Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 11 juli 2016 om 22:15
quote:Erizon schreef op 11 juli 2016 @ 18:03:
[...]
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
[...]
Een borstsparende operatie bij een relatief kleine cup kan best mooi worden, maar veel hangt af van de locatie en grootte van de tumor.Nou bij mij niet hoor ! Had 70AA en een tumor van 3 mm.. Maar er is mij even goed duidelijk gemaakt dat mijn tietjes echt te klein waren! Heb nu wel 2 super mooie C borsten met tissue expanders (in een voorgevormd sporttopje dan he) maar weet zeker dat straks na de definitieve operatie het er prachtig uit gaat zien... Ben er nu al zo blij mee
[...]
Jemig, dan heb je heel veel geluk dat dat toch is bijgesteld.
[...]
Een borstsparende operatie bij een relatief kleine cup kan best mooi worden, maar veel hangt af van de locatie en grootte van de tumor.Nou bij mij niet hoor ! Had 70AA en een tumor van 3 mm.. Maar er is mij even goed duidelijk gemaakt dat mijn tietjes echt te klein waren! Heb nu wel 2 super mooie C borsten met tissue expanders (in een voorgevormd sporttopje dan he) maar weet zeker dat straks na de definitieve operatie het er prachtig uit gaat zien... Ben er nu al zo blij mee
maandag 11 juli 2016 om 22:20
quote:Sugarbaby schreef op 11 juli 2016 @ 22:08:
[...]
Ik heb vandaag een tondeuze over mijn hoofd gehaald. Haaruitval leek weer gestopt te zijn, toen werd het weer wat meer en vandaag viel het zomaar ineens heel erg uit. Het was dunner geworden, maar het zag er op zich nog wel goed uit. Maar het ging gewoon echt niet meer. Ik kon er nauwelijks nog aanzitten zonder handen vol met haar te hebben en overal lag haar.
Stiekem is zo'n kort koppie (ben niet echt kaal, gewoon kort) echt zo enorm fijn. En geen jeuk meer door die stomme haren!
Balen dat het toch niet goed met je haar gaat. Hopelijk gaat het uiteindelijk toch nog meevallen!
Ohhh jeetje en op hoe ver zit je nu ? Ja ik baal echt, zit toch wel iedere week 1,5 uur langer en met -3,5 op mijn kop !
Denken jullie dat het tijdelijk kan zijn of is dit toch echt het begin van het einde is? Want dan moet ik toch maar een afspraak gaan maken voor een pruik...
[...]
Ik heb vandaag een tondeuze over mijn hoofd gehaald. Haaruitval leek weer gestopt te zijn, toen werd het weer wat meer en vandaag viel het zomaar ineens heel erg uit. Het was dunner geworden, maar het zag er op zich nog wel goed uit. Maar het ging gewoon echt niet meer. Ik kon er nauwelijks nog aanzitten zonder handen vol met haar te hebben en overal lag haar.
Stiekem is zo'n kort koppie (ben niet echt kaal, gewoon kort) echt zo enorm fijn. En geen jeuk meer door die stomme haren!
Balen dat het toch niet goed met je haar gaat. Hopelijk gaat het uiteindelijk toch nog meevallen!
Ohhh jeetje en op hoe ver zit je nu ? Ja ik baal echt, zit toch wel iedere week 1,5 uur langer en met -3,5 op mijn kop !
Denken jullie dat het tijdelijk kan zijn of is dit toch echt het begin van het einde is? Want dan moet ik toch maar een afspraak gaan maken voor een pruik...
maandag 11 juli 2016 om 23:56
Stephanie, ik heb uitzaaiingen en krijg Taxol zolang als het aanslaat. Geen einde voorzien op dit moment dus.
Voor zover ik weet kan het met Taxol alle kanten op: het hoeft niet erger te worden, maar dat kan wel. Hoeveel levertijd zit er op een pruik? En bovenal: hoe erg zou je het vinden om tijdelijk met een doekje oid te lopen zonder pruik? Als je dat echt niet wil, zou ik toch maar met een pruik bezig gaan. Bij mij begon het een dag of twee geleden erger uit te vallen en vandaag was er geen houden meer aan. Het kan dus snel gaan.
Voor zover ik weet kan het met Taxol alle kanten op: het hoeft niet erger te worden, maar dat kan wel. Hoeveel levertijd zit er op een pruik? En bovenal: hoe erg zou je het vinden om tijdelijk met een doekje oid te lopen zonder pruik? Als je dat echt niet wil, zou ik toch maar met een pruik bezig gaan. Bij mij begon het een dag of twee geleden erger uit te vallen en vandaag was er geen houden meer aan. Het kan dus snel gaan.
dinsdag 12 juli 2016 om 07:53
quote:redbuIIetje schreef op 10 juli 2016 @ 13:31:
Ik ben n paar weken geleden borstbesparend geopereerd incl n paar poortwachterklieren. Gelukkig geen uitzaaiingen, helaas wel hormoongevoelig. Optionele chemo heb ik resoluut voor bedankt, wel ga ik voor bestralingen en tamoxifen (als de bijwerkingen te handelen zijn tenminste) Daarnaast kan ik 2 x per jaar n infuus zometa krijgen om osteoperose te voorkomen. Iemand daar ervaring mee? Baal vooral dat ik nu de pil niet meer slik en dus weer met ongewenste/ongeplande ongesteldheid kom te zitten. Welllicht in nabije toekomst toch maar baarmoeder eruit dus...
Zo dan Bull, duidelijk waarom jij afwezig was (en gemist werd).
Ik heb vorig jaar dezelfde operatie gehad (cat. 3 tumor, klein maar erg dapper en uitzaaiing in de pwk). Anders dan jij heb ik wel gekozen voor chemo. Ik, en dan spreek ik echt voor mezelf, vond het risico om het niet te doen dan weer te groot. Heeft ook te maken met dat ik zelf al heel vroeg mijn moeder ben kwijtgeraakt (ander soort kanker maar toch) en zelf een zoon heb. Puur uit een soort emotie dus. Maar jouw beweegredenen om het juist niet te doen snap ik ook.
Later ook nog 21 bestralingen gehad en nu sinds oktober aan de Tamoxifen waar ik wel bijwerkingen van heb maar nog goed te doen.
In oktober heb ik ook mijn Mirena laten verwijderen. Gek genoeg was dat tijdens de chemo nog niet nodig. Net als jij had ik dat ding om niet meer ongesteld te worden, dus was ook bang dat dat in alle hevigheid weer terug zou komen. Maar niks hoor, geen druppel tot nu toe! Er is dus nog hoop voor je
Volgens het z.h. zou ik tijdens de chemo al in de overgang terecht komen, maar in januari en april was de oestrogeen nog vrolijk aan het ronddartelen. Inmiddels heb ik wel het idee dat er wat gebeurd. Geen menstruatie dus, zweetuitbraken....
Tamoxifen zou trouwens helpen tegen botontkalking zo is mij verteld.
Sterkte joh, het is hoe dan ook gewoon kut
Ik ben n paar weken geleden borstbesparend geopereerd incl n paar poortwachterklieren. Gelukkig geen uitzaaiingen, helaas wel hormoongevoelig. Optionele chemo heb ik resoluut voor bedankt, wel ga ik voor bestralingen en tamoxifen (als de bijwerkingen te handelen zijn tenminste) Daarnaast kan ik 2 x per jaar n infuus zometa krijgen om osteoperose te voorkomen. Iemand daar ervaring mee? Baal vooral dat ik nu de pil niet meer slik en dus weer met ongewenste/ongeplande ongesteldheid kom te zitten. Welllicht in nabije toekomst toch maar baarmoeder eruit dus...
Zo dan Bull, duidelijk waarom jij afwezig was (en gemist werd).
Ik heb vorig jaar dezelfde operatie gehad (cat. 3 tumor, klein maar erg dapper en uitzaaiing in de pwk). Anders dan jij heb ik wel gekozen voor chemo. Ik, en dan spreek ik echt voor mezelf, vond het risico om het niet te doen dan weer te groot. Heeft ook te maken met dat ik zelf al heel vroeg mijn moeder ben kwijtgeraakt (ander soort kanker maar toch) en zelf een zoon heb. Puur uit een soort emotie dus. Maar jouw beweegredenen om het juist niet te doen snap ik ook.
Later ook nog 21 bestralingen gehad en nu sinds oktober aan de Tamoxifen waar ik wel bijwerkingen van heb maar nog goed te doen.
In oktober heb ik ook mijn Mirena laten verwijderen. Gek genoeg was dat tijdens de chemo nog niet nodig. Net als jij had ik dat ding om niet meer ongesteld te worden, dus was ook bang dat dat in alle hevigheid weer terug zou komen. Maar niks hoor, geen druppel tot nu toe! Er is dus nog hoop voor je
Volgens het z.h. zou ik tijdens de chemo al in de overgang terecht komen, maar in januari en april was de oestrogeen nog vrolijk aan het ronddartelen. Inmiddels heb ik wel het idee dat er wat gebeurd. Geen menstruatie dus, zweetuitbraken....
Tamoxifen zou trouwens helpen tegen botontkalking zo is mij verteld.
Sterkte joh, het is hoe dan ook gewoon kut
dinsdag 12 juli 2016 om 09:06
quote:mary57 schreef op 12 juli 2016 @ 08:49:
Grobbekuiken, is bij jou wel je botdichtheid onderzocht voordat je Tamoxifen mocht gaan gebruiken? En hebben ze ook geen Vit. D geadviseerd bij het gebruik daarvan?
Nee, en nee.
Heb het in januari wel gevraagd omdat ik mensen gesproken heb die wel extra behandeling krijgen, maar de onc.verpleegkundige zei dat het niet nodig was. Ik geef toe dat ik me daardoor wel een beetje in slaap heb laten sussen. Gevraagd wat ik evt. zelf kon doen en dat zou dan inname van melkproducten zijn.
Ik ga daar in oktober nog eens over babbelen als ik weer naar de internist moet, ook omdat ik behoorlijk krakende knieën heb sinds de Tamoxifen.
Grobbekuiken, is bij jou wel je botdichtheid onderzocht voordat je Tamoxifen mocht gaan gebruiken? En hebben ze ook geen Vit. D geadviseerd bij het gebruik daarvan?
Nee, en nee.
Heb het in januari wel gevraagd omdat ik mensen gesproken heb die wel extra behandeling krijgen, maar de onc.verpleegkundige zei dat het niet nodig was. Ik geef toe dat ik me daardoor wel een beetje in slaap heb laten sussen. Gevraagd wat ik evt. zelf kon doen en dat zou dan inname van melkproducten zijn.
Ik ga daar in oktober nog eens over babbelen als ik weer naar de internist moet, ook omdat ik behoorlijk krakende knieën heb sinds de Tamoxifen.
dinsdag 12 juli 2016 om 09:54
quote:Grobbekuiken schreef op 12 juli 2016 @ 09:06:
[...]
Nee, en nee.
Heb het in januari wel gevraagd omdat ik mensen gesproken heb die wel extra behandeling krijgen, maar de onc.verpleegkundige zei dat het niet nodig was. Ik geef toe dat ik me daardoor wel een beetje in slaap heb laten sussen. Gevraagd wat ik evt. zelf kon doen en dat zou dan inname van melkproducten zijn.
Ik ga daar in oktober nog eens over babbelen als ik weer naar de internist moet, ook omdat ik behoorlijk krakende knieën heb sinds de Tamoxifen.
Ja, dat lijkt me ook wel verstandig. Hier wordt standaard een onderzoek gedaan naar botdichtheid voordat je überhaupt met anti-hormoontherapie mag beginnen.
In het ziekenhuis hier geeft de onc. verpleegkundige soms ook andere adviezen dan de oncologe. Heel vreemd, want volgens haar overleggen ze wel samen over elke patiënt.
Dat het gebruik van melkproducten voldoende zou zijn is overigens niet waar, want veel vrouwen die rond de overgang zitten, blijken een tekort te hebben aan Vit. D, zeker als ze chemo hebben gehad. Zeker wel iets om in de gaten te houden.
[...]
Nee, en nee.
Heb het in januari wel gevraagd omdat ik mensen gesproken heb die wel extra behandeling krijgen, maar de onc.verpleegkundige zei dat het niet nodig was. Ik geef toe dat ik me daardoor wel een beetje in slaap heb laten sussen. Gevraagd wat ik evt. zelf kon doen en dat zou dan inname van melkproducten zijn.
Ik ga daar in oktober nog eens over babbelen als ik weer naar de internist moet, ook omdat ik behoorlijk krakende knieën heb sinds de Tamoxifen.
Ja, dat lijkt me ook wel verstandig. Hier wordt standaard een onderzoek gedaan naar botdichtheid voordat je überhaupt met anti-hormoontherapie mag beginnen.
In het ziekenhuis hier geeft de onc. verpleegkundige soms ook andere adviezen dan de oncologe. Heel vreemd, want volgens haar overleggen ze wel samen over elke patiënt.
Dat het gebruik van melkproducten voldoende zou zijn is overigens niet waar, want veel vrouwen die rond de overgang zitten, blijken een tekort te hebben aan Vit. D, zeker als ze chemo hebben gehad. Zeker wel iets om in de gaten te houden.
dinsdag 12 juli 2016 om 10:42
Melkproducten zijn niet perse goed tegen botontkalking.
En Stephanie, zet door met die coldcap. Behandel je haar zeer voorzichtig.
Ik heb op het zelfde punt gestaan als jij, maar mijn pruikenboer wilde het niet afscheren omdat het er te goed uitzag. Niemand heeft door gehad dat ik zoveel haar verloren ben en ik ben die man eeuwig dankbaar daarvoor!
En Stephanie, zet door met die coldcap. Behandel je haar zeer voorzichtig.
Ik heb op het zelfde punt gestaan als jij, maar mijn pruikenboer wilde het niet afscheren omdat het er te goed uitzag. Niemand heeft door gehad dat ik zoveel haar verloren ben en ik ben die man eeuwig dankbaar daarvoor!
dinsdag 12 juli 2016 om 10:48
quote:mary57 schreef op 12 juli 2016 @ 08:49:
Grobbekuiken, is bij jou wel je botdichtheid onderzocht voordat je Tamoxifen mocht gaan gebruiken? En hebben ze ook geen Vit. D geadviseerd bij het gebruik daarvan?Dit is bij mij ook niet gedaan voorafgaand aan tamoxifen. Oncoloog vond het niet nodig. Het beleid hierover verschilt per ziekenhuis.
Grobbekuiken, is bij jou wel je botdichtheid onderzocht voordat je Tamoxifen mocht gaan gebruiken? En hebben ze ook geen Vit. D geadviseerd bij het gebruik daarvan?Dit is bij mij ook niet gedaan voorafgaand aan tamoxifen. Oncoloog vond het niet nodig. Het beleid hierover verschilt per ziekenhuis.
dinsdag 12 juli 2016 om 10:53
Mary, was jij niet al een stukje ouder dan Grob of Sophia? Bovendien is er een groot verschil in effect op botdichtheid tussen enkel tamoxifen met (herstellende) eierstokfunctie aan de ene kant en tamoxifen / aromataseremmers zonder eierstokfunctie aan de andere kant. Al is er niets tegen om een goed beeld te hebben van de aanvangssituatie.
dinsdag 12 juli 2016 om 11:10
quote:Erizon schreef op 12 juli 2016 @ 10:53:
Mary, was jij niet al een stukje ouder dan Grob of Sophia? Bovendien is er een groot verschil in effect op botdichtheid tussen enkel tamoxifen met (herstellende) eierstokfunctie aan de ene kant en tamoxifen / aromataseremmers zonder eierstokfunctie aan de andere kant. Al is er niets tegen om een goed beeld te hebben van de aanvangssituatie.
Ik heb geen idee hoe oud Grob is, maar ook jonge mensen kunnen al botontkalking hebben zonder dat ze het weten. Feit is dat na chemo ook bij vrouwen die nog in de premenopauze zitten, botontkalking voor kan komen.
Ik ben het met je eens dat een onderzoek daarnaar geen slecht idee is.
Mary, was jij niet al een stukje ouder dan Grob of Sophia? Bovendien is er een groot verschil in effect op botdichtheid tussen enkel tamoxifen met (herstellende) eierstokfunctie aan de ene kant en tamoxifen / aromataseremmers zonder eierstokfunctie aan de andere kant. Al is er niets tegen om een goed beeld te hebben van de aanvangssituatie.
Ik heb geen idee hoe oud Grob is, maar ook jonge mensen kunnen al botontkalking hebben zonder dat ze het weten. Feit is dat na chemo ook bij vrouwen die nog in de premenopauze zitten, botontkalking voor kan komen.
Ik ben het met je eens dat een onderzoek daarnaar geen slecht idee is.
dinsdag 12 juli 2016 om 11:46
Ik ben 47.
Dat er in elk zh een ander beleid is, wordt me steeds duidelijker inderdaad. Maar zelfs per patiënt in hetzelfde zh (met vergelijkbare behandelingen) is er nog verschil kennelijk.
Dat met die melkproducten is gewoon een soort zoethoudertje lijkt. Ik heb hierover vragen gesteld maar dat was het enige wat daar uit kwam, met daarbij dus dat tamoxifen beschermend is tegen botontkalking.
Ik weet dat ik soms behoorlijk naïef ben in die dingen, ik ga er vanuit dat zo'n verpleegkundige weet waar ze het over heeft.
Maar goed, jullie zetten me regelmatig weer even aan het denken en dat helpt dan weer om e.e.a. aan te blijven kaarten.
Dat er in elk zh een ander beleid is, wordt me steeds duidelijker inderdaad. Maar zelfs per patiënt in hetzelfde zh (met vergelijkbare behandelingen) is er nog verschil kennelijk.
Dat met die melkproducten is gewoon een soort zoethoudertje lijkt. Ik heb hierover vragen gesteld maar dat was het enige wat daar uit kwam, met daarbij dus dat tamoxifen beschermend is tegen botontkalking.
Ik weet dat ik soms behoorlijk naïef ben in die dingen, ik ga er vanuit dat zo'n verpleegkundige weet waar ze het over heeft.
Maar goed, jullie zetten me regelmatig weer even aan het denken en dat helpt dan weer om e.e.a. aan te blijven kaarten.
dinsdag 12 juli 2016 om 11:52
Hier ook even de stilte doorbreken... ik merk dat ik af en toe best jaloers word als ik op fora lees dat sommigen keuzes in behandelingen hebben. Ik heb nu al een paar weken het idee dat de TAC niets bij me doet en toen de oncoloog gisteren m'n tumor voelde had zij het zelfde idee. Sterker... voor ons gevoel groeit hij bizar hard nu, wat we met de hand kunnen voelen lijkt hij zelfs 2x zo groot als voor de 3 kuren.
Twijfel alom dus gisteren of we kuur 4 wel direct moesten starten of afwachten tot de MRI en CT volgende week gedaan zijn. Dat is dus de enige keus die ik heb... een chemo wel of niet door laten gaan. En dus heb ik hem door laten gaan, hij kan er maar inzitten en misschien toch nog iets doen. Probleem is nu wel dat we geen idee hebben hoe nu verder als hij echt niet aanslaat. Ik had nl al een zwaardere TAC dan normaal omdat we eerder de hoop hadden dat ik in de Oligo studie mee kon, wat dus ook al niet doorging door teveel uitzaaiingen.
Ik merk dat dit me heel onzeker en jaloers maakt. Gezien de snelle groei en ontwikkeling van uitzaaiingen en het feit dat de tumor triple negative is hebben we weinig keus aan behandelingen en dan ga je toch ineens heel anders naar je (nog korte?) leven kijken.
Twijfel alom dus gisteren of we kuur 4 wel direct moesten starten of afwachten tot de MRI en CT volgende week gedaan zijn. Dat is dus de enige keus die ik heb... een chemo wel of niet door laten gaan. En dus heb ik hem door laten gaan, hij kan er maar inzitten en misschien toch nog iets doen. Probleem is nu wel dat we geen idee hebben hoe nu verder als hij echt niet aanslaat. Ik had nl al een zwaardere TAC dan normaal omdat we eerder de hoop hadden dat ik in de Oligo studie mee kon, wat dus ook al niet doorging door teveel uitzaaiingen.
Ik merk dat dit me heel onzeker en jaloers maakt. Gezien de snelle groei en ontwikkeling van uitzaaiingen en het feit dat de tumor triple negative is hebben we weinig keus aan behandelingen en dan ga je toch ineens heel anders naar je (nog korte?) leven kijken.
dinsdag 12 juli 2016 om 11:55
Van een site geplukt en me zo uitgelegd: "Ook Tamoxifen wordt vaak voorgeschreven. Dit medicijn veroorzaakt bij vrouwen na de overgang geen toename van het botverlies. Wordt dit medicijn al vóór de overgang gebruikt dan is er wel kans op een afname van de botdichtheid."
Ik zou door de chemo al in de overgang komen werd me verteld. Nadat er in oktober 2015 en afgelopen april bloed is geprikt, werd duidelijk dat (toen) de oestrogeen nog volop aanwezig was. Wel heb ik nu (maar pas sinds gebruik van tamoxifen) allerlei tekenen van overgang. Ik ben dus nu wel benieuwd hoe dat zit want technisch gezien was ik vóór het gebruik van tamoxifen nog níet in de overgang en zou dus wel degelijk een grotere kans kunnen hebben.
Ik zou door de chemo al in de overgang komen werd me verteld. Nadat er in oktober 2015 en afgelopen april bloed is geprikt, werd duidelijk dat (toen) de oestrogeen nog volop aanwezig was. Wel heb ik nu (maar pas sinds gebruik van tamoxifen) allerlei tekenen van overgang. Ik ben dus nu wel benieuwd hoe dat zit want technisch gezien was ik vóór het gebruik van tamoxifen nog níet in de overgang en zou dus wel degelijk een grotere kans kunnen hebben.
dinsdag 12 juli 2016 om 11:58
quote:priority schreef op 12 juli 2016 @ 11:52:
Hier ook even de stilte doorbreken... ik merk dat ik af en toe best jaloers word als ik op fora lees dat sommigen keuzes in behandelingen hebben. Ik heb nu al een paar weken het idee dat de TAC niets bij me doet en toen de oncoloog gisteren m'n tumor voelde had zij het zelfde idee. Sterker... voor ons gevoel groeit hij bizar hard nu, wat we met de hand kunnen voelen lijkt hij zelfs 2x zo groot als voor de 3 kuren.
Twijfel alom dus gisteren of we kuur 4 wel direct moesten starten of afwachten tot de MRI en CT volgende week gedaan zijn. Dat is dus de enige keus die ik heb... een chemo wel of niet door laten gaan. En dus heb ik hem door laten gaan, hij kan er maar inzitten en misschien toch nog iets doen. Probleem is nu wel dat we geen idee hebben hoe nu verder als hij echt niet aanslaat. Ik had nl al een zwaardere TAC dan normaal omdat we eerder de hoop hadden dat ik in de Oligo studie mee kon, wat dus ook al niet doorging door teveel uitzaaiingen.
Ik merk dat dit me heel onzeker en jaloers maakt. Gezien de snelle groei en ontwikkeling van uitzaaiingen en het feit dat de tumor triple negative is hebben we weinig keus aan behandelingen en dan ga je toch ineens heel anders naar je (nog korte?) leven kijken.Ach, wat moeilijk allemaal voor je Priority. Iedereen vestigt zijn hoop op effect van al die zware kuren. Sterkte hoor
Hier ook even de stilte doorbreken... ik merk dat ik af en toe best jaloers word als ik op fora lees dat sommigen keuzes in behandelingen hebben. Ik heb nu al een paar weken het idee dat de TAC niets bij me doet en toen de oncoloog gisteren m'n tumor voelde had zij het zelfde idee. Sterker... voor ons gevoel groeit hij bizar hard nu, wat we met de hand kunnen voelen lijkt hij zelfs 2x zo groot als voor de 3 kuren.
Twijfel alom dus gisteren of we kuur 4 wel direct moesten starten of afwachten tot de MRI en CT volgende week gedaan zijn. Dat is dus de enige keus die ik heb... een chemo wel of niet door laten gaan. En dus heb ik hem door laten gaan, hij kan er maar inzitten en misschien toch nog iets doen. Probleem is nu wel dat we geen idee hebben hoe nu verder als hij echt niet aanslaat. Ik had nl al een zwaardere TAC dan normaal omdat we eerder de hoop hadden dat ik in de Oligo studie mee kon, wat dus ook al niet doorging door teveel uitzaaiingen.
Ik merk dat dit me heel onzeker en jaloers maakt. Gezien de snelle groei en ontwikkeling van uitzaaiingen en het feit dat de tumor triple negative is hebben we weinig keus aan behandelingen en dan ga je toch ineens heel anders naar je (nog korte?) leven kijken.Ach, wat moeilijk allemaal voor je Priority. Iedereen vestigt zijn hoop op effect van al die zware kuren. Sterkte hoor
dinsdag 12 juli 2016 om 12:20
dinsdag 12 juli 2016 om 12:50
Ik vroeg om n botdichtheidonderzoek, maar de oncoloog wil dat niet voorschrijven. Vind dat best n slechte zaak. Ook vroeg ik om me te laten testen op het CYP2D6 enzym, maar ook dat wil ze niet, terwijl de werking van dat enzym kan bepalen of tamoxifin wel werkzaam is. De gezondheidszorg wordt echt kapot bezuinigd. De dagbehandelingsafdeling was ook al zo slecht, daar liep echt veel te weinig personeel rond.
Ben vanochtend naar de bestralingsintake geweest. Toffe vrolijke radiologe heb ik! Alleen blijkt die bestraling toch niet zo nauwkeurig als wat chirurg en oncoloog me hadden voorgespiegeld. Er wordt wel de volledige borst bestraald ipv alleen de tumorplek, dus kun je wel last van je ribben krijgen, van je long en zelfs van je hart! Ik moet telkens 20 seconden achter elkaar mn adem zien in te houden om mijn hart te beschermen.
Ik zei al, hebben ze geen loden tafel waar je op je buik op kan liggen met gaten voor je tiet. Blijkt zoiets idd al wel gebruikt te worden in Frankrijk met idd dus veel minder kans op last van ribben, longen en hart. Nederland loopt dus lekker achter.
Mocht mijn tiet door de bestraling rare vormen krijgen mag ik m wel laten restylen en de andere kant erbij!
Ben vanochtend naar de bestralingsintake geweest. Toffe vrolijke radiologe heb ik! Alleen blijkt die bestraling toch niet zo nauwkeurig als wat chirurg en oncoloog me hadden voorgespiegeld. Er wordt wel de volledige borst bestraald ipv alleen de tumorplek, dus kun je wel last van je ribben krijgen, van je long en zelfs van je hart! Ik moet telkens 20 seconden achter elkaar mn adem zien in te houden om mijn hart te beschermen.
Ik zei al, hebben ze geen loden tafel waar je op je buik op kan liggen met gaten voor je tiet. Blijkt zoiets idd al wel gebruikt te worden in Frankrijk met idd dus veel minder kans op last van ribben, longen en hart. Nederland loopt dus lekker achter.
Mocht mijn tiet door de bestraling rare vormen krijgen mag ik m wel laten restylen en de andere kant erbij!
Shoot first, ask questions later!
dinsdag 12 juli 2016 om 12:56
quote:sophiax schreef op 12 juli 2016 @ 12:20:
Jemig Priority, wat heftig! Extra zware TAC en dan geen resultaat zien....
Is bestralen nog een optie? Dat gaat de diagnose niet veranderen, maar wellicht dat je daarmee de tumor en/of metastasen verkleint (zeker bij de metastasen scheelt het misschien ook klachten?). Of een andere chemo?
Vooropgesteld, we moeten natuurlijk de scans afwachten en wat er besproken wordt in het MDO volgende week donderdag, maar de TAC is natuurlijk wel de koningin onder de kuren voor triple negative tumoren. Doet hij in de borsttumor weinig tot niets dan meestal in de uitzaaiingen ook niet omdat dat exact dezelfde cellen zijn. Maar daardoor doet hij dus in cellen die nog rondzwerven en nog niet gesettled zijn ook weinig tot niets. En dat is eigenlijk het hele punt... omdat de groei en uitzaaiingen zo hard gaan bij mij (is ook een bekend verschijnsel bij triple negative tumoren) hadden ze de hoop gevestigd op die TAC, zodat in elk geval de zwervende cellen vernietigd zouden worden. Bestralen van bestaande tumoren heeft dus eigenlijk geen zin omdat het vechten tegen de bierkaai is omdat je die zwervers niet te pakken hebt dan.
Het wordt psychisch een zware week, dat weet ik wel, dat wachten is killing. Ik weet ook nog niet wanneer de scans precies gedaan worden. In elk geval dus voor donderdag want dan moet ik besproken worden in het MDO, ze willen geen week langer wachten.
Jemig Priority, wat heftig! Extra zware TAC en dan geen resultaat zien....
Is bestralen nog een optie? Dat gaat de diagnose niet veranderen, maar wellicht dat je daarmee de tumor en/of metastasen verkleint (zeker bij de metastasen scheelt het misschien ook klachten?). Of een andere chemo?
Vooropgesteld, we moeten natuurlijk de scans afwachten en wat er besproken wordt in het MDO volgende week donderdag, maar de TAC is natuurlijk wel de koningin onder de kuren voor triple negative tumoren. Doet hij in de borsttumor weinig tot niets dan meestal in de uitzaaiingen ook niet omdat dat exact dezelfde cellen zijn. Maar daardoor doet hij dus in cellen die nog rondzwerven en nog niet gesettled zijn ook weinig tot niets. En dat is eigenlijk het hele punt... omdat de groei en uitzaaiingen zo hard gaan bij mij (is ook een bekend verschijnsel bij triple negative tumoren) hadden ze de hoop gevestigd op die TAC, zodat in elk geval de zwervende cellen vernietigd zouden worden. Bestralen van bestaande tumoren heeft dus eigenlijk geen zin omdat het vechten tegen de bierkaai is omdat je die zwervers niet te pakken hebt dan.
Het wordt psychisch een zware week, dat weet ik wel, dat wachten is killing. Ik weet ook nog niet wanneer de scans precies gedaan worden. In elk geval dus voor donderdag want dan moet ik besproken worden in het MDO, ze willen geen week langer wachten.
dinsdag 12 juli 2016 om 12:58
quote:redbuIIetje schreef op 12 juli 2016 @ 12:50:
Ik vroeg om n botdichtheidonderzoek, maar de oncoloog wil dat niet voorschrijven. Vind dat best n slechte zaak. Ook vroeg ik om me te laten testen op het CYP2D6 enzym, maar ook dat wil ze niet, terwijl de werking van dat enzym kan bepalen of tamoxifin wel werkzaam is. De gezondheidszorg wordt echt kapot bezuinigd. De dagbehandelingsafdeling was ook al zo slecht, daar liep echt veel te weinig personeel rond.
Ben vanochtend naar de bestralingsintake geweest. Toffe vrolijke radiologe heb ik! Alleen blijkt die bestraling toch niet zo nauwkeurig als wat chirurg en oncoloog me hadden voorgespiegeld. Er wordt wel de volledige borst bestraald ipv alleen de tumorplek, dus kun je wel last van je ribben krijgen, van je long en zelfs van je hart! Ik moet telkens 20 seconden achter elkaar mn adem zien in te houden om mijn hart te beschermen.
Ik zei al, hebben ze geen loden tafel waar je op je buik op kan liggen met gaten voor je tiet. Blijkt zoiets idd al wel gebruikt te worden in Frankrijk met idd dus veel minder kans op last van ribben, longen en hart. Nederland loopt dus lekker achter.
Mocht mijn tiet door de bestraling rare vormen krijgen mag ik m wel laten restylen en de andere kant erbij!Ik mistte je op het forum. ....sterkte meid
Ik vroeg om n botdichtheidonderzoek, maar de oncoloog wil dat niet voorschrijven. Vind dat best n slechte zaak. Ook vroeg ik om me te laten testen op het CYP2D6 enzym, maar ook dat wil ze niet, terwijl de werking van dat enzym kan bepalen of tamoxifin wel werkzaam is. De gezondheidszorg wordt echt kapot bezuinigd. De dagbehandelingsafdeling was ook al zo slecht, daar liep echt veel te weinig personeel rond.
Ben vanochtend naar de bestralingsintake geweest. Toffe vrolijke radiologe heb ik! Alleen blijkt die bestraling toch niet zo nauwkeurig als wat chirurg en oncoloog me hadden voorgespiegeld. Er wordt wel de volledige borst bestraald ipv alleen de tumorplek, dus kun je wel last van je ribben krijgen, van je long en zelfs van je hart! Ik moet telkens 20 seconden achter elkaar mn adem zien in te houden om mijn hart te beschermen.
Ik zei al, hebben ze geen loden tafel waar je op je buik op kan liggen met gaten voor je tiet. Blijkt zoiets idd al wel gebruikt te worden in Frankrijk met idd dus veel minder kans op last van ribben, longen en hart. Nederland loopt dus lekker achter.
Mocht mijn tiet door de bestraling rare vormen krijgen mag ik m wel laten restylen en de andere kant erbij!Ik mistte je op het forum. ....sterkte meid
donderdag 14 juli 2016 om 09:21
Redbulletje, ik ben ook zo iemand die (tot nu toe) totaal geen bijwerkingen heeft van de Tamoxifen, het kan dus ook meevallen.
Stephanie, hoe gaat het met je haaruitval ondertussen? Wat zeggen ze in het ziekenhuis erover? Hoort een beetje haarverlies erbij bij het gebruik van de coldcap of niet? Zoniet zou ik toch beginnen rondkijken voor een pruik.
Priority, wat een tegenslag alweer
Veel sterkte met het wachten op de scans en de uitslagen daarvan
Stephanie, hoe gaat het met je haaruitval ondertussen? Wat zeggen ze in het ziekenhuis erover? Hoort een beetje haarverlies erbij bij het gebruik van de coldcap of niet? Zoniet zou ik toch beginnen rondkijken voor een pruik.
Priority, wat een tegenslag alweer
Veel sterkte met het wachten op de scans en de uitslagen daarvan
