Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek zijn en de impact op je leven
maandag 18 november 2024 om 20:51
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
zaterdag 21 december 2024 om 17:45
Ik mis vooral de dagelijkse contacten die je makkelijk hebt, zoals op mijn werk.
Een hele grote vriendenkring had ik sowieso niet en dat is inmiddels wel gereduceerd tot bijna 0.
Nieuwe vriendschappen is idd bijna onmogelijk, want zoveel mogelijkheden heb ik niet
Een hele grote vriendenkring had ik sowieso niet en dat is inmiddels wel gereduceerd tot bijna 0.
Nieuwe vriendschappen is idd bijna onmogelijk, want zoveel mogelijkheden heb ik niet
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
zaterdag 21 december 2024 om 19:22
Kan je ook een rollator gebruiken? Dat lijkt me veiliger.rieneke schreef: ↑18-11-2024 21:25Best wel erg beperkend dan Lucy...is er totaal geen uitzicht dat er nog wat verbetering op kan treden? En wat betekent dit voor je vriendschappen, nu je aan zoveel dingen niet meer mee kan doen?
Klopt, zenuwen in de voeten doen niet meer wat ze moeten doen. Eigenlijk ben ik niet zo erg beperkt in mijn doen en laten afgezien van trappen. Maar ik heb de hele dag brandende tintelende voeten, en het gevoel of ik laarzen aanheb die twee maten te klein zijn. En ik val regelmatig op straat, dan breek ik m'n nek over een stoeptegel die 2 mm hoger ligt. Het is niet anders. Ik scharrel nog graag, met wandelstok, door de tuin, en als ik omval land ik daar gelukkig redelijk zacht. Inzicht: je gaat gezondheid eigenlijk pas waarderen als die het af laat weten.
zaterdag 21 december 2024 om 19:31
Ik heb gelukkig fijne buren die meestal wel thuis zijn en we helpen elkaar af en toe. Ik heb ook neuropathie en zie ook erg op dat het moeilijker gaat worden in de toekomst. Loop nu soms al wat wankel en denk over een stok. Ben ook altijd erg moe, na een niertransplantatie en heb ook last van Macula degeneratie in mijn ogen waardoor ik steeds slechter zie. Erg deprimerend. Maar ik heb ook een lieve vriend. Ik zie de toekomst somber in maar doe mijn best om mijn conditie te verbeteren en gezond te leven. En te denken aan de dingen die wel goed gaan in mijn leven.tinydancer schreef: ↑21-12-2024 17:38Even up.
Ik merk dat ik het lastig vind om iets van vriendschap te vinden dat past bij wat ik nu kan.
Ik dacht na wat praatjes op straat iemand uit te kunnen nodigen voor een kopje koffie. Maar dat werd een nee.
Als je minder kan is het echt wel lastig om nieuwe mensen te vinden. Bijna iedereen wil leuke dingen doen etc. En een kleiner cirkeltje is dan niet aanlokkelijk.
zondag 22 december 2024 om 21:08
Dit bericht viel niet goed.
Het laatste wat ik wil hier is dat mensen negatief geraakt worden door mijn tekst.
Daarom verwijderd
Het laatste wat ik wil hier is dat mensen negatief geraakt worden door mijn tekst.
Daarom verwijderd
ikvoelerhetmijnevan wijzigde dit bericht op 23-12-2024 16:27
Reden: Ik voel me verward. Kan me niet goed verwoorden. Het triggert anderen blijkbaar. Dat was niet mijn intentie hier
Reden: Ik voel me verward. Kan me niet goed verwoorden. Het triggert anderen blijkbaar. Dat was niet mijn intentie hier
95.09% gewijzigd
maandag 23 december 2024 om 11:38
Voor mijzelf vind ik dit een van de naarste reacties die ik kan krijgen. Ik ben al vanaf mijn vroege kindertijd chronisch ziek, heb inmiddels meerdere aandoeningen die echt niet allemaal door mijn zenuwstelsel komen. Voor mij is er geen quick fix zoals je 'm nu aanprijst. Het voelt voor mij alsof ik dus maar harder moet werken, dan kan ik het zelf oplossen. Dat doet pijn, want ik werk keihard om me beter te voelen. Maar mijn ziektes zijn niet op te lossen voor het grootste gedeelte, die zijn niet voor niets chronisch.
maandag 23 december 2024 om 13:16
@ikvoelheterhetmijnevan,
Ik begrijp dat je het goed bedoelt, en dat bepaalde oefeningen in sommige gevallen kunnen helpen.
Maar er is ook iets als fysiek stuk, en fysiek daardoor onbalans en pijn en andere klachten.
Klein voorbeeldje, ik liep vanochtend met mijn hondje en bijna thuis gaat er iemand parkeren. Hij steekt zijn auto naar achteren, en weer opzij. Ik ga bijna om, val dus bijna omdat het beeld dat ik zie verandert. Ik kan niet meer goed omgaan met bewegende beelden. Ik rijd dus ook zelf geen auto meer. Ook heb ik snel en vaak pijn o.a. in nek en hoofd en bekken.
Een winkel met te fel licht, dat lukt me niet.
Eén zenuwstelsel oefening los dit niet op.
Ik begrijp dat je het goed bedoelt, en dat bepaalde oefeningen in sommige gevallen kunnen helpen.
Maar er is ook iets als fysiek stuk, en fysiek daardoor onbalans en pijn en andere klachten.
Klein voorbeeldje, ik liep vanochtend met mijn hondje en bijna thuis gaat er iemand parkeren. Hij steekt zijn auto naar achteren, en weer opzij. Ik ga bijna om, val dus bijna omdat het beeld dat ik zie verandert. Ik kan niet meer goed omgaan met bewegende beelden. Ik rijd dus ook zelf geen auto meer. Ook heb ik snel en vaak pijn o.a. in nek en hoofd en bekken.
Een winkel met te fel licht, dat lukt me niet.
Eén zenuwstelsel oefening los dit niet op.
maandag 23 december 2024 om 13:51
voor jullie allemaal.Ik heb zelf wel wat chronische aandoeningen (astma, lymfoedeem, PDS, eczeem), maar gelukkig (voor mij) beperkt dit mijn leven niet.
Doordat mijn jongere zus dit wel heeft kan ik me wel een beetje een voorstelling maken van hoe klein de wereld dan kan zijn. De aandoening die mijn zusje heeft is, volgens haar eigen zeggen, qua klachten te vergelijken met de klachten van long covid. Alleen heeft zij dit al 3 jaar voor Covid opgelopen door een val op haar hoofd.
Lang niet iedereen begrijpt wat het is, als je zodanig last hebt van prikkels dat je daar misschien wel een paar maanden van moet bijkomen.
Voor haar gaat het gelukkig steeds een beetje beter, maar de persoon die zij was vóór die val is voorgoed verdwenen. En daar zit ook een stuk rouw. Want je moet jezelf weer opnieuw uitvinden, ontdekken wat je nog wel kan en waar je blijvend afscheid van moet nemen.
Voor mij als zus geldt in dat geval dat ik veel rekening met haar hou (doe ik met veel liefde, trouwens). Als we een uitstapje maken dan rijd ik altijd (rijden kost veel energie en dat gaat ten koste van het uitstapje). We zorgen ervoor dat we ergens naartoe gaan waar ze een rustige plek op kan zoeken om even te ontprikkelen (rusten). Als zij naar huis wil, dan gaan we weg. En we zijn erachter gekomen dat ze een sauna heel goed kan volhouden en daar ook minder lang last van heeft de dagen erna.
Wat betreft oefeningen: Ze doet al 7 jaar oefeningen en therapieën in de hoop dat het ooit weer wordt zoals vroeger. Tot nu toe heeft nog niet één therapie/oefening zodanig geholpen dat dat zo is. Zit er verbetering in vergeleken met 7 jaar geleden? Jazeker! Maar de overlast en de beperkingen zijn er nog wel.
Dus om te zeggen dat er oefeningen zijn die het mogelijk zo even kunnen oplossen? Nee, ik denk dat dat niet mogelijk is.
maandag 23 december 2024 om 13:53
Wat begrijp je niet aan het woord 'chronisch'?
maandag 23 december 2024 om 15:00
Oei.. Ik schrik erg van de reacties op mijn reactie... Word er heeel verdrietig van.
Ik ben niet voor niks op dit topic terechtgekomen..
Het kost me enorm veel moeite online te zijn en een bericht te typen en proberen volledig te zijn.
Voel me nu nog eenzamer.
Misschien had ik beter "gewoon" iets over mezelf kunnen schrijven...
Al 46 jaar worstel ik in dit leven. Fysiek en emotioneel. Fysiek is het inmiddels zo heftig geworden dat ik ook nog nauwelijks 'mee kan doen". Pijn en verstijving. Veel mensen, drukte, prikkels van licht en geluid, geuren kan ik niet meer verdragen oa.
Misschien kon ik beter schrijven over "mijn hulpbronnen" ipv het te schrijven in de vorm van een tip/advies..
Ja.. Nu snap ik de reacties wel... Adviezen en tips helpen mij ook niet, integendeel. Het fijnst is als iemand "gewoon met je kan zijn" en luisteren. Aanwezig zijn. Andere dingen delen indien mogelijk.
Ik prees het ook zeker niet aan als een "quick fix" oid.
Het helpt mij om mijn lichaam uit de freeze toestand te krijgen.
En het geeft me inzicht.
En bedenk me dat mijn nickname wellicht al triggert... Die had ik aangemaakt onlangs voor een "luchtiger topic" en was beetje reactie op andere nicknames die ik voorbij zag komen.
Het grote nadeel van online 'contact' kom ik nu weer tegen.
In een poging (die me veel energie kostte) iets positiefs bij te dragen/connecten voel ik me nu nog slechter.
Maar ja... Ik leer er ook weer van natuurlijk...
Zo moet ik het maar zien.
Nickname kon je niet wijzigen had ik volgens mij gezien.
Kan ik wel mijn bericht verwijderen?
Ik zie het zo niet hoe dat moet..
Voordat er nog meer mensen geraakt worden...
Ik ben niet voor niks op dit topic terechtgekomen..
Het kost me enorm veel moeite online te zijn en een bericht te typen en proberen volledig te zijn.
Voel me nu nog eenzamer.
Misschien had ik beter "gewoon" iets over mezelf kunnen schrijven...
Al 46 jaar worstel ik in dit leven. Fysiek en emotioneel. Fysiek is het inmiddels zo heftig geworden dat ik ook nog nauwelijks 'mee kan doen". Pijn en verstijving. Veel mensen, drukte, prikkels van licht en geluid, geuren kan ik niet meer verdragen oa.
Misschien kon ik beter schrijven over "mijn hulpbronnen" ipv het te schrijven in de vorm van een tip/advies..
Ja.. Nu snap ik de reacties wel... Adviezen en tips helpen mij ook niet, integendeel. Het fijnst is als iemand "gewoon met je kan zijn" en luisteren. Aanwezig zijn. Andere dingen delen indien mogelijk.
Ik prees het ook zeker niet aan als een "quick fix" oid.
Het helpt mij om mijn lichaam uit de freeze toestand te krijgen.
En het geeft me inzicht.
En bedenk me dat mijn nickname wellicht al triggert... Die had ik aangemaakt onlangs voor een "luchtiger topic" en was beetje reactie op andere nicknames die ik voorbij zag komen.
Het grote nadeel van online 'contact' kom ik nu weer tegen.
In een poging (die me veel energie kostte) iets positiefs bij te dragen/connecten voel ik me nu nog slechter.
Maar ja... Ik leer er ook weer van natuurlijk...
Zo moet ik het maar zien.
Nickname kon je niet wijzigen had ik volgens mij gezien.
Kan ik wel mijn bericht verwijderen?
Ik zie het zo niet hoe dat moet..
Voordat er nog meer mensen geraakt worden...
maandag 23 december 2024 om 15:29
Ikvoelerhetmijnevan:
Het klinkt of je de theorie aanhangt van Gabor Maté en Bessel van der Kolk.
Ik snap deels wat je bedoelt denk ik, want ik ken de theorieën en mijn therapeut hangt deze theorie ook aan. Hoe je het op schrijft is voor mij echter veel te simplistisch en kort door de bocht. Er is geen quick fix.
Als je het boek van Bessel van der Kolk leest, dan is bewezen dat bepaalde aandoeningen (bv reuma, of bepaalde spierziekten of alzheimer) vaker voorkomt bij mensen die onveilig gehecht zijn en/of waar sprake is geweest van seksueel misbruik. Ook blijken deze mensen vaker ptss klachten te hebben. Het ontstaan van bepaalde ziekten kan te maken hebben met deze omstandigheden, omdat de kans op deze ziekten enorm toeneemt. Maar ook mensen die wel een veilige jeugd hebben gehad en geen seksueel trauma kunnen chronisch ziek worden.
Een overbelast zenuwstelsel los je niet op met een paar oefeningen. Ik heb jaren traumatherapie gehad, heb meerdere trainingen en oefeningen gekregen mbt de nervus vagus. En toch heb ik nog steeds chronische ziekten. Je kunt deze ziekten zien als waarschuwing van je lijf, maar dat betekent niet dat je het had kunnen voorkomen of dat het je eigen schuld is. En als je een bepaalde ziekte eenmaal hebt, dan wil het niet zeggen dat het ooit nog kan genezen.
Chronische aandoeningen die voornamelijk in verband worden gebracht met het overbelaste zenuwstelsel zijn over het algemeen solk-klachten, waar sensitisatie is opgetreden. En sensitisatie is niet verzonnen: het is een te sterk afgestelde afweermechanisme van je brein. Dit kan soms bij mensen gereset worden. Maar ook niet altijd en overal.
Mijn pppd is, als mijn evenwichtsorgaan weer is gaan werken, sensitisatie. En dat oplossen is harder werken dan een paar oefeningetjes voor de nervus vanuit.
Voor reuma is bv gebleken dat mensen deze aandoening eerder krijgen als ze geen grenzen kunnen stellen of moeilijk voor zichzelf op kunnen komen. Deze heeft weer weinig met de nervus vages te maken, hoewel deze wel overbelast wordt als je altijd over je grens heen gaat.
Het is echt een stuk ingewikkelder dan hoe je het voorstelt.
Maar de mind-body methode onderschrijf ik wel.
Het klinkt of je de theorie aanhangt van Gabor Maté en Bessel van der Kolk.
Ik snap deels wat je bedoelt denk ik, want ik ken de theorieën en mijn therapeut hangt deze theorie ook aan. Hoe je het op schrijft is voor mij echter veel te simplistisch en kort door de bocht. Er is geen quick fix.
Als je het boek van Bessel van der Kolk leest, dan is bewezen dat bepaalde aandoeningen (bv reuma, of bepaalde spierziekten of alzheimer) vaker voorkomt bij mensen die onveilig gehecht zijn en/of waar sprake is geweest van seksueel misbruik. Ook blijken deze mensen vaker ptss klachten te hebben. Het ontstaan van bepaalde ziekten kan te maken hebben met deze omstandigheden, omdat de kans op deze ziekten enorm toeneemt. Maar ook mensen die wel een veilige jeugd hebben gehad en geen seksueel trauma kunnen chronisch ziek worden.
Een overbelast zenuwstelsel los je niet op met een paar oefeningen. Ik heb jaren traumatherapie gehad, heb meerdere trainingen en oefeningen gekregen mbt de nervus vagus. En toch heb ik nog steeds chronische ziekten. Je kunt deze ziekten zien als waarschuwing van je lijf, maar dat betekent niet dat je het had kunnen voorkomen of dat het je eigen schuld is. En als je een bepaalde ziekte eenmaal hebt, dan wil het niet zeggen dat het ooit nog kan genezen.
Chronische aandoeningen die voornamelijk in verband worden gebracht met het overbelaste zenuwstelsel zijn over het algemeen solk-klachten, waar sensitisatie is opgetreden. En sensitisatie is niet verzonnen: het is een te sterk afgestelde afweermechanisme van je brein. Dit kan soms bij mensen gereset worden. Maar ook niet altijd en overal.
Mijn pppd is, als mijn evenwichtsorgaan weer is gaan werken, sensitisatie. En dat oplossen is harder werken dan een paar oefeningetjes voor de nervus vanuit.
Voor reuma is bv gebleken dat mensen deze aandoening eerder krijgen als ze geen grenzen kunnen stellen of moeilijk voor zichzelf op kunnen komen. Deze heeft weer weinig met de nervus vages te maken, hoewel deze wel overbelast wordt als je altijd over je grens heen gaat.
Het is echt een stuk ingewikkelder dan hoe je het voorstelt.
Maar de mind-body methode onderschrijf ik wel.
maandag 23 december 2024 om 15:47
Mijn reactie geschreven voor ik jouw 2e reactie las.
Weet je: bij chronische ziekten hoor je zo vaak dat het je eigen schuld is. Of dat je je aanstelt. Vaak is er niets aan de buitenkant te zien. En sowieso is een chronische ziekte, zeker bij forse beperking in het dagelijks leven, een rouwproces en een aanpassing die je niet wil. Je lijf dwingt je ergens toe waar je niet voor hebt gekozen.
Er zijn voorstanders van Bessel en Maté, en tegenstanders. De een gelooft in mind-body, de ander niet. En het een is niet beter dan het ander. Het een leidt ook niet perse sneller tot verbetering dan een ander.
Wat voor voor-en tegenstanders wel werkt is leren je lijf te kennen, leren je grenzen te kennen en leren accepteren. En of je nu voor of tegenstander bent: dat is een zwaar en moeilijk proces.
En waar het voor jou werkt om oefeningen te doen, hoeft dat voor een ander niet te werken.
We doen het allemaal zo goed mogelijk en op onze eigen manier. Zolang we dat kunnen accepteren, is er geen probleem.
En ik denk dat in jouw eerste post er iets te weinig respect naar andere meningen was en iets teveel " dit is de enige methode".
Weet je: bij chronische ziekten hoor je zo vaak dat het je eigen schuld is. Of dat je je aanstelt. Vaak is er niets aan de buitenkant te zien. En sowieso is een chronische ziekte, zeker bij forse beperking in het dagelijks leven, een rouwproces en een aanpassing die je niet wil. Je lijf dwingt je ergens toe waar je niet voor hebt gekozen.
Er zijn voorstanders van Bessel en Maté, en tegenstanders. De een gelooft in mind-body, de ander niet. En het een is niet beter dan het ander. Het een leidt ook niet perse sneller tot verbetering dan een ander.
Wat voor voor-en tegenstanders wel werkt is leren je lijf te kennen, leren je grenzen te kennen en leren accepteren. En of je nu voor of tegenstander bent: dat is een zwaar en moeilijk proces.
En waar het voor jou werkt om oefeningen te doen, hoeft dat voor een ander niet te werken.
We doen het allemaal zo goed mogelijk en op onze eigen manier. Zolang we dat kunnen accepteren, is er geen probleem.
En ik denk dat in jouw eerste post er iets te weinig respect naar andere meningen was en iets teveel " dit is de enige methode".
maandag 23 december 2024 om 15:51
Ik ben al 24 jaar chronisch ziek.
Op mijn 3e een donornier gehad, deze doet het gelukkig nogsteeds en heb er tot nu toe weinig last van, behalve de medicijnen slikken die wel bijwerkingen hebben. vaak hoofdpijn, dikker gezicht door prednison etc.
Ik kan met vrienden nog best veel doen. Ik drink niet en moet uitkijken met rauw vlees, een groot voordeel is dat mijn vrienden daar super respectvol mee omgaan.
Waar ik mij wel zorgen om maak is dat als de nier er mee ophoud ik in een sociaal isolement val. elke dag dialyseren, vrienden waar je niks meer mee kan doen dus ze je waarschijnlijk niet of minder zien staan etc.
Ik heb helaas ook geen partner waar je dit als je ziek wordt mee kan bespreken. Of die je kan helpen o.i.d. Als je dan echt helemaal alleen bent lijkt me het heel zwaar en daar zie ik wel tegenop.
Op mijn 3e een donornier gehad, deze doet het gelukkig nogsteeds en heb er tot nu toe weinig last van, behalve de medicijnen slikken die wel bijwerkingen hebben. vaak hoofdpijn, dikker gezicht door prednison etc.
Ik kan met vrienden nog best veel doen. Ik drink niet en moet uitkijken met rauw vlees, een groot voordeel is dat mijn vrienden daar super respectvol mee omgaan.
Waar ik mij wel zorgen om maak is dat als de nier er mee ophoud ik in een sociaal isolement val. elke dag dialyseren, vrienden waar je niks meer mee kan doen dus ze je waarschijnlijk niet of minder zien staan etc.
Ik heb helaas ook geen partner waar je dit als je ziek wordt mee kan bespreken. Of die je kan helpen o.i.d. Als je dan echt helemaal alleen bent lijkt me het heel zwaar en daar zie ik wel tegenop.
maandag 23 december 2024 om 22:58
Deze post kwam echt even binnen bij mij. Wil je geloven dat ik momenteel EMDR-therapie krijg om (o.a.) dat hele UWV-traject te verwerken? Dat hele UWV-circus is één Kafkaesque gebeuren. Tig rapportages van (internationale) experts en MRI-scans. Maar in de ‘onderbouwing’ voor het afkeuringspercentage 0,0 verwijzingen, enkel naar de ‘impressie’ van de sociaal-medisch verpleegkundige die een uur lang met je praat en de vijf hele minuten dat die keuringsarts mij heeft gezien met zijn ‘knijp eens in mijn handen’ en ‘ga eens op één been staan’. Fijn dat ze mij hebben omschreven als een ‘goed verzorgde vrouw’ maar ik ga daar niet meer naar binnen zonder advocaat en ieder gesprek dat binnenkomt met ‘anoniem nummer’ neem ik op vanaf de eerste seconde.PoesMinoes schreef: ↑20-11-2024 12:29Ook ik vond het hele traject om te re-integreren vreselijk. Het hele onduidelijke gedoe bij het UWV, HR van mijn werk, het re-integratiebureau wat ze op me afstuurde. Ik was echt rijp voor de psychiater toen alles achter de rug was. Ik ben echt beschadigd door wat er over mij is gezegd en geschreven. Het is echt een heel zwarte bladzijde uit mijn leven.
Ik heb trouwens nog een jaar of zo een verplichte re-integratiecursus moeten volgen bij het UWV. Mijn medecursisten waren stuk voor stuk mensen die echt wel wilde werken maar waar het bij de meeste al meteen duidelijk was dat dat echt nooit meer ging lukken. De luie donders die graag alleen maar een uitkering willen regelen ben ik er niet tegengekomen.
maandag 23 december 2024 om 23:20
lemoos2 schreef: ↑23-12-2024 22:58Deze post kwam echt even binnen bij mij. Wil je geloven dat ik momenteel EMDR-therapie krijg om (o.a.) dat hele UWV-traject te verwerken? Dat hele UWV-circus is één Kafkaesque gebeuren. Tig rapportages van (internationale) experts en MRI-scans. Maar in de ‘onderbouwing’ voor het afkeuringspercentage 0,0 verwijzingen, enkel naar de ‘impressie’ van de sociaal-medisch verpleegkundige die een uur lang met je praat en de vijf hele minuten dat die keuringsarts mij heeft gezien met zijn ‘knijp eens in mijn handen’ en ‘ga eens op één been staan’. Fijn dat ze mij hebben omschreven als een ‘goed verzorgde vrouw’ maar ik ga daar niet meer naar binnen zonder advocaat en ieder gesprek dat binnenkomt met ‘anoniem nummer’ neem ik op vanaf de eerste seconde.
Nog steeds als ik ergens de letters UWV zie staan schiet mijn bloeddruk omhoog.
maandag 23 december 2024 om 23:48
Het UWV… wat een stressgevende, herstelbelemmerende organisatie is dat. Ze blijven stug volhouden dat ik long COVID heb, terwijl ik NAH heb.
Echt àlle medische rapportage gaat over NAH, cognitieve belemmeringen en PTSS. Hoe komen ze dan bij long COVID? In de rapportage zie ik het nergens staan, maar echt iedereen die ik van het UWV gesproken heb heeft het over long COVID. Hoe dan?
Echt àlle medische rapportage gaat over NAH, cognitieve belemmeringen en PTSS. Hoe komen ze dan bij long COVID? In de rapportage zie ik het nergens staan, maar echt iedereen die ik van het UWV gesproken heb heeft het over long COVID. Hoe dan?
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
dinsdag 24 december 2024 om 00:40
Ja. En de grote grap is dat ze allemaal zeggen hoe fijn het is dat er zo’n uitgebreide rapportage is, vanuit de bedrijfsarts en de specialisten.
Echt àlle rapportage gaat over de NAH, op dat van de psycholoog na dan. Dat gaat over de PTSS, onder andere veroorzaakt door de oorzaak van de NAH.
Maar ik heb 7 maanden rust gekregen, om even geen voortdurende stress te voelen, dus dat is dan wel weer heel fijn voor mijn door NAH en cPTSS long-COVID aangetaste brein
Ik heb aangegeven dat het UWV mij heel veel stress heeft gegeven en nog heeft door hun procedures, brievenbombardement etc. Dat is verwoord als: stressvolle ervaringen met instanties
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
dinsdag 24 december 2024 om 07:07
Ik heb ook een donornier gehad, vorig jaar. Daarvoor heb ik 8 jaar gedialyseerd. Ik had toen niet minder sociale contacten dan nu. Ik voel me nu nog steeds niet fit en heb veel hulpverleners om mijn leven op de rit te krijgen, vooral leren hoe ik met vermoeidheid om kan gaan. Maar ik dialiseerde 3 keer per week en had in het centrum goed contact met verpleegkundigen of andere medewerkers. Je kan overal sociale contacten opdoen, ook in ziekenhuizen. Je bent nooit helemaal alleen. Niemand van mijn vrienden heeft me laten zitten en ik heb hele fijne buren, we helpen elkaar veel.Klaasfaak123 schreef: ↑23-12-2024 15:51Ik ben al 24 jaar chronisch ziek.
Op mijn 3e een donornier gehad, deze doet het gelukkig nogsteeds en heb er tot nu toe weinig last van, behalve de medicijnen slikken die wel bijwerkingen hebben. vaak hoofdpijn, dikker gezicht door prednison etc.
Ik kan met vrienden nog best veel doen. Ik drink niet en moet uitkijken met rauw vlees, een groot voordeel is dat mijn vrienden daar super respectvol mee omgaan.
Waar ik mij wel zorgen om maak is dat als de nier er mee ophoud ik in een sociaal isolement val. elke dag dialyseren, vrienden waar je niks meer mee kan doen dus ze je waarschijnlijk niet of minder zien staan etc.
Ik heb helaas ook geen partner waar je dit als je ziek wordt mee kan bespreken. Of die je kan helpen o.i.d. Als je dan echt helemaal alleen bent lijkt me het heel zwaar en daar zie ik wel tegenop.
Hopelijk gaat je nier het nog heel lang doen! Geniet ervan dat het nog goed gaat met je.
dinsdag 24 december 2024 om 09:07
Jeetje, 8 jaar?!Vivamensje schreef: ↑24-12-2024 07:07Ik heb ook een donornier gehad, vorig jaar. Daarvoor heb ik 8 jaar gedialyseerd. Ik had toen niet minder sociale contacten dan nu. Ik voel me nu nog steeds niet fit en heb veel hulpverleners om mijn leven op de rit te krijgen, vooral leren hoe ik met vermoeidheid om kan gaan. Maar ik dialiseerde 3 keer per week en had in het centrum goed contact met verpleegkundigen of andere medewerkers. Je kan overal sociale contacten opdoen, ook in ziekenhuizen. Je bent nooit helemaal alleen. Niemand van mijn vrienden heeft me laten zitten en ik heb hele fijne buren, we helpen elkaar veel.
Hopelijk gaat je nier het nog heel lang doen! Geniet ervan dat het nog goed gaat met je.
Ik dacht dat de wachttijd 5 jaar was op een donornier...
Misschien zie ik het allemaal erger in dan dat het daadwerkelijk is.
Wel vervelend dat je nogsteeds moe bent. Ik was 3 toen ik mijn nier kreeg dius ik weet de tijd daarvoor nier meer goed maar mijn ouderd zagen dat ik gelijk een stuk beter was en minder vermoeid toen ik die nier kreeg.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
