kon die dag gewoon lekker m'n gang gaan (eerste dag na de chemo voelde ik me nog prima, uitgezonderd van mijn smaak en die afschuwelijke urinelucht ).



Mijn wenkbrauwen zijn min of meer 2x uitgevallen. De chemo-pleeg legde uit dat wenkbrauwen en wimperhaar maar kort groeien en dan alweer uitvallen. Omdat na je chemo alles tegelijkertijd begint te groeien valt het in het begin dus min of meer tegelijkertijd uit. Na 1x was dat grotendeels over. Wat er niet groeit teken ik zelf bij.



Ik voel me steeds beter nu ik gestopt ben met de hormoontherapie en mijn eierstokken als een malle werken. Ik train mijn borstspieren steeds zwaarder en ben benieuwd hoe ver ik daarmee kan gaan. Mijn plastisch chirurg weet het niet (ze blijven altijd enigszins los zitten en lopen niet natuurlijk door de siliconen eronder dus ze hebben niet dezelfde kracht als een normale spier). Push-ups vanaf m'n knieën lukken inmiddels, maar vanaf m'n tenen totaal niet.



Verder heb ik recent allerlei foto's van mijn bk-jaar in een filmpje op joetjoep gezet, als alternatief voor steeds weer vertellen hoe het was en is. Dat blijkt een behoorlijk succes, al meer dan 1500x bekeken en ontzettend veel positieve reacties.



Ik heb overigens wel het idee dat mijn lijntje tussen vermoeid en compleet knock-out nog steeds erg dun is. Zou dat nog steeds van de chemo komen?
Gister 4e TAC kuur gehad. Viel gister wat minder goed, voor het eerst licht misselijk maar nu gelukkig weer afgezakt. Nu nog een paar dagen dippen en dan hoeft het hele circus nog maar 2 keer. Mijn bloedwaardes blijven goed, alleen mijn hb daalt. Ik braaf aan de appelstroop en roosvicee ferro maar dat helpt volgens de oncoloog niet omdat het niet wordt verwerkt. Hij vind het nog passen binnen de normale waarden en verwacht dat het nog wel gaat dalen tot de 6, maar dan ben ik klaar met de chemo's. Toch zint het mij niet omdat het me belemmert in het sporten. Heeft iemand nog tips?
quote:ninia schreef op 22 juni 2016 @ 09:44:

Gister 4e TAC kuur gehad. Viel gister wat minder goed, voor het eerst licht misselijk maar nu gelukkig weer afgezakt. Nu nog een paar dagen dippen en dan hoeft het hele circus nog maar 2 keer. Mijn bloedwaardes blijven goed, alleen mijn hb daalt. Ik braaf aan de appelstroop en roosvicee ferro maar dat helpt volgens de oncoloog niet omdat het niet wordt verwerkt. Hij vind het nog passen binnen de normale waarden en verwacht dat het nog wel gaat dalen tot de 6, maar dan ben ik klaar met de chemo's. Toch zint het mij niet omdat het me belemmert in het sporten. Heeft iemand nog tips?



Hoi Ninia, ik zat zelf op een gegeven moment op een HB van 5,1. Dit kun je inderdaad niet opkrikken met bepaald eten. Omdat ik vlak voor een volgende chemo zat, heb ik eerst 2 zakken bloed gehad, omdat mijn lichaam het gewoon niet meer aan kon. Houd het zelf goed in de gaten, want dokters vinden het niet snel nodig om er iets aan te doen. Ik was trouwens enorm opgeknapt van die bloedtransfusie.



Wat het sporten betreft, luister naar je lichaam. Bij de chemo's zat ik samen met een vrouw die zich als doel had gesteld elke dag 50 min. te wandelen, want zij dacht daarmee haar conditie op peil te houden. Het gevolg was dat haar bloedwaarden vlak voor de chemo zo laag waren, dat de chemo verschillende keren moest worden uitgesteld. Zij vroeg gewoon teveel van haar lichaam.

Natuurlijk is in beweging blijven goed, maar als je lichaam aangeeft dat het rust nodig heeft, is het wel verstandig daar naar te luisteren.
Alle reacties Link kopieren
Vervelend dat het telkens mis loopt Priority! Net zoals Sophiax kreeg ik de spuit mee in het ziekenhuis en de dag nadien zette ik die dan zelf. Kende het nog van de IVF behandelingen ;)



Sophiax, blij dat je je beter begint te voelen. Als je er niks mee in zit wil ik ook wel graag de link naar je Youtube filmpje Over je vermoeidheid kan ik niet veel zeggen, ik heb er zelf gelukkig totaal geen last van. Zeggen ze niet dat chemo na een zestal maanden uit je lichaam is?



Nog maar 2 keer ninia, je kan al gaan aftellen! Beweging wordt sterk aangeraden maar ik zou er toch ook op letten dat je jezelf niet te hard pushed.
Alle reacties Link kopieren
Hier is het linkje: Borstkankerfilmpje



Laat even weten wanneer je het gezien hebt, haal het weer weg ivm anonimiteit (de mensen die mij irl kennen, herkennen me ook zonder filmpje wel hier. Dat vind ik geen probleem, maar het filmpje hier laten staan vind ik net weer too much).
Wat een mooi filmpje Sophiax, ik kon er niet met droge ogen naar kijken. Zoveel herkenning, alsof ik soms naar mezelf zat te kijken. Heel mooi in beeld gebracht! Wat ben je een mooie sterke vrouw! Dat zijn we allemaal hier, en we kennen ook allemaal onze angstige en verdrietige momenten..



Klopt hoor Akioli en Mary, ik moet mezelf altijd afremmen, aard van het beestje he. Nu lig ik nog te dippen op de bank, maar zodra de mist optrekt en de energie terugkomt wil ik vooruit, bewegen! Nu mezelf goed in acht nemen, weer een levensles.



Hoe gaat het met jou Priority?
Alle reacties Link kopieren
quote:ninia schreef op 23 juni 2016 @ 15:42:

Wat een mooi filmpje Sophiax, ik kon er niet met droge ogen naar kijken. Zoveel herkenning, alsof ik soms naar mezelf zat te kijken. Heel mooi in beeld gebracht! Wat ben je een mooie sterke vrouw! Dat zijn we allemaal hier, en we kennen ook allemaal onze angstige en verdrietige momenten..

Thanks!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het gezien Sophiax, heel knap gemaakt! En wat is je reconstructie mooi geworden!
Herkenbaar Sophia.



Als je het niet erg vindt, hoe is jouw tepel gereconstrueerd en gekleurd? Hij ziet er zo realistisch uit.
Alle reacties Link kopieren
Stephanie, hoe gaat het met je haar? Mijne begint inmiddels behoorlijk uit te vallen. Haren op de vloer en een hand vol als ik ermee door mn haar ga. Denk niet dat mn haar het weekend nog gaat overleven.
Alle reacties Link kopieren
quote:Erizon schreef op 23 juni 2016 @ 22:43:

Herkenbaar Sophia.



Als je het niet erg vindt, hoe is jouw tepel gereconstrueerd en gekleurd? Hij ziet er zo realistisch uit.Het bultje (de tepel zelf dus) is opgerolde huid. De tatoeage-verpleegkundige heeft vervolgens alles getatoeëerd met pigment. Ik wilde geen nipple-sharing.
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 23 juni 2016 @ 16:38:

Ik heb het gezien Sophiax, heel knap gemaakt! En wat is je reconstructie mooi geworden! Thanks! Heel eerlijk, mijn borsten zijn nu mooier dan ze waren
Alle reacties Link kopieren
Mooi filmpje Sophiax en de reconstructie is inderdaad prachtig geworden.



Ik spuit de Neulasta ook zelf. Heb geen zin (geduld) om steeds op anderen te moeten wachten

Verder gaat het nu gewoonweg verdomd rot met me. Ik ben nog steeds zooooo moe. Kom niet verder dan bank en bed. Eten gaat wel redelijk, maar doordat ik de hele dag hang en niks verbruik heb ik er weinig zin in. Het weer werkt ook niet mee en de buren zijn aann het verbouwen... handig als je wilt slapen



En ik ben even klaar met al het positieve geleuter van iedereen en al,het positieve advies van vage kennissen... sommigen willen maar niet begrijpen dat ik niet genezend behandelt word maar palliatief en dat het toch echt een andere insteek is. Dus ik ga dit weekend eens even lekker alles en iedereen buitensluiten en mezelf zielig vinden. Heb ik verdiend
Alle reacties Link kopieren
Priority, groot gelijk! Lekker jezelf verwennen!



Krijgen jullie ook zoveel advies over alternatieve behandelmethoden? Ik moet aan de water met citroensap, aan de kurkuma en bovenal aan de wiet-olie. Het is best eng hoe sommige vage kennissen maar doorzeuren dat ik echt aan de wiet-olie moet.
Alle reacties Link kopieren
Ja wietolie en kurkuma inderdaad. Tot 2 weken geleden had ik nog nooit iemand over kurkuma in combinatie met kanker gehoord, tot ik een nieuw voorraadje bij de toko ging halen. Nu zie ik het overal voorbij komen

Ik zal niet zeggen dat natuurlijke producten niet werken, we hebben het er immers duizenden jaren mee gedaan, maarja... de chemo is voorlopig m'n enige kans die (deel) medisch bewezen is, dus sorry... ik ga daar niet mee rommelen... doe maar gewoon dan doe je al gek genoeg.
quote:priority schreef op 24 juni 2016 @ 12:38:

Mooi filmpje Sophiax en de reconstructie is inderdaad prachtig geworden.



Ik spuit de Neulasta ook zelf. Heb geen zin (geduld) om steeds op anderen te moeten wachten

Verder gaat het nu gewoonweg verdomd rot met me. Ik ben nog steeds zooooo moe. Kom niet verder dan bank en bed. Eten gaat wel redelijk, maar doordat ik de hele dag hang en niks verbruik heb ik er weinig zin in. Het weer werkt ook niet mee en de buren zijn aann het verbouwen... handig als je wilt slapen



En ik ben even klaar met al het positieve geleuter van iedereen en al,het positieve advies van vage kennissen... sommigen willen maar niet begrijpen dat ik niet genezend behandelt word maar palliatief en dat het toch echt een andere insteek is. Dus ik ga dit weekend eens even lekker alles en iedereen buitensluiten en mezelf zielig vinden. Heb ik verdiend Groot gelijk Priority, even lekker alleen met jezelf bezig zijn. Dat verdien je zeker
quote:Sugarbaby schreef op 24 juni 2016 @ 12:52:

Priority, groot gelijk! Lekker jezelf verwennen!



Krijgen jullie ook zoveel advies over alternatieve behandelmethoden? Ik moet aan de water met citroensap, aan de kurkuma en bovenal aan de wiet-olie. Het is best eng hoe sommige vage kennissen maar doorzeuren dat ik echt aan de wiet-olie moet.Het vaagste wat ik te horen kreeg tijdens de chemo was dat ik 's morgens met mijn blote voeten in het bedauwde gras moest gaan lopen. Dat was goed voor de genezing
Alle reacties Link kopieren
quote:mary57 schreef op 24 juni 2016 @ 13:04:

Het vaagste wat ik te horen kreeg tijdens de chemo was dat ik 's morgens met mijn blote voeten in het bedauwde gras moest gaan lopen. Dat was goed voor de genezing



Mijn pareltjes zijn:

Yoga

Stoppen met bh's dragen, dat veroorzaakt borstkanker

Deodorant ook

Kurkuma

THC

Meer in je eigen kracht staan (whatever it may be)

Afvallen (heb maat 34/36, maar dit advies kwam telefonisch)

Stoppen met vlees eten (15 jaar geleden al gedaan)

Tarwegras

Zwarte zalf

Bio-resonantie (geen idee)

Overleggen met de tumor zelf en afspraken maken (hij praat niet terug, heb ik weer)

Groente en fruit eten (ik haal met gemak dagelijks 500-600 gram)

Biologisch eten (doe ik best veel)

Mediteren



Heerlijk al dit soort adviezen!
Alle reacties Link kopieren
Voor iedereen die blijft doorzeuren over wietolie
Alle reacties Link kopieren
quote:sophiax schreef op 24 juni 2016 @ 13:38:

[...]



....

Overleggen met de tumor zelf en afspraken maken (hij praat niet terug, heb ik weer)

....



Dat onze oncologen daar nou zelf nog niet opgekomen waren



Dit soort gekkigheid is nog niet tegen mij gezegd, moeten ze ook niet proberen, kap ik echt direct af. Waar ik wel helemaal gestoord van wordt is "je bent zo stoer/sterk etc..."

Nee dat ben ik niet, ik heb geen andere keus dan behandeling te ondergaan, niks stoere aan, het is dit of nu al doodgaan.
Alle reacties Link kopieren
Even een vraagje trouwens aan degenen die kaal geworden zijn...

Waren jullie ook echt kaal? Mijn schaamhaar viel al na een paar dagen naar de eerste TAC uit. Maar niet alles, hier en daar zit nog een verdwaalde haar. Op m'n hoofd viel het na ruim een week uit, maar ook hier is niet alles weg, ik ben een soort van Lambik geworden met hier en daar wat sprieten.

Kan ik dat nu gewoon afscheren (had het gemilimeterd toen het uit begon te vallen) want dit ziet er niet uit nu ik met het warme weer geen mutsje of hoofdoek draag.

(Heb eerder iets vaags gelezen over te kort millimeteren voor het echt goed uitviel waardoor mensen juist problemen kregen??? Weet niet goed meer hoe het verhaal in elkaar zat)
Alle reacties Link kopieren
Priority, ik had alleen nog een paar sprieten op mijn hoofd, verder was ik helemaal kaal. Die sprieten heb ik gewoon maar laten zitten, maar ik snap je vraag wel. Zelf zou ik ze gewoon afscheren.



Sophiax, ik heb net je filmpje gezien op YouTube. Heel mooi en ontroerend. Knap gedaan hoor, mijn complimenten!



Zelf moest ik wel lachen om de adviezen die jullie schreven dames. De meeste heb ik inderdaad ook gehad. De meest erge was nog wel van een toen nog goede vriendin, ze gaf mij de volgende adviezen toen ik net de diagnose en het behandelplan had gekregen:

yoga, mediteren en gezonde voeding. Begin vooral niet aan de chemo hoor want dat is echt puur vergif voor je lichaam. Geitenwollen sokken zijn goed voor de doorbloeding van je lichaam.

Nou, die vriendschap is inmiddels helemaal bekoeld. Ze zei nog net niet dat ik de bomen in het park moest gaan knuffelen
Enjoy the little things in life
Alle reacties Link kopieren
Ik snap best dat in sommige gevallen chemo overkill is, maar zonder chemo was ik gewoon al bijna 3 jaar dood en misschien wel langer. uberhaupt vind ik dat mensen rare ideeen over kanker hebben hoor. Ik blijf maar uitleggen dat ik ongeneeslijk ziek ben en het lijkt wel alsof het niet blijft plakken ofzo. Mijn bloedwaarden zijn heel slecht dus ik krijg een ct-scan. Reactie: nou, als de uitslag goed is, kan je er weer jaren tegenaan!



Ik had ook (grijswitte) sprieten op mn hoofd. Ik heb elk haartje gekoesterd en dus gewoon laten zitten, maar als ik de foto's terugkijk had ik beter even de tondeuze erover kunnen halen. Nog nooit gehoord dat je daar problemen mee kan krijgen trouwens.
Even over je hoofd helemaal kaal scheren. Toen mijn hoofdhaar begon uit te vallen, ben ik gelijk naar mijn kapper gegaan die ook voor mijn haarwerk had gezorgd. Ik wilde absoluut niet met hier en daar een pluk haar lopen, dan nog liever met een prachtige pruik.

Hij heeft mijn hoofd niet helemaal kaal geschoren, omdat dat volgens hem meer kans gaf op infecties, hij heeft een paar milimeter laten staan. Dus met een tondeuze zou je dat zelf ook kunnen doen.
quote:Sugarbaby schreef op 25 juni 2016 @ 01:00:

Ik snap best dat in sommige gevallen chemo overkill is, maar zonder chemo was ik gewoon al bijna 3 jaar dood en misschien wel langer. uberhaupt vind ik dat mensen rare ideeen over kanker hebben hoor. Ik blijf maar uitleggen dat ik ongeneeslijk ziek ben en het lijkt wel alsof het niet blijft plakken ofzo. Mijn bloedwaarden zijn heel slecht dus ik krijg een ct-scan. Reactie: nou, als de uitslag goed is, kan je er weer jaren tegenaan!

.



Ik denk dat bij die mensen jouw situatie niet doordringt of ze willen het niet onder ogen zien omdat ze dat te eng vinden. Erg jammer dat je dan ook nog zulke reacties krijgt, eigenlijk zelfs kwetsend.

Ik merk zelf wel dat het gemakkelijker praten is met mensen die ook zoiets hebben meegemaakt en er vrij nuchter en open over zijn. Daar kun je je zorgen mee delen en gelukkig ook nog samen om dingen lachen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven