Gezondheid alle pijlers

Chronisch ziek zijn en de impact op je leven

18-11-2024 20:51 97 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?

Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.

Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.

Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter :heart: (en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Alle reacties Link kopieren Quote
Door omstandigheden krijg ik geen uitkering van het UWV (nooit gewerkt en een specifieke reden waarom ik geen wajong heb, maar die is heel herkenbaar), maar zit ik in de bijstand. Gelukkig heb ik een gemeente die heel erg meedenkend is, echt heel fijn. Ik voel me bij de gemeente echt gezien als mens en niet als nummer.
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
20-11-2024 12:51
mij of van Lippe? pb mag altijd.
Oh sorry, ik bedoelde vanlippe.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat fijn om te horen Celeana!

En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.

Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).

Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)

Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
20-11-2024 14:06


Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
*knip*
moiren wijzigde dit bericht op 21-11-2024 08:50
37.08% gewijzigd
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
20-11-2024 12:51
mij of van Lippe? pb mag altijd.
Jazeker.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
20-11-2024 14:06
Wat fijn om te horen Celeana!

En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.

Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).

Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)

Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
Ik herken wel dat het lastig is vriendschappen echt te onderhouden. Ik werd ziek tijdens de corona periode en toen was er natuurlijk sowieso niet zoveel te doen, dus ik miste ook niet zoveel. Er waren geen grote feestjes of festivals etc, juist toen alles weer kon, toen kwam pas het besef dat dat niet meer ging. Ik doe nog weleens leuke dingen maar zit dan in een rolstoel en kan door overprikkeling en vermoeidheid er opeens klaar mee zijn, dan voel ik me pas echt ziek èn anders dan de rest. Ik doe dit dus eigenlijk ook liever niet met vrienden. Ik zie mijn vrienden wel af en toe maar moet helaas ook vaak afzeggen, ze begrijpen dat wel gelukkig!

Als ik met vrienden ben praat ik trouwens het liefst niet over mijn gezondheid. Verder maak ik geen ruk mee natuurlijk dus het gaat of over mijn kind of het gaat over het werk, sociale leven etc. van mijn vrienden. Ik vind dit heel fijn maar soms ook confronterend want echt meepraten kan ik inmiddels niet meer.

Laatst vroeg iemand die ik nog niet kende aan mij wat voor werk ik dan deed, tja dan vind ik het toch heel pijnlijk om te moeten zeggen dat ik niet werk. Ik ben inmiddels wel heel goed in dit soort vragen op zo'n manier beantwoorden dat de ander nooit verder vraagt haha.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi ik weet niet of ik hier mee kan schrijven. Ik heb een chronische aandoening maar er is wel een kans dat deze op houdt. Alleen niemand weet wanneer. Ik heb chronische netelroos. De gemiddelde duur is 5 jaar. Sommigen hebben het een jaar andere 10 jaar of langer. Ook is er altijd kans op terug val na een periode van remissie.

Ik ben momenteel 9 maanden ziek. Ik ben elke dag uitgeput zoals na een zware griep, mijn immuunsysteem is op hol geslagen en werkt keihard (waarschijnlijk tegen mijn eigen lichaam). Ik heb elke dag jeuk, galbulten en uitslag. Ik neem hoge doseringen anti allergie pillen, hormoonzalven en allerlei supplementen vanwege tekorten in mijn bloedwaarden.

Ik kan niet sporten, werken, en weinig energie om met mijn kind leuke dingen te ondernemen wat ik erg verdrietig vind. Ik heb elk moment van elke dag jeuk en of pijn. Wat mentaal uitputtend is. Het voelt meer alsof je door de brandnetels hebt gerold alleen dan gaat het na 10 minuten niet weg. Ik heb veel last van angstklachten (gaat het ooit nog weg, hoelang duurt het etc).

Ik ga van de ene specialist naar de andere, continue naar de apotheek, ga naar de psych, arbo arts etc. Wat eigenlijk op zichzelf al behoorlijk veel energie kost.

Het is geen gevaarlijke aandoening, en er is kans op herstel. Maar het heeft een enorme impact op alles. Kwaliteit van leven is flink aangetast. Als ik ervaringen van anderen lees op het internet lees ik ook dat mensen wanhopig zijn, en het leven soms niet meer zien zitten. En ik kan dat tot een bepaald niveau begrijpen. Anderen kijken mij dan bijna geschokt aan als ik dat vertel maar ze hebben geen idee hoe het is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet niet of het helemaal onder chronisch ziek zijn valt maar ik heb terugkerende BPPD (Draaiduizeligheid) en in periodes van aanvallen (van weken tot maanden) is mijn wereld ook heel klein dus ik snap zeker hoe vele zich voelen.

Vooral de angst om draaiduizelig wakker te worden is elke ochtend aanwezig.

Ik wil ook iedereen hier sterkte wensen en een knuffel geven mocht het om 1 of andere reden vandaag extra zwaar zijn
Alle reacties Link kopieren Quote
Vriendschappen onderhouden is inderdaad bijzonder moeilijk. Laat staan nieuwe vriendschappen aanknopen. Ik heb nooit goede dagen als in dat ik dingen kan ondernemen die je normaal gesproken samen met vriendinnen doet. Ik kan nooit een namiddagje shoppen of naar een voorstelling gaan of gaan wandelen of iets van die aard. Ik kan hooguit als het wat beter gaat die dag, een uurtje babbelen in een prikkelarme omgeving (liefst bij mij thuis) of wat over en weer appen. Verder gaan mijn sociale interacties niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
wat dat betreft kan ik nog best wel. Ik kan wandelen, ik kan naar de bios/theater (met oordopjes en dus niet met elkaar kletsen tijdens de voorstelling) etc. Ik kan alleen niet naar hele drukke en lawaaierige plekken zoals concerten/festivals en plekken waar mensen hutje mutje op elkaar staan door elkaar heen te babbelen.

Ik verwacht ook zeker niet dat ik alle weken bij vrienden op de stoep kan staan en zij bij mij. Maar bij sommigen is 2 x per jaar al veel gevraagd. En dat dan mensen die je al meer dan 20 jaar kent. Ik praat ook nooit over mijn ziek zijn of dat ik zit te klagen want kan me voorstellen als iemand alleen maar het slachtoffer zit uit te hangen dat je ook geen gezellige vriendin bent. Klagen doe ik dus alleen hier, omdat het kan en mag.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Muppet: open deur beleid hoor! Het klinkt behoorlijk invaliderend...

En pindakaas: komt het dichtst bij mijn klachten denk ik, alleen is het er bij mij iedere dag (en geen draaiduizeligheid, meestal. Hoewel het daar wel mee begon en na een drukke dag heb ik er snachts wel last van).

Moiren: je hebt het over de dader? Terwijl je eerder hebt over long covid? Misschien niet iets wat je wil delen, maar kon die twee dingen niet met elkaar rijmen.

En ik snap je wat betreft toekomstbeeld. Ik hou enorm vast aan januari, hopend op een goede uitslag. Maar bij een slechte uitslag zal het me absoluut een rouwproces opleveren. En ook een zingevingscrisis ben ik bang voor...

Ik heb vandaag 2 uurtjes gewerkt (een keer per twee maanden zit ik in een bezwaarcommissie). Vind het heel fijn, want nog een beetje met mijn vak bezig. Maar ben volledig afgedraaid...

Nu dus bank en misschien zo maar even bad.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik snap dat je vasthoudt aan januari Lucy, dat zal meer duidelijkheid voor je scheppen!
Alle reacties Link kopieren Quote
vanlippebiesterveld schreef:
20-11-2024 15:36
Jazeker.
Gedaan :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
20-11-2024 18:17

Moiren: je hebt het over de dader? Terwijl je eerder hebt over long covid? Misschien niet iets wat je wil delen, maar kon die twee dingen niet met elkaar rijmen.
De arts van het UWV had het over long COVID ;) .
Ik heb NAH opgelopen door een mishandeling.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier bppd en "vestibulaire"migraine.
Ook nog eens artrose in 2 vingers.

Ik werk maar 3 dagen, doe ik al heel lang, maar het gaat tot nu toe nog goed.
Als ik echt last heb meld ik mij ziek.
Het bedrijf weet er van.
There's nothing fair in this world, there's nothing sure in this world, there is nothing pure, so you better look for something left in this world.
Alle reacties Link kopieren Quote
O wat heftig!! Is de dader wel gepakt?

Snap nu pas je error op long covid! Dacht dat dat was omdat hij "ook een paar weken moe was". Maar hij vergeleek nah met long covid.... jeetje.

En dan een klant voor je hebben met nah en niet snappen dat je cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren... heel bijzonder.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
20-11-2024 19:19
O wat heftig!! Is de dader wel gepakt?

Snap nu pas je error op long covid! Dacht dat dat was omdat hij "ook een paar weken moe was". Maar hij vergeleek nah met long covid.... jeetje.

En dan een klant voor je hebben met nah en niet snappen dat je cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren... heel bijzonder.
Ze vergeleek niet, ze zat er gewoon helemaal naast. En wist niet wat cognitieve functies zijn.
moiren wijzigde dit bericht op 21-11-2024 08:49
Reden: Privacy
11.11% gewijzigd
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nav hier eens wat gegoogled op wia en pppd.

Pppd schijnt minder dan 35% arbeidsongeschiktheid op te leveren, en bij beoordeling wordt niet gekeken naar klachtenbeleving maar naar de richtlijn duizeligheid.

Mooi.

Nog een jaar om beter te worden dus. No pressure en niet laten leiden (lijden is ook wel van toepassing...) door mijn klachtenbeleving :nut:

Niet googelen zeker :P ?
Alle reacties Link kopieren Quote
Moiren schreef:
20-11-2024 19:39
Ze vergeleek niet, ze zat er gewoon helemaal naast. En wist niet wat cognitieve functies zijn.

De dader is gepakt, was een leerling. Afgelopen mei eindelijk de rechtzitting gehad, dat scheelde alweer veel stress.
Ah, ik begreep je ook verkeerd! Maakt het gesprek echt helemaal ongelofelijk bizar!
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje Moiren... wat heftig dat je dat mee hebt moeten maken en nu met de gevolgen kampt...

En dat je een arts treft die geen idee heeft waar hij/zij het over heeft. Ongelofelijk, hoe bijzonder...
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik val het topic even binnen. Ik heb meerdere chronische toestanden, ook wel chronische pijn, maar niet dat ik elke dag pijnstilling nodig heb, of heel veel moet slapen/rusten. Ik vind het heel naar om te lezen dat dat bij anderen wel zo is. Maar ik denk dat ik wel mee mag schrijven?

Ik heb epilepsie, artrose (vingers, knieën, voeten), een persoonlijkheidsstoornis en een bipolaire stoornis. Oh ja, en vol in de overgang, dus ik zweet al jaren chronisch :-) .

Met m'n bipolaire stoornis heb ik nog de meeste moeite. Ook omdat ik de diagnose pas vijf jaar heb, dankzij een oplettende psychotherapeut. Had ik het maar eerder geweten... Wat ik echt klote vind, is dat ik mijn leven lang zware medicijnen zal moeten blijven slikken. Mijn nier- en schildklierfunctie gaan achteruit, en dat beangstigt me. Soms ben ik recalcitrant en neem ik een paar dagen bijvoorbeeld mijn AD niet, maar dan knallen gelijk de onttrekkingsverschijnselen erdoor. Dus dan doe ik toch maar weer verstandig. En als de dosering Lithium wordt aangepast (mijn spiegel schommelt enorm), dan merk ik dat ik somberder word, soms suïcidaal. Dan is het alle zeilen bij om mezelf daar weer uit te trekken.

Enfin, werken doe ik niet meer. Ik heb het nog wel geprobeerd, ik vind werken nou eenmaal leuk. Zestien uur naast mijn WIA. Maar het gaat gewoon niet meer, het kost zoveel energie. Ik ben 100% afgekeurd (eerst goedgekeurd natuurlijk, maar ik had een hele goede advocaat), en dat is niet voor niets. Maar in het begin wil je er gewoon niet aan. Ik heb me ook lang schuldig gevoeld dat ik "profiteer" van belastinggeld. Daar heb ik nu gelukkig geen last meer van.

Door al het "gedoe" ben ik inmiddels gescheiden en zijn mijn vriendinnen afgehaakt. Dat maakt eenzaam, maar over het algemeen ben ik best tevreden. Al mis ik wel die arm om me heen, af en toe. Maar ik tel mijn zegeningen. Ik heb rust, een fijne woning in een mooie omgeving. En een lief kattenbeest.

Nou ja, heb ik toch mijn verhaal neergepend. Het lijkt me fijn om af en toe mee te schrijven.
You show me the way. To the 13th star.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
20-11-2024 14:06
Wat fijn om te horen Celeana!

En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.

Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).

Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)

Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
Als je het niet fijn vind dat ik je geqoute hebt, laat het mij even weten dan haal ik het weg.
Ik wou het laatste stukje even vet gedrukt maken. De herkenning is zo groot, want inderdaad alles wat anderen doen is al gauw teveel of kost teveel energie of dat nou fysiek is of mentaal. Dat maakt het zo erg lastig om een soort van netwerk op te bouwen. Moeilijk om te zien hoe vol andermans leven is en je zelf oneindig blijft wachten op de trein de nooit zal komen.

Ik heb een spierziekte en ik kan ook nog weinig meer (fysiek gezien). Ik zit niet in een rolstoel, maar mijn uithoudingsvermogen is gewoon gering, en dan voornamelijk buitenshuis. Dus veel activiteiten vallen af.

Ik wil gewoon aan iedereen in dit topic laten weten. Je bent niet alleen. :heart:

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven