Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 11 juli 2016 om 12:36
Ga het gewoon proberen, maar als mn bijwerkingen te vervelend blijken ga ik ook geen maanden doormodderen. Als het n therapie was van een paar maanden, dan neem je het voor lief, maar niet 5 jaar lang natuurlijk.
Denk dat ik ook vooraf nog even n uitgebreide bloedtest ga laten doen om te kunnen zien of daar rare dingen mee gebeuren door die tamoxifen.
Denk dat ik ook vooraf nog even n uitgebreide bloedtest ga laten doen om te kunnen zien of daar rare dingen mee gebeuren door die tamoxifen.
Shoot first, ask questions later!
maandag 11 juli 2016 om 12:51
quote:redbuIIetje schreef op 11 juli 2016 @ 12:39:
Heeft niemand van jullie trouwens ervaring met het zometa (bifosfonaat) infuus? Dit wordt gegeven om osteoperose te voorkomen. In combinatie met calcium/vitD tabletten.
Ik heb er nooit van gehoord dat dit uit voorzorg wordt gegeven. Ik heb wel een vriendin die een kleine uitzaaiing van borstkanker in haar bot heeft en daarom 1x per 4 weken een infuus met Zometa krijgt. Als blijkt dat dit effect heeft, wordt de tussentijd steeds langer.
Van het infuus op zich heeft ze geen last, maar ze slikt wel van tevoren 3x daags paracetamol om een pijnspiegel op te bouwen tegen de botpijn die ze de dagen na het infuus had.
Heeft niemand van jullie trouwens ervaring met het zometa (bifosfonaat) infuus? Dit wordt gegeven om osteoperose te voorkomen. In combinatie met calcium/vitD tabletten.
Ik heb er nooit van gehoord dat dit uit voorzorg wordt gegeven. Ik heb wel een vriendin die een kleine uitzaaiing van borstkanker in haar bot heeft en daarom 1x per 4 weken een infuus met Zometa krijgt. Als blijkt dat dit effect heeft, wordt de tussentijd steeds langer.
Van het infuus op zich heeft ze geen last, maar ze slikt wel van tevoren 3x daags paracetamol om een pijnspiegel op te bouwen tegen de botpijn die ze de dagen na het infuus had.
maandag 11 juli 2016 om 13:11
quote:redbuIIetje schreef op 11 juli 2016 @ 12:39:
Heeft niemand van jullie trouwens ervaring met het zometa (bifosfonaat) infuus? Dit wordt gegeven om osteoperose te voorkomen. In combinatie met calcium/vitD tabletten.
Heb ik van gehoord, maar niet zelf gebruikt. Bij uitzaaiingen is het logisch: die verzwakken het bot en dan wil je breuken in met name wervels voorkomen. Een aantal jaar geleden is er ook in een trial gekeken naar mogelijke preventieve werking van bisfosfonaten om botuitzaaiingen te voorkomen, maar die theorie bleek zich niet naar de werkelijkheid te vertalen. Wat ik begrepen heb is het belangrijk dat je gebit op orde is vanwege een risico op kaaknecrose.
Raadt je internist aan om zometa te gebruiken met tamoxifen en een intacte eierstokfunctie? Zou het logischer vinden bij vroege overgang door injecties of het wegnemen van de eierstokken en gebruik van atomataseremmers (het gaat voor hier te ver om het verschil uit te leggen), je arts kan je vast beter uitleggen wat het nut is.
Heeft niemand van jullie trouwens ervaring met het zometa (bifosfonaat) infuus? Dit wordt gegeven om osteoperose te voorkomen. In combinatie met calcium/vitD tabletten.
Heb ik van gehoord, maar niet zelf gebruikt. Bij uitzaaiingen is het logisch: die verzwakken het bot en dan wil je breuken in met name wervels voorkomen. Een aantal jaar geleden is er ook in een trial gekeken naar mogelijke preventieve werking van bisfosfonaten om botuitzaaiingen te voorkomen, maar die theorie bleek zich niet naar de werkelijkheid te vertalen. Wat ik begrepen heb is het belangrijk dat je gebit op orde is vanwege een risico op kaaknecrose.
Raadt je internist aan om zometa te gebruiken met tamoxifen en een intacte eierstokfunctie? Zou het logischer vinden bij vroege overgang door injecties of het wegnemen van de eierstokken en gebruik van atomataseremmers (het gaat voor hier te ver om het verschil uit te leggen), je arts kan je vast beter uitleggen wat het nut is.
maandag 11 juli 2016 om 13:27
Wellicht krijg ik het uit voorzorg omdat mn moeder osteoperose heeft na weghalen eierstokken toen ze begin 40 was. Dus erfelijk gezien ben ik misschien vatbaarder voor botontkalking als eierstokken niet meer werken. Tandartsbezoek vooraf werd me idd ook aanbevolen. Maar ik ga eerst mijn bestralingstraject doorlopen voor ik zo'n infuus neem en tegen die tijd zal ik wellicht ook al wel weten hoe ik op tamoxifen reageer en of ik daar uberhaupt mee door wil gaan. Mijn baarmoeder en eierstokken laten verwijderen is ook nog n serieuze optie.
Shoot first, ask questions later!
maandag 11 juli 2016 om 14:07
quote:redbuIIetje schreef op 11 juli 2016 @ 12:43:
@Sophiax; wat was de reden dat bij jou n volledige amputatie is gedaan eigenlijk?Mijn eerste diagnose was heel slecht (uitgezaaide borstkanker) en dit is later steeds naar boven bijgesteld. In eerste instantie leek borstbesparend dus ook geen optie, later wel maar heb ik zelf gekozen voor volledige amputatie. Daardoor was radiotherapie niet nodig (wat natuurlijk ook weer kankerverwekkend is) en is het resultaat mooier. Ik had van mijzelf kleine borsten (75B) en daar blijft sowieso weinig van over bij het ruim uitsnijden van tumor. Ik heb nu mooiere borsten dan ik had (links helemaal siliconen en rechts siliconen bijgeplaatst).
@Sophiax; wat was de reden dat bij jou n volledige amputatie is gedaan eigenlijk?Mijn eerste diagnose was heel slecht (uitgezaaide borstkanker) en dit is later steeds naar boven bijgesteld. In eerste instantie leek borstbesparend dus ook geen optie, later wel maar heb ik zelf gekozen voor volledige amputatie. Daardoor was radiotherapie niet nodig (wat natuurlijk ook weer kankerverwekkend is) en is het resultaat mooier. Ik had van mijzelf kleine borsten (75B) en daar blijft sowieso weinig van over bij het ruim uitsnijden van tumor. Ik heb nu mooiere borsten dan ik had (links helemaal siliconen en rechts siliconen bijgeplaatst).
maandag 11 juli 2016 om 18:03
quote:sophiax schreef op 11 juli 2016 @ 14:07:
Mijn eerste diagnose was heel slecht (uitgezaaide borstkanker) en dit is later steeds naar boven bijgesteld.
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
quote:sophiax schreef op 11 juli 2016 @ 14:07:
Ik had van mijzelf kleine borsten (75B) en daar blijft sowieso weinig van over bij het ruim uitsnijden van tumor.Een borstsparende operatie bij een relatief kleine cup kan best mooi worden, maar veel hangt af van de locatie en grootte van de tumor.
Mijn eerste diagnose was heel slecht (uitgezaaide borstkanker) en dit is later steeds naar boven bijgesteld.
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
quote:sophiax schreef op 11 juli 2016 @ 14:07:
Ik had van mijzelf kleine borsten (75B) en daar blijft sowieso weinig van over bij het ruim uitsnijden van tumor.Een borstsparende operatie bij een relatief kleine cup kan best mooi worden, maar veel hangt af van de locatie en grootte van de tumor.
maandag 11 juli 2016 om 18:13
Heb je ook een nieuwe tepel gekregen? Heb begrepen dat ze die in geval van amputatie altijd mee verwijderen. Een mooie vernieuwde pronte cup is overigens ook nooit weg! Dij mijne hebben nogal last van de zwaartekracht maar van de operatie zie je dan weer bijna niets. Geen butsen en deuken.
Shoot first, ask questions later!
maandag 11 juli 2016 om 19:08
quote:Erizon schreef op 11 juli 2016 @ 18:36:
[...]
Ja! Helaas wel gevoelloos (seksloos).Hoe hebben ze dat gedaan? Maken ze dan een tepel van huid oid? Ik heb wel foto's gezien waar de tepel erop getatoeëerd is. Ik krijg een volledige amputatie en ik kan nog kiezen of ik gelijk de reconstructie wil laten doen of pas na de bestralingen. Heeft iemand van jullie ervaring met amputatie, gelijk reconstructie en daarna nog bestralingen?
[...]
Ja! Helaas wel gevoelloos (seksloos).Hoe hebben ze dat gedaan? Maken ze dan een tepel van huid oid? Ik heb wel foto's gezien waar de tepel erop getatoeëerd is. Ik krijg een volledige amputatie en ik kan nog kiezen of ik gelijk de reconstructie wil laten doen of pas na de bestralingen. Heeft iemand van jullie ervaring met amputatie, gelijk reconstructie en daarna nog bestralingen?
maandag 11 juli 2016 om 19:38
maandag 11 juli 2016 om 20:18
quote:Erizon schreef op 11 juli 2016 @ 18:03:
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
Ja, hoewel ze het woord 'uitgezaaid' niet letterlijk hebben gezegd kwam het daar wel op neer. Rechterborst bleek toch schoon, toch geen erfelijke belasting (was sterk vermoeden omdat ik beide borsten borstkanker leek te hebben en dat is zeker op jonge leeftijd zeldzaam), toch geen kankerstations in de lymfeklieren (alleen een micrometastase in de pwk). Ik kwam dus steeds met een big smile het ziekenhuis uit... Hoewel dit natuurlijk ook heftig was, weet ik zeker dat ik dit fijner vind dan steeds tegenvallers.
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
Ja, hoewel ze het woord 'uitgezaaid' niet letterlijk hebben gezegd kwam het daar wel op neer. Rechterborst bleek toch schoon, toch geen erfelijke belasting (was sterk vermoeden omdat ik beide borsten borstkanker leek te hebben en dat is zeker op jonge leeftijd zeldzaam), toch geen kankerstations in de lymfeklieren (alleen een micrometastase in de pwk). Ik kwam dus steeds met een big smile het ziekenhuis uit... Hoewel dit natuurlijk ook heftig was, weet ik zeker dat ik dit fijner vind dan steeds tegenvallers.
maandag 11 juli 2016 om 20:23
quote:redbuIIetje schreef op 11 juli 2016 @ 18:13:
Heb je ook een nieuwe tepel gekregen? Ja, op dezelfde manier als Erizon beschrijft alleen dan van huid op de borst zelf (ik heb een reconstructie met siliconen). De tepel is gevoelloos net als een groot gedeelte van de borst. Mijn andere borst is juist gevoeliger geworden (daar zijn siliconen bijgeplaatst), dus dat compenseert wat. Foto's van het resultaat staan wel in het filmpje wat ik hier eerder gepost heb. Filmpje
Een groot nadeel vind ik dat het ziekenhuis tatoeëert met pigment en dat dit nu al lijkt te verbleken (laatste tatoeage was januari 2016). Iemand hier ervaring mee? Ik heb eigenlijk geen zin om 2x per jaar opnieuw te moeten...
Heb je ook een nieuwe tepel gekregen? Ja, op dezelfde manier als Erizon beschrijft alleen dan van huid op de borst zelf (ik heb een reconstructie met siliconen). De tepel is gevoelloos net als een groot gedeelte van de borst. Mijn andere borst is juist gevoeliger geworden (daar zijn siliconen bijgeplaatst), dus dat compenseert wat. Foto's van het resultaat staan wel in het filmpje wat ik hier eerder gepost heb. Filmpje
Een groot nadeel vind ik dat het ziekenhuis tatoeëert met pigment en dat dit nu al lijkt te verbleken (laatste tatoeage was januari 2016). Iemand hier ervaring mee? Ik heb eigenlijk geen zin om 2x per jaar opnieuw te moeten...
maandag 11 juli 2016 om 20:37
maandag 11 juli 2016 om 20:55
quote:Jougla schreef op 11 juli 2016 @ 19:08:
Ik krijg een volledige amputatie en ik kan nog kiezen of ik gelijk de reconstructie wil laten doen of pas na de bestralingen. Ik vind dit geen keuze die bij jou zou moeten liggen. Je artsen kunnen beter beoordelen wat de beste slagingskansen geeft. Ik ben erg voor eigen beslissingen maken, maar wel op basis van duidelijke informatie en als er gelijkwaardige alternatieven zijn, niet omdat de artsen het ook niet goed weten.
Ik krijg een volledige amputatie en ik kan nog kiezen of ik gelijk de reconstructie wil laten doen of pas na de bestralingen. Ik vind dit geen keuze die bij jou zou moeten liggen. Je artsen kunnen beter beoordelen wat de beste slagingskansen geeft. Ik ben erg voor eigen beslissingen maken, maar wel op basis van duidelijke informatie en als er gelijkwaardige alternatieven zijn, niet omdat de artsen het ook niet goed weten.
maandag 11 juli 2016 om 21:09
quote:redbuIIetje schreef op 11 juli 2016 @ 20:37:
Wow, das mooi geworden Sophiax! Maar wel raar dat de tattoo verbleekt. Mensen met onzinnige tattoos zitten daar de rest van hun leven aan vast en zo'n medisch/esthetisch noodzakelijke vergaat al na n half jaar...Thanks! Medische tatoeages worden niet met inkt gedaan, maar met pigment. Dat is te vergelijken met permanente make up. Ik was dus gewaarschuwd, maar dit vind ik wel heel snel.
Wow, das mooi geworden Sophiax! Maar wel raar dat de tattoo verbleekt. Mensen met onzinnige tattoos zitten daar de rest van hun leven aan vast en zo'n medisch/esthetisch noodzakelijke vergaat al na n half jaar...Thanks! Medische tatoeages worden niet met inkt gedaan, maar met pigment. Dat is te vergelijken met permanente make up. Ik was dus gewaarschuwd, maar dit vind ik wel heel snel.
maandag 11 juli 2016 om 21:13
quote:Erizon schreef op 11 juli 2016 @ 20:55:
[...]
Ik vind dit geen keuze die bij jou zou moeten liggen. Je artsen kunnen beter beoordelen wat de beste slagingskansen geeft. Ik ben erg voor eigen beslissingen maken, maar wel op basis van duidelijke informatie en als er gelijkewaardige alternatieven zijn, niet omdat de artsen het ook niet goed weten.Ik heb een gesprek gehad met de plastisch chirurg waarin we dit besproken hebben. Zij gaf aan dat voorheen de reconstructie altijd na de bestraling werd gedaan in verband met het risico op o.a. inkapseling. Inmiddels hebben ze meer ervaring met reconstructies voor de bestraling en zijn de resultaten goed. Ze heeft duidelijk aangegeven wat de risico's zijn en hoe groot de kans is op complicaties. Tegen de tijd dat de chemo op zijn eind loopt, heb ik weer een gesprek om alles in detail door te spreken. Zij gaf me in ieder geval wel het gevoel dat ze voor zo'n mooi mogelijk resultaat gaat en zo min mogelijk belastend.
[...]
Ik vind dit geen keuze die bij jou zou moeten liggen. Je artsen kunnen beter beoordelen wat de beste slagingskansen geeft. Ik ben erg voor eigen beslissingen maken, maar wel op basis van duidelijke informatie en als er gelijkewaardige alternatieven zijn, niet omdat de artsen het ook niet goed weten.Ik heb een gesprek gehad met de plastisch chirurg waarin we dit besproken hebben. Zij gaf aan dat voorheen de reconstructie altijd na de bestraling werd gedaan in verband met het risico op o.a. inkapseling. Inmiddels hebben ze meer ervaring met reconstructies voor de bestraling en zijn de resultaten goed. Ze heeft duidelijk aangegeven wat de risico's zijn en hoe groot de kans is op complicaties. Tegen de tijd dat de chemo op zijn eind loopt, heb ik weer een gesprek om alles in detail door te spreken. Zij gaf me in ieder geval wel het gevoel dat ze voor zo'n mooi mogelijk resultaat gaat en zo min mogelijk belastend.
maandag 11 juli 2016 om 21:56
quote:Sugarbaby schreef op 23 juni 2016 @ 22:51:
Stephanie, hoe gaat het met je haar? Mijne begint inmiddels behoorlijk uit te vallen. Haren op de vloer en een hand vol als ik ermee door mn haar ga. Denk niet dat mn haar het weekend nog gaat overleven.Sorry sorry ben even niet meer online geweest omdat het zo goed met mij ging! Haaruitval is sinds donderdag verschrikkelijk ! Zelfde als wat jij hier zegt: vloer onder en plukken als ik er doorheen ga. Heb echt een flinke bos dus niemand ziet er nog wat van maar vrees toch ook het ergste... Hoe gaat het nu met jou ? Ik ga morgen voor 7/12
Stephanie, hoe gaat het met je haar? Mijne begint inmiddels behoorlijk uit te vallen. Haren op de vloer en een hand vol als ik ermee door mn haar ga. Denk niet dat mn haar het weekend nog gaat overleven.Sorry sorry ben even niet meer online geweest omdat het zo goed met mij ging! Haaruitval is sinds donderdag verschrikkelijk ! Zelfde als wat jij hier zegt: vloer onder en plukken als ik er doorheen ga. Heb echt een flinke bos dus niemand ziet er nog wat van maar vrees toch ook het ergste... Hoe gaat het nu met jou ? Ik ga morgen voor 7/12
maandag 11 juli 2016 om 22:08
quote:Stephanie89 schreef op 11 juli 2016 @ 21:56:
[...]
Sorry sorry ben even niet meer online geweest omdat het zo goed met mij ging! Haaruitval is sinds donderdag verschrikkelijk ! Zelfde als wat jij hier zegt: vloer onder en plukken als ik er doorheen ga. Heb echt een flinke bos dus niemand ziet er nog wat van maar vrees toch ook het ergste... Hoe gaat het nu met jou ? Ik ga morgen voor 7/12
Ik heb vandaag een tondeuze over mijn hoofd gehaald. Haaruitval leek weer gestopt te zijn, toen werd het weer wat meer en vandaag viel het zomaar ineens heel erg uit. Het was dunner geworden, maar het zag er op zich nog wel goed uit. Maar het ging gewoon echt niet meer. Ik kon er nauwelijks nog aanzitten zonder handen vol met haar te hebben en overal lag haar.
Stiekem is zo'n kort koppie (ben niet echt kaal, gewoon kort) echt zo enorm fijn. En geen jeuk meer door die stomme haren!
Balen dat het toch niet goed met je haar gaat. Hopelijk gaat het uiteindelijk toch nog meevallen!
[...]
Sorry sorry ben even niet meer online geweest omdat het zo goed met mij ging! Haaruitval is sinds donderdag verschrikkelijk ! Zelfde als wat jij hier zegt: vloer onder en plukken als ik er doorheen ga. Heb echt een flinke bos dus niemand ziet er nog wat van maar vrees toch ook het ergste... Hoe gaat het nu met jou ? Ik ga morgen voor 7/12
Ik heb vandaag een tondeuze over mijn hoofd gehaald. Haaruitval leek weer gestopt te zijn, toen werd het weer wat meer en vandaag viel het zomaar ineens heel erg uit. Het was dunner geworden, maar het zag er op zich nog wel goed uit. Maar het ging gewoon echt niet meer. Ik kon er nauwelijks nog aanzitten zonder handen vol met haar te hebben en overal lag haar.
Stiekem is zo'n kort koppie (ben niet echt kaal, gewoon kort) echt zo enorm fijn. En geen jeuk meer door die stomme haren!
Balen dat het toch niet goed met je haar gaat. Hopelijk gaat het uiteindelijk toch nog meevallen!
maandag 11 juli 2016 om 22:11
quote:redbuIIetje schreef op 10 juli 2016 @ 13:47:
@Mary; wat heeft jou doen besluiten wel voor chemo te kiezen? Mijn huisarts vond dat ik n verstandige keus heb gemaakt er vanaf te zien aangezien het maar n paar procent zou kunnen schelen wat betreft latere terugkeer, terwijl je van die chemo een half jaar ellende hebt buiten wat je er op langere termijn nog mee aanricht.
Haay ! Een lekkere late welkom van mij haha.
Ik had ook maar 4% kans op terugkeer en ik ben wel voor chemo gegaan (ik ben ver onder de 35 en dan is je celmutatie veel sneller). Weet je toevallig nog welke ze hadden voorgesteld? Ik ga morgen namelijk voor de 7de kuur van de in totaal 12 kuren taxol en ik doe het fluitend! Nu alleen wat haar verlies..
@Mary; wat heeft jou doen besluiten wel voor chemo te kiezen? Mijn huisarts vond dat ik n verstandige keus heb gemaakt er vanaf te zien aangezien het maar n paar procent zou kunnen schelen wat betreft latere terugkeer, terwijl je van die chemo een half jaar ellende hebt buiten wat je er op langere termijn nog mee aanricht.
Haay ! Een lekkere late welkom van mij haha.
Ik had ook maar 4% kans op terugkeer en ik ben wel voor chemo gegaan (ik ben ver onder de 35 en dan is je celmutatie veel sneller). Weet je toevallig nog welke ze hadden voorgesteld? Ik ga morgen namelijk voor de 7de kuur van de in totaal 12 kuren taxol en ik doe het fluitend! Nu alleen wat haar verlies..
