Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
Akioli, dat het achteraan en aan de zijkant langer groeit, klopt. Heel frustrerend. Ik wil je niet deprimeren, maar ik ben ong okt 2014 gestopt met Taxol en in maart 2016 zat mijn voorste lok pas onder mijn neus. Werd alleen een beetje rechtgeknipt aldoor (de rest werd behoorlijk kort gehouden), maar het groeide totaal niet aan de voorkant. Er gaat een behoorlijke tijd overheen voordat het op kinlengte is en daarnaast gaat het waarschijnlijk nog krullen ook waardoor het korter lijkt. Ik zou echt gewoon lekker zonder pruik gaan lopen. Wind door je haren!
Alle reacties Link kopieren
Ik rekende sowieso op minstens nog een jaar voor het toonbaar is Sugarbaby. Ik weet nog niet hoe ik de periode ga overbruggen... I'll see when I get there. Maar 'bloot' buiten komen zoals het nu is, of zelfs wat langer, zou ik absoluut niet durven, dat is voor mij echt tè moeilijk. Durf zelfs niet in de tuin zonder beanie, schrik dat de buren me zouden zien Ja, zelfs als het 25 graden is
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel voor het warme welkom! En dank je wel voor het advies ninia. Zo zit ik er zelf ook in, ik ga er vanuit dat de artsen weten wat voor mijn specifieke situatie goed is, ik lees me wel in voor de gesprekken maar ik kan niet zo veel met "Truus liep in ziekenhuis X en die was na een half jaar al weer hersteld".



De eerste kuur valt tot nu toe mee. Ik moest wel even slikken toen het infuus erin ging, omdat het toen wel erg echt werd. Ik voel me nog best goed, ik word alleen misselijk van de magnesiumtabletten tegen de bijwerkingen van de pillen tegen de bijwerkingen van de chemo Verder voel ik me mentaal sterk en ik ben helemaal scherp tijdens alle gesprekken, wellicht ook omdat het allemaal nog niet echt doordringt. Ik vind vooral de emoties van iedereen om me heen heel zwaar. Dat iedereen verdrietig is en zich zorgen maakt, raakt me enorm.



akioli, ik vind je haar er best al weer goed uit zien hoor, gaat vast helemaal goed komen! Maar ik kan me ook voorstellen dat het moeilijk is om bloot buiten te komen. Ik zie er zelf niet zo heel erg tegenop (zeg ik nu met mijn haar nog op mijn kop, vraag het me over 2 weken nog maar een keer), ik zou het bijna het liefst er nu al af halen zodat ik er nog een soort van controle over heb.



Daarentegen zie ik wel vreselijk op tegen de operatie en wat er over gaat blijven van mijn borsten waar ik stiekem erg trots op ben.
Alle reacties Link kopieren
Jougla, dat vond ik ook het zwaarste, mijn partner zo ongelukkig zien (kinderen te jong om echt te snappen wat er gaande was). Ik zat ook vooral in met de anderen, want voor hen is het ook moeilijk: wat zeg je tegen iemand die kanker heeft? Hoe gedraag je je daarbij? Gelukkig is dat allemaal goed gekomen. Iedereen heeft het een plaatsje gegeven en er kan openlijk over gepraat en zelfs gelachen worden, dat doen we hier best vaak eigenlijk.



Zelf heb ik voor de operatie nooit stress gehad, en dat is achteraf niet nodig gebleken. Als ik nu een stel mooie borsten zie verschijnen op TV voel ik wel een heeeeeeeeeeele lichte jaloezie opkomen :P Maar laat me eerlijk zijn, zo geweldig zagen ze er toch al niet meer uit na 2 keer borstvoeding geven. En na het zien van Sophiax haar reconstructie hoop ik stiekem op mooiere borsten eens alles is afgerond ;)
Alle reacties Link kopieren
Hi hi hi, ik krijg ook vast veel mooiere borsten dan ik nu heb. De linker word gelift en verkleind en de rechter gemaakt met buikvet en vel. De buikwandcorrectie krijg ik erbij kado
Alle reacties Link kopieren
We mogen er toch ook iets leuks aan overhouden hé Siepe ;)



Ik hoop alleen dat reconstructie met eigen weefsel mogelijk is bij mij gezien ik heel slank ben. Een van de dagen eens een afspraak maken bij een plastisch chirurg!
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 28 juni 2016 @ 19:46:

Ik rekende sowieso op minstens nog een jaar voor het toonbaar is Sugarbaby. Ik weet nog niet hoe ik de periode ga overbruggen... I'll see when I get there. Maar 'bloot' buiten komen zoals het nu is, of zelfs wat langer, zou ik absoluut niet durven, dat is voor mij echt tè moeilijk. Durf zelfs niet in de tuin zonder beanie, schrik dat de buren me zouden zien Ja, zelfs als het 25 graden is



Ik liep gewoon kaal over straat. Interesseerde me echt niks. Hopelijk groeit het gewoon als een razende bij je!



Mijn haar begon uit te vallen, maar het lijkt erop dat het ook weer gestopt is? Ik heb het idee dat het aan de randen aan de voorkant wat dunner wordt, maar er is op dit moment geen reden om te scheren. Ik hoop wel dat het of de ene kant of de andere kant opgaat. Ik zit er nou niet echt op te wachten om op de helft van mn hoofd nog een volle bos te hebben en op de andere helft alleen maar kale plekken.
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 01 juli 2016 @ 13:13:

We mogen er toch ook iets leuks aan overhouden hé Siepe ;)



Ik hoop alleen dat reconstructie met eigen weefsel mogelijk is bij mij gezien ik heel slank ben. Een van de dagen eens een afspraak maken bij een plastisch chirurg!Nu komt mijn vetrol me goed van pas
Akioli, afhankelijk van in welk ziekenhuis je behandeld wordt raad ik je aan ook verder te kijken. De ene (met eigenweefsel meer ervaren) PC kan soms iets wèl dat een andere niet kan.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de tip Erizon. Ik heb al wat gegoogled en de meest voorkomende PC's genoteerd. Ik weet nog niet of ik meteen een aantal afspraken laat vastleggen bij verschillende chirurgen of gewoon afwacht hoe de eerste verloopt. Die heeft namelijk een goede reputatie volgens wat ik lees en is heel dichtbij.



Sugarbaby, respect girl. Ik zou wel wat van je zelfzekerheid willen lenen! Ik heb zelfs gevraagd om tijdens de operatie mijn beanie op te mogen houden, gelukkig mocht dat Ik was voor de opname ook veel meer met zulke zaken bezig (er gaat me toch niemand kaal zien?!) als met het feit dat ik een borst ging verliezen, belachelijk eigenlijk, maar zo ben ik nu eenmaal
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 02 juli 2016 @ 13:41:





Sugarbaby, respect girl. Ik zou wel wat van je zelfzekerheid willen lenen! Ik heb zelfs gevraagd om tijdens de operatie mijn beanie op te mogen houden, gelukkig mocht dat Ik was voor de opname ook veel meer met zulke zaken bezig (er gaat me toch niemand kaal zien?!) als met het feit dat ik een borst ging verliezen, belachelijk eigenlijk, maar zo ben ik nu eenmaal Ach ja, elke gek zn gebrek he!
Alle reacties Link kopieren
Zo is dat
Alle reacties Link kopieren
quote:akioli schreef op 28 juni 2016 @ 11:08:

Ikke46, dat is minder goed natuurlijk. Ik hoop dat je snel je herceptin kan verderzetten, hoe sneller we alles achter de rug hebben hoe beter natuurlijk. Hoe vaak moet je nog herceptin krijgen? Ik moet nu donderdag ook mijn hart laten testen.



Woahhhh 15cm, wat verlang ik daar naar Sophiax Ik denk inderdaad dat er met die tussenlengte niet veel valt aan te vangen! Maar ik ben van plan muts/pruik te blijven dragen tot mijn haar onder mijn kind komt of zo. Kort haar is voor mezelf een no-go. Ik vraag me alleen af of een pruik ook goed blijft zitten als je al een aantal cms haar hebt?



Akioli, je vroeg me hoe vaak ik nog Herceptin moet krijgen.....

Vandaag heb ik de uitslag van de ejectie fractie van vorige week gekregen en helaas was die uitslag hetzelfde als de vorige keer. Mijn hart is ten opzichte van de vorige ejectie fractie niet hersteld. Van de oncoloog krijg ik dus geen Herceptin meer. Totaal heb ik 7 keer Herceptin gehad.

Verder kreeg ik het advies om de reconstructie voorlopig uit te stellen. Het is een zware operatie en daar ben ik nu, of na de zomervakantie, nog niet fit genoeg voor.
Enjoy the little things in life
Alle reacties Link kopieren
Poe Ikke, dat is even slikken lijkt me. Wel fijn dat je er in ieder geval 7 hebt gehad. Zijn er toch weer 7!
Alle reacties Link kopieren
Ikke46, wat vervelend dat je uitslag niet verbeterd is en je nu definitief moet stoppen met herceptin. Maar je moet inderdaad denken dat je er toch al 7 hebt gehad.

Heb je het er niet te zwaar mee dat ook de reconstructie wordt uitgesteld? Stond die al volledig ingepland? Kan me voorstellen dat je er dan naar toeleefde :( Ik hoop dat je hartfunctie snel hersteld en je in ieder geval met de reconstructie verder kan.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben n paar weken geleden borstbesparend geopereerd incl n paar poortwachterklieren. Gelukkig geen uitzaaiingen, helaas wel hormoongevoelig. Optionele chemo heb ik resoluut voor bedankt, wel ga ik voor bestralingen en tamoxifen (als de bijwerkingen te handelen zijn tenminste) Daarnaast kan ik 2 x per jaar n infuus zometa krijgen om osteoperose te voorkomen. Iemand daar ervaring mee? Baal vooral dat ik nu de pil niet meer slik en dus weer met ongewenste/ongeplande ongesteldheid kom te zitten. Welllicht in nabije toekomst toch maar baarmoeder eruit dus...
Shoot first, ask questions later!
quote:redbuIIetje schreef op 10 juli 2016 @ 13:31:

Ik ben n paar weken geleden borstbesparend geopereerd incl n paar poortwachterklieren. Gelukkig geen uitzaaiingen, helaas wel hormoongevoelig. Optionele chemo heb ik resoluut voor bedankt, wel ga ik voor bestralingen en tamoxifen (als de bijwerkingen te handelen zijn tenminste) Daarnaast kan ik 2 x per jaar n infuus zometa krijgen om osteoperose te voorkomen. Iemand daar ervaring mee? Baal vooral dat ik nu de pil niet meer slik en dus weer met ongewenste/ongeplande ongesteldheid kom te zitten. Welllicht in nabije toekomst toch maar baarmoeder eruit dus...



Hey Redbull, dat is een tijd geleden. Ik heb dezelfde operatie gehad, ben wel voor de chemo gegaan.

Bij mij wordt om het jaar gekeken of ik door de anti-hormoontabletten last krijg van osteoporose, maar tot nu toe is geen behandeling daarvoor nodig. Ik slik alleen Vit. D om de botten te versterken, maar voor de rest hoef ik geen voorzorgsmaatregelen.

Wat anti-conceptie betreft, zou je misschien eens met je oncoloog kunnen overleggen wat je nu het beste kunt gebruiken.
Alle reacties Link kopieren
Ik hoef geen anticonceptie, alleen anti ongesteldheid. Daarzijn injecties voor, maar ik reageerde slecht op prikpil (veel vocht vasthouden en aankomen) en mn oncoloog zei dat dat met dit product dan waarschijnlijk ook zo kan zijn.



Zijn er hier vrouwen die door zware bijwerkingen gestopt zijn met tamoxifen?
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
@Mary; wat heeft jou doen besluiten wel voor chemo te kiezen? Mijn huisarts vond dat ik n verstandige keus heb gemaakt er vanaf te zien aangezien het maar n paar procent zou kunnen schelen wat betreft latere terugkeer, terwijl je van die chemo een half jaar ellende hebt buiten wat je er op langere termijn nog mee aanricht.
Shoot first, ask questions later!
quote:redbuIIetje schreef op 10 juli 2016 @ 13:47:

@Mary; wat heeft jou doen besluiten wel voor chemo te kiezen? Mijn huisarts vond dat ik n verstandige keus heb gemaakt er vanaf te zien aangezien het maar n paar procent zou kunnen schelen wat betreft latere terugkeer, terwijl je van die chemo een half jaar ellende hebt buiten wat je er op langere termijn nog mee aanricht.



Je huisarts heeft wel gelijk, maar het ligt eraan hoe groot en hoe agressief de tumor is. Na de punctie bleken er agressieve cellen te zitten, dus geopereerd. Na de operatie wordt de tumor bekeken en daar bleken nog agressievere cellen te zitten dan ze eerst zagen.

Uiteindelijk heb ik dus toegestemd in chemo en het is inderdaad nogal verwoestend voor je lichaam, ook op de latere termijn.

Ik kan me helemaal voorstellen dat je het niet doet, ik zou het denk ik zelf ook niet meer voor de tweede keer doen. Maar zoiets kan ik pas met zekerheid zeggen als ik weer voor die keuze zou komen te staan.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Redbulletje, welkom bij het clubje waar je niet bij wilt horen! Heb je een mammaprint gehad? Ik heb wel chemo gehad en vond het echt heel erg meevallen (6x TAC), relatief weinig klachten gehad. Zelf vond ik de tamoxifen veel heftiger, maar hier reageerde ik ook extreem slecht op. Ik ben dus na 44 dagen gestopt. Sommige vrouwen worden door tamoxifen ook niet meer ongesteld, dus wie weet heb je mazzel.
Alle reacties Link kopieren
Heb jij n vervangend middel/therapie gekregen na stoppen tamoxifen, Sophiax? Een kennis van mij kreeg gewrichtsklachten en poliepen in baarmoeder. Ze slikte effexor tegen de opvliegers. Mijn oncologieverpleegkundige beveelt acapunctuur aan mocht ik last krijgen van opvliegers. Iemand daar positieve ervaring mee? Ik ga pas slikken na mijn eerste pilloze ongesteldheid zodat ik duidelijk kan merken wat verschillen zijn. Hopelijk word ik idd niet meer ongesteld, dat zou mooi zijn!
Shoot first, ask questions later!
Alle reacties Link kopieren
Uitslag van de mammaprint was er nog niet, maar denk niet dat dat mijn mening zou wijzigen over chemo. Wel als ik uitzaaiingen had gehad waarschijnlijk, maar die had ik niet terwijl de tumor volgens de oncoloog waarschijnlijk al n paar jaar geleden ontstaan was.

De operatie vond ik trouwens n eitje. Paar uur na operatie zat ik alweer lekker op n terrasje met wijntje en geen pijn van gehad buiten wat trekken van de verse littekens. Geen pil voor geslikt in elk geval.
Shoot first, ask questions later!
Jeetje Redbulletje, dat is schrikken jouw naam hier te zien. Fijn dat je operatie goed verlopen is.



Hoewel je op basis van de algemene statistieken maar een paar procent te winnen hebt bij chemo zou ik je aanraden het toch nog eens te heroverwegen bij een hoogrisico Mammaprint. Dan liggen de kansen gelijk een stuk anders en is de kans dat je in de foute groep valt een stuk groter. Ga maar na: 70% laagrisico en 30% hoogrisico hebben samen een bepaalde gemiddelde kans op uitzaaiingen. Dat is wat je oncoloog je heeft laten zien, of wat je gezien hebt met Predict Plus oid.

Filter je daar de laagrisicopatienten (die het zonder chemo al net zo goed doen) uit, dan blijft de overgebleven groep hoogrisicopatienten met een hogere kans op uitzaaiingen over.



Hopelijk een theoretische kwestie en heb je een gunstige uitslag.
Alle reacties Link kopieren
quote:redbuIIetje schreef op 10 juli 2016 @ 15:15:

Heb jij n vervangend middel/therapie gekregen na stoppen tamoxifen, Sophiax? Ik ben overgestapt naar eerst letrozol en later naar exemestaan. Dat kon omdat mijn eierstokken nog vakantie aan het vieren waren door de chemotherapie. Inmiddels werken mijn eierstokken weer dus was de keuze lucrin of zoladex met exemestaan of stoppen (alleen exemestaan is zinloos als je premenopausaal bent). Ik heb gekozen om te stoppen. Lang over nagedacht, want tumor was 100% hormoongevoelig voor oestrogeen en progrestron. Nu heel blij met mijn keuze, met oestrogenen is mijn leven veel leuker. Ik had overigens alleen een micrometastase in de PWK, graad 2 tumor van 13mm, volledige amputatie, wel chemo en geen radiotherapie. 18 Weken chemo had ik ook hartstikke ziek wel kunnen overzien (maar ik ben niet echt ziek geweest). 10 Jaar doodziek door de hormoontherapie vind ik niet acceptabel. Het blijven lastige keuzes op grond van statistieken.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven