Gezondheid alle pijlers

Chronisch ziek zijn en de impact op je leven

18-11-2024 20:51 182 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?

Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.

Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.

Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter :heart: (en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik kan dat ook niet, ik kan dan niet reageren terwijl mensen mij wel steeds aanspreken. Ik snap het, want ze willen mij erbij betrekken. Maar ze weten ook dat ik dat niet kan. Maar ik ga mij er ook fysiek niet goed door voelen, ik voel mij heel naar in mijn hoofd. Alsof je nonstop met een kater in de draaimolen zit. En het is niet zo dat ik mij tiptop voel zodra ik de ruimte verlaat, dat duurt nog dagen.
Ik ga dus vaak niet meer heen. Maar het tegenovergestelde is nou ook niet bepaald gezellig -> thuis blijven.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Thuisblijven voelt dan ook zo rot he! Wij hebben ergens in januari nog een heel groot familiefeest (30+ man) en ik zie er zo tegenop, ik wil er niet buiten vallen, maar thuisblijven is dan wel heel alleen.
Alle reacties Link kopieren Quote
tinydancer schreef:
31-12-2024 10:56

Wat ik ook heel rot vind is dat mensen niet snappen hoe hersenletsel werkt. Dat een telefoongesprek met iets onverwachts , een complexe taak is voor mij.

Ik denk dat je dat ook niet kan snappen. Eigenlijk komt het er op neer dat nagenoeg alles een complexe taak is geworden, doordat ik geluid, licht, beweging etc niet meer buiten kan sluiten. Het is altijd op de voorgrond.
Een beetje zoiets als een kaartenhuis bouwen, met keiharde hardcore, flitsende verlichting in allerlei kleuren en overal discoballen en spiegels, terwijl je onderhand de tafels op moet zeggen en iemand aangeeft of je harten/schoppen/klaver/ruiten en dan ook nog 1 t/m aas uit de over de grond bezaaide stapels moet zoeken en er op moet letten dat je de pingpongballen die rond rollen niet kapot trapt. En dan de stroboscoop nog!

En dan hebben we het over een gesprekje voeren op straat, op de hond letten en een berichtje binnen krijgen.
Dat voelt zoiets als hierboven. Ik kan het gewoon niet meer.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het is inderdaad niet te begrijpen en dat hoeft ook niet.
Wel vind ik het vervelend als mensen het gaan bagatelliseren, met allerlei ongevraagde tips komen of zeggen ' ja maar dat heb ik ook'.
Ja ook mensen met gezonde hersenen raken overprikkeld bij drukte maar het is niet te vergelijken met NAH.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
31-12-2024 16:24
Het is inderdaad niet te begrijpen en dat hoeft ook niet.
Wel vind ik het vervelend als mensen het gaan bagatelliseren, met allerlei ongevraagde tips komen of zeggen ' ja maar dat heb ik ook'.
Ja ook mensen met gezonde hersenen raken overprikkeld bij drukte maar het is niet te vergelijken met NAH.
Oh zeker!
“Ja, maar ik heb ook last van de zon hoor.” Ja, maar hij kan nog gewoon om je heen kijken en hebt niet het gevoel te moeten kotsen.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Och mensen, ik lees nu dit topic en dit raakt me. Niet zozeer het feit dat jullie chronisch ziek zijn (ofschoon dat alleen ook al vreselijk is natuurlijk) maar vooral wat jullie beschrijven over niet meer mee kunnen doen en de eenzaamheid die dat met zich meebrengt. Het verlies van werk, vriendschappen en autonomie. Heel naar lijkt me dat :hug:

Ik wens jullie alle goeds voor het komende jaar en wens een ieder van jullie zoveel mogelijk verbinding met anderen, hetzij live (in wat mogelijk is) dan wel online. :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank je wel :)
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Smorre, dank je wel. 🌷
Alle reacties Link kopieren Quote
Dankjewel Smorre!

Ik weet niet wat de gemiddelde leeftijd hier is, maar ik heb een probleem met leeftijd. Ik ben eind 20, in de ogen van de meeste mensen nog 'hartstikke jong'. Ik hoor het ook regelmatig, 'Oh je bent nog zo jong' 'Ik ga jou niet de medicatie geven die je helpt want je bent nog hartstikke jong' 'aah jij komt ook pas kijken'

Bij de meeste mensen knik ik lief en beaam het. Maar van binnen ben ik woest. Ik heb minstens zoveel meegemaakt als de meeste senioren, soms zelfs meer. Na 20+ jaar ernstig trauma, chronisch ziek vanaf hele jonge leeftijd, nergens aan mee kunnen doen door trauma, en de chronische ziektes blijven maar stapelen. Ja, ik ben jong. Maar mijn lichaam is oud en versleten en mijn levensverhaal is zo ongeloofwaardig dat het geen film waard is.

IK. BEN. NIET. JONG. Dat ik eind 20 ben betekent niet dat ik nog alle tijd heb om iets op te lossen. Ik zou graag moeder worden, maar niet te oud. Mijn lichaam is nu abosoluteluut niet geschikt voor een zwangerschap en er is weinig zicht op verbetering. Als ik voor mn 35e zwanger wil zijn, moet ik sowieso eerst een partner vinden die een beperkte vrouw geen probleem vindt. En dan moet er ook nog een soort godswonder gebeuren dat mijn lichaam het ineens wel kan. Mensen realiseren zich soms niet dat oud of jong niet een getal is.
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
31-12-2024 16:24
Het is inderdaad niet te begrijpen en dat hoeft ook niet.
Wel vind ik het vervelend als mensen het gaan bagatelliseren, met allerlei ongevraagde tips komen of zeggen ' ja maar dat heb ik ook'.
Ja ook mensen met gezonde hersenen raken overprikkeld bij drukte maar het is niet te vergelijken met NAH.
Ik kan mensen wel slaan als ze dit zeggen.

Of: ja, maar je bent nu ook gewoon al meer dan vijf jaar ouder he. Als je niks had gehad was je ook niet meer geweest zoals vijf jaar geleden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Klaasfaak123 schreef:
24-12-2024 09:07
Jeetje, 8 jaar?!
Ik dacht dat de wachttijd 5 jaar was op een donornier...

Misschien zie ik het allemaal erger in dan dat het daadwerkelijk is.
Wel vervelend dat je nogsteeds moe bent. Ik was 3 toen ik mijn nier kreeg dius ik weet de tijd daarvoor nier meer goed maar mijn ouderd zagen dat ik gelijk een stuk beter was en minder vermoeid toen ik die nier kreeg.
O, nee de wachttijd kan veel korter zijn hoor. Door allerlei medische dingen die er gebeurd zijn werd bij mij alles vertraagd. Ik hoor ook van mensen die al na een paar maanden een nier krijgen, van de wachtlijst tenminste. Dat is wel weer anders dan dat je van een levende donor een nier krijgt. Dan kan het ook best snel gaan. Het verschilt erg per persoon.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat ben ik blij dat ik dit topic heb gevonden. Zoveel herkenning vind ik hier.
Ik kom snel terug om inhoudelijk te reageren, dat lukt me nu even niet, maar wat fijn dat jullie hier zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vivamensje schreef:
01-01-2025 01:53
O, nee de wachttijd kan veel korter zijn hoor. Door allerlei medische dingen die er gebeurd zijn werd bij mij alles vertraagd. Ik hoor ook van mensen die al na een paar maanden een nier krijgen, van de wachtlijst tenminste. Dat is wel weer anders dan dat je van een levende donor een nier krijgt. Dan kan het ook best snel gaan. Het verschilt erg per persoon.
Oh gelukkig dat bij sommige de wachttijd korter is. Ik zie er wel echt tegenop om de dialyseren. Hopelijk doet mijn nier het nog heel lang(24 jaar en counting nu)
Alle reacties Link kopieren Quote
Moiren schreef:
31-12-2024 11:53
Ik denk dat je dat ook niet kan snappen. Eigenlijk komt het er op neer dat nagenoeg alles een complexe taak is geworden, doordat ik geluid, licht, beweging etc niet meer buiten kan sluiten. Het is altijd op de voorgrond.
Een beetje zoiets als een kaartenhuis bouwen, met keiharde hardcore, flitsende verlichting in allerlei kleuren en overal discoballen en spiegels, terwijl je onderhand de tafels op moet zeggen en iemand aangeeft of je harten/schoppen/klaver/ruiten en dan ook nog 1 t/m aas uit de over de grond bezaaide stapels moet zoeken en er op moet letten dat je de pingpongballen die rond rollen niet kapot trapt. En dan de stroboscoop nog!

En dan hebben we het over een gesprekje voeren op straat, op de hond letten en een berichtje binnen krijgen.
Dat voelt zoiets als hierboven. Ik kan het gewoon niet meer.
Wat is dit goed verwoord zeg. Ik heb het gisteren voorgelezen aan een paar mensen. Want ik ging dus rond 22 naar bed.
Alle reacties Link kopieren Quote
En dan nog is het niet te begrijpen want ik voel het ook fysiek. Jullie neem ik aan ook?
Gewoon niet te beschrijven, alsof je een te strakke pet draagt maar er ondertussen ook van binnenuit naar buiten geduwd wordt. Draaierig zoals wanneer je rondjes hebt gedraaid en de eerste paar tellen draaierig bent, alleen gaat dat bij mij niet over na een paar tellen. Misselijk. Mijn hersenen gaan ook het stresshormoon aanmaken waardoor ik mij paniekerig voel terwijl ik dat niet ben en ook weet dat er geen paniek is.

Ondertussen knoopt er iemand een praatje met je aan en hoe hard je ook probeert na te denken over wat diegene zei en wat je moet antwoorden, dat lukt niet.

Daarbij, je gaat ook niet wildvreemden uitleggen wat je hebt, dus soms rare/geïrriteerde blikken van mensen. Want van buiten zie je niets aan mij en als je gewoon een praatje met mij maakt is er ook niets te merken. Het is pas merkbaar bij drukte en/of veel geluid (supermarkt)
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
VGM1980 schreef:
02-01-2025 09:30

Daarbij, je gaat ook niet wildvreemden uitleggen wat je hebt, dus soms rare/geïrriteerde blikken van mensen. Want van buiten zie je niets aan mij en als je gewoon een praatje met mij maakt is er ook niets te merken. Het is pas merkbaar bij drukte en/of veel geluid (supermarkt)
Ik schaam me soms ook gewoon. Dan kijk ik wel zwaar onder invloed van drugs of medicatie, omdat ik een verhaal vertel waar geen touw aan vast te knopen is. Althans, geen kop, geen staart, geen middenstuk. Bijvoorbeeld als iemand me de weg vraagt of onverwachts belt met een vraag over iets.

Of dat ik de brieven van het UWV niet begrijp. Vroeger hielp ik de ouders op mijn werk met dit soort post van instanties en nu snap ik er zelf geen reet van.

Emotioneel en boos, omdat ik niet uit mijn woorden kan komen en dus niet kan duidelijk maken wat ik bedoel (gewoon in een winkel ofzo).

En het eeuwige: kan iemand anders dit niet even voor u doen?
Snappen die mensen dan niet hoe zwaar ik al op mijn netwerk leuk en ze er soms ook gewoon mee overbelast?
Dat ik niet zomaar iets wil vragen, omdat ik al zoveel vraag. Ik vraag mijn vader niet meer om een gaatje in de muur te boren, die man mantelzorgt mijn moeder (ook NAH en door draaiduizeligheid ook rolstoelgebonden) én mij. Mijn kind is net 20, zeer wrs ASS, studie kost daardoor veel energie, zijn draagkracht houdt ook op.
En doordat hij weer thuis woont ben ik als de dood de huishoudelijke hulp vanuit de WMO kwijt te raken.

Soms overspoelt het me allemaal zo en mis ik iemand die orde aanbrengt en het contact met instanties overneemt. En aan de andere kant huil ik zo hard om alle autonomie die ik verloren ben.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Is het voor jou niet mogelijk om ambulante begeleiding van de gemeente te krijgen, Moi? Een vriend van mij heeft dat, daar komt af en toe iemand langs om te helpen met regelwerk, contact met instanties, etc. Dat lukt hem zelf niet goed.

Voor hulp met klusjes in huis zijn er volgens mij ook instanties, maar ik weet niet hoe dat zit. Dat verschilt ook allemaal per gemeente, neem ik aan.
Alle reacties Link kopieren Quote
RikM schreef:
02-01-2025 10:58
Is het voor jou niet mogelijk om ambulante begeleiding van de gemeente te krijgen, Moi? Een vriend van mij heeft dat, daar komt af en toe iemand langs om te helpen met regelwerk, contact met instanties, etc. Dat lukt hem zelf niet goed.

Voor hulp met klusjes in huis zijn er volgens mij ook instanties, maar ik weet niet hoe dat zit. Dat verschilt ook allemaal per gemeente, neem ik aan.
Voor hulp met klusjes in huis is hier alleen voor mensen met een laag inkomen.
Ambulant begeleider heb ik aan gedacht, maar het zijn allemaal van die ad hoc dingen, buiten dat ik er van in de paniek schiet, en dus boos, omdat ik het niet overzie, zijn het allemaal van die documenten die ik zelf moet regelen.

Zoon helpt wel met de communicatie mbt de letselschadezaak, maar vooral omdat mijn eigen juridisch hulpverlener een rode lap voor me is ;)

Nu moet ik weer een advocaat gaan regelen mbt ontslag middels vso. Dat voelt al gewoon als zo’n enorme taak, omdat ik niet weet hoe te beginnen, en wie dan etc.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik legde het laatst als volgt uit aan zoon:
Alles wat ik moet regelen, onthouden, doen, uitzoeken is een steen in het water (de hersenflow zeg maar) . Al die stenen stapelen zich op en vormen onbedoeld een dam, er komt steeds minder water langs, dus hersenflow/oplossingsvermogen etc. En dan ineens staat er zo veel druk op dat de dam uit elkaar barst (ik emotioneel dus). En dat is niet fijn, voor mij niet, voor de mensen om me heen niet en een destructief proces wat eindigt in eindeloos janken.

Gelukkig kan ik inmiddels het proces een beetje sturen, maar doordat ik voor veel dingen en zaken afhankelijk ben van anderen, blijven die stenen maar liggen en daar ben ik me intens bewust van, want ik voel de druk toenemen.
En dan heb ik dus zoiets van: fuck die letselschade maar, dat is zo’n enorm slepend en naar proces, dat scheelt een berg stenen.

WIA, 8 maanden lang een enorme opeenstapeling van stenen.
Dingen die ik niet begrijp: stenen.
Simpele dagelijkse dingen: stenen
Ineens iets dat anders gaat dan verwacht: blokkering door een hele berg stenen in 1x, paniek, boos, janken. Een van de redenen (naast de prikkels) dat ik niet met het OV kan. Maar Regiotaxi is onbetrouwbaar, dus stress=stenen, komen ze niet of weer bizar te laat: paniek, boos, janken.

En dan stampt er ook nog een cPTSS doorheen, die pleurt op onverwachte momenten stenen ter grootte van kiezels tot rotsblokken de flow in.

Ooit was ik zo goed in problemen oplossen, ad hoc handelen, overzicht, taal en woorden. En dat is er met een paar stoten uitgeramd, nog een berg stenen.

En nu stop ik maar met klagen en ga ik proberen verder te komen met opruimen ipv meer chaos om me heen te veroorzaken.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Voor wat het waard is: je helpt mij, en vermoedelijk ook anderen, enorm door de manier waarop je alles onder woorden kunt brengen.

Ik ga daar zeker het een en ander van lenen om beter te kunnen uitleggen hoe het in mijn hoofd werkt
Alle reacties Link kopieren Quote
Klaasfaak123 schreef:
01-01-2025 13:02
Oh gelukkig dat bij sommige de wachttijd korter is. Ik zie er wel echt tegenop om de dialyseren. Hopelijk doet mijn nier het nog heel lang(24 jaar en counting nu)
Ik hoop het ook! Zal vast wel lukken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje Moiren, ik heb geen nah, maar alles wat je zegt herken ik.

Oud en nieuw bij vrienden gevierd. Een spelletje gedaan. Gevraagd of de flikkerende kerstboom uit mocht. En de flikkerende theelichtjes. En dan voel ik me zo lullig. Blijven slapen en traditiegetrouw dan op 1 Jan wandelen. De wind, regen, het cafeetje voor de warme choco: ik wilde zo graag maar ik ben nu al anderhalve dag aan het janken. Van de hoofdpijn. Het niet na kunnen denken. De letterlijke fysieke pijn in mijn lijf. En de draajduizeligheid.

Daarnaast heb ik qua reïntegratie aangegeven dat ik wel ij mijn oude functie wil reïntegreren. Dat werk heb ik 18 jaar gedaan. Easy peasy.

Maar het is de hel. Ik kan niet nadenken. Ik kan mijn gedachten niet ordenen. Een aanvraag waar ik vroeger een half uur over deed doe ik nu 3 uur over. En ik durf het niet te zeggen. Want dit ging ik rocken.

Als ik dit niet meer kan... wat dan wel?
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucy schreef:
02-01-2025 21:14
Jeetje Moiren, ik heb geen nah, maar alles wat je zegt herken ik.

Oud en nieuw bij vrienden gevierd. Een spelletje gedaan. Gevraagd of de flikkerende kerstboom uit mocht. En de flikkerende theelichtjes. En dan voel ik me zo lullig. Blijven slapen en traditiegetrouw dan op 1 Jan wandelen. De wind, regen, het cafeetje voor de warme choco: ik wilde zo graag maar ik ben nu al anderhalve dag aan het janken. Van de hoofdpijn. Het niet na kunnen denken. De letterlijke fysieke pijn in mijn lijf. En de draajduizeligheid.

Daarnaast heb ik qua reïntegratie aangegeven dat ik wel ij mijn oude functie wil reïntegreren. Dat werk heb ik 18 jaar gedaan. Easy peasy.

Maar het is de hel. Ik kan niet nadenken. Ik kan mijn gedachten niet ordenen. Een aanvraag waar ik vroeger een half uur over deed doe ik nu 3 uur over. En ik durf het niet te zeggen. Want dit ging ik rocken.

Als ik dit niet meer kan... wat dan wel?
Dat moet heel frustrerend zijn dat je oude functie niet lukt, vooral omdat je zo gehoopt had dat dit wel zou lukken. Als het de hel is, is toegeven dat het nu even niet gaat misschien toch wel verstandig, misschien kan je geholpen worden om te vinden wat dan op dit moment wel gaat al. Dat het nu niet lukt wilt niet zeggen dat het nooit meer gaat lukken.

Ik herken het overigens wel hoor. Ik had een hele analytische baan en vulde een groot deel van mijn dagen met programmeren. Toen ik ziek werd heb ik eerst nog 8 maanden fulltime doorgewerkt (op mijn tandvlees, wat ik toen niet toe wilde geven) maar ook mijn hersenen werkte niet meer als voorheen. Ik kon niet meer zo helder denken als voorheen, was langzaam tijdens meetings, begreep dingen niet meer, kon niet meer op (Engelse) woorden komen en maakte veel meer 'domme' fouten. Juist doordat alles zoveel langer duurde ging ik weer meer uren werken, want ik wilde wel dezelfde output leveren. Achteraf gezien heb ik echt veel te lang doorgewerkt en gedaan alsof het allemaal wel ging.

Heb ook lang volgehouden dat ik alleen maar terugwilde in mijn oude functie, dat is waar ik goed in was, dat was wie ik (op werkgebied) was. Nu is voor mij dit niet de grootste belemmering voor terugkeer naar werk, ik ben er gewoon echt veel te laag belastbaar voor, maar mocht de belastbaarheid omhoog gaan maar er cognitief niks veranderen dan is mijn oude functie geen optie meer. Maarja, wat dan he.. die vraag is nu nog niet zo relevant maar toch denk ik er soms ook over na..
Alle reacties Link kopieren Quote
ik vond het verlies van mijn baan ook heel heftig. Ik ben nooit meer teruggekeerd omdat bij voorbaat al duidelijk was dat ik niet meer terug kon.

Pijnlijk vind ik het dan ook als mensen commentaar hebben op huisvrouwen. Ik ben er ook nu 1, nooit willen worden en nooit voor gekozen. Maar soms heb je dus geen keuze. Of überhaupt oordelen over niet werken ' want iedereen kan werken, als je maar wil'. En ' ik werk keihard en een ander houdt lekker zn handje op'. Of de opmerking ' ik zou het niet eens kunnen. moet er niet aan denken om niet te werken'. Nee ik ook niet, en toch overkwam het mij. en nu?
Alsof het zo lekker is. Ik had dolgraag willen blijven werken.

Overigens heeft nog nooit iemand dat in mijn gezicht gezegd, je leest het vooral op social media (ook op het viva forum). Of mensen die mij nog nooit eerder hebben ontmoet (denk aan kapster) en tegen mij klaagt over ' uitkeringtrekkers' . (je ziet en merkt niets aan mij dus gaan er vanuit dat ik ' gewoon' werk).
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij social talking meestal een van de eerste vragen: wat voor werk doe je?

Wat antwoorden jullie daar op?
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven