Borstkanker, wie wil meekletsen?

Hopemar, hoe was je gesprek bij de oncoloog? Ben je meer te weten gekomen over de behandeling?

Hopelijk heb je gisteren relatief goed nieuws te horen gekregen Hopemar.
Wel fijn dat je man en zus meegingen.
Om je vraag te beantwoorden: ik ben zelf nu bijna anderhalf jaar bezig. Eigenlijk best lang, en toch kan ik me elk moment van die eerste heftige dagen van onderzoeken en uitslagen nog exact herinneren.

Ik ben 6,5 jaar bezig en kan me die eerste dagen ook nog precies voor de geest halen. Vooral het gevoel dat het vanaf nu voor een hele lange tijd zo onmachtig zou voelen. Gelukkig werd dat gevoel een stuk beter zogauw er duidelijkheid kwam over de behandeling. Zorgeloos werd (en wordt) het nooit meer, maar het gaat op een gegeven moment ook wel “normaal” voelen.

Herkenbaar Sugarbaby. Hier is de huidige situatie nu ook 'normaal'. Ik sta er ook niet dagelijks bij stil dat ik ziek ben. Ik denk dat dat weer komt als de uitslagen weer slechter worden of er iets anders gebeurt waarvan opvalt dat het wegvalt (beetje vaag nu ik het teruglees, maar ik denk dat je hem wel begrijpt).
Het leven van 'vroeger' gaat ook steeds verder van me afstaan. Ik kan me nu bijna niet meer voorstellen dat ik ooit, eigenlijk nog niet eens zo heel lang geleden, naar kantoor ging en werkte. Nu ben ik al blij als ik gedoucht en aangekleed ben.

Gekgenoeg heb ik er nooit heel erg veel bij stilgestaan dat ik ziek ben. “Ik ben heel gezond, ik heb alleen een beetje kanker” is mijn motto. Een paar weken na het einde vd behandeling na de diagnose had ik een familiefeestje met veel oude mensen die ik alleen van naam kende. Ik was snotterig en vond het in eerste instantie zo lief dat mensen vroegen of het wel goed met me ging, maar nadat het zoveelste oudje vroeg “hoe gaaaaaaat het met je?” werd ik er toch wel een beetje kriegelig van. Dus ik klagen tegen mn vriend dat iedereen wel erg dramatisch deed over een beginnende verkoudheid. Hij: uh, denk je niet dat iedereen het over de kanker heeft? Oeps, niet bij stilgestaan. Al die oudjes zullen wel hebben gedacht dat ik zwaar in ontkenning was over mn ziekte. Had de hele tijd tegen mensen lopen zeggen dat het allemaal niks voorstelde.

Anna, is eigenlijk duidelijk waarom je nu zo weinig puf hebt? Is dat de kanker die de werking van je lever verstoort of komt het door de medicijnen? Ik heb nl hetzelfde in de weken dat ik capecitabine slik. Ik ben niet vooruit te branden en heb dagen dat zelfs douchen als een hele onderneming voelt. En toch ben ik niet ziek/moe/misselijk.

Hopemar, ik ben ook benieuwd hoe het met je gaat!

Maar ik kan me ook heel goed voorstellen met alle angst en schrik en stress en onzekerheid dat je eerst even in je holletje wil kruipen en helemaal niets wil zeggen. Als dat zo is, voel je vrij om op dit topic langs te komen wanneer daar in jouw hoofd ruimte voor is.

Sugarbaby en Anna, herkenbaar wat jullie schrijven. En inderdaad als je al een tijd ziek bent en niet meer deelneemt aan de werkzame maatschappij, dan went dat ook. De vermoeidheid herken ik ook, maar is in mijn geval gewoon een gevolg van mijn andere ziekte. Al heeft de kanker het er niet beter op gemaakt. Maar wat ik ook gemerkt heb, is dat als je niet meer werkt en je dagen leger blijven, je leven sowieso in een trager tempo gaat lopen. En dat waar je in je werkzame leven "even" tussendoor een boodschap deed, dat in een lege agenda opeens een programma-onderdeel van je dagprogramma wordt. Naast de vermoeidheid waardoor sowieso alles trager verloopt en uitputtender is dus.

Redbulletje, wat vervelend dat je ook nog buikklachten erbij hebt gekregen! Hopelijk knap je zelf op.

Ik heb bij mijn wekenlange infectie nu voor het eerst het idee dat het einde in zicht komt trouwens. Het kost een paar weken (bijna 6 ), maar dan heb je ook wat. Hopelijk. Volgende week controles en dan na de kerst de uitslag met hopelijk het goede nieuws dat de infectie onder controle is. (En lang leve de wachttijden: het beeldvormend onderzoek dat de specialist heeft aangevraagd vanwege deze infectie vindt dan nog plaats in het nieuwe jaar. Als alles hopelijk al lang en breed weer achter de rug is. )

Heb vandaag 'n echo gehad, maar ze wilde/mocht er niets over zeggen dus ik zal volgende week de huisarts moeten bellen. Geen idee wat 't is, maar 't wordt eerder erger dan minder.

Maar wat ik ook gemerkt heb, is dat als je niet meer werkt en je dagen leger blijven, je leven sowieso in een trager tempo gaat lopen.

Mijn weken vliegen nu wél voorbij i.t.t. toen ik nog werkte. Die 5 werkdagen gingen tergend langzaam voorbij en duurden voor mijn gevoel wel 3 weken ofzo. Mijn huidige tempo in vrijheid bevalt me in elk geval stukken beter!

Dat is zo frustrerend he RB? Ik heb ook zo’n echo van de lever gehad (neem tenminste aan dat ze daarnaar gekeken hebben?) en ze gaan heen en weer en zoemen in en blijven op een bepaalde plek hangen. Kreeg er de zenuwen van.

Mijn uitslag was ok, hoop de jouwe komende week ook.

Erizon: wat voor klachten had jij zodat ze een echo gingen doen?

Erizon schreef: ↑

16-12-2017 18:59

Dat is zo frustrerend he RB? Ik heb ook zo’n echo van de lever gehad (neem tenminste aan dat ze daarnaar gekeken hebben?) en ze gaan heen en weer en zoemen in en blijven op een bepaalde plek hangen. Kreeg er de zenuwen van.

Mijn uitslag was ok, hoop de jouwe komende week ook.

Ik vond het vooral vervelend dat ze allerlei dingen op de echo gingen markeren. Waarom moet je iets markeren als er niks zit? Was leuk geweest als ze dat even vantevoren hadden gemeld.

Beeldig, wa5 fijn dat het einde eindelijk in zicht blijkt te zijn! Heb je de scan van je hoofd eigenlijk al gehad?

Sugarbaby en anna wel fijn te lezen dat het bij jullie nu beetje normaal voelt.
Knap dat jullie al zolang in traject zitten en nog positief in staan.

De oncoloog was gelukkig iets minder negatief over een behandelplan.
Zal wel echt zware chemo worden en evt erna nog bestralen van de uitzaaiingen.
We kunnen morgen naar het avl in amsterdam om te kijken wat die zeggen en of ze nog een punctie willen vn de uitzaaiing.
En op 28 december onderzoek over erfelijk gen als dat het is verandert de behandeling nog iets. Maar ze willen zoiezo snel met chemo starten en zoiezo half jaar chemo.
Hebben kinderen beetje uitgelegd wat dat inhoudt die zijn er nog rustig onder. Vind wel fijn dat ik dit forum hem gevonden gewoon met ervaringen ipv levensverwachtingen. Zit nu zelf nog te denken over chemo en koudehoofdbehandeling ofzo om haar te sparen.

raccoon schreef: ↑

16-12-2017 20:56

Erizon: wat voor klachten had jij zodat ze een echo gingen doen?

.
Was initiele workup, lange verhaal ga ik jullie niet mee lastigvallen

Hopemar, succes voor je afspraak. Wat heb je een grote schok gehad met deze diagnose.

Hopemar, succes met je afspraak morgen!

[knip]

[...]

Wat een prachtige spam op dit topic. Ik denk inderdaad dat we ons hier allemaal heel druk maken over ons pensioen.

Nou, die nieuwe auto zie ik wel zitten.

Beeldig en Hopemar succes vandaag!

Vandaag van 9 tot 16 in amsterdam geweest. Is nu hopen dat ik mee kan doen met onderzoek. Ze willen eerst zelf petscan bekijken want 3 uitzaaiingen is de max. En zullen eerst nog meer dingen gecontroleert moeten worden. Gaat in ieder geval om tripple negatief dat staat vast.

Andere vraag hoe doen jullie het met kinderen?
Voor nu hebben we ze weinig verteld ze vragen ook weinig. Idee dat die van 9 zichzelf op die manier beschermt

Dat was een lange dag dan, Hopemar! Ik was er ook, heb nog gekeken of ik een typische Vivavrouw in de wachtkamer zag zitten.

Hopelijk kun je mee doen aan het onderzoek! Dat zijn volgens mij wel de behandelingen waar je met jouw variant het meeste uit kunt halen. Ik ga voor je duimen!

En mocht je nog terug moeten naar Amsterdam, ik had mijn mailadres neergezet voor het geval je het leuk vindt om elkaar daar een keer te treffen. Aanbod geldt nog steeds, ook voor een nieuw bezoek.

Je vraagt hoe we het doen met kinderen. Ik ben altijd eerlijk en zo open als op de leeftijd van mijn kind passend is. Bij de allereerste slechte uitslag die ingrijpende gevolgen zou hebben (ging om een andere ziekte), zijn we dat niet geweest en bleek kind (toen 5) er zelf in het hoofd iets veel groters en afschuwelijkers van gemaakt te hebben dan hoe het in de realiteit zou verlopen. Vanaf dat moment zijn we eerlijk. Ook over slecht nieuws. Maar dan leggen we bijvoorbeeld wel aan onze nu 10-jarige die opeens mij niet meer alleen wilde laten uit dat "kan er dood aan gaan" niet betekent dat ik opeens dood in de kamer lig als kind uit school komt bijvoorbeeld. Maar dat dat een proces van aftakelen is, waarin je steeds zieker wordt en je op een bepaald moment wel weet dat het er nu aan zit te komen. Toen kon ik wel weer alleen gelaten worden.
Ook ben ik, bij een eerdere ziekte waarbij ik op het randje heb gefietst, begonnen met "rouwverwerking voor ik dood was", met behulp van gedeelde knuffels die dan bij mij bleven in het ziekenhuis en bij kind op school en dan waren we toch altijd bij elkaar. En met verdrietdoosjes waarin briefjes met verdriet geschreven konden worden. Dat soort dingen. De verdrietjes zijn er hoe dan ook, ongeacht hoe het traject gaat lopen. De rouwverwerking door middel van knuffels kwam toen ik dit jaar hoorde dat ik borstkanker had meteen weer uit de kast. Dát moesten de knuffels zijn die mee gingen naar het ziekenhuis en kind nam ze in de tas mee naar school. Door dat soort dingen kon ik mijn kind op een heel direct niveau aanspreken en ook ruimte geven voor verdrietjes en troost.

Zoals je leest hebben we hier twee keer zo'n heftige episode meegemaakt. Vijf jaar geleden een zeer ernstige ziekte en dit jaar dus borstkanker. Het is me wel opgevallen hoe verschillend mijn kind daar bij de verschillende leeftijden op reageerde. Vijf jaar geleden was het makkelijker, terwijl het ziektetraject voor mij toen zwaarder was. Maar kind was onbevangener en dacht ook veel lichtvoetiger over dood gaan. Dus als ik zei dat als mensen dood gaan, ze nooit echt weg zijn zo lang ze in je hoofd zitten, dan wás dat zo. Maar met de (pre)puber van nu gaat dat wat zwaarmoediger. Nu viel kind stil en wilde het er niet over hebben. Maar het stond wel als een grote roze olifant in de kamer steeds en het leverde héél veel stress op. Kind werd heel erg opstandig, kon niets meer hebben en trok zich helemaal in zichzelf terug. Uiteindelijk hebben we ons bij een kinderpsycholoog gemeld en die heeft ons (kind) gelukkig heel goed geholpen.

Dus zo, hier. En zichzelf beschermen tegen verdriet werkt niet. Het is er en het doet pijn, ook als je het niet benoemt. Juist ook omdat anderen zich wel door dit nieuws laten beïnvloeden.

Vanwege de tijd van het jaar meteen nog maar een andere valkuil benoemen: stress en familieruzies "omdat het wel eens de laatste kerst kon zijn". Gelukkig heb ik maar één zo'n kerst meegemaakt, dus dus uiteindelijk eindigde in een knallende ruzie waarbij degenen die ruzie maakten zichzelf ook nog eens opscheepten met extra schuldgevoel omdat misschien wel de laatste kerst met mij verpest was.
Dus ik weet niet hoe dat normaal bij jou in de familie verloopt, maar wees er op bedacht dat dit soort emoties kunnen spelen bij mensen en houd er ook rekening mee dat je kinderen dit soort emoties en de spanningen die dat op kan leveren ook aan kunnen voelen.

Sorry, het is een lange post geworden. En je had waarschijnlijk al een heleboel indrukken te verwerken. Volgende keer zal ik het korter houden.

Voor nu lekker slapen na zo'n intensieve ziekenhuisdag en laat alles eerst maar even bezinken.

Wisten jullie dat er foto's gemaakt worden tijdens de operaties en dat je die bij nacontrole mag bekijken? Ik vroeg mijn gyn of die baarmoeder er in zn geheel uitkomt of in stukjes en blijkt heel te zijn. Dus ik vroeg of n baarmoederselfie tot de mogelijkheden behoort en dat kan zo maar!

Overigens moet ik voor n colonoscopie nu uit de echo blijkt dat mn buikpijn niet vanuit de lever/galblaas komt. Is dat naar? Ik vraag wel n roesje natuurlijk, maar heb je erna pijn?

Nee, een colonoscopie klinkt heel naar, maar je merkt er echt niks van. Ik heb nog vrolijk liggen meekletsen toen ze klem kwamen te zitten ('oh, is dat nou de tumor?"), daarna hebben ze me nog maar een extra spuitje gegeven en werd ik 4 uur later wakker op een zaaltje. Ze hadden blijkbaar geen zin in een meedenkende patiënt

Na afloop ook niks van gemerkt. Wat ik wel heel naar vond was dat ik van tevoren 3 liter laxeermiddel moest opdrinken (echt heel naar, heb de helft weer uitgekotst). Als je dit ook moet zou ik het even navragen, want mijn zus heeft later een geplande colonscopie gehad en zij startte al een week daarvoor met het aanpassen van haar eetpatroon en hoefde toen maar 2 glazen van dat spul te drinken.

Hopemar
Wij hebben de kinderen direct verteld dat ik ziek was en dat ik kanker had. Gevraagd of ze wisten wat dat was. "ja, dat krijg je als je gras eet en dan ga je soms dood. Ga jij dood?" Waar dat gras vandaan komt is ons nog steeds niet duidelijk, maar we hebben toen wel eerlijk gezegd dat ik inderdaad dood ga. Maar niet direct en dat mamma eerst heel veel medicijnen krijgt zodat ze nog zolang mogelijk bij jullie kan zijn. We hebben het ook al heel snel op school verteld aan de leerkrachten.
En nu gaan ze er heel wisselend mee om. Als ze vragen hebben geven we altijd eerlijk antwoord. En soms vertellen we iets. 1 keer zijn ze meegeweest, vonden het maar raar zo'n infuus.
De tip van beeldig over de knuffels had ik ook geprobeerd, maar dat zijn gewoon rondslingerende knuffels geworden, zoals we er nog 1000 hebben rondslingeren in huis.

Ik breek als meelezer even in... Anna, ik lees jouw verhaal over dat je kanker krijgt als je gras eet. Hebben jouw kinderen op het jeugdjournaal oid die ‘rel’ over kankerverwekkende stoffen in kunstgras meegekregen? Dat is het eerste waar ik aan moet denken.

Sterkte allemaal vrouwen.

Hmmm... goede vraag Kylie. Die rel was volgens mij pas later, was dat niet begin dit jaar?

AnnA_C schreef: ↑

20-12-2017 10:02

Hmmm... goede vraag Kylie. Die rel was volgens mij pas later, was dat niet begin dit jaar?

Ik breek even in. Zembla was in oktober 2016 met de uitzending over kunstgras. Ik moest hier ook gelijk aan denken. Toen de trainer van mijn jongens dit jaar vertelde dat hij kanker had was het voor de kinderen uit het team (7/8 jaar) zo klaar als een klontje: dat kwam door het kunstgras. Ik had niet eens in de gaten dat ze dit meegekregen hadden.