Gezondheid alle pijlers

Chronisch ziek zijn en de impact op je leven

18-11-2024 20:51 182 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?

Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.

Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.

Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter :heart: (en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier zelfde ervaring vgm. En ik vind het pijnlijk. Vriendschappen van 20+ jaar... gelukkig ook fijne vrienden die blijven hoor. Maar de vriendschappen die (om deze reden) verdwijnen doen pijn.

Yourlocalhero: ik had ook endo (zeg had, want na verwijdering baarmoeder en eierstok en het schoonmaken van de buik heb ik nauwelijks nog last. Wat verklevingen links die nog trekken, maar dat is het wel). Het is een rotziekte. Ik heb na de endo reuma gekregen. Daarnaast een dysthyme stoornis (chronische depressie) en ptss.

Ben ondertussen Bessel van der Kolk (traumasporen in het lichaam) aan het lezen en het is eng herkenbaar allemaal.

Gekke is eigenlijk dat ik met de andere aandoeningen nog best kon functioneren (hoewel ik met de endo bij tijd en wijle door de pijn ook aan huis gekluisterd was en vaak geopereerd ben). Maar mijn hoofd deed het tenminste nog.

Denk dat ik dat nu het alleelastigst vind: dat ik het gevoel heb dat mijn hoofd niet meer werkt...
Alle reacties Link kopieren Quote
Mirlyn, wat klinkt het zwaar en wat naar dat je zo'n negatief zelfbeeld hebt... depressie ken ik, eigenlijk ook mijn hele leven al. Bij mij gaat en komt het: gelukkig ook genoeg perioden zonder.

Zijn er nog wel lichtpuntjes in jouw leven?
Alle reacties Link kopieren Quote
feetje50 schreef:
19-11-2024 08:31
Ik ervaar juist heel erg dat het leven doorgaat maar dat ik er niet echt meer aan deel kan nemen, het leven wacht niet op mij omdat ik ziek ben.
Dit herken ik zo. Ik voel me geen onderdeel meer van het leven, van de maatschappij. Ik heb ook niets zinnigs meer bij te dragen, het enige wat ik doe is op de bank hangen of wat in een kleine straal van mijn huis aanrommelen.
Geen werk meer, geen salaris, mijn kind zorgt voor mij ipv vice versa.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven wordt zo klein he?

Ik ben heel erg op zoek naar zingeving merk ik. Als je wereld nog zo klein is, wat is dan de zin?

Lichtpuntje: ik kan sinds een paar maanden weer autorijden. Het maakt mijn leven ietsje groter. Hoewel het soms de vraag is waar ik dan geen rijd :p.

Maar in elk geval kan ik weer alleen naar doktersafspraken, of de fysio of de peut zonder dat ik iemand om hulp moet vragen.
Alle reacties Link kopieren Quote
rieneke schreef:
18-11-2024 22:09
Lucy en Poes Minoes (en vermoedelijk meerdere mensen hier) hoe triest dat vriendschappen minder worden of zelfs verdwijnen, omdat je niet meer mee kan doen. Het is niet onlogisch, maar wel zuur, juist omdat er al zoveel wegvalt.
Dit herken ik helaas ook. Zelf al meer dan 20 jaar thuis, door een ongeluk met o.a. NAH tot gevolg. Kan niet meer autorijden, ( coördinatie in de ruimte gaat niet meer goed), nauwelijks in winkels zijn, geen drukte meer aan. Ook sportieve hobby’s lukken niet.
Inderdaad een klein wereldje.
Alle reacties Link kopieren Quote
.
vgm1980 wijzigde dit bericht op 06-12-2024 17:55
99.91% gewijzigd
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Allereerst sterkte aan iedereen met een chronische ziekte. De impact van ziekte is groot op je leven. Goed dat er een topic over is. Zelf heb ik het idee dat weinig aandacht is voor iets heel belangrijks bij chronische ziekte. Hoe geef je een zinvolle inrichting aan je leven en hoe moet je nu eigenlijk ziek zijn.
Ons is toch geleerd om er een tandje bij te zetten, beter je best te doen, zodat je sneller beter bent. Iets wat niet werkt wanneer je chronisch ziek bent.

Mijn achtergrond. Ik probeer mezelf nu, weliswaar schuchter, te zien als chronisch ziek. Ruim 6 jaar geleden bleek ik kanker te hebben, na behandelingen was ik wel weer schoon. Ik heb wel erg lang herstel nodig gehad. De kanker werd vastgesteld ná darmperforatie, heb chemo gehad en ook een jaar een stoma. Helaas kwam de kanker terug en zit ik in een palliatief traject. Alle behandelingen zijn succesvol geweest. Ik heb geen stoma meer. Er is al ruim een jaar geen kanker zichtbaar meer, maar ik heb wel veel restschade. Energie is makkelijk op. Het is een enorme chaos in m’n hoofd door de chemo.
Ik heb met veel dingen moeite in het leven. Ook om hier m’n verhaal te vertellen. Ook om m’n leven goed in te richten. Sinds een jaar werk ik als vrijwilliger op school en ondersteun kinderen met taalachterstand. Echt iets wat me wel energie geeft, maar ook waar ik rekening moet houden met m’n beperkingen.

Waar ik wel veel hulp van heb gehad tijdens een revalidatietraject, is de ergotherapeut. Heeft me geleerd om beter om te gaan met een zeer traag herstel. In m’n achterhoofd heb ik nog steeds dat ik denk dat het volgende week wel een stuk beter zal gaan.
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM 🍀🌹
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
19-11-2024 08:46
Welkom pimpelmeesje87! Longcovid is ook wel heftig he...? Hoe ervaar jij dat?
(...)
Wat ik trouwens ook een lastige vind: de impact op je relatie. Ik word onzeker van het feit dat de relatie voor mijn gevoel ongelijkwaardiger word. En soms ben ik er ook jaloers op dat hij alles nog wel kan, zijn leven leidt. Terwijl ik het niet anders zou willen, maar ik wil ook mijn leven leiden...

Herkenbaar?
Long covid krijgen en niet meer beter worden is een nachtmerrie. Ik was in de bloei van mijn leven en had net mijn droombaan binnen gesleept. Contract niet verlengd en doodziek thuis met een onontdekte longontsteking. In de eerste anderhalf jaar kon ik maar 100m lopen. Ook taste het virus mijn longblaasjes aan (die namen niet genoeg zuurstof op), mijn middenrif was beschadigd en mijn schildklier was kapot gegaan (nu voor altijd schildkliermedicatie). Inmiddels ben ik 4,5 jaar verder. Lichtjes opgeknapt, maar verre van wie ik ooit was. Ik heb geen energie meer en na 1,5 uur concentratie voelt mijn hoofd alsof ik een hersenschudding heb en kan ik geen licht/geluid meer verdragen. Als ik rustig aan doe, gaat het redelijk. Maar ik kan geen huishouden doen of werken.

Het bizarre is dat het het UWV dus niet gelooft dat ik ziek ben (want ze zagen me maar 45 minuten). Mijn bezwaar op de WIA-beslissing is afgewezen en daarom ben ik nu in beroep gegaan bij de rechtbank. Ik heb geen inkomen en helaas val ik tussen wal en schip met regelingen, dus ik moet dit zonder advocaat aanvechten. Bizar is het. Acht specialisten hebben mijn ziektebeeld bevestigd, maar UWV negeert alles.
Verder heb ik een lieve vriend, met wie ik ging daten net een maand voor ik ziek werd. We hebben 2 jaar genetflixed in pyjama en toen ging de wereld open. Inmiddels wonen we samen en zijn we een heel goed team samen. Hij kijkt verder dan de ziekte. Ik mis het wel dat ik niet net zoveel energie heb aIs hij, maar het is wat het is. Samen hebben we het erg goed en we lachen iedere dag. k ben even zwanger geweest, maar inmiddels zitten we in een IVF-traject. Het klinkt krankzinnig als ik het zo opschrijf, dit bij elkaar. Verder sta ik op de wachtlijst voor de long covid poli.

Ik hoop enorm dat al dit (mentale) afzien ooit voorbij zal zijn. Ondanks alles voel ik me niet depressief, maar soms wel in paniek of dit ooit goed komt. En hoe de maatschappij en de politiek mij teleurstelt. Ben vooral strijdbaar om mijn geluk vorm te geven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vgm, wat heftig.

En schaamte... ja, duw ken ik ook. Uiterlijk zie je niets. Dus ergens ook het gevoel mijzelf altijd te moeten verklaren.

Pimpelmees: ik dacht dat longcovid ondertussen erkend was, ook door uwv-artsen? Maar niet dus? Kun je nog hulp krijgen van de patiëntenvereniging? Of een toevoeging aanvragen (of verdient je vriend teveel daarvoor)? Zo heftig als je dagelijks geconfronteerd wordt met klachten, artsen het erkennen maar het uwv je laat voelen alsof je je aanstelt, omdat longcovid nog niet op het lijstje staat...

Ik had net mijn eerste afspraak bij de psychosomatisch fysiotherapeut. Was een hele fijne vrouw, intake van de hak op de tak maar veel aangeraakt. Heb nog niet helemaal door of dit nou gewoon therapie is maar dan met een lichaamsgericht gedeelte, of waar de fysio tevoorschijn komt. Maar ga het vast vanzelf merken.

Ik loop momenteel ook bij een lichaamsgericht (massage)therapeut, maar geloof dat ik dit fijner en concreter vond. Mogelijk dat ik bij de andere dame ga stoppen: het voelt wat dubbelop. Maar hoed, misschien kan het ook wel naast elkaar bestaan 🙂.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik meld me! Ivm herkenbaarheid wil ik niet teveel schrijven over wat er allemaal speelt, maar ik heb meerdere chronische ziektes (sommige van kinds af aan, andere later gekomen) en diverse psychische problemen. Ik ben rolstoelafhankelijk en zit veel alleen thuis. Prikkels zijn moeilijk en de rolstoel die ik nu heb voldoet niet, waardoor ik amper van huis kan. Ik ben eind 20, zal een van de jongste hier zijn. Maar flink beperkt. Het viva forum is oprecht belangrijk voor me, ook al schrijf ik bijna niet. Het biedt afleiding en een inkijkje bij andere mensen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
19-11-2024 13:09
Pimpelmees: ik dacht dat longcovid ondertussen erkend was, ook door uwv-artsen? Maar niet dus? Kun je nog hulp krijgen van de patiëntenvereniging? Of een toevoeging aanvragen (of verdient je vriend teveel daarvoor)? Zo heftig als je dagelijks geconfronteerd wordt met klachten, artsen het erkennen maar het uwv je laat voelen alsof je je aanstelt, omdat longcovid nog niet op het lijstje staat...
De beoordeling was in 2023 en toen waren artsen nog niet goed op de hoogte. Het UWV heeft inmiddels de reputatie dat alles misgaat bij de WIA en Wajong. Dit wordt een groter schandaal dan de Toeslagaffaire, is de voorspelling. Dit jaar heeft het UWV toegegeven dat artsen niet goed wisten wat long covid was en as we speak worden ze allemaal op herscholing gestuurd. Maar er zijn genoeg artsen die de afgelopen jaren heel slecht beoordeeld hebben en hun eigen mening daarbij een rol hebben laten spelen. Bij mij werd gezegd "als je moe bent moet je eerder naar bed" en "mevrouw maakt niet de indruk dat ze ziek is". Mijn WIA besluit was dat ik 30 uur zwaar fysiek werk moest gaan doen, want ik zou alleen mentale schade hebben. "Wat dacht u van 30 uur assistent Tuinbouw of assistent Beddenreiniging?" En ik heb dus al 4,5 jaar niet eens mijn eigen bed opgemaakt he, en ik doe nooit boodschappen en ik kook zelden. Waarom het UWV denkt dat ik nu boomstronken moet gaan sjouwen, daar snap ik echt geen sikkepit van. En ik kwam bij het gesprek met een nc-koptelefoon en een zonnebril op, ik happerde in mijn ademhaling en kwam niet uit mijn woorden. Maar ze doen net alsof je je aanstelt. Erkenning van long covid bij het UWV is echt ver te zoeken hoor.

Hulp van C-support heb ik, maar ze geven alleen advies maar geen actie. Heb je in the end weinig aan. Mijn vriend verdient inderdaad net teveel.
Alle reacties Link kopieren Quote
En dan heb je al geen energie en dan moet je deze strijd ook nog voeren...

Opboksen tegen een instantie kan enorm frustrerend zijn, en de weg naar de rechtbank een lange. Zeker als je alles zelf moet doen.

Als ik je ooit ergens mee kan ondersteunen (ik werk in het sociaal domein en werk voor een bezwarencommissie. Of nouja... ik werkte er in elk geval en in mijn hoofd nog steeds) dan moet je het zeggen :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Celeana, dat klinkt ook heftig, vooral als je nog zo jong bent.
Alle reacties Link kopieren Quote
Net jullie berichten gelezen. Ik schrijf graag mee maar zal mij op een ander moment verder introduceren. Nu is mijn concentratie en energie helaas op. Wel alvast een welgemeende knuffel voor iedereen. Want het is pittig, weet ik uit ervaring helaas.
Alle reacties Link kopieren Quote
Niet zo heftig als sommige verhalen die ik hier lees. Maar ik ben ook chronisch ziek vanwege astma. Daardoor vaak weinig energie, benauwd en moe, eczeem. Ook ben ik migraine patiënt.
Een jaar of 5 geleden in een burn-out out beland door, wat later bleek, ass. Daar heb ik het meeste last van eigenlijk, hoewel het geen chronische ziekte is natuurlijk.
Vooral de overprikkeling is af en toe niet te doen. Werk wel maar heb gedeeltelijk WIA.
En daarnaast heb ik heel veel andere vage klachten, voel me nooit echt 100% fit. Ben nu in onderzoek ivm voedselallergieen.

Doordat ik vaak ziek ben, weinig energie en alles goed moet plannen voel ik me vaak schuldig naar partner en vriendinnen maar ik kan er weinig aan doen.

Sterkte iedereen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een verhalen, heel veel sterkte voor iedereen. Ik wilde nog reageren op de vraag of je als chronisch zieke niet bang bent dat je partner vertrekt.
Ik ben een hele tijd serieus bang geweest dat mijn partner bij me weg zou gaan omdat mijn beperkingen natuurlijk ook van grote invloed zijn op hem. Niet alleen dat hij bij tijd en wijlen het huishouden erbij doet (terwijl hij gewoon werkt) maar ook omdat een veel dingen niet meer kunnen. Simpele uitjes zoals uit eten of naar een concert zijn niet meer vanzelfsprekend. Ik zag en hoorde in mijn (digitale) omgeving ook echt voorbeelden waar de partner er inderdaad met een gezond persoon vandoor ging. Ik vond (en vind) dat echt heel lastig. Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en heb ik hier rust in gevonden. Ik ben nu niet meer bang, en zekerheid dat je relatie voor eeuwig is krijg je nooit, ook niet als je wel helemaal gezond bent.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb nog nooit een relatie gehad, maar nu iemand vinden is zo goed als onmogelijk. Want wie wil nou een beperkte partner die geen aanraking verdraagt, die nauwelijks ergens mee naartoe kan en die je moet helpen met douchen? Op dit moment heb ik ook echt geen energie/ruimte in mijn leven om iemand te leren kennen, laat staan een relatie aan te gaan. Vriendschap is al moeilijk genoeg, ik heb maar een paar vriendinnen. Het voelt soms heel eenzaam, zeker omdat ik nu echt hele dagen op de bank of in bed doorbreng omdat ik niet zelfstandig naar buiten kan. Online lotgenotencontact doet me veel goeds, maar het blijft online.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik snap die gedachte, ik ben al heel wat jaren samen met mijn partner. Al voor ik ziek werd. Maar als ik nu zou daten denk ik dat niemand mij ' wil'. Je ziet en merkt niets aan mij maar zodra ze horen dat ik ziek ben en niet kan werken haken ze ws meteen af.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik snap je gedachtengang ook Celeana. Los van dat daten ook gaat om persoonlijkheid en humor en aantrekkingskracht, maar waar ga je iemand ontmoeten en wat ga je dan doen? Hoe bouw je samen iets op in het eerste stadium? Lijkt me ook lastig...

Man en ik zijn al 27 jaar samen. We zijn een goed team, houden van elkaar, stabiele en liefdevolle relatie. Maar toch vind ik het nu lastig. Omdat ik bijna niets kan, zo vaak het idee heb dat ik een last ben (en dat gevoel geeft hij mij niet hoor. Maar ik was altijd bezig. En nu... niet). Ben ik bang dat hij bij mij weggaat? Nee, niet echt. Heb ik soms het gevoel dat hij beter verdient: ja, dat wel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik bedoel: ons spannendste uitje nu samen is Netflix :P
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje, wat een verhalen en wat een herkenning. Mijn leven staat al een tijd stil en heeft aan een zijden draadje gehangen, sinds de zomer probeer ik langzaamaan weer op te bouwen. Naast de fysieke strijd vind ik het vooral lastig dat ik me vaak alleen voel. Er is niet veel over van de vrienden die ik om me heen had en dat merk ik nu er meer ruimte ontstaat voor sociaal contact.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tvp
hanaa wijzigde dit bericht op 20-11-2024 09:07
77.78% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Strigiformes schreef:
19-11-2024 22:11
Jeetje, wat een verhalen en wat een herkenning. Mijn leven staat al een tijd stil en heeft aan een zijden draadje gehangen, sinds de zomer probeer ik langzaamaan weer op te bouwen. Naast de fysieke strijd vind ik het vooral lastig dat ik me vaak alleen voel. Er is niet veel over van de vrienden die ik om me heen had en dat merk ik nu er meer ruimte ontstaat voor sociaal contact.
Zo herkenbaar. Ik heb me nog nooit eenzaam gevoeld (ben single), maar het afgelopen jaar wel. Het is zo geïsoleerd leven en daar heb ik echt veel moeite mee.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
En het UWV, wat een slopende instantie is dat. Vorige week had ik een gesprek met de keuringsarts en dat was op zijn zachts gezegd wat bijzonder.
Nu nog weken wachten op een gesprek met de arbeidsdeskundige.

Snappen ze daar niet dat mijn inkomen het enige inkomen is en het dus al een jaar zeer stressvol is om niet te weten of ik straks nog een inkomen heb?
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven