Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek zijn en de impact op je leven
maandag 18 november 2024 om 20:51
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
maandag 18 november 2024 om 21:07
Wat lijkt me dat ellendig, als je geen behoorlijk evenwicht meer hebt...zo te lezen heb je heel wat op moeten geven. Lukt traplopen en dingen als boodschappen doen nog wel?
Hier neuropathie, al 15 jaar. Trappen buitenshuis lukken niet meer, en ben bezig met WMO aanvraag voor vergoeding voor trapliften in mijn huis. Laatst naar een concert geweest, en heb hulp van twee mannen moeten vragen om de tribune op en af te komen. Dat kan dus helaas ook niet meer.
Hier neuropathie, al 15 jaar. Trappen buitenshuis lukken niet meer, en ben bezig met WMO aanvraag voor vergoeding voor trapliften in mijn huis. Laatst naar een concert geweest, en heb hulp van twee mannen moeten vragen om de tribune op en af te komen. Dat kan dus helaas ook niet meer.
maandag 18 november 2024 om 21:13
Traplopen hangt van de trap af 
. Fietsen lukt niet meer, boodschappen alleen als ik binnen 10 minuten weer buiten sta met een koptelefoon op.
Neuropathie: dat betekent dat de zenuwen in je voeten zijn afgestorven? Dat lijkt mij ook echt heel naar... wat mis jij het meest uit je "oude" leven? En zijn er dingen of inzichten voor in de plaats gekomen?
. Fietsen lukt niet meer, boodschappen alleen als ik binnen 10 minuten weer buiten sta met een koptelefoon op.Neuropathie: dat betekent dat de zenuwen in je voeten zijn afgestorven? Dat lijkt mij ook echt heel naar... wat mis jij het meest uit je "oude" leven? En zijn er dingen of inzichten voor in de plaats gekomen?
maandag 18 november 2024 om 21:16
Ik schrijf mee. Ik ben in februari geveld door een dubbele longembolie. Tot eind van de zomer ging ik met kleine stapjes vooruit maar sindsdien staat het stil.
Ook hier mondjesmaat werken. Ga af en toe nog naar een concert maar geen staanplaatsen meer en van zo'n concert moet ik dagen bijkomen.
Ik heb concentratieproblemen. Weinig conditie. Kan geschreven tekst langzaam en moeilijk verwerken. En ontzettend moe.
Sport 1 x per week onder medische begeleiding. Praat met POH omdat het mentale gedeelte ook steeds lastiger wordt.
Ook hier mondjesmaat werken. Ga af en toe nog naar een concert maar geen staanplaatsen meer en van zo'n concert moet ik dagen bijkomen.
Ik heb concentratieproblemen. Weinig conditie. Kan geschreven tekst langzaam en moeilijk verwerken. En ontzettend moe.
Sport 1 x per week onder medische begeleiding. Praat met POH omdat het mentale gedeelte ook steeds lastiger wordt.
maandag 18 november 2024 om 21:19
Herkenbaar. Ik ben in 2019 van het 1 op het andere moment ziek geworden. Misschien vertel ik er later meer over maar wil niet te herkenbaar worden. Ik kan niet meer werken, en mis het ontzettend. Je wereldje wordt inderdaad klein. En mijn grootste liefhebberij, concerten en festivals, kan niet meer.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
maandag 18 november 2024 om 21:25
Best wel erg beperkend dan Lucy...is er totaal geen uitzicht dat er nog wat verbetering op kan treden? En wat betekent dit voor je vriendschappen, nu je aan zoveel dingen niet meer mee kan doen?
Klopt, zenuwen in de voeten doen niet meer wat ze moeten doen. Eigenlijk ben ik niet zo erg beperkt in mijn doen en laten afgezien van trappen. Maar ik heb de hele dag brandende tintelende voeten, en het gevoel of ik laarzen aanheb die twee maten te klein zijn. En ik val regelmatig op straat, dan breek ik m'n nek over een stoeptegel die 2 mm hoger ligt. Het is niet anders. Ik scharrel nog graag, met wandelstok, door de tuin, en als ik omval land ik daar gelukkig redelijk zacht. Inzicht: je gaat gezondheid eigenlijk pas waarderen als die het af laat weten.
Klopt, zenuwen in de voeten doen niet meer wat ze moeten doen. Eigenlijk ben ik niet zo erg beperkt in mijn doen en laten afgezien van trappen. Maar ik heb de hele dag brandende tintelende voeten, en het gevoel of ik laarzen aanheb die twee maten te klein zijn. En ik val regelmatig op straat, dan breek ik m'n nek over een stoeptegel die 2 mm hoger ligt. Het is niet anders. Ik scharrel nog graag, met wandelstok, door de tuin, en als ik omval land ik daar gelukkig redelijk zacht. Inzicht: je gaat gezondheid eigenlijk pas waarderen als die het af laat weten.
maandag 18 november 2024 om 21:35
Pimpelmees, dat klinkt heftig! Betekent dat dat je longinhoud ook flink achteruit is gegaan?
De klachten waar ik het meest last van heb zijn duizeligheid en overprikkeling. Elke prikkel lijkt enorm hard binnen te komen. Hierdoor inderdaad concentratieverlies, hoofdpijn, moe inderdaad.
Had je voor de longembolie al psychische klachten, of heeft dit vooral te maken met leren aanpassen aan je nieuwe leven?
Vgm: ik mis heel veel. Maar concerten en festivals waren echt mijn uitlaatklep.
Vriendin heeft, tegen beter weten in, voor februari kaartjes gekocht voor Beth Hart (theatertour). Heb haar wel laten beloven dat ze iemand achter de hand moet hebben, want eigenlijk weet ik dat het niet kan. Maar ik wil zo graag....
Gekke vraag misschien, maar heb jij vrienden verloren doordat je niet meer jezelf kunt zijn (als je snapt wat ik bedoel. Je blijft natuurlijk wel jezelf, maar gebrek aan dingen kunnen doen, energie enzo)
De klachten waar ik het meest last van heb zijn duizeligheid en overprikkeling. Elke prikkel lijkt enorm hard binnen te komen. Hierdoor inderdaad concentratieverlies, hoofdpijn, moe inderdaad.
Had je voor de longembolie al psychische klachten, of heeft dit vooral te maken met leren aanpassen aan je nieuwe leven?
Vgm: ik mis heel veel. Maar concerten en festivals waren echt mijn uitlaatklep.
Vriendin heeft, tegen beter weten in, voor februari kaartjes gekocht voor Beth Hart (theatertour). Heb haar wel laten beloven dat ze iemand achter de hand moet hebben, want eigenlijk weet ik dat het niet kan. Maar ik wil zo graag....
Gekke vraag misschien, maar heb jij vrienden verloren doordat je niet meer jezelf kunt zijn (als je snapt wat ik bedoel. Je blijft natuurlijk wel jezelf, maar gebrek aan dingen kunnen doen, energie enzo)
maandag 18 november 2024 om 21:41
Begin volgend jaar krijg ik onderzoeken. Als uit deze onderzoeken blijkt dat mijn evenwichtsorgaan nog steeds niet werkt, dan is de kans op herstel heel klein, wat ik heb begrepen. Als mijn evenwichtsorgaan wel weer is gaan werken, dan is er sprake van sensitisatie (je hersens geven zeg maar verkeerde signalen door, doen alsof de wereld nog steeds onveilig is terwijl dit niet meer zo is. Zelfde principe als chronische pijn waar eigenlijk geen medische oorzaak meer voor is). In dat geval is herstel mogelijk, door je hersens opnieuw te trainen.
Lullige is alleen dat ik ook ptss heb en dat dat een negatief effect heeft op herstel bij sensitisatie (vanwege een overbelast zenuwstelsel), maar dat zien we dan wel weer. Eerst maar eens zorgen dat dit het uitgangspunt wordt, dan is er tenminste hoop.
En ja, het heeft een grote impact op mijn sociale leven. Helaas.
Lullige is alleen dat ik ook ptss heb en dat dat een negatief effect heeft op herstel bij sensitisatie (vanwege een overbelast zenuwstelsel), maar dat zien we dan wel weer
. Eerst maar eens zorgen dat dit het uitgangspunt wordt, dan is er tenminste hoop.En ja, het heeft een grote impact op mijn sociale leven. Helaas.
maandag 18 november 2024 om 21:50
Hier inmiddels al ruim 15 jaar chronisch ziek thuis. Mijn diagnose houd ik in verband met herkenbaarheid voor mezelf. De eerste 2 à 3 jaar kwamen de muren op me af, inmiddels weet ik niet meer beter. Maar het punt dat ik tot de conclusie kwam dat ik nooit meer beter zou worden, dat ik nooit, maar dan ook echt nooit meer mijn oude leven terug zou krijgen, dat ik niet kon zeggen "straks als ik beter ben" dat vond ik het aller moeilijkst om te accepteren.
Helaas heb ik ook enkele goede vriendinnen verloren. Ze bleven er maar moeite mee hebben dat ik bepaalde dingen niet meer kon doen, het was altijd gezeur. Ik heb na vele jaren en veel gedoe de vriendschap beëindigd en dat was tegelijkertijd een opluchting als verdrietig.
Helaas heb ik ook enkele goede vriendinnen verloren. Ze bleven er maar moeite mee hebben dat ik bepaalde dingen niet meer kon doen, het was altijd gezeur. Ik heb na vele jaren en veel gedoe de vriendschap beëindigd en dat was tegelijkertijd een opluchting als verdrietig.
maandag 18 november 2024 om 22:01
In die fase hang ik nu een beetje poesminoes... toen de kno arts alleen al opperde dat als mijn evenwichtsorgaan niet is hersteld, ik waarschijnlijk niet meer beter word had zo'n enorme impact op me. Ben al maanden aan het vechten om beter te worden: fysio, ergo, asitt, psycholoog, lichaamsgericht therapeut... proberen te leren naar mijn lijf te luisteren, wandelen opbouwen, prikkels niet uit de weg gaan maar ook niet overbelasten.
Maar pfff, als dit mijn leven gaat zijn, voor altijd...
Het is fijn om te horen dat jij je weg er in hebt gevonden. Betekent dat dat je echt vrede hebt met hoe het nu is? Kun je nog wel dingen doen, of echt vier muren zeg maar?
Maar pfff, als dit mijn leven gaat zijn, voor altijd...
Het is fijn om te horen dat jij je weg er in hebt gevonden. Betekent dat dat je echt vrede hebt met hoe het nu is? Kun je nog wel dingen doen, of echt vier muren zeg maar?
maandag 18 november 2024 om 22:09
Lucy en Poes Minoes (en vermoedelijk meerdere mensen hier) hoe triest dat vriendschappen minder worden of zelfs verdwijnen, omdat je niet meer mee kan doen. Het is niet onlogisch, maar wel zuur, juist omdat er al zoveel wegvalt.
Lucy, op de tuin loop ik met een stok, maar buiten de deur (nog) niet. Ik ga nog wel de stad in, maar bedenk van tevoren waar ik probleemloos over asfalt kan lopen, en waar ik heel bewust moet zijn op de stoeptegels. En mijn eigen trappen vind ik doodeng, zeker als ik nog iets mee naar boven of beneden mee moet nemen. Ben er al meermaals bijna vanaf geflikkerd, maar ja...
Lucy, op de tuin loop ik met een stok, maar buiten de deur (nog) niet. Ik ga nog wel de stad in, maar bedenk van tevoren waar ik probleemloos over asfalt kan lopen, en waar ik heel bewust moet zijn op de stoeptegels. En mijn eigen trappen vind ik doodeng, zeker als ik nog iets mee naar boven of beneden mee moet nemen. Ben er al meermaals bijna vanaf geflikkerd, maar ja...
Knuffel voor jullie allemaal!
maandag 18 november 2024 om 22:26
@Lucy, of ik er vrede mee heb? Mmm, goede vraag, ik denk het wel. Ben tegenwoordig al blij als het lijf een beetje goed voelt en ik mijn ding kan doen. Dus de behoefte om van alles te willen doen zoals uitjes, die is er nog maar minimaal. Ik ben gewoon echt al blij als ik me een beetje goed voel.
Inmiddels ben ik ook wat ouder maar toen ik ziek werd was ik halfweg 40, dus niet meer piepjong maar nog wel volop in het leven. Dat is vrij abrupt gestopt.
Op een goede dag rommel ik wat in huis, ga thee drinken bij een vriendin of een stuk wandelen. Heel soms plan ik nog wel wat leuks zoals een concert/musical oid. Maar dat kost me dan wel minstens twee tot drie dagen op bed daarna. Maar dat heb ik er dan wel voor over. Maar naar een drukke verjaardag of een feest 's avonds ga ik nooit meer. Dat kost me teveel en dat vind ik het niet waard.
Inmiddels ben ik ook wat ouder maar toen ik ziek werd was ik halfweg 40, dus niet meer piepjong maar nog wel volop in het leven. Dat is vrij abrupt gestopt.
Op een goede dag rommel ik wat in huis, ga thee drinken bij een vriendin of een stuk wandelen. Heel soms plan ik nog wel wat leuks zoals een concert/musical oid. Maar dat kost me dan wel minstens twee tot drie dagen op bed daarna. Maar dat heb ik er dan wel voor over. Maar naar een drukke verjaardag of een feest 's avonds ga ik nooit meer. Dat kost me teveel en dat vind ik het niet waard.
maandag 18 november 2024 om 22:50
Ik ben nu tweedehelft 40 en bij mij was het dus ook van de een op de andere dag.
Ik probeer heel erg bij de dag te leven. Mijn lijf te leren kennen (ik was nogal het doorgaan-niet zeuren type en mijn lijf negeerde ik meestal) en te leren waren mijn grenzen liggen. Het gaat met vallen en opstaan.
Afgelopen week heb ik bijgekletst met 2 vrienden. Na 1,5 uur wist ik: het is klaar. Maar het was té fijn. Even niet over ziekte of mij (ik haat ondertussen de vraag: hoe gaat het? Want voor mijn gevoel kom ik, thuis zittende, niet meer weg met het nietszeggende "goed") maar discussies over politiek, filosofie, dat soort dingen. Dus nog ruim een uur blijven zitten. Vervolgens een dag later een afscheid van een hele fijne collega. 10 min geweest, maar ik pluk van beide dingen nu nog de vruchten.
Was het het waard: ja, wel voor mijn mentale gezondheid. Maar het drukt me wel ontzettend met mijn neus op de feiten dat ik eigenlijk nog geen zak ben opgeschoten de afgelopen maanden...
(Zo. Dat was mijn rant voor vandaag
)
Ik probeer heel erg bij de dag te leven. Mijn lijf te leren kennen (ik was nogal het doorgaan-niet zeuren type en mijn lijf negeerde ik meestal) en te leren waren mijn grenzen liggen. Het gaat met vallen en opstaan.
Afgelopen week heb ik bijgekletst met 2 vrienden. Na 1,5 uur wist ik: het is klaar. Maar het was té fijn. Even niet over ziekte of mij (ik haat ondertussen de vraag: hoe gaat het? Want voor mijn gevoel kom ik, thuis zittende, niet meer weg met het nietszeggende "goed") maar discussies over politiek, filosofie, dat soort dingen. Dus nog ruim een uur blijven zitten. Vervolgens een dag later een afscheid van een hele fijne collega. 10 min geweest, maar ik pluk van beide dingen nu nog de vruchten.
Was het het waard: ja, wel voor mijn mentale gezondheid. Maar het drukt me wel ontzettend met mijn neus op de feiten dat ik eigenlijk nog geen zak ben opgeschoten de afgelopen maanden...
(Zo. Dat was mijn rant voor vandaag
)
maandag 18 november 2024 om 23:14
dinsdag 19 november 2024 om 08:31
Ik ben inmiddels 3,5 jaar chronisch ziek en daardoor ook enorm beperkt. Hoe beperkt ik ben gaat een beetje op en af, er zijn periodes geweest dat ik niet verder dan de hoek van de straat kon komen maar ook periodes dat een rondje lopen er bijvoorbeeld wel in zat. Ik kan niet meer werken en dat lijkt op korte termijn ook niet te veranderen. Ik heb wel veel moeite gehad met deze dingen, ik leek mijn identiteit volledig te verliezen. Wie ben ik nog als ik alleen maar thuis op de bank/op bed kan liggen. Uiteindelijk is er toch wel wat 'acceptatie' gekomen. (Ik zeg bewust 'acceptatie' omdat ik dat eigenlijk niet echt het juiste woord ervoor vind)
Ik heb juist helemaal niet het gevoel dat het leven stil is komen te staan. Ik ervaar juist heel erg dat het leven doorgaat maar dat ik er niet echt meer aan deel kan nemen, het leven wacht niet op mij omdat ik ziek ben. Bepaalde levensfases gaan voorbij en die krijg ik ook niet meer terug, ook niet als ik ooit wel weer deels zou herstellen. Een voorbeeld: toen ik ziek werd was mijn zoon net 1, inmiddels is hij bijna 5. Deze fase van zijn leven en hoe ik daar een rol in heb kunnen spelen, komt nooit meer terug. Dat vind ik wel lastig.
Ik heb juist helemaal niet het gevoel dat het leven stil is komen te staan. Ik ervaar juist heel erg dat het leven doorgaat maar dat ik er niet echt meer aan deel kan nemen, het leven wacht niet op mij omdat ik ziek ben. Bepaalde levensfases gaan voorbij en die krijg ik ook niet meer terug, ook niet als ik ooit wel weer deels zou herstellen. Een voorbeeld: toen ik ziek werd was mijn zoon net 1, inmiddels is hij bijna 5. Deze fase van zijn leven en hoe ik daar een rol in heb kunnen spelen, komt nooit meer terug. Dat vind ik wel lastig.
dinsdag 19 november 2024 om 08:46
Welkom pimpelmeesje87! Longcovid is ook wel heftig he...? Hoe ervaar jij dat?
Feetje, dat zeg je mooi. Dat gevoel heb ik namelijk ook: dat ik een deel van mijn identiteit verlies: ik voel me niet meer mijzelf. En dat de tijd voorbij vliegt maar jij niet mee kan vliegen.
Het lijkt me heel lastig om zo ziek te zijn en kleine kinderen te hebben. Kun je wel met hem knuffelen? Naar bed brengen? Boekjes voorlezen enzo? Of is dat ook teveel?
Wat ik trouwens ook een lastige vind: de impact op je relatie. Ik word onzeker van het feit dat de relatie voor mijn gevoel ongelijkwaardiger word. En soms ben ik er ook jaloers op dat hij alles nog wel kan, zijn leven leidt. Terwijl ik het niet anders zou willen, maar ik wil ook mijn leven leiden...
Herkenbaar?
Feetje, dat zeg je mooi. Dat gevoel heb ik namelijk ook: dat ik een deel van mijn identiteit verlies: ik voel me niet meer mijzelf. En dat de tijd voorbij vliegt maar jij niet mee kan vliegen.
Het lijkt me heel lastig om zo ziek te zijn en kleine kinderen te hebben. Kun je wel met hem knuffelen? Naar bed brengen? Boekjes voorlezen enzo? Of is dat ook teveel?
Wat ik trouwens ook een lastige vind: de impact op je relatie. Ik word onzeker van het feit dat de relatie voor mijn gevoel ongelijkwaardiger word. En soms ben ik er ook jaloers op dat hij alles nog wel kan, zijn leven leidt. Terwijl ik het niet anders zou willen, maar ik wil ook mijn leven leiden...
Herkenbaar?
dinsdag 19 november 2024 om 09:10
Ik moet wel zeggen dat ik wel weer mezelf deels 'hervonden' heb. Inmiddels is niet meer werken ook normaal geworden bijvoorbeeld. Ik heb nu een soort van weg gevonden om te leven binnen de mogelijkheden die ik heb en dat is heel anders dan hiervoor en ook heel anders dan mijn leeftijdsgenoten maar daar probeer ik mee te leven.Lucy schreef: ↑19-11-2024 08:46Welkom pimpelmeesje87! Longcovid is ook wel heftig he...? Hoe ervaar jij dat?
Feetje, dat zeg je mooi. Dat gevoel heb ik namelijk ook: dat ik een deel van mijn identiteit verlies: ik voel me niet meer mijzelf. En dat de tijd voorbij vliegt maar jij niet mee kan vliegen.
Het lijkt me heel lastig om zo ziek te zijn en kleine kinderen te hebben. Kun je wel met hem knuffelen? Naar bed brengen? Boekjes voorlezen enzo? Of is dat ook teveel?
Wat ik trouwens ook een lastige vind: de impact op je relatie. Ik word onzeker van het feit dat de relatie voor mijn gevoel ongelijkwaardiger word. En soms ben ik er ook jaloers op dat hij alles nog wel kan, zijn leven leidt. Terwijl ik het niet anders zou willen, maar ik wil ook mijn leven leiden...
Herkenbaar?
Mijn ziekte houdt ook in dat ik heel laag belastbaar ben en dat is met een kind wel lastig. Ik vond het vreselijk dat ik niet meer met hem naar buiten kon op de fiets, of hij op zijn eigen fiets, want ik kon niet meer snel genoeg achter hem aan. Ook het moment dat ik hem naar de opvang moest brengen omdat ik niet meer met hem alleen kon zijn was heel pijnlijk. Inmiddels is dat wel echt gewend en wordt hij ook ouder, dat verandert de zorg. Ik kan hem zeker wel veel liefde en aandacht geven maar een groot deel van de zorg ligt wel bij zijn vader. Ik probeer ervoor te zorgen dat ik er zoveel mogelijk voor hem kan zijn. Hij weet eigenlijk ook niet beter.
Ik snap wel het gevoel dat de relatie ongelijkwaardig kan gaan voelen. In mijn geval doet mijn partner gewoon echt heel veel thuis, daarnaast werkt hij natuurlijk ook gewoon. Ik voel me best vaak schuldig dat ik niet werk (logisch want dat kan ik niet) maar het dan ook thuis niet kan regelen. Komt mijn man thuis na een dag werken, moet hij nog koken. Dat was voordat ik ziek werd wel heel anders.
dinsdag 19 november 2024 om 09:16
Ik ben sinds 24 jaar (ben nu 55) chronisch depressief en suicidaal, sinds 4 jaar chronisch moe en sinds een half jaar heb ik chronische pijn. Van mijn leven is niks meer over. Van iemand die graag werkte en een geweldig leuk vak had en daarnaast ook allerlei interesses, ben ik veranderd in een naar en zuur iemand die zich altijd diep ellendig voelt, nergens meer zin in heeft, zich niet eens kan zetten tot het doen van een afwasje en eigenlijk zowat niks meer kan. Ik ben niet alleen mijn leven kwijtgeraakt, maar ook mezelf. En het kleine beetje dat er overbleef en het kleine beetje dat ervoor in de plaats kwam, stellen niks voor vergeleken bij het leuke leven dat ik ooit had. Ik ben inmiddels 17 jaar afgekeurd. EN o ja, ik heb ook nog een hele rits kleine kwaaltjes, klein dan in vergelijking met depressie: hoge bloeddruk, diabetes, trage schildklier, uveitis en lichen sclerosus (auto-immuunziekten van het oog, respectievelijk de vulva).
Let it go. Let it out. Let it all unravel. Let it free and it can be a path on which to travel.
dinsdag 19 november 2024 om 09:28
Ik besef het eigenlijk nooit zo, maar ik ben ook chronisch ziek.
Misschien is het besef niet heel erg aanwezig omdat ik het al sinds mijn vroege tienerjaren heb hoor, dat kan meespelen. (Ben nu bijna 40)
Ik heb astma, en de weersovergangen kunnen best heftig zijn.
Heb endometriose (en had adenomyose en pelvic congestion syndrome..deze laatste twee houd ik op had, want baarmoeder is verwijderd 3 jaar geleden), de endo heeft nog wel degelijk zijn dooreffect overigens.
Hiernaast last van een angststoornis tezamen met autisme (dit laatste is pas eind vorig jaar gediagnosticeerd)
Misschien is het besef niet heel erg aanwezig omdat ik het al sinds mijn vroege tienerjaren heb hoor, dat kan meespelen. (Ben nu bijna 40)
Ik heb astma, en de weersovergangen kunnen best heftig zijn.
Heb endometriose (en had adenomyose en pelvic congestion syndrome..deze laatste twee houd ik op had, want baarmoeder is verwijderd 3 jaar geleden), de endo heeft nog wel degelijk zijn dooreffect overigens.
Hiernaast last van een angststoornis tezamen met autisme (dit laatste is pas eind vorig jaar gediagnosticeerd)
dinsdag 19 november 2024 om 09:32
Lucy schreef: ↑18-11-2024 21:35
Vgm: ik mis heel veel. Maar concerten en festivals waren echt mijn uitlaatklep.
Maar ik wil zo graag....
Gekke vraag misschien, maar heb jij vrienden verloren doordat je niet meer jezelf kunt zijn (als je snapt wat ik bedoel. Je blijft natuurlijk wel jezelf, maar gebrek aan dingen kunnen doen, energie enzo)
Hier net zo, ook gauw overprikkeld. Heel soms als ik echt heel heel graag wil, ga ik toch naar een concert. (denk aan 1 x in de twee jaar) dan ben ik daarna 3 weken lang beroerd en lig op bed. Maar dan heb ik het er voor over gehad.
Ik heb inderdaad vrienden verloren, omdat ik niet meer kan werken, heel weekend shoppen, naar concert etc. Ik moet het hebben van de 1 op 1 contacten, want dat gaat wel. Of samen een activiteit dat prikkelarm is. Toen ik net ziek werd stonden mensen allemaal aan mijn bed, hadden ze allemaal tijd. Maar het moet niet te lang duren, want dan hebben ze geen tijd meer voor je.
Natuurlijk snap ik dat hun leven gewoon doorgaat en zij gewoon moeten werken, maar dat ze zo weinig tijd hebben dat ik ze nog maar 2 x per jaar zie?.. mwah. geloof ik niet in.
Edit: dat ik na een concert 3 weken van de leg ben snappen mensen ook niet. Vooral omdat je het bij mij aan de buitenkant niet kan zien (hersenen). Denken al gauw dat het een smoes is. En de momenten dat ik er echt af lig en in bed lig, dan ziet niemand mij. Waardoor mensen al gauw oordelen. Ik snap het, maar het is niet leuk.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
dinsdag 19 november 2024 om 09:44
Wat vreselijk om te lezen dat zoveel mensen met een chronische ziekte kampen.
Ik zou hier graag willen meeschrijven. Ik zit nu sinds oktober thuis met evenwichtsstoornissen en (draai)duizeligheidsklachten. Ik heb de hele dag last van mijn hoofd en een onstabiel gevoel. Daarbij komt dat ik een hele grote angst heb voor een nieuwe aanval van draaiduizeligheid en die stress komt mijn klachten natuurlijk niet ten goede.
Morgen nog een aantal onderzoeken en dan weet ik hopelijk wat er aan de hand is. Wel duidelijk is dat mijn rechterevenwichtsorgaan niet meer zoveel doet.
Mijn wereld is erg klein geworden omdat ik gewoon niet zo veel kan op dit moment en dat is zwaar...
Ik zou hier graag willen meeschrijven. Ik zit nu sinds oktober thuis met evenwichtsstoornissen en (draai)duizeligheidsklachten. Ik heb de hele dag last van mijn hoofd en een onstabiel gevoel. Daarbij komt dat ik een hele grote angst heb voor een nieuwe aanval van draaiduizeligheid en die stress komt mijn klachten natuurlijk niet ten goede.
Morgen nog een aantal onderzoeken en dan weet ik hopelijk wat er aan de hand is. Wel duidelijk is dat mijn rechterevenwichtsorgaan niet meer zoveel doet.
Mijn wereld is erg klein geworden omdat ik gewoon niet zo veel kan op dit moment en dat is zwaar...
dinsdag 19 november 2024 om 09:51
Ik 2,5 jaar geleden mishandeld en NAH er aan overgehouden. Ik werk niet meer, zie nauwelijks mensen, kan geen auto meer rijden, omdat ik niet meer veilig aan het verkeer deel kan nemen. Ik kan geen prikkels zoals licht en geluid verwerken, dus altijd oordoppen en zonnebril, omdat het me anders echt kan bevriezen. Mijn hobby’s kan ik niet meer doen. En ik heb fikse cognitieve beperkingen.
Volledig herstel is uitgesloten, alleen nog hoop op kwaliteit van leven. Ik slik een fikse dosering AD om niet aan de depressie onderdoor te gaan en dan nog de nodige therapie.
Het is moeilijk om afscheid te nemen van wie ik was.
Volledig herstel is uitgesloten, alleen nog hoop op kwaliteit van leven. Ik slik een fikse dosering AD om niet aan de depressie onderdoor te gaan en dan nog de nodige therapie.
Het is moeilijk om afscheid te nemen van wie ik was.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
